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　　以前，医生说了算。现在，医生要你自己做选择。
　　在诊间里，究竟谁才是老大？

　　1975年，美国总统夫人贝蒂．福特（Betty Ford）被施予全身麻醉，躺在手术台上。外科医师从她的乳房取下一块组织，做了冷冻切片，事后外科病理医师证实她罹患了乳癌。

　　医生认为第一夫人的诊断与治疗需要「即刻进行」，也就是在同一天进行切片与乳房切除，不要等麻醉中的第一夫人醒来讨论切片的结果。

　　1995年，一位女性病患也被施予全身麻醉，躺在手术台上。开刀前，医生在看放射照片时以为切除肿瘤不会影响到病患的发声功能。但是，在患者喉部挨了一刀后，医生才发现这项手术肯定会让她失去说话能力。「我不知道她要是知道手术的后果会让她无法说话，还愿不愿意挨这一刀？」医生紧急召来「医学伦理顾问」，这位外科医师遇到了一个道德上的难题。

　　1975年，没有所谓的伦理顾问，任何治疗方式都与病人的价值观无关，医生更没有询问病人意见的必要。

　　1995年，外科医生不敢贸然进行一项病人可能不会接受的治疗方式，而必须紧急召来伦理顾问。

　　正是始于四十年前的「病人赋权革命」，带来这样巨大的转变。

　　在诊间里，不再是「医生说了算」或是「听医生的准没错」，这场革命让病人也成为决定者，让医生成为「提供资讯」的角色。随着医学科学的进步，一种疾病可能有好几种不同的治疗方式，在新型态医病关系中，医生的职责不是告诉病人「该怎么做」，而是告知病人各种选项的优缺点，让病人自己做选择。

　　然而，病人却没有因为这场革命而更能做出适合自己的医疗决定。
　　「如果说我才是决定治疗方式的人，那么请问你去读医学院做什么？」
　　「医生，如果你是我，你会选择哪一种？」如今，许多病患都有这样深切的疑惑。

　　●做出医疗决定的责任，到底是在医生还是病人身上？
　　彼得．尤伯是一名医师，也是医院的伦理顾问，他从1970年一起憾动美国医疗界的案例说起，娓娓道来医病关系数十年来的发展与转折，并在蛛丝马迹中发现，一个好的医疗决定，来自医生与病人均能够了解彼此的感受与想法。

　　●医生说的都听不懂，病人又都不敢问
　　然而，有太多沟通障碍存在于医生与病人之间──医学专业名词、数据、无法想像的各种治疗方式、无法理解的风险与副作用，全都是造成病患无法选择、决定的因素。
　
　　●彼得．尤伯分享了他在诊间内、病床边遇到的故事，
　　由此为医生与病人提出一套改善沟通障碍的方法。透过一连串行为科学研究，尤伯为医生与病人提出一套排除沟通障碍的工具，让医师与病患能「一起」参与医疗决定的决策过程，病人下决定时能有凭有据，医师的说明可以容易为病人所了解。而这一套辅助医疗决策的工具，已在各种实验中证实对医病沟通的改善具有极大效果。

　　本书是在面对重大医疗决定时供以依循的指南，让不知道怎么跟病人解释病情的医生，以及听不懂医生在说什么的病人，能够彼此成为在医疗决定上的伙伴。

作者简介

彼得．尤伯（Peter A. Ubel）

　　任职于杜克大学的彼得．尤伯是一名医生、行为科学家，同时也是享誉国际的作家与研究员。他的书籍着作包括：Pricing Life，You’re Stronger than You Think，以及Free Market Madness。他的文章除了在科学期刊上发表外，也可见于《纽约时报》（New York Times）、《洛杉矶时报》（Los Angeles Times)、《今日心理学》（Psychology Today），和《新英格兰医学期刊》（New England Journal of Medicine）等。

译者简介

张琼懿

　　美国德州农工大学（Texas A&M University）医学生理学博士，曾任健康杂志、医疗网站专栏作家。译有《不愿面对的真相》等书，并长期担任《BBC知识Knowledge》、《Lonely Planet 孤独星球》译者。

序 谁来当家？

第一部 病人赋权的兴起

第一章 听医生的准没错
第二章 在沉睡中敲醒医疗专业的女孩

第二部 赋权革命的失败

第三章 迷失在语言中
第四章 对彼此的情绪视若无睹
第五章 错估想像中的事
第六章 不只是数字
第七章 徘徊于生死之间
第八章 寻求好建议

第三部 从被赋权者变成合作伙伴

第九章 伴随资讯而来的病人赋权
第十章 资讯与行为的结合
第十一章 训练病人成为医生的伙伴

第四部 学习分享

第十二章 病人赋权受到的限制
第十三章 帮医生做好面对病人的准备

附录　八项技巧帮助你和你的医生共同做出更好的决定

序 谁来当家？


这件事如果发生在多年以前，佛瑞德．福瑞里（Fred Furelli）就不会为了迟迟无法做决定，而坐立不安，因为以前的医生会帮他做好决定。今晚的他，却只能躺在床上与心里的忧虑和困惑缠斗，无法成眠。泌尿科医师说他罹患了初期摄护腺癌，可以选择手术或放射线除去肿瘤，或是，让他百思不解的，医生说他也可以什么都不做，就静观其变，视肿瘤的后续发展如何再说。

他一一思忖着这些选项。泌尿科医生详尽解释了手术的细节，但是罹癌消息有如晴天霹雳，他根本没有心情听医生解释。医生对放射线治疗的解释不如手术治疗详尽，是因为他比较不建议这个做法吗？至于第三个选择，他至今依旧无法明白，一个严重到必须以手术切除的肿瘤，怎么能以一句「追踪观察」来轻描淡写呢？他真的不懂。

于是，福瑞里先生决定来找我。

我是福瑞里先生（这本书里的患者名字都是匿名）的一般内科医生，和福瑞里认识已有五年。我看了他的病理报告和泌尿科医师的评估报告。他的肿瘤很小，而且没有扩散到摄护腺之外。福瑞里七十出头了，这个小肿瘤或许可以不碍健康地蛰伏个几年，因此，泌尿科医生才会提出追踪观察的建议。若採用这个方法，泌尿科医师会定期验血，以判断肿瘤的生长速度是否威胁到患者健康，如果这样，就得考虑比较积极的治疗方式。

不过，并不是每个人都可以安然看待自己的身体里有个肿瘤正在成长。对某些人来说，「追踪观察」做法实在太过消极。（有些医生索性改称它为「积极监控」，希望大家的观点可以因而改变。）然而，积极的治疗方式并非全然无害。许多人接受手术治疗后，出现性功能障碍或尿失禁的状况。也就是说，患者很可能在历经艰辛的治疗后，发现自己竟然无法勃起，还得开始穿成人纸尿裤。

我这位病人朋友不知所措。他不想接受痛苦的治疗、不想承受副作用，但是，却又没办法神经大条到什么都不做。因此，他来询问我的意见。

这也是我提笔写这本书的动机——把我当时遇到的两难摊在纸上：究竟该把我的看法告诉他，还是交由他自己去做决定呢？福瑞里先生作为我的病人大概是一九九〇年代中期到末期之间，大约是病人赋权（patient empowerment）革命开始的二十年后。在这项革命之前，医疗决定是单方面的。做决定是医生的责任，病人只有听从的份。事实上，自古希腊名医希波克拉底（Hippocrates）以来，有近两千年的时间，几乎都是医生做决定，一直到一九七〇年代中期，医学科学露出曙光，才有病人（还有律师，以及一群被称为伦理学家的新兴人类）开始反对这种传统医疗决定方式，认为医生做决定时，病人的意见应该也要更积极加入。

我对这项革命非常清楚。我曾经担任宾州大学（University of Pennsylvania）医学系助理教授，而且是成立该校生物伦理中心的成员之一。我在大学时期修习哲学，还在医学训练过程结束后，到芝加哥大学（University of Chicago）修了生物伦理课。我并不是要炫耀自己的成就，而是要让大家知道我当时的背景。我是一个新品种医师，接受过道德革命的洗礼，不容许自己擅自为病人做决定。我不能直接告诉我的病人应该做什么决定，我只能从旁协助他们做出自己的决定。

在革命前医者如父的年代，泌尿科医师会告诉病人他的摄护腺长了东西，必须切除。万一医生觉得患者身体太虚弱，不适合动手术，这时，他会隐瞒罹癌事实，然后在患者不知情的情况下继续进行追踪。是的，「医者如父」，医生和病人过去的关系有如父亲和孩子一般，医生拥有如父亲般的权威与知识，他们为病人着想、承受病人的担忧与责任，就像父亲在照顾孩子一样。出现病人承受不起的坏消息时，医生会避重就轻，甚至撒个善意的谎，像是谎称X光片上看到的肿瘤是「X光阴影」或是「感染发炎」之类。那个年代，医生做决定，病人则是顺从。

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生命的关键决定：从医生决定到病人决定的时代 电子书 下载 mobi epub pdf txt 2024

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