具体描述
是躺在病床上任由他人决定？还是预先做好规划？
人生最后一堂课，善终是自己的责任，也是给家人的爱！
生命中最悲伤的离别是死亡，最沉重的负担是代别人抉择生死。
是否该让罹重病的家人知道真实病情？何时该放手不做无效的急救？
凡挣扎过的人一定知道有多难，有多痛。
医疗科技进步，亲情友谊难舍，「善终」比想像的还更遥远。
生命最该圆满的终点，却总有许多遗憾、悔恨、泪水……
预约美好告别，生死才能两相安！
亚洲第一部《病人自主权利法》将于108年1月6日，在台湾正式上路。
这个划时代的重要变革，是人人得以保有自然圆满的契机。
传统医疗法规把病人与其亲属一视同仁，没有赋予病人优先知情、选择与决定的权利；既有的《安宁缓和医疗条例》也只允许末期病人在病危或濒死时，才能拒绝急救与维生医疗，更多赖活不得好死的病人，无法实现善终的愿望。《病人自主权利法》不仅确立了以病人为优先，拓展得以行使特殊拒绝权的病人范围，同时也使尊重病人拒绝治疗的医师不必背负刑法的犯罪责任。
本书作者、台大哲学系孙效智教授，长期协助研拟《病人自主权利法》。他在书中不仅有系统地介绍这部专法的基本理念、病人自主权的涵义、落实特殊拒绝权的机制，也提供具体的病人自主行动指南，更从国际与伦理法理的角度，引导读者深入了解病人自主权。
本书重点：
‧什么是病人自主权
‧如何进行预立医疗照护谘商
‧如何签署、变更、撤回预立的医疗决定
‧如何执行预立的医疗决定
‧哪些条件可以行使特殊拒绝权，达到自然死的善终目标
‧已经签了安宁缓和条例的意愿书，还需要签病人自主权利法的预立医疗决定吗
‧病人自主权如何兼顾伦理、法理与宪法
各界诚挚推荐
马英九(中华民国前总统)
陈建仁(中华民国副总统)
柯文哲(台北市长)
邱泰源(立法委员)
星云大师(佛光山开山宗长)
杨玉欣(立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长)
陈文茜(文茜的世界财经周报主持人)
詹宏志(作家、PChome网路家庭董事长)
慧开法师(佛光山副住持、南华大学专任教授兼校务顾问)
刘锦昌(台湾基督长老教会牧师)
许宗力(台湾大学法律系兼任教授)
李震山(司法院前大法官)
甘添贵(台北大学法律学院名誉教授)
赵可式(成功大学医学院名誉教授)
黄胜坚(台北市立联合医院总院长)
陈秀丹(阳明大学附设医院急重症医师)
蔡甫昌(台湾大学医学院医学教育暨生医伦理学科暨研究所教授)
本书从病人自主权的基本概念开始介绍，循序渐进地说明《病人自主权利法》的理念与架构，还探讨了《病人自主权利法》与其他医疗法规的关系，并介绍了病人自主权的国际发展趋势。除法律问题外，书中也探讨病人自主与生命保护之间的平衡之道，是一部兼具伦理、法理与国际面向的病人自主权专书，实属难能可贵。─中华民国前总统 马英九
我诚挚地邀请你来阅读本书，从中你将感受到，《病人自主权利法》的立法理念蕴含了对生命的关怀与尊重。这部法律是保护你我生命的共同语言，而这本书将帮助你学习这个语言，省思生命尊严，进而描绘出生命的答案。─立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长 杨玉欣
《病人自主权利法》的推动与立法，实为其人生哲学的具体体现，亦为其悲天悯人胸怀的充分展露。尤其孙教授学养丰厚，治学严谨，且思虑深邃，见识独具，近日更将其数年来焚膏继晷，宵衣旰食所展现的成果着为《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》。─台北大学法律学院名誉教授 甘添贵
孙教授身为伦理哲学的着名学者及病主法的撰写人，具有最权威的信服力，为在108年1月正式生效的这部好法律做透彻解释及解惑。任何人对这部法若有疑问不解之处，请先仔细阅读本书，必能得到满意的答案！─成功大学医学院名誉教授 赵可式
「以终为始」，就如同行走于幽暗深处里，才能看见光明的所在。愿意诚实勇敢的面对死亡，才能为自己的生命做更好的安排。孙教授的这本着作，不只涉及法理或条文的阐述，也透露许多对于生命的关怀，将会是开创病人自主时代里程碑的一本巨作，让每个人认知到善终是自己的责任，对生命有更深刻的认识。─台北市立联合医院总院长 黄胜坚
著者信息
孙效智
台湾大学哲学系教授兼生命教育中心主任、台湾生命教育学会理事长。1994年取得德国慕尼黑哲学院哲学博士后，返台投入生命教育的学术研究、制度建构、教育推广与文化倡导，鼓励社会大众思考人生核心议题，从而深化人生观、内化价值观并统整知情意行，使人在复杂变动的环境中，能做出正确、深刻而有意义的生命抉择。
图书目录
补足从救治到死亡的尊严之路／马英九
祈盼减少更多的人生悲歌／杨玉欣
从法理落实以病人为本位／甘添贵
我的生命我作主，但求今生无悔！／赵可式
提升死亡识能，善终是自己的责任／黄胜坚
自 序 老弱病残是每个人的生命课题
前 言 亚洲第一部病人自主权利专法
第1章 病人自主权利法的基本理念与立法宗旨
什么是病人自主权？
病主法的架构
病主法的立法宗旨
第2章 在病人与病方之间的病人自主权
病人与病方之间
病人自主权
病方自主权
第3章 落实病人特殊拒绝权之制度设计
预立医疗照护谘商
预立医疗决定
五款临床条件
医疗委任代理人
免除医师刑责的特殊拒绝权立法技术
第4章 病人自主行动指南
病人行使一般自主权的行动指南
病人行使特殊拒绝权之程序
病主法架构下危急病人之处置程序
第5章 安宁缓和医疗条例与病人自主权利法的比较
安宁条例与病主法的立修法历程
病主法与安宁条例的异同比较
第6章 病人自主权的国际现况与发展趋势
一般请求权与拒绝权
特殊请求权
日本与英国对协助自杀及安乐死的宽容
特殊拒绝权
第7章 病人自主权利法的立法必要性
现行医疗法规未充分保障病人自主权
为何立法，而非修法？
第8章 生命与自主在伦理与宪法层次的平衡
生命与自主在伦理层面的平衡
生命与自主在宪法层次的平衡
特殊拒绝权的限制
第9章 生命与自主之间在法理与法律上的平衡
现行法保护生命或保护自主？
现行法保护生命论的确立
从病主法看生命与自主在法理与法律上的平衡
註释
附录
附录一 病人自主权利法
附录二 病人自主权利法施行细则
附录三 提供预立医疗照护谘商之医疗机构管理办法
附录四 预立医疗决定书
附录五 安宁缓和医疗条例
附录六 相关条文汇整
附录七 卫部医字第1050033652号函
附录八 卫部医字第1041663576号函
附录九 法务部法检字第10404502880号函
附录十 安宁缓和医学学会（104）台安缓字第112号
附录十一 重症医学会中重（舜）第01570号
参考文献
图书序言
补足从救治到死亡的尊严之路
妈妈生前作例行健康检查时，发现了罹患肺部淋巴癌，那时她已高龄92岁，我们知道了她的病况后，一致认为要让妈妈最后的日子生活有品质、有尊严，能够过得快乐，因此跟她谈妥，不採取积极治疗。确诊后两年半的日子里，姐姐们都尽量陪在妈妈身旁，带她四处游玩，欣赏台湾的风景人文，并参与公益活动；我即使公务再忙，也会每周回家陪妈妈晚餐，共享天伦。
妈妈进医院的两个星期前，大姊还带她去台南看国际兰花展，只有过世前的三星期她是躺在医院的病床上，但她仍然非常幽默，和我们谈以前的趣事，还跟我比赛背诵她五十六年前教我读的古文〈桃花源记〉，背得比我还熟。虽然妈妈走了，我们很难过，但也很骄傲，她在生命最后的阶段，没有受苦。我们当时的选择，也正是基于尊重病人自主权利的理念。
台湾医疗法律关心的通常只是「如何救治」的问题，而非「如何死亡」。从「救治」到「死亡」，也似乎没有任何一种法律完整保障病人的主体权利与尊严。《安宁缓和医疗条例》自民国89年立法以来，虽然已有突破，试图从法律制度面赋予病人临终拒绝急救的权利，不过，家属隐瞒病情、病人尊严受损的憾事仍时有所闻。
杨玉欣前立委与夫婿孙效智教授长年关怀弱势群体，深知重症病人尊严受损、难以善终的处境。有鉴于此，他们殚精竭虑、四处奔走，邀集众多专家先进一起推动《病人自主权利法》的立法。该法于民国104年12月18日经立法院三读通过，105年1月6日在我总统任内正式公告，是我国第一部以病人为主体，保障病人自主权的法律，也使我国成为亚洲第一个将病人自主权法典化的国家。
《病人自主权利法》补足既有法律的空缺，不只赋予病人优先知情、选择与决定的权利，相较于《安宁缓和医疗条例》仅保障「末期病人」的医疗决定权，《病人自主权利法》更新增「不可逆转昏迷」、「永久植物人」、「极重度失智」及「其他政府公告的重症病人」等四大类为保障对象。只要符合上述五种情形，所有国民都可事先透过谘商、签署预立医疗决定，以行使「拒绝医疗权」，让个人的善终意愿得到法律的保障。
这部法律不仅是我国人权进步的重要指标，更在生命文化层面影响整个社会。传统华人社会避谈死亡，《病人自主权利法》让民众有机会及早思考生命意义，唤醒自主意识，察觉生命尊严受保护的重要性；同时，也鼓励家属成员之间的开放对话，有助于生死议题观念的翻转。我们期盼，医疗文化在未来能从「一路救到挂」的原则中解放出来。
孙效智教授学养丰厚，本书从病人自主权的基本概念开始介绍，循序渐进地说明《病人自主权利法》的理念与架构，还探讨了《病人自主权利法》与其他医疗法规的关系，并介绍了病人自主权的国际发展趋势。除法律问题外，书中也探讨病人自主与生命保护之间的平衡之道，是一部兼具伦理、法理与国际面向的病人自主权专书，实属难能可贵。
欣见本书即将付梓问世，期盼每位国民都能认识这部法律，熟知切身攸关的善终权利，亦期勉政府政策持续精进，做好配套措施，让全民「老有所终」的善终愿景更臻完备。
中华民国前总统 马英九
推荐序
祈盼减少更多的人生悲歌
要我来为外子写序，一开始总觉得怪怪的，怕人家以为「老杨卖瓜，自卖自夸」，但大家说我是《病人自主权利法》的立法者，怎么能不为最重要的推手说几句话？说真的，要我公开说些什么，撇除羞赧，想起过往时光，满满的充实与感恩不禁涌上心头。
回顾在立法院的日子，我最常对外子说的一句话是：「请贡献你的研究专长与金头脑，为身处于水深火热中的弱势族群，改革制度、改善他们的生存处境！让我们一起加油！冲冲冲！」在复杂的政治环境中，每天都充斥着俗务与杂讯，要专注于理想十分困难。我们每日给彼此精神喊话，祈求天主垂怜，盼望我们在这有限的生命时光中坚持信念，做真正有意义之事，常保勇敢与喜乐，莫忘初衷。
在民国105年政府公布《病人自主权利法》前，没有一部法律以「病人为主体」的，病人的声音及主张往往被忽略，我所关注的正是这群弱势者，他们能不能有尊严的发言与生活？能不能不仅是「生存」，而是「活」出人之所以为人的尊严？社会是由人群所构成的，我希望每一个弱势的人都能公平参与、学习，发展人生，贡献生命的价值。而我的这份理想，外子透过在哲学、伦理学与生命教育上的专长，让我提出的每一部修法、立法与政策建议，都建基在扎实的研究与缜密的方法论上，他丰富的智识与专业内涵，让我深深景仰。直至今日，我为本书写序，心中充满的，是温馨、感恩与骄傲。
我自己身兼多种角色，我是病人，是家属，更是一位法制工作者。透过身分的切换，我更理解到病中不足为外人道的艰辛，种种人生悲歌，每每令我辗转难眠。
有一位朋友的父亲是军人，他不愿意像个俘虏，被绑住插管治疗，因此总是桀骜不驯的拚命挣脱，他们只好将虚弱的老爸捆在床上，最后父亲选择咬舌自尽以求解脱。而在我的办公室也有许多懊悔的家属，出于对病人的爱，选择隐瞒病情，结果病人来不及完成最后的心愿，仅留下一个人生的删节号，那种不甘愿深深烙印在家属的心版上，成为不会消失的疤。又如许多病人其实早就想到「那一天」，他们知道未来只会更坏，因此亲自计画如何结束自己，而家属对于想要自杀的病人，除了焦急，更多的是无助与心痛。
有一次我探访一位病友，门一打开，扑鼻而来的是屎尿发酵、食物腐败、身体污垢混和的气味，虽然我长期接触病人，但那气味仍然让人畏惧。当病友的老妈妈泡茶请我们喝，我的同伴不愿意喝，我的脑海闪过了「杯子是否干净？」的一秒钟犹豫，但同时我也意识到：如果我拒绝了这杯茶，也就是拒绝了他们的心意，伤了他们的尊严……。
什么是生命的尊严？什么是生命的本质？就在此刻，每年约有18万人在经历步向死亡的过程，你能想像吗？每一个人迟早都必须面对，在这个最为脆弱的阶段，如果是你，你希望怎么走？甚至，假如有一天病重到必须透过医疗加工来维持生命征象、「不活也不死」，你愿意那样生活吗？
我诚挚地邀请你来阅读本书，从中你将感受到，《病人自主权利法》的立法理念蕴含了对生命的关怀与尊重；你也将看见，病人自主的理念如何从伦理与法理的思辨过程，以及法律机制的设计，一步一步发展成为你我今日实质拥有的自主权利。我深信，这部法律是保护你我生命的共同语言，而这本书将帮助你学习这个语言，省思生命尊严，进而描绘出生命的答案。当更多人能够将医疗自主与生命善终的关怀传递出去，才能创造出集体社会文化改变的契机，促进善终的法律机制更臻完善。
最后致上深切的祝福与盼望，透过阅读本书，你将更深地探究自己对生命与尊严的愿景与理想。
立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长 杨玉欣
推荐序
从法理落实以病人为本位
我国医疗法规历年来大多以医疗机构或医护人员为主体作为规范的对象，鲜少从病人的角度出发，思考病人权益的保障。《病人自主权利法》是继《安宁缓和医疗条例》之后，以病人为主体，攸关病人权益的根本大法。当代医学伦理的思维，自医师本位转变为以病人为本位，已蔚为时代的风潮，沛然莫之能御。然而，尊重病人自主原则，在医疗实务上亦不断迭生争议与冲突，例如医疗专业性与病人自主性的冲突，医师与病人或其家属无理要求的冲突等，不一而足。因此，如何使医疗专业性与病人自主性获得适当的均衡，已成为目前医学伦理的重要课题。
民国89年我国开始施行《安宁缓和医疗条例》，以末期病人为对象，允许其得立意愿书选择安宁缓和医疗或做维生医疗的抉择；《病人自主权利法》则不分其为末期或非末期病人，只需具有行为能力，均有知情、选择与拒绝医疗的权利。此法特色在彰显对病人意志与权利的尊重，并减少家属关键时刻的良心交战；同时使医师在尊重病人善终的意愿下，得以本其医疗专业、伦理与良知，协助病人善终，安详往生。
《病人自主权利法》为亚洲第一部病人自主权利的法律，之所以能够立法成功，应完全归功于台大哲学系孙效智教授及杨玉欣前立委的积极努力及奔走，从法案的研拟，研讨会与公听会的召开，以及面对各界的种种质疑，均锲而不舍地与医界不同团体以及法界、社会各界人士讨论与沟通，呕心沥血，备极艰辛，始能获致这样亮眼的成果。孙教授及杨立委推动法案的热诚、毅力与行动力，委实令人感佩。
孙教授及杨玉欣前立委毕生投入生命教育的探讨与研究，经常思索人生最核心的哲学议题，即人生三问：人为何而活、人应如何而活，以及人如何活出应活的生命。《病人自主权利法》的推动与立法，实为其人生哲学的具体体现，亦为其悲天悯人胸怀的充分展露。尤其孙教授学养丰厚，治学严谨，且思虑深邃，见识独具，近日更将其数年来焚膏继晷，宵衣旰食所展现的成果着为《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》。在本书即将付梓之际，特略缀数语以为之序。
台北大学法律学院名誉教授 甘添贵
推荐序
我的生命我作主，但求今生无悔！
我的父亲73岁罹患失智症，86岁离世，这十三年对父亲而言彷如人间炼狱，对家人则如同日以继夜的恶梦！他曾经将马桶中的粪便捞起，丢进正在搅洗衣物的洗衣机内；他曾经趁家人到门口倒垃圾之际，10秒钟内就熘出门不知去向，使家人报警全台协寻；他曾经夜夜偷偷脱掉纸尿裤，使冬天的厚棉被因尿湿而需要日日更换……。他曾经是叱咤风云的大将军啊！他自己愿意这样活着吗？到底生命的尊严是什么呢？他若自己意识清醒，他会如何做抉择呢？
可惜他已经不能为自己发声，失去争取尊严的权利了。那么我呢？做为很可能身上有失智遗传因子的女儿，我要怎样未雨绸缪呢？当生命只剩下唿吸，失去了思想、感情，以及与天人物我连结的灵性时，我还有「人」的存在尊严吗？
我不怕癌症，不怕心脏病，不怕死亡！「死亡」是生物的自然律，所有的生物在一定时间之后就必须回归自然。但是今天的科学武器，却能够拖延这种自然过程。做为万物之灵的人，可以为自己做出自然死亡的抉择吗？
医学科学是为生命服务，却不能阻挡生死的自然律。父亲因一次次的併发症：肺炎、败血症、胃出血、泌尿道感染、心衰竭……，一次次送急诊：插管、开洞、绑手绑脚地约束、因受苦而无声地流泪……，最后仍在满身的管子及机器中离世！
如果他能自己作主，他一定不会希望自己遭受这样的待遇！因此，我事先交代了所有的家人及亲朋好友，如果我到了那一天，不能再为自己争取善终权及尊严时，必定要照我清醒时的交代处理，因为：我的生命我作主，但求今生无悔！
现在我放心了，因为台湾有了亚洲第一部的病人自主权利专法，受苦的病人终于善终有望！虽然这在欧美先进国家已经行之多年，但在杨玉欣前立委于民国105年立法的过程中，仍有许多争议及疑惑。例如：这是安乐死法吗？是符合生命医学伦理吗？种种不解都在孙效智教授的这本专书中得到了解。孙教授身为伦理哲学的着名学者及病主法的撰写人，具有最权威的信服力，为在108年1月正式生效的这部好法律做透彻解释及解惑。任何人对这部法若有疑问不解之处，请先仔细阅读本书，必能得到满意的答案！
成功大学医学院名誉教授 赵可式
推荐序
提升死亡识能，善终是自己的责任
一段情谊的开始，是生命中注定的缘分。我跟孙效智教授初识于民国98年，在一场生命教育的论坛上。孙教授是台大生命教育研发育成中心主任，当时邀请了还是台大医院主治医师的我们三人――分别是现任立委邱泰源、柯文哲市长和我――共同参与论坛。这个论坛所碰触的是医界过去很少正视的问题――面对医疗极限，医师如何面对生命末期的天人交战？当高科技延长了死亡过程，病人的苦、家属的怨和医病关系的恶化该怎么办？十年前的因缘际会，我跟孙教授结下了不解之缘，开始成为战友，为了让大众更认识生命，让死亡能为家庭、社会带来更深刻的意义而共同努力！
在这十年间我们一起合作经历了《安宁缓和医疗条例》的第三次修法，让更多人民善终的权益得以保障，这是实务界与立法者携手合作的美好历程。后来当孙教授与时任立法委员的杨玉欣前立委在104年5月起草《病人自主权利法》时，我也很肯定此法对民众自主权的保障。
这个法不仅仅强调病人知情与选择的权利，也扩大了《安宁缓和医疗条例》的保障范围，让民众可以签署预立医疗决定书，表达自己接受或拒绝「维持生命治疗」或「人工营养及流体餵养」的意愿，让医生在法令的明确保障下，可以更放心地去执行民众拒绝医疗的权利，这会是医疗实务界推动尊重病人自主的重要关键。
在《病人自主权利法》中，预立医疗照护谘商所强调的预先讨论并邀请二亲等内之亲属参与，与我长期推动预防受苦与家庭共融和解的理念不谋而合。医疗团队应理解医疗有其极限，因此有责任提供正确、清楚及对等的资讯，更要时时提升自我和民众的死亡识能，学习从传统医疗思维的「积极有所为」，转变到「有所不为」。《病人自主权利法》的落实，将能翻转大众与医界避谈死亡的文化，促进医病关系和谐，尊重病人自主，让人民获得尊严善终。
「以终为始」，就如同行走于幽暗深处里，才能看见光明的所在。愿意诚实勇敢的面对死亡，才能为自己的生命做更好的安排。孙教授的这本着作，不只涉及法理或条文的阐述，也透露许多对于生命的关怀，将会是开创病人自主时代里程碑的一本巨作，让每个人认知到善终是自己的责任，对生命有更深刻的认识。
自序
老弱病残是每个人的生命课题
人生是在各种机缘中不断选择与行动的过程。机缘不是人所能完全掌控的，它就像发到你手上的一副牌，好坏你无法决定，但你可以决定是否尽力把牌打好或是两手一摊，弃牌走人。你做怎样的决定是你可以选择的。选择带来行动，行动则带来各种结果。《病人自主权利法》的立法是一连串选择与行动的结果。其实，选择正是自主的核心，更是每个人活出尊严与意义的关键。
因缘际会地，民国100年的下半年，国民党邀请内人杨玉欣担任第八届不分区立法委员。几经考虑，玉欣选择接受这个邀请，至于我，作为她的另一半，则决定全力支持。我们一起卯足了劲，吸取各方资讯，学习相关知识，将我们在民间所了解的弱势困境，透过修法、立法与行政监督方式，提出各种具体改善的方案，那是一个艰辛但丰硕的过程。我们一方面要专注于我们所关心的议题，另一方面，各种波涛汹涌的政治对立也不断干扰着我们的工作。
立法院与社会虽弥漫了各种政治动员的烟硝动盪，但我们闷着头专注于研究弱势与生命教育等公共政策，举凡身心障碍者权益保障法、身心障碍者权利公约施行法、罕见疾病防治及药物法、社会救助法、就业服务法、学生辅导法与安宁缓和医疗条例及各障碍类别的无障碍政策等，都有我们耕耘的痕迹。当然，在各种立修法工作中，以《病人自主权利法》的立法工程最为浩大。
《病人自主权利法》从无到有，从法案提出到三读通过，其过程之复杂与曲折，实非三言两语所能道尽。立法过程必须面对各种声音，突破各种挑战，与医界各学会、各病友团体、不同宗教以及民法、刑法学者进行对话，还必须取得主管机关卫福部的认同，并与相关政府机关如司法院或法务部密切合作，更得在如丛林般的立法院内与各党派、次级团体及个别委员进行协商。立法院内的不同意见常常掺杂了专业以外的其他因素，要消除歧见，建立共识，殊属不易。然而，玉欣始终无悔的坚持，各方好友与盟友的协同作战，终于让法案突破各种关卡而成功立法。
《病人自主权利法》草案的酝酿大概可以回溯到民国102年《安宁缓和医疗条例》第三次修法。是次修法也是相当庞大的工程，无数的讨论、座谈与公听会，促成了《安宁缓和医疗条例》二十多处的调整。经过修法过程的焠炼，我自己对于医疗现场经验以及病人自主议题有了更多的了解与省思，深感病人自主在两方面仍有所不足：其一，传统医疗法规把病人与病方其他人一视同仁地看待，似乎没有赋予病人优先知情、选择与决定的权利；其二，《安宁缓和医疗条例》就算修得再完整，所能嘉惠的病人仍然十分有限，仅末期病人在病危与濒死时才能享有拒绝心肺复甦术与维生医疗的权利，更多赖活不如好死的病人的善终愿望缺乏法律保障。
由于玉欣长期关怀弱势群体与重症病友，知道现行医疗法规在病人自主权保障上的不足以及病人难以善终的困境，于是特别请我在专业上协助制定《病人自主权利法》。《安宁缓和医疗条例》修法后我便着手研发《病人自主权利法》草案。非常感谢当时最核心的伙伴如黄胜坚医师、邱泰源医师、柯文哲医师、杨秀仪教授等的鼎力相助，在他们的支持下，104年初我开始撰写草案，玉欣国会办公室的伙伴如陈俊宇、林秉嵚也给了不少宝贵意见，经多次内部与外部会议，5月28日玉欣正式在立法院提出立法的关系文书。其后在立法过程中，司法院院长许宗力、甘添贵教授、赵可式教授、蔡甫昌教授、雷文玫教授、陈聪富教授等，都提供很多意见与协助，草案于12月18日完成三读，105年1月6日总统明令公布，108年1月6日正式生效施行。
基本上，《病人自主权利法》的现行条文确立了以病人为优先的自主权，并拓展了病人行使特殊拒绝权的范围，不过，立法过程中有不少非理性的干预与妥协，导致现行条文中的瑕疵与问题，这个部分是民主政治的必要之恶，也只能待本法施行后有了更多经验，再寻求修法来调整与改善。
《病人自主权利法》允许非末期病人行使特殊拒绝权，宗教团体多半都很认同，唯一的例外可能是天主教医疗机构或部分天主教医师。由于《病人自主权利法》接受医疗机构或个别医师的良心抗辩权，因此，天主教医疗机构或个别医师不愿意执行病人之预立医疗决定是法所允许的。当然，我个人诚挚希望，天主教应以更开阔的态度重新思考病人之特殊拒绝权议题，特别是当病人赖活不如好死的时候，不应以勉强或甚至违反他们意愿的强迫方式来让他们苟延残喘。
本书以系统的方式说明病人自主权的理念、《病人自主权利法》的内涵、国际的视野以及伦理与法理的反思，铺陈的过程也将立法时的相关经验加以整理记录，希望能帮助读者打开认识《病人自主权利法》的一扇窗户。
做为生命教育的推动者、伦理学工作者以及曾经多次失去至亲的家属，我感到非常感恩，能有机会与玉欣一起为病人的苦难与善终贡献棉薄之力。「人生无常，唯爱永恆」是我的信念，也是推动我坚定向前的座右铭。期盼所有读者都能更关心重症病人及他们的家人，成为他们生命中的贵人。若然，则国家幸甚，社会幸福指数也必将提升。事实上，讲到底，老弱病残不是别人的事，而是我们每一个人都将面对的人生课题。
图书试读
后来，终于有一位医师说你得的「可能」是运动神经元疾病，亦即俗称渐冻症的病。「可能」的意思就是医师也没有完全的把握，而必须随着疾病的发展才能逐渐确诊。这是因为医学不是逻辑，也不是数学，有时固然能透过基因检测、切片或其他方式来确定疾病，有时也就只能透过临床观察与经验来做大概的判断。了解这一点，大家就应该明白，掌握病情与预后在医疗方也是一个探索的过程，这个过程不是百分百的，常能犯错，也不一定都有确切的答案。每一个生命都是独特的奥秘，而医学有其极限，病人不应理所当然地神化医学或医师，生病时寻求第二意见（second opinion）或甚至更多医师的意见，有时可能是必要的。
医师诊断之后要怎么跟病人或家属说明，是一门很大的学问，尤其当疾病没得医且发展过程让人惶恐不安的时候。说明病情在医疗方是告知的艺术，在病方则是了解并掌握病情的方法。告知的时机、方式、内容与对象都很需要拿捏，话讲得太绝对，医师会担心病还没有要你的命，恐惧已经让你失去生存的意志及与病魔对抗的斗志；讲得太含煳，又怕你没能好好因应与准备。无论如何，告知不是一门简单的功课，什么时候讲？怎么讲？讲些什么？讲到什么程度？都需要慎重思考。
用户评价
这本书的题目《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》，光是听起来，就带有一种深刻的哲思和人文关怀。我一直认为，生命中最深刻的体验，莫过于面对生与死的课题，而如何能够有尊严地告别，是每个人都应该被赋予的权利。在我的生活经验中，我见过太多关于临终医疗的争议，太多关于“是否要继续抢救”的纠结，而这些往往都伴随着巨大的情感痛苦和伦理困境。因此，“病人自主权利法”这个概念，对我来说，就像是一道曙光，它预示着一种可能性——即生命的主导权，在生命的最后一刻，可以掌握在病人自己手中。我非常期待这本书能够深入浅出地解读这项法律的“内涵”，解释其背后的伦理原则和法律依据。更让我感兴趣的是“实践”的部分，我希望通过真实的案例，了解这项法律在台湾是如何被落地执行的，它在实际操作中，会面临哪些挑战，又给病患和家属带来了哪些实际的帮助。这本书的出现，或许能够帮助我们打破对死亡的沉默，以一种更开放、更坦诚的态度，去面对生命中这一重要的篇章。
评分作为一个在台湾生活了三十多年的中年人，我经历过亲人因病离世的过程，也目睹过许多家庭在面对亲人临终时的无助与挣扎。我一直觉得，我们社会在谈论生死议题时，总是有些讳莫如深，不够坦诚。尤其是在涉及到“让病人少受苦”的时候，很多时候家属和医护人员都会面临巨大的伦理困境和情感压力。这本书的名字《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》，光是听起来就很有力量，而且“最美的姿态”这个说法，给了我一种希望，一种相信生命在结束时，也可以充满尊严和宁静的可能性。「病人自主权利法」对我来说，是一个既熟悉又陌生的概念，我知道它的存在，但对其内涵和实际操作的细节，了解得并不多。我希望这本书能够非常具体地解释，这项法律是如何赋予病人“拒绝”或“接受”某些医疗手段的权利的，以及在法律的框架下，我们如何才能更顺畅地与医生沟通，让病人的意愿得到最大的尊重。我更期待，书中能够提供一些关于如何与家中长辈进行“预立医疗”的讨论的建议，因为这绝对不是一件容易的事，需要智慧、勇气和大量的爱。
评分我是一名在读的护理系学生，对于临终关怀的议题一直非常关注。在学校的学习中，我们接触到了很多关于医学伦理和病人权益的知识，但往往这些知识都比较理论化，缺乏实际的案例支撑。当我看到这本书的名字时，我立刻被它吸引住了。「最美的姿态说再见」——这是一种多么理想的状态，而「病人自主权利法」则是实现这种状态的重要法律保障。我迫切地想知道，这项法律是如何在台湾的医疗体系中落地生根的？它对于医护人员来说，意味着什么？是增加了责任，还是提供了更明确的指引？我希望这本书能够通过生动的故事，展现医护人员在执行这项法律时所付出的努力，以及他们是如何在遵守法律的同时，兼顾病人的情感需求和家属的担忧。我也很想了解，这本书会如何解释“善终”的定义，它是否仅仅是指身体上的免于痛苦，还是包含了更深层次的精神慰藉和生命意义的实现？作为未来的护理师，我希望能在这本书中找到启发，学会如何在实践中，给予病人最温柔的支持，让他们能够以一种最安详、最尊严的姿态，走向生命的下一个旅程。
评分这本书的名字《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》，光是这个题目就充满了人文关怀和对生命尊严的深刻体悟。在我的成长过程中，我目睹过许多亲友在与病魔搏斗的最后阶段，所经历的身体痛苦和心灵煎熬，那种无力感和悲伤，常常让我觉得，死亡的到来，似乎总是伴随着巨大的不幸。我一直觉得，我们社会在谈论生死议题时，似乎总是在回避，不够坦诚。因此，当看到“病人自主权利法”这个明确的法律概念时，我感到一种莫名的振奋。我迫切地想知道，这项法律究竟是如何界定“病人自主权”的？它是否能够确保，即使在病人意识不清或失去表达能力的情况下，他们的意愿也能得到充分的尊重？我希望这本书能够深入探讨这项法律在“实践”层面的具体操作，例如，它如何与现有的医疗体系相结合？医护人员在执行过程中，又会遇到哪些挑战？我更希望，作者能够透过引人入胜的案例，展现这项法律如何能够帮助病人和他们的家庭，在生命的最后一刻，依然能够保有尊严，以一种平静、安详的“姿态”，完成生命的告别。
评分我是一位在医院担任志工的退休教师，这些年来，我见证了太多太多的生离死别，也听到了太多病患家属的心声。其中，关于“放弃治疗”这个议题，总是最令人心疼也最需要智慧来处理的。很多人一听到“放弃治疗”，就联想到是医护人员放弃病人，或是家属抛弃病人，这其实是一种很大的误解。病人的自主权利法，在我看来，最核心的意义就是将“选择权”还给病人，或者说，在病人失去自主能力时，将这个重要的选择权，在事先有预设、有规划的前提下，交给最能理解病人意愿的家属或代理人。我非常期待这本书能够详细探讨“预立医疗指示”的重要性，以及如何让它不只是纸上谈兵，而是真正能成为我们在生命最后关头，最可靠的“生命遗嘱”。我希望作者能够用朴实但深刻的语言，阐述这项法律在精神层面的意义，它不仅仅是关于医疗行为的停止，更是关于对生命尊严的守护。我希望读完这本书，我能更清楚地理解，如何与病患进行开放、坦诚的沟通，如何在尊重他们的意愿的同时，也给予家属足够的支持和安慰。毕竟，告别生命，不应该只是医学上的插曲，更应该是生命旅程中，一首庄严而温柔的安魂曲。
评分我是一个非常重视家庭的人，眼看父母逐渐年迈，我一直在思考，如何才能让他们在晚年，尤其是面对疾病时，能够过得更安心、更有尊严。这本书的名字《最美的姿态说再见》立刻吸引了我，因为它点出了我内心深处的渴望——希望亲人在告别生命时，能有一个平和、不痛苦的过程。而“病人自主权利法”这个关键词，则让我看到了实现这一目标的可能途径。我迫切地想了解，这项法律究竟能为我们的家人带来哪些保障？它是否真的能让我们在面对不可逆转的病情时，能够有选择的权力，去避免不必要的痛苦和医疗折腾？我希望这本书能够用非常贴近生活化的语言，解释这项法律的条文，并提供一些实用的建议，例如，我们应该如何与父母沟通，才能让他们了解并愿意考虑“预立医疗指示”？书中是否会分享一些感人的案例，展现这项法律在实际生活中，如何帮助家庭度过难关，让生命的告别，真正地成为一种“最美的姿态”？我期待这本书能够给我带来心灵上的慰藉，以及在实际操作层面的指导。
评分我一直认为，生死是人生最大的课题，而如何优雅地告别，则是对生命价值的最高肯定。这本书的题目《最美的姿态说再见》触动了我内心深处最柔软的地方。在我过往的经历中，我见过太多在病痛中挣扎，在无助中告别人生的身影，那种无奈和痛苦，至今仍让我难以忘怀。我深深地感受到，如果能在生命的最后阶段，掌握自己选择的权利，那将是一种何等的慰藉。这本书让我对“病人自主权利法”产生了浓厚的兴趣，我渴望了解这项法律的精髓，它究竟是如何保障病人的自主性，让生命的选择权不至于被剥夺。我希望作者能够透过详实的案例分析，展现这项法律在实际应用中的挑战与机遇。我想知道，当病人面对无法逆转的病情时，他们究竟有哪些选择？而这些选择，又是如何与法律条文相结合，最终成就“最美的姿态”？我期待这本书能够引发我更深入的思考，关于生命的意义，关于死亡的尊严，以及我们作为社会的一份子，如何能够更好地理解和支持那些走在生命尽头的人们，让他们能够有尊严地，安心地，走向人生的下一个篇章。
评分作为一个长期关注社会议题的公民，我对“病人自主权利法”的出现，一直抱持着审慎乐观的态度。我深知，任何一项法律的颁布，都伴随着复杂的社会背景和多方面的考量。这本书的标题《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》，给了我一种非常积极的感受，它似乎在描绘一种理想的生命终结状态，而“病人自主权利法”则是实现这种理想的基石。我特别想知道，这本书会如何剖析这项法律的“内涵”，即它背后的哲学思辨和伦理考量。它是在怎样的社会需求下诞生的？它又试图解决哪些长期以来困扰着我们的问题？同时，“实践”这个词也让我非常期待，我希望通过书中具体的案例，了解这项法律在台湾的医疗机构中是如何被执行的？它是否真正地赋予了病人话语权？医护人员在执行过程中，又面临着哪些来自伦理、情感或技术上的挑战？我希望这本书能够提供一个多维度的视角，让我能够更全面、更深刻地理解“病人自主权利法”的价值，以及它如何才能真正地让生命在告别时，展现出最动人的光彩。
评分这本书的题目实在勾起了我的好奇心。「最美的姿态说再见」，光是这句话就充满了诗意与力量。在我身边，亲友们面对生命终点的时刻，总是有着太多的不舍、不甘，以及对未知死亡的恐惧。很少有人能有机会，以一种「最美的姿态」来告别，这通常意味着一种内心的平静、身体的舒适，以及对生命最后的尊重和自主。而「病人自主权利法」这个词，则瞬间将这份诗意拉回了现实的轨道。我一直很关心台湾的医疗制度，特别是关于安宁疗护、临终关怀的部分。听到有关于病人自主权法的书籍出版，我迫不及待地想了解，这项法律究竟是如何在我们这片土地上被理解、被实践的。它是否能真正赋予病人在生命最后阶段，拥有选择权，去决定自己的身体如何被对待，生命如何被度过？我希望这本书能够深入浅出地解释这项法律的条文，但更重要的是，它能通过真实案例，告诉我们这项法律在实际操作中会遇到哪些挑战，以及医护人员、家属、病患本身是如何应对的。毕竟，法律条文只是框架，真正赋予生命意义的是人与人之间的关怀、理解和尊重。这本书的出现，或许能为我们这些身处其中的人们，提供一条清晰的道路，让我们在面对生命告别的时刻，不再只是被动的接受者，而是能有尊严地、自主地，选择属于自己的「最美姿态」。
评分我是一名在职场中打拼多年的中年女性，虽然生活忙碌，但我一直很关注社会上与“生命”相关的议题。这本书的题目《最美的姿态说再见》一下子就击中了我的心。我常常在想，如果有一天，自己或者家人需要面对生命终点的考验，我们能否有勇气，有智慧，以一种不留遗憾的方式告别？“病人自主权利法”这个词，给我带来了希望。我希望这本书能够详细介绍这项法律的“内涵”，让我明白它究竟赋予了我们什么样的权利，以及这些权利的边界在哪里。更重要的是，“实践”这个词让我期待，书中是否会包含真实的案例，展现这项法律在台湾是如何被应用的？它是否真正地改变了病患和家属在面对临终时的困境？我希望这本书能够用一种温柔而坚定的笔触，告诉我，如何在法律的保障下，让生命的最后时光，不再是痛苦和无奈的煎熬，而是充满尊严和爱的告别。我相信，这本书的出现，将为我们理解和面对生死，提供一盏明灯。
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