具体描述
发生在1979年、距今已整整三十年的多氯联苯中毒事件，全台有将近2000人因食用廉价的米糠油而中毒。专门收容盲孤与多重障碍生的惠明学校，是最早被发现有人集体中毒的地方，当年受害盲童满脸烂疮的惨状，至今仍是许多人心中难以抹灭的影像。
如今中毒者的面容或已恢复原来的模样，从外表上看不出任何异状，但他们的人生却因体内的毒素而大为改观----因为这种被称为「油症」的疾病，完全无药可医。
任何被视为神秘、令人害怕的「不治之症」，就像癌症或爱滋病一样，往往会产生污名化的标记。有时，受害者会被亲友排斥，成为家人隔离的目标，彷彿他们得到的是不名誉的传染病；有时，它也成了危害爱情、工作与升迁的绊脚石。于是，受害者往往选择逃避或隐瞒自己的病史，从不轻易向人吐露；因为每一次的回忆，都像是会碰触到内心那个永不结痂的脓胞，既痒又痛，而他们一点办法也没有......
本作品重新整理相关文献资料，并访问多位受害者及相关人士，企图还原1979年台湾油症事件发生始末，同时以文学性的笔调书写受害者的生命故事，为台湾环境公害史上最严重的悲剧事件，留下难得一见的历史纪录。
著者信息
图书目录
序
记得受难者沉痛的心声──陈菊（高雄市长）
他们不该、也不能被遗忘──田秋堇（立法委员）
前车之鑑，后事之师──俞国基（自由时报副社长）
让社会反省的镜子──郭吉仁（法律扶助基金会秘书长）
是要忍痛洗净伤口，还是放任不管？──郭育良（台大医院环境及职业医学部教授）
视而不见──曹爱兰（台湾社会福利总盟专业顾问）
在冰山间航行──蔡崇隆（《油症──与毒共存》纪录片导演）
第一篇 落幕的事件
第二篇 未落幕的故事
我们的受苦与牺牲，都是值得的──陈淑静（惠明学校董事长）
学生，她一生的牵挂──廖脱如（惠明学校退休教师）
以喜乐的心面对诸般苦难──吴长宪（前惠明学校校牧）
漫漫无尽的长夜──卓中信（前惠明学校教师）
往事并不如烟──郭荣祥（惠明学校退休教师）
人活着，就是要向前看──许梅芳（惠明学校校友）
被放逐的人生路──吕文达（惠明学校校友）
寻找爱的女人──吴佳妮（惠明学校校友）
那段闪亮的日子──林耀廷（惠明学校校友）
能活着，就是天大的福气──杨玉美（台中县居民）
贫病煎熬三十年──许淑卿（台中县居民）
附录
此刻，是受害者最需要照护的时候！──专访郭育良教授
参考资料
后记
台湾油症事件大事记
图书序言
序
这不是一部关于「事实真相」的书。
这一、两年来，每次告诉别人我正在撰写有关油症的书，朋友总是问我：「这件事到底是谁该负责？」
面对这样的疑问，我总是为之语塞，不知该如何作答。
三十年的漫长岁月，早已让油症事件消失在历史的阴暗角落中。各种文书档案散失难以获得，相关人士（受害者、受害者家属、公务员、医护人员、律师……）不是死了、不能或不愿出面，就是根本忘了（？）自己曾经参与其中。最后只剩极少数人尝试以有限的角度，讲述他们所知道的吉光片羽。
岁月的流逝，让人们的记忆无可避免地糢煳与老化了。每个人的印象都变得不完整，不确定，各种说法摊在眼前，有的相互验证，有的相互矛盾。我试图筛选、编织各种管道取得的资料，让「事实」公诸于世，让「正义」得到伸张。可是在这段过程之中，陆续有人不愿继续受访，或希望我别再「追究」下去。不少线索被迫中断无以为继，写作进度陷入停滞状态。
我曾想尽办法拼凑已知的片段，但整个人却跌入更深的疑问与迷惑：如此严重的公害事件，到底谁该一肩扛下所有责任？制造毒油的工厂负责人？贩卖毒油的经销商？还是怠忽职守的政府部门（是卫生署、县市卫生局、国贸局、工业局里的某个官员吗）？就算找出了「罪魁祸首」，他(们)愿意负责吗？事到如今，他(们)又能负什么责？
如果有人被杀死，想知道「真相」是什么，只要找出凶手是谁，就算大功告成。可是油症事件牵涉的人、事、时、地、物广泛而庞杂，绝不是查出「人是谁杀的」这么简单的命题。更何况，长久以来整个社会对受害者有意无意的漠视与歧视，对他们造成的伤害绝对不亚于所谓的「元凶」。从这个角度来看，我们每个人都是「共犯结构」！
但最让我震撼的，不是事件发展过程各种突梯荒谬的情节，而是受害者三十年来起伏跌宕的经历。那样充满张力的人生，就算编剧也编不出来。与其竭尽心力找出「坏人」的下落，逼问他(们)的说法，何不多花点心思细笔，描绘这些与毒搏斗的人们强轫的生命力？
于是，我放弃寻找「人是谁杀的」线索，割舍了诸多非受害者的描述，选择完全以受害者的立场作为书写主轴，聚焦在他们中毒前后的心路历程，并重新编整全书架构，分为以下两个部份：
第一篇「落幕的事件」：除根据受访者的口述资料，并大量援引昔日媒体（最主要是联合报与中国时报）的报导，将事件的前因后果以故事性手法串连，作为整起事件的背景介绍。第二篇「未落幕的故事」：受害者个别生命史的回顾，透过当事人的现身说法及个人的从旁观察，试着为这些受尽苦难的朋友留下些许纪录。惟需说明的是，部份受害者希望我抽掉他们的故事，或是希望能以化名出现；也有部份受害者要求我务必删改部份内容。我虽感到遗憾，但仍尊重他们的决定。由此可见，纵使事隔多年，多氯联苯污名化的问题，依然有如梦魇般纠缠着他们，不曾消失。
起心动念撰写此书，完全是人生的意外。
二○○八年春天，昔日报社同事蔡崇隆问我愿不愿意为他的《油症──与毒共存》纪录片附的影像书採访受害者。他很客气地说，可是稿费很少喔，如果没有时间，或是没兴趣的话，真的不必勉强。
崇隆与我已经很多年没连络了，而且人物报导与环境议题并非我的专长。他为何会找我？至今仍是个谜。不过我知道打从自立报系「毕业」以后，他从文字记者转为纪录片导演，作品依旧延续着对弱势者的关怀，像《岛国杀人纪事》、《我的强娜威》等片子，都好看极了。基于对他的信任及对他作品的欣赏，我很快就答应了。（事后他曾半开玩笑对人说，当初都他是「求」我帮忙的。这绝非事实！）
起初，我对油症的理解十分粗浅，仅看过一部份报章杂志的报导，便「艺不高但人胆大」地披挂上阵。大部份受访者已接受过崇隆採访，有了他的背书，很快便接纳了我的造访，也毫不保留地对我诉说自己的人生故事。那么难言的伤痛，那么无奈的心情，我除了惊讶与愤怒，更多的是心疼。
随着採访经验与资料收集的积累，对事件始末有了更多认识，自然对受害者的景况更能感同身受。每每听他们幽幽说着悲伤的过往，心情亦不觉随之起伏震盪。有回结束採访，一位向来礼貌而矜持的受访者突然握住我的手，说：「谢谢你，谢谢你没有忘记我们……」我按捺住紊乱的思绪，匆匆道别离去，直到坐上北上的列车，才忍不住偷偷掉泪。
尔后《油症──与毒共存》展开一连串全台巡回放映，映后座谈会大多由崇隆与受害者担纲，部份他们无法出席的场次，则由我负责代打。十几个地点跑下来，我发现一般仍有许多疑问：「为什么这些人要吃米糠油？米糠油不是都有毒吗？」「多氯联苯进入体内会造成哪些疾病？有没有药可以治好？」「现在他们身体里还有毒吗？」这些基本而重要的问题，仅凭着一支七十分钟的纪录片与一本搭配发行的两、三万字的影像书，当然无法回答清楚。
所以，我决定重写一部有关油症事件及受害者生命经验的书，希望让更多人了解这起长久以来被忽略的公害事件，借此唤起大众对倖存受害者的关切。遗憾的是，由于愿意曝光的受访者（特别是受害者）十分有限，再加上个人时间与能力之不足，全书内容与规模比原先规画的要精简许多，有关行政责任、法律诉讼、医疗体系、以及事件对食品卫生及环保相关政策的影响，均只能约略带过。书中若有任何错误或疏失，责任由作者自负。
撰写本书期间，迟到了三十年的「台湾油症受害者支持协会」终于正式成立（二○○九年十一月七日），并向政府提出以下诉求：
一、建立油症受害者判断基准，以确立其身份（包括第二代及第三代）。
二、设立专责机构或成立单一窗口统筹办理，照护油症受害者之健康，并全面为其做血液中多氯联苯╱多氯□喃浓度之检测。
三、将油症列为重大伤病，以永久有效的「重大伤病免自行部份负担证明卡」代替现行之「油症卡」。
四、援引外国经验，订定「油症受害者救济法」，透过国家机制给予受害者医疗、社会与经济上的补偿。
五、督促政府以强化对类似化学物质暴露造成之人体污染的风险管理，与完备其行政管制，推动对污染物所造成之公害立法。
如此基本而卑微的诉求，对照过去自救团体的要求，并没有太大分别。然而代表出席成立大会的官员说法，竟也跟过去没什么两样，只说过去政府为受害者做的不够，未来一定会改进云云。至于媒体报导也不令人意外地很少，很浅，让人看了仍是一头雾水。隔了几天，卫生署长杨志良在立法院接受质询时，允诺将研议在受害者的健保卡上加註，以减免就医时的部分负担，还说会考虑在中部地区设立特别门诊，照顾受害者的需要。如今，中部地区的特别门诊业已成立，受害者的健保卡上也已加註，至于未来是否仍会有后续的照护措施？仍有待观察。
本书的完成，最要感谢的是所有受访者，他们的全然信任与慷慨分享，让我既惶恐又感动。特别感谢陈菊市长、田秋堇委员、俞国基副社长、郭吉仁秘书长、郭育良教授、曹爱兰曹姐、蔡崇隆导演及郭力昕教授在百忙当中赐序及推荐，他们的盛情与厚意，我永远谨记在心。邱晓玲、陈郁雯、林郁婷提供的资料，对我有很大的帮助，在此一併致谢。最后，也要谢谢国艺会与台北市文化局的支持，让这本註定不可能畅销的小书得以面世。
图书试读
用户评价
初读《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，我便被书中那扑面而来的史实感所震撼。这本书不仅仅是一份报告，更是一部用血泪书写的历史。作者以一种近乎苛求的严谨，深入到事件的每一个角落，挖掘那些被时间掩埋的细节。我被书中对受害者家庭的细致描写所打动，那些文字，没有夸张，没有煽情，却充满了力量，让人感受到生命最原始的痛苦与挣扎。我了解到，在漫长的岁月中，他们经历了怎样的绝望，又怀揣着怎样的希望。这本书的价值，还在于它对事件背后复杂利益关系的深刻揭露。作者并没有简单地将责任归咎于某一个群体，而是以一种客观的态度，分析了当时社会经济结构、企业逐利动机、以及政府监管失灵等多重因素。这种多维度的审视，让我对历史有了更全面的认识。阅读这本书，我不仅仅是在了解一个历史事件，更是在进行一次深刻的自我反思。它让我明白，在信息如此发达的今天，我们依然需要保持警惕，需要对那些可能被遗忘的角落保持关注。
评分拿到《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》这本书，我立刻被它所散发出的历史厚重感所吸引。我深知，有些历史事件，虽然已经过去多年，但其影响却依然深远。这本书，就是这样一本挖掘被时间洪流所淹没的事件的宝贵著作。作者的叙事风格非常引人入胜，他并没有采用枯燥的说教方式，而是通过大量的文献资料和生动的人物描写，将读者带入到事件发生的那个年代。我被书中对当时社会氛围的描绘所打动，那种信息不对称，那种利益的纠葛，那种人性的考验，都在作者的笔下得到了淋漓尽致的展现。我尤其欣赏书中对事件发生后，社会各界反应的分析。无论是政府部门的推诿，还是媒体的沉默，亦或是部分民众的冷漠，都反映出当时社会在面对突发事件时的种种弊病。这本书让我深刻地认识到，历史的教训，不仅仅在于那些显而易见的错误，更在于那些隐藏在表象之下的复杂因素。它提醒我们，作为公民，我们有责任去质疑，去追问，去要求真相。这本书，是一次对历史的深刻反思，也是一次对社会责任的有力呼唤。
评分读完《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，心中五味杂陈，久久无法平静。作为一个对社会议题略有关心的读者，这本书无疑是一记重锤，敲醒了我对某些集体记忆的忽视。作者以一种近乎考古式的严谨，将当年那场被刻意或无意遗忘的“油症事件”抽丝剥茧般地呈现在我们面前。我惊叹于作者在浩如烟海的史料中搜寻、辨别、整合的能力，仿佛一位经验丰富的侦探，循着蛛丝马迹，最终拼凑出事件的全貌。书中对事件发生前后社会背景的分析，对相关企业、政府部门乃至学界的责任追究，都做得十分到位。那些看似枯燥的法律条文、政策文件，在作者的笔下，却成了揭示真相的有力武器。我读到许多令人扼腕的细节，比如当年信息的匮乏，民众的无知，以及在漫长的维权过程中，受害者们所经历的困境和磨难。书中所描绘的，不仅仅是一场环境污染事件，更是一场关于权力、利益、真相与遗忘的博弈。作者并没有回避那些令人不适的现实，而是用冷峻的笔触，记录下历史的伤痕。阅读这本书，让我深刻理解了“知情权”的重要性，以及当这种权利被剥夺时，所可能带来的灾难性后果。它让我反思，在信息爆炸的今天，我们是否真的能够获取到最真实的信息，是否能够辨别出隐藏在表象之下的真相。这本书的价值，不仅仅在于其对历史事件的梳理，更在于它所激发的公民意识和社会反思。它提醒我们，每一个个体都应该关注身边的公共议题，不让任何一个角落的黑暗被遗忘。
评分当我翻开《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，我仿佛踏上了一段穿越时空的旅程，进入了一个被历史尘埃所覆盖的角落。这本书并非简单的叙述，而是一次深入的挖掘，一次对被遗忘真相的追寻。作者以其非凡的耐心和细致，将当年那场与健康息息相关的重大事件，以一种令人信服的方式展现在读者面前。我被书中对事件发生前后社会背景的描绘所深深吸引，那种工业化进程中的盲目，那种对环境责任的忽视，那种信息传播的滞后，都共同构建了这场悲剧的温床。我尤其惊叹于作者对细节的处理，无论是对具体污染物的分析，还是对受害者身体变化的记录，都力求精准，不放过任何一个可能揭示真相的线索。这本书让我深刻地认识到，历史并非只有光辉的篇章，也存在着阴暗的角落，存在着被忽视的生命。它提醒我们，在追求进步的同时，绝不能忘记那些为此付出沉重代价的个体。这本书的价值，还在于它对受害者群体维权历程的记录。那些漫长的等待，那些艰难的抗争，那些无声的呐喊，都构成了这本书最动人的篇章。
评分《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，这本书的内容，如同一股清流，洗涤了我对那段历史的模糊认知，也让我对“遗忘”这个词有了更深的理解。我一直认为，历史的价值，在于它能够警示当下，启迪未来。这本书，无疑具备这样的力量。作者以其深厚的学术功底和敏锐的洞察力，将一场被忽视的重大公共卫生事件，以一种令人信服的方式呈现出来。我被书中对事件发生原因的深入剖析所折服，那种对科学严谨性的追求，对证据的细致考量，让我看到了一个真正的历史研究者应有的品质。这本书不仅仅是在讲述一个过去的故事，它更是在探讨一种关于“责任”的哲学。在事件发生后，谁应该为受害者的痛苦负责？企业、政府、还是整个社会？这些问题，在书中得到了深刻的探讨。我读到许多令人心痛的细节，也读到许多令人振奋的坚持。这本书的意义，在于它让我们重新审视了“发展”的含义，它提醒我们，任何以牺牲环境和健康为代价的发展，都是不可持续的，都是对生命的漠视。
评分《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，这本书的标题就充满了沉甸甸的份量，预示着它将带我进入一段不寻常的历史旅程。作为一名普通的读者，我被这本书所展现出的对细节的执着和对真相的追求所深深吸引。作者在书中，并没有简单地罗列事件的经过，而是通过大量的史料、数据、以及受害者访谈，勾勒出了一个复杂而令人心痛的图景。我印象深刻的是，书中对当年科学鉴定、医学诊断、以及法律诉讼过程的详细记录。这些专业性的内容，在作者的笔下，变得清晰易懂，让我能够更好地理解事件的复杂性，以及受害者维权之路的艰辛。这本书不仅仅是在讲述一个过去的事件，它更是在探讨一种对历史的态度，一种对真相的尊重。作者用一种近乎悲悯的笔触，记录下了那些在病痛中挣扎的生命，那些在黑暗中寻求光明的个体。我读到许多令人心碎的瞬间，也读到许多令人鼓舞的坚持。这本书让我深刻地认识到，历史的记忆，不仅仅是属于宏大叙事，更应该存在于每一个受害者的生命故事中。它提醒我们，每一个个体都值得被看见，每一个生命都应该得到尊重。这本书的出版，无疑是对那些被遗忘者的最好告慰，也是对未来社会的一种警示。
评分《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，这本书如同一面古老的镜子，照出了历史的斑驳陆离，也映出了人性的复杂与矛盾。我一直认为，真正的历史，应该包含那些不被歌颂的角落，那些不被纪念的生命。这本书，恰恰做到了这一点。作者以一种冷静而又充满力量的笔触，将一场被许多人选择性遗忘的重大事件，重新呈现在我们面前。我被书中对事件发生过程的还原所折服，那些科学的论证，法律的条文，以及受害者的证词，共同构成了事件最真实的面貌。这本书不仅仅是在讲述一个曾经发生过的悲剧，它更是在探讨一种关于“记忆”与“遗忘”的议题。为什么一场如此重大的事件，会逐渐被遗忘？是谁在主导着这种遗忘？这些问题，在书中得到了深刻的探讨。我读到许多令人心痛的细节，也读到许多令人感到振奋的坚持。这本书的意义，在于它让我们重新审视了“真相”的价值，它提醒我们，每一个个体都应该有权利去知道真相，去获得公正。
评分《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，这本书就像一本厚重的史书，以一种令人肃然起敬的姿态，将一段被刻意或偶然遗忘的历史，呈现在了我的面前。我一直认为，历史并非仅仅是帝王将相的功过是非，更应该关注那些默默无闻的普通人的命运。这本书恰恰满足了我这样的期待。作者在字里行间，不仅仅是在讲述一个事件，更是在描绘一群人的痛苦与挣扎。那些受害者，那些在无辜中承受病痛折磨的人们，他们的声音，他们的故事，在这本书中得到了最有力的呈现。我被书中关于受害者个体经历的细节所深深打动。无论是身体上的病痛，还是精神上的折磨，亦或是家庭所承受的经济和情感上的双重压力，都通过作者冷静而又不失温度的笔触，触及到了我内心最柔软的地方。读着那些描述，我仿佛能感受到他们曾经的绝望，他们的不甘，以及他们对公平正义的渴望。这本书的价值，还在于它对事件背后复杂利益链条的剖析。作者并没有停留在简单的谴责，而是深入到事件发生的根源，探讨了当时的经济发展模式、企业责任缺失、以及监管机制的漏洞。这种深度的挖掘，让我对历史的理解不再停留在表面，而是能够看到事件发生的深层原因。这本书，是对那些被遗忘者的纪念，也是对当下社会的一种警醒。它告诉我们，任何发展都不能以牺牲人民的健康和生命为代价，任何责任都不能因为时间的流逝而被推卸。
评分《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，这本厚重的历史读物，仿佛一把钥匙，缓缓开启了我对那段尘封往事的探索之旅。从封面那略显陈旧却又充满故事感的字体开始，就预示着这是一次深入人心的阅读体验。我并非事件的亲历者，也非相关研究的专家，纯粹是一个对历史真相充满好奇的普通读者。在翻阅此书之前，我对“油症事件”的认知仅限于模糊的概念，知道那是一场与健康相关的悲剧，但具体细节、起因经过、以及其对社会产生的深远影响，都知之甚少。这本书的出现，恰好填补了我知识的空白，更让我以一种前所未有的视角去审视这段历史。作者在梳理大量史料的过程中，展现出的严谨态度令人印象深刻。书中关于时间线索的铺陈，对关键人物的刻画，对事件发生的环境背景的描绘，都细致入微，仿佛一幅幅生动的历史画卷在我眼前徐徐展开。我尤其被书中对受害者们生活状态的描绘所打动，那些文字不只是冰冷的记录，更是充满了人性的温度和无声的控诉。每一个案例，每一个家庭的变迁，都勾勒出那场灾难是如何悄无声息地渗透到普通人的日常生活中，又如何留下难以磨灭的创伤。阅读过程中，我常常会停下来，想象着那个年代的台湾，人们如何在不知情的状况下，将健康的身体拱手相让。那种无力感和对信息不对称的愤怒，随着阅读的深入而愈发强烈。这本书不仅仅是对过去的一次回顾，更像是一次深刻的警醒，提醒我们在追求发展的同时，绝不能忽视最基本的生命权和健康权，更不能容忍任何形式的隐瞒与推诿。它让我深刻体会到，历史的细节往往蕴藏着最沉重的意义，而对这些细节的挖掘和呈现，正是对受害者最好的告慰，也是对未来最好的教育。
评分这是一本让我坐立不安的书，读《被遗忘的一九七九：台湾油症事件三十年》，我仿佛置身于一个巨大的迷雾之中，而作者就像一位执着的探险家，一点一点地拨开迷雾，展现出令人心悸的真相。我承认，在读这本书之前，我对“油症事件”的了解可谓是知之甚少，甚至可以说是一种麻木。然而，这本书让我深刻地认识到，对于历史事件，尤其是那些与生命健康息息相关的悲剧，我们绝不能抱持“事不关己”的态度。作者的叙事风格非常独特，它不像许多历史著作那样枯燥乏味，而是充满了故事性和戏剧性。在梳理大量事实的基础上，作者将事件的发生、发展、以及后续的维权过程，描绘得跌宕起伏，扣人心弦。我被那些受害者在漫长的岁月中，为了争取权益所付出的艰辛努力所深深震撼。他们在面对强大的对手，面对政府的冷漠，面对社会的遗忘时，所展现出的坚韧和勇气，是这本书中最闪耀的光芒。这本书不仅仅是对一段历史的回顾，更是一次深刻的社会批判。它揭示了在追求经济发展过程中，可能存在的对人权的漠视，对环境的污染，以及对弱势群体的牺牲。作者的文字，像一把锋利的解剖刀，剖开了社会肌体的腐败和僵化。阅读这本书，让我更加珍视当下所拥有的知情权和话语权，也让我认识到，作为个体，我们有责任去关注那些被遗忘的角落，去为那些曾经遭受不公的人们发声。
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