爱在乐生:一位母亲历经艰难,照顾一千个绝望病人的故事

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原文作者: Lillian Dickson
图书标签:
  • 爱心
  • 医疗
  • 绝症关怀
  • 临终关怀
  • 母爱
  • 生命意义
  • 感动
  • 真实故事
  • 乐生疗养院
  • 希望
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具体描述

他们叫我「妈妈」,自古以来,
母亲的工作就是听取孩子的问题,
并且设法帮他们解决。

  1948年,乐生疗养院的病患自杀、无人理会的悲哀,让孙理莲开始在乐生疗养院的救助工作。

  接触汉生病患多年后,孙理莲认为:「应该要有人说出汉生病人的故事。」

  本书除了述说她在乐生疗养院的所见所闻之外,也希望让社会大众知道汉生病患的状况与困境。

  孙理莲不是牧师,却能带领许多人信主;她不是医师或护士,却帮助无数肉体或心灵受伤的人得着医治。

  期望在这日渐冷漠的社会,有更多的人能从《爱在乐生》的故事中感受到那纯净无私的爱,重新寻得爱主爱人的勇气。

诚心推荐

  财团法人台湾痲疯救济基金会董事——赵荣发医师
故事的序章:在时间洪流中的微光 在世界的某个角落,一扇尘封的木门后,隐藏着一个关于坚韧与奉献的史诗。这不仅仅是一个关于救赎的故事,更是一部深刻描绘人性在极端考验下所展现出的光辉的作品。故事的中心人物,我们称她为“艾琳娜”,一个本应过着平静生活的女性,却因为一场突如其来的变故,被卷入了一个充满未知与挑战的漩涡。 艾琳娜的生命轨迹在三十岁那年发生了不可逆转的转变。她原本是一名博物馆修复师,习惯于与逝去的美丽和沉默的历史为伴。然而,命运之手将她推向了一个截然不同的领域——一个充斥着病痛、绝望和无声尖叫的庇护所。这个地方,被称为“希望之巢”,并非一个光鲜亮丽的医疗机构,而更像是一个被社会遗忘的边缘地带,收容着那些被主流医疗体系放弃的个体。 她并非出于职业需要,而是出于一种本能的、无法抗拒的责任感,接下了这个“不可能的任务”。初到“希望之巢”时,映入眼帘的景象足以击垮任何一个意志薄弱的人:拥挤、污秽,以及空气中弥漫的,挥之不去的疾病的苦涩气味。在这里,时间似乎以一种缓慢而沉重的姿态流逝,每一个呼吸都可能成为最后一次的告别。 第一部分:炼狱的初体验 艾琳娜最初面对的,是心理上的巨大冲击。她必须迅速抛弃过去的优雅与从容,转而学习如何处理最原始、最直接的痛苦。书的开篇,细致入微地描绘了她学习照护技巧的艰辛过程。她笨拙地更换敷料,被那些因长期卧床而产生的褥疮所震撼,更痛苦的是,她必须学会在日复一日的死亡面前保持清醒和专业。 “希望之巢”里的病人,他们有着各自破碎的故事。有因战争创伤而身体残缺的老兵,有被罕见疾病折磨得面目全非的孩童,还有那些被社会遗弃、身心俱疲的边缘人群。他们中的许多人,已经失去了表达的欲望,眼神空洞,如同行走的幽灵。艾琳娜发现,照护这些病人,需要的远不止是药物和物理上的支撑,更需要一种近乎宗教般的耐心和理解。 其中一个早期的核心人物是老哲学家伊格纳修斯。伊格纳修斯患有一种进行性神经系统疾病,身体机能逐步丧失,唯有思想保持着惊人的敏锐。他成为了艾琳娜的精神导师,尽管他只能通过微弱的眼球运动与外界交流。伊格纳修斯教会了艾琳娜一个至关重要的概念:“真正的希望,不在于治愈,而在于尊严的延续。”正是从伊格纳修斯那里,艾琳娜领悟到,她的工作不是与死亡赛跑,而是要为生命在终点前铺设一条更舒适的道路。 第二部分:人性的光与影 随着时间的推移,艾琳娜建立起了一种独特的照护体系。她不再满足于简单的维持生命,而是开始尝试恢复病患的“人性”。她争取到了有限的资源,为病房拉来了色彩鲜艳的窗帘,播放着古典音乐。这些微小的改变,在那个压抑的环境中,如同投入湖面的石子,激起了层层涟漪。 书中深刻地探讨了照顾者所面临的道德困境和情感损耗。艾琳娜并非圣人,她也会感到筋疲力尽、愤怒和无助。书中有好几章,专门描述了她处理内部冲突——一些老护工对她带来的“改革”持怀疑态度,认为她过于理想化,不切实际。还有一次,一位年轻的病人,在看到自己病情的恶化后,选择了极端的方式结束生命。这次事件,让艾琳娜陷入了深深的自我怀疑,她开始质问自己,所有的努力是否只是徒劳的挣扎。 然而,正是这些黑暗的时刻,凸显了人性的光芒。当社区的资源匮乏时,她不得不依靠非正规的渠道获取药品和食物。书中详述了她如何巧妙地周旋于腐败的官员、冷漠的慈善机构以及那些心怀善意的普通民众之间。她像一个精明的棋手,用自己的诚意和毅力,为病人们争取到每一次生存的机会。 第三部分:连接与重建 这本书的后半部分,重点转向了“连接”的力量。艾琳娜意识到,绝望的根源往往是孤独和被遗弃感。她发起了一个名为“回响项目”的计划,鼓励病患的家属,或者仅仅是热心的志愿者,来到“希望之巢”,与病人进行一对一的陪伴。 书中描绘了一系列感人至深的“连接”瞬间:一位失聪的母亲,通过手语与一位失语的病人建立了跨越障碍的友谊;一位从前对自己的父亲充满怨恨的儿子,在父亲临终前,终于学会了原谅和道别。这些场景的描绘细腻而克制,没有煽情的对白,却通过环境的渲染和人物细微的动作,将情感力量推向极致。 故事的高潮部分,艾琳娜必须面对“希望之巢”面临被关闭的危机。当地政府以卫生和安全为由,试图将其拆除,以便进行商业开发。艾琳娜组织了所有能动员的力量——包括那些曾经被她照料、如今已康复或得以稳定下来的病人、家属,以及那些被她精神所感召的社区成员。他们展开了一场漫长而艰难的公共抗争。这场抗争不仅仅是为了保住一座建筑,更是为了捍卫对弱势群体应有的尊重和关怀的价值。 最终,通过法律途径和强大的舆论压力,艾琳娜成功地保住了“希望之巢”。但这个胜利并非终点,而是一个新的起点。书的结尾,艾琳娜站在新修缮的病房前,阳光透过干净的窗户洒进来。她不再是那个初来乍到的修复师,而是这个地方不可或缺的灵魂。她明白,照护是一场永无止境的跋涉,但正是那些微小、坚定的脚步,定义了生命的意义。她所照顾的,从来都不只是身体的病痛,而是被痛苦啃噬殆尽的灵魂,并引导他们找到了回家的路。 这本书以一种近乎纪实的手法,探讨了医学的局限性、人性的复杂性,以及在最深沉的黑暗中,爱与责任如何能够点燃不灭的微光。它是一部关于“如何活着”的深刻反思录,献给所有在困境中寻找意义的人们。

著者信息

作者简介

孙理莲


  孙理莲宣教士被称为台湾「山地之母」、「盲胞之母」、「孤儿之母」、「痲疯病人之母」。

  1901年1月29日出生于美国明尼苏达州。1927年与孙雅各牧师结婚来到台湾。她在1952年创立「芥菜种会」,从当时台湾最需要的面向着手,帮助困苦疾病贫乏者,开启了她深耕在台湾土地上的慈善工作。

  从关怀汉生病人开始,接续服务原住民、偏远山区产妇、肺病患者和乌脚病患等,设山地诊所与巡回医疗,首创原住民技职教育,帮助他们拥有一技之长,鼓励他们完成教育。

  在全国开设孤儿院和少年之家,给予完善的安置与教育,帮助过的人接近百万。一生都为贫苦失依的人们需要竭尽所能地付出,孙理莲为台湾奉献达五十一年,以82岁高龄,在工作中辞世。

图书目录

出版缘起 另一种母爱的展现
推荐序 上帝派来的天使/赵荣发
代序 说出汉生病人的故事/玛莉安
导读 境遇好坏是主所定/郑睦群

第一章 天堂之门病房
第二章 食物、衣服与药物
第三章 耶稣派来的安慰者
第四章 直到白昼到来
第五章 平安喜乐之家
第六章 大不幸中的安慰
第七章 最快乐的地方
第八章 将恶意驱走
第九章 上帝差派战车
第十 章 你爸爸是痳疯病人
第十一章 世界上最快乐的人
第十二章 领受丰盛的爱
第十三章 还有任何希望吗?
第十四章 我只有一个身体

图书序言

出版缘起  

另一种母爱的展现


  1927年,孙理莲与夫婿孙雅各牧师甫到台湾的第一个圣诞节,便是在台北的马偕医院度过。当时担任马偕医院院长的戴仁寿医生,在医院内设立了全台湾第一个「癞病专门诊疗所」,孙理莲在那里第一次见到汉生病患,心中深感震撼。20多年后,政府成立的乐生疗养院情况转趋恶劣,在圣望教会担任义务传道的蔡信生长老上门提及病患自杀以及无人理会的悲哀,再次震动孙理莲的心。于是,她毅然决然地接受蔡信生的请託,开始在乐生疗养院展开救助工作。

  在实际接触汉生病患多年后,孙理莲认为:「应该要有人说出汉生病人的故事。」 因此她写下《Loving the lepers》一书,述说她在乐生疗养院的所见所闻,希望让更多的社会大众知道汉生病患的状况与困境。

  如今,由于医药的进步以及治疗方式的改进,汉生病在台湾几乎已经绝迹。而这些早期受到感染的汉生病患,也在药物的使用下获得痊癒或是病情得以控制。然而,这些老患者并未就此离开乐生疗养院,有些是搬迁至乐生疗养院的新院区疗养;有些对旧院区已有感情的病患则不愿搬迁,至今仍住在原本院区的平房式院舍中。

  因此,《Loving the lepers》一书中所描述的,绝对不仅仅是已经过往的历史;书中所描写的病患、所描绘的老建筑物,至今仍真实地活在我们身边。为此,芥菜种会将《Loving the lepers》全书翻成中文,以《爱在乐生》为名让台湾读者能一窥在乐生疗养院中发生的动人篇章;另外,我们深知人非万能,孙理莲能在乐生疗养院留下如此美好的脚踪,与她一起同工的医疗宣教士或赞助者们也同样功不可没,因此,我们在书中也新辟数篇短文,来纪念这些牺牲奉献的人们。

  孙理莲不是牧师,却能带领许多人信主;她也不是医师或护士,却能帮助无数肉体或心灵受伤的人得着医治。芥菜种会期望透过《爱在乐生》的故事,让许多人感受到孙理莲那悲天悯人的胸怀,进而学习「爱就是在别人的需要上看见自己的责任」,成为弱势族群的天使,帮助失去生命力量的人们重拾信心与希望。

推荐序  

上帝派来的天使


  讲到孙理莲与乐生疗养院,我是感触很深的。我原本于马偕医院服务,然而当时汉生病患日渐增多,台湾也相当缺乏这方面的专业知识,因此我便在美援会奖学金的资助下至国外进修,学习成为一位专门的皮肤科医师,以及汉生病相关知识与最新的治疗方法。回台后,由于政府规定要先在公家机关服务两年,因此我便到当时迫切需要帮助的乐生疗养院服务。

  我在乐生疗养院担任预防科主任,开办门诊,并透过新药为患者治疗。但我当时碰到两个难以克服的困境:第一个困境,是乐生与一般的医院相当不同,院内自成一格,你很难打入他们的世界。对汉生病友来说,我只不过是一个刚毕业不久的年轻医师,因此并不是每个人都会乖乖听话到门诊看病拿药。第二个困境,是当时乐生疗养院几乎什么都缺,缺人力、缺药品、缺经费、缺物资。因此,孙理莲牧师娘与众医疗宣教士的来到,对我与乐生疗养院来说都是太重要的帮助,可以说因为有了这群上帝派来的天使,才使得汉生病患从绝望与痛苦中走出来,并使乐生疗养院成为充满爱与温暖的场所。

  虽然我在乐生疗养院服务两年后,便回到马偕医院及戴仁寿博士创办的乐山园。但《爱在乐生》一书中所描写的许多故事我都亲身经历过,例如像书中第七章提到的职业治疗室启用、第八章希望之家的落成,对我来说都彷如昨日。我还记得孙牧师娘由于工作繁忙,因此每週只有礼拜天能来到乐生,她除了参加圣望教会的礼拜,教患者们唱圣诗及读圣经外;也会尽可能地探访每一位汉生病患,这时我总会跟在她身后,顺势帮患者们做检查及治疗。

  如今,《爱在乐生》终于翻译成中文,并即将要付梓出版。我很开心也很荣幸能为本书写序! 孙牧师娘过去所做的救助工作实在太多,汉生病患仅仅是其中之一,我想这是因为她不单纯是「爱在乐生」,更是「爱在福尔摩沙」。相信读者看完本书后,必然会有极深的震撼与感动,也希望过去宣教士们对台湾无私的爱,能被你我继续传承下去。
 
财团法人台湾痲疯救济基金会董事——赵荣发医师

代序  

说出汉生病人的故事  玛莉安


  我的妈妈孙理莲曾很坚定地说:「应该要有人说出汉生病人的故事。」因此她将故事写下,希望大家都能看到这些被遗忘的人。

  这是叙述一位母亲经历艰难,照顾一千个绝望的病人的故事。在本书中,她要亲自说出当她帮助这些汉生病人时心中的感受。

  请您跟理莲一同走入「天堂之门病房」,和她一同为汉生病婴儿之死而哭泣、感受汉生病人生命中的困苦和屈辱;也让我们为他们因心中认识神而绽放曙光欢喜。

  今日的汉生病人已比昔日少。磺胺剂(Sulfa)使许多人能病得医治,安然返家。台湾的皮肤科诊所已能治疗轻度的汉生病,所以现在这种病例已经很少了。

  六百多个汉生病人受洗归主。许多人都比理莲早一步见主,他们会在天堂欢迎理莲,因为在他们的心目中,理莲曾伴他们度过无数个早晨与黄昏。

图书试读

第1章  天堂之门病房
 
第二次世界大战结束后,我们又回到福尔摩沙,然而,我们发现自己比从前更加忙碌。基督教的事工全面开展,经过多年战争所带来的害怕和忧伤,人们热切地想听到福音。「丰收!丰收!这里必会有丰收!」我们热切地想着,急忙到各处去宣扬福音。露天福音佈道会带来惊人的结果,所以每天晚上我们都由不同的教会支持,举办露天聚会。
 
露天主日学也非常成功。无论是在空旷的广场、庭院,甚至是人迹较少的街道,只要是有许多儿童的地方,我们就会以音乐做开场白,聚集这些孩子来听圣经故事或是唱诗歌。因着这个事工,我们内心充满喜乐。然而就在此时,有一个牧师闷闷不乐地来拜访我,而他所提的要求,也与我现在所做的事工大异其趣。
 
他是在公立乐生疗养院服务的蔡牧师。乐生疗养院,一个我从未去过的地方;我只去过基督教的「乐山园」,而那地方比较小。当他来拜访我时,脸上毫无笑容。他陈述他的要求时,好像在下命令一样。他说:「你必须到乐生疗养院来。」他讲话时像是一个背负沉重的负担,有着迫切的需要。我告诉他:「我太忙了,没时间去。每天早上及晚上我都有聚会,我不可能再多做些什么。」但他无动于衷,固执地重复地说:「妳一定要来,妳一定要来!」
 
当他离开时,我仍觉得很不高兴。每次他来找我,情况都一样。最后,由于另一位宣教士的太太有汽车,因此我问她说:「妳可以一个月跟我去一次乐生疗养院吗?」她有车,我们两个人都有手风琴。我建议说:「我们买一些饼干和糖果带去。我们先用手风琴的声音将他们聚拢,然后一起唱诗歌、讲圣经故事,并分送糖果。」
 
我们到了乐生疗养院,发现惟一能聚会的地方是一个破旧的大厅。我们在走道上弹手风琴,牧师和一些基督徒的汉生病人陪同我们,宣佈聚会即将开始。当看到这些病人前来时,你几乎会昏过去。因为在这些人当中,有些人没有手,有些人没有眼睛、鼻子,脸部浮肿,皮肤变色。有些人爬着来,有些人则撑着拐杖。我们按着原定计画,开始这个聚会。
 
当要发糖果时,我决定走到他们当中亲自发。我想:「假如我是个汉生病人,被别人避而远之是最让我心痛的事情。」所以我到他们当中,我的内心虽然激动却很坚定。但当我发糖果时,我震惊地发现我还是没有考虑周全。你要怎么把糖果发给没有手的人?他没有办法拿这些糖果。

用户评价

评分

这绝对是一本让我读完后,久久不能平静的书。它没有华丽的辞藻,没有曲折离奇的情节,却用最朴实、最真挚的语言,描绘出了一幅幅震撼人心的画面。我仿佛能听到病房里此起彼伏的咳嗽声,闻到消毒水的刺鼻气味,感受到空气中弥漫的绝望和无助。然而,在这样冰冷而压抑的环境中,却有一个母亲的身影,像一束温暖的光,照亮了那些被命运遗弃的灵魂。她不是医生,也不是专业护理人员,她只是一个普通的母亲,却以超乎寻常的毅力和爱心,去拥抱那些本应被社会遗忘的痛苦。我尤其被其中描绘的她如何用最简单的方式,去安慰那些因为疾病而饱受折磨的孩子们的情节所打动,那种纯粹的、不求回报的关怀,让我看到了人性中最闪耀的光辉。这本书让我重新审视了“爱”的含义,它不仅仅是亲情,更是一种跨越一切界限的、能够点燃希望的力量。它让我反思,在我们日常的生活中,有多少机会可以去伸出援手,去给予一点点温暖,而我们却常常因为忙碌、因为冷漠而忽略了。这本书像是一记响亮的警钟,提醒我要更加珍惜眼前的一切,更加关怀身边的人,更加勇敢地去爱,去给予。

评分

读完这本书,我最大的感受是,原来真正的坚韧和伟大,并非总是体现在惊天动地的壮举中,更多时候,它隐藏在日复一日、年复一年的默默付出里。这位母亲的故事,没有跌宕起伏的戏剧性冲突,却有着如流水般绵长的力量,一点一点地侵蚀着我的内心防线。我为她所承受的身体和精神上的双重压力而感到心疼,她是如何在巨大的疲惫和无力感中,依然坚持为每一个病人擦洗身体、喂食、安抚情绪,这需要多么强大的意志力!书中那些关于她如何与时间赛跑,如何在有限的资源下,努力为病人争取每一线生机的细节,更是让我看得热泪盈眶。它不仅仅是一个母亲的故事,它更是对生命尊严的捍卫,是对弱者无声的支持。在读到她因为病人的离去而悲痛欲绝,但又立刻振作起来,去迎接下一个需要帮助的生命时,我看到了一个母亲的伟大,一个灵魂的升华。这本书让我对“责任”二字有了更深刻的理解,它不是一种负担,而是一种选择,一种发自内心的承诺。它也让我看到了,即使在最黑暗的角落,也总有人愿意用微薄的力量,去点亮一盏灯,去温暖一颗心。

评分

这本书给我带来了前所未有的阅读体验。它不像那些情节跌宕起伏的小说那样引人入胜,却以一种润物细无声的方式,一点一点地渗透进我的内心。作者用朴实无华的语言,勾勒出一位母亲在逆境中展现出的非凡勇气和无私奉献。我看到了她如何在面对巨大的压力和挑战时,依然能够坚守初心,如何用自己的方式去温暖和治愈那些被病痛折磨的生命。书中那些关于她如何与时间赛跑,如何在绝望中寻找希望的细节,让我看得热泪盈眶。我被她对生命的那份敬畏和热爱所深深感染,她不仅仅是在照顾病人,她更是在捍卫生命的尊严,在点燃希望的火种。这本书让我反思,在现代社会节奏如此之快的情况下,我们是否变得越来越麻木,越来越冷漠?这位母亲的故事,就像一盏明灯,照亮了人性中最闪耀的一面,也让我重新审视了“爱”的意义。它让我明白,真正的爱,不是言语上的承诺,而是行动上的付出,是即使在最艰难的时刻,也愿意伸出援手,去给予温暖和力量。

评分

这本书就像一面镜子,映照出我内心深处从未触碰过的柔软和感动。作者用一种近乎白描的手法,将这位母亲的付出描绘得淋漓尽致,没有丝毫的夸张和渲染,反而因此更显真实,也更具力量。我被书中那些细致入微的描写所吸引,她如何注意到病人细微的情绪变化,如何用最简单的话语去安慰他们,如何在绝望的缝隙中找到一丝希望。这不仅仅是一个关于照顾病人、献身公益的故事,它更是一个关于生命韧性、人性光辉的赞歌。我曾一度以为,面对如此巨大的痛苦和磨难,一个人很难坚持下去,但这位母亲用她的行动证明了,爱拥有着超越一切的能量。书中关于她面对舆论压力、面对质疑,却依然选择坚持初心的段落,更是让我肃然起敬。她并非不食人间烟火的圣人,她也有疲惫,有困惑,有眼泪,但她从未因此放弃,反而将每一次挑战都化为前行的动力。这本书让我重新思考了生命的意义,它让我们明白,即使在最平凡的岗位上,也能创造出不平凡的价值,也能成为别人生命中的一道光。

评分

这是一本能够触动灵魂的书。它没有惊心动魄的情节,也没有煽情至极的桥段,但它所蕴含的深沉情感和强大力量,却足以穿透人心。我被书中描绘的这位母亲的坚韧和奉献深深打动。她不是为了名利,也不是为了获得赞扬,她只是出于一种最纯粹的、最原始的母性关怀,去拥抱那些生命中最脆弱、最无助的存在。我看到了她如何日复一日地重复着单调而艰辛的工作,如何面对生命的无常和病痛的折磨,却依然保持着内心的平静和对生命的敬畏。书中的一些细节,比如她如何细心地为病人准备食物,如何耐心地倾听他们的倾诉,如何用一个温柔的眼神去传递力量,都让我感到无比的温暖和感动。这本书让我意识到,在我们的生活中,有多少人正在默默地承受着巨大的痛苦,而我们却常常浑然不觉。它像一剂良药,让我反思自己的生活态度,让我更加珍惜当下,更加关爱身边的人。它也让我看到了,即使在最艰难的环境下,人性的光辉也依然能够闪耀,爱也依然能够成为最强大的力量。

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