医疗自主时代:翻出白色巨塔高墙,精神科医师的专业反思与觉醒

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具体描述

迈入医疗科技资讯爆炸的时代,正是「医疗自主」时代的来临,
面对人类生老病死未竟的功课,医病双方正小心翼翼试探各种相处模式……
新医病关系时代,医疗选择权在握的普罗大众,
可真比以前福气?

  翻出白色巨塔高墙之外,
  精神科医师吴佳璇最具专业与同理心的文字纪录,
  45个医疗切身议题的精确解读与真诚分享,
  关照医疗现况,陪伴读者更有自信的面对医疗决定的关键时刻。

  ◎这个时代,是医疗自主的时代。
  美国影星安洁莉娜裘莉于美国《纽约时报》投书发表〈我的医疗选择〉,分享她进行预防性乳房切除的心路历程。在台湾诊间里,医病关系也早已从「医生说了算」,渐渐转变为病人参与医疗决定。本书深入浅出分析诊间权力转变议题,在新医病互动时代,如何更聪明找出符合自我权益的「know how」。

  ◎用药思考,大有关系。
  六十多年前,精神药物治疗进入新纪元,并未改变四百年来医病双方为「药即毒」概念拉锯。背着医生,病人在想什么?医师和患者的对话,出了什么问题?台湾医疗现场药物治疗的现况又是如何?

  ◎台湾医界现形,这是医疗现况崩坏的时代?
  政府不断宣称,台湾健保世界第一,连国外都来取经,但医疗崩坏相关议题,一再攻上新闻版面,护士荒、急诊拥塞、重症人才出走……,真相是什么?抢救台湾医疗千头万绪,民众绝非无感,而是不知如何积极、有效参与。

  ◎精神科医师关照众生的哲学家情怀书写。
  浸淫精神医学二十年,吴佳璇医师常运用所学,观察周遭人事物,思索因应相处之道。且听医师娓娓道来,她那工作与生活难分难解的「医界人生」,分享其最真挚而慈悲的见解。

  ◎医疗自主时代来临,最实用的关键须知手册。
  每章除附有医学专有名词解释外,另由医师为书中提到的重要主题文章做註,【吴医师老实说】提供重要议题的关键思考,并分享最实用的延伸阅读书单资讯,提供读者与自身权益相关的重要资讯。

【医界人士专业好评推荐】(依姓名笔划排列)

  吴医师不是安于坐在有冷气诊间的医师,乡野结缘是她的嗜好,贴近生活是她的专长!在新医病关系时代,以她细腻的心思及特色的笔触,告诉我们不论是医护或病人想当然尔以外的故事!除了文章的细细体会,更要配上「吴医师老实说」,才算完成一顿美酒和佳餚!──好心肝门诊中心院长  王世晞

  认识吴佳璇医师二十年,深知她关爱众生,慧黠内省,妙笔生花,堪称我辈之典范。──卫生福利部玉里医院精神科主治医师  孔繁锦

  本书深入现场,让医病用同理互信维系「医疗」这张不能破的安全网。──罗东圣母医院医师  柳林玮

  作者细致敏锐的观察,在这医疗自主的时代,提供读者在医疗场景中自处良方。──台大医学院精神科名誉教授  胡海国

  以其行医与就医的切身经历,透视台湾现今医疗的偏差,充分展现一位医师的良知,及对普罗大众就医的警示。──成功大学护理学系/健康照护科学所/老年学研究所教授   陈清惠

  整本书贯穿了长期被忽略的,全人关怀、沟通与同理及心、身、灵、社会并重的医疗,点出了医疗体系崩坏原因,开出了改善医病关系的良方。──台大医院金山分院院长   黄胜坚

  吴医师在诊里诊外对「医」及「病」的观察与反思,提供了所有人最佳的箴言。──辅仁大学医学系主任、神经科教授  叶炳强
 
  医疗自主权时代,如何权衡医疗专业裁量权,谋求病患最佳利益?如何重建新医病关系?如何避免医疗纠纷?全人关怀,从个案到关心台湾总体医疗健保改革,且看好友吴医师之「公民觉醒」:《医疗自主时代》!──台湾医劳盟法律顾问、高雄市立联合医院泌尿科主治医师  蔡秀男

  希望吴医师的「心」与「笔」,改善医病之间的了解、互信、尊重,以及大众就医态度。──和信治癌中心医院医学教育讲座教授  赖其万

  吴医师以谦卑的医者情怀,关心患者因疾病所带来的苦痛,抚慰受病痛折磨的身心。──台湾老年精神医学会理事长、中山医学大学前校长、精神科教授  赖德仁
医者的航行:探索人本关怀与专业伦理的边界 本书并非聚焦于精神医学的特定领域或对既有医疗体系的直接批判,而是一部深刻探讨现代医学实践中“人”的处境与医者主体性的论著。它尝试搭建一座桥梁,连接冰冷的科学数据与滚烫的人类情感,追问在技术飞速迭代的今天,医护人员如何保持其职业的初心与道德的罗盘。 第一部分:看不见的战场——医疗环境的异化与重塑 本部分将从宏观视角审视当代医疗体系的运作逻辑。我们探讨的不是某一个科室的具体挑战,而是整个医疗生态系统在追求效率、标准化和成本控制的过程中,如何无意中挤压了医护人员的自主判断空间,并将他们推向“技术执行者”的边缘。 1.1 算法之下的决策权:效率与人性的张力 现代医疗越来越依赖于流程化管理和数据驱动的决策支持系统。本书剖析了这种“算法化”趋势对医者专业判断力的潜在影响。当大量精力被用于满足量化指标而非深度倾听患者叙事时,医疗的本质是否发生了偏移?我们关注的是,这种效率的提升是以牺牲医患之间微妙的、非标准化的信任关系为代价的吗? 1.2 职业倦怠的结构性根源:从个体抗争到系统性困境 职业倦怠(Burnout)并非仅仅是个人压力管理不善的结果。本书将这种现象视为系统结构性矛盾的外部表现。通过对医疗资源分配、行政负担加重、以及不断更新的合规要求进行梳理,我们试图揭示,是什么样的组织形态正在耗竭着医护人员的内在驱动力。重点在于分析如何从制度层面减轻非临床工作的负荷,将医者的精力重新导向核心的照护工作。 1.3 知识更新的洪流与持续的专业焦虑 医学知识的更新速度已超越个体学习的负荷能力。本书探讨的不是具体知识点的学习方法,而是医者面对知识爆炸时的心态。当“全知全能”的期望与个体有限的时间精力发生碰撞时,如何构建一种可持续的、更具弹性的学习模型,接受“不完美”的专业状态,并将其转化为持续的自我精进动力,而非持续的自我谴责。 第二部分:主体性的回归——医者伦理的深度挖掘 本部分将焦点转向医生这一职业身份的内在构建,探讨个体在面对复杂伦理困境时,如何锚定自己的专业价值。 2.1 责任的边界与自我关怀:从奉献到平衡 传统上,医学被赋予了极高的道德光环,要求医者无私奉献。本书挑战了这种“殉道式”的职业叙事,主张自我关怀是专业伦理的基础而非奢侈品。只有当医者能够照顾好自己的身心健康,他们才能稳定、高质量地服务他人。讨论的重点是如何在职业要求与个人生活之间划定健康且坚固的界限。 2.2 沟通的艺术:超越“告知”的深度对话 医疗沟通常被简化为“知情同意”的法律程序。本书深入探讨的是深度对话的缺失。我们关注如何培养医生倾听“未言之语”的能力,理解疾病叙事背后的社会、文化和个人意义。这不是关于沟通技巧的训练手册,而是关于如何以开放、非评判性的姿态,与处于脆弱状态的生命进行真实联结的哲学反思。 2.3 职业身份的流动性:从“塔尖”到“协作者” 本书审视了传统上医生在医疗团队中的“中心化”地位。在多学科协作日益重要的今天,如何理解并适应扁平化、协作型的医疗模式?这需要医生主动放下过往的权威光环,学习信任并有效赋能其他专业人员(如护士、物理治疗师、社工等),共同构建一个以患者为中心的照护网络。这种身份的转换,是专业成熟度的重要标志。 第三部分:面向未来的实践空间——重塑医患关系的契约 最后一部分将目光投向医疗实践的未来形态,探讨如何建立更加公正、透明和相互尊重的医患关系契约。 3.1 医疗透明化与信任重建的路径 在信息不对称的传统模式下,信任是单向度的。本书探讨了在互联网时代,如何通过流程透明化、决策路径可视化来重建信任。这包括如何向患者清晰解释风险、不确定性,以及医疗团队内部的讨论过程,使患者成为真正知情的决策参与者。 3.2 跨越代际的知识传承:导师制的再思考 面对资深医生的经验传承,我们审视传统的“言传身教”模式是否还能适应新一代医生的学习需求。本书提出了一种基于反思性实践(Reflective Practice)的导师制,鼓励资深医生分享其决策过程中的挣扎与权衡,而非仅仅是最终的成功案例,从而培养年轻一代医生的批判性思维和道德勇气。 3.3 医疗实践的人文关怀:将“照护”置于“治疗”之前 本书的最终立意在于提醒所有医疗工作者,技术是手段,关怀才是目的。我们呼吁在日常工作中,重新注入对“人”的完整关注,不仅是修复病痛的身体,更是安抚焦虑的灵魂。这要求医生具备更广阔的视野,理解疾病对个人生活结构、家庭关系和社会角色的冲击,并将这些理解融入到每一个治疗计划的制定之中。 这本书是一份关于专业内省的邀请函,旨在促使每一位置身于现代医疗场域中的专业人士,停下匆忙的脚步,重新审视自己与职业、与技术、与所照护的生命之间的关系,以更具人性光辉的方式,继续他们的医学航行。

著者信息

作者简介

吴佳璇 医师


  1969年生于台湾云林,1995年毕业于台湾大学医学系,于母校精神科完成住院医师训练。曾赴澳洲墨尔本大学进修,2004年获「国际心理卫生」硕士。

  无论在首善之区医学中心、癌症专科医院、或基层诊所执业,还是以台东偏乡社区医院为基地,延伸服务触角至校园、荣家、监狱、山地部落及离岛,不断从实作中思索,如何落实以病人福祉为中心,并透过结合临床观察、医学专业、与人文关怀的书写,提醒自己莫忘医疗初心。2008至2011年间,曾以人子和医者双重视角,写成《罹癌母亲给的七堂课:当精神科医师变成病人家属》与《战斗终了已黄昏》二书,引发诸多共鸣;前者并获第34届金鼎奖图书类非文学奖肯定。坚守第一线医疗服务的她深信:透过文学创作,再现医疗场域令人动容的故事与值得省思的两难情境,读者将因共感(empathy)体认当代社会与医学之多元样貌及核心价值。

  ◎现任:
  远东联合诊所身心科主治医师、国立台湾大学附设医院肿瘤医学部兼任主治医师

  ◎相关着作:
  《谢谢你们,我的离岛病友:浪人医师飞向医疗现场的生命故事》(2012年出版)、《医疗崩坏!没有医生救命的时代》(2012年出版,合着)、《战斗终了已黄昏》(2011年出版)、《浪人医师日记》(2010年出版)、《罹癌母亲给的七堂课:当精神科医师变成病人家属》(2009年出版,2010年金鼎奖图书类非文学奖)、《从北京到台北─精神药理学家张文和的追寻》(2007年出版)、《台湾精神医疗的开拓者:叶英堃传记》(2005年出版,2006年金鼎奖最佳着作人入围)、《忧郁年代:精神科的诊间絮语》(2001年出版)、《921之后:一位年轻精神科医师的921经验》(2000年出版)。合译作品有《金赛的祕密花园》、《发现无意识》等,与专业中英文着作若干。

绘者简介

曾念生 医师


  年近四十才重拾画笔的精神科医师,在三军总医院服务。平时喜欢讲故事给孩子听、涂涂鸦、看京戏,以及做一些精神医学研究。临床上的专长是老年精神医学,司法精神医学和心理肿瘤学。他也在自己毕业的医学院母校担任心理辅导室主任,学习做个大孩子王。

图书目录

◎医界人士专业好评推荐

◎推荐序  也是热血仁医──从心出发,建立共善社会        
(彰化基督教医院儿童肾脏科主任、台湾医劳盟常务理事 钱建文)
◎推荐序  如果在巨塔之外,一件白袍                         
(新加坡南洋理工大学李光前医学院医学人文助理教授 吴易叡)
◎自序 学习之旅              
                         
第一章  诊间里的权力革命:新医病关系时代            
诊间里的巨大转变:自主医疗选择                       
谁是健康专家?
诈病,病房内的骗局
救命、改变与同理心
出院的艰难?享权利也要尽义务
戒急用忍与乡愿的两难
关心病人第六生命征象之必要
预立医疗指示
生命的关键决定
为告别世界及早准备

第二章  用药思考谁是谁非:药不药有关系  
强人所难
安眠药保卫战
一药安心才好眠?
为药讨价还价的支持性心理治疗
求药病人间不能说的祕密
背着医生,病人在想什么?
安慰剂的疗效  
家有过动儿
恭喜你没病

第三章  医界现形记:抢救医疗崩坏,缺你不可
生命关键决定的成本与代价
过劳医师非病人之福
抢救医疗崩坏,缺你不可
当健保署向医院下紧箍咒
台湾的国际医疗真的很好吗?
请问表妹
医疗品质如何计价?
走进社区,守护全民精神健康
精神医学的「活路外交」
医疗寒冬里的新希望
重塑医病皆安心的好环境

第四章  我的医界人生:从医界观照生命百态  
外婆的行李  
医师,请好好照顾自己
面对不告而别的病人
当医师变成病人
规律运动,善用「正增强」
我是纸上柯南──谈精神鑑定
我们都是「尼特族」
Shopping与心理治疗的微小差异
银行里的心理治疗
医师也怕健康检查
一路相伴的人生百态
我的二○一四健康生活计画
请体贴福岛人,别再说「No more Fukushima」
太阳花学潮下身心安适的处方笺
精神科医师的社会责任

延伸阅读

图书序言

推荐序
  
也是热血仁医──从心出发,建立共善社会 彰化基督教医院儿童肾脏科主任、台湾医劳盟常务理事钱建文

  
  在写这篇推荐序的同时,香港「佔中」活动正在积极进行中。从脸书上看到了香港医学生挺罢课声明的标题:「医学,本来就是一场革命」。转贴此声明的「公医时代」的评论则是引用社会医学之父RudolfVirchow说的:「医学是一种社会科学,而政治只不过是更大规模的医学。」我认为这两段引言,正好是「浪人医师」这本新书的背后精神:前半段谈医病互动,后半段则谈医疗体系与人生;而无论是处于「新医病关系时代」,或是抢救台湾摇摇欲坠的健保体制,都需要有如同「佔中」活动的热情公民来参与(包括医病双方),才能够不断改革、继续前进。
  
  如果说沟通是一种临床技术(skill),则一位临床医师在一生的行医当中,做最多技术就是医病沟通。用「根本原因分析」(Rootcauseanalysis,RCA)手法来分析严重的医疗不良事件(例如警讯事件,Sentinelevents),发现沟通失败是最常造成错误的根本原因。专家也告诉我们,人与人之间的有效沟通往往是特例,大多时候竟然是沟通失败的。国内教育研究也曾发现,中小学教师认为台湾学生最欠缺的能力之一,就是沟通。沟通能力如此重要,但是我们从小的教育体系之中,却似乎没有把沟通能力纳入重要的教学目标之中。以至于刚从医学院毕业的医界「新兵」,在毕业之前都不曾修习过正式的沟通课程。「幸好」在台湾习惯于追随美国价值观的情况下,台湾的医学教育也复制并且强调美国毕业后医学教育评鑑委员会(ACGME)制定的「住院医师六大核心能力」,所有台湾的住院医师都需要学习与重视六大核心能力之一的「人际关系与沟通技巧」。
  
  然而医病沟通不只是取决于医师的能力,更是医病双方的必修功课。现代医疗主张的理想医病关系是「伙伴」关系;在远离「父权宰制」的、已经「去专业化」的台湾医疗环境之中,医师的责任是:以「因材施教」的个别化沟通技巧,将自己的专业知能传达给他的医疗使用者「伙伴」,使其「充权赋能」(empowerment)、增进「健康识能」(healthliteracy)之后,再与医师达成医疗处置的「共识」。以上原理很简单,但是实际上要怎么做?尤其是遇到问题病患(problempatients)时,要如何沟通?(当然也有许多问题医师,problemdoctors,则不在此讨论。)医师要如何知道,「背着医师,病人在想什么」?佳璇医师在此书中的第一部分描述了各种她所遇到的真实情境,可以让我们一窥精神科医师的「治疗性沟通」专长,可做为医疗专业人士思考与学习医病沟通的好教材;也可提供医疗使用者反思医病关系,说不定还能在阅读之后,得到些许心灵疗癒的功效。
  
  医病沟通之后,接下来就是「药不药」的问题了。佳璇医师举了许多她专业的特定议题,如安眠药、儿童过动症等。然而就和第一单元一样,药不药同时是医病双方的议题。过动儿或许更需要的是行为治疗,与父母和教师的教养谘询。而以我的专业儿科医疗为例,不久前在网路上看到的一则笑话说:「发烧真的会烧坏脑袋;烧坏父母的脑袋!」当儿童因为一般感冒而发烧时,儿科医师往往真正需要处理的是父母的焦虑,而不是急着使用有可能会伤肾的退烧药。不用退烧药的医疗共识决策需要父母的健康识能,也需要富有沟通热情与时间的儿科医师;这对所有儿科医师而言,几乎都是一项不可能的任务,但这正表现了身为医师最重要的专业素养之一:对病患展现人性温暖与关怀。因此当我偶尔在门诊遇到询问是否不用吃退烧药的父母,总是会令我感动莫名。佳璇医师说的有关「卖药电台」的沟通能力与同理心技巧,个人也深有同感,过去在给学生上沟通课程时,也会同样地举卖药电台的沟通为例,说明沟通本身就有疗效,也能避免医疗纠纷。现代医疗重视「全人医疗」,主张同时照顾病患及家属的身、心、灵;要注重病患的第六个「生命征象」:即是否有「情绪困扰」。病患的治疗方式或许有很多选择,但无论是否服用药物,总是一样地要先靠医病合作,达成共识,治疗才会更有效。
  
  佳璇医师会在我毕业二十年后,找只大她一届在校时并不认识的我写序,是因为我们在大约两年前,都投入了一个新成立的,关怀台湾医疗环境的非政府团体──医劳盟。我们都认为,台湾医疗问题严重,而医疗问题的根源是整体社会国家的问题;因此第三单元谈的主题就是:「抢救医疗崩坏,缺你不可」。从医疗使用者把医疗公有财视为商品的错误消费心态,到医疗政策制定者的政府官员与学者专家所设计出来的「血汗健保」制度,到健保代理人──各大医院院长(或说是健保的「工头」)主持的血汗医院,最后受害的就是过劳的医护人员与陷于不安全制度下偏远地区的弱势病患。佳璇医师的经历非常丰富,但不是台面上有「权势」的大人物的那种经历,而是她曾经经历各层级医疗体系服务病人,从龙头台大医院、到地区医院与诊所;因此就有完整的视野。再加上她的普世关照,从个别病患,到监狱受刑人,到老人家的长照制度,最后则是整体社会的全民精神健康,甚至对国际医疗的议题,都提出了深刻的观点。医疗问题冰冻三尺,期待全民参与的公民运动,才能成功抢救医疗崩坏,抢救台湾。
  
  或是先天或是后天的影响,同一科医师之间都或多或少有一些共有的特质。若问最像哲学家的医师科别,我想无疑的就属精神科医师了。许多精神科医师在学生时代就读了许多文史哲书籍,再加上他们在工作中与「人心」的密切交流,常常会产生许多深切的人生体悟。佳璇医师在本书的最后一段文集中,除了让社会认识到医师也是「正常人」之一,医师自己也有可能是病人,也有可能是「不听话」的病人;既不遵从医嘱,也不好好运动;因此也是需要关怀的对象,也是需要好的生活计画。更重要的是唿应第一段的重点,新医病关系就是病患自主的时代。在新的时代中,也期待医病双方,包括全体公民,一起携手合作,奋起改革台湾一切不公平的制度,不公义的社会现实;并且同时能在各种社运的激流之中、环境恶劣变迁的世界之上、与恶势力对抗的过程之时,都仍然能够自己掌握住自己的「身心安适的处方签」。
  
推荐序
  
如果在巨塔之外,一件白袍 新加坡南洋理工大学李光前医学院医学人文助理教授吴易叡

  
  在我任教的医学院,大学一年级的医学系新生入学的第二个月,会被安排到附设医院里待上一个星期,由各科医疗团队带领他们见识医院的工作状态。最后一天,他们必须用各种形式呈现一位病患在医院里的「旅程」。其实这样「earlyexposure」的课程设计已在不少医学院行之有年,他们躺上病床、带上辅具,甚至亲身体验插入鼻胃管的痛苦,目的除了提高正在修习基础课目的学生对于临床医学的兴趣,更重要的是培养学生「病患中心(patient-centered)」的思考。
  
  以病患为中心的思考,到底是不是现代医学最缺乏的?这个问题公说公有理,婆说婆有理。除了医患共同讨论疗程、订立照护目标的唿吁之外,最近其实也有研究提出一个新颖的观点,挑战「病患中心」论。加州大学旧金山分校护理社会学的团队就认为,一味强调「病患中心」,而忽略了对于医疗知识和资源掌握度不同的病患,在寻求医疗的适应度、配合度也有所不同。因此,病患拥有的「文化健康资本(culturalhealthcapital)」才是医患是否能够双赢的关键。
  
  在「病患之旅」的呈现课里,轮番上场的学生们在他们的见习呈现中无不绞尽脑汁,十八般武艺尽出,演绎的却只限于他们在医院里的所见所闻。实际上,在广义的医疗概念中,求医行为的开始,医患、患患乃至于医医之间的各种处遇直到生命的结束,几乎都不在病房或诊间里发生。种种课题浮现于咳嗽声、小孩哭声和微弱的电视声交织的候诊室,在灵语和诵经声此起彼落的祈祷间,甚至是在医院外菸雾与叹息缭绕的小角落。因此每次在课堂最后,我都会给学生做出「走出医院」的暗示。
  
  从事医学院人文课程设计和教育几年来,一直苦于手上参考资料与生活世界的扞格不入。大老们不断强调经典文学和培养人文领域秀异表现。虽然他们对于培育专业素养或有帮助,在培养出学生多视角的思维和分析方式上却处处侷限。事实上,就算是传统的人文领域,也已经相当程度受到社会理论的影响。医学人文的教育早就不能自限于「经典阅读」和「典范学习」的框架里,而必充分运用公共卫生、医学史、医疗社会学和公民社会的概念,从临床处遇出发。
  
  在忧郁的北纬二度,思忖着如何跟大头们提出改进教案时,佳璇医师捎来新书的书稿,让我暗自惊唿:这不正是我们最需要的一本医学人文「问题导向案例学习(problembasedlearning)」最佳教科书吗?
  
  遇见吴佳璇医师是在二○一一年于高雄举行的世界精神医学大会亚太分会上。但在那之前早已拜读过她的好几本着作,深深被这位精神医学界文青的文笔吸引。因此虽然是初次见面,却一见如故。之后自然而然成为网路上互相按赞的「脸友」。佳璇医师自诩怀抱残梦的「文学少女」。读过《医疗自主时代》之后,深觉她何止是个文青,简直是位「侠女」。
  
  《医疗自主时代》一书内容的丰富度,足见佳璇医师的快笔和多产,但每篇小文章都是奠基在她的专业素养,融合医疗实作的反身思考,沉淀多时的结晶。这本书所蒐罗的文章,大多是作者过去几年来在《康健杂志》上刊登的小品,时而议论、时而抒情,着实不易归类。但这也是这本书最引人入胜之处。答应写推荐序之后,我把书稿印成一本书,在睡前阅读。展读时,时而拍案,时而皱眉,作者带领读者进到她的诊间,和她一起面对、思忖生命的难题。
  
  书中的文章大多由一个事件或场景开展,援引参考资料之多简直可以打造一片书墙。许多观念包含第六生命征象、预立医疗指示、健康识能等等,每样都是与时俱进的医疗新知。除了抵掌而谈,更多文章带有「反身民族志」的味道,就像〈家有过动儿〉这篇短文,她选择不靠边站,却能够在有限的页面之中,呈现过度医疗化与社会需求之间的无尽论辩与两难。作者在许多议题上揭竿起义,翻出高墙之外,包含对长期照护制度的建言,对台湾盲目发展国际医疗的批判,还有在太阳花学运时期对于精神科专业角色的召唤。
  
  擅长心理治疗的佳璇医师,行文时除了不断揭露自己面对的难题,秉着作者自陈,「急切又矛盾」的心情,面对同业医师执业时的心口不一、与媒体打交道时进行置入性行销的劣习,还有日渐注重绩效收益的医院生态,其言也谔谔。这种深层的自剖,恰如心理分析伦理的实践。借由诚实的自我揭示,让她的病患/读者能够自由联想,而达到疏通和疗癒的积极目的。
  
  「医学其实是社会科学,政治只是大规模的医学科学。」这句病理学之父鲁道夫‧维尔考(RudolfVirchow)被背得滚瓜烂熟的名言:在《医疗自主时代》里充分得到了印证。然而,维尔考的时代也过了,我们面对的是完全不同的历史脉络和外部现实。当人人把「医疗崩坏」挂在嘴边,笔耕不辍的佳璇医师,依然坚信医疗乃减轻病患痛苦的初心,在病房诊间、医院的高墙外、阡陌的巷弄里不断寻找药石,不是专给病人的,更是为了普罗大众,还有身着白袍的自己。她的执着也提醒者我们,这个看似最坏的时代,也有可能是最好的时代;这个让人怀疑的时代,也是同时能让人保有信仰的时代。
  
自序
  
学习之旅 吴佳璇

  
  1.
  
  为了保养身体、预防或治疗疾病,每天有成千上万的人在考虑要不要吃药,或是接受X光、胃镜、甚至手术等医疗处置。有时选择琳瑯满目,令人目不暇给;有时则动辄得咎、左右为难;还有些时候,满手同意书,却毫无选择。
  
  上世纪末有专家主张,医疗决策之所以艰难,源于资讯不对等。不消二十年,我们已身处资讯爆炸时代,网路、电视、广播、杂志、书籍、甚至医疗院所内,健康医疗资讯唾手可得。只可惜,各方资讯要不莫衷一是,就是各说各话。面对日新月异的医疗科技,手握选择权的二十一世纪病人,可真比以前福气?
  
  于是乎,我们有了医疗决策分析专家。他们运用经济学和保险学原理,将疾病经验简化成各类参数,进而运算出最好且最符合理性的医疗建议。然而,医疗决策过程,充满了无法化约为数字的情绪反应;看似精准、理性的数字,通常得自数千位病人的平均值。倘若病人自身或亲友的经历,在心里形成「既成事件造成认知偏差」(availabilitybias),再精密的医疗决策分析模式,一样失灵。
  
  行医三十载的美国哈佛大学医学院教授杰若.古柏曼(JeromeGroopman)与潘蜜拉.哈茨班德(PamelaHartzband),为了解病人如何进行医疗选择,除了遵循十九世纪医学泰斗欧斯勒(SirWilliamOsler)教诲,「好好聆听病人说话,因为答案就在他的话里面」;两人甚至主张,「为了更了解病人的选择,我们必须先探讨自己对治疗的观点最初是怎么形成的,以及这个观点之后的演变」。换言之,不单是病人,医生也该回溯、探究自身的病痛(illness)经验,如何形塑其健康观念与治疗好恶。当病人了解自己的偏好,才知道如何选出最适合的疗法,以符合自己价值观与生活方式。当医师明白自己的取向,才能避免一己好恶,左右了病人的医疗选择。
  
  古柏曼与哈茨班德的主张,让我想起住院医师时期的心理治疗督导。我的老师要求,每週一小时的会谈都得做成逐字稿。当我反覆听着录音卡带,写出两人对话,个案与治疗者间时而交融、时而对抗的思路遂一一浮现。老师还要我运用「自由联想」(freeassociation)等心理分析技巧,爬梳自己在治疗关键时刻的回应,是否暗暗唿应着过往生命历程。
  
  为期两年的心理治疗督导,琢磨我处理移情与反移情(transferencevscountertransference)的基本能力,让我在面对性情、价值观与自己相近的病人,不时提醒自己保持「中立」(neutral);更要紧的是,遇上「频道」不同的病人,愿意设法了解他的立场,尊重他的意愿,协助他做出适合的决定,并忠实执行共同拟定的治疗计画。除了竭尽所能避免强加自己好恶于病人,我还期许自己,不刻意讨好病人,如有必要,勇于当一只挑战病人医疗决定的乌鸦。
  
  2.
  
  如何了解自己的健康信念与医疗态度?我们可以仿照医师问诊,试着自问自答:曾有过哪些症状(例如,头痛),什么时候开始警觉(痛到想吐),自行尝试过哪些改变方法(多休息、涂白花油、或是避免头吹到冷风),曾向谁求助(做SPA还是上医院打针吃药),还有效果各如何。个人病史建立后,接着是家族病史。请继续回想,亲朋好友生过哪些病,接受过什么样的治疗。倘若,自己与亲友都是无病无灾的幸运儿,平日是否留心过自然养生或尖端科技的健康报导,还是名人网友的经验谈?这些经验的加总,便是个人健康信念,将左右你我生病时的治疗选择。
  
  家族病史影响医疗选择,书中俯拾皆是。无论是远在好莱坞的安洁莉娜裘莉,还是近在诊间的乳癌病人,就因家族女性近亲罹癌病史(与基因检测),希望切除健康的乳房永绝后患。
  
  预防性乳房切除听来太惊悚,再把焦点拉回我日常的医疗现场。由于自己在一个习以西医解决病痛的家庭成长,大学农学院任教的父亲,又在日常生活彻底实践科学精神,加上高中念理组,一毕业就进了医学院,成为一个实证科学取向的临床医师,看似理所当然。不过,精神医学训练,使我在生物医学挂帅、看「病」不看「人」的医疗环境中,未曾或忘家庭、社会与文化因素,不仅影响个人身心健康,更左右医疗选择与康复之路。
  
  因此,医生必须不断与病人交换讯息与观念,并借此建立治疗联盟。正如我在书中,不时与病人为了吃药、入院或出院讨价还价。而行医二十年,正是一段不断尝试将学院建构的疾病(disease)知识体系,恰如其分与病人病痛(illness)经验交融的学习之旅。
  
  为何强调「恰如其分」,全为了抵抗无所不在「医疗化」。快速变迁的家庭与社会结构,使原有的支持包容力大大降低,一时适应不来的个体,稍不留神就被标记为忧郁症、焦虑症、或过动症等精神疾病患者。当生命与社会问题化约为医疗问题,医疗便化身为社会管理的机制。
  
  然而,医者之所以存在,正为了回应、解决患者的痛苦,怎可拿拒绝「医疗化」做挡箭牌,漠视痛苦的存在?只不过,当医者委身于科层体系分明、绩效管理至上的机构执业,如何抗拒人性异化及道德乡愿,将是从事医疗工作的重大挑战。
  
  3.
  
  正如同婚姻是两个家庭的结合,两人生活不可能自外于社会。医病互动不但受医疗机构、更受社会国家政策影响。
  
  全民健康保险自一九九五年施行迄今,从民众、第一线医疗人员,乃至于医院管理阶层与政府官员,无不深深感受台湾的医疗照顾,已发生翻天覆地的变化。
  
  先天财务体质不良的健保,却持续创造出高民众就医满意度,使政府一再喊话,强调「健保好,健保不能倒」。然而,多数医疗人员只觉得工作越来越操,担心自己过劳死,加上民众透过媒体及诉讼,解决医疗争议之风大长,工作成就感与尊严尽失,更甚肉体劳顿。有人选择离开,至于留下来的,巴不得健保明天就倒,速速打掉重练,确实所在多有。
  
  在无法忽视人才流失、急诊塞爆等医疗崩坏征兆的大氛围下,不只一位专家分析指出,健保给付不合理,医院业绩挂帅,再加上医疗诉讼大增,是崩坏的根源。然而,有人悲观看待,认为多数民众不是沉默,就是无感;政府为了舆论(实为了选票),不敢开罪连蚊子咬都要挂急诊之流的刁民,更不敢向政商关系绵密的大财团医院开刀。既然是全民共业,大伙儿冷水煮青蛙,撑一天算一天。
  
  基于健康是基本人权的价值信念,更基于精神医疗临床工作二十年,亲见许多弱势族群,因健保得到一定程度的医疗照顾,我不愿唱衰台湾医疗,也不乐见健保倒。可我也服膺,天下没有白吃的午餐,一味costdown,眼看就要valuedown。既急切又矛盾的心情,催促我开始在报端发表个人观察,2006年起,获时任《康健杂志》总编辑的李瑟社长之邀,定期发表文章迄今。
  
  不过是诊间与日常生活观察评论,离扭转健保赤字,合理给付标准,改变医院绩效管理取向等宏大的医疗改革目标那么远,连狗吠火车都称不上吧?我确曾如此自我质疑。但我更清楚记得,二○○三年在澳洲墨尔本大学一堂专讲领导力(leadership)的课。老师说,领导力不是来自职位,别以为只有总统、卫生福利部长、健保署长、或是医院院长才能进行改革。任何人在任何位置,只要目标明确,竭尽所能影响你身边的人,一起付诸行动,便是真正的领导力。
  
  值此医疗多变多事之秋,我断断续续花了一年时间,重新爬梳、补注、甚至改写过去文章。往事历历令我深信,要不是遇上这些病人,自己的专业生涯,甚或整个人生,恐怕是另一番面貌的存在。正是这些人,让我对自己人生的想法、待人接物的方式,起了关键性变化,决心不让减轻疾病痛苦的医疗初心失焦。
  
  这是我的专业反思,更是我的公民觉醒。

图书试读

诊间里的巨大转变:自主医疗选择

二○一三年五月十四日,美国《纽约时报》刊登了一篇惊世文章,作者是时年三十八岁的知名影星安洁莉娜裘莉(AngelinaJolie),投书发表她进行预防性乳房切除的心路历程。

多数读者称许裘莉的勇气,也有人认为她被罹癌恐惧挟持,甚有质疑,此举似为癌症基因检测代言?

为预防罹癌切除未检出恶性细胞的乳房,乍听骇人听闻,实行之有年,且国外已有多篇学术论文检验其成效。细读裘莉〈我的医疗选择〉(MyMedicalChoice)一文,医师根据她的母亲于五十七岁盛年因卵巢癌弃世,以及裘莉本人有BRCA1基因等危险因子,推算她将来罹患乳房或卵巢癌的机会极高(且目前治疗成效相对较差)。裘莉因不忍子女失怙,在配偶全力支持下进行第一阶段预防措施,并打算数年后切除卵巢,永绝后患。

且看远方投书搅动舆论人心的能量,读者当不难想像,近在眼前的病人亲口告诉我「想切掉自己乳房」时的震惊。

七年前,我开始为罹患肿瘤的病人设置特别门诊。一位未满四十、刚确诊罹患乳癌初期的女士,如释重负地告诉我:「敌人终于现形--来吧,我准备好了。」

焦虑、恐惧是绝大多数病人初知罹癌的心理反应,眼前的病人似乎反其道而行。原来,这位女士自幼经历多位近亲罹癌的打击:祖父、父亲等男性长辈患的是大肠癌、肺癌;外祖母、母亲、阿姨和二姊则是乳癌、卵巢癌,还有胃癌。「我和三个姊姊都相信,我们迟早有天会生病,只是不知何时轮到自己。」

病人一路走来并不怨天尤人。求学、工作兢兢业业,比同年纪的人注重保健,留意健康知识;但她刻意不婚,「要是结婚有小孩,他们很可能像我一样,青少年时期就得面临失去母亲的打击……」

病人不接受我称赞她勇敢,「我也想一劳永逸,只是不知谁是打击对象」,「现在可好,医生告诉我,就在左乳房外侧。那个两公分不到的肿瘤,我一定会挺住,完成所有治疗,彻底消灭它!」激昂语气稍歇,病人转而幽幽问道:「听说国外可以作预防性乳房切除,我想两边一块儿切掉,试着问外科医师,他却要我来看妳……」

就在裘莉投书前两个星期,又一位五十多岁太太,与先生连袂前来。

「我是刚刚完成治疗的乳癌患者,想趁早安排,尽速切除另一边乳房。」病人开门见山。

用户评价

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拿到这本书,我的第一反应就是:终于有人敢说真话了!“白色巨塔”这三个字,在我心里,一直象征着一种难以逾越的权威和距离。作为一名普通大众,我常常觉得自己像是在和一面巨大的墙对话,而墙的另一边,是掌握着我健康命运的医生们。尤其是精神科,更是充满了神秘感和误解。书名中“翻出高墙”、“专业反思”、“觉醒”这些词语,瞬间就勾起了我内心深处的好奇和期待。我希望这本书能够告诉我,在这个所谓的“自主时代”,我们普通人,尤其是那些需要精神科帮助的人,究竟能有多大的“自主权”。是被鼓励去主动参与决策?还是被引导去更好地理解自己的状况?我尤其想知道,作者作为一名精神科医生,他是如何看待自己曾经的“专业”的?他经历了怎样的“反思”和“觉醒”,才得以站在一个新的高度,去审视医学的本质和未来?这本书,对我来说,不只是关于医疗,更是关于如何在这个快速变化的时代,重新找回属于自己的力量和声音。

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当我看到“医疗自主时代”这个词时,我的内心是既兴奋又带着一丝不安的。兴奋在于,它似乎预示着一种新的可能,一种病人不再是完全被动的接受者,而是能够积极参与到自己健康决策中的未来。不安则源于,我深深体会过“白色巨塔”的“高墙”有多么坚固,它不仅仅是建筑上的,更是观念上的、体制上的。作者是一位精神科医师,他以“专业反思与觉醒”为切入点,这让我觉得这本书一定不是泛泛而谈的评论,而是带有深刻的自我剖析和对行业现状的挑战。我非常好奇,他如何定义“自主”?是在治疗方案的选择上,还是在生活方式的规划上?又或者,是在自我认知和情绪管理的层面上?我尤其关注,他如何看待“觉醒”这个过程?它需要医生和病人共同努力,还是只需要一方的改变?这本书,对我而言,是关于如何打破僵局,如何重塑医患关系,以及如何在“被照顾”与“自我掌控”之间找到最佳平衡点的探索。

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第一次翻开这本书,我简直是带着一种近乎朝圣的心情。身为一个长期在医疗体系中打滚的普通病人,我深切体会过“白色巨塔”带来的疏离感和无力感。那些冰冷的检查室、永远需要等待的号码、还有医生们脸上那种“一切尽在掌握”却又似乎与我无关的表情,都让我觉得自己只是一个等待被“处理”的零件。这本书的名字,瞬间就击中了我的痛点,也燃起了我一丝微弱的希望:是不是真的有可能,“翻出”那道高墙?我脑海里闪过无数次,在面对精神疾病的诊断时,那种被贴标签、被定义、甚至被剥夺部分自主权的经历。那些时刻,我感觉自己被困在一个无形的牢笼里,而医生,在很多时候,扮演的是牢头而非解放者。这本书的作者,一位精神科医师,竟然能以这样的视角来审视自己的专业,这本身就具有莫大的勇气。我迫不及待地想知道,他如何看待“自主时代”的到来,这对于像我这样曾经被剥夺自主权的病人来说,究竟意味着什么?是技术上的进步,还是观念上的革命?是病人拥有了更多选择权,还是医生学会了更谦卑地倾听?我期待的,不仅仅是理论的探讨,更是那些鲜活的、带着血泪的真实经历。毕竟,真正的“翻墙”,需要的不仅仅是知识,更是一种愿意放下身段、去理解、去共情的勇气。我希望这本书能带我看到,医学不再是高高在上的神谕,而是人与人之间,充满信任与尊重的对话。

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这本书的标题,就像一道闪电,瞬间划破了我对精神科医疗长期以来模糊而压抑的认知。我一直觉得,“白色巨塔”是一个象征着权威、距离和某种程度上“不可接近”的符号。尤其是在精神健康领域,这种距离感和专业壁垒,往往让求助者感到更加无助和孤立。作者身为一名精神科医师,却以“翻出高墙”的姿态,发出“专业反思与觉醒”的呼声,这本身就极具颠覆性。我迫不及待地想知道,他所说的“自主时代”,究竟意味着什么?是技术层面的进步,让我们有了更多的选择?还是理念层面的转变,让我们重新认识了“病人”这个角色?我更关心的是,这种“觉醒”将如何体现在具体的医疗实践中?它会如何影响医生与病人之间的互动?又会如何改变我们对精神疾病的看法?这本书,对我来说,不仅仅是一本关于医学的书,更像是一次关于“赋权”和“解放”的深刻探讨,一次关于如何让生命在专业关怀中,重新找回自主和尊严的希望。

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阅读这本书,我仿佛走进了一个充满矛盾却又引人深思的内心世界。作者作为一名精神科医师,他的专业反思,不仅仅是对技术层面的检讨,更是对人性、对生命意义的深刻追问。我尤其被书中描绘的“专业壁垒”所触动。医学知识的专业性,在某种程度上构筑了一道天然的屏障,将医生和患者分隔开来,使得沟通变得困难,甚至产生误解。而“白色巨塔”的等级森严,更是加剧了这种疏离感。我曾在无数次就诊经历中,感受到那种“听天由命”的无力,感觉自己的声音被淹没在复杂的专业术语和冰冷的仪器之下。这本书的作者,却选择去“翻出”这道墙,去寻求一种更开放、更包容的医疗模式,这本身就是一种伟大的尝试。我非常好奇,当他谈论“自主时代”时,他究竟是指哪些方面的自主?是患者在选择治疗方案上的自主?还是在人生道路上的自主?又或者是,在对自身精神状态的理解和认同上的自主?我期待这本书能为我揭示更多关于这种“翻墙”的可能性,以及在这个过程中,医生和患者各自扮演的角色,和需要承担的责任。这不仅仅是关于医疗,更是关于如何在这个充满挑战的时代,找到与自身和解,与世界共存的方式。

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读完这本书的某些章节,我最大的感受就是一种被“看见”的欣慰。长久以来,在许多人的认知里,精神疾病患者往往被视为“异类”、“麻烦”或者“需要被控制的对象”。即使在医疗机构内部,也似乎存在着一种隐形的阶级,医生是绝对的权威,病人则处于被动的接受者位置。我尤其对书中对“诊断”过程的描述印象深刻。那些看似客观的诊断标准,背后却可能隐藏着多少主观的解读和偏见?而一旦被贴上“精神疾病”的标签,似乎就意味着这个人的一部分自我被否定了,他曾经的生活、他的人格魅力,都可能被这个标签所覆盖。这本书的作者,以一位“局内人”的身份,却选择去质疑和反思体制的弊端,去探索如何真正赋权于病人,让病人成为自己治疗过程中的主导者,这让我感到由衷的敬佩。这种“觉醒”的姿态,不只是对医生专业伦理的拷问,更是对整个医疗文化的一次挑战。我开始思考,在“白色巨塔”的阴影下,我们是否应该重新定义“健康”和“疾病”?是不是我们更需要的是一种“陪伴式”的治疗,而非“命令式”的干预?这本书让我对精神科的就医经验有了全新的理解,也让我更加坚信,真正的医疗,应该是建立在平等和尊重的基础之上,让每一个生命都能闪耀属于自己的光芒。

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当我第一次看到这本书的名字时,一股强烈的共鸣感瞬间涌上心头。我一直觉得,“白色巨塔”这三个字,不仅仅是医院的代称,更是一种象征,象征着医学的权威,也象征着普通人在面对疾病时的无力感。尤其是精神科,它所面对的是人类最脆弱、最复杂的情感和思维,而“高墙”似乎更加森严。作者,作为一名精神科医师,却选择“翻出”这道墙,并进行“专业反思与觉醒”,这让我看到了突破的可能。我非常想知道,在他眼中,“自主时代”究竟会是什么样子?它是否意味着,病人可以更加自由地表达自己的需求,更加积极地参与到治疗过程中?而他所说的“觉醒”,又是指的什么?是对传统医疗模式的颠覆,还是对人性关怀的回归?这本书,对我而言,是关于如何打破隔阂,如何建立更平等、更信任的医患关系,以及如何在专业的光芒下,让每一个生命都能找回属于自己的主导权。

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这本书的封面设计,就带着一种不寻常的力量感,仿佛在邀请读者一同踏上一段探索未知的旅程。作者以“翻出白色巨塔高墙”为意象,精准地捕捉到了许多普通人在面对专业医疗体系时的普遍心态。我深有体会,每次走进医院,尤其是精神科,那种既渴望获得帮助,又担心被误解、被标签化的复杂心情。我时常在想,那些高深的医学知识,是否真的能转化为温暖人心的力量?那些严谨的治疗方案,是否真的能顾及到每一个患者独一无二的生命体验?这本书的出现,让我看到了希望。作者作为“精神科医师”的身份,使得他的反思更具说服力。他不是一个旁观者,而是一个身处体制内部,却敢于质疑和突破的人。我迫不及待地想知道,他所说的“专业反思与觉醒”,具体体现在哪些方面?是他对传统诊疗模式的颠覆?是对患者主体性的重新肯定?还是他对医疗伦理更深层次的解读?我渴望在这个“自主时代”,能够看到一种真正以人为本的医疗,一种不再让患者感到孤立无援的医疗。这本书,或许就是开启这扇新大门的钥匙。

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我常常在想,医学,尤其是精神科医学,它究竟是什么?是科学,是技术,还是艺术?我猜想,这本书的作者,也一定曾经历过无数次的这样的思考。他以“翻出白色巨塔高墙”的姿态,似乎在宣告,一种新的医疗范式正在到来。而“精神科医师的专业反思与觉醒”,更是将这种变革的焦点,指向了最核心的专业领域。我一直觉得,精神疾病的治疗,比其他任何医疗领域都更需要“人文关怀”。因为,它触及的是一个人的灵魂,一个人的全部存在。而“白色巨塔”,在我的印象里,却常常是冷冰冰的、效率至上的。我曾在就诊过程中,感到自己被简化为一个“病例”,被剥夺了太多表达和选择的权利。这本书,让我看到了打破这种僵局的可能性。我非常好奇,作者是如何在“专业”和“人性”之间找到平衡的?他所说的“觉醒”,又是指的什么?是对医学知识的更新?还是对自身作为医生的定位的重塑?我期待这本书能带我走进一个更广阔的视野,去理解“自主时代”的真正含义,以及它将如何改变我们与医疗,与我们自身的关系。

评分

这本书的标题,宛如一声振聋发聩的呐喊,直击我心中对“白色巨塔”长久以来的隐忧。我曾经在无数次就医经历中,感受到那种被“专业”所隔阂的无力感。那些冰冷的数据,那些复杂的术语,都让我觉得自己离那个能帮助我的“医生”越来越远。更别提在精神科,那种被贴标签、被预设“不正常”的恐惧,更是让我一度退缩。作者,作为一名精神科医师,却选择“翻出”这道高墙,并发出“专业反思与觉醒”的信号,这无疑是一件具有划时代意义的事情。我迫不及待地想知道,他所说的“自主时代”,究竟是什么样的图景?它是否意味着,病人将拥有更多的知情权、选择权,甚至是对抗权?而他所提及的“觉醒”,又将如何促使医疗体系发生深刻的变革?这本书,在我看来,不仅仅是关于医学,更是关于如何让每一个生命,在专业的光辉下,依然能保有其独特的尊严与自主。

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