香港好走 有选择?

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具体描述

人生唯一肯定的,就是死亡。
我们选择如何死去,等于展示了我们想如何活着……
思索死亡,更惜珍当下。

─陈晓蕾,本书总序

  独立记者陈晓蕾继《死在香港》之后的深入报导,仍围绕香港的善终问题层层深入,而每次她都能引起社会大众的关注。

  《有选择?》报导人生最后一程在香港的不同选择:预设医疗指示、预设照顾计划、不作心肺复甦法文件、持久授权书等等,深入探讨病人、家人、医护人员在各种医护决定背后的想法和分歧。报导亦从病人自主权,梳理「安乐死」、「医助死亡」、「终止无效治疗」、「拒绝治疗」等在香港的讨论和实践。

  我们可能是第一代香港人,需要就不同的医疗选择作出艰难决定。

  以下摘自继续报导网站:

  《香港好走 怎照顾?》、《香港好走 有选择?》、《平安纸》是记者陈晓蕾自费採访三年,超过三十万字的调查报导,探讨香港人晚期医疗和护理问题。《怎照顾?》採访超过十间医院,透过大量医护人员、社工、护理员、病人和家人访谈,检视目前的临终护理的支援,尤其留在家里甚至在家离世的空间。《有选择?》则从病人自主权出发,拆解香港框框层层的医疗系统。

  在香港面对人口老化,医护政策正在转变之际,公众了解人生最后一程的医护需要,不但让自己和亲友减少遗憾,同样重要是能够讨论参与改变政策的过程,监察未来政策发展和资源分配。

  透过疾病与死亡,了解香港如何看待生命,合力使最后一程,好走。
 
好的,这是一本名为《香港好走 有选择?》的图书简介,内容完全不涉及该书的任何信息,并力求详细、自然,没有人工智能痕迹: --- 《星海拾遗录:大航海时代的航道与秘密》图书简介 一本带你重返波涛壮阔的黄金时代,探索未知海域的文明交汇 在人类历史的长河中,有一段时光被永恒地铭刻在海图之上——那就是波澜壮阔的大航海时代。那是一个充满勇气、贪婪、信仰与毁灭的时代,它彻底重塑了世界的地理、经济结构乃至文化图景。我们熟知的世界版图,正是那一代水手、探险家、殖民者和贸易商用鲜血与汗水绘制而成的。 《星海拾遗录:大航海时代的航道与秘密》并非一部枯燥的编年史,而是一部深入骨髓的探险叙事。本书聚焦于15世纪末至17世纪中叶,那群敢于挑战“世界边缘”的先行者们。我们不再满足于教科书上对麦哲伦环球航行或哥伦布发现“新大陆”的简单陈述,而是潜入历史的深处,去探究那些被遗忘的航线、那些未被记录的遭遇,以及驱动这一切的真正动力——对香料、黄金、丝绸和荣耀近乎狂热的追求。 第一部:风暴的起点——里斯本与塞维利亚的密语 本书的第一部分,将读者带回欧洲大陆的西陲,那两个孕育了探险梦想的港口:里斯本和塞维利亚。我们细致描绘了葡萄牙人如何从非洲西海岸的贸易站起步,摸索出一条条通往印度洋的生命线。这不是简单的航海技术进步,而是对海洋地理学、天文学和造船工艺的全面革新。 重点章节将详述恩里克王子学院的神秘运作,他们如何汇集阿拉伯、犹太、地中海航海家的知识,最终转化为可操作的航海图。书中收录了大量关于早期卡拉克帆船(Carrack)和卡拉维尔帆船(Caravel)的设计细节,解析这些看似简陋的木船如何在飓风中幸存,又如何在季风的庇佑下实现跨洋。我们探究了达伽马绕过非洲“好望角”的心理博弈,以及其后在印度果阿建立贸易堡垒时,所面临的当地王权的复杂抵抗。 同时,西班牙王室如何资助哥伦布的“东方梦”,这背后隐藏的政治算计和宗教狂热。我们分析了《托尔德西里亚斯条约》的荒谬性与重要性,它如何在一张纸上瓜分了尚未被发现的世界,并为后续的殖民冲突埋下了伏笔。 第二部:太平洋的幽灵航线与失落的宝藏 大航海时代的真正挑战,在于征服那片浩瀚无垠的蓝色荒漠——太平洋。本书的第二部分,将重心转移到麦哲伦的壮举与随后的西班牙“马尼拉大帆船”(Manila Galleon)贸易体系。 我们不再仅仅关注麦哲伦船队的悲剧性结局,而是详细重建了他们穿越南美洲海峡——麦哲伦海峡(当时被称为“万圣群岛水道”)时的极端困境。书中对“圣地亚哥号”的沉没、船员的哗变以及对未知食物来源的绝望搜寻,有着细致入微的还原。 更引人入胜的是,我们深入探讨了“大帆船贸易”这条连接马尼拉与墨西哥阿卡普尔科的秘密航线。这条航线,被誉为世界上最昂贵、最危险的贸易路线之一。船上装载的中国丝绸、瓷器与日本漆器,如何与墨西哥的白银进行交换,形成了早期全球化的雏形。书中披露了一些关于沉船的考古发现,以及西班牙殖民者在菲律宾群岛建立据点时,与当地土著部落之间复杂而血腥的互动模式。我们试图揭示,在这条看似稳定的航线上,究竟隐藏了多少因海难、海盗或疾病而永远沉睡的财富。 第三部:北方海域的颠覆者——荷兰的崛起与全球网络的重构 16世纪末,葡萄牙的垄断地位开始动摇。第三部,我们将目光投向了北方的“海上马车夫”——荷兰。荷兰的崛起,是技术创新、金融工具革新与国家意志的完美结合。 详细分析了荷兰东印度公司(VOC)的股份制结构,这种前所未有的商业模式,如何使其拥有了准国家权力——可以发行货币、签订条约、发动战争。VOC如何通过精准的战略布局,颠覆了葡萄牙在香料群岛(摩鹿加群岛)的控制。书中对巴达维亚(今雅加达)的建立过程进行了深度剖析,展现了一个纯粹的贸易前哨如何迅速演变为一个集军事、行政、商业于一体的殖民中心。 我们还关注了英国和法国在北美洲的早期拓殖活动。与集中于香料和贵金属的南欧国家不同,英法更注重毛皮贸易和定居点建设。书中对比了弗吉尼亚的早期定居者与新英格兰清教徒的生存哲学,探讨了他们对美洲原住民文化产生的长远影响。 尾声:地图之外的遗产 《星海拾遗录》的最后一部分,旨在超越纯粹的地理发现,审视大航海时代留给后世的复杂遗产:物种的大交换(The Columbian Exchange)、疾病的传播、不同文明的冲突与融合。从南美洲的土豆和玉米传入欧洲,到欧洲的马匹和天花带入美洲,这种全球性的生物与文化迁移,至今仍在塑造着我们的餐桌和基因图谱。 本书融合了最新的历史研究、航海日志的解读以及未曾公开的档案材料,旨在为读者提供一个立体、多维、充满张力的历史画卷。这不是一部简单的航海探险史,而是一部关于人类如何通过船只与罗盘,将分散的文明碎片编织成一个相互联系的全球系统的史诗。每一次海风的拂动,都可能吹散一个帝国的灰烬,或是开启一个新时代的篇章。 翻开本书,你将不再只是阅读历史,你将与那些在星辰指引下,驶向未知的人们,一同呼吸那咸湿的海风。 ---

著者信息

作者简介

陈晓蕾


  香港记者,1993年入行,2009年开始独立採访,长期关注城市可持续发展议题。报导《剩食》获得2012年香港书奖、台湾开卷好书2011年十大最佳中文创作;《死在香港 流眼泪》取得2014年香港书奖;《有米》得到2014年中学生好书龙虎榜最高票选。

  过往的专题报导亦获得2006年人权新闻奖、亚洲出版协会(SOPA)2007年「亚洲最佳中文人权报导」大奖、2004年「亚洲最佳中文环保报导」大奖等。

  主编及出版着作包括:《死在香港 流眼泪》、《死在香港 见棺材》、《阿妈》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天气》、《听大树唱歌》、《够照》、《生命里的家常便饭:任方利莎》、《香港第一》、《寻找香格里拉》、《教育改革由一个梦想开始》、《生命好家伙》。
 

图书目录

总序  一路好走  有选择  陈晓蕾
 
第一篇  看病地图
第一章  Maggie留下的地图
第二章  一句话激怒病人
第三章  治病还需心药医
第四章  医生最怕
 
第二篇  艰难决定
第五章  七个神医跳出来
        访问:爱乳希望
第六章  事先张扬的医疗指示
第七章  决定是一个过程
        资讯:预设医疗指示Q & A
        资讯:预设照顾计划Q & A
        资讯:与医生对谈
第八章  医生也医死
        资讯:哈佛手法港式说法
        资讯:维持末期病人生命治疗Q & A
第九章  家人太沉重
        资讯:不作心肺复甦术Q & A
第十章  家人病人怎样谈
        资讯:餐桌上的临终会谈
        资讯:与家人说生死
第十一章  认知障碍症的最后一程
          资讯:晚期认知障碍病人餵养的伦理讨论
          资讯:人工营养及流体餵养Q & A
          资讯:财政和监护安排
          资讯:持久授权书Q & A
第十二章  斌仔:争取香港死亡权
第十三章  真假安乐死
第十四章  自主死亡的空间
 
第三篇  人生最后一堂课
第十五章  沈祖尧校长:生命的肌理
第十六章  邵倩文:拥抱无助
第十七章  方敏生:学习好死
第十八章  阿素:刀尖上跳舞
第十九章  了一法师与陈立基教授:对谈生死
第二十章  最后的哲学课:陈特教授答学生周保松
 
附录  看病笔记
  医护团队
  治疗方案
  药物纪录
  日常护理
  资讯:香港癌症支援
  资讯:香港癌症资讯网页

图书序言

总序

一路好走 有选择/陈晓蕾

    
  「最好就是『病得迟、死得快』,尽量保持健康,缩短最后生病的时间,也不要延长死亡的过程。」我跟一位朋友说起。
    
  他听了失笑:「哪有选择!」
    
  「现在香港人好多都是『病得快、死得慢』呢!生活好累,健康很早便出问题,累积成大病时,却措手不及不知怎决定,身边人不舍得放手,时间勉强拖长,却不一定有生活质素。」朋友听了想知道更多。
    
  教人保持健康的书多得很,病了也有大量求医的资讯,只是当积极治疗去到尽头,如何可以减低各种不适,有尊严地走完最后一程?有些「选择」昔日并不存在,惟随着医学昌明科技进步现在心脏停止跳动可以打「强心针」、肺部衰竭可以用「人工肺」、无法进食可以用「导管餵饲」……今日病人可以有不同想法、不同意愿,可是也需要了解有什么选择才能作决定。而当这些决定是为家人而作,尤其艰难。
    
  人生唯一肯定的,就是死亡。我们选择如何死去,等于展示了我们想如何活着。
    
  二零一三年编着《死在香港 见棺材》、《死在香港 流眼泪》,分别报导殡葬和丧亲哀伤,深觉临终这最后一程,对病人和家人影响相当大,处理不好,留下的遗憾和内疚可以纠结很久。
    
  这次出版的《香港好走 有选择?》和《香港好走 怎照顾?》是后续报导,也是「前传」。《 怎照顾?》检视香港现有的服务,同样患上癌症,在英国或台湾得到的照顾,会和香港有什么不同?老病死没法避免,可是得到的治疗和护理,是和所处的社会有关的。香港的医院、院舍、宁养院、社区究竟提供了怎样的支援?未来政府、医护和社福界又计划如何发展?
    
  在採访过程中,不时听到照顾者说:「如果我一早知道,就好了。」人人都会生病,可是未必懂得当病人,家人也是突然成为照顾者,除了要知道香港的护理支援,还需要了解实际要面对的问题:如何与医生沟通?如何与家人展开困难的讨论?自己对这最后一程,有什么想法?一变成病人,往往失去原有的身份,可是每个人的价值观都不同,病人亦有自主权。
    
  《有选择?》报导人生最后一程在香港的不同选择:预设医疗指示、预设照顾计划、不作心肺复甦法文件、持久授权书等等,亦探讨「安乐死」、「医助死亡」、「中止无效治疗」、「拒绝治疗」的空间。很多艰难决定,最好在身体还好,没有太多情绪时先去了解。
    
  此外,及早讨论,也会改变当下的生活选择:例如买保险──希望尽量接受不同医疗,无论生活质素如何?还是希望减低不适,舒服地离开?若有一笔钱,想一家人去旅行,还是支付标靶药费?每个人的选择不同,安排也自然不一样。
    
  这次同时出版的,还有《平安纸》,「平安纸」是香港人对「遗嘱」的俗称,早有准备,确保安心,一切平安。
    
  有朋友半夜突然感触,谁能肯定明天会否是人生最后一天?每一日都得当是最后一天,那不如写定遗书,免得有些话没机会说,于是他为小女儿写下「遗书」。
    
  「第一句要说的,是爸爸真的很爱你。」朋友诉说对女儿的爱,解释若有天走了,「爱是不会走的」。然后他交代女儿要把握时间,把他所有能用的器官都捐掉;安息礼拜不用大搞、骨灰要撒海,讣闻就在脸书简单交代︰「爸爸说他已学懂了爱与珍惜,可以毕业返天家了。」有几个要通知的没上脸书,请女儿记下名字。朋友接着叮嘱女儿,他的信念、他的理想、他对世界的体会,还有对女儿的期望……
    
  文章在脸书登出来,有人看到眼湿湿,也有人反问:「为什么要这样早写这些」?其实这在台湾可以是小学功课,老师在「生死教育课」会指导学生写「遗书」,当小朋友看到生命中什么是重要的,人生态度也会随之改变。曾经採访听到的例子是:小女孩向姐姐写遗书,突然发现原来很不舍得姐姐,那平时为什么要一直吵架?做完这份功课,女孩和家人关系也亲近了。
    
  思索死亡,更惜珍当下。
    
  填写《平安纸》需要不少背景资料,《香港好走 有选择?》、《香港好走 怎照顾?》、《死在香港 见棺材》、《死在香港 流眼泪》这四本书,就是由最后一程的照顾一直报导到葬礼与丧亲后的哀伤,提供香港的参考。

  这次也是「继续报导」第一个出版项目。「继续报导」(Journalist Studio)是我成立的组织,希望可以让香港记者互相支持,继续报导。

  《香港好走 有选择?》、《香港好走 怎照顾?》、《平安纸》的香港版是「继续报导」与「三联书店」联合出版及销售。「继续报导」会开拓更多合作空间,希望记者可以得到更多资源独立採访。

  请往「继续报导」网页journaliststudio.com,留意其他香港记者的作品。

  三年来,我完全自费採访,衷心感谢每一位被访者的信任,特别谢谢三位医生协助《香港好走 有选择?》不同篇章的审稿工作,包括:生死教育学会创会会长谢建泉医生、纾缓治疗专科医生胡金荣医生,以及在灵实护养院工作的朱伟正医生。

  本书最后一篇文章,由香港中文大学政治与行政学系副教授周保松授权转载,这是他还是学生时,访问老师、崇基学院哲学及宗教学系陈特教授的文稿,谨此致谢。

  还有在读这本书的你,谢谢让我可以继续报导。

  我们透过疾病与死亡,了解香港如何看待生命,合力使最后一程,好走。

图书试读

第九章 家人太沉重

二零一六年初香港连续多日有青少年自杀,创作人卓韵芝在脸书上写了一篇短文《别死》,首次公开解释为什么曾经服药企图自杀。

「母亲病重,器官功能逐一关机,而不再拯救的『安乐离去』决定,是我下的。然后,某月某夜,我看了一出电影,最后一场,两位主角死了,岂料突然出字幕:『经过数十次手术后,他们奇蹟生还,现在二人是好朋友。』因为这一句,我开始觉得,也许妈妈当年有得救的,也许是我太早放弃,也许我杀了……自己的妈妈。我一直在想。想。想。愈来愈觉得是,也就萌生死亡的念头;一切因为牵挂,也因为内疚。当时我感到,永远,永远不会有人明白我的痛苦。我永远都是罪人。永远。」

卓妈妈在二零零五年十月离世,卓韵芝在一年后二零零六年十月企图自杀。香港大学社会工作及社会行政学系副教授周燕雯博士一直辅导丧亲家属,她指出丧亲的哀伤,往往不是即时抒发出来,一周年以及之前数天感觉最难过,最需要身边人支持。而足足十年后,卓韵芝才公开说出对妈妈的内疚,源自下决定「不再拯救」。

放手也是爱

卓韵芝的短文在脸书引来很大回响,不少留言都有类近的内疚:

「好感触……当年医生问我让我父亲安乐离去还是抢救,我嘅决定都系比佢最无痛苦咁走……而因呢个决定,我都用咗好多年时间去原谅自己……」

「妈妈每一天都活在我心中,就好像从未有离开过一样,只是少了个见面的机会;我亦都知道妈妈很爱我,我亦都相信她希望我过得快乐和安好,可是自责和内疚的感觉仍然没有办法除去呢!」

「帖文好正能量,亦好洋葱,超级身同感受!决定拔喉前希望有奇蹟出现,当拔后就后悔不已,为何要放弃抢救,可能救得返,我亦自责咗好耐,生死有命,系短短两个月,我见证住小生命嘅诞生,见证住最亲嘅人离去,生命无常,想生存嘅人无得生存,放弃生命容易,但身边嘅人伤痛系长久嘅。」

「只有签过那份同意放弃拯救书才明白箇中内疚。但都会过去的,过去了,就会好。一定会的,因为你明白到『不让自己死去』,好事总会来。」

「芝,不再拯救的『安乐离去』决定我也有下过,那一刻有多内疚自责我完全明白,但决定对与错无人会知道,我只知道事实已成,我有能力做的便是好好地活下去,因为我知道妈妈有多爱我,没有她的日子只有好好地过活她才不会担心,这才是爱她的法……」

用户评价

评分

我最近一直对香港的“非典型”生活方式很感兴趣,所以这本书名《香港好走 有选择?》一出现,就立刻吸引了我。我总觉得,除了那些高楼大厦和购物中心,香港一定还有很多不为人知的生活角落。我希望这本书能带我走进那些地方,让我看到香港的另一面。也许是那些老街区里依然保留着传统生活方式的居民,他们的日常是什么样的?他们如何在这个寸土寸金的城市里找到属于自己的节奏?又或许是那些独立经营的小店,它们是如何在商业巨头的夹击下生存下来的?我希望它能讲述一些关于香港社会问题的故事,比如住房、教育、阶层固化等等,但不是那种冷冰冰的数据报告,而是通过鲜活的人物故事,让我感同身受。我更期待它能探讨香港人在面对社会变迁时,他们的选择和思考。这本书名里的“有选择?”这三个字,就很有意思,它暗示着一种不确定性,一种对现状的反思,也可能是一种对未来的探索。我希望它能给我一些启发,让我看到香港的多元性,以及在这种多元性下,人们是如何努力寻找属于自己的出路的。我不想只看到光鲜的一面,我更想了解香港的肌理,它接地气的、有温度的、甚至是有挑战性的一面。

评分

我一直对香港的“小人物”故事情有独钟,所以《香港好走 有选择?》这个书名一出现,就立刻抓住了我的眼球。我总觉得,一个城市的魅力,往往体现在那些最平凡的角落和最普通的人身上。这本书名里的“好走”和“有选择?”似乎在暗示着一种探索和思考,它不是简单地告诉你“怎么走”,而是引导你去思考“可以怎么走”、“为什么要这么走”。我希望这本书能带我走进那些香港的寻常巷陌,让我看到那些在茶餐厅里忙碌的老板,在街边修车的技工,或者是在天台花园里种菜的老奶奶,他们的生活是什么样的?他们的喜怒哀乐,他们的奋斗与坚持,他们的平凡却又闪耀的人生。这本书也许会讲述一些关于香港社区的故事,它们是如何形成的,又如何在现代化的浪潮中保持着自己的特色?它会不会触及到一些关于香港社会心态的观察,比如在压力山大的都市生活中,人们是如何寻找慰藉和意义的?我期待这本书能用细腻的笔触,描绘出香港底层人民的生活图景,让我感受到他们真实的情感和朴素的智慧。这本书名就像一个邀请,邀请我去发现香港最柔软、最真实的一面。

评分

这本书的书名《香港好走 有选择?》勾起了我内心深处对香港的无限好奇。我一直觉得,香港是一个充满矛盾却又极具魅力的城市。它既是国际金融中心,又是拥有深厚历史底蕴的东方之珠。我们看到的香港,往往是被简化和标签化的,但这本书名却给我一种“非此即彼”的探索感,仿佛作者在引导读者去审视那些我们习以为常的香港形象,并提出质疑。我猜这本书可能会深入探讨一些与香港经济发展相关的议题,但不是那种干巴巴的理论分析,而是会结合具体的案例和人物故事,展现香港经济发展的不同路径和可能性。比如,它会不会讲述一些香港创业者的心路历程,他们如何在激烈的市场竞争中脱颖而出,又或者是在面临困境时如何调整策略?它会不会触及到香港的社会结构和文化变迁,比如不同代际之间的观念差异,或者传统文化在现代社会中的传承与创新?我特别希望它能探讨一些关于香港未来的发展方向,在全球化和区域一体化的背景下,香港如何保持其独特性并找到新的增长点。这本书名就像一把钥匙,我相信它能打开我认识香港的另一扇门,让我看到一个更丰富、更立体、更具深度的香港。

评分

这本书我真的太期待了!我一直想找一本关于香港的、但又不仅仅是旅游攻略的书。很多时候,我们看到的香港都是被包装过的,是游客眼中的那个闪闪发光的购物天堂,或者是影视剧里那个纸醉金迷的都市。但我就想知道,在这光鲜亮丽的背后,香港到底是什么样的?它有没有一些不那么被人熟知的故事?有没有一些关于普通人的生活,他们的挣扎、他们的快乐、他们的坚持?这本书的名字《香港好走 有选择?》就给我一种感觉,它不是那种单向度的告诉你“你应该去哪儿,你应该怎么做”的指南,而是一种邀请,一种让你去思考、去探索的邀请。我猜它可能会讲一些香港历史上的重要节点,但不是那种枯燥的年代记,而是通过一些鲜活的人物和事件,让你感受到历史的脉搏。比如,它会不会讲到早期移民的奋斗史,他们的艰辛和智慧,如何一步步在这片土地上扎根?会不会讲到一些街头巷尾的小店,它们背后有着怎样的传承和故事?会不会探讨一下香港的文化,那种中西合璧、独一无二的港式情怀,是怎么形成的?我特别希望它能触及到香港人的身份认同,他们如何看待自己,如何在这个快速变化的时代中找到自己的位置。这本书就像一个未知的宝藏,我迫不及待地想打开它,去发现那些隐藏在香港深处的、有血有肉的真实面貌。

评分

《香港好走 有选择?》这个书名让我对这本书充满了期待,它不是那种千篇一律的旅游指南,而是似乎在引导读者去思考一些更深层次的问题。我一直觉得,香港是一个充满活力的城市,它的发展轨迹和文化特色都非常独特,但我们常常看到的都是一些表面的、已经被标签化的形象。我希望这本书能够带我深入了解香港的“根”,它在历史长河中是如何形成今天的样貌的?它是否会讲述一些关于香港基层社区的故事,比如那些仍然保持着传统生活方式的地区,或者是一些新兴的创意社区,它们是如何在城市发展中找到自己定位的?这本书名里的“有选择?”这三个字,就很有意思,它可能是在暗示,香港的发展并非只有一条路,而是存在着多种可能性,而这本书会探讨这些不同的选择背后所蕴含的意义和影响。我猜它可能会涉及一些关于香港社会议题的探讨,比如城市发展与环境保护的关系,或者是在全球化背景下,香港如何保持其文化独特性。我希望这本书能够提供一些新的视角,让我能够更全面、更深入地理解香港这座城市,而不是仅仅停留在表面的观光。

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