人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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圖書標籤:

• 生命自主
• 預立醫療決定
• 臨終關懷
• 醫療倫理
• 人生規劃
• 健康管理
• 自我決定
• 安寜療護
• 生命教育
• 尊嚴死

瞭解病人自主權利法的第一本書

試想看看——

如果已走到生命盡頭，碰到「要不要急救」的抉擇
你希望由自己決定，還是讓傢人替你作主？

如果已長期臥床不能行動、不能自主進食、無法言語
要如何錶達你的臨終意願？

11道考題，帶你模擬思考，為自己圈選最好的答案。

這張期末考捲有11道題目：
第1題：無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？
第2題：得到重病的時候，會想知道自己的病情嗎？
第3題：到瞭生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？
第4題：什麼樣的情況齣現，讓你覺得生命已走到瞭盡頭？
第5題：心中對生命盡頭的醫療有什麼想法？
第6題：如果已經做好瞭預立醫療決定，會告訴誰？
第7題：需要長期照顧時，想住在哪裏？
第8題：想找誰做醫療委任代理人？
第9題：希望後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？
第10題：有沒有哪些人生尚未完成的心願？
最終題：最想跟親愛的傢人說些什麼？

硃為民醫師有多年安寜病房的專業素養與經驗，在書中為我們整理瞭人生最後可能會麵臨的考題，分析題型，解說選項。填寫這張考捲的人會認識到「病人自主權利法」與「預立醫療決定」，其目的在幫助我們決定自己想要的人生終點，減少無效醫療，改善醫病關係，在「善終」這一堂課上得到最令自己滿意的分數。
 

人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定 導讀：生命終點的自主權與尊嚴 《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》是一本旨在引導讀者深入思考生命終末期醫療決策的指南。本書聚焦於“生命自主權”這一核心議題，鼓勵人們在身體和心智尚能清晰判斷時，為自己未來的醫療照護，特彆是生命支持係統的使用與否，做齣明確的預先安排。 這本書不僅僅是一本法律或醫學手冊，更是一次深刻的哲學對話與實踐指導。它探討瞭在生命進入不可逆轉的階段時，個體對自我身體和生命進程的控製權應如何體現。麵對疾病的不可預測性，許多人常常在病榻上被動地接受或拒絕治療，這種狀態往往充滿瞭痛苦、遺憾與傢庭的撕扯。本書正試圖填補這一空白，提供一個結構化的框架，幫助讀者提前規劃，確保自己的意願在無法錶達時仍能被尊重。 第一部分：認識預立醫療決定的必要性與睏境 本書首先為讀者描繪瞭現代醫學在生命延長技術上的巨大進步，同時也揭示瞭這種進步帶來的倫理睏境。我們有能力將生命維持得更久，但“活下去”是否等同於“有質量地活著”？ 1. 生命終末期的真實麵貌 作者詳細闡述瞭晚期疾病、植物人狀態、嚴重失智等生命終末期的幾種常見情境。這些情境往往意味著意識的喪失、身體機能的衰退，以及對長期、高強度醫療乾預的依賴。本書通過詳實的案例分析，讓讀者直觀感受到，如果沒有預先規劃，親屬和醫療團隊將麵臨何種沉重的道德負擔和法律風險。 2. 自主權的邊界與延伸 本書深入探討瞭“自主決定權”在生命終點的意義。它強調，尊重個體的自主性，不僅體現在選擇治療方案上，更應體現在選擇不接受過度或徒勞的搶救上。這種選擇，是對生命尊嚴的最後維護。書中引入瞭重要的倫理學概念，如“不傷害原則”和“仁慈原則”，並探討瞭如何將這些抽象的原則轉化為具體可執行的醫療指令。 3. 現有製度的局限性 在本書的寫作背景下，針對預立醫療決定的法律框架和實踐路徑可能尚處於發展階段。作者清晰地指齣瞭當前醫療體係中存在的疏漏：醫生在麵對傢屬意見不一或缺乏患者書麵指示時，傾嚮於采取“保守治療”——即盡可能延長生命，但這可能恰恰違背瞭患者本人的意願。 第二部分：預立醫療決定的核心工具——醫療委托與生前預囑 本書的實踐價值體現在對兩種核心工具的詳盡講解和操作指導上。 1. 醫療照護代理人（Advance Directive Agent / Proxy）的選定 這是預立醫療決定中最關鍵的一環。本書提供瞭詳細的指導，幫助讀者審慎地選擇一位能夠真正理解並願意忠實執行自己意願的代理人。 選擇標準： 代理人不應僅僅是血緣最近的人，而應是心智成熟、情感穩定，並且願意在壓力下堅持原則的人。書中提供瞭訪談代理人的參考問題清單，確保代理人對患者的價值觀有深刻的理解。 授權範圍的界定： 代理人有權在患者喪失判斷能力後，代為簽署放棄或接受特定治療的同意書。本書明確界定瞭代理人權限的邊界，以及在何種情況下代理人的決定可以被醫療機構認可。 2. 生前預囑（Living Will）的撰寫與生效機製 生前預囑是患者明確記錄下在特定醫療狀況下，希望接受或拒絕何種生命支持措施的書麵文件。 具體化場景的描述： 本書的精髓在於指導讀者如何將模糊的“不想受苦”轉化為具體的醫療指令。例如，明確指齣在“不可逆轉的昏迷狀態”、“終末期癌癥疼痛無法控製”或“器官衰竭需要長期機械通氣”等情境下，患者對心肺復蘇（CPR）、呼吸機、人工營養和水輸注的態度。 如何應對“無意義的醫療”： 書中對“過度治療”和“姑息治療”進行瞭深入的區分，指導讀者如何在專業評估後，明確拒絕那些隻會延長痛苦而無法恢復高質量生活的乾預手段。 第三部分：執行的挑戰與溝通的藝術 預立醫療文件製作完成隻是第一步，如何確保它在關鍵時刻能被找到、被理解、被執行，是本書的第二大重點。 1. 文件的安放與告知網絡 一本製作精良的生前預囑，如果被鎖在無人知曉的保險箱中，則形同虛設。本書強調建立一個“知情網絡”的重要性，指導讀者將文件副本分發給：傢庭成員、主治醫生、代理人，以及可能的初級照護機構。書中還提供瞭關於數字化存儲和緊急聯絡卡製作的實用建議。 2. 與傢庭的深度溝通 預立醫療決定往往是傢庭成員情感衝突的引爆點。本書認為，提前溝通是化解衝突的最佳良藥。作者提供瞭一套“非對抗性溝通技巧”，教導讀者如何以愛與尊重的姿態，嚮傢人闡述自己對生命終點的願景，強調這並非是“放棄生命”，而是“選擇有尊嚴地活到最後”。 3. 跨學科協作與法律保障 本書還涉及瞭如何與醫院倫理委員會、社工和臨終關懷團隊有效閤作。它解析瞭不同醫療機構對預立醫療決定文件的接受程度和流程，並簡要概述瞭在現有法律框架下，如何保障患者和代理人的決策不被挑戰或推翻的途徑。 結語：生命的圓滿 《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》的最終目標，是幫助讀者完成一次對自我生命的負責任的“期末考”。通過預先規劃，讀者得以將對未來的恐懼轉化為對當下的掌控感，確保在生命盡頭，依然能夠以自己所選擇的方式，帶著尊嚴與平靜，為人生畫上句號。這本書是送給所有珍視生命自主權的人們的一份珍貴禮物。

作者簡介

硃為民
一九八三年生，颱中市人。傢庭醫學／安寜緩和／老年醫學／職業醫學專科醫師、教育部部定講師，現任颱中榮總嘉義分院傢醫科醫師、緩和療護病房主任、陽明大學醫學係講師。2016 TEDxTaipei 講者。喜愛閱讀、音樂及戲劇，多元關注颱灣高齡化及善終議題。著有《預約。好好告彆》。
在安寜病房服務與推廣預立醫療決定的過程當中，陪伴過許多病人及傢屬走過生命的幽榖，也看過許多悲歡離閤。相信每一個生命故事的背後，都會對社會上的每一個人有不同的啓發，因此用心把這些故事記錄下來。

FB粉絲團：民醫晚安．硃為民醫師
部落格：熟齡人生。硃為民醫師
Youtube頻道：民醫晚安

生命藍圖由自己設計　　楊玉欣
人生最後一張考捲，答案由自己做主　　孫效智
一盞渡津明燈　　楊育正
人生期末考，並不隻是考試，更是考驗！　　黃曉峰
預約善終大傢一起來　　陳秀丹
好評推薦

序
第0題：父親的人生最後期末考
第1題：有一天無法由口進食的時候，你會做什麼選擇？
第2題：有一天得到瞭重病的時候，會想知道自己的病情嗎？
第3題：有一天走到瞭生命的盡頭，會想接受維持生命的治療嗎？
第4題：什麼樣的情況齣現，會讓你覺得生命已走到瞭盡頭？
第5題：對生命盡頭的醫療措施已經有瞭些想法，接下來會怎麼做？
第6題：當你已經做好預立醫療決定瞭，你會告訴誰？
第7題：有一天身體不好瞭，需要他人長期照顧，你想住在哪裏？有一天走到生命盡頭，希望在哪裏嚥下最後一口氣？
第8題：如果想要找一個「醫療委任代理人」，你會找誰？
第9題：死亡之後，你希望自己的後事如何安排？採用何種儀式？如何安葬？
第10題：在生命走到盡頭之前，有沒有哪些尚未完成的心願？
最終考題：走到生命盡頭的時候，想跟親愛的傢人說些什麼？
後記

愛，是最終的答案——病人自主權利法劇本
常見問題Q&A

附錄一　病人自主權利法
附錄二　安寜緩和醫療條例
預立醫療照護諮商試辦醫院
網路資源

 

謝謝為民醫師，透過這本有愛的書，讓我們未來能更清楚知道，該如何麵對自己及傢人的人生期末考。因為愛，我們也將會勇敢地圈選齣更好的答案。因為愛，我們將會自己決定，讓傢人們不要麵對這些睏難的選擇。因為，愛！——知名企業簡報及訓練顧問王永福

這是一本啓發我們如何「尊重生命，自主決定」的教科書。這是一本超高齡社會，你我必讀的好書。自己的生命，自己來決定。誠摯推薦給各位！——都蘭診所所長、颱灣在宅醫療學會理事長餘尚儒

為瞭能夠啓動全民思考並且勇於開口談論，硃醫師提供大眾一套有效的生死議題「觸媒」，透過簡單易懂的故事描寫各種醫療情境，解決一般人在麵對生死重大醫療決策時，無法下決定的睏境。——颱大哲學係教授／《病人自主權利法》起草者孫效智

生命是為瞭享受人生而繼續，透過醫療而痛苦的活著，不是醫療的目的，也不是真愛。在追求個人善終權的同時，也請大傢尊重他人的善終權。及早預立醫療決定，以防生命中的無常。——陽明大學附設醫院醫師陳秀丹

看看大傢在生命最後一刻的恐懼，驚慌失措，不知所措，後悔所帶來的大錯特錯，甚至蹂躪至愛傢人也不知，有時還真的心情低落。而這些生命最後的考題，硃醫師已經整理齣來瞭，大傢不要擔心，看不懂，考不懂，就問安寜緩和醫療專科醫師。——颱中慈濟醫院預防醫學中心副主任黃軒

為民醫師不隻掌握到瞭題庫，還做瞭解題分析。這在我們那年代，根本就是傢教班的名師瞭啊！如果希望在人生的期末考，拿到「善終」的這一級分，這本書絕對是必讀。——颱中榮總婦女醫學及緩和醫療醫師黃曉峰

他將自己的所見所聞與體悟化為文字，呈現齣真實而觸動人心的篇章，並在每一個故事後方加入醫療情境的思考與解說，讓讀者有機會反思、咀嚼自己的真實想法。這本書便是一套啓動思考的工具，除瞭筆調輕鬆易讀之外，更帶領讀者認識《病人自主權利法》，瞭解自己的權益該如何受到保障。——立法院榮譽顧問／病人自主研究中心執行長楊玉欣

我確信這樣的一本書，不管是用來學習麵對自己生命的終點，或者陪伴所愛的人走完最後的一程，是每一個讀者都可以得到許多正確有用的資訊和參考的好書！——颱灣安寜照顧基金會董事長楊育正

寫書或演講對為民而言，不再是一件單純的工作，而是延續他與父親的愛，最真摯的行動。本書與演講都是一顆種子，那是延續您與傢人的愛，一顆看似不起眼，卻又充滿愛與關懷的種子。——知名講師、作傢、主持人謝文憲
 

第0題　父親的人生最後期末考

二〇一七年初，我開始瞭「人生最後期末考」大學院校巡迴演講，一年下來完成當初設定的十所大學公益演講。每次演講，我都會用父親的故事開頭：

「二〇一三年，我的父親八十一歲。一天清晨，他在傢裏運動的時候，不小心跌倒撞到頭，然後就倒地不起，不省人事瞭……」從父親的故事，再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。

巡迴演講很成功，我收到瞭大學生們很多正麵的迴饋。但那時我還不知道，二〇一七年末，父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。

＊

從二〇一三年父親跌倒撞到頭，腦齣血，到他齣院後齣現失智的癥狀，雙腳無法正常行走，我們全傢人開始瞭一段，對我們來說很不尋常，但對颱灣近一百萬人的照顧者來說，卻又再尋常不過的旅程。看著父親，從輕度失智，早上做的事，過幾天就忘記瞭；到中度失智，剛剛說的話，馬上就忘記瞭；到重度失智，走路、穿衣服、上廁所都需要彆人幫忙……不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請瞭一個外籍看護妮亞，藉瞭電動床，買瞭化痰機，準備好一切。到後期，他開始齣現一點點小的褥瘡，我也馬上就去藉到瞭氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下，褥瘡也痊癒瞭。

父親生病以來，我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的，莫過於這四年間，他隻有一次因為尿道炎短暫住院過，短暫地被插瞭導尿管，後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在傢裏接受照顧，每到吃飯時間，自己開心地自己拿碗，用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。

他總是問我：「兒子啊，吃飯瞭沒有？」

也因此，當二〇一七年十二月，父親因為肺炎而住院的時候，我跟媽都覺得：應該打打抗生素，一兩周後就可以齣院瞭吧！

殊不知，那是父親最後一次住院。

＊

二〇一四年初，父親在復健醫院住瞭半年，剛迴傢不久，有一天我下班迴傢，媽就拿瞭兩份「預立安寜緩和暨維生醫療意願書」給我，跟我說：

「我跟你爸都簽好瞭！」

老實說，我有點嚇一跳，趕緊問媽：「媽！怎麼突然說這個！」

「在醫院住瞭這麼久，看得太多瞭！以後我們什麼都不要！」媽堅定地迴答。

我心裏想，可是爸有點失智耶，他簽的真的代錶他的意思嗎？於是當天晚上，我又再問一次老爸：

评分☆☆☆☆☆

我一直對《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》這本書充滿好奇，它的書名就帶著一種哲學的思辨色彩。生命是一場漫長的旅程，而最終的“期末考”，往往不是知識的堆積，而是我們如何處理生命中的“未知”和“必然”。“生命自主”，這個詞本身就蘊含著巨大的力量，它告訴我們，即使在麵對生命的終點，我們依然有選擇的權力。我猜測，這本書並不會隻是一份冰冷的法律文件指南，它更可能是一本充滿人文關懷的讀物。它會引導我們去思考，在我們生命的最後階段，什麼纔是最重要的？是身體機能的維持，還是精神上的安寜？是親人的陪伴，還是獨立的意願？我期待書中能夠有深入的案例分析，讓我看到不同選擇所帶來的真實影響。也許，它會讓我開始反思自己一直以來對生命和死亡的看法，從而更加珍惜當下，也為未來做好更充分的準備。

评分☆☆☆☆☆

這本《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》這本書，光是書名就足以讓人深思。我一直覺得，人生的每一個階段都像一場考試，有的是知識的檢驗，有的是能力的挑戰，而這最後一場考試，考的竟然是我們最根本的——如何有尊嚴地結束生命。我一直是個比較“活在當下”的人，不太願意去想遙遠的事情，更彆提“死亡”這個沉重的話題。但隨著年齡的增長，身邊的一些親友經曆的生離死彆，讓我不得不開始正視這個問題。當我看到這本書時，感覺就像抓住瞭救命稻草。它不僅僅是一本關於“預立醫療決定”的書，更像是一本關於“如何活得更明白，死得更安寜”的指南。我很好奇，作者是如何將這個嚴肅的醫學和法律議題，用一種容易被大眾接受的方式呈現齣來的。這本書會不會像一本教科書那樣枯燥乏味？還是會有很多感人的故事，讓人在淚水中理解生命的意義？我特彆期待書中能夠有實際操作的指導，比如如何與傢人溝通，如何找到專業的醫療顧問，以及在法律層麵需要注意些什麼。我希望這本書能幫我解開心中的很多疑惑，讓我不再對生命的終點感到恐懼和迷茫，而是能夠帶著清晰的意識，做齣對自己負責的決定。

评分☆☆☆☆☆

《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》這本書，給我的感覺是一種“ Empowerment”，一種賦予力量的感覺。它讓我意識到，即使在最脆弱的時候，我們依然可以掌握自己命運的主動權。一直以來，我們對醫療的決定，似乎總是由醫生和傢人來代勞，我們自己的聲音，反而變得微弱。這本書的齣現，恰恰是在為我們被壓抑的“話語權”發聲。我很好奇，作者是如何在醫學、法律和倫理之間找到一個平衡點，並且用一種清晰易懂的方式來呈現。它會不會有關於“臨終關懷”的介紹，以及如何在這種模式下，實現“生命自主”？我特彆希望書中能夠包含一些關於“痛苦管理”的討論，因為這是很多人在麵對生命終點時最深的恐懼。這本書，不僅僅是關於“如何決定”，更重要的是，它在引導我們去“理解”和“接受”，去擁抱生命中的每一個階段，包括那個我們常常選擇迴避的“終點”。

评分☆☆☆☆☆

讀完《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》這本書，我最大的感受就是，原來我們一直以來都在“被動”地接受生命的一切，包括它的結束。這本書像一記警鍾，讓我意識到，我們並非隻能任由命運擺布。它強調的“生命自主”，不僅僅是活著時的自由，更包括瞭“如何告彆”的權利。我一直覺得，關於死亡的討論，總是顯得那麼遙不可及，而這本書卻將它拉近到我們每一個人的生活。它讓我開始思考，在生命的最後階段，我希望自己是一個怎樣的存在？是渾身插滿管子，靠機器維持呼吸，還是能夠有尊嚴地，在親人的陪伴下，平靜地離開？這本書很可能不僅僅是提供法律條文和醫學知識，更重要的是，它在喚醒我們內心深處對生命尊嚴的渴望。我猜想，書中會通過一些案例，來展現不同選擇帶來的不同結局，從而引發讀者更深層次的思考。我對書中關於“預立醫療決定”的具體操作流程非常感興趣，比如，寫下這份決定的流程是怎樣的？需要哪些證人？有沒有統一的格式？如果我的想法在之後發生瞭改變，該如何修改？這些細節性的問題，對於普通讀者來說至關重要。

评分☆☆☆☆☆

《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》這本書，它給我的第一印象就是——“及時”。在這個信息爆炸的時代，我們似乎什麼都知道，但又好像什麼都沒真正理解透徹。特彆是關於生命，關於死亡，我們總是習慣性地迴避。這本書的齣現，就像一股清流，督促我們去認真麵對生命中最後一個，也是最重要的“考試”。我一直認為，生命的價值在於它的過程，在於我們如何去體驗、去創造。但這本書卻讓我意識到，生命的價值也體現在它的“結束方式”上。一個有尊嚴的告彆，也是對生命的一種尊重。我很好奇，作者是如何將“預立醫療決定”這個概念，解釋得如此富有哲理又貼近生活。它會不會有很多人性的探討，關於親情、關於責任、關於愛？我特彆期待書中能夠提供一些實用的建議，比如，如何與傢中的長輩溝通，說服他們正視這個問題，並且共同完成預立醫療決定。畢竟，這是一個需要全傢人共同麵對的議題，如果缺乏溝通，很可能會引發傢庭矛盾。