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　　生命中最悲伤的离别是死亡，最沉重的负担是代别人抉择生死。
　　是否该让罹重病的家人知道真实病情？何时该放手不做无效的急救？
　　凡挣扎过的人一定知道有多难，有多痛。

　　医疗科技进步，亲情友谊难舍，「善终」比想像的还更遥远。
　　生命最该圆满的终点，却总有许多遗憾、悔恨、泪水……

　　预约美好告别，生死才能两相安！

　　亚洲第一部《病人自主权利法》将于108年1月6日，在台湾正式上路。
　　这个划时代的重要变革，是人人得以保有自然圆满的契机。

　　传统医疗法规把病人与其亲属一视同仁，没有赋予病人优先知情、选择与决定的权利；既有的《安宁缓和医疗条例》也只允许末期病人在病危或濒死时，才能拒绝急救与维生医疗，更多赖活不得好死的病人，无法实现善终的愿望。《病人自主权利法》不仅确立了以病人为优先，拓展得以行使特殊拒绝权的病人范围，同时也使尊重病人拒绝治疗的医师不必背负刑法的犯罪责任。

　　本书作者、台大哲学系孙效智教授，长期协助研拟《病人自主权利法》。他在书中不仅有系统地介绍这部专法的基本理念、病人自主权的涵义、落实特殊拒绝权的机制，也提供具体的病人自主行动指南，更从国际与伦理法理的角度，引导读者深入了解病人自主权。

　　本书重点：
　　‧什么是病人自主权
　　‧如何进行预立医疗照护谘商
　　‧如何签署、变更、撤回预立的医疗决定
　　‧如何执行预立的医疗决定
　　‧哪些条件可以行使特殊拒绝权，达到自然死的善终目标
　　‧已经签了安宁缓和条例的意愿书，还需要签病人自主权利法的预立医疗决定吗
　　‧病人自主权如何兼顾伦理、法理与宪法

各界诚挚推荐

　　马英九(中华民国前总统)
　　陈建仁(中华民国副总统)
　　柯文哲(台北市长)
　　邱泰源(立法委员)
　　星云大师(佛光山开山宗长)
　　杨玉欣(立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长)
　　陈文茜(文茜的世界财经周报主持人)
　　詹宏志(作家、PChome网路家庭董事长)
　　慧开法师(佛光山副住持、南华大学专任教授兼校务顾问)
　　刘锦昌(台湾基督长老教会牧师)
　　许宗力(台湾大学法律系兼任教授)
　　李震山(司法院前大法官)
　　甘添贵(台北大学法律学院名誉教授)
　　赵可式(成功大学医学院名誉教授)
　　黄胜坚(台北市立联合医院总院长)
　　陈秀丹(阳明大学附设医院急重症医师)
　　蔡甫昌(台湾大学医学院医学教育暨生医伦理学科暨研究所教授)

　　本书从病人自主权的基本概念开始介绍，循序渐进地说明《病人自主权利法》的理念与架构，还探讨了《病人自主权利法》与其他医疗法规的关系，并介绍了病人自主权的国际发展趋势。除法律问题外，书中也探讨病人自主与生命保护之间的平衡之道，是一部兼具伦理、法理与国际面向的病人自主权专书，实属难能可贵。─中华民国前总统  马英九

　　我诚挚地邀请你来阅读本书，从中你将感受到，《病人自主权利法》的立法理念蕴含了对生命的关怀与尊重。这部法律是保护你我生命的共同语言，而这本书将帮助你学习这个语言，省思生命尊严，进而描绘出生命的答案。─立法院荣誉顾问、病人自主研究中心执行长  杨玉欣

　　《病人自主权利法》的推动与立法，实为其人生哲学的具体体现，亦为其悲天悯人胸怀的充分展露。尤其孙教授学养丰厚，治学严谨，且思虑深邃，见识独具，近日更将其数年来焚膏继晷，宵衣旰食所展现的成果着为《最美的姿态说再见：病人自主权利法的内涵与实践》。─台北大学法律学院名誉教授  甘添贵

　　孙教授身为伦理哲学的着名学者及病主法的撰写人，具有最权威的信服力，为在108年1月正式生效的这部好法律做透彻解释及解惑。任何人对这部法若有疑问不解之处，请先仔细阅读本书，必能得到满意的答案！─成功大学医学院名誉教授  赵可式

　　「以终为始」，就如同行走于幽暗深处里，才能看见光明的所在。愿意诚实勇敢的面对死亡，才能为自己的生命做更好的安排。孙教授的这本着作，不只涉及法理或条文的阐述，也透露许多对于生命的关怀，将会是开创病人自主时代里程碑的一本巨作，让每个人认知到善终是自己的责任，对生命有更深刻的认识。─台北市立联合医院总院长  黄胜坚
 

作者简介

孙效智

　　台湾大学哲学系教授兼生命教育中心主任、台湾生命教育学会理事长。1994年取得德国慕尼黑哲学院哲学博士后，返台投入生命教育的学术研究、制度建构、教育推广与文化倡导，鼓励社会大众思考人生核心议题，从而深化人生观、内化价值观并统整知情意行，使人在复杂变动的环境中，能做出正确、深刻而有意义的生命抉择。
 

推荐序
补足从救治到死亡的尊严之路／马英九
祈盼减少更多的人生悲歌／杨玉欣
从法理落实以病人为本位／甘添贵
我的生命我作主，但求今生无悔！／赵可式
提升死亡识能，善终是自己的责任／黄胜坚

自　序 老弱病残是每个人的生命课题
前　言 亚洲第一部病人自主权利专法

第1章　病人自主权利法的基本理念与立法宗旨
什么是病人自主权？
病主法的架构
病主法的立法宗旨

第2章　在病人与病方之间的病人自主权
病人与病方之间
病人自主权
病方自主权
　
第3章　落实病人特殊拒绝权之制度设计
预立医疗照护谘商
预立医疗决定
五款临床条件
医疗委任代理人
免除医师刑责的特殊拒绝权立法技术

第4章　病人自主行动指南
病人行使一般自主权的行动指南
病人行使特殊拒绝权之程序
病主法架构下危急病人之处置程序

第5章　安宁缓和医疗条例与病人自主权利法的比较
安宁条例与病主法的立修法历程
病主法与安宁条例的异同比较

第6章　病人自主权的国际现况与发展趋势
一般请求权与拒绝权
特殊请求权
日本与英国对协助自杀及安乐死的宽容
特殊拒绝权

第7章　病人自主权利法的立法必要性
现行医疗法规未充分保障病人自主权
为何立法，而非修法？

第8章　生命与自主在伦理与宪法层次的平衡
生命与自主在伦理层面的平衡
生命与自主在宪法层次的平衡
特殊拒绝权的限制
　　　　
第9章　生命与自主之间在法理与法律上的平衡
现行法保护生命或保护自主？
现行法保护生命论的确立
从病主法看生命与自主在法理与法律上的平衡

註释
附录
附录一　病人自主权利法
附录二　病人自主权利法施行细则
附录三　提供预立医疗照护谘商之医疗机构管理办法
附录四　预立医疗决定书
附录五　安宁缓和医疗条例
附录六　相关条文汇整
附录七　卫部医字第1050033652号函
附录八　卫部医字第1041663576号函
附录九　法务部法检字第10404502880号函
附录十　安宁缓和医学学会（104）台安缓字第112号
附录十一　重症医学会中重（舜）第01570号
参考文献
 

想像一个情景：你正值中壮之年，却突然发现自己容易跌倒，而且四肢渐渐无力。你本来还可以拄着柺杖走路，但在一年不到的时间里，已经需要依靠轮椅才能行动。吃东西的时候你开始感到吞嚥困难，唿吸也逐渐力不从心。晚上无法躺平睡觉，更无法自己翻身。不能翻身是极不舒服的经验，忍耐两小时已是极限，但又不能一直吵醒枕边人起来帮忙。各种酸麻疼痛以及难以向别人解释的感觉如影随形，让你彻夜难眠，你成为一个二十四小时都需要别人照顾的人。你的内心充满恐慌与害怕，因此急着遍寻名医，甚至四处求神问卜。然而，刚发病的那段时间，就连医生也不见得知道你是怎么一回事，而你每上一家医院，所有检查就必须重来一次（抽血、X光、心电图、肌电图、核磁共振，甚至肌肉切片……），这无论对你或家人都是苦不堪言的经验。此外，由于医师摸不着头绪，所提供的测试性疗法也常常适得其反，导致你的病情不但没有改善，还更加恶化，让你吃足苦头，家人当然也都跟着受罪。

后来，终于有一位医师说你得的「可能」是运动神经元疾病，亦即俗称渐冻症的病。「可能」的意思就是医师也没有完全的把握，而必须随着疾病的发展才能逐渐确诊。这是因为医学不是逻辑，也不是数学，有时固然能透过基因检测、切片或其他方式来确定疾病，有时也就只能透过临床观察与经验来做大概的判断。了解这一点，大家就应该明白，掌握病情与预后在医疗方也是一个探索的过程，这个过程不是百分百的，常能犯错，也不一定都有确切的答案。每一个生命都是独特的奥秘，而医学有其极限，病人不应理所当然地神化医学或医师，生病时寻求第二意见（second opinion）或甚至更多医师的意见，有时可能是必要的。

医师诊断之后要怎么跟病人或家属说明，是一门很大的学问，尤其当疾病没得医且发展过程让人惶恐不安的时候。说明病情在医疗方是告知的艺术，在病方则是了解并掌握病情的方法。告知的时机、方式、内容与对象都很需要拿捏，话讲得太绝对，医师会担心病还没有要你的命，恐惧已经让你失去生存的意志及与病魔对抗的斗志；讲得太含煳，又怕你没能好好因应与准备。无论如何，告知不是一门简单的功课，什么时候讲？怎么讲？讲些什么？讲到什么程度？都需要慎重思考。

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