内容简介
「我从未后悔或抱怨有这个孩子。这不是因为我比较伟大,而是真正觉悟到,没有这些小孩,我不会学习了解人性,以及人与人之间的公平相处之道。」
你心中的自闭症孩子是什么样子?你认为他们都很天才,不学自会吗?当家中有一个自闭症的孩子时,为人父母及亲友如何面对内心的挣扎?除了鑑定疗育、特殊教育、一路扶持孩子到就业、就养外,我们到底能为这些孩子做些什么?谁能支持自闭症孩子,给他们方向?
本书是袁宗芝女士陪伴自闭儿小宜成长的心路历程,在书中,我们感受袁女士对孩子的信心、爱心及耐心,她相信可以让一个冷漠的孩子真切感受到爱的交流,孩子的成长只有一次,她鼓励家长用身上无穷的力量好好协助孩子成长。本书对自闭症的特质、建立家长及师长正确的亲职教育观念、及尊重孩子独立思考的能力,都有很清楚的说明。全书呈现生命经验的分享及爱的暖流。
根据中华民国自闭症基金会网站所示,目前国内尚无自闭症患者的统计资料,「不过,如果将国外的流行病学资料应用到国内,国内的自闭症人口,用严格的诊断准则来估计,约有四千人。如果用比较宽松的诊断准则估计则会超过二万人。」此外,本书亦适用关心心智障碍、学习障碍、亚斯伯格症、过动儿等主题的读者。
袁女士坦率分享从陪伴小孩就医诊治,至自行寻找资源、摸索出教育孩子方法的心路历程,成果显着。她说:「我看到太多太多的父母,每天和孩子活在紧绷的情绪中,或者只着眼在孩子的迟缓和障碍,汲汲营营于带孩子去上课,接受训练,而过少的趣味营造和亲子互动,反而让孩子无法安下心来享受和体验他自己的生活,了解他周遭的环境,最后得到训练的效能还是非常片面,根本不够做他将来独立的基础。」……「我静下心来观察孩子的行为和可能造成的原因,而予以适当的介入教导,成效持续形成,至今仍在进行当中,他的进步不但让我非常满意,也让所有接触他的人都忘了(或者根本不知道)他有自闭症。」
袁宗芝女士从亲子的互信基础出发,提供教养自闭症孩子适切的观念和方式,并落实为生活经验和情境化的教导。袁女士常分享如何善用机会,转换为教导的契机。并循序说明自闭症孩童的行为特征、缺陷特质,以及父母如何调整心态、教导原则和策略,最特殊之处是启发自闭症孩童心智发展的内容,作者用心设计并发展出与孩子互动的方法和技巧,分享建构孩子能力的方法,逐步引导孩子在语言、认知、理解、双向沟通、人际关系、团体学习、抗压能力等层面跟得上同龄小孩的能力水准。帮助自闭症孩童成长、进步,走出更宽广的路。
作者简介
袁宗芝
淡江大学英文系毕,育有二子(老大九岁为自闭儿,在中山国小普通班三年级,并未对班上公开他为特殊儿童,各方面均能平衡发展)。
主要工作经历:外商公司及台北市自闭症教育协进会总干事
收到这本书的试读机会,我其实是怀着一种既期待又有点忐忑的心情。期待是因为,我身边的朋友就有孩子被诊断为自闭症,我一直想更深入地了解他们的世界,想知道如何才能更好地给予支持,而不是在旁观望。忐忑则是因为,我担心书中的内容会不会过于学术或专业,让我一个普通读者难以消化,或者会不会充满负面的情绪,让我觉得沉重。然而,《大手牵小手—我和我的自闭儿小宜》这个书名,却意外地给我一种踏实感。它没有使用太过于医学或刻板的词语,反而强调了“大手牵小手”这样一种充满温情和陪伴的意象。这让我感觉到,作者很可能是以一种非常真诚、贴近生活的方式来分享她与孩子的故事。我脑海中浮现的,不是冰冷的诊断报告,而是一个母亲用爱编织出的,充满耐心和勇气的成长日记。我尤其想知道,在台湾的教育环境下,作者是如何为小宜找到适合的学习方式?在孩子成长的过程中,有哪些特殊的时刻让作者感动不已?或者有哪些时刻,让她觉得特别无助,但最终又找到了力量?我期待书中能有真实的生活片段,让我们这些非自闭症孩子的家长,也能从中学习到如何用更开放、更接纳的心态去面对生活中可能出现的各种“不同”,并学会珍惜每一个孩子独一无二的闪光点。
评分哇,光是看到《大手牵小手—我和我的自闭儿小宜》这个书名,就觉得一股暖意涌上来。我是一个在台北生活了三十多年的妈妈,家裡也有个宝贝孩子,虽然孩子不是自闭症,但身为父母,总会遇到各种挑战和不确定,也会为孩子的成长付出无数的心力。我一直相信,教育孩子的过程,其实也是我们自己重新认识世界、学习爱与包容的过程。这本书的书名让我联想到,父母伸出那双大大的手,牵引着孩子那隻可能有些微不同、但同样需要呵护的小手,一起走过生命中的旅程。这种画面感很强,让人忍不住想知道,在作者的笔下,小宜的故事会是怎样的色彩?是跌跌撞撞却充满勇气?是细水长流却温馨动人?我非常好奇作者如何描绘出孩子独特的视角,以及父母在陪伴过程中的心路歷程。尤其台湾社会对自闭症的理解和支持,虽然逐年进步,但许多家长内心深处仍有许多压力和孤单,我相信这本书一定能为许多家庭带来共鸣和力量。我期待它能提供一些在台湾社会中,如何更有效地让自闭症孩子融入生活、被社会接纳的实际方法和思考,而不只是停留在概念性的描述。
评分拿到《大手牵小手—我和我的自闭儿小宜》这本书,我第一个想到的是“陪伴”。在台湾,我们常说“家有一老如有一宝”,但其实“家有一小,更是牵动着全家人的心”。尤其是面对像小宜这样的孩子,父母的“陪伴”绝对不是简单的“在场”,而是需要投入更多的耐心、智慧和无私的爱。这本书名“大手牵小手”,就已经点出了核心。我想象著,在书中,作者一定细腻地描绘了,在小宜成长的每一个阶段,她的“大手”是如何一步步引导、支持、甚至勇敢地为孩子开辟道路。也许过程中会有摔倒,会有迷茫,但那双“大手”从未放开。我很好奇,作者是如何在日常生活中,发掘小宜的独特潜能和兴趣?书中会不会分享一些非常具体、实用的亲子互动技巧,是其他家长也能够学习和模仿的?例如,在与小宜沟通的过程中,父母是如何克服障碍,建立起有效的交流模式?在台湾的社会文化下,父母如何面对旁人的目光和闲言碎语,并坚定地守护自己的孩子?我期待这本书能带给我启发,让我更深刻地理解“陪伴”的真谛,以及如何成为孩子最坚实的后盾,无论他/她是什么样的存在。
评分“大手牵小手”——多么温暖的画面!《我和我的自闭儿小宜》这个书名,一下子就抓住了我的心。我在高雄经营一家小小的书店,每天接触形形色色的人,也看到不少家长带着孩子来看书。我常常在想,每一个孩子都是一本书,有自己独特的篇章,需要我们去慢慢翻阅,去细细品味。而对于特殊的孩子,这本书的扉页或许会更加厚重,但扉页后的故事,一定也同样精彩。我相信,这本书的作者,一定是一位极其有耐心、有爱心,而且充满智慧的母亲。她用“大手牵小手”来比喻她与小宜的关系,这让我感觉,这不是一篇抱怨的文章,而是关于爱、关于成长、关于互相扶持的动人故事。我特别期待书中能分享一些,在台湾的传统家庭观念里,如何看待和接纳“不一样”的孩子。父母如何平衡来自长辈的期许,以及孩子自身的节奏?在小宜的学习和生活中,有没有什么特别的“小确幸”,是只有他们父子/母子才能体会的?我希望这本书能让我看到,即使在面对挑战时,也能找到生活中的美好,并感受到教育的希望。
评分读到《大手牵小手—我和我的自闭儿小宜》这个书名,脑海中立刻浮现出孩子刚出生时,那隻小手紧紧抓住我手指的画面。当时只觉得是生命的奇蹟,却没曾想过,生命的旅程中,还会遇到更多意想不到的风景。这本书名,让我感觉它蕴含著一种温柔的力量,一种不离不弃的承诺。我相信,作者在书中所描绘的,一定不只是孩子患有自闭症的事实,更是她如何在这个特殊的人生课题中,找到属于自己的平静与力量。在台湾,我们常常强调“快乐教育”,但对于身心障碍的孩子,如何平衡“快乐”与“成长”,如何既让他们感受到被爱,又能帮助他们发展潜能,这中间的度需要非常精准的拿捏。我非常好奇,作者在书中会如何展现她作为母亲的韧性与智慧?她是如何在照顾小宜的同时,也照顾好自己的情绪和生活?书中会不会有关于孩子在学校或社区中,所遇到的真实经历,以及父母是如何与之应对的?我特别想看到,在台湾这样一个既有人情味又充满竞争的社会中,小宜是如何一步步融入,或者父母是如何为他/她创造一个更友善的环境。
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