具体描述
急诊、进出医院如家常便饭。作者一肩扛起照护重任，
创记录地将爱女拉拔到二十余岁；母女深情，跃然纸上。
<推介本书>
作者的小女儿欣宜九个月大时，意外发现罹患了「侧畸症合併复杂先天性心脏病」，除了心脏异常外，还合併「无脾症」与肺动脉狭窄、全肺静脉回流异常，而且内脏反位。这类疾病患者通常生不永年。
为了延续生命，欣宜历经三次开心、三次开脑等大手术，经常进出加护病房；因中风、癫痫、晕眩、血栓、严重感染、痛风…而送急诊、住院更如家常便饭。一岁半时因医疗失当、脑部严重缺氧而全身瘫痪，后来虽抢救成功，智力却停留在儿童阶段。作者身为母亲，一肩扛起重担，每天帮忙洗澡、刷牙、按摩……，还要忍受其突发的脾气，无怨无悔。
好不容易拉拔到二十余岁，仍无法挽回爱女突然撤手归去的事实，让做妈妈的哀痛欲恆，心情久久无法平复。
本书为作者翔实记录其女儿从发病到过世百日的心情故事，令人动容。
著者信息
张瑛娟
曾经是欣宜身旁永不换班的特别护士妈妈，在欣宜二十一岁圆满完成她这一世行菩萨道的使命后，依然勇敢肩负起全职主妇和身兼家庭总裁的担子。目前也在「中华民国心脏病儿童基金会」担任志工。
图书目录
推介序二：未完成的生命乐章……张重义医师……7
推介序三：阖上人生的教科书……施相宏医师……9
推介序四：菩萨养成所……杨怡祥医师……13
推介序五：上天给我一个礼物……周嘉瑛……19
楔子：素描我的母亲张瑛娟女士……吕欣洁……31
先介绍妹妹吕欣宜 素描本书作者
前言代序：陪你到最后……37
妈妈请你让我平静的离开 伤在儿身，痛在娘心
乘愿而来的小菩萨
第一章 生命的喜悦，磨难的开始……59
第一节 新生—九个月大发现多重异常（1993.2）……60
欣宜罹患了「侧畸症合併复杂先天性心脏病」（1993.12）
何谓「侧畸症合併复杂先天性心脏病」？
第一次开心手术 就算变植物人也绝不放弃（1994.5.18）
一道温暖阳光（1994.12） 感染併发危急脑脓疡（1995.11）
血氧太低，施行气球导管扩张术（1997.5）
第二次「开心」矫正全肺静脉回流异常（1997.10）
第二节 往返医院有如家常便饭……91
一度怀疑会不会是哑巴？（1998.12）
证实系全面性发展迟缓 「我在台大医院上学」 走出家门，学习与人相处
冒险全家赴美西散心（1999.7）
飞航使用氧气筒规定 把握当下，走过千山万水
第三次开心手术（2000.10）
加护病房症候群 与死神拔河
牙痛真要命（2001.10）
细菌感染而出现不明原因发烧 含在嘴里的炸弹 换牙医师使情绪再度失控
第三节 不曾停止的磨难……129
十三岁时首度中风（2006.1） 不到半年再度中风（2006.5）
发烧惊魂记（2006.12） 我不是故意的（2008.10）
都是你把我生成这样（2008.1）
什么是「排毒针剂配方」？
看心脏外科门诊再度情绪失控（2008.1） 暗夜里的一线曙光（2008.7）
我不要小蜜蜂—看牙再度失控（2008.10）
我再也不怕看牙医了 人性化的口腔治疗
第四节 吾家有女初长成（2009.3）……180
我不喜欢别人摸我（2009.5）
第五节 移居厦门，一场噩梦（2009.11）……194
与死神擦身而过（2009.11.18） 母女机场落难记（2010.4.30）
爱真的不是一件容易的事 不能没有你（2010.5）
那些你看不见的眼泪（2010.8）
妈妈不要死（2011.5）
期待威而钢发威 欣宜每天固定的心脏病用药
生命有无限的潜能——对脑性麻痺病人家属要有同理心
脑性麻痺
父女新春对抗流感大作战（2012.2）
第六节 生命不曾停止的磨难（2012.6）……248
眩晕还是再度中风? 止吐后再送医院检查
何谓「视运动眼振检查」？ 原打算住院放血 眩晕之外又出现癫痫
祈求上苍让一切都平安的度过（2012.8）
我罹患了肌纤维疼痛症候群 听说天使曾经来过（2012.9）
第二章 怀念与感想……279
第一节 谁愿意生下一个先天性心脏病儿？……279
慈无颜，悲同体 请不要叫她白痴，她是我的心肝宝贝
第二节 最感困扰的是情绪障碍与发展迟缓……288
有幸参与「家族排列」体验—妈妈，我的病不是你的错
什么是「家族排列」？ 排列后的感想
第三节 特殊教育与在家教育……301
决定尝试学校的特殊教育班（1999）
最后还是选择在家教育（2002.12）
现行教育体制不适合孱弱病童
家庭教师周嘉瑛擅长处理负面情绪
宇宙就是一间大教室
第四节 欣宜的内心世界有如一部无字天书……317
第三章 爱与感谢……323
说不尽的谢谢
感谢生命中有你—我最亲爱的老婆……吕国雄
亲爱的孩子，妈妈谢谢你们
哥哥俊翰从摸索中成长 大女儿欣洁坚持自信
她是我最珍爱的妹妹
第四章 让爱无碍——珍惜家人同游的快乐时光……349
开始大自然学习之旅 阳明山二子坪无障碍步道
薰衣草森林 我要成为海贼王：畅游航海王乐园
最后一次Cosplay──妈妈谢谢您生下我 二十岁的樱花祭
我亲爱的欣宜宝贝啊！妈妈真的好想念你啊！
附录一：告别之后……371
附录二：应邀开画展……377
以母女画作表现相处21年的人生路 欣宜堪称为我的人生导师
附录三：感恩之旅—再也没有欣宜的旅行……387
我人生中的第一座百岳：合欢山主峰 花东单车随意游
后记……393
图书序言
提起笔才知道是如此千言万语而难以下笔。
这些日子以来，每当我想起欣宜宝贝临终前最后一幕的影像，我的泪没停过，无法忘记她临终前拉着我的手，气息微弱地说：「妈妈……不要再送我去医院……我不要再插管了，请你扶我到床上让我平静的离开……」直到嚥下最后一口气。我永远都无法忘记她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命征象渐渐冰冷的身躯，发出那样令人心碎的声音。
回想二十一年前，我们在间隔了十年之后，又意外生下了可爱的小女儿，原以为是上天送给我们的礼物；没想到，可怜的孩子竟在九个月大时，被检查出罹患了极为复杂的「侧畸症合併复杂先天性心脏病」，在她看似健康的小小身躯里，内脏全部是反位的——没有脾脏、肺动脉狭窄、全肺静脉回流异常、单一心房、单一心室、完全性心内膜垫缺损、房室瓣闭锁不全、大
动脉转位合併右心室双出口等九种心脏异常。
为了延续她的小生命，她历经三次开心手术、四岁时因脑脓疡又动了三次脑部手术，进出加护病房无数次，并多次与死神擦身而过。欣宜的疾病就是她全部的生活，时时刻刻，平常三不五时就中风、癫痫、晕眩、血栓、严重感染、痛风……。病痛的折磨与艰苦是残酷且不留余地，无可回避，也无法逃脱。
许多人也许会认为我这些年来，所有的时间都必须照顾一个病情这么严重的孩子，是多么的不幸。当初得知她患了如此严重的病症时，对我而言，确实就好像是世界末日一样，恐惧与绝望令我窒息，回想起这段艰辛的岁月，仍然会感到心痛。
但是这二十一年来的陪病历程，却让我在她的身上，看到一股巨大无比的生命力。我知道，我必须和她并肩站在一起打这一场硬仗。她是那么勇敢，像一个生命小斗士，面对上天加诸在她身上的百般磨难；她热爱生命，并且努力不懈地让自己的生命持续下去；她让我们体验到如何度过丰盛的每一天，并且不去担心无法预知的明天；她也让我们学习到如何用爱和关怀去拥抱她，也深刻地感受到她内心温柔的爱。看到她脸上甜美的笑容，身为她的母亲，我又岂能终日忧伤、退缩不前？
二〇一三年八月十一日那天下午只有我们母女在家，大约一点半欣宜看卡通看到一半时说：「妈妈我要上大号。」我赶紧拿着氧气陪她一起到厕所上大号，她因为心脏无力加上严重缺氧，上大号对她来说是吃力的一件事，所以我都必须在她旁边，一边给氧气、一边帮她按摩肚皮，协助她解出来；每次上完后，吸点氧气舒服了，她就又开开心心的去看电视、用电脑了。
可是那天下午，虽然我已经陆续给她吸了十几瓶氧气，她的肚子却越来越痛、痛到没有力气，我看见她费力的唿吸，久久才唿吸一口，我知道，她在撑住最后一口气，但她很痛苦。我开始担心起来，情况会突然转坏吗？我会在她只是上个大号后就失去了她吗？不，絶不会的，她打了每一场硬仗，也都赢了，虽然赢得很辛苦，但还是用尽所有的力气，努力的活了下来。我绝不会失去她的，我甩甩头，甩去了不好的想法。
当我告诉她我必须送她去医院时，她拉着我的手，气息微弱的说：「妈妈……我不要再去医院……不要再插管了，请你扶我到床上让我平静的离开……」我止不住心中的痛苦，眼泪不停地落下来。
面对女儿的生与死，就在一念之间，也在一瞬之间，身为母亲的我该如何抉择？身为一个母亲，却必须眼睁睁看着心爱的孩子一步步地远离，那是一种怎样的折磨啊！
乘愿而来的小菩萨
没想到，二〇一三年八月十一日欣宜却突然心脏衰竭病逝于家中，我们痛心疾首也留不住我最亲爱的宝贝，我仰天大声哭喊着，一种痛彻心扉的伤恸，久久无法平息……，虽然内心也明白终有一天她将会离我远去，但是就算心里已经准备了一百年，当这一刻真正来临时，仍像是被雷噼到一样的痛苦，不管再多的缓冲时间、再多的心理建设，在欣宜失去气息那一刻，全都溃了堤。
因为这份血浓于水的爱已在我的内心生了根，根部早已牢牢地植在心底深处，但如今却要被硬生生地扯断，每一次的拉扯都是锥心之痛，而我却完全无力抵抗，因为实在爱得太深，拉扯的伤痕竟是如此痛楚难当。
许多人也许会认为，我这二十一年来，所有的时间都必须照顾一个病情这么严重的孩子，是多么的不幸，但是他们永远不会知道，我在照顾欣宜二十一年短暂的生命中，所得到喜乐与温柔的爱有多少？她是上天赐给我最佳的礼物，我多么希望时间可以倒流，并带她重回到这个世界来，但是我知道我必须放她走，是我送还我美丽礼物的时候了。
欣宜离开人世后，支持我可以继续活下去唯一的动力，就是希望可以为成就「欣宜这一世菩萨道的圆满」而努力，这是妈妈最后能为她尽的一份心意！所以，我着手重新整理这二十一年来的生命笔记，看到欣宜对我说的每一句美丽温柔的话，发现在这可爱的孩子身上那巨大无比的生命力，她热爱生命并努力不懈地让生命持续下去，而且每一分钟都很快乐地活着。我必须说我亲爱的宝贝毕竟用她自己的方式战胜了病魔，她就像一个奋斗不懈的勇者，一个对生命有所坚持的斗士！我很欣慰她从未放弃过盼望，而我也以成为「欣宜的妈妈」而感到骄傲。
最后我想跟所有伤心徬徨的先天性心脏病儿的父母说：上天创造了这样一个特殊的孩子，就是要找一个非常有爱心、有耐心的家庭照顾他们，而上天找到了我们！虽然照顾这些孩子看似我们人生的一大挑战与负担，其实这些孩子才是我们在这世界上的人生导师，因着这些孩子的教导，让我们比一般的父母更懂得知足、更有爱心与耐心、更珍惜与孩子在一起的时光，这是上天赐给我们孩子的同时，额外奉送的礼物，不是吗？
祝福所有先天性心脏病儿和他们的家人，永远平安！健康！谢谢大家！
图书试读
台大医院小儿心脏科 王主科医师
身为欣宜的心脏科主治医师，回首这二十年来欣宜的医疗之路，是漫长艰辛又永无治癒之期，除了有严重复杂的心脏病外，还併发脑部缺氧、脑脓疡及中风、癫痫的发作，终至痛风的产生，这些年来陪着欣宜一次次和病魔缠斗，一次次走过死亡的幽谷，又一次次地奇蹟似的活过来，是因欣宜的乐观勇敢、家人的深情守护与无懈的照顾，欣宜从小及至成长，她的母亲在家中永远备着一个放置简单衣物的行李箱，以便随时住院之用。永无止尽的二十四小时待命，相信不是一般父母所能做到的，而欣宜的父母却始终秉持正向思考，珍爱着欣宜，把欣宜当作是上天派来的天使，也把她当成上天正在考验他们的爱心与耐心的功课。令我深深感受到这位母亲的伟大，每当我看到欣宜母亲坚毅且信任的眼神，驱使我更加地努力，一定不要让欣宜的父母失望。
因欣宜重症心脏病及多重的併发症，让欣宜的父母竭尽所能的寻求对她最好的照顾方法，并将这宝贵的经验与心得诉诸文字或语言无私的分享给需要的心脏病童和家庭，有多位病童的父母看了这本书得到激励而不放弃治疗，这份奉献的爱心和慈悲令人动容。二○一三年八月十一日，欣宜乘愿而归当了小菩萨。二十一年短暂的生命却活得精彩有价值，她的诞生带给週遭的人学习的课题，因此丰富了彼此的生命。张女士曾说她以当欣宜的母亲为傲，我以当欣宜的医师为幸。
行医三十几年来治疗过无数的重症心脏病童，这些病童及其家人承受的无助、压力和痛苦非常人所能体会。感谢张女士再次将欣宜此生就医照护的心路历程完整书写成册，道尽重症儿童父母亲的心声，鼓励和抚慰他们的徬徨和无助，值得我们反省深思。
因为有爱，圆融了生命的缺口！
菩萨养成所
台北宏恩医院耳鼻喉科主任 杨怡祥医师
二○一三年八月十一日週日下午二时许，瑛娟姊忽然来电，我心有不祥预感，果然该来的还是来了，瑛娟哽咽地告诉我：「欣宜好像停止唿吸了！」问我下一步如何处理。我在电话中指导她如何观察欣宜的瞳孔变化及倾听心跳，当一切都没反应时，我就知道这美好的一仗已经打完。
用户评价
当我看到《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》这个书名时，我的内心涌起一股莫名的感动。它不是那种浮夸的、卖弄技巧的标题，而是带着一种沉静而深刻的力量，仿佛一位智者在娓娓道来。书名中的“生命缺口”这四个字，给我一种非常真实的感觉，它承认了生命的不完美，承认了我们每个人都可能面临的困境和挑战，但它并没有停留在抱怨，而是立刻引出了“行向圆满之旅”。这个“之旅”的概念，让我觉得人生是一个过程，是一个不断学习、不断成长的旅程，即使存在缺憾，依然可以朝着美好的方向迈进。而最让我感到震撼和期待的是副标题：“全职照护‘侧畸症合併复杂先天性心脏病’患者妈妈的心路”。“全职照护”这四个字，我能感受到其中蕴含的巨大付出和牺牲，意味着将自己的全部身心都倾注在一个需要特殊关爱的生命上。“侧畸症”和“复杂先天性心脏病”，这两个医学上的复杂性，无疑给这位妈妈带来了巨大的挑战，她需要面对的，远比普通人想象的要艰难得多。我迫切地想知道，这位妈妈是如何克服重重困难，如何在绝望中找到希望，如何在一次次的挑战中，坚守住那份“爱”，最终找到属于她的“圆满”？这本书，在我看来，不仅仅是一个关于疾病的叙述，更是一个关于母爱的伟大赞歌，一个关于生命韧性的深刻故事，一个关于如何在不完美中活出精彩的励志篇章。它触及了我内心最柔软的部分，让我对这位母亲充满了深深的敬意和浓厚的好奇。
评分初见《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》这个书名，我就被深深吸引了。它没有那种喧嚣的、戏剧化的标题，而是带着一种深刻的宁静与力量。书名中的“生命缺口”，直击人心，它暗示着生活中的不完美、生命的脆弱，以及由此带来的挑战。这让我不禁思考，每个人内心深处，是否都有一个或大或小的“缺口”？而“行向圆满之旅”，则像是一束光，照亮了前行的道路，它并非一蹴而就的圆满，而是一个过程，一个需要付出努力、经历磨砺才能抵达的彼岸。最让我震撼的是副标题，它揭示了这本书的核心内容——一位全职照护“侧畸症合并复杂先天性心脏病”患者的妈妈。这几个字，本身就包含了巨大的信息量和情感重量。“全职照护”意味着无私的奉献，意味着将自己的整个生命交织在另一个脆弱的生命之中。“侧畸症”与“复杂先天性心脏病”，这两个医学术语，直接点明了孩子所面临的严峻挑战，也预示着这位妈妈所经历的，将是多么漫长而艰难的旅程。我能想象到，在这条路上，她需要面对的，不仅仅是生理上的护理，更是心理上的煎熬，是无数次的担心、焦虑、甚至绝望。然而，她却用“爱”作为指引，踏上了这条“圆满之旅”。这让我对这位母亲的坚韧、勇气和智慧充满了无限的敬意。我渴望在这本书中，读到她真实的内心独白，看到她在逆境中如何保持乐观，如何在挑战中找到生活的意义，以及她最终所定义的“圆满”，究竟是什么模样。这不仅仅是一本书，更是一个关于生命、关于爱、关于不屈精神的深刻见证。
评分这本书的书名，在我看来，本身就是一首凝练而饱含深情的诗。“爱在生命缺口，行向圆满之旅”，它不仅仅是一个简单的书名，更像是一条人生航线的指示图，一条通往内心平和与完整的美好道路。这个“缺口”二字，它如此直白，又如此微妙，可以指代身体的、心灵的、甚至是环境中存在的种种不完美。然而，紧随其后的“行向圆满之旅”，又瞬间驱散了笼罩在“缺口”之上的阴霾，赋予了人一种积极面对、不断超越的力量。这是一种在不完美中寻找完整，在困难中创造美好的过程。而副标题——“全职照护‘侧畸症合併复杂先天性心脏病’患者妈妈的心路”——则将这种抽象的概念具象化，赋予了它最具体、最动人的血肉。它告诉我，这是一位母亲，她的人生，被一个特殊的生命所牵引，她肩负着沉重的责任，需要用她的全部身心去呵护一个拥有“侧畸症”和“复杂先天性心脏病”的孩子。我想象着，在那些不为人知的日子里，这位妈妈是如何与病魔抗争，如何在无助中寻找希望，如何在一个个看似无解的难题面前，凝聚出坚定的力量。她所经历的“心路”，必然充满了泪水与汗水，充满了迷茫与抉择，但也必然闪耀着母爱的伟大光辉。这本书，远不止是一个关于疾病的记录，更是一个关于生命韧性、关于爱的力量、关于如何在最艰难的时刻，依然能够仰望星空、寻找远方的“圆满”的动人篇章。我对这位妈妈的故事，充满了深深的敬意和浓浓的好奇。
评分这本书的书名，我第一眼看到，就被它深深地吸引住了。《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》，它不像市面上很多书籍那样急于抛出结论，而是用一种更具诗意和哲学意味的方式，邀请读者去一同感受。书名中的“生命缺口”，它是一个非常精妙的词语，它不仅仅指代身体上的残缺，更能引申到人生中可能存在的各种不完整、不完美，而这恰恰是每个人都需要面对和处理的。而“行向圆满之旅”，则是一种积极的生活态度，它告诉我，即使生命中有缺憾，我们依然可以朝着更完整、更美好的状态去努力，去前行。这个“之旅”的概念，非常引人遐想，它暗示着过程的重要性，暗示着沿途的风景，以及最终的抵达。最让我感到震撼和动容的是副标题，它将这种抽象的理念，具体化为一位母亲的真实经历——“全职照护‘侧畸症合併复杂先天性心脏病’患者”。“全职照护”四个字，本身就蕴含着巨大的牺牲和奉献，意味着将自己的生活完全围绕着另一个生命来运转。“侧畸症”与“复杂先天性心脏病”，这些医学上的挑战，对我来说，意味着孩子身体上的脆弱，以及这位母亲需要承担的重担，有多么沉重。我迫不及待地想知道，在这段艰难的旅程中，这位妈妈是如何定义“爱”的？她又是如何在看似无解的困境中，找到属于自己的“圆满”？这本书，在我看来，不仅仅是一个关于疾病的故事，更是一个关于生命、关于母爱、关于如何在逆境中保持希望和韧性的深刻篇章，它给了我无尽的想象空间和对这位母亲的深深敬意。
评分我一直认为，那些真正触动人心的文字，往往源自最真实、最朴素的生活体验，而这本书的书名，恰恰传递出这样一种信号——"爱在生命缺口，行向圆满之旅"。光是"生命缺口"这四个字，就足够引发无数的联想和共鸣，它可能代表着身体的残缺，可能象征着心灵的创伤，也可能指代着人生中的某种不完美。而"行向圆满之旅"，则描绘了一条充满希望的道路，它不是突如其来的恩赐，而是需要付出努力、经历磨砺才能抵达的彼岸。更何况，这本书的副标题直接点明了核心内容——"全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路"。这让我立刻联想到，一位母亲，如何将自己的全部生命，倾注在一个需要她全天候、全方位呵护的孩子身上。"侧畸症"和"复杂先天性心脏病"，这两个词汇本身就充满了挑战，它们意味着孩子可能要面对的，远比我们想象的要复杂得多。我设想，这位妈妈，她在日常生活中，需要承受多少生理上的压力，多少心理上的煎熬？她是否曾因为孩子的病情而夜不能寐，是否曾因为社会的误解而感到孤立无援？而在这段艰难的旅程中，是什么样的"爱"，支撑着她，让她能够义无反顾地走下去，甚至走向"圆满"？我期待在这本书中，能看到她是如何将这份沉重的责任，化为源源不断的动力，如何在一次次的挫折中，找到属于自己的力量，如何在看似不可能的情况下，活出生命的精彩。这不仅仅是一个关于疾病的故事，更是一个关于母爱、关于生命韧性、关于如何在逆境中寻找希望的深刻篇章，光是书名，就已经让我对接下来的阅读充满了期待。
评分《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》——这个书名，在我看来，就像一幅徐徐展开的水墨画，初看，笔墨淡雅，却处处流露出深沉的意境。它没有那种呼啸而来的热闹，而是用一种温婉而坚定地语调，邀请读者一同走进一段不平凡的人生。“生命缺口”，这几个字，仿佛是在描绘着一处未被填满的空间，一种缺失的美感，它不是绝望，而是一种对完整的追求，一种对生命更深层次的探索。“行向圆满之旅”，则如同给这片缺口注入了希望的色彩，它不是对过去遗憾的沉溺，而是对未来的积极塑造，一种在不完美中寻找和谐与完整的坚定步伐。而副标题，则将这份宏大的人生哲学，落脚在一位母亲最真实的担当之上——“全职照护‘侧畸症合併复杂先天性心脏病’患者”。“全职照护”，这四个字，本身就饱含着无私的奉献和坚韧的守候。而“侧畸症”和“复杂先天性心脏病”，这两个医学名词，在我看来，不仅仅是疾病的代号，更是孩子生命初期的考验，是这位母亲需要用尽全力去守护的脆弱。我设想，在这条漫长而充满挑战的“圆满之旅”中，这位妈妈的心灵，一定经历了无数次的跌宕起伏。是什么样的“爱”，让她在重压之下，依然能够看到希望？她又是如何在一次次的困难中，找到属于自己的力量，最终抵达她所定义的“圆满”？这本书，在我眼中，是一次关于生命、关于爱、关于如何在艰难中活出精彩的深度体验，它让我对这位母亲充满了由衷的敬佩，也勾起了我对其中故事的无限遐想。
评分《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》——这个书名，甫一触及，便如同一道温润的光，轻轻拨开了我心中对生命某些艰难面向的遮蔽。它没有华丽的辞藻，却有着直击人心的力量。“生命缺口”，这四个字，简练而深刻，它并非指向一种绝对的破碎，而是一种普遍存在的人生状态，一种对“完整”的渴望与追寻。“行向圆满之旅”，则是一种动态的、充满希望的描述，它意味着旅途的艰难，也意味着终点的美好，更暗示着旅途中本身就蕴含着成长的意义。而副标题，则将这份抽象的哲学思考，拉回到了最真实、最具体的生活场景——“全职照护‘侧畸症合併复杂先天性心脏病’患者妈妈的心路”。“全职照护”，仅仅这两个字，就足以让人联想到无尽的付出、牺牲与坚守。“侧畸症”与“复杂先天性心脏病”，这些医学术语，在我看来，都承载着沉甸甸的挑战，意味着一个孩子生命初期的脆弱，以及一个家庭将要面对的漫长而艰辛的抗争。我能够想象，在这条充满未知与艰辛的道路上，这位妈妈的心路，必然有过泪水浸透枕畔的夜晚，有过面对现实的无力感，有过对未来的深深忧虑。然而，她却选择用“爱”作为罗盘，开启了这场“圆满之旅”。这让我对这位母亲所具备的勇气、智慧以及那份超越一切的母爱，充满了深深的敬意和浓厚的好奇。我想，这本书，将不仅仅是一个关于疾病的记录，更是一次关于生命韧性、关于爱如何成为最强大力量的感人叙事，一次对如何在不完美中抵达内心圆满的深刻探索。
评分当我看到书名《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》时，我的思绪瞬间被一种复杂的情感所攫住了。它不像许多励志书那样直接宣扬成功，而是用一种更加沉静、更加内敛的方式，描绘了一段充满挑战的人生旅程。“生命缺口”这个词，如同投入平静湖面的一颗石子，激起了我内心深处的涟漪。它不仅仅指向生理上的缺陷，更可能是一种精神上的空缺，一种对生命本应拥有的“完整”的渴望与缺失。而“行向圆满之旅”，则是一种积极的姿态，它暗示着即便存在缺憾，人生依然可以朝着美好的方向迈进，这本身就蕴含着一种强大的力量。最让我动容的是副标题中“全职照护‘侧畸症合併复杂先天性心脏病’患者妈妈的心路”。“全职照护”这四个字，足以勾勒出一种牺牲和奉献，意味着将自己的生活重心全然转移，将所有的精力、时间、情感都投入到另一个生命体的身上。“侧畸症”与“复杂先天性心脏病”，这两个医学术语，本身就代表着巨大的挑战与不确定性，它们意味着孩子可能面临着漫长而艰辛的治疗过程，以及可能伴随一生的身体状况。作为母亲，她所承担的，远非仅仅是日常的照料，更是对孩子命运的担忧，是对未来的无尽探索，是对生命极限的挑战。我迫不及待地想知道，在这条充满荆棘的道路上，这位妈妈是如何定义“爱”的？她又是如何在这个看似“缺口”重重的生活中，找到属于自己的“圆满”？这本书，无疑触及了生命中最深沉、最柔软，也最坚韧的部分，让我对这位母亲的勇气与智慧充满了无限的敬意和好奇。
评分仅仅是书名《爱在生命缺口，行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路》，就足以让我产生强烈的阅读冲动。它不像很多书名那样直白地告诉你内容，而是用一种更加意境化的方式，勾勒出一种人生体验。我尤其喜欢“生命缺口”这个词，它非常贴切地描绘了人生中可能存在的各种不如意，无论是身体上的，还是精神上的。而“行向圆满之旅”则展现了一种积极的生活态度，它并非抱怨，而是主动去寻求，去努力，去达成内心的完整与和谐。这种对比，本身就蕴含着一种深刻的人生哲理。更重要的是，副标题明确了作者的身份和故事背景——一位全职照护“侧畸症合并复杂先天性心脏病”孩子的母亲。这两个疾病名词，在我看来，都充满了挑战性，意味着孩子可能要面对漫长而艰辛的治疗，以及可能伴随一生的身体状况。因此，“全职照护”绝非易事，它需要付出巨大的时间和精力，更需要极强的耐心、毅力和爱心。我想象着，这位妈妈，她是如何在孩子的病痛面前，挺身而出，成为最坚实的依靠？她是如何在生活的重压之下，找到前进的动力？她的“心路”，又经历了怎样的跌宕起伏？是怎样的“爱”，让她能够坚持在这条充满未知的“圆满之旅”上？这本书，在我看来，不仅仅是一个感人的故事，更是一种对生命意义的探索，一种对母爱力量的赞颂，一种对如何在不完美中寻找幸福的深刻启示。我迫不及待地想要通过这本书，去感受这位母亲的内心世界，去学习她身上那种不屈不挠的精神。
评分这本书的书名，初初读来，就仿佛在描绘一段跌宕起伏的人生旅程，"生命缺口"四个字，瞬间勾勒出一种缺失、一种不完整，而"爱在…行向圆满之旅"，则带着一股希望与力量，让人好奇这趟旅程究竟是如何展开，又将如何抵达那终点的"圆满"。尤其当书名后面紧跟着"全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路"时，那份沉甸甸的责任感和母亲的坚韧便扑面而来。我不禁设想，这位妈妈，她的人生究竟经历了怎样的磨难？是什么样的爱，支撑着她在这个看似不可能的挑战中，一步步前行？是日复一日的悉心照料，还是在无尽的夜晚里，无数次的祈祷和自我鼓励？"侧畸症"和"复杂先天性心脏病"，这两个医学术语本身就蕴含着巨大的难度和不确定性，意味着孩子可能面临着多重生理上的痛苦和发展上的阻碍。作为母亲，她需要面对的，不仅仅是身体上的照护，更是心理上的煎熬，是对未来的无限担忧，是与命运的顽强搏斗。书名传递出的信息，已经让我对作者内心的强大和付出的巨大感佩不已。我期待在这本书中，能够看到真实的、不加修饰的情感流露，看到一位母亲如何在绝境中寻找光芒，如何在伤痛中汲取力量，最终，她所定义的"圆满"，究竟是什么模样？是孩子生命的奇迹，还是内心平静的升华？光是书名，就足以挑动我内心最柔软也最坚韧的部分，让我迫不及待地想要翻开扉页，走进她的故事。
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