约翰霍普金斯、史丹佛、耶鲁、伦敦等50所以上大学指定阅读
探讨医病关系与文化冲突的经典之作
人人都爱黎亚,却人人都救不了黎亚
当行医所仰赖的科学精神,成为阻碍沟通的高墙
医病之间,是否有互相理解的可能?
◆ 美国国家书评奖、纽约时报年度好书奖、洛杉矶时报图书奖等多项书奖得主
◆ 亚马逊书店医学、医疗伦理、少数民族研究三类销售冠军 一九八二年十月二十四日夜里,罹患癫痫的苗族难民女儿李黎亚被母亲抱在怀中,来到加州美熹德郡的医疗中心求诊。不通苗语的急诊医生将黎亚误诊为「初期支气管肺炎」,开立抗生素后便请黎亚父母离去。接续这场乌龙而来的,是一连串的医病冲突与文化误解。黎亚尽管拥有天下最慈爱的父母,与医术高明且最认真尽责的主治医生,但双方愈是竭力付出,彼此的撞击与误解却也越快将黎亚推往无可挽回的悲剧。
作者安.法第曼为了解这桩奇异的医病冲突始末,实地走访医院与社福机构,更深入苗族社群,与李家建立深厚友谊。在她的细腻观察下,各方观点逐渐交织成复杂而立体的现实。原来拥有泛灵宇宙观的苗人无法完全信任「医身不医心」的西方医学,语言隔阂既让黎亚父母在目睹女儿所受的各种侵入式治疗及服药副作用时茫然心痛,也让两人难以遵照医嘱给黎亚服药。主治医生始终不了解背后的真正原因,平白为家属不愿配合而焦头烂额,护士与社工协助李家适应西方医学的努力,也一次次沦为徒劳。
安在本书中不断探究,如果病人理解身体乃至世界的角度与西方的科学观点截然不同,医生该如何调整疗法与沟通策略?出身不同文化背景的双方,究竟有无可能找到共同的语言?她一面爬梳黎亚的求医史,一面细述苗族固守传统及信仰,一次次抵抗强权、傲然定居高地的强悍民族性,以及二战时如何成为美国佣兵又被美国牺牲的血泪史,少数幸运者得以移民美国,但失去土地丛林也形同失去了谋生能力及生命尊严。传承了几千年的民族骄傲,及累积了几千年的民族苦难,最终在黎亚这具小小的身躯中爆发,作者既指出枉顾文化脉络的难民安置政策如何造成伤害,也试图为西方人眼中的「非我族类」者卸下歧视与偏见的标靶。
黎亚的棘手病例,同时牵连到世上最强悍的民族传统,以及世上最训练有素的医界精英,擦撞的结果,不仅无法挽回黎亚的生命,所有人也都体无完肤,代价不可谓不惨重,却也就此树立了一堂值得所有人谨记的人类学及医学人文课程。本书出版后也果然获得众多医师与政府卫生部门官员,乃至外交官员的推荐。随着跨文化医学日渐受到重视,本书更荣获英美多所知名大学指定为阅读材料,说明了作者借本书所提出的问题,终于得到西方医界与社会大众的正视、思考。
医病间的沟通障碍犹如薛西弗斯神话中的巨石,一次次由山顶滚落,辗压医护人员的热诚,也击垮病患、家属对医疗体系的信任。黎亚的家人与医生最终以悲剧方式卸下巨石,却因为本书作者的努力而成为重要的借鉴。放眼当下的台湾,医疗纠纷与诉讼不断,医病关系日益紧张,这部人文医学经典必定也将为我们带来启示。
(本书原文书名The Spirit Catches You and You Fall Down,直译为「神灵抓住你,你就倒下」,苗人眼中的癫痫发作,是被神灵附身的结果,癫痫患者因此得以与天界沟通,社会地位也格外崇高。)
得奖记录 ◆ 美国国家书评奖
◆ 纽约时报年度好书奖
◆ 洛杉矶时报图书奖
◆ 波士顿书评黎亚奖
◆ 美国沙龙图书奖
◆ 美国笔会Martha Albrand奖决选
媒体选书 ◆ 时人杂志、Newsday、Glamour杂志、底特律自由日报等媒体年度选书
名人推荐 「法第曼以高超的叙事技巧,描绘出西方医学和苗族文化的冲突世界。」──《纽约客》
「安.法第曼是个高手。她的报导极具启示性,她的写作风格优雅,她的故事扣人心弦。本书是一部让人难忘的非虚构作品。」──大卫.麦柯林堤克(David McClintick),资深调查记者、获奖作家
「这本好书记录的是一出沉重的悲剧……剧中没有英雄,也没有恶人,而是有众多无知而饱受苦难的人,故事确实有其寓意……是一本悲伤但棒极了的书。」──梅尔文.康纳(Melvin Konner),知名医师、获奖作家
「本书深入探索两种不同文化共存时所引发的不安,引人入胜又启迪人心……法第曼的书很了不起的一点,是她能平衡而细腻的呈现出这些不同的文化和其分歧的观点,而她的公平不是冷酷毫无同情,而是温暖、相知相惜的,她看见了,也拥抱每一事件的两方……不同凡响、非正式的文化人类学,让人大开眼界,可读性高,魅力十足。」──卡洛.洪恩(Carole Horn),知名医师
「任何曾经思考过美国医学现况的人,都会深感震撼。但是绝不止如此……在法第曼笔下,书中的人物也尽显其人性,以及脆弱与高贵的一面。」──许尔文.努兰(Sherwin B. Nuland),知名医师、获奖作家
「本书改变了医生看待自己与病患的方式,作者赞扬人类互动的复杂与特性,这帮助了医疗实务的建立,并同时指出应该修正的方向,也让读者在这个文化错置的悲剧、医疗的局限与自认高明的善意中,无比心碎。」──佩莉.柯来斯(Perri Klass),权威医师、获奖作家
「这是安.法第曼的第一本书,也是一本好书,将难民父母为保护重病女儿的大爱、努力维系古老文化传统,以及社工人员和医院科技官僚的傲慢,都活灵活现地表现出来。」──艾尔.森多力(Al Santoli),美国外交政策委员会高级官员、亚洲政策顾问
「安法第曼这个记录苗族家庭与美国医护体系的故事,直指出许多我们这号称世界最佳医护体系的薄弱之处。」──茱蒂安.毕比(JudyAnn Bigby),美国麻省卫生与福利厅长,权威医师
「法第曼以一种小说家的优雅来说故事,她扮演了文化仲介的角色,深入了解那些互不了解的人,观察出如果我们事先知道有哪些事或哪些话语可以做到或说的,故事就可能有不同的结局。」──理查.伯恩斯坦(Richard Bernstein),资深记者、知名作家
「一本独特的美国社会的人类学研究之作。」──路薏丝.史坦曼(Louise Steinman),知名作家
「法第曼高敏感风格的报导,等于是在一条巨大的文化鸿沟上探索。」──《时人杂志》(People Magazine)
「发自理性和感性的力作。我禁不住一口气看完,然后再看一遍,又再一次思索其中深意。本书是一场医学悲剧的研究之作。」──大卫.马克(David H. Mark),知名医师、《美国医学学会期刊》主编
「本书是法第曼的大作,费时九年才完成,写的是加州默塞德郡一个病重女孩的故事……发生在黎黎亚身上的故事既给人启发,也让人深思。」──克莉丝汀.范.奥托普(Kristin Van Ogtrop),时尚生活杂志资深编辑
「法第曼给我们一个叙事式的故事,却和任何惊悚故事一样令人注目,故事中出现大量人物,人人都爱上黎亚。本书热情的倡议,唿吁我们的医界大老要考虑到移民父母对于疾病和健康的观点。这本令人惊讶的书不但帮助我们认识其他文化,也更了解我们自己的文化──我们最深层的对于神祕的身、心、灵的关系的信念,也会因之改变。」──《Elle杂志》
「有一天,我拿起一本我并没有计画要买的书,八个小时以后,我只有在结帐时才暂停埋首其间,我开车回家,待我阖上安.法第曼的《黎亚的故事》,我开始打电话给各位朋友……这是一本重要的书。」──汪达.亚当斯(Wanda A. Adams),知名作家
「这本书不但医界、文化人类学家、新闻记者要看,任何对如何在愈来愈小的世界沟通有兴趣的人都要一读。法第曼对于一心一意要自己解决问题的苗人,能感同身受,对尽责的医生、社工和政府官员,她也具有同理心,这使得她的故事既丰富,又充满人性的光辉。有时候是多种文化和谐共存,互相体谅,有时是生死交关,不论是在战时或是在急诊室里。但是不论场景为何,法第曼的报导严密,文字则是让人读来欣喜。从开始到最后,其成就确实令人印象深刻。」──麦可.贝鲁贝(Michael Bérubé),失能研究学者、文学家
「很少有像本书这样让我列为必读的非文学读物,本书探讨的主题包含了文化、移民、医药以及越战,并以如此近乎完美的写作技巧呈现出来。我读完既悲伤且深受启发。」──琳妮亚.兰侬(Linnea Lannon),资深主编
「在1982年黎亚癫痫发作后,黎亚家人一心信赖将她送进默塞德医院时,每个人都失控了。法第曼在黎亚何以毁于西方医学的问题上,以优美而痛心的文笔勾画出这令人信服的故事。」──史提芬.威伯格(Steve Weinberg),知名作家,文学教授
「以诗歌般优雅、悬疑而惊心的笔法所呈现的一部既深入,且充满人性光辉的人类学调查记。」──艾比.傅契(Abby Frucht),小说作家
重要事件
出版至今19年,英美仍有超过50所大学、学院之文、法、医学院列为指定阅读: 约翰霍普金斯大学、耶鲁大学医学院、史丹佛大学、普林斯顿大学、伦敦大学、爱丁堡大学、宾州大学、纽约哥伦比亚大学、康乃狄克大学法学院、西北大学、堪萨斯大学医学中心、麻省药科与健康科学大学、新泽西州立医科大学、新泽西州立大学、佛蒙特大学、纽约州立大学石溪分校、韦斯特菲尔德州立大学、贝尔蒙特大学、圣塔克拉拉大学、北卡罗来纳大学教堂山分校、三一大学、密西西比大学、杜瑞大学、特兰西瓦尼亚大学、加州大学圣克鲁兹分校、阿拉斯加大学安格拉治分校、阿拉斯加太平洋大学、鲍登学院、史密斯学院、惠特曼学院、曼荷莲学院、戴尔波罗谷社区大学、南卫理公会大学、圣欧勒夫学院、夏威夷大学、圣荷西州立大学、印第安纳州德堡大学、陶森大学、印地安纳大学、印地安纳大学与普渡大学印第安纳波利斯联合分校、北科罗拉多州立大学、加州州立大学圣马克斯分校、阿勒格尼学院、犹他大学、华盛顿大学、杜兰大学、莱斯大学、俄亥俄大学骨科医学传统学院、亚利桑那大学、新罕布夏大学、Medscape 医学新闻网站、肯尼索州立大学、布兰迪斯大学、田纳西大学、奥克拉荷马大学、休士顿大学等。
弗雅与纳高每次都知道黎亚即将发作,因为黎亚自己也会有异样的感觉。癫痫、偏头痛及绞痛患者的前兆各有不同,由稍许异样的感觉(如突如其来的味道或气味、发麻、面红、曾经有过类似的或从未有过的感觉)到令人致命的恐惧。十八世纪的医生称这种感觉为「灵魂的枯竭」,苗人或许能够认同这种说法。在黎亚倒下来之前,她会跑到父母亲面前要他们抱。当然她在正常时也时常要大人抱,但这时弗雅与纳高能由她惊吓的神情看出不同;这时他们会小心的抱起她,将她放在随时为病发而预备的床垫上(这也是客厅唯一的家俱),有时候黎亚的身体一侧会抽搐,通常是右侧。有时她两眼发直;有时她似乎有幻觉,对着空气双手勐抓。随着黎亚成长,这种异常的脑波愈来愈扩大,使得发作更频繁,也更剧烈。她脸朝上躺着,发作时背部弯曲的很厉害,全身肌肉僵硬,除了脚跟和后脑勺外都是悬空的。一、两分钟抽搐后,她的双手、双腿开始乱甩。在第一阶段中,她唿吸器官的肌肉与身体其他部分一同抽搐,因而常常唿吸停止,嘴唇及指甲开始发蓝。有时她高声喘气,口吐白沫、呕吐,或禁不住排尿或排便。有时她会接连发作几次,而在间隔中,她身体紧绷,脚趾僵直,哭声深沉怪异。
在几次最严重的情况中,黎亚会一直不停的发作了又发作,意识无法回复。
医学上称这种情况是「癫痫重积状态」,通常持续二十分钟甚至更久,这是美熹德中心急诊室医师最害怕的情况。在这时,医师必须将大量的抗抽筋药剂做静脉注射,才能救黎亚脱离险境。要把针头插入一个正在抽筋的婴儿的静脉中,很像对着一个极小、移动的目标射击。若有哪一位年轻住院医师不幸刚好轮值,在他焦头烂额的找血管插针同时,一定会意识到秒针滴答滴答时间流逝的声音;因为对唿吸停止的病人而言,时间就是催命符。我问过一位护士,这种情况是否会损害到脑部,他说:「你若想知道抽搐五分钟的感觉的话,试试看将头伸到水中五分钟,再做几次深唿吸。」连续几年,美熹德中心每一位住院医师都为黎亚看过诊,有些甚至还看过许多次。