具体描述
在基因科技发达的未来，人类或许可以免于病痛折磨，因为基因治疗可以对症下药，从基因层次扭转疾病的机转；各式农作物与畜产或许会更加丰美，因为基因改造技术可以从基因层次随心所欲改造动植物；将基因科技应用在生育上，父母甚至可以生出心目中的「完美宝宝」。随着二十世纪末基因科技的发展，这些幻想在技术上已经不是不可能，而是在于规范上究竟我们应否容许人们去发展这样的科技。
在这些亮丽的远景之下，基因科技为伦理、法律与社会带来许多新的议题。当所有生命在基因科技下，都可以被还原成长串A、T、C、G字母所组成的DNA序列时，人类将越来越有能力根据基因资讯，预测一个人的健康与性向，甚至改造一个人。问题是，如何避免这些基因资讯，不会成为歧视他人的科学根据？如何避免这些个人资讯，不当冲击一个人的心理、家庭、生育、保险与僱佣关系？我们可以利用这些技术来复制他人吗？这些技术对于人类社会及其赖以维系的一些基本前提，如平等、自主、隐私，又将产生何种意涵？人类社会又该如何回应，平衡其中的利与弊呢？
本书的目的，在于说明并分析基因科技衍生的伦理、法律与社会议题。本书从「基因科技认识篇」出发，以浅显易懂的方式，带领一般读者回顾基因的发现、破解，与基因科技的发展历程，接着进入「基因科技争议篇」，以单元形式介绍基因科技中备受瞩目的十大议题，并探讨当中所衍生的伦理、法律与社会冲击与现今国内外对应规范。最后提出「基因科技规范篇」，经由检视基因科技所引发的价值冲突、分析基因科技的规范难题，提出以人为本的基因科技规范架构理念。
著者信息
图书目录
第一篇∕基因科技认识篇：解读生命天书
导 读∕ 3
第一章 基因：发现生命密码
一、什么是基因？∕ 5
二、基因科技的起源与发展∕ 9
第二章 基因科技：运用生命之书
一、什么是基因科技？∕ 20
二、基因科技的应用∕ 22
三、基因科技的影响∕ 24
第二篇∕基因科技争议篇：启动ELSI的对话
导 读∕ 33
第三章 人类基因研究与人体检体採集
一、何谓人类基因研究？∕ 37
二、人体检体採集的相关争议∕ 39
三、人类基因研究与人体检体採集的国际规范∕ 47
四、台湾对人类基因研究与人体检体採集的规范∕ 54
第四章 基因筛检：预防重于治疗？
一、何谓基因筛检？筛检与检测的不同∕ 61
二、基因筛检的相关议题∕ 63
三、基因筛检的国际规范∕ 70
四、台湾对基因筛检的规范∕ 72
第五章 胚胎植入前遗传诊断：选择理想的下一代？
一、何谓胚胎植入前遗传诊断？∕ 78
二、胚胎植入前遗传诊断的相关争议∕ 83
三、国际对胚胎植入前遗传诊断的规范∕ 87
四、台湾对胚胎植入前遗传诊断的规范∕92
第六章 胚胎干细胞研究：工具化的生命？
一、何谓胚胎干细胞？∕ 98
二、胚胎干细胞研究的相关争议∕101
三、胚胎干细胞研究的国际规范∕104
四、台湾对胚胎干细胞研究的规范∕109
第七章 基因治疗：除「病」务尽？
一、何谓基因治疗？∕116
二、基因治疗的相关议题∕120
三、基因治疗的国际规范∕127
四、台湾对基因治疗的规范∕128
第八章 复制人：订作一个你？我？他？
一、何谓复制人？∕134
二、复制人的相关争议∕141
三、国际对复制人的规范∕145
四、台湾对复制人的规范∕150
第九章 基因资讯：生命之书里的秘密
一、何谓基因资讯？∕156
二、基因资讯的相关争议∕158
三、基因资讯的国际规范∕169
四、台湾对基因资讯的规范∕171
第十章 人类基因与专利：人体变金矿？
一、人类基因与专利∕180
二、人类基因与专利的相关争议∕186
三、人类基因与专利的国际规范∕190
四、人类基因与专利的国内规范∕192
第十一章 基因改造生物体︰演化外一章？
一、何谓基因改造生物体？∕198
二、基因改造生物体的相关争议∕201
三、基因改造生物体的国际规范∕207
四、台湾对基因改造生物体的规范∕209
第十二章 基因改造食品︰革命新「食」代
一、何谓基因改造食品？∕214
二、基因改造食品的相关争议∕216
三、基因改造食品的国际规范∕220
四、台湾对基因改造食品的规范∕225
第三篇 基因科技规范篇：蓄积永续量能
导 读∕231
第十三章 探索基因科技的规范特征
一、涉及生命的本质∕233
二、发展的快速性∕235
三、风险的不确定性∕236
四、高成本需求∕237
第十四章 基因科技刺激的价值反省
一、基因科技对既有规范带来了什么启示？∕241
二、基因科技刺激了哪些价值的反省？∕243
三、基因科技的价值取舍：全球与在地的省思∕250
第十五章 基因科技的规范建构：重视决策的量能与程序
一、什么是「对」的基因科技规范？－从实体价值到程序机制∕256
二、规范基因科技有哪些必要的考量？－提升基因科技的决策量能∕258
三、迈向负责任的基因科技发展－从政府到科技公民∕263
图书序言
推荐序一
爱与和平的美丽新世界
医药卫生工作者，秉持着仁心仁术，捍卫人类的身心健康与生命尊严，有的经常深入蛮荒贫瘠，服务病痛弱势，有的日以继夜创新研发，确立疾病诊疗方法。史怀哲、德蕾莎和欧巴尼的德行善表并非罕见，台湾的谢纬、陈五福和井上伊之助的牺牲奉献也传为佳话；巴斯德、柯赫、埃利希的醉心医药研发，都是世界医药史上的诗篇，台湾的蛇毒、肝炎、砷中毒研究，也是举世瞩目的典范。医药卫生是爱与和平的志业，而科技研发则是巧思与人性的结合。科学家在从事研究时，既要讲求创新、严谨和诚实，也要关怀科技应用所导致的伦理、法律和社会的冲击。作为生物医学的研究者，除了要有开明广阔的胸襟、公正持平的作风和自我批判的精神，更需有悲天悯人的仁慈和民胞物与的谦逊。
健康与长寿是人类追求的理想，也是文明发达与科技进步的原动力之一。自从人类基因图谱的草图于2000年发布以来，带给生物医学界极大的振奋和激励，也带给罹患家族性和遗传性疾病的患者及其家庭成员无限的希望。基因筛检、遗传诊断、干细胞技术、基因治疗、复制动物、基因改造生物等基因科技的突飞勐进，都有可能造福无数的病患和缺陷基因携带者，甚至嘉惠于一般的健康大众；当然也可能为生医科技学者、专家及产业界，带来无数的名利、财富和商机，然而，这些新科技所造成的伦理、法律、社会、文化的议题，却还未被深入而完整的重视和探讨。在21世纪里，人类应该以「预防胜于治疗，防范危机于未然」的态度，更积极、审慎地评估衡量基因科技为人类所带来的利弊得失，期使任何基因新科技的进展，都能带来正面的效益。
许多国际组织以及各国政府，对于基因科技可能带来的冲击，以及如何有效规范研发、试验、商品化和临床应用，都正在进行讨论、争辩和审议，以取得社会共识。也唯有透过充分的资讯交流、持续的反思对话、广泛的审议明辨，以及多元的规范机制，才能使得基因科技的应用更趋合理和有效。台湾的基因科技也正在蓬勃发展，而对于它所带来的伦理、法律、社会议题，还处于起步的阶段。台大法律系叶俊荣教授带领的坚强学术团队，包括雷文玫、杨秀仪、牛惠之和张文贞等教授，共同完成并出版「天平上的基因：民为贵、Gene为轻」一书，实在是一本适时适地的重要着作。书中不仅介绍了基因科技的基本知识和临床应用，也逐项探讨各种基因科技所带来的伦理、法律与社会的议题，并提出各国和台湾现有的争议与规范。既值得生医科学家、人文社会学家、医药卫生决策者的参考，更可以充实一般读者的科技新知与人文关怀。
叶教授是一位学养精湛、经验丰硕的法律学者和行政长才，也是一位具有领袖魅力的研究者。他曾担任「基因体医学国家型计画」的「伦理、法律与社会议题」的共同召集人，他的团队成员也都是学有专精的一时之选，他们博览群籍、分工合作、集体创作的成功模式令人钦佩。
虽然遗传定律与基因科技可以放之四海而皆准，但是不同族群有不同的基因频率、不同的影响基因表现的环境、不同的风俗习惯和社会文化、不同的医药卫生和社会照护体系、不同的人生观和价值观、不同的宗教信仰和生命意义，因此基因科技带来的伦理、法律与社会冲击也不相同。相同的族群在不同的时空，也会对相同的伦理、法律与社会议题，有不同的共识和规范。深盼本书的发行可以洛阳纸贵之外，更可以带动台湾全民对于基因科技的研发及其规范，进行良性而健康的沟通。除了能尊重彼此的歧异、理性平和的审议、悲悯病患疾苦、维护个人权益之外，更要能鼓励科技研发、维护智慧财产、捐弃营利思维、关怀弱势团体。期待全人类能够珍惜天赐恩典，发展并善用基因科技，带来真正平安喜乐的美丽新世界﹗
行政院国家科学委员会主任委员
陈建仁
2006年6月
推荐序二
期待科技民主的基因新时代
西元2000年6月，在一场跨越大西洋同步举行的记者会上，美国前任总统柯林顿和英国首相布莱尔向全世界宣布，从1990年开始进行的「人类基因体计画」（Human Genome Project），已经完成初步草图。当时柯林顿总统以无比振奋的语气指出：「我们可以开始学习上帝创造生命时所使用的语言了。」随后不久，在2003年，人类基因体计画宣告圆满结束，人类于是进入所谓的「后基因体时代」（post-genomic era）。
毫无疑问的，人类基因体计画的成就，将和达尔文进化论、孟德尔基因遗传法则，以及华森与柯里克发现DNA双螺旋结构并驾齐驱，成为生物学发展史的重要里程碑。可是，和其他伟大科学成就不同的是，有关人类基因的知识，可以随即应用到医疗、卫生保健以及生育等方面，对社会大众的福祉可能产生立即且深远的影响，甚至可能带来医学上革命性的突破，让人类远比过去更能有效控制疾病与延长寿命。在指日可待的未来，我们可望看到科学家研发出各种新的药品和技术，以治疗过去让医师束手无策的疾病。以后，医生在开立处方时，也可针对病人的特殊体质，来指定既有疗效、又可避免副作用的「个人化」药品（根据美国历年统计，每年至少有200万的民众因为严重的药物副作用而需要住院治疗，其中，因副作用而死亡的，高达10万多人）。此外，研究人员也可借助于目前有关人类基因体的知识，透过追踪与比对大量的样本，进一步探讨特定人口或族群常见慢性疾病的形成机转中，基因和后天环境、生活习惯可能扮演的不同角色，以发展出有效的预防和治疗措施。
然而，科技毕竟只是我们借以提升人类福祉的工具；就像我们所使用的任何工具一样，科技可能被误用。我们在试图发展科技以达成自认为是崇高的目的时，如果对科技本身欠缺批判力的话，也可能导致令人遗憾，但原本可以避免的副作用。美国政府在1990年开始投入鉅资推动「人类基因体计画」时，就已高瞻远瞩地使用3%到5%的经费，同步补助所谓「伦理、法律与社会议题」（ethical, legal and so-cial issues；简称ELSI）研究计画，希望能未雨绸缪、防患未然，预先探讨人类基因体解码后可能在伦理、法律与社会方面造成的负面冲击，并推动相关的社会辩论与教育，及早透过民主程序来形成有效的管制措施，以降低基因科技发展可能衍生的弊病。当初美国ELSI研究者特别关注的议题包括：我们应该如何解读与使用新发现的基因资讯？谁可以获取这些资讯？又由于这些资讯若是不当地被洩漏，或者被误用，将会带来伤害，因此，我们应该如何去防止一般民众无辜地蒙受这些伤害？美国前任总统柯林顿和英国首相布莱尔在人类基因体草图发表会上，就曾异口同声地唿吁，未来亟需避免因为基因知识与技术的突飞勐进，而让个人的基因隐私受到侵犯，甚至使得具有基因缺陷的人蒙受歧视与排斥。
基因科技发展所衍生的ELSI议题可以分为两大类型。一种是「外在」的（extrinsic）：这种议题只涉及某些基因科技研发项目可能对个人或整个社会所造成的风险或伤害；另一种则是「内在」的（intrinsic）：即使在个人或社会风险已获排除的情况下，我们仍然会担心，某些基因科技研发项目尽管可望产生重大利益，但是这些技术的研发与应用是否本身就违反我们的道德信念？ELSI议题随着基因科技如火如荼的进展而益形复杂，其所引发的人文忧虑不但触及上述「外在」议题，而且也延伸到许多「内在」议题。比方说，即使透过所谓「体细胞转移」来产生「复制人」的技术在胎儿身上造成伤害的可能性已降到可容忍的程度，我们仍会担心，这是一种道德上可被容许的人工生育方式吗？我们在道德上可以任意制造人类胚胎，从中汲取干细胞，以进行胚胎干细胞研究吗？我们在道德上可以针对「唐氏症」、「侏儒症」、「先天性耳聋」之类不致让患者与「有意义人生」（meaningful life）绝缘的遗传疾病进行产前基因检测，以决定是否终止怀孕吗？政府在道德上可以採取「公卫」措施，针对这些遗传疾病进行全面的产前基因筛检吗？我们可以容许基因科技不但应用于疾病的治疗和预防，而且也应用于身体和心理特征的改善或强化（enhancement）吗？这些问题的答案往往取决于我们的价值观。
不过，从另外一个角度来看，倘若我们不审慎思考这些所谓的「内在」议题，而任由科技在没有适当伦理限制的情况下发展，那么，科技发展很可能会反过来改变我们的价值观。联合国教科文组织（UNESCO）在2005年10月通过的一份所谓「有关生命伦理与人权的全球宣言」（Universal Declaration on Bioethics and Human Rights）中，就开宗明义地指出：科技的急速发展不但日益影响到「生命」本身，而且也影响到我们的「生命观」（understanding of life），因此，全球各国对于这些发展所衍生的伦理问题採取适当的回应，实乃刻不容缓。的确，假使我们的价值观果真包含了一些颠扑不破的道德信念，那么，我们就应认真思考科技发展摆在我们面前的各种道德难题，主动去确保我们的未来仍能符合某些核心的人文价值，而不是被动地让科技将我们带向不确定的未来。然而，无可讳言的，这或许是相当理想主义式的说法。
我们实际上生活在一个崇尚「民主多元」的社会中。在这样的社会中，不同的个人，或者不同社群的成员，往往抱持着不尽相同、甚至彼此冲突的价值观，以致于民众对于基因科技发展所衍生的ELSI议题，很难形成共识。让问题变得更趋复杂（但绝非令人遗憾）的是，假使任何人认为某一与科技研发或应用有关的特定公共政策具有民主的正当性，那么，基于社会正义，她∕他必须想办法诉诸其他人可接受的理由去支持该项政策，或者让别人至少没有更强的理由去抵制该项政策。诚然，此一有关民主正当性的理念很难实现，但是这不能变成我们不去尝试落实此一理念的借口。尤其有鑑于基因科技发展一方面可望为我们以及未来世代的健康福祉带来显着的改善，另一方面也势必深深影响到未来人类社会的伦理取向，我们必须找到所有社会成员都能接受的所谓「公共理由」（public reason），去容许政府推动任何相关的科技政策。
近年来，许多国家开始推动一些旨在体现所谓「审议民主」（deliberative democracy）理念的对话机制，看看民众在掌握了相关背景资讯，并进行理性与相互尊重的讨论之后，是否能对公共或科技政策所引发的各种伦理争议达成可供决策者参考的建言。目前台湾已经针对第二代健保、代理孕母、产前基因筛检与检测等公共议题进行一种日益受到重视的民主审议机制，亦即所谓的「公民共识会议」（consensus conference）。在某些西方民主国家，特别是丹麦和荷兰，此一机制已透过立法，正式成为民主决策过程中经常出现的步骤。邻近台湾的韩国，也曾在2000年针对极具争议性的「以治疗为目的的复制技术」（therapeutic cloning），召开公民共识会议。此一民主审议机制的重点与其说是在于产生「共识」，不如说是在于提供一套理性讨论的最适情境，让非专业的公民能从有别于特定利益团体、政治党派的超然角度，共同推敲可用来支持公共政策、大家都可接受的「公共理由」。换句话说，公民共识会议的重点在于理性讨论的过程，而不在于此一过程是否终能促成共识。即使不能达成任何共识，而只能呈现彼此僵持不下的歧见，公民共识会议也可以针对特定政策的正反立场，提供值得一般民众与政府在思考同样的公共议题时引为参考的理性论证。
尤其是当公民共识会议的主题乃涉及科技政策时，也许有人会怀疑：难道一群欠缺相关专业知识的一般人士会比一群专家更能进行理性的讨论、更能提供值得参考的政策建言吗？此一质疑看似合理，但却错误地假定我们必须在民主审议程序和专家建议之间作取舍。事实上，二者是相容互补的。实证的研究显示，只要一般人能获得相关的可阅读资料，他们往往会从专家就其专业知识容易忽略、甚至难以设身处地揣想的观点，去思考科技发展所衍生的伦理、法律或社会议题。尤有甚者，假使公民共识会议所设定的情境果真能促使参与者站在超越任何特定利益团体的公正立场上，透过「公共理由」来共同思考攸关公益的重大议题，那么，在一个尊重多元价值的社会中，此一民主审议机制所提供的，是所有社会成员都有理由去珍惜的观点。
本书作者是一群多年来致力于ELSI研究的优秀学者。在叶俊荣教授的领导下，这群法律专业背景的ELSI学者曾经进行为期三年的国科会整合型研究计画「建构基因科技的制度典范：整合的制度条件、动态的决策机制、与论辩的规范基础」（2002年至2004年）。为了有效执行该计画，这群研究团队举办过「探索基因」演讲系列，邀请许多基因科技、生物资讯的专家，向一群由人文社会科学学者所组成的听众，进行跨越科技与人文领域的演讲和对话。该研讨会的主旨在于让一群非相关专业的学者有机会认识基因科技的新发展（亦即进行fact-finding），然后在掌握了相关事实之后，试图辨识与界定这些科技发展可能衍生的ELSI议题。在笔者看来，本书正是採取此一方式来介绍与讨论ELSI议题；不同的是，作者们这次能将他们从科研专家所汲取的最新资讯更进一步加以浅显化、通俗化，俾使一般民众都能领会ELSI议题及其重要性。本书不但是高品质的ELSI议题通俗读本，而且无疑地也会在台湾出版的这类书籍中，成为值得效法与推荐的标竿。
本书取名为「天平上的基因：民为贵、Gene为轻」。作者们借此简洁有力地点出笔者以上亟于表达的想法，那就是：基因科技的发展必须放在社会正义的天平上加以检验、评估，换句话说，必须受到社会正义的限制。无论这些会是什么样的限制或规范，它们的目的都在于一方面避免基因科技被误用，另一方面确保基因科技所促成的福祉能得到公平的分配。至于什么样的具体限制或规范可以达成这两个目的，则是任何崇尚民主与价值多元的社会必须面对的难题。要解决这个难题，「由下而上」的审议机制是不可或缺的。在台湾，此一机制的运作尚在尝试阶段，而其成败关键之一，在于非专业的一般民众是否能透过浅显生动的阅读材料来认识相关的科技进展与伴随而生的ELSI议题。用此观之，本书的出版，将有助于科技民主在台湾落实生根。如果妳∕你认为人类应该掌握科技走向，以确保某些核心的人文价值能持续维系人类社会，而不应该被动地让科技将我们带向不确定的未来，那么这本书千万不可错过。
政大哲学系讲座教授
国科会「基因体医学」国家型研究计画
「伦理、法律与社会意涵」（ELSI）组召集人
戴华
2006年6月
自序
在大改变的世局中，个人总是渺小的。在这个基因科技大启动的时代，人的身体不断往基因化约，我们反而应该紧紧地护卫着「人」的价值。
起始于18世纪的工业革命，以蒸气机的动力取代人力，立下了今日工业文明的基础。近三十年大幅启动的资讯革命，则以0与1的观念，改变了人们互动的方式。而近十年来快速发展的基因科技，则以更大的幅度为人们描绘未来的世界，在各国经费与人才竞相投入的情况下，任谁也无法预测，这个改变会有多大。
我们观察到，从18世纪工业革命，到20世纪资讯革命，人类不断追求科技进步之余，喜悦与热情往往掩盖了丑陋的另一面，总是在环境生态与资讯安全亮起红灯时，才开始反省与修正科技的发展方向与应用范畴，最后总是必须付出惨痛的代价。基因科技在20世纪末开展，人类能否避免重蹈覆辙，在发展科技的同时，即思索科技对人文与社会价值可能衍生的议题，让科技果真来自人性，尽量避免不可挽回的错误？
基于这个问题意识，这本书虽然是对基因科技的讨论，但其实也是我们对所有科技政策的反省。科技型塑生活的风貌，从工业革命到资讯革命，我们都眼睁睁地看到这些发展。但无论是大型施政计画或科技法律研究所等新设系所，凡事都要跟科技沾上边，才能获取资源的现象，又似乎过度科技崇拜了。我们认为，在发展基因科技的同时，必须相互调和进步、安全与正义三个价值。而在思索如何进行这些价值之间的权衡时，我们认为，强化审议民主与健全决策机制是必要条件。
因此，我们将本书取名为「天平上的基因：民为贵、Gene为轻」，以点明基因科技刺激诸多价值反省时，我们认为应该採取的立场。一如孟子在两千多年前君王至上的时代里，在尽心篇里提出了「民为贵、君为轻」的主张，立下了民主与人本思想的典范；我们认为，基因科技虽然很重要，但基因科技的发展，必须使人更有尊严，其发展才有价值。在民主宪政的典范下，基因科技的发展方向，也必须接受审议民主的检验，才能让生活受科技影响的民众，仍能保有自己对生活的主体性。
要对大众说明基因科技所衍生的伦理、法律与社会议题，不可避免地必须说明什么是基因科技。不过，以我们五个法律背景的作者而言，做这件事情其实需要鼓足勇气。我们在这个过程里，尽了最大的努力去谘询与查证文献，并且我们以自己没有科学背景的标准，来检验我们对于科学的说明，使它们尽可能浅白易懂。也因为本书的目的是为了对基因科技有兴趣的一般读者撰写，因此我们把写作过程参考的许多资料，以参考文献的方式，列于各章之末，以避免妨碍读者阅读。这本书虽然有三分之一是在说明什么是基因科技，但我们要分享的重点，毋宁是基因科技所衍生的伦理、法律与社会议题。而这也是西方世界所称的ELSI（Ethics, Law and Social Issues），针对基因科技的发展，提供伦理、法律与社会议题的检讨与反省。因此，本书选择一些国内读者比较熟悉，而且在伦理、法律、与社会议题上比较有争议的基因科技，带领读者检视其中牵涉的许多价值冲突，包括基因筛检与检测、胚胎干细胞、基因治疗、复制技术，与基因改造技术等。
这本书酝酿了好多年才有今日的面貌。一开始是我们参与了基因体医学的国家型计画，在国科会的经费补助下，由当时担任总计画中「伦理、法律与社会议题」共同召集人叶俊荣教授号召我们所进行的集体研究。最初我们曾想仿照国外公布白皮书的作法，让公民透过白皮书的了解并参与基因科技推动政策。我们也的确在2002至2003年间，连续举办了共九场「探索基因科技」的系列座谈会，一方面让我们这些没有科学背景的法律学者有机会向科学家们请益，另一方面也达到社会跨界沟通的作用。除此之外，我们原本也打算在白皮书定稿之前，公布草稿让相关机关、学者与大众参与讨论，让白皮书成为基因科技的社会沟通的媒介。不过，当我们真正开始启动后一年，作者群之一的叶俊荣教授被借调到行政院担任政务委员，我们其他人也都面临各自忙碌的教学、研究与系所的行政工作，使得我们不得不将本书的定位，从原先推动白皮书的动态作法，修正为单纯的作者论述。
社会议题在长期共同研究与讨论之下，我们几个人成了学术上可以相互辩难、但生活上又能相互支持的好友。在本书长达四年的酝酿与写作过程里，每个人的论点或写作风格的坚持也亦发凸显：惠之的分号，文玫的动词，文贞的阿拉伯数字，秀仪对DNA的着迷，以及叶老师永远的高瞻远瞩，使得本书的合作过程，像一首抑扬顿挫的五重奏，常常充满活力与乐趣。
社会议题国科会陈建仁主委、政大哲学系戴华教授在百忙中慷慨作序，为本书增添光彩，我们都非常感激。陈主委「额外服务」，悉心斧正本书科学上的专业用语，令人感佩。
长庚医管所硕士吴牧礼在计画一开始即是我们忠诚得力的专任助理，林欣柔律师在第二年加入成为专任助理，一起汇整与编辑所有资料。到了写作后期，两位专任助理跟我们一起讨论，对写作内容也提出许多意见，与我们相比毫不逊色。除此之外，这本书的完成，要感谢国科会NSC91-3112-H-002-008在财务上的协助，参与「探索基因科技」各领域学者专家直接间接提供我们的资料，以及三年来先后协助我们整合型计画的专兼任研究助理，包括王诗颖，以及来自中原财法所、台大法研所、东吴法研所、长庚医管所、政大法研所、清大科法所等研究所（以上依学校笔画排序）的王素贞、朱美虹、邹孟珍、邱琪雯、和绿华、洪淳琦、胡舜文、陈仲嶙、陈诗欣、彭英泰、游彦城、张孙福、杨一晴、杨庆泉、詹芝怡、蔡宜桦、刘汗曦、滕沛伦、谢富凯、罗欣宁同学（以上依姓氏笔画排序）。又，元照出版公司长期以来多方关注法学着作出版，此次将触角扩及跨领域的法律科际整合议题，并在出版过程予以多方协助配合，谨致谢忱。
执笔者一同
图书试读
用户评价
“天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)”——这个书名，简直是为我这种纠结于科技进步与人文关怀之间的人量身定做的。第一眼看到，就被“天平”这个意象吸引了。它不像是那种直白的科普标题，而是带着一种哲学思辨的韵味，暗示着某种动态的、需要不断调整的平衡。而“基因”，无疑是当前科技最前沿、也最能触及生命本质的领域。“民为贵，Gene为轻”这句话，更是让我瞬间来了精神，它直接抛出一个价值判断，并且是将一个抽象的科学概念“基因”与一个根本性的社会价值“民为贵”进行对比，这种强烈的对比，本身就极具吸引力。 我一直对基因科技的发展感到既好奇又担忧。一方面，它在医疗、农业等领域展现出巨大的潜力，能够解决许多困扰人类的难题。但另一方面，我也担心基因技术可能带来的伦理困境，比如基因歧视、基因优生学等。“Gene为轻”这几个字，仿佛是作者在提醒我们，即使我们能够掌握生命的密码，也不能让科技的逻辑凌驾于人的尊严和价值之上。它不是要否定基因研究的价值，而是在强调，在更宏大的生命伦理框架下，我们应该如何进行审慎的权衡。 “民为贵”这三个字，更是让我联想到中国传统文化中“以民为本”的理念。在基因技术飞速发展的今天，如何确保这些技术能够真正惠及大众，而不是加剧社会的不平等，或者成为少数人牟利的工具？这本书名让我感觉，作者不仅仅是在解读基因的科学，更是在探讨科技发展对社会结构、公平正义以及人类未来的深刻影响。我期待在这本书中，能够找到一些清晰的思考框架，帮助我理解如何在拥抱科技进步的同时，不忘初心，坚守人文关怀，找到科技与人文之间那最恰当的平衡点。
评分天平上的基因：民为贵，Gene为轻 (第二版) 这本书名本身就勾起了我极大的好奇心。初次看到时，脑海中立刻浮现出“天平”的意象，它象征着平衡、衡量、权衡，而“基因”又是何物，竟需要放在天平上被审视？再加上“民为贵，Gene为轻”这样的副标题，更是将原本抽象的科学概念与深刻的社会价值紧密联系起来，让人忍不住想要一探究竟。在快节奏的生活中，我们常常被各种信息洪流裹挟，对于一些宏大议题，比如生命伦理、科技发展对社会的影响，往往只有碎片化的认知。这本书名仿佛一把钥匙，预示着它将引导我们深入思考这些复杂议题，并且不是从单纯的技术层面，而是从更具人文关怀的角度出发。 尤其“民为贵”这三个字，在中国传统文化中有着深远的意义，它强调的是以人为本的价值取向。而“Gene为轻”，则是一种强烈的对比，似乎在暗示，在某些关乎人类福祉的考量面前，即便基因本身承载着生命的信息，也可能需要退居次要地位。这种表述方式，既有哲学思辨的深度，又兼具社会评论的力度，非常吸引我。我猜测作者在书中会探讨基因技术，例如基因编辑、基因测序等，在伦理、法律、社会公平等方面带来的挑战，以及我们应该如何回应这些挑战。 这本书的副标题，尤其“Gene为轻”这部分，给我留下了非常深刻的印象。它不是在否定基因的重要性，而是点出了一种价值排序。在面对涉及人类共同命运的议题时，我们是否过于迷信科技的力量，而忽略了人作为主体应有的尊严与权利？我想到了一些关于基因歧视、基因优生学等敏感话题，这些都是科技发展可能带来的隐忧。作者通过“Gene为轻”这样的表述，无疑是在提醒我们，在拥抱科技进步的同时，必须保持警惕，确保科技的发展服务于人类的整体利益，而不是反过来被技术逻辑所裹挟。 “民为贵”则将视角拉回到人文关怀的层面。它提醒我们，任何一项科学技术的应用，最终都应该回归到提升民众福祉、保障社会公平的初衷。基因技术的发展，例如医疗领域的突破，无疑能造福人类。但如果这些技术只掌握在少数人手中，或者用于制造新的社会鸿沟，那么它就违背了“民为贵”的初衷。这本书名让我想到了很多关于科技伦理的讨论，也让我期待作者能够提供一些深刻的见解和思考框架，帮助我们理解如何在追求科技进步的同时，不忘初心，坚守人文价值。 | 这本书的书名，用“天平”来比喻，真是太妙了！它立马就让我联想到一个动态的、需要不断调整平衡的系统。而“基因”作为核心元素，又代表了当今科技最前沿的领域之一，蕴含着巨大的潜力和未知。但最让我震撼的是“民为贵，Gene为轻”这句副标题。这是一种多么大胆的价值宣告！在许多人眼中，基因或许是生命的密码，是决定个体命运的终极因素，是科学探索的圣杯。然而，作者却旗帜鲜明地将“民为贵”置于“Gene为轻”之上，这不仅仅是对科学的某种审视，更是对社会责任和人文关怀的深刻强调。 我一直在思考，当基因技术越来越深入地影响我们的生活，甚至可能改变我们对“人”的定义时，我们该如何站定脚跟？这本书名就好像在问我：“你觉得什么才是最重要的？”是那些冰冷的基因序列，还是活生生的人的尊严、权利与福祉？特别是“Gene为轻”这几个字，像一把尖锐的手术刀，剖开了人们对科技盲目崇拜的迷思。它让我联想到，在基因编辑、基因筛查等技术日益成熟的今天，如果缺乏了人文关怀的引导，是否会滋生出新的不平等，甚至对弱势群体造成更大的伤害？ 我预感这本书不会仅仅停留在对基因科学的科普层面，而是会深入探讨科技发展与社会伦理的交织点。它会引导读者去思考，在基因这个全新的战场上，我们应该如何划定界限，守护底线。尤其是“民为贵”这三个字，唤醒了我对社会公平和集体利益的关注。在基因的洪流中，如何确保每个人的尊严和权利不受侵犯，如何让科技真正惠及大众，而不是加剧贫富差距或制造新的社会歧视？这本书名所传达的价值导向，让我对接下来的阅读充满了期待，仿佛能从中获得一种清晰的指引，在纷繁复杂的科技浪潮中，找到属于我们自己的道德坐标。
评分“天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)”——这个书名，就像一个充满哲学意味的谜语，瞬间就勾起了我的好奇心。我平时就对科学发展及其社会影响比较关注，而“天平”的意象，立刻就为我打开了一个关于权衡、关于选择的思考空间。而“基因”，作为现代生命科学的焦点，本身就充满了吸引力。“民为贵，Gene为轻”这句副标题，更是直接抛出了一个极具冲击力的观点，它将一个抽象的科学概念与一个根本性的社会价值进行了对比，并且明确地给出了价值排序，这让我立刻对这本书的内容产生了浓厚的兴趣。 我一直在思考，随着基因技术的飞速发展，我们是否会过度地去追求所谓的“完美基因”，从而忽略了生命的多元性和个体独特性？“Gene为轻”这个说法，不仅仅是一种警示，更是一种呼唤，呼唤我们在面对强大的基因技术时，不要忘记生命的本质和人的尊严。它不是要否定基因科学的价值，而是在强调，当生命、伦理、社会公平等更宏大的议题摆在眼前时，基因本身，或许应该放在一个更为审慎的位置上被考量。我期待作者能够在这本书中，深入探讨基因技术在伦理、法律、社会公平等方面可能带来的挑战，比如基因歧视，以及我们该如何应对这些挑战。 “民为贵”这三个字，更是让我联想到中国传统文化中“以民为本”的思想，以及在科技高速发展的今天，如何才能真正实现科技惠及大众。我希望这本书能够帮助我理解，在基因科技的浪潮中，如何坚守住“民为贵”的原则，如何让科技发展不至于加剧社会的不平等，而是成为促进社会公平正义的工具。这本书名，在我看来，是对当下科技与人文关系的一次深刻反思，我迫不及待地想深入其中，去探索作者的智慧和洞见。
评分“天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)”——光是这个书名，就足以让我驻足。它没有那种枯燥的学术化语言，而是用一种非常具象、富有哲理的方式，概括了当今科技发展所面临的复杂局面。“天平”的意象，立刻让人联想到公平、衡量、权衡，而“基因”作为当今最热门的科学前沿，承载着生命的奥秘，也伴随着巨大的争议。“民为贵，Gene为轻”这句话，更是像一声洪钟，敲打在我的心坎上。它旗帜鲜明地提出了一种价值排序，暗示着在某些关键时刻，人本身的重要性，远高于那些组成生命的“基因”代码。 我一直在思考，当我们掌握了越来越多的基因技术，比如基因编辑，是否会让我们过度沉迷于“优化”生命，而忽略了生命本身的价值和尊严？“Gene为轻”这个表述，不是在贬低基因科学的成就，而是在提醒我们，在对待生命、对待人类这个群体时，不能仅仅以基因的“好坏”来衡量，更不能被技术逻辑所左右。我期待这本书能够深入剖析基因技术在伦理、法律、社会等多个层面的影响，特别是它会如何影响社会结构，如何影响个体之间的关系。 “民为贵”这三个字，更是让我联想到一种深厚的人文关怀。在基因技术日益发展的今天，我们是否能够确保这些技术的发展，真正服务于全人类的福祉，而不是加剧贫富差距，或者制造新的歧视？这本书名让我感觉，作者是一位有着深邃思考和人文情怀的学者，他不仅仅关注科学的进步，更关注科技发展对人类社会的影响，以及我们应该如何应对这些挑战。这本书，我感觉它不仅仅是一本科普读物，更是一本关于生命、关于社会、关于未来的思想启迪之作。
评分“天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)”——这个书名，用一种非常诗意且富有哲学意味的方式，概括了当今科技发展所面临的棘手问题。初次看到，我便被“天平”这个意象所吸引，它暗示着一种需要慎重权衡、寻找平衡的局面。而“基因”作为现代生物科技的核心，其发展前景广阔，但也伴随着伦理、社会等方面的巨大挑战。“民为贵，Gene为轻”这句副标题，更是极具冲击力，它将一个科学概念与一个根本性的社会价值并列，并且明确地给出了价值判断，这无疑能激发读者深入思考。 我时常在想，随着基因编辑、基因测序等技术的成熟，我们是否会陷入一种“基因决定论”的迷思，认为一切都可以通过基因来解决或优化？“Gene为轻”这几个字，仿佛是在对这种过度技术化、忽视人的主体性的倾向发出警告。它并非否定基因科学的价值，而是在强调，在关乎生命尊严、社会公平和人类福祉的宏大议题上，基因本身，应该被置于一个更加审慎、甚至次要的位置来考量。这本书名，让我预感作者会深入剖析基因技术在伦理、法律、社会公平等方面的潜在风险，比如基因的商业化、基因歧视的出现，以及我们该如何建立有效的监管机制。 “民为贵”这三个字，更是将本书的价值导向阐述得淋漓尽致。它呼应了中国传统文化中“以民为本”的思想，提醒我们在追求科技进步的同时，绝不能忘记最根本的出发点——人民的利益和福祉。我非常期待这本书能够帮助我理解，在基因科技日新月异的时代，如何才能真正做到“民为贵”，如何确保技术的发展不至于加剧社会的不平等，而是能够成为推动社会公平正义的力量。这本书名，对我而言，是一次关于科技与人文、科学与伦理之间深刻对话的启迪。
评分《天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)》这个书名，真是精准地抓住了我内心深处的一些隐忧和思考。当今社会，科技发展日新月异，尤其是基因科技，它所带来的希望和潜在的风险，常常让人感到既兴奋又不安。“天平”这个意象，立刻就勾勒出一种权衡、一种取舍的场景。它暗示着，在处理基因相关的问题时，我们不能简单地倾向于某一方，而是需要审慎地衡量各种因素。而“民为贵，Gene为轻”的副标题，则直接点明了作者的价值取向，它将人文关怀置于科技发展之上，这是非常值得深思的。 我一直在关注着基因技术的发展，比如CRISPR基因编辑技术，它在治疗遗传性疾病方面展现出巨大的潜力，但也引发了关于“设计婴儿”等伦理争议。这本书名似乎正是要探讨这些复杂的问题，它提醒我们，即便基因技术能够“修正”生命，也需要警惕其可能带来的负面影响。它让我思考，我们是否过于迷恋于基因的“完美”，而忽略了人的多样性和独特性？“Gene为轻”不是否定基因科学的重要性，而是强调在生命伦理的尺度上，个体和群体的福祉才是最重的砝码。 “民为贵”这三个字，更是让我联想到中国传统文化中“以民为本”的思想。在基因科技的飞速发展下，如何确保技术的普及和应用能够真正造福于广大民众，而不是成为少数人牟利的工具，或者制造新的社会阶层分化？我期待作者能够在这本书中，提供一些深刻的洞察，帮助我们理解如何在科技进步和社会发展之间找到最佳的平衡点。它不仅仅是一本科普读物，更可能是一本引人深思的社会评论，它会挑战我们固有的观念，促使我们对生命的意义、科技的边界以及社会的未来，进行更全面的审视。
评分《天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)》这个书名，简直是点睛之笔！“天平”这个词，立马勾勒出一种平衡、权衡、甚至是对立统一的画面感。而“基因”作为现代科技的焦点，本身就充满了神秘感和颠覆性。但最让我眼前一亮，也最让我产生共鸣的，是“民为贵，Gene为轻”这句副标题。它不是那种空泛的口号，而是将一个抽象的科学概念，与一个深刻的社会价值，巧妙地并列，并且明确地给出了一种价值排序，这本身就充满了思辨的张力。 我时常会想，当基因技术越来越深入地触及生命的本质，比如基因编辑、基因筛选等，我们是否会陷入一种“基因至上”的迷思，认为“完美基因”是衡量一切的标准？“Gene为轻”这个说法，仿佛是一个温和却有力的提醒，它并非否定基因科学的价值，而是在强调，在关乎人的生存、尊严、权利的议题上，基因本身，或许应该处于一个更为审慎、甚至次要的位置。这本书名让我立刻联想到，作者很可能会深入探讨基因技术在伦理、法律、社会公平等方面的挑战，比如基因歧视、基因的滥用，以及如何确保技术发展服务于人类整体的福祉。 “民为贵”这三个字，更是中国传统文化中“以人为本”理念的体现，它让我想到了，无论科技如何进步，最终的目的都应该是提升人民的生活质量，保障社会的公平正义。我迫不及待地想知道，作者将如何在这本书中，阐述“民为贵”在基因科技时代的新内涵，如何帮助我们思考，在基因的世界里，我们应该如何坚守住“民为贵”的底线，让科技真正成为造福人类的工具，而不是加剧分裂和不平等的利器。这本书名，在我看来，是对科技与人文的深刻反思，充满了智慧和警示。
评分《天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)》这个书名，一看到就觉得非常有力量，而且直击当下科技发展带来的核心矛盾。我一直对基因科学很感兴趣，但同时又对它可能带来的伦理问题感到担忧。“天平”的意象非常生动，它描绘了一个需要仔细衡量、权衡取舍的过程。而“民为贵，Gene为轻”这样的副标题，更是直接抛出了一个充满张力的命题，它将一个抽象的科学概念“基因”与一个根本性的社会价值“民为贵”进行对比，瞬间就激发了我想要深入了解其内涵的好奇心。 我一直在思考，随着基因技术越来越发达，我们是否会过度地去追求所谓的“完美基因”，而忽略了人的主体性和尊严？“Gene为轻”这几个字，仿佛是对这种趋势的一种警醒。它并非否认基因在生命中的重要性，而是强调，当涉及人的生命、健康和尊严时，个人的价值和社会的整体利益，应该比基因本身更受到重视。我猜想，作者会在书中探讨基因技术在医疗、农业、甚至人类演化等方面带来的影响，并且会深入分析这些技术在伦理、法律和社会公平方面可能引发的挑战。 “民为贵”这三个字，则是点明了这本书的价值核心。它提醒我们，任何一项科技的进步，最终都应该服务于人民的福祉。在基因科技日益渗透到生活各个层面的今天，如何确保技术的发展不至于加剧社会的不平等，如何让更多的人受益于科技的进步，而不是被边缘化？这本书名让我感觉，它不仅仅是在讨论基因科学，更是在探讨一个关于科技伦理、社会公平和人类未来的宏大命题。我迫不及待地想要知道，作者将如何在这本书中，为我们拨开迷雾，指引方向。
评分《天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)》这个书名，一瞬间就抓住了我的眼球，让我产生了强烈的阅读冲动。它没有选择那种枯燥的科学术语，而是用“天平”这个富有象征意义的意象，来描绘基因研究和应用所带来的复杂议题。“天平”暗示着一种平衡、一种衡量、一种取舍，而“基因”则是当今科技最前沿、也最能触及生命本质的领域。“民为贵，Gene为轻”的副标题，更是大胆而深刻，它将一个抽象的科学概念与一个根本性的社会价值直接并列，并给出了明确的价值倾向，这无疑是一种对当前科技发展浪潮的有力回应。 我一直对基因技术的发展感到既兴奋又担忧。一方面，基因测序、基因编辑等技术，为攻克疾病、提升人类健康水平带来了前所未有的希望。但另一方面，我也担心这些技术可能被滥用，导致新的社会不公，甚至是对生命本身的漠视。“Gene为轻”这几个字，就像是在对那些过度迷信科技、忽视人文关怀的倾向发出警示。它并非否定基因研究的重要性，而是在强调，在涉及人类生命、尊严和福祉的宏大议题上，基因本身，可能需要在一个更广阔的价值尺度上被衡量。 “民为贵”这三个字，更是点明了这本书的价值取向。它让我想到了中国传统文化中“以人为本”的理念，以及在科技发展日新月异的今天，如何才能真正做到“民为贵”。我期待作者能够在这本书中，深入探讨基因技术在伦理、法律、社会公平等方面带来的挑战，并提供一些深刻的见解，帮助我们思考，在基因的世界里，我们应该如何划定界限，坚守底线，让科技真正服务于人类的整体利益，而不是制造新的鸿沟。这本书名，对我来说，是开启一段关于科技、伦理与未来的深度对话的邀请。
评分《天平上的基因：民为贵，Gene为轻(第二版)》这个书名，简直是充满了智慧和警示。首先，“天平”这个意象就非常巧妙，它不仅仅是象征着衡量和平衡，更暗示了一种动态的、需要不断审视和调整的过程。而“基因”作为当今科学的前沿，本身就承载着巨大的潜力和复杂的争议。“民为贵，Gene为轻”这句副标题，更是直接点出了作者的核心观点，它将一个科学技术概念与一个根本性的社会价值进行对比，并明确地给出了价值排序，这种大胆的表述方式，立刻就吸引了我。 我一直在思考，当基因技术越来越深入地介入到生命领域，比如基因编辑、基因治疗等，我们是否会过度地依赖于“基因”本身，而忽略了人的主体性、尊严以及社会环境的影响？“Gene为轻”这个说法，不是在贬低基因科学的价值，而是在强调，在更宏大的生命伦理和社会责任的框架下，基因技术应该被审慎地对待，不应凌驾于人类整体的福祉之上。这本书名让我预感到，作者会在书中深入探讨基因技术带来的伦理困境，比如基因歧视、基因的潘多拉魔盒，以及我们应该如何去规范和引导这项技术。 “民为贵”这三个字，更是让我看到了这本书所蕴含的深厚人文关怀。它提醒我们，任何一项科技的进步，最终都应该回归到提升人民生活质量、促进社会公平的初衷。在基因科技日益深入人心的今天，如何确保技术的发展能够真正造福于大众，而不是加剧社会的不平等，或者成为少数人操控的工具？这本书名，对我来说，是一次关于科技伦理、社会公平和人类未来的深度对话的邀请，我非常期待能够从中获得启发。
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