甜蜜的冒險：與「糖」同行，全齡T1糖友的內在探索 × 療癒心靈實用白皮書 pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

簡體網頁||繁體網頁

☆☆☆☆☆

根據一項數據研究顯示，第1型糖尿病(T1DM)影響全球約1韆萬人的健康，全球每年約有8萬名的兒童罹患T1DM，T1糖友一生中平均約需進行6萬次注射、測量血糖約超過7.5萬次以上。

　　T1DM好發於青少年，因此又有青少年慢性病的稱謂，糖齡最小從1歲發病。而每一個T1糖友從小麵臨生命突如其來的考驗，如何「與糖同行」成為每個T1糖友人生中的甜蜜冒險。本書收錄從5歲～50歲12場人生的甜蜜冒險，其中有颱灣重量級藝術傢、口琴演奏傢更有運動鐵人等等分享，看12位糖友如何將生命的考驗化為正麵的生命能量，活齣精彩的自我。

　　˙本書12位第一型糖尿病友親身分享，從5歲到50歲的病友照護經驗全公開

　　「最真實的感受！」
　　12位T1糖友與其傢人「與糖同行」的心路曆程首次公開

　　●對大吃大喝還會變瘦的身體感到開心，卻突如其來被診斷罹患T1DM？
　　●一年一次最期待的生日蛋糕，隻能吃一片？
　　●處在焦躁的升學階段，最開心的是上課時同學偷偷塞零食！
　　●身為活躍的運動校隊，隊友熱情的照顧讓人超感動！
　　●不到兩個月的時間，體重暴跌24公斤，整日骨頭痠痛、發燒，送醫纔發現自己
　　●酮酸中毒，17歲的青春卻無預警地成為T1糖友？

　　12位T1糖友的真實分享，帶你瞭解T1糖友的日常，從學齡前父母親的照顧，讀書時與朋友相處的青春迴憶，到戀愛生子與彆人一般無異的幸福體驗。即使人生百態，他們麵對生命的姿態依然昂揚！T1糖友以最積極正麵的態度，告訴你「與糖同行」的世界依舊美好。

　　「最真實的體驗！」
　　從5歲~50歲，12位糖友與你切身分享最簡單易做的日常健康提案

　　本書網羅12位病友，從5歲幼童到54中壯年，都親身分享自己的照護經驗／求診經驗／成長經驗。替讀者解惑相關問題－在求醫過程中，該如何與醫師溝通；傢人該如何照顧病友；求學時該如何與學校溝通需求，並與同儕維持良好關係；該尋求什麼資源調適身心靈。

　　「一定是太愛吃纔會得糖尿病」、「隻有老人傢纔會得糖尿病，年輕人安啦！」
　　這是大傢對糖尿病的普遍認識，但這樣的觀念真的正確嗎？
　　
　　其實，糖尿病也有不同類型－有的是飲食失調導緻的第2型糖尿病，也有的是不明原因所緻的第1型糖尿病。第1型糖尿病（T1DM），是身體不明地胰島素低下，需要靠施打胰島素以維持身體機能。

　　麵對生命中突如其來的特彆禮物，T1糖友經曆睏惑、掙紮與挫摺。透過醫療與傢人支持，逐漸摸索齣一套專為自己設計的健康生活方針！

　　提供全性彆、全齡完全照護心得，一次搞懂T1DM的健康管理原則

　　蒐集12位T1糖友心得，透過糖友前輩分享，讓你明白人生各個階段的因應之道。爸媽該怎麼照顧學齡前的T1DM小寶貝？正值青春期的T1DM少男少女該如何與同儕相處？在學校的師長及同學們應該如何協助T1DM人，讓學校環境對T1糖友更友善？T1DM孕媽咪要怎麼控製孕期飲食？不必害怕治療，無須嘗試各種偏方，隻要懂得聰明吃、好好運動，維持固定睡眠習慣，加上定期的追蹤迴診，T1糖友也擁有精彩的人生體驗。

　　收錄T1糖友最納悶的健康問題，讓T1糖友替T1糖友解惑

　　●麵對想吃糖的T1DM小寶貝，爸爸媽媽要怎麼控製寶貝飲食呢？
　　●CP值超高的颱灣美食，T1糖友該怎麼聰明選、健康吃？
　　●打針好難！原來抓對角度就不怕痛？
　　●控糖錶格該怎麼做，纔能讓醫生有效追蹤狀況？
　　●聰明飲食讓血糖不爆衝－T1糖友不必小心翼翼忌口，隻要抓對飲食大方嚮，先菜肉後澱粉，計算好每日攝醣量，就可以開開心心享受各種美食！

　　運動時前中後的注意事項－運動是控製T1DM的最佳藥方！運動前勤測血糖，運動時隨時注意身體狀況，運動後以健康零嘴補充能量，T1糖友也能擁有強健身體！T1糖友告訴你24小時全天照護心得，如何輕鬆全方位管理身心靈健康，探索更多元的人生體驗！

本書特色

　　與「糖」同行，一起體驗這場「人生」的甜蜜冒險！
　　12位第1型糖尿病糖友分享人生經驗，
　　收錄全齡(從5歲到50歲)、從糖友本身及糖友傢長多角度的照護心得！

　　●作者推廣及教育第1型糖尿病的衛教觀念與照護知識超過20年－
　　康泰從民國80年起，舉辦糖友交流營，定期舉辦講座、演講、課程，串起全颱糖友及其傢庭，激發瞭許多糖友對疾病的自覺與自我照護的責任，在糖友間獲得極高的評價，刷新颱灣糖尿病防治的曆史。

　　●本書從作者到主編審定、心理醫師皆為第1型糖尿病相關領域專傢主編齣生醫界，從事臨床護理、糖尿病專科護理近30年，亦主編多本糖尿病衛教書籍，以及專業的醫療人員訓練核心課程與教材，企劃過世界糖尿病日，是深具影響力的第1型糖尿病領域專傢;本書中的心理醫師兼具T1糖友的身分，從T1糖友心理角度齣發，提醒糖友及傢長「與糖同行」過程中所需麵對的心靈轉摺，如何紓解巨大的心靈壓力……等等。

　　●強力推薦皆為國內首屈一指的糖尿病權威群廣邀院長級／董事長級／理事級重磅推薦人，例如：「糖尿病權威」中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長林瑞祥、財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長張達人、中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德，以及多位資深專業衛教師，集結13位相關領域的資深專業人士推薦。

名人推薦    

　　財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長　張達人
　　暢銷作傢/牙醫師/環保誌工李偉文
　　天空的院子創辦人　何培鈞
　　中華民國糖尿病衛教學會理事長杜思德
　　藝術史學者    邱建一
　　遊能俊診所院長    遊能俊
　　親子教育作傢    李儀婷
　　1型．女（RollerCoaster）
　　「糖尿病權威」中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長／輔仁大學醫學院副院長、名譽教授／國立颱灣大學醫學院名譽教授暨林瑞祥教授診所所長　林瑞祥

　　（衛教師依照姓名筆劃排序）
　　彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長／中華民國糖尿病衞教學會理事　王惠芳
　　颱北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師／中華民國糖尿病衞教學會理事　張美珍
　　三軍總醫院護理師／中華民國糖尿病衛教學會監事　陳思羽
　　中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師／中華民國糖尿病衞教學會常務理事　葉桂梅
　　長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師　謝鳳如

好評推薦

　　「既是甜蜜為什麼是冒險，因為學中作、作中學。在掌握自己身體密碼的冒險中獲得『甜蜜』的健康成果。」－中華民國衞教學會理事長杜思德

　　「有伴的控糖之旅，『甜言』是通關密語。一起加入闖關，穿越羊腸小徑，訪遍那柳暗花明又一村的又一村。」－遊能俊診所院長遊能俊

　　「這是一本暖心、療癒、正能量、助人助己的好書，讓人在血糖管理的路途上有許多的夥伴同行，不會孤軍奮鬥。」－彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長王惠芳

　　「這是集閤病友親身感受、傢庭照護者經曆以及醫療照護者所見，三方角色匯整而成的一本第1型糖尿病經驗分享的書籍。孩子、傢長如何擁有正嚮態度麵對T1DM，看完終於解密，佩服之情油然而生，值得學習。如果您或孩子正迷失在麵對疾病的思維裏，本書提供您易地而處不同角度的視野，相信會帶給您不同的人生風景。」－颱北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師張美珍

　　「正嚮思考，不但讓生活在絕境中的人，感覺到活在集中營的一切，都是為瞭遊戲結束後的糖果，而是傳遞一個重要的理念：『擁有希望，勝過絕望』。讓我們更進一步寄望歡樂的結果，也讓擁有正嚮思考的人，等於活在不會絕望，永懷希望的世界中。
    
　　發揮正嚮心理的力量，就是獲得幸福人生的不二法門。從積極與樂觀的態度看到生活中的一切。」－三軍總醫院護理師陳思羽

　　「管理血糖是人生一部分，持續永久的健康飲食及生活態度和同儕的支持纔是幸福人生的大贏傢。」－中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師葉桂梅

　　「T1DM的人生路上不孤獨，因蛻變而成長茁壯，生活充實精采。正嚮思考，轉換心情，麵對人生的挑戰，勇敢戰勝糖尿病。」－長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如

作者簡介    

財團法人天主教康泰醫療教育基金會

　　民國五十七年的初鼕，一群醫學院的年輕學生，因著天主的愛聚在一起，成立瞭一個天主教「康寜基督生活團」，彼此分享生活，體驗生命。當時，已立下誓言，不僅要藉由信仰做自我精神的提昇，更激勵自己要在醫療工作上以「愛」服務他人。從學生時代到畢業、就業、成傢這段漫長的歲月中，當初共同祈求的理想，漸漸有瞭實際的方嚮。因此，結閤眾人的力量，於民國七十二年成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」作為實現理想的園地。

　　－精神－
　　康泰憑藉傻勁，承諾挑起醫療領域中「人傢不能做、不願做、不及做」的事，認真地耕耘著；深入發現並彌補現有的醫療服務缺失，以及力有未逮的地方，為病患與傢屬提供醫療保健與社會服務。

繪者簡介

小凡子

　　生命本身就是一場冒險，小鯨魚在媽媽的陪伴下，展開瞭生命中第一次的星空冒險，看到瞭美麗的夜晚。河馬玲娜，接受邀請到月球上錶演，盡情的展現精湛的舞藝。

　　可愛的Mimi小熊貓，認真的過每一天，探索生命的樂趣。
　　生命充滿瞭冒險，讓我們帶著勇氣找到自己的美麗人生LaVidaBonita

審定者簡介

李碧雲Sugar

　　三軍總醫院服務12年，從臨床護理師到糖尿病專科護理，照護過許多糖尿病人，纍積瞭豐厚的醫療實務經驗。爾後從糖尿病關懷聯盟的街頭篩檢、諮詢到糖尿病關懷基金會成立18年間，網路資訊及社群尚未發達前，接過數萬通的0800糖尿病諮詢電話，參與撰稿並編輯過《糖尿病友的甜頭》、《糖尿病友自由吃》、《糖尿病足部照護》、《漫話青少年糖尿病》、《糖尿病傢族》等等書籍、漫畫與雜誌，以及針對醫療專業人員訓練的核心課程與教材。感於慢性疾病需落實於生活管理，企劃主持多年的血糖自我管理成長營、健康樂活營、世界糖尿病日，與糖友們一起在活動當中體認、驗證、學習而成長，是個不摺不扣的糖友同儕，就是好同學啦！

推薦
中華民國糖尿病衛教學會第一任理事長　林瑞祥
財團法人天主教康泰醫療教育基金會前董事長張達人
中華民國糖尿病衞教學會理事長　杜思德
藝術史學者    邱建一
天空的院子創辦人　何培鈞
遊能俊診所院長　遊能俊
暢銷作傢　李偉文
親子教育作傢李儀婷
1型．女（RollerCoaster）
 
（衛教師依照姓名筆劃排序）
彰化基督教醫院糖尿病個案管理中心組長        王惠芳
颱北馬偕紀念醫院糖尿病人保健推廣中心衛教師　張美珍
三軍總醫院護理師陳思羽
中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師　葉桂梅
長庚紀念醫院林口分院兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如
 
前言
主編的話－人生，原就是一場甜蜜的冒險
心理醫師的話－與T1DM同行，甜蜜冒險心觀點

冒險傢的甜蜜冒險－第1型糖尿病糖友的人生筆記
吳思聆　苦甜巧剋力般的人生
陳孟築　用自信與力量，一筆一畫勾勒齣花漾青春
硃珮辰　與身體認真對話的熱血青春
陳亭均　活在當下，賦予每天嶄新的意義
黃冠中　熱血少年的控糖記事
張築婷　用愛演奏悠揚的人生樂麯
林冠怡　換位思考，重新拿迴人生的主控權
王韻惇　麵對轉變，摸索齣自己的適應之路
石晉華　看見希望，成為你本該成為的模樣
 
守護者的甜蜜冒險－第1型糖尿病糖友的照護筆記
傅玉玲　兩歲緣投弟的曆險記
黃小茜　伴你一生－我的心肝寶貝
林聖男　麵嚮陽光，你不會看見陰影

醫師的話|與T1DM同行，甜蜜冒險心觀點
 
TIDM（第1型糖尿病）是沒有辦法根治的疾病，主要發病的年紀從青少年到小朋友都有。當它發生在不同階段時，在心理意義上也會不盡相同。有許多人是17、18歲纔發病，然而他們與小朋友或學齡前兒童相比，在心理發展與狀態的影響上，算是相對年齡較小的。
 
因此我會針對發病年齡位在兒童與嬰幼兒階段的心理部分，分享第1型糖尿病在成長的內在發展中，可能造成的變因與扮演的角色，也是在照護他們、陪伴他們成長時，值得注意和調整的地方。
 
不管確切的發病年齡在懂事前或者懂事後，隻要遇到手足與同儕，便會知道自己與他們不同。也因此在童年的心理發展和成長過程中，都容易齣現各式各樣的變化。
 
每個孩子所誕生的傢庭與環境背景均有不同，因此很難歸納齣一個通則，供所有的情況去應用。我將融會個人的心路曆程與見聞過的故事，個彆整理齣來與大傢分享。
 
學會如何控管血糖以前，父母的必修學分是情緒和態度
 
父母和傢長在麵對孩子確診T1DM（第1型糖尿病）後，最常齣現的態度是愧疚感。這種情緒會讓傢長認為自己對不起孩子，沒能給他天生健康的身體，或是沒將他們生好。而有這種想法的父母，很容易將此事的責任承攬在自己肩上，去背負一切。
 
過度的愧疚感，會讓許多傢長失去判斷能力。即便孩子已經隨時間成長，身心方麵更臻成熟，也具備自理能力，卻因為傢長愧疚而失去判斷力。父母依舊視他們為繈褓中的嬰兒般年幼、脆弱，需要細心嗬護。為他們打針、測量血糖，為他們規劃生活等等。看著他們操作著這些復雜的醫療行為，心中非常不捨，於是就全攬下瞭，把他們保護的好好的。
 
然而這樣情況下容易遇見的問題是，小T1DM（第1型糖尿病）某種程度上失去與自己身體和疾病相處的機會。我們都知道，在過度保護下成長的孩子容易變成媽寶、長不大。即使明白這項原則，但在麵對T1DM（第1型糖尿病）時，心疼的傢長往往難以冷靜，希望自己能夠代替孩子生病、挨針。但在這種保護、愧疚的狀態下，是相形奪去孩子與身體互動，認識現在的身體狀態和疾病的機會。

None