具体描述
我们选择如何死去，等于展示了我们想如何活着……
思索死亡，更惜珍当下。
─陈晓蕾，本书总序
独立记者陈晓蕾继《死在香港》之后的深入报导，仍围绕香港的善终问题层层深入，而每次她都能引起社会大众的关注。
直视香港人最深的恐惧：当生命在倒数，谁来照顾？
《怎照顾？》检视香港现时的医疗和护理服务，老病死没法避免，可是得到的治疗和护理，是和所处的社会有关的。香港的医院、院舍、宁养院、社区究竟提供了怎样的支援？香港病人可否待在家中，甚至在家离世？而社区的基层医疗、社福机构正在编织一张怎样的安全网？是否可让香港人放心老去，平安好走？
以下摘自继续报导网站：
《香港好走 怎照顾？》、《香港好走 有选择？》、《平安纸》是记者陈晓蕾自费採访三年，超过三十万字的调查报导，探讨香港人晚期医疗和护理问题。《怎照顾？》採访超过十间医院，透过大量医护人员、社工、护理员、病人和家人访谈，检视目前的临终护理的支援，尤其留在家里甚至在家离世的空间。《有选择？》则从病人自主权出发，拆解香港框框层层的医疗系统。
在香港面对人口老化，医护政策正在转变之际，公众了解人生最后一程的医护需要，不但让自己和亲友减少遗憾，同样重要是能够讨论参与改变政策的过程，监察未来政策发展和资源分配。
透过疾病与死亡，了解香港如何看待生命，合力使最后一程，好走。
著者信息
陈晓蕾
香港记者，1993年入行，2009年开始独立採访，长期关注城市可持续发展议题。报导《剩食》获得2012年香港书奖、台湾开卷好书2011年十大最佳中文创作；《死在香港 流眼泪》取得2014年香港书奖；《有米》得到2014年中学生好书龙虎榜最高票选。
过往的专题报导亦获得2006年人权新闻奖、亚洲出版协会（SOPA）2007年「亚洲最佳中文人权报导」大奖、2004年「亚洲最佳中文环保报导」大奖等。
主编及出版着作包括：《死在香港 流眼泪》、《死在香港 见棺材》、《阿妈》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天气》、《听大树唱歌》、《够照》、《生命里的家常便饭：任方利莎》、《香港第一》、《寻找香格里拉》、《教育改革由一个梦想开始》、《生命好家伙》。
图书目录
第一篇 同病唔同命？
第一章 香港人的噩梦
第二章 理念与现实的鸿沟
第三章 世界级好死
第二篇 重要的旅程
第四章 出发前先计划
第五章 玛丽医院宁养中心：最坏会如何？
资讯：李嘉诚基金宁养服务计划
第六章 葛量洪医院纾缓治疗科病房：可以不痛吗？
资讯：吗啡的误解
第七章 屯门医院肿瘤科：全程都陪伴？
第八章 灵实医院：始终有盼望？
第九章 明爱医院：尊重我的意愿？
第十章 白普理宁养中心：好好说再见
第十一章 麦懿活医生：活着的意义
第三篇 可以留在家吗？
第十二章 出院何去何从？
第十三章 葛量洪医院家居服务：留在家里有支援？
资讯：出院前准备
第十四章 联合医院：家里离世有晚晴？
资讯：临终会怎样？
资讯：家事百感交集
资讯：临终前四十八小时护理
第十五章 警察‧仵工‧法医官
资讯：凶宅还是善终福宅？
第十六章 香港有条件选择吗？
第四篇 社区一张安全网
第十七章 家庭医生怎帮忙？
第十八章 当社工遇上医生
第十九章 社工带来的力量
访问：玛丽医院深切治疗部有关怀
访问：朱伟正医生╲社工
第二十章 最快在院舍？
第二十一章 院舍最后一刻
资讯：社福界的要求
第二十二章 儿童纾缓治疗：小天使上路
第二十三章 智障人士：笑着说再见
资讯：法律能保障照顾吗？
跋 未了心愿
图书序言
一路好走有选择／陈晓蕾
当医生说出坏消息一刻，勉强把所有忐忑都压下去，接受更多检验、选择不同的疗程、联络不同的医生、医院……然而当坏消息一个接一个，跟着会如何？
香港人对死亡不是没准备的，否则不会几乎一开始工作就购买各种医疗和人寿保险，然而当生命真的开始倒数，只有金钱足够吗？──大病时，谁来照顾？这可能是香港人比死亡更害怕的处境。
政府亦开始着紧：二零一四年香港死亡人数接近四万六千人，当中超过九成都是在公立医院去世，二零三五年死亡人数将会增加一半至六万九千人，二零四六年更增加一倍达到九万二千人。假如继续超过九成人死在医院，目前的医疗护理服务承受得了吗？
并且在临终前的一年，公立医疗的使用率比起出院病人平均高十倍。资源用多了，却不等于有生活质素，长年卧床、插着满身管子、纵使各样器官已经衰竭依然不断「急救」……这对病人、家人都是折腾；随着人口老化，对医疗系统、资源分配更是沉重压力。
「临终」在医疗上有时间定义，在美国是半年。「如果病人半年后已经不是活着，你会惊讶吗？」这是着名的「惊讶问题」，当医生答：「不会惊讶。」病人就开始步入临终阶段，需要不同的护理和准备。
而在英国，「临终」时间长达一年，除了更适切病人的需要，也是现实资源的考量。二零零四年玛丽居里癌症护理中心启动Delivering Choice Programme帮助病人在选择的地方接受医疗和护理，研究发现，使用计划的人比那些没有使用该计划的，在医院离世、紧急住院治疗、或到急诊室救治的机会减少了三成。英国一张床位每週平均成本接近二千英镑，家庭护理的每週平均成本则是五百五十英镑、居家护理每週平均成本大约三百五十英镑。在最后的日子里，走得好，亦善用资源。
香港将会如何制定临终护理政策？食物衞生局在二零一五年底委任香港中文大学公共衞生及基层医疗学院展开研究；医院管理局在二零一六年开始研究纾缓治疗服务策略；香港赛马会亦注资大学及五间非政府团体推行为期三年的「安宁颂」计划；李嘉诚基金会正策划未来第四期的宁养计划。
转变之际，公众了解人生最后一程的医护需要，不但希望让自己和亲友减少遗憾，同样重要是能够讨论参与改变政策的过程，监察未来政策发展和资源分配。
二零一三年编着《死在香港见棺材》、《死在香港流眼泪》，分别报导殡葬和丧亲哀伤，深觉临终这最后一程，对病人和家人影响相当大，处理不好，留下的遗憾和内疚可以纠结很久。这次出版的《香港好走有选择？》和《香港好走怎照顾？》是后续报导，也是关注临终阶段的「前传」。
《怎照顾？》检视香港现有的服务：第一篇「同病唔同命」：同样患上癌症，在英国或台湾得到的照顾，会和香港有什么不同？老病死没法避免，可是得到的治疗和护理，是和所处的社会有关的。第二篇「重要的旅程」：介绍香港不同医院联网，提供不同特色的纾缓治疗服务。第三篇「可以留在家吗？」探讨病人留在家中的支援，以及在家离世的空间和改善方向。第四篇「社区一张安全网」检视基层医疗服务、社福界、院舍等各种先导试验计划。
《有选择？》报导香港不同的医护选择：预设医疗指示、预设照顾计划、不作心肺复甦法文件、持久授权书等等，深入探讨病人、家人、医护人员在各种医护决定背后的想法和分歧；亦尝试从病人自主权，梳理「安乐死」、「医助死亡」、「终止无效治疗」、「拒绝治疗」等在香港的讨论和实践。
医疗是让人活得更好，并不是带来更大痛苦，我们可能是第一代香港人，需要就不同的医疗选择作出艰难决定。
这次同时出版的，还有《平安纸》，「平安纸」是香港人对「遗嘱」的俗称，早有准备，确保安心，一切平安。
有朋友半夜突然感触，谁能肯定明天会否是人生最后一天？每一日都得当是最后一天，那不如写定遗书，免得有些话没机会说，于是他为小女儿写下「遗书」。
「第一句要说的，是爸爸真的很爱你。」朋友诉说对女儿的爱，解释若有天走了，「爱是不会走的」。然后他交代女儿要把握时间，把他所有能用的器官都捐掉；安息礼拜不用大搞、骨灰要撒海，讣闻就在脸书简单交代︰「爸爸说他已学懂了爱与珍惜，可以毕业返天家了。」有几个要通知的没上脸书，请女儿记下名字。朋友接着叮嘱女儿，他的信念、他的理想、他对世界的体会，还有对女儿的期望……
文章在脸书登出来，有人看到眼湿湿，也有人反问：「为什么要这样早写这些」？其实这在台湾可以是小学功课，老师在「生死教育课」会指导学生写「遗书」，当小朋友看到生命中什么是重要的，人生态度也会随之改变。曾经採访听到的例子是：小女孩向姐姐写遗书，突然发现原来很不舍得姐姐，那平时为什么要一直吵架？做完这份功课，女孩和家人关系也亲近了。
思索死亡，更珍惜当下。
填写《平安纸》需要不少背景资料，《香港好走有选择？》、《香港好走怎照顾？》、《死在香港见棺材》、《死在香港流眼泪》这四本书，就是由最后一程的照顾一直报导到葬礼与丧亲后的哀伤，提供香港的参考。
这次也是「继续报导」第一个出版项目。「继续报导」（Journalist Studio）支持深度採访，推动报导议题，引发社会讨论。《香港好走有选择？》、《香港好走怎照顾？》的香港版是「继续报导」与「三联书店」联合出版及销售，希望开拓更大空间，让记者可以得到资源独立採访。
请往「继续报导」网页journaliststudio.com，留意其他香港记者的报导。
三年来，我完全自费採访，衷心感谢每一位被访者的信任。特别谢谢生死教育学会创会会长谢建泉医生和在灵实护养院工作的朱伟正医生协助《香港好走怎照顾？》的审稿工作，中文大学公共卫生学院助理教授钟一诺指正第十五章。本书部份延伸阅读由圣公会圣匠堂安宁服务部「DeathRead读死书」提供。
还有在阅读这书的你，让我可以继续报导。
我们透过疾病与死亡，了解香港如何看待生命，合力使最后一程，好走。
图书试读
「纾缓治疗不是关于死亡……而是关于连系、关心、尊重——都是活着的精华。」麦懿活医生说来掷地有声，她是纾缓治疗医生、研究安乐死的学者，除了是癌症病人的家属，自己也是癌症病人。
「苦难是无法避免的，但我们活着不是为了受苦，我们受苦是为了学习如何活着。」她说话很温柔，可是非常坚定：「这些年，受苦的过程昇华成治疗的路，我最后找到的是勇气。」
医生太年轻
医生如何真正明白面对死亡的病人？在香港中文大学参观大体老师的解剖室，陈新安教授强调大体老师对医科生很重要，不止用来学习解剖，还很可能是第一次面对死亡。「你们猜医科生多少岁？」教授问，在场的公众人士大多五六十岁，大家猜大约二十岁，教授摇头：「是十七岁。」全场哗然。
麦懿活医生听了笑：「我也是啊，毕业做医生时，只是二十二岁。」她在英国受训，第一个工作部门是电疗。当时英国的家庭医生会去探病人，社工也会和病人聊天，让她看到医生不但医治，更重要的是关怀，尤其当接受电疗的病人正面对死亡。她分别在肺科、妇科、耳鼻喉科相关癌症的部门受训，不时应用到纾缓治疗的理念，后来成为家庭医生，学到更多跟病人的沟通技巧，对纾缓治疗的兴趣愈来愈大。
麦懿活在一九九六年因为丈夫来到香港，并加入白普理宁养中心。当时她三十出头，与死亡最接近就是两次流产，面对大量晚期病人，非常担心讲错话，于是专注纾缓病人的病征，但她渐渐发现：「如果我像医生一样发问，病人就只是回答病征；但如果我聆听，病人就会告诉我他们的生命故事。我开始更多去听、去看身体语言，病人自然会让我知道最急需关注的是什么，无论是身体或是情绪、心灵或社会需要。」
在她眼中，纾缓治疗的「艺术」就是坐下来，不带任何成见，不急着解释医学道理，让病人带路。
用户评价
初拿到“香港好走 怎照顾？”这本书时，我满怀期待，希望能从中找到一些关于如何在香港这座复杂都市中“走得更顺畅”的技巧。然而，这本书却以一种出乎意料的方式，将我的目光引向了“照顾”本身。它并非直接告诉读者“如何走”，而是通过对“照顾”的深度剖析，间接指引了“走”的方向。我惊叹于作者的洞察力，能够将“照顾”这样一个看似宏观的议题，拆解成一个个微观的、触手可及的细节。无论是对于年长者的关怀，还是对弱势群体的扶持，亦或是对城市环境的呵护，这本书都给予了极大的篇幅。它让我意识到，在一个高度发达的城市里，真正的“好走”，并非仅仅是交通便利、生活便捷，更在于它是否拥有一个健全的、充满人情味的“照顾”体系。这本书让我看到了香港在“照顾”方面的努力与挑战，也让我思考，作为生活在这片土地上的一份子，我们应该如何贡献自己的力量，让“照顾”的力量在这个城市中不断传递。我被书中那些充满智慧和温情的篇章深深打动，它们让我看到了希望，也让我觉得，即使在繁华的都市背后，也存在着一颗温暖而跳动的心脏。
评分说实话，我一开始是被这个书名吸引的。香港，这个我对它充满好奇又感到一丝疏离的城市，加上“好走”和“照顾”这两个词，让我觉得这本书可能蕴含着某种独特的视角。读下去之后，我发现它完全超出了我的预期。它不是一本教你如何在香港购物、观光、吃喝的指南，也不是一本深入探讨香港经济或政治的书籍。相反，它以一种极其细腻和贴近生活的方式，探讨了“照顾”这个核心概念在香港社会的体现。我读到了一些关于社区互助组织的感人故事，也看到了政府在养老、医疗、儿童保护等方面的努力。更重要的是，它让我深刻地体会到，“照顾”并非只是物质上的给予，更是精神上的支持、情感上的连接。这本书让我开始重新思考，在我眼中那个光鲜亮丽的香港，背后究竟有多少人在默默地付出，有多少人在相互扶持，才能让这座城市如此有生命力地运转。它让我对“好走”的理解，从单纯的便利性，上升到了“走得有温度，走得有归属感”的更高层次。
评分“香港好走 怎照顾？”这本书，对我而言，是一次意外的惊喜，更是一次深刻的启迪。它并非一本浅显的旅行指南，也不是一本枯燥的社会学报告。相反，它以一种润物细无声的方式，将“照顾”这个沉甸甸的概念，融入了对香港这座城市的细致描绘之中。我被书中那些生动的叙事所吸引，它们并非宏大的理论，而是关于人与人之间，关于个体与社会之间，关于城市与居民之间，那些真实而动人的“照顾”瞬间。我看到了社区的温情脉脉，看到了弱势群体的挣扎与希望，也看到了无数普通人在日常生活中，所展现出的那份朴实而伟大的“照顾”力量。这本书让我开始重新审视“好走”的定义。它不再仅仅是交通的便捷，而是当一个人能够感受到被“照顾”，能够在一个充满支持的环境中安居乐业时，才算是真正的“好走”。它让我意识到，在一个高度发展的都市里，人与人之间的情感连接和相互关怀，才是这座城市能够持续发展，并且充满活力的根本。这本书让我对香港的理解，不再停留在表面，而是触及到了它最温暖、最坚韧的内心。
评分“香港好走 怎照顾？”这个书名，给我一种既现实又略带困惑的感受。在阅读之前，我脑海中充斥着各种关于香港的既有印象：摩天大楼、金融中心、拥挤的人群、快速的生活节奏。然而，这本书却像一股清流，将我的注意力引向了一个更加人文、更加深刻的层面——“照顾”。它并没有提供一套标准化的“照顾”手册，而是通过一系列精心挑选的视角和故事，展现了“照顾”在香港不同层面、不同群体中的存在和意义。我看到了社区如何凝聚力量，相互支持；我看到了个人如何在困境中，得到他人无私的帮助；我甚至看到了城市本身，如何努力去“照顾”它的居民。这本书让我对“走”的理解发生了根本性的转变。它不再仅仅是身体上的移动，而更是一种心灵的安顿，一种在“照顾”的支撑下，才能真正实现的“走得安心，走得有尊严”。它挑战了我对于香港的刻板印象，让我看到这座城市背后隐藏的温情与坚韧，也让我对“照顾”这一行为有了全新的认识和体会。
评分这本书名“香港好走 怎照顾？”乍一看，还以为是本关于香港旅游出行指南，或是介绍香港如何发展经济的文章。然而，随着翻阅，我才发现它藏着更深的寓意。它并非单纯的游记，也不是宏大的政策分析，而是像一个温柔的引路人，用一种非常贴近生活的方式，探讨着“照顾”这个概念在香港这个既熟悉又陌生的城市中的具体实践。我脑海中立即浮现出那些在香港街头巷尾擦肩而过的人们，他们或许步履匆匆，或许带着一丝疲惫，但在这个繁华都市的缝隙里，却有着无数关于“照顾”的故事正在上演。这本书没有空泛的理论，而是通过无数鲜活的案例，让我看到，原来“照顾”可以如此细微，也可以如此力量强大。从社区互助到家庭关怀，从社会政策的执行到个体生命的韧性，这本书仿佛打开了一扇窗，让我得以窥见香港这座城市的另一面——一个充满温情和责任感的“照顾”的版图。它让我开始重新审视自己与这座城市的关系，以及我们每个人在这张“照顾”之网中扮演的角色。我开始思考，在这个快节奏的社会里，我们是否还有足够的时间和心力去“照顾”身边的人，去“照顾”这个我们赖以生存的城市。这本书的价值，就在于它能引发如此深刻的共鸣和反思，让我不仅仅是一个旁观者，更能成为一个有心参与的“照顾者”。
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