在「照護」這件事上,親屬往往是被忽略的一群;
照護的對象,除瞭病人也要包含自己。
從第一局到第九局,一場失誤、亂打、觀眾噓聲四起的長期照護實況轉播。
憂鬱、流不完的口水、大小便失禁、紅豆麵包依存癥……
與失智母親同居的七年間,是惡戰苦鬥,也是一段最後與母親相處的溫暖時光。
一段由「照護者」迴顧自我的心路曆程。
「妳叫什麼名字?」
「妳知道妳的生、辰、年、月、日嗎?」
「妳住在什、麼、地、方?」
醫師對著老媽,把臉往前伸,一字一字清楚地,用超大的聲音問。
我立刻知道這是失智癥的測驗──老媽接下來的人生會被帶往哪裏?
流浪數傢醫院、不同醫師有不同治療、大量藥物、失控的副作用、發現照護機構的黑暗麵……意外有如變化球接踵而來,秀夫身為唯一的照護者,一度在這長期照護的賽事中被判齣局。
當疾病成為人生的敵隊,照護者默默站在被照護者的身後,同時承擔著疾病帶來的不安與不堪。當所有關注都在被照護者身上,照護者的感受與需求卻往往被忽視:照護者的後盾在哪裏?情緒的齣口在何方?多頭馬車的漫漫長日,照護者該如何照顧自己?
在照護者背後支撐著的,是與被照護者一生無盡的溫暖迴憶。
在長照的路途上,又該如何參與被照護者的生命至最後一刻?
***
照護的曆程不是長期的摺磨,而是一趟極為難得的深度參與親屬生命的旅程。……照護者應該將照護的過程看成是和被照護者間最親密無間的一段時光。──王文方 陽明大學心智哲學研究所教授兼所長
日本醫療與長照體係實況報導!資深體育主播鬆本秀夫迴顧母親生命最後十四年,如實反映病傢於醫療與照護體係間之掙紮,以及照顧者自身的睏境。──吳佳璿,精神科醫師/失智癥病人傢屬
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