甜蜜的冒险：与「糖」同行，全龄T1糖友的内在探索 × 疗癒心灵实用白皮书 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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根据一项数据研究显示，第1型糖尿病(T1DM)影响全球约1千万人的健康，全球每年约有8万名的儿童罹患T1DM，T1糖友一生中平均约需进行6万次注射、测量血糖约超过7.5万次以上。

　　T1DM好发于青少年，因此又有青少年慢性病的称谓，糖龄最小从1岁发病。而每一个T1糖友从小面临生命突如其来的考验，如何「与糖同行」成为每个T1糖友人生中的甜蜜冒险。本书收录从5岁～50岁12场人生的甜蜜冒险，其中有台湾重量级艺术家、口琴演奏家更有运动铁人等等分享，看12位糖友如何将生命的考验化为正面的生命能量，活出精彩的自我。

　　˙本书12位第一型糖尿病友亲身分享，从5岁到50岁的病友照护经验全公开

　　「最真实的感受！」
　　12位T1糖友与其家人「与糖同行」的心路历程首次公开

　　●对大吃大喝还会变瘦的身体感到开心，却突如其来被诊断罹患T1DM？
　　●一年一次最期待的生日蛋糕，只能吃一片？
　　●处在焦躁的升学阶段，最开心的是上课时同学偷偷塞零食！
　　●身为活跃的运动校队，队友热情的照顾让人超感动！
　　●不到两个月的时间，体重暴跌24公斤，整日骨头痠痛、发烧，送医才发现自己
　　●酮酸中毒，17岁的青春却无预警地成为T1糖友？

　　12位T1糖友的真实分享，带你了解T1糖友的日常，从学龄前父母亲的照顾，读书时与朋友相处的青春回忆，到恋爱生子与别人一般无异的幸福体验。即使人生百态，他们面对生命的姿态依然昂扬！T1糖友以最积极正面的态度，告诉你「与糖同行」的世界依旧美好。

　　「最真实的体验！」
　　从5岁~50岁，12位糖友与你切身分享最简单易做的日常健康提案

　　本书网罗12位病友，从5岁幼童到54中壮年，都亲身分享自己的照护经验／求诊经验／成长经验。替读者解惑相关问题－在求医过程中，该如何与医师沟通；家人该如何照顾病友；求学时该如何与学校沟通需求，并与同侪维持良好关系；该寻求什么资源调适身心灵。

　　「一定是太爱吃才会得糖尿病」、「只有老人家才会得糖尿病，年轻人安啦！」
　　这是大家对糖尿病的普遍认识，但这样的观念真的正确吗？
　　
　　其实，糖尿病也有不同类型－有的是饮食失调导致的第2型糖尿病，也有的是不明原因所致的第1型糖尿病。第1型糖尿病（T1DM），是身体不明地胰岛素低下，需要靠施打胰岛素以维持身体机能。

　　面对生命中突如其来的特别礼物，T1糖友经历困惑、挣扎与挫折。透过医疗与家人支持，逐渐摸索出一套专为自己设计的健康生活方针！

　　提供全性别、全龄完全照护心得，一次搞懂T1DM的健康管理原则

　　蒐集12位T1糖友心得，透过糖友前辈分享，让你明白人生各个阶段的因应之道。爸妈该怎么照顾学龄前的T1DM小宝贝？正值青春期的T1DM少男少女该如何与同侪相处？在学校的师长及同学们应该如何协助T1DM人，让学校环境对T1糖友更友善？T1DM孕妈咪要怎么控制孕期饮食？不必害怕治疗，无须尝试各种偏方，只要懂得聪明吃、好好运动，维持固定睡眠习惯，加上定期的追踪回诊，T1糖友也拥有精彩的人生体验。

　　收录T1糖友最纳闷的健康问题，让T1糖友替T1糖友解惑

　　●面对想吃糖的T1DM小宝贝，爸爸妈妈要怎么控制宝贝饮食呢？
　　●CP值超高的台湾美食，T1糖友该怎么聪明选、健康吃？
　　●打针好难！原来抓对角度就不怕痛？
　　●控糖表格该怎么做，才能让医生有效追踪状况？
　　●聪明饮食让血糖不爆冲－T1糖友不必小心翼翼忌口，只要抓对饮食大方向，先菜肉后淀粉，计算好每日摄醣量，就可以开开心心享受各种美食！

　　运动时前中后的注意事项－运动是控制T1DM的最佳药方！运动前勤测血糖，运动时随时注意身体状况，运动后以健康零嘴补充能量，T1糖友也能拥有强健身体！T1糖友告诉你24小时全天照护心得，如何轻松全方位管理身心灵健康，探索更多元的人生体验！

本书特色

　　与「糖」同行，一起体验这场「人生」的甜蜜冒险！
　　12位第1型糖尿病糖友分享人生经验，
　　收录全龄(从5岁到50岁)、从糖友本身及糖友家长多角度的照护心得！

　　●作者推广及教育第1型糖尿病的卫教观念与照护知识超过20年－
　　康泰从民国80年起，举办糖友交流营，定期举办讲座、演讲、课程，串起全台糖友及其家庭，激发了许多糖友对疾病的自觉与自我照护的责任，在糖友间获得极高的评价，刷新台湾糖尿病防治的历史。

　　●本书从作者到主编审定、心理医师皆为第1型糖尿病相关领域专家主编出生医界，从事临床护理、糖尿病专科护理近30年，亦主编多本糖尿病卫教书籍，以及专业的医疗人员训练核心课程与教材，企划过世界糖尿病日，是深具影响力的第1型糖尿病领域专家;本书中的心理医师兼具T1糖友的身分，从T1糖友心理角度出发，提醒糖友及家长「与糖同行」过程中所需面对的心灵转折，如何纾解巨大的心灵压力……等等。

　　●强力推荐皆为国内首屈一指的糖尿病权威群广邀院长级／董事长级／理事级重磅推荐人，例如：「糖尿病权威」中华民国糖尿病卫教学会第一任理事长林瑞祥、财团法人天主教康泰医疗教育基金会前董事长张达人、中华民国糖尿病卫教学会理事长杜思德，以及多位资深专业卫教师，集结13位相关领域的资深专业人士推荐。

名人推荐    

　　财团法人天主教康泰医疗教育基金会前董事长　张达人
　　畅销作家/牙医师/环保志工李伟文
　　天空的院子创办人　何培钧
　　中华民国糖尿病卫教学会理事长杜思德
　　艺术史学者    邱建一
　　游能俊诊所院长    游能俊
　　亲子教育作家    李仪婷
　　1型．女（RollerCoaster）
　　「糖尿病权威」中华民国糖尿病卫教学会第一任理事长／辅仁大学医学院副院长、名誉教授／国立台湾大学医学院名誉教授暨林瑞祥教授诊所所长　林瑞祥

　　（卫教师依照姓名笔划排序）
　　彰化基督教医院糖尿病个案管理中心组长／中华民国糖尿病衞教学会理事　王惠芳
　　台北马偕纪念医院糖尿病人保健推广中心卫教师／中华民国糖尿病衞教学会理事　张美珍
　　三军总医院护理师／中华民国糖尿病卫教学会监事　陈思羽
　　中国医药大学附设医院糖尿病卫教中心卫教师／中华民国糖尿病衞教学会常务理事　叶桂梅
　　长庚纪念医院林口分院儿童糖尿病资深专业卫教师　谢凤如

好评推荐

　　「既是甜蜜为什么是冒险，因为学中作、作中学。在掌握自己身体密码的冒险中获得『甜蜜』的健康成果。」－中华民国衞教学会理事长杜思德

　　「有伴的控糖之旅，『甜言』是通关密语。一起加入闯关，穿越羊肠小径，访遍那柳暗花明又一村的又一村。」－游能俊诊所院长游能俊

　　「这是一本暖心、疗癒、正能量、助人助己的好书，让人在血糖管理的路途上有许多的伙伴同行，不会孤军奋斗。」－彰化基督教医院糖尿病个案管理中心组长王惠芳

　　「这是集合病友亲身感受、家庭照护者经历以及医疗照护者所见，三方角色汇整而成的一本第1型糖尿病经验分享的书籍。孩子、家长如何拥有正向态度面对T1DM，看完终于解密，佩服之情油然而生，值得学习。如果您或孩子正迷失在面对疾病的思维里，本书提供您易地而处不同角度的视野，相信会带给您不同的人生风景。」－台北马偕纪念医院糖尿病人保健推广中心卫教师张美珍

　　「正向思考，不但让生活在绝境中的人，感觉到活在集中营的一切，都是为了游戏结束后的糖果，而是传递一个重要的理念：『拥有希望，胜过绝望』。让我们更进一步寄望欢乐的结果，也让拥有正向思考的人，等于活在不会绝望，永怀希望的世界中。
    
　　发挥正向心理的力量，就是获得幸福人生的不二法门。从积极与乐观的态度看到生活中的一切。」－三军总医院护理师陈思羽

　　「管理血糖是人生一部分，持续永久的健康饮食及生活态度和同侪的支持才是幸福人生的大赢家。」－中国医药大学附设医院糖尿病卫教中心卫教师叶桂梅

　　「T1DM的人生路上不孤独，因蜕变而成长茁壮，生活充实精采。正向思考，转换心情，面对人生的挑战，勇敢战胜糖尿病。」－长庚纪念医院林口分院儿童糖尿病资深专业卫教师谢凤如

甜蜜的告别：一部关于自我和成长的启示录 引言：在遗忘中寻找真实 本书并非一场关于甜食的饕餮盛宴，也无关乎任何特定的健康指南。它是一次深刻的内在旅程，一场关于“告别”与“重塑”的探索。我们生活在一个被各种标签、定义和期望所充斥的世界里，这些外部的定义往往像一层糖衣，包裹着我们真实的自我，让我们在享受或抗拒的过程中迷失方向。 《甜蜜的告别》是一部献给所有渴望摆脱旧有桎梏、寻求心灵自由的探索者的著作。它关注的“甜蜜”并非物质的犒赏，而是心灵深处对简单、纯粹存在状态的向往。它探讨的“告别”不是对某样事物的彻底抛弃，而是对那些不再滋养我们成长的习惯、认知模式和情感依赖的温柔放手。 第一部分：拆解“糖衣”下的自我结构 许多人将“甜蜜”等同于“舒适区”或“即时满足”。然而，这种表面的愉悦往往掩盖了深层的停滞。本书的第一部分将引导读者审视自己构建的内在世界，那些看似坚不可摧的习惯和信念，是如何在不知不觉中塑造了我们对生活的反应模式。 1. 觉察的罗盘：识别无意识的驱动力 我们将深入探讨人类行为背后的复杂驱动力。这些驱动力可能源于早年的经历、社会化的过程，或是对不确定性的恐惧。本书提供了一套精细的观察工具，帮助读者分辨哪些是真正源自内心的需求，哪些是外部投射的产物。例如，我们如何定义“成功”？这个定义是否真的服务于我们当下的生命状态？通过细致的自我剖析，我们将开始理解那些驱使我们不断寻求“甜蜜”补偿的底层逻辑。 2. 边界的重建：区分“滋养”与“麻痹” 在现代生活的快速节奏中，我们常常用各种感官刺激来“麻痹”内心的躁动。这可能表现为过度工作、沉迷于信息流，或是不停地寻找外在的肯定。本书详细阐述了如何辨识这些“麻痹行为”与真正滋养心灵的活动之间的细微差别。滋养是深层的、持久的；而麻痹则是表面的、短暂的。重建边界意味着学会对那些消耗能量却无益于成长的输入说“不”，并将注意力重新聚焦于核心价值。 3. 情感的炼金术：将负面转化为动能 我们并非要消除所有“苦涩”的情感。本书坚定地认为，痛苦、失落和焦虑是生命信息的重要载体。关键在于如何处理它们。我们将学习如何运用“情感的炼金术”——不压抑、不沉溺，而是深入其中，提取其携带的教训和力量。这种处理方式，将情绪的能量从束缚性的枷锁，转化为推动个人前进的实质性动力。 第二部分：通往“真实存在”的路径 告别了旧有的依附结构后，我们面临的是一个开放的、充满可能性的空间。第二部分旨在提供具体的、可操作的方法论，帮助读者在这个空间中建立一个更具韧性和真实性的自我。 1. 慢下来的艺术：时间感知的重塑 “快”往往是逃避“慢”的借口。本书倡导一种对时间更具“质感”的感知方式。我们探讨的“慢”不是效率的低下，而是一种对当下体验的深度投入。通过正念练习、专注的工作周期以及有意识地留白，读者可以发现时间并非是线性的消耗，而是一种可以被丰富和加深的维度。这种重塑使人能够真正品味生命中的每一个瞬间，而不是匆忙地赶往下一个目标。 2. 关系中的透明度：学习真诚的连接 人与人之间的连接往往建立在某种程度的自我设限之上，以维持表面的和谐或避免冲突。本书鼓励读者在亲密关系和社交互动中，逐步提升“透明度”。这意味着敢于展现自己的脆弱、诚实地表达自己的需求，并以同样开放的心态去接纳他人。这种真诚的连接，虽然初期可能带来不适，但它最终能建立起超越表象的、坚固的信任基础。 3. 创造的冲动：从被动接受到主动塑造 当自我结构稳定后，创造力便会自然涌现。本书强调，创造力不只是艺术家的专利，它是每个人将内在愿景转化为外在现实的能力。我们将探讨如何将积累的内在洞察，转化为日常的行动、决策乃至生活环境的塑造。这是一种从“被动地体验世界”到“主动地参与塑造世界”的范式转变。通过有目的性的创造行为，个人能够体验到一种深刻的自我效能感和意义感。 第三部分：持续的动态平衡 生命是一个持续流动的过程，真正的自由不在于一劳永逸地解决了所有问题，而在于拥有持续适应和调整的能力。 1. 韧性与弹性的培养 面对不可避免的挑战和变化，本书提供了建立内在韧性的具体框架。这包括情绪恢复力、认知灵活性和价值观的锚定。当外部世界动荡不安时，拥有清晰的内在锚点，使人能够像竹子一样弯曲而不是折断。我们将学习如何将挫折视为学习的机会，而非失败的证明。 2. 意义的日常化实践 最高的成就并非遥不可及的宏伟目标，而是将个人的深层意义融入到每日的生活细节中。本书将指导读者如何将那些在探索中发现的“真理”和“价值”，转化为日常的习惯和微小的选择。这种意义的日常化实践，使整个生命旅程都充满方向感和满足感，无需依赖外界的“甜蜜”来证明自身的价值。 结语：拥抱未完成的旅程 《甜蜜的告别》最终导向的并非一个终点，而是一个永恒的开始。它是一本鼓励持续探索、不断完善自我的伴侣之书。它邀请每一位读者，放下对完美和永恒安逸的幻想，以清醒的头脑和开放的心灵，去迎接生命中所有真实的、有层次的、充满力量的体验。真正的“甜美”，源于对完整人生的全然接纳。

作者简介    

财团法人天主教康泰医疗教育基金会

　　民国五十七年的初冬，一群医学院的年轻学生，因着天主的爱聚在一起，成立了一个天主教「康宁基督生活团」，彼此分享生活，体验生命。当时，已立下誓言，不仅要借由信仰做自我精神的提昇，更激励自己要在医疗工作上以「爱」服务他人。从学生时代到毕业、就业、成家这段漫长的岁月中，当初共同祈求的理想，渐渐有了实际的方向。因此，结合众人的力量，于民国七十二年成立「财团法人天主教康泰医疗教育基金会」作为实现理想的园地。

　　－精神－
　　康泰凭借傻劲，承诺挑起医疗领域中「人家不能做、不愿做、不及做」的事，认真地耕耘着；深入发现并弥补现有的医疗服务缺失，以及力有未逮的地方，为病患与家属提供医疗保健与社会服务。

绘者简介

小凡子

　　生命本身就是一场冒险，小鲸鱼在妈妈的陪伴下，展开了生命中第一次的星空冒险，看到了美丽的夜晚。河马玲娜，接受邀请到月球上表演，尽情的展现精湛的舞艺。

　　可爱的Mimi小熊猫，认真的过每一天，探索生命的乐趣。
　　生命充满了冒险，让我们带着勇气找到自己的美丽人生LaVidaBonita

审定者简介

李碧云Sugar

　　三军总医院服务12年，从临床护理师到糖尿病专科护理，照护过许多糖尿病人，累积了丰厚的医疗实务经验。尔后从糖尿病关怀联盟的街头筛检、谘询到糖尿病关怀基金会成立18年间，网路资讯及社群尚未发达前，接过数万通的0800糖尿病谘询电话，参与撰稿并编辑过《糖尿病友的甜头》、《糖尿病友自由吃》、《糖尿病足部照护》、《漫话青少年糖尿病》、《糖尿病家族》等等书籍、漫画与杂志，以及针对医疗专业人员训练的核心课程与教材。感于慢性疾病需落实于生活管理，企划主持多年的血糖自我管理成长营、健康乐活营、世界糖尿病日，与糖友们一起在活动当中体认、验证、学习而成长，是个不折不扣的糖友同侪，就是好同学啦！

推荐
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（卫教师依照姓名笔划排序）
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三军总医院护理师陈思羽
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长庚纪念医院林口分院儿童糖尿病资深专业卫教师谢凤如
 
前言
主编的话－人生，原就是一场甜蜜的冒险
心理医师的话－与T1DM同行，甜蜜冒险心观点

冒险家的甜蜜冒险－第1型糖尿病糖友的人生笔记
吴思聆　苦甜巧克力般的人生
陈孟筑　用自信与力量，一笔一画勾勒出花漾青春
朱珮辰　与身体认真对话的热血青春
陈亭均　活在当下，赋予每天崭新的意义
黄冠中　热血少年的控糖记事
张筑婷　用爱演奏悠扬的人生乐曲
林冠怡　换位思考，重新拿回人生的主控权
王韵惇　面对转变，摸索出自己的适应之路
石晋华　看见希望，成为你本该成为的模样
 
守护者的甜蜜冒险－第1型糖尿病糖友的照护笔记
傅玉玲　两岁缘投弟的历险记
黄小茜　伴你一生－我的心肝宝贝
林圣男　面向阳光，你不会看见阴影

推荐序

不要放弃，照顾好自己

　　我常常鼓励大小糖友，即使我们常面临人生里意外的课题，也不要放弃「希望」，有「希望」就能发现另一条通往世界的路，或许羊肠小径，或许康庄大道，总会有一番人生的风景。有天回头会发现，当时很难的事，在现在看来，都变得容易与渺小，只是等待出路的过程需要坚持，走到底就会有出口，如果真的行不通，转弯也是另一种处世哲学，永远不要放弃希望。

　　举一个我在台东圣母医院担任院长时的实例，一位小朋友在小学二年级发现有糖尿病，妈妈带他去台东马偕医院看诊，但是看完诊后孩子再也没去过医院，也没有定期抽血检查，只有妈妈固定到医院拿药给孩子治疗。这样的情况一直持续到高中。他的主治医师建议改变注射方式从1天2次改成4次，但是他都没有遵从。我便带着一群同样有T1DM的孩子们，其中有血糖控制得好也有不好的，一起跟这个孩子碰面。

　　一开始约在他们家附近的7-11见面，要求去家里关心孩子时，妈妈不太愿意带他们到家里，在我的坚持下还是去了家里，发现孩子的家是一个货柜屋。在那里，我及卫教师与家长详谈了2个小时后，成功说服他们将胰岛素注射从一天2次改成4次，只是后续孩子该如何学习调整胰岛素注射并不是一件容易的事，因为地缘的关系，孩子就读的学校刚好就在台东圣母医院隔壁，因此我先请他们到台东圣母医院来找我，让我能试着教导孩子。

　　这样的安排对孩子来说因为距离近，有任何问题也可就近询问，果然，过一阵子后孩子的糖化血色素从10几降到8，那时卫教师李佩芬为了鼓励孩子，跟他说如果糖化血色素降到7以下，就请他吃牛排，后来就真的降下来了，妈妈也放心让他毕业以后到高雄念大学。

　　所以想借着《甜蜜的冒险》这本书来跟T1糖友们分享，照顾好自己，是此刻最重要的课题，你的每一天都是值得纪念的冒险日。也许不久的将来可能会有更好的工具如胰岛素帮浦及人工胰脏，糖友可以更轻松地自行调整。但如果此刻你没有好好照顾身体，等有了好用的仪器也枉然，所以要好好照顾自己才有机会，而机会只有自己才能给自己。
推荐序

人生漫漫如长夜，繁星时闪、时烁，你并非独自一人

　　台湾目前的T1DM(第1型糖尿病)人数，大约落在一万五至两万左右，是一般成人糖尿病的百分之一，普遍发病年龄在十五岁以下，许多病例中，发病年龄区间最高的落在小学生时期。

　　康泰基金会成立糖尿病童服务组，其中特别关注T1DM患者，早期立意的想法，是希望可以为他们提供能够相互交流的平台。早期资讯尚未如今日网路、各资讯便捷的时代，整个环境和大众，对于糖尿病的认识较为不足，其中由于T1DM的比例更低，他们是需要被关注到一块，康泰基金会想做其他人不想做，或未曾想过去做的事情。

　　我们在北中南都有分会，举办过各式相关活动与夏令营，一方面推广相关的卫教知识，帮助他们更加了解自己的身体状态，如何饮食、控制血糖外，最重要的部分是给予心灵上的应援与照顾。由于发病年龄层普遍较低，逢成长时期，面对身体突如其来的改变，内心要面对到的第一件事，就是该如何适应这样的改变，糖尿病带给人健康上的相对剥夺感，本来可以自在饮食，现在突然要开始变得有限制，容易让他们认为自己有缺陷，不论是对于身体或是心灵上，最初的挑战就是怎么去调适，认同，进而接受和糖尿病相处。

　　事情均有一体两面，有些人视为人生的黑暗面，有些则认为是生命突如其来的训练。帮助他们接纳身体的不完美，透过举办活动，可以慢慢看见T1DM孩子们的成长，慢慢地更加懂得如何照顾自己，与身体对话，身心灵更臻成熟、独立，知道该如何解决自己的问题，与糖尿病相处和谐相处，接纳它并与它共存，让他们能利用自己本身就具备的力量，将之发挥出来，储备不因糖尿病被限制、被打倒的坚强力量。

　　除了T1DM孩子们外，他们的家人、父母也是需要被鼓舞、关注的一群，当发现孩子的状况时，许多家长会感到内疚，会感到惊慌，不知该如何是好。我们都会鼓励父母们让孩子参与相关活动，让他们学着与疾病对话。康泰也建立了谘询专线，提供相关的协助，不仅是父母，对于T1DM感到慌张无助时，也能够拨打我们的专线，对糖尿病、对自己的心，有更进一步的了解。

　　现在的健保制度发达，对糖尿病患者有所重视，从血糖试纸到胰岛素，都比起尚未有健保制度时，对糖友们的经济与外在环境上，给予了更多的支持。台湾也注意学龄前、学龄儿童的健康检查，因此在发现T1DM症状时，比较不会有太大的问题。然而即使有政府机构重视卫生教育、健康保险，所能给予病友们的大多偏向身体上的照护与协助；在心灵层面的健康，则成为我们很重视的一项照顾与努力的目标，也期待能引导他们找到自己的力量，不被糖尿病囿限，懂得自立，与它共生共存，生命不要因此感到退缩，每个人依然独特耀眼。

　　《甜蜜的冒险》记录了许多T1糖友们成长至今的心路历程与变化，阅读他们的真实故事，能更进一步地靠近他们的心，认识、了解T1糖友们，如何掌握自己的健康，做到良好管理，并看到他们如何对生命展现热情。即使曾经感到伤心、困惑、迷惘、沮丧，你与别人的不同正是你的特别之处，勇敢追求你想做的事情，愿也能为你带来力量。
推荐序

上苍给的礼物

　　当代先进国家最盛行的疾病当属糖尿病了，但是百分之九十九左右都是来自于后天因为饮食或生活习惯而罹患，只有百分之一是自体免疫出问题而造成的糖尿病。

　　因为是无从选择，所以它是上苍赐给予的礼物。当然，有人会认为是负担，毕竟这疾病让生活增添了许多不便之处，假如疏忽的话是有生命风险的。

　　但是，现今的医疗科技已经让风险降到最低，而且因为这个疾病能令糖友会更关注自己的身体状况，也更能清醒地省思自己的生活、生命意义与未来，同时，也会更有同理心，就像不希望同学朋友看到正在打胰岛素而误解一样，因此会更柔软地倾听别人以及看清事物的真相。

　　如果不是它，或许不会这么早学会这些生命中重要的课题，所以它是上天给予甜蜜的负担，也是生命的礼物。
推荐序

这是一本考验亲子关系的身心灵书

　　家庭，是培育孩子健全人格发展的根基。
　　在一个家庭里，孩子偶有出现生病情况，父母肯定为了治疗孩子的疾病，与孩子多有拉扯，这是普遍可以想见的。

　　然而一般的小病痛，总是会有终点的，总会有痊癒的一天。届时，亲子关系又可以恢复到原来和谐的状态。但，如果入侵孩子的疾病，是终身无法痊癒的，孩子必须一辈子背负着「病痛」的身子长大，亲子关系该如何和谐？

　　这本书收录了许多第1型糖尿病的孩子一路走来的心路历程，以及和家庭关系如何从撕裂中得到修正。

　　然而这本书不只是第1型糖尿病病友的好文章，更是亲子关系借由一场疾病，获得修正的宝典。因为父母必须在这场搏斗之中，磨练出更多耐心，借此陪伴孩子；而孩子也必须体验了这场病痛带来转变后的可贵，那么这场疾病，才有可能成为亲子关系最珍贵的礼物。

　　这是一本，考验着亲子关系真正战事的书，而书中的他们，却都抵达了甜美的彼岸，值得我们学习。
推荐序

坚强的「甜蜜」人生

　　近几年，台湾社会在糖尿病年龄层有普级化趋势，因此，在我们日常生活中，我们的家人、朋友都可能被糖尿病所困扰着。

　　因此，糖友们要积极面对的，可能不只是长期医院往返所积累的奔波劳累，也可能不只是那日复一日医疗检测的疲倦行为，其实，更具备挑战的，应该是长期面对病情结构下，糖尿病的特征，带给糖友内心情绪低潮，在家人朋友们的日常中，产生的无奈与困扰。

　　糖友们除了外在有形的身体病情，所带来显性压力外，更要承载的是无形的内心压力，如果，糖友们能够从内心的自我修复，让自己具备从容自信态度，再透过医疗专业辅助，我相信仍能让自己依然充满魅力，活出自我生命的典范之路。

　　我想在台湾，仍有许多人对于糖尿病的专业认知不足，因此，经常对糖友们带着一知半解的谬误，甚至这样错误的认知也间接影响其家人、朋友的日常生活。因此，我们如果能对糖友们有更多的正确认知，并带着同理心的角度，多一些关怀与体谅，让糖友们正面积极的生命能量被更多人看见，蜕变出人生另一个角度与深度的启发。

　　在漫长人生过程中，生命的无常，经常发生，甚至，无预警地袭卷而来。然而，如果，我们能够展现自己良善智慧与正面思考，或许糖尿病友们为自己人生努力奋斗，那样甜蜜又坚强的人生，也带给台湾社会一股温柔又坚强的生命故事，让我们每个人，在人生低潮脆弱时，能切身的感受到这股涌动而坚定的生命暖流而更珍惜身边所有。

天空的院子创办人　何培钧

推荐序

学会拥抱生命中的不完美，
人人都可以活出属于自己的精彩人生！

　　这本书中收录了多位T1糖友与其家人以及同侪朋友间，面对生命突如其来的转折，如何坦诚面对、用爱沟通，同心协力的生命探索与冒险的真实故事。

　　面对疾病给予的考验，他们以正向、开朗、乐观的态度，透过音乐、绘画，甚至担任志工，谱写出一个个精彩犹如诗篇的生命故事。真诚的情感流露疗癒了我因为生活与工作常年累积压力的疲惫心灵。透过阅读这一则则真实且勇敢接受疾病挑战的生命故事，也让我们得以对T1糖友有更深的认识。

　　感谢医疗科技的日新月异，让他们可以更方便的检验及控制血糖，进而管理健康，有更多的余裕可以享受生命中的美好。

　　让我们一起来认识、了解T1DM，成为T1糖友的守护天使。
主编的话

人生，原就是一场甜蜜的冒险

　　这本书是写给愿意，有缘看见生命不同面向的你。

　　也许你不是第1型糖尿病友（T1DM）本人，是完全不熟悉T1DM的一位读者，邀请你读读这些T1糖友以及其家人所写的生命故事。第1型糖尿病友算是世界上比较少数的疾病者，这本书写着他们怎么在生命中突遭冲击，震惊之余立刻启动多面向的学习，因着每日测血糖、注射胰岛素遭遇不少的挫折，不断地再练习之后成长而成熟。我并不是说他们是「成功」的故事，而是人生不是一个人活着的时光，是这个人他所记得的，以他的方式诉说属于自己的人生。

　　人生原就是一场华丽的冒险，而对T1糖友来说，人生更是一场华丽而「甜蜜」的冒险，但这些经历都是「完整」自己所必经的过程，为此，T1糖友更需要乐观、正向、积极以及勇气。当T1糖友能接受「意外」的生命洗礼，每每闯关，便能从闯关中一点一滴赢回命运。所以我们企划了《甜蜜的冒险》每翻阅一个人生故事，便开始启动生命不可思议的旅程，而这单程的人生旅程，将会带领你从不同的角度重新体会生命的价值与美好。

　　理解，让心贴心拥有全世界

　　糖尿病几乎是大家都听过的疾病名称，T1DM实际上是胰岛素缺乏症，因为它就是缺乏胰岛素贺尔蒙而引起血糖上升的一种状态，这种血液中持续高糖威胁着健康，T1病友带着这个甜蜜持续冒险前进。读者看着书中角色在不同年龄、不同场合，可能因周遭环境异样眼光而裹足；我们深知对他人袒露程度因对象不同而有异，但也需唿吁不了解T1DM的朋友，一个偏见可以撼动这个世界，一个微笑或轻轻点头会是一个善意的理解，而这轻轻点头的动作可以触发友善社会的开始。

　　被送进加护病房是许多T1DM初诊断时都有的经验，父母的心感觉碎成千千万万片，爱他怕他听不到；2岁的孩子生病哪位爸妈不心疼？如果药物治疗是短时间，我们能想办法熬过去，但这是慢性长期病，那哭一哭之后呢？带孩子走出去，有同侪力量很重要，帮助孩子培养良好的心态。T1糖友的母亲，从孩子身上看到了生命的韧性，相信面对他的不是不幸，而是不凡的人生。有人认为罹患疾病，在生命中留下一道不可抹灭的裂痕，他都能透过这道裂缝，在人生中寻找不可能中的可能，只要不放弃都还没有输，即使脚下晦暗，前方仍有光亮。

　　有T1糖友求学路上不顺利，孩童时期老师会担心他自己照护能力不足，需要沟通再沟通，孩童的父母辛苦地担负起照护的主要责任，当T1DM孩童有能力自己处理时，师长仅是他在学校时照护的支援。

　　我们每个人的第一位护理师多数是妈妈，有T1DM孩童的妈妈除了充任专责护理师外，还要想尽办法去改善孩子在学校的人际关系。至于一入学就面临学校要求签切结书的这位T1DM，她要求自己做人处事不拿T1DM当理由及借口，也因此将看似弱点的疾病转化成自己的强项。病龄比较长的T1DM形容自己的少年时代就是一篇篇斑驳的病历表。过去的资源的确相当稀少，目前已有适当的资源可以运用。

　　人生，从来就是一场单程，充满未知的冒险

　　如果你正好是T1DM本人，有些可能是你已经历过，有些是你正在这条路径上；所有的经历都是你人生的一部分，如果因为T1DM让你感觉人生缺乏了一角，捡拾起你不喜欢的那一部分记忆，读读这些你在管理血糖这堂课的同学们他们的故事，重新解读你对人生的定义，试着去拥抱自己缺乏的那一角，人不需要完美，但你是可以让自己完整。

　　所有的一切从一开始到永远都不会再出现一次，能成功地做好一件事并不困难，但能重复做好相同的一件事就不容易了，更何况能做好血糖管理的T1DM是每日持续重复完成测血糖以及计算好醣量后注射胰岛素，能坚持不坠者，其他的事相较起来，都只能算是小事了。使用血糖机测血糖不过五秒，施打胰岛素针不过十秒，控制饮食更是日常是不费吹灰之力，T1DM丝毫不影响你的生活，更不是阻碍。能写出漂亮字体的人拿的笔不一定很贵，T1DM的管理最宝贵的是你的技术能力，能适当应用各方面的资源有助于自我的管理；也不需被时代的偏见所挟持，我们依然可以对身边的人关心，利人也利己，我们仍然有能力看见生活并且追求良善。

　　用心，便能找到解惑的良方

　　T1DM的大孩子们，找个适合的时间去坐在你爸妈常坐的椅子上，想想，如果你是爸爸或是妈妈，你会怎么想？你会怎么做？人生所有的疑惑，只要用心思考，已知的，未解的，都能处理，亦或妥协。

　　我们当然知道是父母的不舍，但我们应该思考更多的是，T1DM的孩子是有能力让自己让父母亲，过得更自由。有的家人从来不会因为糖尿病去禁止T1糖友做任何事情，只会提醒注意血糖值，他们的「放手」是有大智慧，并不是真的放任不管。只要把自己照顾好，父母就会放心让你去飞翔，在生命的曲谱里高低音交错，T1糖友与家人、医护人员、情绪心态，共写成一首幸福悠扬的变奏曲。

　　世界如常地运转，我们只是试着在那坚硬的地表上抓出一点点抓痕而已，我们无法表达出疾病者如何做到而又如何艰辛，因为医学上看着的是检查上漂亮的数据，以及按照医嘱执行的病人，然而，慢性疾病者实是要想办法将不容易执行的医嘱在生活当中落实，这两者中间有条沟，这是存在的事实。

　　衷心希望读这本书后，读者你能有多一丁点的体察，「数据」不是健康唯一的表现，更不是生命的全貌。

医师的话|与T1DM同行，甜蜜冒险心观点
 
TIDM（第1型糖尿病）是没有办法根治的疾病，主要发病的年纪从青少年到小朋友都有。当它发生在不同阶段时，在心理意义上也会不尽相同。有许多人是17、18岁才发病，然而他们与小朋友或学龄前儿童相比，在心理发展与状态的影响上，算是相对年龄较小的。
 
因此我会针对发病年龄位在儿童与婴幼儿阶段的心理部分，分享第1型糖尿病在成长的内在发展中，可能造成的变因与扮演的角色，也是在照护他们、陪伴他们成长时，值得注意和调整的地方。
 
不管确切的发病年龄在懂事前或者懂事后，只要遇到手足与同侪，便会知道自己与他们不同。也因此在童年的心理发展和成长过程中，都容易出现各式各样的变化。
 
每个孩子所诞生的家庭与环境背景均有不同，因此很难归纳出一个通则，供所有的情况去应用。我将融会个人的心路历程与见闻过的故事，个别整理出来与大家分享。
 
学会如何控管血糖以前，父母的必修学分是情绪和态度
 
父母和家长在面对孩子确诊T1DM（第1型糖尿病）后，最常出现的态度是愧疚感。这种情绪会让家长认为自己对不起孩子，没能给他天生健康的身体，或是没将他们生好。而有这种想法的父母，很容易将此事的责任承揽在自己肩上，去背负一切。
 
过度的愧疚感，会让许多家长失去判断能力。即便孩子已经随时间成长，身心方面更臻成熟，也具备自理能力，却因为家长愧疚而失去判断力。父母依旧视他们为襁褓中的婴儿般年幼、脆弱，需要细心呵护。为他们打针、测量血糖，为他们规划生活等等。看着他们操作着这些复杂的医疗行为，心中非常不舍，于是就全揽下了，把他们保护的好好的。
 
然而这样情况下容易遇见的问题是，小T1DM（第1型糖尿病）某种程度上失去与自己身体和疾病相处的机会。我们都知道，在过度保护下成长的孩子容易变成妈宝、长不大。即使明白这项原则，但在面对T1DM（第1型糖尿病）时，心疼的家长往往难以冷静，希望自己能够代替孩子生病、挨针。但在这种保护、愧疚的状态下，是相形夺去孩子与身体互动，认识现在的身体状态和疾病的机会。

评分☆☆☆☆☆

我一直觉得，T1糖尿病就像是一场没有彩排的即兴演出，我们每天都在学习如何应对各种突发状况，有时候感觉像是走钢索，步步惊心。而「甜蜜的冒险：与「糖」同行」这个书名，却给我一种截然不同的感受，它暗示着即使在这场“冒险”中，也能找到甜蜜。我特别好奇这本书是如何将“内在探索”和“疗癒心灵”与T1的管理结合起来的。很多时候，当血糖出现不理想的情况时，我们很容易陷入自责和沮丧，觉得自己做得不够好，或者辜负了身边人的期望。这种负面情绪不仅影响我们的生活质量，也可能进一步影响我们的血糖控制。这本书如果能提供一些心理上的支持和应对策略，比如如何认识和接纳自己的情绪，如何建立更积极的心态，甚至是如何在感到失落时重新找回力量，那对我来说将是无价的。我期盼它能提供一些具体的练习或思考方向，帮助我更好地理解自己，也更好地与这个“甜蜜的敌人”和平共处。我想要的不只是学会怎么“打针”、“算碳水”，我更想要的是找回内心平静，能够自信、快乐地生活。

评分☆☆☆☆☆

单看「甜蜜的冒险：与「糖」同行，全龄T1糖友的内在探索 × 疗癒心灵实用白皮书」这个书名，就觉得非常贴近我作为T1糖尿病患者的真实心境。我总觉得，确诊糖尿病之后，生活仿佛变成了一场充满未知和挑战的“冒险”，而“糖”更是这场冒险中如影随形的伙伴，有时甜蜜，有时却也带来苦涩。这本书直接点出了“内在探索”和“疗癒心灵”这两个我一直渴望触及的领域。在日常的血糖管理中，我们常常被各种数字和规则所困扰，却很少有机会去审视自己内心的感受，去理解那些隐藏在血糖波动背后的情绪。我希望这本书能够像一本“实用白皮书”，为我提供具体可行的方法，帮助我更好地认识和接纳自己，处理那些因糖尿病而产生的焦虑、恐惧，甚至是自我怀疑。我想学习如何培养积极乐观的心态，如何与自己的身体达成和解，如何在“与糖同行”的道路上，找到属于自己的那份“甜蜜”和生活的意义。它不仅仅是一本关于糖尿病的书，更像是一本关于如何好好生活的指南。

评分☆☆☆☆☆

这本书的标题——「甜蜜的冒险：与「糖」同行，全龄T1糖友的内在探索 × 疗癒心灵实用白皮书」，让我眼前一亮，甚至有点想哭的冲动。作为一名T1糖尿病患者，我一直在这条路上摸索，有时候觉得孤单，有时候觉得无助，但更多时候，是觉得“我只是一个普通人，为什么要有这样的‘任务’”。这个书名却告诉我，这不仅仅是“任务”，而是一场“冒险”，而且还能“甜蜜”地“与糖同行”。这是一种多么温暖和充满希望的视角啊！“内在探索”和“疗癒心灵”这几个词，直接戳中了我的痛点。糖尿病不仅仅是身体上的疾病，更是对我们心理和精神的巨大挑战。我常常在想，除了每天计算食物的份量、调整胰岛素剂量，我还可以做些什么来让自己的内心更强大？这本书承诺提供“实用白皮书”，这意味着它不会只是空洞的理论，而是有实际操作方法，能够真正帮助到像我这样的T1患者。我希望这本书能提供一些方法，让我能够更好地管理自己的情绪，减少因为血糖波动带来的焦虑和压力，并且能够更积极地看待未来，让我的生活不仅仅是“与糖共存”，而是“与糖共舞”。

评分☆☆☆☆☆

这本书的书名「甜蜜的冒险：与「糖」同行，全龄T1糖友的内在探索 × 疗癒心灵实用白皮书」，让我眼前一亮，感觉像是找到了救星一样。我一直觉得，T1糖尿病患者最需要的不只是医学上的知识，更是心灵上的支持。每天面对血糖的起起伏伏，情绪也跟着跌宕起伏，有时候会感到沮丧、无力，甚至对未来感到迷茫。这本书提到的“内在探索”和“疗癒心灵”，正是我想在糖尿病管理中找到的。我希望它能提供一些实用的方法，帮助我理解自己情绪的来源，学习如何与这些情绪共处，而不是被它们压垮。同时，我也希望它能提供一些积极的视角，让我看到即使患有糖尿病，依然可以拥有精彩的人生，依然可以去“冒险”，去体验生活中的“甜蜜”。“与糖同行”这个说法，让我觉得很贴切，我们无法摆脱糖尿病，但我们可以学习如何与它和谐共处，把它看作是我们人生旅途中一个特殊的伙伴，而不是敌人。我非常期待这本书能给我带来一些新的启发和力量，让我在面对T1糖尿病的挑战时，能够更加从容和自信。

评分☆☆☆☆☆

这本书的标题本身就充满了吸引力，「甜蜜的冒险：与「糖」同行」，听起来就像是一场充满勇气与希望的旅程，而且「全龄T1糖友」的定位，让我这个T1糖尿病患者感到被深深地理解和照顾。我一直觉得，T1的挑战不仅仅是血糖的数字，更是我们内心深处的情绪起伏，是日复一日的自我拉扯与和解。这本书承诺要进行「内在探索」和「疗癒心灵」，这正是许多T1患者渴望却难以找到的资源。市面上关于T1的书籍，大多聚焦在饮食、运动、胰岛素的打法，这些固然重要，但往往忽略了我们作为“人”的感受。糖尿病像是一个无形的影子，时时刻刻影响着我们的心情、人际关系、甚至是自我价值感。这本书的出现，仿佛为我打开了一扇窗，让我看到除了“如何控制”之外，还有“如何与自己和解”、“如何带着这份甜蜜的冒险继续前行”的可能性。我非常期待它能提供实用的方法，帮助我处理那些隐藏在血糖波动背后的焦虑、失落，甚至是对未来的不确定感。我希望这本书能成为我生活中的指南针，指引我找到内心的平静，并且真正地“与糖同行”，而不是被糖“束缚”。