香港好走 有选择?

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具体描述

人生唯一肯定的,就是死亡。
我们选择如何死去,等于展示了我们想如何活着……
思索死亡,更惜珍当下。

─陈晓蕾,本书总序

  独立记者陈晓蕾继《死在香港》之后的深入报导,仍围绕香港的善终问题层层深入,而每次她都能引起社会大众的关注。

  《有选择?》报导人生最后一程在香港的不同选择:预设医疗指示、预设照顾计划、不作心肺复甦法文件、持久授权书等等,深入探讨病人、家人、医护人员在各种医护决定背后的想法和分歧。报导亦从病人自主权,梳理「安乐死」、「医助死亡」、「终止无效治疗」、「拒绝治疗」等在香港的讨论和实践。

  我们可能是第一代香港人,需要就不同的医疗选择作出艰难决定。

  以下摘自继续报导网站:

  《香港好走 怎照顾?》、《香港好走 有选择?》、《平安纸》是记者陈晓蕾自费採访三年,超过三十万字的调查报导,探讨香港人晚期医疗和护理问题。《怎照顾?》採访超过十间医院,透过大量医护人员、社工、护理员、病人和家人访谈,检视目前的临终护理的支援,尤其留在家里甚至在家离世的空间。《有选择?》则从病人自主权出发,拆解香港框框层层的医疗系统。

  在香港面对人口老化,医护政策正在转变之际,公众了解人生最后一程的医护需要,不但让自己和亲友减少遗憾,同样重要是能够讨论参与改变政策的过程,监察未来政策发展和资源分配。

  透过疾病与死亡,了解香港如何看待生命,合力使最后一程,好走。
 

著者信息

作者简介

陈晓蕾


  香港记者,1993年入行,2009年开始独立採访,长期关注城市可持续发展议题。报导《剩食》获得2012年香港书奖、台湾开卷好书2011年十大最佳中文创作;《死在香港 流眼泪》取得2014年香港书奖;《有米》得到2014年中学生好书龙虎榜最高票选。

  过往的专题报导亦获得2006年人权新闻奖、亚洲出版协会(SOPA)2007年「亚洲最佳中文人权报导」大奖、2004年「亚洲最佳中文环保报导」大奖等。

  主编及出版着作包括:《死在香港 流眼泪》、《死在香港 见棺材》、《阿妈》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天气》、《听大树唱歌》、《够照》、《生命里的家常便饭:任方利莎》、《香港第一》、《寻找香格里拉》、《教育改革由一个梦想开始》、《生命好家伙》。
 

图书目录

总序  一路好走  有选择  陈晓蕾
 
第一篇  看病地图
第一章  Maggie留下的地图
第二章  一句话激怒病人
第三章  治病还需心药医
第四章  医生最怕
 
第二篇  艰难决定
第五章  七个神医跳出来
        访问:爱乳希望
第六章  事先张扬的医疗指示
第七章  决定是一个过程
        资讯:预设医疗指示Q & A
        资讯:预设照顾计划Q & A
        资讯:与医生对谈
第八章  医生也医死
        资讯:哈佛手法港式说法
        资讯:维持末期病人生命治疗Q & A
第九章  家人太沉重
        资讯:不作心肺复甦术Q & A
第十章  家人病人怎样谈
        资讯:餐桌上的临终会谈
        资讯:与家人说生死
第十一章  认知障碍症的最后一程
          资讯:晚期认知障碍病人餵养的伦理讨论
          资讯:人工营养及流体餵养Q & A
          资讯:财政和监护安排
          资讯:持久授权书Q & A
第十二章  斌仔:争取香港死亡权
第十三章  真假安乐死
第十四章  自主死亡的空间
 
第三篇  人生最后一堂课
第十五章  沈祖尧校长:生命的肌理
第十六章  邵倩文:拥抱无助
第十七章  方敏生:学习好死
第十八章  阿素:刀尖上跳舞
第十九章  了一法师与陈立基教授:对谈生死
第二十章  最后的哲学课:陈特教授答学生周保松
 
附录  看病笔记
  医护团队
  治疗方案
  药物纪录
  日常护理
  资讯:香港癌症支援
  资讯:香港癌症资讯网页

图书序言

第九章 家人太沉重

二零一六年初香港连续多日有青少年自杀,创作人卓韵芝在脸书上写了一篇短文《别死》,首次公开解释为什么曾经服药企图自杀。

「母亲病重,器官功能逐一关机,而不再拯救的『安乐离去』决定,是我下的。然后,某月某夜,我看了一出电影,最后一场,两位主角死了,岂料突然出字幕:『经过数十次手术后,他们奇蹟生还,现在二人是好朋友。』因为这一句,我开始觉得,也许妈妈当年有得救的,也许是我太早放弃,也许我杀了……自己的妈妈。我一直在想。想。想。愈来愈觉得是,也就萌生死亡的念头;一切因为牵挂,也因为内疚。当时我感到,永远,永远不会有人明白我的痛苦。我永远都是罪人。永远。」

卓妈妈在二零零五年十月离世,卓韵芝在一年后二零零六年十月企图自杀。香港大学社会工作及社会行政学系副教授周燕雯博士一直辅导丧亲家属,她指出丧亲的哀伤,往往不是即时抒发出来,一周年以及之前数天感觉最难过,最需要身边人支持。而足足十年后,卓韵芝才公开说出对妈妈的内疚,源自下决定「不再拯救」。

放手也是爱

卓韵芝的短文在脸书引来很大回响,不少留言都有类近的内疚:

「好感触……当年医生问我让我父亲安乐离去还是抢救,我嘅决定都系比佢最无痛苦咁走……而因呢个决定,我都用咗好多年时间去原谅自己……」

「妈妈每一天都活在我心中,就好像从未有离开过一样,只是少了个见面的机会;我亦都知道妈妈很爱我,我亦都相信她希望我过得快乐和安好,可是自责和内疚的感觉仍然没有办法除去呢!」

「帖文好正能量,亦好洋葱,超级身同感受!决定拔喉前希望有奇蹟出现,当拔后就后悔不已,为何要放弃抢救,可能救得返,我亦自责咗好耐,生死有命,系短短两个月,我见证住小生命嘅诞生,见证住最亲嘅人离去,生命无常,想生存嘅人无得生存,放弃生命容易,但身边嘅人伤痛系长久嘅。」

「只有签过那份同意放弃拯救书才明白箇中内疚。但都会过去的,过去了,就会好。一定会的,因为你明白到『不让自己死去』,好事总会来。」

「芝,不再拯救的『安乐离去』决定我也有下过,那一刻有多内疚自责我完全明白,但决定对与错无人会知道,我只知道事实已成,我有能力做的便是好好地活下去,因为我知道妈妈有多爱我,没有她的日子只有好好地过活她才不会担心,这才是爱她的法……」

图书试读

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