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　　怀着欢笑与希望迎接新生命的到来，
　　岂料伴随的却是意料之外的先天残疾。
　　面对不一样的子女，
　　父母註定要挥别平凡的亲子生活，
　　肩负更沉重的照顾责任。

　　资深亲子专栏作家及传媒人张笑容，
　　走访六个育有罕见病及特殊需要孩子的家庭，
　　包括第六型黏多醣症、威廉氏综合症、CFC 综合症等，
　　写下父母如何活好计划以外的人生。

　　让大家重新审视生命与亲情，
　　找回内心最纯粹的爱与感动……

本书卖点

　　．透过分享六个家庭故事，教大家回想为人父母的初心、反思教养的真义以及战胜逆境的方法

　　．期望引起社会的回响，令人正视罕见病患者所需面对的医疗、教育、就业等不同问题，促使政府和决策当局提供更完善的支援服务；并带领公众放下对残疾人士的歧视和偏见，携手建立关爱共融的社会。

　　．首2000册的作者版税将捐予香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组作慈善用途

名人推荐

　　张超雄　立法会议员（新界东地方选区）
　　有特别孩子的家庭当然是特别家庭。张笑容深入採访，将他们的甜酸苦辣，轻松但深刻地剖白，让我们反思生命的意义。

　　石丹理博士　香港理工大学协理副校长及应用社会科学系讲座教授、香港特区政府家庭议会主席
　　这是一本感动人心的书。透过六个不同先天性罕见病孩子的个案，我们对有关家庭面对的困境有更深的体会。本书亦提醒家长，每个孩子都有才能。只要透过爱与关怀、忍耐、悉心教导，每个孩子都可以展翅飞腾、发展潜能。

　　许芷恩　《黄巴士EMAG》总编辑
　　衷心相信，为人父母是天赐的福气——小朋友都是天主的孩子，託管到我们家里来，是上天付託予我们的重任，也让我们从中学习、体验和实践爱。为人父母从来不易，作为有特别需要的孩子的父母，在体能与心理质素方面的要求更是半点不能松懈。很感恩笑容这本《孩子，你是我最幸福的一堂课》问世，透过分享六个家庭故事，为各位家长打气，带领大家反思家庭的本质及为人父母的初心：无条件的爱。

　　陈筱芬教育博士　资深生涯规划专栏作家、星岛新闻集团求职广场行政总裁
　　要照顾身体及能力限制均比别人大的孩子，这群勇敢的父母很快便擦干自己的眼泪，鼓起勇气，在别人种种不可能的眼光中，为孩子开拓及孕育一个温暖的成长空间。不止于此，他们还积极为子女进行生涯规划，从健康护理、特殊教育、成长心智、开发潜能、争取权益，以至职场就业，一一不缺。哪怕时光再短暂，只要活着的每一刻都尽情、尽力，便是精彩的人生。这六个不一样的深情的生命教育故事，值得我们细味阅读、反思。

　　何美仪　《明报》亲子教育专栏作家
　　非常感谢笑容，让我记起了结婚时的誓言「无论生老病死，我承诺永不离弃你」。亲子关系何尝不是一生的爱情故事?  对孩子的爱，同样包含勇气、坚忍、承担、接纳。爸妈们，在面对如何痛苦难熬的逆境时，请以笑容重申你爱的宣言。

　　菜姨姨（蔡淑玲）　书伴我行（香港）基金会社区阅读发展总监
　　这书没有煽情或是赚人热泪的情节，没有歌功颂德的文字，只是朴实无华地说出，那些不一样的家庭和他们独特的孩子，是如何手牵手地走出阴霾，迎向更美好的明天！

　　葛隽　心灵励志作家
　　家家有一本难唸的经。有的「经」苦涩，有的「经」唏嘘，有的「经」却令人鼓舞，令人充满力量。张笑容的人物专访，是一部让你体验人间温暖的「经」。「家经」虽然难唸，但只要坚持爱，苦涩的「经文」便化成感人的故事。

　　邓澔明博士　教育心理学家
　　有特殊需要孩子的成长，背后有着不少家长的泪水和努力。笑容透过不同的复杂个案，将这一群幕后英雄的故事娓娓道来。

　　王爱玲博士　婚姻及家庭治疗师
　　书中刻画患有无法治癒之先天性罕见疾病孩子的家庭，如何从徬徨无助、以至于走出幽谷的艰辛历程。在作者的笔下，人物有血有情，让我深深感受到家庭的抗逆力；纵使深陷困境，历经挣扎与无奈，仍能拥抱着爱和希望，来面对孩子成长过程中接踵而来的挑战。

　　叶妙妍　临床心理学家
　　没有甚么，比先天患病孩子的父母亲述他们的心路历程，更令人动容了──尤其活现于张笑容感性细腻的笔触。这些父母，没有怨天尤人，反而加倍坚强积极地面对；孩子的不完美，成就了更完美的父母。是爱的力量，让孩子和父母在不幸中找到幸福，活出丰盛的人生。书中六个真实故事，有笑有泪，感人至深，我诚意推荐。

　　陈卓琪　特殊教育老师、博雅思教育中心创办人
　　只有不合适的教学方法，没有不受教的儿童！特殊孩子的每一步比健康孩子更需要家人的支持，书中的例子鼓励父母让孩子勇敢追梦，我向所有家长极力推介这本好书。

　　王月欢　美赞臣营养品副总裁及香港区总经理
　　他们的故事让我深深体会到，生命中总都有不同的门户，引领我们通往新的出口，最重要的是在逆境中不停寻找生命的可能性。

　　欧阳卓伦　儿科专科医生及协康会执行委员会主席
　　受访父母带来发人深省的六堂「课」，令人反思为人父母的深层意义。故事当中有面对挫折而学会放下、却永不放弃的豁达心态，亦有珍惜所有、心存感恩的正面态度。我希望这本书能启发更多父母，反思如何去培育子女，如何以更正面、更积极的态度去爱护和指引自己的孩子。

作者简介

张笑容

　　．资深传媒人，曾主持及监制电台、电视各类时事、社会服务、教育、亲子节目，包括《头条新闻》、《五稜镜》、《自由风自由Phone》、《清谈一点钟》、《笑容从家开始》等
　　．「笑容生活教室」创办人及培训总监
　　．家长教育、教师发展、僱员培训顾问；报章专栏作家
　　．港大及中大专业进修学院兼任讲师，任教「生涯规划」课程
　　．註册社工、全球生涯发展师(GCDF)／培训师、NLP高级执行师、MBTI性格施测师、认可调解员
　　．香港中文大学社会科学（社会工作）硕士、美国三藩市州立大学文学（政治）硕士
　　．着作《笑容从家开始》、《直播室里的妈妈》

　　电邮：smiletraininghk@gmail.com
　　FB专页：www.facebook.com/smilecheung2020
　　笑容生活教室网页：www.smiletraining.hk

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推荐序  王月欢  美赞臣营养品副总裁及香港区总经理
推荐序  欧阳卓伦医生  儿科专科医生、协康会执行委员会主席
作者序

第一课   品尝如杂果的人生
马历生与马安达/ 第六型黏多醣症（身材矮小、视力障碍）

简介：
马安达的儿子马历生是黏多醣症第六型患者，身高三呎、严重视障、关节僵硬，原本预计最多只能活到二十岁。马安达勇于接受现实， 与儿子并肩奋斗， 无论在医疗、学业、求职上，都主动出击找机会。如今历生大学毕业后更获大机构聘用。面对苦难，马安达没有埋怨。他觉得人生像一罐杂果，甚么滋味也有，不要妒忌别人拥有的，就是快乐的捷径！

第二课   不执着的人生计划
栢轩与Amy / 威廉氏综合症（先天性心脏病、智力障碍）

简介：
Amy 是一位典型中产精英妈妈，怀孕时已有一套栽培孩子成材的大计， 但儿子的出现， 彻底改变了Amy 的教育蓝图。栢轩患有罕见病威廉氏综合症，令智力受损，更有心脏问题，六岁稚龄已经历过两次性命悠关的心脏手术。以前Amy 期望为孩子取得名校学位，现在她誓要为栢轩保住入读特殊学校的权利。曾经喜欢事事在操控之内的她，现时更希望自己能放下执着、随遇而安。

第三课　寻回爱的勇气
子乐与Angus / CFC综合症（发育迟缓、无法自理）

简介：
Angus和太太Anise 都很喜欢小朋友，婚后计划生三个孩子。结果两年抱两，但儿子子乐出世后，他们决定不再生育了。原来子乐患了CFC 综合症，一种极罕见的遗传病，令智力、身体肌能发展严重迟缓， 夫妇曾经因为照顾儿子而堕进情绪低谷，后来却由埋怨变成感恩。现在看到子乐的笑脸，只会感染到他那份天真与无忧无虑。他们是如何找到生命的美好转折点呢？

第四课     一颗关怀别人的仁心
博轩与Grace / CTNNB1 syndrome（身体障碍、中度智力障碍）

简介：
Grace 初入行时， 期望用医术减轻病人肉体痛苦，遗憾的是作为医生，她发现原来儿子有病，自己竟然无能为力。儿子博轩有智力障碍、语言障碍及行动困难，两岁时被诊断为线粒体病，有机会随时死亡。直至十七岁，博轩才被重新确诊为CTNNB1 基因突变。两种病都是罕见病， 属不治之症。作为病人家属，她发现原来医生愿意多走一小步，便可帮助病人跨过痛苦的一大步。过去她以为医生只是「睇症」，现在她会「睇埋人」，会关心病人和家属，想办法提供协助。博轩的出现，令她重新思考医者的角色。

第五课　永不说不的魄力
Walter与崔太/ 先天性视网膜视锥细胞病变（视力退化至一成）

简介：
崔吴丽贞是一名屋邨主妇，幼子患有「先天视锥感光细胞病变」，由儿时只有三成视力，至成年后降至不足一成。只有小学程度的崔太运用一套独特教养法，协助儿子跨过学习障碍，最终大学毕业。眼科医生的一句话──「你囝囝除了揸飞机以外，其他甚么事情都可以做！」成为了崔太的育儿指南针，令她相信儿子仍有无限可能，毋须因身体残障而划地为牢，并以培养儿子的坚毅和自信为人生目标。

第六课  接纳自我的不完美
悦皿与钟太 / 自闭症谱系障碍（社交障碍、动作协调障碍）

简介：
钟太是学前弱能儿童家长会及主流自闭学童家长会的活跃义工。她的儿子钟悦皿患有自闭症，有明显社交障碍、言语沟通障碍、固执行为和重复动作。学前阶段的悦皿，被评为轻度弱智，至高小却因成绩优异被编入精英班，预科毕业后更成功考进大学。悦皿令钟太明白，培育子女最重要的是如何「做人」──首先要自我接纳，才有可能被接纳！
 

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