甜蜜的冒险：与「糖」同行，全龄T1糖友的内在探索 × 疗癒心灵实用白皮书 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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根据一项数据研究显示，第1型糖尿病(T1DM)影响全球约1千万人的健康，全球每年约有8万名的儿童罹患T1DM，T1糖友一生中平均约需进行6万次注射、测量血糖约超过7.5万次以上。

　　T1DM好发于青少年，因此又有青少年慢性病的称谓，糖龄最小从1岁发病。而每一个T1糖友从小面临生命突如其来的考验，如何「与糖同行」成为每个T1糖友人生中的甜蜜冒险。本书收录从5岁～50岁12场人生的甜蜜冒险，其中有台湾重量级艺术家、口琴演奏家更有运动铁人等等分享，看12位糖友如何将生命的考验化为正面的生命能量，活出精彩的自我。

　　˙本书12位第一型糖尿病友亲身分享，从5岁到50岁的病友照护经验全公开

　　「最真实的感受！」
　　12位T1糖友与其家人「与糖同行」的心路历程首次公开

　　●对大吃大喝还会变瘦的身体感到开心，却突如其来被诊断罹患T1DM？
　　●一年一次最期待的生日蛋糕，只能吃一片？
　　●处在焦躁的升学阶段，最开心的是上课时同学偷偷塞零食！
　　●身为活跃的运动校队，队友热情的照顾让人超感动！
　　●不到两个月的时间，体重暴跌24公斤，整日骨头痠痛、发烧，送医才发现自己
　　●酮酸中毒，17岁的青春却无预警地成为T1糖友？

　　12位T1糖友的真实分享，带你了解T1糖友的日常，从学龄前父母亲的照顾，读书时与朋友相处的青春回忆，到恋爱生子与别人一般无异的幸福体验。即使人生百态，他们面对生命的姿态依然昂扬！T1糖友以最积极正面的态度，告诉你「与糖同行」的世界依旧美好。

　　「最真实的体验！」
　　从5岁~50岁，12位糖友与你切身分享最简单易做的日常健康提案

　　本书网罗12位病友，从5岁幼童到54中壮年，都亲身分享自己的照护经验／求诊经验／成长经验。替读者解惑相关问题－在求医过程中，该如何与医师沟通；家人该如何照顾病友；求学时该如何与学校沟通需求，并与同侪维持良好关系；该寻求什么资源调适身心灵。

　　「一定是太爱吃才会得糖尿病」、「只有老人家才会得糖尿病，年轻人安啦！」
　　这是大家对糖尿病的普遍认识，但这样的观念真的正确吗？
　　
　　其实，糖尿病也有不同类型－有的是饮食失调导致的第2型糖尿病，也有的是不明原因所致的第1型糖尿病。第1型糖尿病（T1DM），是身体不明地胰岛素低下，需要靠施打胰岛素以维持身体机能。

　　面对生命中突如其来的特别礼物，T1糖友经历困惑、挣扎与挫折。透过医疗与家人支持，逐渐摸索出一套专为自己设计的健康生活方针！

　　提供全性别、全龄完全照护心得，一次搞懂T1DM的健康管理原则

　　蒐集12位T1糖友心得，透过糖友前辈分享，让你明白人生各个阶段的因应之道。爸妈该怎么照顾学龄前的T1DM小宝贝？正值青春期的T1DM少男少女该如何与同侪相处？在学校的师长及同学们应该如何协助T1DM人，让学校环境对T1糖友更友善？T1DM孕妈咪要怎么控制孕期饮食？不必害怕治疗，无须尝试各种偏方，只要懂得聪明吃、好好运动，维持固定睡眠习惯，加上定期的追踪回诊，T1糖友也拥有精彩的人生体验。

　　收录T1糖友最纳闷的健康问题，让T1糖友替T1糖友解惑

　　●面对想吃糖的T1DM小宝贝，爸爸妈妈要怎么控制宝贝饮食呢？
　　●CP值超高的台湾美食，T1糖友该怎么聪明选、健康吃？
　　●打针好难！原来抓对角度就不怕痛？
　　●控糖表格该怎么做，才能让医生有效追踪状况？
　　●聪明饮食让血糖不爆冲－T1糖友不必小心翼翼忌口，只要抓对饮食大方向，先菜肉后淀粉，计算好每日摄醣量，就可以开开心心享受各种美食！

　　运动时前中后的注意事项－运动是控制T1DM的最佳药方！运动前勤测血糖，运动时随时注意身体状况，运动后以健康零嘴补充能量，T1糖友也能拥有强健身体！T1糖友告诉你24小时全天照护心得，如何轻松全方位管理身心灵健康，探索更多元的人生体验！

本书特色

　　与「糖」同行，一起体验这场「人生」的甜蜜冒险！
　　12位第1型糖尿病糖友分享人生经验，
　　收录全龄(从5岁到50岁)、从糖友本身及糖友家长多角度的照护心得！

　　●作者推广及教育第1型糖尿病的卫教观念与照护知识超过20年－
　　康泰从民国80年起，举办糖友交流营，定期举办讲座、演讲、课程，串起全台糖友及其家庭，激发了许多糖友对疾病的自觉与自我照护的责任，在糖友间获得极高的评价，刷新台湾糖尿病防治的历史。

　　●本书从作者到主编审定、心理医师皆为第1型糖尿病相关领域专家主编出生医界，从事临床护理、糖尿病专科护理近30年，亦主编多本糖尿病卫教书籍，以及专业的医疗人员训练核心课程与教材，企划过世界糖尿病日，是深具影响力的第1型糖尿病领域专家;本书中的心理医师兼具T1糖友的身分，从T1糖友心理角度出发，提醒糖友及家长「与糖同行」过程中所需面对的心灵转折，如何纾解巨大的心灵压力……等等。

　　●强力推荐皆为国内首屈一指的糖尿病权威群广邀院长级／董事长级／理事级重磅推荐人，例如：「糖尿病权威」中华民国糖尿病卫教学会第一任理事长林瑞祥、财团法人天主教康泰医疗教育基金会前董事长张达人、中华民国糖尿病卫教学会理事长杜思德，以及多位资深专业卫教师，集结13位相关领域的资深专业人士推荐。

名人推荐    

　　财团法人天主教康泰医疗教育基金会前董事长　张达人
　　畅销作家/牙医师/环保志工李伟文
　　天空的院子创办人　何培钧
　　中华民国糖尿病卫教学会理事长杜思德
　　艺术史学者    邱建一
　　游能俊诊所院长    游能俊
　　亲子教育作家    李仪婷
　　1型．女（RollerCoaster）
　　「糖尿病权威」中华民国糖尿病卫教学会第一任理事长／辅仁大学医学院副院长、名誉教授／国立台湾大学医学院名誉教授暨林瑞祥教授诊所所长　林瑞祥

　　（卫教师依照姓名笔划排序）
　　彰化基督教医院糖尿病个案管理中心组长／中华民国糖尿病衞教学会理事　王惠芳
　　台北马偕纪念医院糖尿病人保健推广中心卫教师／中华民国糖尿病衞教学会理事　张美珍
　　三军总医院护理师／中华民国糖尿病卫教学会监事　陈思羽
　　中国医药大学附设医院糖尿病卫教中心卫教师／中华民国糖尿病衞教学会常务理事　叶桂梅
　　长庚纪念医院林口分院儿童糖尿病资深专业卫教师　谢凤如

好评推荐

　　「既是甜蜜为什么是冒险，因为学中作、作中学。在掌握自己身体密码的冒险中获得『甜蜜』的健康成果。」－中华民国衞教学会理事长杜思德

　　「有伴的控糖之旅，『甜言』是通关密语。一起加入闯关，穿越羊肠小径，访遍那柳暗花明又一村的又一村。」－游能俊诊所院长游能俊

　　「这是一本暖心、疗癒、正能量、助人助己的好书，让人在血糖管理的路途上有许多的伙伴同行，不会孤军奋斗。」－彰化基督教医院糖尿病个案管理中心组长王惠芳

　　「这是集合病友亲身感受、家庭照护者经历以及医疗照护者所见，三方角色汇整而成的一本第1型糖尿病经验分享的书籍。孩子、家长如何拥有正向态度面对T1DM，看完终于解密，佩服之情油然而生，值得学习。如果您或孩子正迷失在面对疾病的思维里，本书提供您易地而处不同角度的视野，相信会带给您不同的人生风景。」－台北马偕纪念医院糖尿病人保健推广中心卫教师张美珍

　　「正向思考，不但让生活在绝境中的人，感觉到活在集中营的一切，都是为了游戏结束后的糖果，而是传递一个重要的理念：『拥有希望，胜过绝望』。让我们更进一步寄望欢乐的结果，也让拥有正向思考的人，等于活在不会绝望，永怀希望的世界中。
    
　　发挥正向心理的力量，就是获得幸福人生的不二法门。从积极与乐观的态度看到生活中的一切。」－三军总医院护理师陈思羽

　　「管理血糖是人生一部分，持续永久的健康饮食及生活态度和同侪的支持才是幸福人生的大赢家。」－中国医药大学附设医院糖尿病卫教中心卫教师叶桂梅

　　「T1DM的人生路上不孤独，因蜕变而成长茁壮，生活充实精采。正向思考，转换心情，面对人生的挑战，勇敢战胜糖尿病。」－长庚纪念医院林口分院儿童糖尿病资深专业卫教师谢凤如

作者简介    

财团法人天主教康泰医疗教育基金会

　　民国五十七年的初冬，一群医学院的年轻学生，因着天主的爱聚在一起，成立了一个天主教「康宁基督生活团」，彼此分享生活，体验生命。当时，已立下誓言，不仅要借由信仰做自我精神的提昇，更激励自己要在医疗工作上以「爱」服务他人。从学生时代到毕业、就业、成家这段漫长的岁月中，当初共同祈求的理想，渐渐有了实际的方向。因此，结合众人的力量，于民国七十二年成立「财团法人天主教康泰医疗教育基金会」作为实现理想的园地。

　　－精神－
　　康泰凭借傻劲，承诺挑起医疗领域中「人家不能做、不愿做、不及做」的事，认真地耕耘着；深入发现并弥补现有的医疗服务缺失，以及力有未逮的地方，为病患与家属提供医疗保健与社会服务。

绘者简介

小凡子

　　生命本身就是一场冒险，小鲸鱼在妈妈的陪伴下，展开了生命中第一次的星空冒险，看到了美丽的夜晚。河马玲娜，接受邀请到月球上表演，尽情的展现精湛的舞艺。

　　可爱的Mimi小熊猫，认真的过每一天，探索生命的乐趣。
　　生命充满了冒险，让我们带着勇气找到自己的美丽人生LaVidaBonita

审定者简介

李碧云Sugar

　　三军总医院服务12年，从临床护理师到糖尿病专科护理，照护过许多糖尿病人，累积了丰厚的医疗实务经验。尔后从糖尿病关怀联盟的街头筛检、谘询到糖尿病关怀基金会成立18年间，网路资讯及社群尚未发达前，接过数万通的0800糖尿病谘询电话，参与撰稿并编辑过《糖尿病友的甜头》、《糖尿病友自由吃》、《糖尿病足部照护》、《漫话青少年糖尿病》、《糖尿病家族》等等书籍、漫画与杂志，以及针对医疗专业人员训练的核心课程与教材。感于慢性疾病需落实于生活管理，企划主持多年的血糖自我管理成长营、健康乐活营、世界糖尿病日，与糖友们一起在活动当中体认、验证、学习而成长，是个不折不扣的糖友同侪，就是好同学啦！

推荐
中华民国糖尿病卫教学会第一任理事长　林瑞祥
财团法人天主教康泰医疗教育基金会前董事长张达人
中华民国糖尿病衞教学会理事长　杜思德
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游能俊诊所院长　游能俊
畅销作家　李伟文
亲子教育作家李仪婷
1型．女（RollerCoaster）
 
（卫教师依照姓名笔划排序）
彰化基督教医院糖尿病个案管理中心组长        王惠芳
台北马偕纪念医院糖尿病人保健推广中心卫教师　张美珍
三军总医院护理师陈思羽
中国医药大学附设医院糖尿病卫教中心卫教师　叶桂梅
长庚纪念医院林口分院儿童糖尿病资深专业卫教师谢凤如
 
前言
主编的话－人生，原就是一场甜蜜的冒险
心理医师的话－与T1DM同行，甜蜜冒险心观点

冒险家的甜蜜冒险－第1型糖尿病糖友的人生笔记
吴思聆　苦甜巧克力般的人生
陈孟筑　用自信与力量，一笔一画勾勒出花漾青春
朱珮辰　与身体认真对话的热血青春
陈亭均　活在当下，赋予每天崭新的意义
黄冠中　热血少年的控糖记事
张筑婷　用爱演奏悠扬的人生乐曲
林冠怡　换位思考，重新拿回人生的主控权
王韵惇　面对转变，摸索出自己的适应之路
石晋华　看见希望，成为你本该成为的模样
 
守护者的甜蜜冒险－第1型糖尿病糖友的照护笔记
傅玉玲　两岁缘投弟的历险记
黄小茜　伴你一生－我的心肝宝贝
林圣男　面向阳光，你不会看见阴影

医师的话|与T1DM同行，甜蜜冒险心观点
 
TIDM（第1型糖尿病）是没有办法根治的疾病，主要发病的年纪从青少年到小朋友都有。当它发生在不同阶段时，在心理意义上也会不尽相同。有许多人是17、18岁才发病，然而他们与小朋友或学龄前儿童相比，在心理发展与状态的影响上，算是相对年龄较小的。
 
因此我会针对发病年龄位在儿童与婴幼儿阶段的心理部分，分享第1型糖尿病在成长的内在发展中，可能造成的变因与扮演的角色，也是在照护他们、陪伴他们成长时，值得注意和调整的地方。
 
不管确切的发病年龄在懂事前或者懂事后，只要遇到手足与同侪，便会知道自己与他们不同。也因此在童年的心理发展和成长过程中，都容易出现各式各样的变化。
 
每个孩子所诞生的家庭与环境背景均有不同，因此很难归纳出一个通则，供所有的情况去应用。我将融会个人的心路历程与见闻过的故事，个别整理出来与大家分享。
 
学会如何控管血糖以前，父母的必修学分是情绪和态度
 
父母和家长在面对孩子确诊T1DM（第1型糖尿病）后，最常出现的态度是愧疚感。这种情绪会让家长认为自己对不起孩子，没能给他天生健康的身体，或是没将他们生好。而有这种想法的父母，很容易将此事的责任承揽在自己肩上，去背负一切。
 
过度的愧疚感，会让许多家长失去判断能力。即便孩子已经随时间成长，身心方面更臻成熟，也具备自理能力，却因为家长愧疚而失去判断力。父母依旧视他们为襁褓中的婴儿般年幼、脆弱，需要细心呵护。为他们打针、测量血糖，为他们规划生活等等。看着他们操作着这些复杂的医疗行为，心中非常不舍，于是就全揽下了，把他们保护的好好的。
 
然而这样情况下容易遇见的问题是，小T1DM（第1型糖尿病）某种程度上失去与自己身体和疾病相处的机会。我们都知道，在过度保护下成长的孩子容易变成妈宝、长不大。即使明白这项原则，但在面对T1DM（第1型糖尿病）时，心疼的家长往往难以冷静，希望自己能够代替孩子生病、挨针。但在这种保护、愧疚的状态下，是相形夺去孩子与身体互动，认识现在的身体状态和疾病的机会。

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