在「照护」这件事上,亲属往往是被忽略的一群;
照护的对象,除了病人也要包含自己。
从第一局到第九局,一场失误、乱打、观众嘘声四起的长期照护实况转播。
忧郁、流不完的口水、大小便失禁、红豆面包依存症……
与失智母亲同居的七年间,是恶战苦斗,也是一段最后与母亲相处的温暖时光。
一段由「照护者」回顾自我的心路历程。
「妳叫什么名字?」
「妳知道妳的生、辰、年、月、日吗?」
「妳住在什、么、地、方?」
医师对着老妈,把脸往前伸,一字一字清楚地,用超大的声音问。
我立刻知道这是失智症的测验──老妈接下来的人生会被带往哪里?
流浪数家医院、不同医师有不同治疗、大量药物、失控的副作用、发现照护机构的黑暗面……意外有如变化球接踵而来,秀夫身为唯一的照护者,一度在这长期照护的赛事中被判出局。
当疾病成为人生的敌队,照护者默默站在被照护者的身后,同时承担着疾病带来的不安与不堪。当所有关注都在被照护者身上,照护者的感受与需求却往往被忽视:照护者的后盾在哪里?情绪的出口在何方?多头马车的漫漫长日,照护者该如何照顾自己?
在照护者背后支撑着的,是与被照护者一生无尽的温暖回忆。
在长照的路途上,又该如何参与被照护者的生命至最后一刻?
***
照护的历程不是长期的折磨,而是一趟极为难得的深度参与亲属生命的旅程。……照护者应该将照护的过程看成是和被照护者间最亲密无间的一段时光。──王文方 阳明大学心智哲学研究所教授兼所长
日本医疗与长照体系实况报导!资深体育主播松本秀夫回顾母亲生命最后十四年,如实反映病家于医疗与照护体系间之挣扎,以及照顾者自身的困境。──吴佳璇,精神科医师/失智症病人家属
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