白色危机:我们该如何面对高龄社会、医病关系、医疗变迁的种种问题?

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具体描述

台湾的医疗环境,已经危机重重:
* 如何解决内、外、妇、儿、急五大科缺医生的问题?
* 长照保险,会产生世代不公平的现象!
* 加护病房为何成为人类版的「大象坟场」?
* 用医疗诉讼威胁医生,只会造成更多医疗浪费!

  ★本书重点 ★

  台湾的全民健保制度,造就了在国际上相当傲人的医疗环境,但是,当我们随时可以享用物美价廉的医疗,且社会舆论气氛倾向保障病人权益之时,可曾想过这些事:

  ◎医疗诉讼:
  将近九成的受访医师会採取「防御性医疗」来自保,执行比临床必要更多的检查,反而增加了病人诊疗过程的风险以及医疗成本。甚至,医师为了避免遇到医疗纠纷的麻烦,而不愿治疗高风险的病人。

  ◎专科医师缺人:
  年轻一辈医师不愿意走内、外、妇、儿与急诊这五大专科,最主要的原因是五大科医师处理的病情多半比较复杂,临床责任较重,生活品质较差,但健保给付却相对少。此外,五大科医师面临愈来愈频繁的医疗纠纷风险,也是让资深医师萌生离意,使年轻医师望之却步的主要原因。

  ◎错失救人机会:
  二十年前的医师在尚未拿到家属同意书之前,会担心超过黄金治疗期,因此冒险抢救。现在的医师,「可没有那么勇敢了,否则出了什么问题,不就倒霉挨告了吗?」

  ◎滥用急诊:
  因为急诊很便宜,有个贵妇带着母亲来急诊,竟然是想来做「全身检查」,原因是「急诊检查快多了,而且我们有健保!」

  ◎加护病房:
  加护病房是临时场所还是临终场所?理论上加护病房是为了协助病患度过危险期的场所,应该只是住上几天,但现在许多病患动辄住上数週到数月。医疗技术的进步,让我们拥有更多延长寿命的方法,但是,有时我们也要抑制医疗的冲动。

  ◎医疗有其极限:
  现代社会已忘了衰老、疾病和死亡其实是自然的过程,如果我们努力延长生命的同时,只是增加许多不必要、甚至是无法忍受的痛苦,这是否是我们想要的?或许,我们都应该提早思考「不施行心肺复甦术」(DNR)。

  本书作者周恬弘长期任职于花莲门诺医院,他在本书除了分析许多医疗现场的状况、医病关系的演变之外,也对医疗和就医环境提出宝贵建言,例如纽西兰和瑞典「不论过失补偿」模式更能解决医疗纠纷,并提高国家整体的医疗水准;「疾病压缩论」满足健康而非追求长寿的思考、高龄化社会的医病关系和生命省思、急诊室医生离职潮与「血汗医院」的现况等。

  作者以其对国内外医疗环境、医病关系的深入观察,提出许多宝贵建议,并温柔地提醒我们:
  有些事,我们需要提早认识,并做好心理准备!

★专业推荐 ★

  这本书的内容十分详尽而且精采,几乎涵盖了台湾近代医疗的种种危机和困境……可以说篇篇都是有料好文,是一本值得推荐给所有关心医疗政策改革者、所有第一线医护人员以及准备报考或正在就读医学院学生的好书。──陈丽云(前门诺儿科主任、吴尊贤公益服务奖得主、儿科开业医师)

  周恬弘总监学养丰富,提出了细腻且全方位的分析,对于基层医疗、分级医疗、偏乡医疗、长期照护、医疗史、宗教哲学和生命伦理学都有独到的见解;对于医疗管理实务与健保改革方向,读者也应该可以得到很多启发。──蔡秀男(高雄市立联合医院泌尿科医师、医劳盟法律顾问)

  因为主题太吸引人,我几乎是一口气看完了整本书。阅毕掩书之际,我的脑海中浮现了一段《圣经》的经文,即是耶稣四处传道,众人渴望他行神蹟医治之时,他说:「我来了,是要叫人得生命,并且得的更丰盛。」──林益仁(台北医学大学医学人文研究所所长)
深入剖析数字时代的权力与隐私:一部关于数据主权、算法偏见与未来治理的权威著作 导言:看不见的控制,无所不在的追踪 我们正生活在一个由数据驱动的时代。从清晨唤醒我们的智能手机,到指导我们购物、工作乃至情感交流的推荐系统,海量信息正以前所未有的速度被收集、分析和利用。这种“数据即石油”的叙事,光鲜亮丽地描绘了效率的提升与便利的革命,却掩盖了一个日益严峻的现实:个人主权正在被悄然侵蚀,权力结构正以前所未有的深度和广度渗透到我们生活的每一个角落。 本书并非聚焦于医疗或人口结构变迁的社会议题,而是将目光投向了信息技术革命的核心——数据治理与数字伦理。它是一次对当前数字生态中权力分配、技术设计哲学以及未来社会形态的深刻反思与批判性审视。 第一部分:数据殖民主义的兴起与数字足迹的代价 本书的开篇,作者首先追溯了大型科技公司(Big Tech)如何从初创的创新者蜕变为事实上的全球基础设施提供者。不同于传统产业的垄断,数字平台的垄断性建立在网络效应和数据飞轮之上,形成了一种难以撼动的“数据殖民主义”。 核心议题探讨包括: 1. “免费”服务的陷阱: 详细剖析了用户“免费使用”背后的真实成本——即用户数据本身。通过一系列案例研究,揭示了平台如何将用户行为转化为可交易的资产,以及这种交换如何在用户不知情或缺乏议价能力的情况下发生。 2. 隐形经济: 深入阐述了“预测性市场”的运作机制。算法如何不仅仅是描述我们过去的行为,更是主动塑造和预测我们未来的偏好、选择乃至政治倾向。这种预测性权力,使得少数平台拥有了预先干预社会动态的能力。 3. 数据权力的地理学: 研究了数据中心、光缆铺设以及关键服务器部署背后的地缘政治角力。探讨了数据主权的概念,以及国家层面如何应对跨国科技巨头的管辖权冲突。 第二部分:算法的黑箱与社会公平的裂痕 如果说数据是燃料,那么算法就是引擎。本书的第二部分将焦点集中于算法的内在结构及其对社会公平造成的深远影响。作者坚决反对将算法视为“中立客观”的工具,而是将其视为编码了设计者偏见和历史社会结构的新型意识形态载体。 关键章节深入剖析了算法偏见的具体表现形式: 1. 历史偏见的再生产: 分析了在信贷审批、招聘筛选甚至司法量刑系统中,历史数据集中的种族、性别或阶层不平等是如何被算法学习并固化,最终导致对弱势群体的系统性歧视。 2. 透明度与可解释性的困境(XAI): 探讨了深度学习模型(特别是黑箱模型)的复杂性如何使得问责制几乎不可能。当一个决策(如拒绝贷款或标记为风险用户)发生时,用户和监管者都难以追溯其确切的逻辑路径,这在法律和伦理上构成了巨大的挑战。 3. “信息茧房”与认知极化: 揭示了推荐算法为最大化用户停留时间而优化目标,如何无意中加剧了社会群体的认知隔离。本书引用了认知心理学和传播学的研究,论证了这种个性化推荐如何削弱了公民社会进行共同对话的基础。 第三部分:重塑数字主权:监管的挑战与公民的抵抗 面对前所未有的数据控制力,本书的第三部分转向了治理与解决方案的探讨。作者认为,现有的监管框架(如传统的反垄断法)在应对平台经济的动态特性时显得力不从心,亟需一场范式的转变。 本书提出的创新性治理思路包括: 1. 数据权利的重新定义: 倡导从“数据所有权”转向“数据控制权”和“数据使用权”。详细介绍了去中心化身份(DID)和联邦学习等新兴技术在保障用户控制权方面的潜力,以及它们如何挑战当前中心化的数据存储模式。 2. 算法审计的制度化: 探讨了建立独立的、具有法律约束力的算法审计机构的必要性。这些机构不仅需要技术能力来“穿透”黑箱,更需要社会科学的视角来评估算法对特定人群的社会影响。 3. 数字公共领域(Digital Public Sphere)的构建: 呼吁加强对关键数字基础设施的公共监管或国有化讨论。作者认为,若社交媒体和搜索引擎等基础设施被视为现代社会的基本公共服务,那么其运行的透明度和中立性就必须受到最高规格的保障。 4. 公民数字素养的再教育: 强调了在宏观监管之外,个体提升对数据利用方式的批判性理解至关重要。这不仅是技术培训,更是关于权力关系和公民权利的深刻教育。 结语:超越效率崇拜的未来 本书的最后,作者以一种审慎的乐观态度收尾。技术本身并无原罪,但技术被赋予的权力必须被置于民主和伦理的框架内。它呼吁工程师、政策制定者、法律专家和普通公民共同参与这场关于未来数字社会形态的辩论。我们必须决定,是允许数据主权被少数实体控制,还是积极地夺回对我们数字生活的驾驭权,确保技术进步真正服务于人类的福祉与自由。 本书适合对象: 政策制定者、信息技术行业的从业者、社会学和法学领域的学者、关注公民权利与个人自由的广大读者。它提供了一个清晰的路线图,用以理解我们正在失去什么,以及我们应该如何行动来保卫一个更公平、更透明的数字未来。

著者信息

作者简介

周恬弘


  成长于台南的基督教家庭;先后毕业于电子工程系和自然资源发展研究所,并担任过採访编辑、代课老师、和研究人员。

  1994年移居花莲,在门诺医院从事医务行政工作至今,其间曾在密西根大学和维吉尼亚州大学(VCU)进修医务行政和健康照护组织研究。为教育部定助理教授,曾受邀在大专院校兼任非营利组织管理、医疗卫生政策、医务管理的课程教学。

  喜欢阅读和写作分享,关心包括医疗与长期照护政策、环保、基督教信仰、医病关系、医学人文等议题;文章散见于《天下独立评论》「医病新境界」专栏、《新使者杂志》、《新社会政策双月刊》以及个人部落格「为了美丽的地面」。

  工作之余固定参与教会服事和活动,其他较常接触的休闲活动则有音乐、骑单车、健走和耕耘菜园。

图书目录

【自序】    正视「白色危机」,共同寻求解方
【推荐序1】陈丽云医师(前门诺儿科主任、吴尊贤公益服务奖得主、儿科开业医师)    
【推荐序2】蔡秀男医师(高雄市立联合医院泌尿科医师、医劳盟法律顾问)
【推荐序3】林益仁教授(台北医学大学医学人文研究所所长)    

一、医病新境界
‧从巫医到现代临床照护── 二千五百年来的医疗史,只有这件事没有变    
‧宗教和医学一定相斥吗? 其实,信仰也可以成为医疗助力    
‧治还是不治,「救」是个问题    
‧医疗纠纷的结如何解?
‧不诉讼,也能处理医疗纠纷吗?    
‧医师不再怕被告! 纽西兰和瑞典,这样解决医疗事故    
‧医病之间「知情同意」的法理情    
‧我们需要「病人誓约」吗?    
‧患难中医病见真情    
‧中医的医病关系,为什么比西医和谐?
‧《麻醉风暴》透露的真实医疗现场
‧《产科医鸿鸟》的社会疗癒学
‧台湾社会的「健康不平等」

二、高龄社会及重症的思考
‧「疾病压缩论」对台湾社会的启示
‧活力十足的银发典范
‧别让过度医疗延长痛苦── 安乐死、安宁照护与自然衰老
‧生命征象:重症照护的故事
‧长照财源,怎样才撑得够「长」?
‧《伪善的医疗》翻转了我对医疗、长期照护和生命伦理的认知

三、当医生是一份好工作吗?
‧医疗是「服务业」吗?
‧「血汗医院」是谁造成的?
‧五大专科医师人力流失:症状、病因与处方
‧救救亏损的急诊,让医师和医院都喘口气吧!
‧医师应该纳入《劳基法》吗?
‧从执业自主性看受僱医师纳入《劳基法》
‧当医生真的是一份好工作吗?
‧医病可以谈恋爱或发生性关系吗?
‧护理人员的日常, 是为了人们的非常、失常与无常
‧八仙乐园粉尘爆出医疗的危机与机会
‧《医龙》和《派遣女医》的虚虚实实

图书序言

推荐序

共许一个台湾医病新境界
陈丽云(前门诺儿科主任、吴尊贤公益服务奖得主、儿科开业医师)


  恬弘总监是我在门诺医院多年的老同事,我们先后因为奇妙的因缘来到花莲门诺医院服务。除了在医院的共事之外,民国八十四年,也曾因为共同关心花莲公共议题,发起并筹组了花莲最早的社造公民团体「花莲新象社区交流协会」,我是创会理事长,恬弘接任第三届理事长。在推动社造的繁锁工作讨论中,恬弘总是能专注地听取不同的声音后,不徐不急地整合出具体可行的建议,这是我一直以来特别佩服恬弘的地方。

  恬弘的能力非常多元,处事务实,不强出头,成为医院栽培的人才是必然的事。他过去曾经担任过门诺医院发展室主任、医政部主任、门诺基金会代理执行长、院长特助、行政副院长。在担任院长特助期间,他曾经多次临危授命,协助医院顺利处理几起医疗事故。虽然并非第一线的医护人员,但是,因为全程参与医病之间的纷扰,他反而比当事人更看得清楚医疗事端的全貌。也因为长期近身接触台湾的医疗变迁和医纠困境,于是,在医院的全力支持下,他在民国九十三年远赴美国密西根大学进修医务管理硕士,并到维吉尼亚州大学完成健康照护组织的博士学位。

  开始关注恬弘的医疗关怀系列书写,大约是四年前。当时,我正在陪伴女儿和她的同学进行医学院的模拟面试,在搜寻医疗伦理和健保相关问题的过程中,偶然发现了恬弘曾经发表过的文章,内容和论述十分中肯详尽,学生们个个如获至宝。原来,恬弘早已用心在为台湾近代医疗困境开启一种前所未有的宏观论述,他在文章里总是提供中肯而详尽的资讯,并且,以一种平和理性,不带情绪,却又对台湾的医疗困境针砭入里直指核心。这样的论述方式,在当前媒体和通讯软体流行的台湾社会已经愈来愈稀少了,许多问题的讨论,往往因为过于急躁而武断窄化,并在资讯和理性不够充足的情况下,止于谩骂和同温层发洩。过去两年,我默默的成为恬弘的隐形读者,默默地阅读并搜集他发表的每一篇有关医疗关怀系列文章,也常常分享给自己的孩子和来小儿科诊所见习的年轻医学生,给他们树立医疗评论的好典范。

  台湾的医疗结构,因着健保制度的匆促上路,註定要走一段艰辛又失速的道路。表面上,这样的健保被国际社会歌功颂德,民众似乎以为赢得了「俗搁大碗」快速廉价又优质的健保服务,殊不知,整个台湾医疗生态因此而付出惨痛难以弥补的代价。包括五大科及重症医师的挫折和出走,医病关系的沦丧和紧张,药品药价的崩盘和质变,年轻医师未来选科的扭曲倾斜,急诊成了血汗战场,医护人员过劳不足,甚至,因为健保给付的偏颇导向,间接造成疾病统计数据的完全不精确。健保制度或许因为种种因素考量难再回头,但是,调整方向转个弯并非不可,我在恬弘的字里行间也处处听得到这样的唿吁,相信在文字的背后,不无期许朝野上下诚实面对问题,尽快进行一场医疗改革。

  俗话说:「秀才造反, 三年不晚。」恬弘以一个知识分子的社会负担,近三年来,埋首笔耕,提出当今台湾的医疗变迁和困境的因应和处理,如今,这本《白色危机:我们该如何面对高龄社会、医病关系、医疗变迁的种种问题?》终于要出版了,做为忠诚读者的我,真是满怀期待!我一直都深深相信「文字力量大」,恬弘将他对台湾医疗的关怀,化为简约易读的文字,除了引用国内外相关的详尽资讯之外,甚至,还从善如流的介绍了不少值得观赏的台日韩医疗系电视影集,引用有趣而感人的剧情,对照台湾医疗结构现况,不但可以提供普罗民众当作基础的医学伦理教育,也提供主政者对医疗政策改革的省思。

  书中的「医病新境界」单元,恬弘从医疗史开始,阐述现代医疗技术愈来愈好,医病关系却愈变愈差,再加上分科愈来愈细,医疗模式的转型改造迫在眉睫,台湾医界的确需要来一次理性的医学大变革。在这个单元,恬弘针对许多问题包括「救与不救的伦理」「医疗纠纷如何解决」「知情同意法理情」的内涵,以及「我们需要病人誓约吗?」造成的乱象,都丢下了足以震聋发聩的具体见解。

  在「高龄社会及重症的思考」单元里,恬弘也提出了「安宁缓和医疗」以及「生死相安的新医疗照护」教育的重要,并对「新台湾之光~加护ICU密度世界第一 」提出警讯。其实,「过度医疗」和「无效医疗」都是「伪善的医疗」,医病双方需要更深层的生死学教育,需要更深刻的理解医疗终究有它的极限,学会放手,让病人适时安心离去,才是爱病人最好的方式。其次,书中也着墨于台湾高龄社会的因应,目前政府启动的「长照制度」究竟好不好?它是否能有具体的成效?真的服务到需要的长者?它的绩效导向,会不会又像健保一般被滥用,而加速拖垮台湾脆弱的财政?

  最后,书中也大篇幅讨论了「当医师是不是一份好工作」这个焦点议题。恬弘在这个章节,举了很多实例探讨年轻医学生一直很关心也很担心的「血汗医院」、「五大科人才流失」、「救救亏损的急诊」、「医师应不应该纳劳基法」等等问题,并针对当医师是不是一份好工作提出他个人的观察和观点。

  「当医师是不是一份好工作?」这个问题,我其实也问了自己将近三十年。从许多面向来看,医师的确有着过长的工时,过高的压力,不能兼顾家庭生活,不能好好享受休闲娱乐,而且,疾病的诊断和治疗也充满着不确定性,按常理来说,的确不能算是个好工作。但是,若以意义价值来看,我也支持书中引用黄胜雄院长的「医师是种有特殊价值的专业」,只要充分了解自己的内在需求,懂得取舍,有所求有所不求,并善用休闲嗜好抒解压力,其实,当医师是一份很容易刷满「意义价值」的好工作!

  这本书的内容十分详尽而且精采,几乎涵盖了台湾近代医疗的种种危机和困境,恬弘以他多年的实务经验,加上他一向虚心求知的研究态度,逐一整理并提出问题的解决之道,可以说篇篇都是有料好文,是一本值得推荐给所有关心医疗政策改革者、所有第一线医护人员以及准备报考或正在就读医学院学生的好书。

  一本书不一定能够改变什么?但是,也许书中一个论述,一个想法,一份关怀的心意,在你的我的心中流动,那就够了。也许这些想法心意的集结效应,有机会汇整成川成河,让台湾的医疗结构和健保体系,能够逐步往医病双赢的方向翻转,这样,我们或许就能早日开创一个台湾医病新境界。

推荐序

医病和谐新境界,全面关怀展新页
蔡秀男(高雄市立联合医院泌尿科医师、医劳盟法律顾问)


  「护理人员的日常, 是为了人们的非常、失常与无常」!善哉斯言,其实,作为医者、患者、作者、读者,每个人也都要面对生命的「日常」、「非常」、「正常」、「反常」、「平常」、「失常」、「通常」、「异常」、「有常」与「无常」等十大面向。

  到底,医疗与人生有没有「常规」?面对台湾医疗社会变迁、血汗健保医疗困境、医病关系医疗纠纷、高龄社会长期照护、生命伦理安宁照护、医疗品质病人安全、职场健康劳动安全等等改革议题,也有很多不同且多元的面向。

  人生无常,医疗也无常,我们应该要如何面对?本书作者周恬弘总监学养丰富,提出了细腻且全方位的分析,对于基层医疗、分级医疗、偏乡医疗、长期照护、医疗史、宗教哲学和生命伦理学都有独到的见解;对于医疗管理实务与健保改革方向,读者也应该可以得到很多启发。

  对于医疗纠纷如何全方位妥善处理?作者对于纽西兰和瑞典等国际体制比较,台湾本土法律制度与卫生行政管理趋势,在本书中更有广泛与深刻的剖析。

  作者跟笔者同为全国走透透辅导各医院成立医疗纠纷关怀小组的专家顾问与讲师,透过丰富的实例经验与演练工作坊,有共同的心得与启发:「如果医疗事故的医病双方,能够一起坐下来,真诚坦白的对话及探讨事故发生缘由,讲出彼此的感受,互相理解、关心与安慰,共思改善之道,才能真正抚慰双方,化悲为安。」

  作者在书中一针见血的评论:「这种替代性医疗纠纷处理(ADR)的理念与作法,正在台湾生根茁壮。高雄市立联合医院的蔡秀男医师从日本带入『全方位医纠危机管理与关怀』模式,加以改良和本土化,多年来如宣教士般在国内医界推广,辅导各医院设置『医疗纠纷关怀小组』,希望医院在发生医疗纠纷后,能迅速启动关怀小组团队,在院内邀集相关人员进行争点分析,关怀与支持当事医事人员,并主动邀请病人与家属举行全方位关怀调解会议,透过双向的倾听、说明、安抚、关怀与协助,调解纷争,让双方当事人安心,维持和谐的医病关系。」

  作者在书中肯定也期待:「这套模式已经某种程度纳入生产事故救济条例、医疗纠纷处理及医疗事故补偿法草案,以及国内医院评鑑的评量基准中。期待借由司法改革方向的逐步落实,让医疗纠纷的诉讼外处理机制与环境早日实现。」

  其实,就在本书推荐之时,行政院长赖清德召开院会已经正式通过《医疗事故预防及争议处理法》草案,内容包括「医疗事故即时关怀」、「医疗争议调解先行」、「预防除错提升品质」三大原则,希望有助促进医病关系与提升医疗品质。

  本书探讨「白色危机:我们该如何面对高龄社会、医病关系、医疗变迁的种种问题?」作者眼光独到、视野非凡、洞烛机先,实在值得推荐,相信读者与实务工作者都会获得不少启发与收获,希望全民一起努力改革,创造医病和谐新境界,全面关怀展新页!

推荐序

我来了,是要叫人得生命,并且得的更丰盛
林益仁(台北医学大学医学人文研究所所长)


  春假前,多年好友门诺医院周恬弘副院长脸书来讯,希望我为他的新书《白色危机》写序。恬弘慎重地告诉我,这是他的第一本书,他的邀请让我意外、倍觉殊荣,但也有一些压力。另一个我无法抗拒这个邀请的原因是,自己目前的工作恰好在医学人文的学术领域中,这本书的主题无论如何都是我们极需要关切的共同课题。

  这个邀请也勾起我年轻时的一些回忆,印象中恬弘一直是敏于思考且勇于实践的组织领导者。担任过《教会公报》的记者,也在基督教刊物《新使者杂志》提笔为文,抒发己见,文字当中常常流露出丰富的自省与改革的心志,这些文字都是我很欣赏的文类。自从在大学团契相处毕业之后,我们就各自奔跑人生的旅程,没想到如今有机会透过阅读他的书再度交流分享,想来也是上主安排的美事一桩。

  其实,我们的训练背景一开始都不是医护专业的人员。但,人生的境遇让我们不约而同地走上疗癒、健康与照顾的道路,或许这条道路真的并非狭窄,容得下跨领域的眼光来学习与参与,而我觉得恬弘这本书特别凸显了这样的视角。

  「医病关系」,是这本书的核心主题。本书以三个部分:医病争议、长照与重症照顾、以及为医之道来论述这个主题。本书的篇章都是作者长年以来发表见诸于报章的文字,可以说是担任医院主管不可回避的重要议题。在公开的论坛发表文章,其实动见观瞻,容易引发争议,除非有清楚的道德坚持与价值信念,一般主管不会轻易尝试。从这些文字的敢言程度,足见作者以及所服务的医院有着不为医疗商品化主流所能轻易影响的价值理念,这样的精神跟早期门诺会的宣教师所建立的基础有着必然的关联性。除此以外,这本书也充满了人文的关怀与批判的精神。

  可能是媒体的推波助澜,当今的台湾社会对于「医病关系」的刻板印象就是病人/家属与医生/医院的冲突与争讼过程以及相关的八卦。但,「医病关系」真的不仅如此,在书中作者所介绍的案例与故事牵涉的还包括:社会观念、劳动结构、伦理道德、宗教、经济、权利、正义、情感以及对于生死的真实体悟等。相当程度上,「医病关系」凸显了人文社会关怀的整体面向。

  所以,这是一个跨领域必须携手合作的问题。作者虽未明讲,但要认真地面对「医病关系」,只单单依靠任何一门专门的知识与技术是显得不足的。这本书一开始从「医病关系」的不同案例谈起,拉出了以上提及的「医病关系」的广度以及背后的复杂性。

  在这当中,我相当喜欢作者所论及的巫医、宗教与当代医学的关系,并非一刀切地将传统与现代对于医疗的看法分离,而是回到两者彼此的深层对话,并指出当中的差异与互补,例如:透过传统医学具有「全观」(holistic)的关系性思维来反省当代医学过度「化约」(reductionsit)的聚焦与分科做法。或是,引用门诺医院的创办人薄柔缆(Roland P. Brown)医师所说的话:「不是我们外科医师在医治病人,而是上帝借我们的手开刀。」用这句话来调和过度被扩大的宗教信仰与科学知识之间的矛盾。此外,对于作者引用史丹佛大学医院神经外科住院总医师保罗.卡拉提尼(Paul Kalanithi)所说的话也深得我心,他说:

  「医师的职责不是峻拒死亡,也不是使病人回复旧有生命,而是敞开双臂拥抱生命已经分崩离析的病人及家属,而且努力使他们重新站起来去面对、去弄清楚他们本身存在的意义。」

  这段话道出医师工作背后的神圣使命,就是帮助人们去深刻认识生命与死亡的课题。更重要的是,这不是病人个人的问题,更是以病人为中心所发散出来的人际网络集体的问题,如何建构一个健康正向面对死亡课题的社群网络是关键。其实,由此再延伸出来本书的第二部分谈及的高龄社会长照与重症,重点也是一样。整个社会必须思考的不是仅将高龄者或是重症者个体化地对待,而更需要从提早自助,如作者所建议的「照顾储蓄帐户」以及整体社会互助的角度入手。

  第二部分除了高龄长照的议题以外,作者在〈《伪善的医疗》翻转了我对医疗、长期照护和生命伦理的认知〉一文中亦指出面对生命末期所进行的过度医疗因而造成的负面后果,不仅病人痛苦,连带着家属也跟着痛苦,诚如作者引用《伪善的医疗》书中的话说:「理解医疗的极限,(倾听病家的心声),让挚亲/病人适时地离去,才是真正爱他的最好方式。」但这对于目前医疗机构还是强调「救生不送死」的做法,确实是一大挑战,也是重要的学习。

  本书的最后一部分,作者回到对医护这份工作的一些反省,指出医护人员面临社会变迁如何自处之道。套用歌手李宗盛对于医护人员生动地描述,指出「护理人员的日常,是为了人们的非常、失常与无常」,让人不禁也感受这些健康照顾者的辛劳,同时也发觉他们也是需要被照顾与理解的一群,医护的劳动人权有需要更严肃地被对待。

  可能因为主题太吸引人,我几乎是一口气看完了整本书。阅毕掩书之际,我的脑海中浮现了一段圣经的经文,即是耶稣四处传道,众人渴望他行神蹟医治之时,他说: 「我来了,是要叫人得生命,并且得的更丰盛。」耶稣不仅看到肉体需要医治,更看到心灵的需要。或许个人肉体得医治,都是一般人求医的最初动机,也无可厚非。但是从恬弘的书中文字所呈现,我想医疗的行动应不仅止于此,从「医病关系」中看见彼此的需要,让生命更加丰富,是我从书中学习到的宝贵道理。

自序

正视「白色危机」,共同寻求解方


  第二次世界大战之后医疗与卫生的突飞勐进,特别是抗生素和疫苗的研发与普遍使用,以及重大手术技术的突破,曾经一度让人乐观地认为医学已经克服主要疾病的威胁,从此以后医疗必定可以带给人类健康、无忧无虑的日子,并深信未来的医疗势必是一条康庄大道!

  不过这份乐观并没有持续太久,就被接踵而来的文明病、新兴传染疾病、癌症、爱滋病、精神疾病、和抗药性病菌等难题所淹没,医界与公卫界才警觉到,医学大道仍然坎坷难行。

  除了新兴重大疾病层出不穷之外,医疗遇到更大的挑战来自社会环境的改变,包括医疗财源筹措与管理制度、医病关系的紧张、高龄化与因为过度医疗、无效医疗造成延长生命的痛苦。当然这些现象并非社会变迁单方面造成的,而是医疗与社会变迁交互作用的结果。

  由于医疗科技的进展,带动医疗成本快速增加与就医费用高涨,为减轻病人就医的负担,先进国家陆续推出各种医疗财源筹措的机制,其中,台湾所採用的健康保险就是一种典型的医疗财务机制。当民众不需要担心就医费用之后,医疗需求便开始明显增加,整体医疗支出飞快成长,政府或保险组织就得想办法管控医疗支出,因此管理式医疗制度便伴随而来,包括对医疗机构和医师医疗方式的干预和审查,以及支付制度的改革。这些措施不仅对医疗提供者有直接的冲击,也对病人有所影响,但不论如何改变,医疗支出已跃升为每一个国家的「不可承受之重」,可是似乎都只能头痛医头,脚痛医脚,无法根本解决问题。

  就医愈便利、医疗愈进步,医病双方却没有更感恩与满足,医病关系反而愈来愈紧绷。一方面病人在健保或医疗财务机制下,认为就医是一种权利,而且对医疗的期待与要求日益提高;另一方面,医疗提供者工作量遽增,稀释了与病人接触的时间,成就感下降,医疗裁量自主性也逐渐丧失;而且医疗分科化,依赖高科技诊断仪器,大大减少与病人全人的关照与互动。这两方面因素加乘作用之下,导致医病关系的恶化,也成为医疗纠纷滋长的温床。

  医疗功能的强大,治癒了以前不治之症,挽救了过去无法救的伤势,但同时也延长了无意义、甚至是痛苦的生命。医疗财务机制与医疗科技共同造就了过度与无效医疗,使得现代医疗愈来愈不尊重生命的自然规律,原来的人性面貌愈来愈模煳,也让临床决定与选择更加复杂与为难,造成医病双方更多的挣扎与折磨。

  以上这些问题,都将因为社会高龄化而愈加凸显出来:医疗需求与支出将更膨胀,医疗资源更形不足,政府对医疗的管控更深入,医疗人员更无自主性,血汗医疗更严重,无效医疗排挤更多需要的医疗,民众对医疗更为不满,医疗环境和医病关系更为恶化,如果没有良好的对策与行动,很可能以滚雪球的方式扩大形成「白色危机」。

  二十世纪的人道主义者史怀哲医师曾说:「面对人类的重大问题,我的知识是悲观的,而我的行动是乐观的。」对于可预见的「白色危机」,我们也应该同时以悲观和乐观的态度去看待。因为知道问题实际上很错综复杂,医疗持续崩坏的动力很强,让人相当悲观,也正因为有此认知,我们才会去正视问题,不去低估问题的严重程度或天真地认为船到桥头自然直。另一方面,在思索医疗的未来与解方时,我们一定要心存盼望与乐观,唯有如此,我们才有力量提出想法、对策与踏出改变的行动。另一个令人乐观的理由是,台湾医疗的本质与素质是相当正向且卓越的,相信我们有足够的基础去突破困境。

  这本书的内容,主要是我对可能导致「白色危机」的种种问题的探索与描述,以及提出的改善建议或见解,心中的愿景是希望看到合理、正义的医疗制度,和谐、温暖与互信的医病关系,永续与自主的医疗环境,以期共同达成实践人性尊严与爱的医疗。虽然心愿很大,可是自己的知识与能力很有限,不过我还是以「勿以善小而不为」的古训,勇敢写出来与大家分享,期待能引发整个社会一起寻找改革之道。

  感谢门诺医院(医疗财团法人)董事会、历任总执行长与院长的指导与接纳,让我多年在医院从事医务行政工作,才得以接触与关心台湾医疗与医界的运作与变迁;医院并鼓励与支持我前往美国进修,给我机会有系统且较深入地学习医务组织管理,让我获得一面一窥国际医疗制度与趋势的窗户。因此在书中我也试着介绍、分析国外相关的制度与措施,与国内的议题互相参照,盼能给读者更多的灵感,并知道许多问题并非台湾独有,而是国际社会所共同面临的。

  感谢「天下独立评论」架构了独特的网路平台,鼓励社会各界对各种议题提出论述和见解,以促进彼此讨论激盪。书中多篇文章发表在此平台的「医病新境界」专栏,如果不是这个园地,这些文章应该不会出现,而且可读性也会逊色很多。

  我也要感谢帮我和「天下独立评论」牵线的媒人──我的国中和大学同学米果,这本书更是透过她联系促成的。感谢启动出版社赵启麟总编辑对出版这本书的支持与信心。最后要感谢多年的好友和奋斗伙伴陈丽云医师、蔡秀男医师和林益仁教授为这本书写序文,他们比我更有资格探讨书中的议题,他们的序文绝对比书文更有启发性和价值,请读者不要错过。

图书试读

治还是不治,「救」是个问题
 
在医院里,医病双方经常为了病人需不需要进一步的救治,产生两难、紧张甚至冲突。由于医病双方对医疗、病情与预后的理解程度有差异,加上切身感受与期待不同,对于医疗处置的决定难免会有不同的观点;如果加上病人相当危急,必须在很短的时间内做决定,那就更为难了。
 
其实不同的科别、医师有时候也会对于病人的救治方式有不同的见解;病人和家属、或家属之间的意见不一致的情况也不少见。随着社会的发展、制度化和多元化,也有更多因素(比如健保、经济、法规、和同意书等)会影响到医病双方对医疗处置的决定,都使得这件事情要比以前来得更加复杂。
 
马偕医院着名资深小儿科医师、前卫生署副署长黄富源教授,和台北市立联合医院总院长黄胜坚医师(前台大医院神经外科医师),分别在他们的书《悠悠医者心:─半世纪献身台湾儿童医疗的故事》和《生死谜藏:善终,和大家想的不一样》中,描述了不少自己经历或得知的临床事件,让我们看到这个医病互动点的多元面貌。
 
状况一:医师对救治有所保留,家属坚持力拼到底
 
临床上最常见到的情况是病人病情极不乐观,但是家属情感上无法割舍,坚持请医师治疗到底。黄胜坚医师曾诊治过一位恶性脑瘤末期的小孩,插管前,医生告诉妈妈:无论插管与否,死亡都是不可避免的。如果不插管,採用安宁疗护的话,会少受很多苦;插管之后,可以预见的是反覆血管栓塞及手术,最后死于大出血。听完之后,这位母亲还是选择插管,不放弃任何救治的机会。后来病童果然在几度大出血与手术中度过最后的生命,颜面被肿瘤撑到完全变形,死于大出血。半年后这位妈妈写信给黄医师,表达内心的懊悔与伤痛。由于自己的执着与不舍,让孩子受到如此的煎熬,使得她连求自己和孩子原谅自己当时独断独行的勇气都没有。
 
另一个故事是头部严重外伤、内脏多处破裂的十七岁男孩,医师会诊后确认病人救不回来了,家属了解后打算隔天早上才将病人带回家,但考量社区的风俗,病人必须留一口气回家,才能进入村庄。医师为了顺应家属的要求,整夜施打强心剂、点滴和输血,以稳定其血压,结果隔天早上病人从瘦瘦的男孩水肿成连五官都无法辨认的大胖子。

用户评价

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“医疗变迁”这个概念,对我来说,就像是一场无声的革命,正在悄悄地改变着我们对健康的认知和对医疗的期望。我记得小时候,生病了看医生,吃药打针就好,现在呢,癌症的治疗方式越来越多元,基因疗法、免疫疗法听起来就很先进,但也伴随着高昂的费用和不确定的风险。我常常在想,这些医疗的变迁,对我们这些普通老百姓来说,是福音还是负担?这本书如果能深入探讨这些变迁背后的逻辑,比如科技发展如何推动医疗进步,市场经济又如何在其中扮演角色,甚至讨论一下如何应对这些变迁带来的挑战,比如医疗资源的分配、新技术的伦理问题,那对我来说,将是一次非常宝贵的学习机会。

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“医疗变迁”对我这个普通读者来说,既是希望,也是挑战。我看到新闻里报道的各种新科技、新疗法,一方面觉得医学进步真快,未来疾病治疗应该会越来越有希望。但另一方面,我也很担心,这些先进的医疗方式,我们普通人是否负担得起?保险是否跟得上?我甚至怀疑,在追求“科技”的过程中,是否会忽略了“人”的需求?我希望这本书能够在这个层面深入探讨,它是否能解释清楚,这些医疗变迁背后的驱动力是什么?它们对我们普通人的生活究竟意味着什么?它是否能帮助我们理性地看待这些变迁,而不是被各种信息所裹挟,做出不适合自己的选择?我期待这本书能提供一种更人性化、更贴近民生的视角来审视医疗变迁。

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这本书的书名《白色危机》所引发的“危机感”,我认为特别真实。尤其是在台湾,我们能深刻感受到人口老化的速度,以及随之而来的种种挑战。我自己的家庭就是一个缩影,父母年迈,身体状况逐渐需要更多关注,而我们这代人,工作压力也不小,如何平衡照顾父母和自己的生活,常常让我们感到分身乏术。这本书既然提到了“高龄社会”,我非常期待它能深入剖析这个问题,不只是讲人口数字的变化,而是从更微观、更具象的角度,描绘出高龄化社会给个人、家庭、社区乃至整个国家带来的深层影响。例如,长照体系的不足、退休金的规划、老年人的医疗需求增加、社会福利资源的分配等等,这些都是我生活中切实感受到的压力点。如果这本书能够提供一些具象的案例,或者提出一些可行的解决方案,我想会非常有价值。

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“医疗变迁”这四个字,听起来就有一种时代洪流的冲击感。回想我年轻的时候,看医生顶多就是挂号、排队、吃药,不像现在,有那么多的检查项目、治疗方式,从基因检测到靶向药物,感觉医学的进步速度比我们的人生还要快。但这种变迁也带来许多困惑,比如,哪些新的治疗方式才是真正有效的?哪些是过度医疗?保险又是否能跟得上这些变化?我常常听到新闻里在讲医疗科技的突破,但对于我这样一个普通民众来说,这些信息是很碎片化的,也很难消化。这本书如果能帮我梳理清楚这些医疗变迁的脉络,解释清楚背后的原因和影响,甚至提供一些关于如何判断和选择的思路,那绝对是巨大的帮助。毕竟,面对疾病,我们最希望的就是获得最适合、最有效的治疗,而不是被各种新名词弄得眼花缭乱。

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“医病关系”这个词,对我来说,不只是书本上的理论,而是活生生的日常。我家有个亲戚,前一阵子因为一个比较罕见的疾病,跑了好几家医院,看了好几位医生。每次我们都会把所有的病史、检查报告整理得清清楚楚,生怕遗漏了什么。但有时跟医生沟通,还是会觉得像在听天书,术语太多,而且医生时间很宝贵,我们也不敢多问。更让人感到无奈的是,有时医生给出的建议,我们听了还是觉得不踏实,不知道该不该照做,或者有没有更好的选择。这种信息不对称,加上病人的焦虑和医生的压力,常常让医病之间的关系变得有些紧张。我希望这本书能深入探讨这种关系的成因,是不是因为医疗体制的问题,还是社会期望的落差?有没有什么方法可以改善这种状况,让医病双方能更信任、更有效地合作,共同面对疾病?这对我来说,不只是一个社会议题,更是我个人在生活中可能面临的挑战。

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这本书的书名《白色危机:我们该如何面对高龄社会、医病关系、医疗变迁的种种问题?》,光是看书名就让人心头一紧,感觉非常贴近我们生活在台湾的许多人正在经历或即将面对的现实。我尤其在意“高龄社会”这部分,我自己的父母年纪渐长,虽然身体还算硬朗,但偶尔的小毛病也让人操心。每次带他们去看医生,挂号、排队、跟医生沟通,那种既希望医生能详细解释,又怕打扰到医生的心情,常常让我感到有点无力。而且,随着年纪越大,需要的医疗资源越多,费用也是个大问题。台湾健保虽然好,但对于一些长期照护、慢性病管理,还是有很多地方让人觉得不够完善。我常在想,未来我们的社会结构会变成什么样子?年轻人承担的压力会更大吗?政府和民间又能提供什么样的支持?这些都是我内心深处非常关心的议题,这本书的书名触动了这些神经,让我对内容充满期待,希望能从中找到一些方向或启发,不至于在面对这些“白色危机”时,只能被动地承受。

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“医病关系”这个议题,在我看来,是一个非常敏感且复杂的话题。我曾有过几次不愉快的就医经验,让我对医生产生了些许疏离感。有时候,感觉医生很忙,问诊时间很短,我们病人心里有很多疑虑,但又不好意思打扰,只好带着一肚子疑问回家。反过来,我也看到很多医生为了病人的健康,不辞辛劳,甚至牺牲自己的休息时间。这种“期待”与“现实”的落差,以及信息不对称,常常让医病关系变得有些脆弱。我希望这本书能够提供一些更深入的视角,去理解这种关系的形成和演变,也许是体制性的问题,也许是社会文化的影响。它是否能探讨如何重建医病之间的信任,如何让医生更有效率地与病人沟通,同时也能让病人更主动地参与到自己的健康决策中来?这些都是我迫切想了解的。

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《白色危机》这个书名,确实触及了很多台湾民众内心深处的忧虑。特别是“高龄社会”和“医病关系”这两个部分,在我看来,更是息息相关,相互影响。我自己的父母虽然年纪不算特别大,但各种小毛病也开始出现,陪他们看医生,我常常扮演着“翻译官”的角色,既要理解医生的专业术语,又要安抚父母的情绪,有时候真的感到力不从心。我常常在想,未来等他们年纪更大了,我们该如何面对长期的照护问题?社会的资源够用吗?年轻人又该承担多少责任?这本书如果能提供一些关于如何积极应对高龄社会挑战的思路,比如如何规划长照,如何建立更完善的社区支持系统,又或者如何改善医病沟通,建立更和谐的医病关系,那对我来说,绝对是一剂强心针。

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“高龄社会”这个议题,对于我这个正在步入中年的人来说,就像是一面镜子,照出了我未来可能面临的现实。我看着父母的身体不如从前,也开始思考自己老了以后会是什么样子。这本书的出现,恰逢其时,我非常期待它能深入探讨高龄社会带来的全方位影响,不仅仅是人口结构的变化,更包括了对经济、社会、家庭、个人心理等方面的影响。例如,未来的养老金体系是否能够支撑?医疗资源又该如何分配才能满足日益增长的老年人口需求?社会对于老年人的支持体系又是否足够完善?我希望这本书能够提供一些前瞻性的思考,甚至是一些可行的解决方案,帮助我们这些即将步入或已经步入老年社会的人,能够更有准备、更有信心地去面对未来。它是否能提供一些关于如何规划自己晚年生活,如何保持身心健康,如何与家人社会保持连接的建议?这些都是我非常关心的。

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书名中的“白色危机”,尤其是“医病关系”和“医疗变迁”的结合,让我产生了强烈的共鸣。我身边的许多朋友,都有过与医疗体系打交道的经历,有欣慰的,也有沮丧的。记得我曾陪一位长辈去某大医院就诊,挂号排队就花了几个小时,好不容易见到医生,医生匆匆忙忙地询问了几句,就开出了药方。我们心里有很多疑问,但看到医生桌上堆积如山的文件,又不好意思多问,只好默默离开。这种沟通上的不畅,常常让我们感到无助。同时,我也注意到,随着医疗科技的飞速发展,出现了很多新的治疗手段,比如精准医疗、基因疗法等等,这些无疑为我们带来了新的希望。然而,伴随而来的是高昂的费用,以及对这些新技术的疑虑。我希望这本书能深入剖析这些复杂的医病关系是如何形成的,医疗变迁又如何进一步加剧了这些矛盾,并提出一些切实可行的建议,让医病双方能够建立更信任、更有效的沟通模式,共同面对未来的挑战。

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