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生命的關鍵決定:從醫生決定到病人決定的時代

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作者 原文作者: Peter A. Ubel
出版者 齣版社:行人 訂閱齣版社新書快訊 新功能介紹
翻譯者 譯者: 張瓊懿
出版日期 齣版日期:2013/06/25
語言 語言:繁體中文



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發表於2024-11-21

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圖書描述

  以前,醫生說瞭算。現在,醫生要你自己做選擇。
  在診間裏,究竟誰纔是老大?

  1975年,美國總統夫人貝蒂.福特(Betty Ford)被施予全身麻醉,躺在手術颱上。外科醫師從她的乳房取下一塊組織,做瞭冷凍切片,事後外科病理醫師證實她罹患瞭乳癌。

  醫生認為第一夫人的診斷與治療需要「即刻進行」,也就是在同一天進行切片與乳房切除,不要等麻醉中的第一夫人醒來討論切片的結果。

  1995年,一位女性病患也被施予全身麻醉,躺在手術颱上。開刀前,醫生在看放射照片時以為切除腫瘤不會影響到病患的發聲功能。但是,在患者喉部挨瞭一刀後,醫生纔發現這項手術肯定會讓她失去說話能力。「我不知道她要是知道手術的後果會讓她無法說話,還願不願意挨這一刀?」醫生緊急召來「醫學倫理顧問」,這位外科醫師遇到瞭一個道德上的難題。

  1975年,沒有所謂的倫理顧問,任何治療方式都與病人的價值觀無關,醫生更沒有詢問病人意見的必要。

  1995年,外科醫生不敢貿然進行一項病人可能不會接受的治療方式,而必須緊急召來倫理顧問。

  正是始於四十年前的「病人賦權革命」,帶來這樣巨大的轉變。

  在診間裏,不再是「醫生說瞭算」或是「聽醫生的準沒錯」,這場革命讓病人也成為決定者,讓醫生成為「提供資訊」的角色。隨著醫學科學的進步,一種疾病可能有好幾種不同的治療方式,在新型態醫病關係中,醫生的職責不是告訴病人「該怎麼做」,而是告知病人各種選項的優缺點,讓病人自己做選擇。

  然而,病人卻沒有因為這場革命而更能做齣適閤自己的醫療決定。
  「如果說我纔是決定治療方式的人,那麼請問你去讀醫學院做什麼?」
  「醫生,如果你是我,你會選擇哪一種?」如今,許多病患都有這樣深切的疑惑。

  ●做齣醫療決定的責任,到底是在醫生還是病人身上?
  彼得.尤伯是一名醫師,也是醫院的倫理顧問,他從1970年一起憾動美國醫療界的案例說起,娓娓道來醫病關係數十年來的發展與轉摺,並在蛛絲馬跡中發現,一個好的醫療決定,來自醫生與病人均能夠瞭解彼此的感受與想法。

  ●醫生說的都聽不懂,病人又都不敢問
  然而,有太多溝通障礙存在於醫生與病人之間──醫學專業名詞、數據、無法想像的各種治療方式、無法理解的風險與副作用,全都是造成病患無法選擇、決定的因素。
 
  ●彼得.尤伯分享瞭他在診間內、病床邊遇到的故事,
  由此為醫生與病人提齣一套改善溝通障礙的方法。透過一連串行為科學研究,尤伯為醫生與病人提齣一套排除溝通障礙的工具,讓醫師與病患能「一起」參與醫療決定的決策過程,病人下決定時能有憑有據,醫師的說明可以容易為病人所瞭解。而這一套輔助醫療決策的工具,已在各種實驗中證實對醫病溝通的改善具有極大效果。

  本書是在麵對重大醫療決定時供以依循的指南,讓不知道怎麼跟病人解釋病情的醫生,以及聽不懂醫生在說什麼的病人,能夠彼此成為在醫療決定上的夥伴。

作者簡介

彼得.尤伯(Peter A. Ubel)

  任職於杜剋大學的彼得.尤伯是一名醫生、行為科學傢,同時也是享譽國際的作傢與研究員。他的書籍著作包括:Pricing Life,You’re Stronger than You Think,以及Free Market Madness。他的文章除瞭在科學期刊上發錶外,也可見於《紐約時報》(New York Times)、《洛杉磯時報》(Los Angeles Times)、《今日心理學》(Psychology Today),和《新英格蘭醫學期刊》(New England Journal of Medicine)等。

譯者簡介

張瓊懿

  美國德州農工大學(Texas A&M University)醫學生理學博士,曾任健康雜誌、醫療網站專欄作傢。譯有《不願麵對的真相》等書,並長期擔任《BBC知識Knowledge》、《Lonely Planet 孤獨星球》譯者。

著者信息

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圖書目錄

序 誰來當傢?

第一部 病人賦權的興起

第一章 聽醫生的準沒錯
第二章 在沉睡中敲醒醫療專業的女孩

第二部 賦權革命的失敗

第三章 迷失在語言中
第四章 對彼此的情緒視若無睹
第五章 錯估想像中的事
第六章 不隻是數字
第七章 徘徊於生死之間
第八章 尋求好建議

第三部 從被賦權者變成閤作夥伴

第九章 伴隨資訊而來的病人賦權
第十章 資訊與行為的結閤
第十一章 訓練病人成為醫生的夥伴

第四部 學習分享

第十二章 病人賦權受到的限製
第十三章 幫醫生做好麵對病人的準備

附錄 八項技巧幫助你和你的醫生共同做齣更好的決定

圖書序言

序 誰來當傢?


這件事如果發生在多年以前,佛瑞德.福瑞裏(Fred Furelli)就不會為瞭遲遲無法做決定,而坐立不安,因為以前的醫生會幫他做好決定。今晚的他,卻隻能躺在床上與心裏的憂慮和睏惑纏鬥,無法成眠。泌尿科醫師說他罹患瞭初期攝護腺癌,可以選擇手術或放射綫除去腫瘤,或是,讓他百思不解的,醫生說他也可以什麼都不做,就靜觀其變,視腫瘤的後續發展如何再說。

他一一思忖著這些選項。泌尿科醫生詳盡解釋瞭手術的細節,但是罹癌消息有如晴天霹靂,他根本沒有心情聽醫生解釋。醫生對放射綫治療的解釋不如手術治療詳盡,是因為他比較不建議這個做法嗎?至於第三個選擇,他至今依舊無法明白,一個嚴重到必須以手術切除的腫瘤,怎麼能以一句「追蹤觀察」來輕描淡寫呢?他真的不懂。

於是,福瑞裏先生決定來找我。

我是福瑞裏先生(這本書裏的患者名字都是匿名)的一般內科醫生,和福瑞裏認識已有五年。我看瞭他的病理報告和泌尿科醫師的評估報告。他的腫瘤很小,而且沒有擴散到攝護腺之外。福瑞裏七十齣頭瞭,這個小腫瘤或許可以不礙健康地蟄伏個幾年,因此,泌尿科醫生纔會提齣追蹤觀察的建議。若採用這個方法,泌尿科醫師會定期驗血,以判斷腫瘤的生長速度是否威脅到患者健康,如果這樣,就得考慮比較積極的治療方式。

不過,並不是每個人都可以安然看待自己的身體裏有個腫瘤正在成長。對某些人來說,「追蹤觀察」做法實在太過消極。(有些醫生索性改稱它為「積極監控」,希望大傢的觀點可以因而改變。)然而,積極的治療方式並非全然無害。許多人接受手術治療後,齣現性功能障礙或尿失禁的狀況。也就是說,患者很可能在曆經艱辛的治療後,發現自己竟然無法勃起,還得開始穿成人紙尿褲。

我這位病人朋友不知所措。他不想接受痛苦的治療、不想承受副作用,但是,卻又沒辦法神經大條到什麼都不做。因此,他來詢問我的意見。

這也是我提筆寫這本書的動機——把我當時遇到的兩難攤在紙上:究竟該把我的看法告訴他,還是交由他自己去做決定呢?福瑞裏先生作為我的病人大概是一九九〇年代中期到末期之間,大約是病人賦權(patient empowerment)革命開始的二十年後。在這項革命之前,醫療決定是單方麵的。做決定是醫生的責任,病人隻有聽從的份。事實上,自古希臘名醫希波剋拉底(Hippocrates)以來,有近兩韆年的時間,幾乎都是醫生做決定,一直到一九七〇年代中期,醫學科學露齣曙光,纔有病人(還有律師,以及一群被稱為倫理學傢的新興人類)開始反對這種傳統醫療決定方式,認為醫生做決定時,病人的意見應該也要更積極加入。

我對這項革命非常清楚。我曾經擔任賓州大學(University of Pennsylvania)醫學係助理教授,而且是成立該校生物倫理中心的成員之一。我在大學時期修習哲學,還在醫學訓練過程結束後,到芝加哥大學(University of Chicago)修瞭生物倫理課。我並不是要炫耀自己的成就,而是要讓大傢知道我當時的背景。我是一個新品種醫師,接受過道德革命的洗禮,不容許自己擅自為病人做決定。我不能直接告訴我的病人應該做什麼決定,我隻能從旁協助他們做齣自己的決定。

在革命前醫者如父的年代,泌尿科醫師會告訴病人他的攝護腺長瞭東西,必須切除。萬一醫生覺得患者身體太虛弱,不適閤動手術,這時,他會隱瞞罹癌事實,然後在患者不知情的情況下繼續進行追蹤。是的,「醫者如父」,醫生和病人過去的關係有如父親和孩子一般,醫生擁有如父親般的權威與知識,他們為病人著想、承受病人的擔憂與責任,就像父親在照顧孩子一樣。齣現病人承受不起的壞消息時,醫生會避重就輕,甚至撒個善意的謊,像是謊稱X光片上看到的腫瘤是「X光陰影」或是「感染發炎」之類。那個年代,醫生做決定,病人則是順從。

圖書試讀

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