爱在生命缺口 行向圆满之旅：全职照护「侧畸症合併复杂先天性心脏病」患者妈妈的心路 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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欣宜罹患先天心脏病，合併『无脾症』、内脏反位等严重异常，
　　急诊、进出医院如家常便饭。作者一肩扛起照护重任，
　　创记录地将爱女拉拔到二十余岁；母女深情，跃然纸上。

<推介本书>

　　作者的小女儿欣宜九个月大时，意外发现罹患了「侧畸症合併复杂先天性心脏病」，除了心脏异常外，还合併「无脾症」与肺动脉狭窄、全肺静脉回流异常，而且内脏反位。这类疾病患者通常生不永年。

　　为了延续生命，欣宜历经三次开心、三次开脑等大手术，经常进出加护病房；因中风、癫痫、晕眩、血栓、严重感染、痛风…而送急诊、住院更如家常便饭。一岁半时因医疗失当、脑部严重缺氧而全身瘫痪，后来虽抢救成功，智力却停留在儿童阶段。作者身为母亲，一肩扛起重担，每天帮忙洗澡、刷牙、按摩……，还要忍受其突发的脾气，无怨无悔。

　　好不容易拉拔到二十余岁，仍无法挽回爱女突然撤手归去的事实，让做妈妈的哀痛欲恆，心情久久无法平复。

　　本书为作者翔实记录其女儿从发病到过世百日的心情故事，令人动容。

作者简介

张瑛娟

　　曾经是欣宜身旁永不换班的特别护士妈妈，在欣宜二十一岁圆满完成她这一世行菩萨道的使命后，依然勇敢肩负起全职主妇和身兼家庭总裁的担子。目前也在「中华民国心脏病儿童基金会」担任志工。

推介序一：因为有爱，圆融了生命的缺口……王主科医师……3
推介序二：未完成的生命乐章……张重义医师……7
推介序三：阖上人生的教科书……施相宏医师……9
推介序四：菩萨养成所……杨怡祥医师……13
推介序五：上天给我一个礼物……周嘉瑛……19

楔子：素描我的母亲张瑛娟女士……吕欣洁……31
先介绍妹妹吕欣宜      素描本书作者
前言代序：陪你到最后……37
妈妈请你让我平静的离开      伤在儿身，痛在娘心      
乘愿而来的小菩萨

第一章  生命的喜悦，磨难的开始……59
第一节  新生—九个月大发现多重异常（1993.2）……60
欣宜罹患了「侧畸症合併复杂先天性心脏病」（1993.12）
何谓「侧畸症合併复杂先天性心脏病」？
第一次开心手术      就算变植物人也绝不放弃（1994.5.18）
一道温暖阳光（1994.12）      感染併发危急脑脓疡（1995.11）
血氧太低，施行气球导管扩张术（1997.5）
第二次「开心」矫正全肺静脉回流异常（1997.10）

第二节  往返医院有如家常便饭……91
一度怀疑会不会是哑巴？（1998.12）
证实系全面性发展迟缓      「我在台大医院上学」      走出家门，学习与人相处
冒险全家赴美西散心（1999.7）
飞航使用氧气筒规定      把握当下，走过千山万水
第三次开心手术（2000.10）
加护病房症候群      与死神拔河
牙痛真要命（2001.10）
细菌感染而出现不明原因发烧      含在嘴里的炸弹      换牙医师使情绪再度失控

第三节　不曾停止的磨难……129
十三岁时首度中风（2006.1）      不到半年再度中风（2006.5）
发烧惊魂记（2006.12）      我不是故意的（2008.10）
都是你把我生成这样（2008.1）
什么是「排毒针剂配方」？
看心脏外科门诊再度情绪失控（2008.1）      暗夜里的一线曙光（2008.7）
我不要小蜜蜂—看牙再度失控（2008.10）
我再也不怕看牙医了      人性化的口腔治疗

第四节  吾家有女初长成（2009.3）……180
我不喜欢别人摸我（2009.5）

第五节  移居厦门，一场噩梦（2009.11）……194
与死神擦身而过（2009.11.18）      母女机场落难记（2010.4.30）
爱真的不是一件容易的事      不能没有你（2010.5）
那些你看不见的眼泪（2010.8）
妈妈不要死（2011.5）
期待威而钢发威      欣宜每天固定的心脏病用药
生命有无限的潜能——对脑性麻痺病人家属要有同理心
脑性麻痺
父女新春对抗流感大作战（2012.2）

第六节  生命不曾停止的磨难（2012.6）……248
眩晕还是再度中风?      止吐后再送医院检查
何谓「视运动眼振检查」？      原打算住院放血      眩晕之外又出现癫痫
祈求上苍让一切都平安的度过（2012.8）
我罹患了肌纤维疼痛症候群      听说天使曾经来过（2012.9）

第二章  怀念与感想……279
第一节  谁愿意生下一个先天性心脏病儿？……279
慈无颜，悲同体      请不要叫她白痴，她是我的心肝宝贝

第二节  最感困扰的是情绪障碍与发展迟缓……288
有幸参与「家族排列」体验—妈妈，我的病不是你的错
什么是「家族排列」？      排列后的感想

第三节  特殊教育与在家教育……301
决定尝试学校的特殊教育班（1999）      
最后还是选择在家教育（2002.12）
现行教育体制不适合孱弱病童
家庭教师周嘉瑛擅长处理负面情绪
宇宙就是一间大教室

第四节  欣宜的内心世界有如一部无字天书……317

第三章　爱与感谢……323
说不尽的谢谢
感谢生命中有你—我最亲爱的老婆……吕国雄
亲爱的孩子，妈妈谢谢你们
哥哥俊翰从摸索中成长      大女儿欣洁坚持自信
她是我最珍爱的妹妹

第四章  让爱无碍——珍惜家人同游的快乐时光……349
开始大自然学习之旅      阳明山二子坪无障碍步道
薰衣草森林      我要成为海贼王：畅游航海王乐园
最后一次Cosplay──妈妈谢谢您生下我      二十岁的樱花祭
我亲爱的欣宜宝贝啊！妈妈真的好想念你啊！

附录一：告别之后……371
附录二：应邀开画展……377
以母女画作表现相处21年的人生路      欣宜堪称为我的人生导师
附录三：感恩之旅—再也没有欣宜的旅行……387
我人生中的第一座百岳：合欢山主峰      花东单车随意游
后记……393

因为有爱，圆融了生命的缺口
台大医院小儿心脏科  王主科医师
 
身为欣宜的心脏科主治医师，回首这二十年来欣宜的医疗之路，是漫长艰辛又永无治癒之期，除了有严重复杂的心脏病外，还併发脑部缺氧、脑脓疡及中风、癫痫的发作，终至痛风的产生，这些年来陪着欣宜一次次和病魔缠斗，一次次走过死亡的幽谷，又一次次地奇蹟似的活过来，是因欣宜的乐观勇敢、家人的深情守护与无懈的照顾，欣宜从小及至成长，她的母亲在家中永远备着一个放置简单衣物的行李箱，以便随时住院之用。永无止尽的二十四小时待命，相信不是一般父母所能做到的，而欣宜的父母却始终秉持正向思考，珍爱着欣宜，把欣宜当作是上天派来的天使，也把她当成上天正在考验他们的爱心与耐心的功课。令我深深感受到这位母亲的伟大，每当我看到欣宜母亲坚毅且信任的眼神，驱使我更加地努力，一定不要让欣宜的父母失望。
 
因欣宜重症心脏病及多重的併发症，让欣宜的父母竭尽所能的寻求对她最好的照顾方法，并将这宝贵的经验与心得诉诸文字或语言无私的分享给需要的心脏病童和家庭，有多位病童的父母看了这本书得到激励而不放弃治疗，这份奉献的爱心和慈悲令人动容。二○一三年八月十一日，欣宜乘愿而归当了小菩萨。二十一年短暂的生命却活得精彩有价值，她的诞生带给週遭的人学习的课题，因此丰富了彼此的生命。张女士曾说她以当欣宜的母亲为傲，我以当欣宜的医师为幸。
 
行医三十几年来治疗过无数的重症心脏病童，这些病童及其家人承受的无助、压力和痛苦非常人所能体会。感谢张女士再次将欣宜此生就医照护的心路历程完整书写成册，道尽重症儿童父母亲的心声，鼓励和抚慰他们的徬徨和无助，值得我们反省深思。
 
因为有爱，圆融了生命的缺口！
 
菩萨养成所
台北宏恩医院耳鼻喉科主任 杨怡祥医师
 
二○一三年八月十一日週日下午二时许，瑛娟姊忽然来电，我心有不祥预感，果然该来的还是来了，瑛娟哽咽地告诉我：「欣宜好像停止唿吸了！」问我下一步如何处理。我在电话中指导她如何观察欣宜的瞳孔变化及倾听心跳，当一切都没反应时，我就知道这美好的一仗已经打完。

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