我与我的星儿宝贝 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

原文作者： Jenny McCarthy

　　「有时我的宝贝儿子会停下来，前后跑来跑去，拍打着自己的手，然后又开始转圈圈；他完全不想玩玩具或跟人互动，就像天上的星星一样，那么遥不可及、那么难以捉摸，甚至可能让我抓狂。」

　　在某日上午，珍妮?麦卡钖发现三岁的儿子艾文不自主的抽搐，且快喘不过气来，几经折腾急救后再度张开眼睛的艾文，眼神既沈重又空洞，彷彿失去了灵魂。

　　从那一刻起，珍妮不断寻求答案，上网搜寻跟孩子相关的医药相关资讯，亲自服用孩子的抽慉药只为感受孩子所受的苦……；珍妮妈妈为找出孩子的病因与改善方法，像个单亲妈妈般孤军奋战、锲而不舍，直到世界上最好的神经内科医师宣告他的儿子得到的是自闭症…。

「亲爱的，他这样正常吗?」
「我真的不知道，我也不知道该谁？」….

这是一本关于母爱与信心的书。
只要相信有任何可能性，并且永不放弃寻找答案。

真挚直率的妈妈心情，锲而不舍的坚持＆信念，令人动容
亚马逊书店Amazon.com网友热烈回响 ★★★★ 评价

本书主文共分成33个章节，全书以叙事方式呈现，浅显易读。

　　作者文笔流畅，文中真情流露、不假修饰，十分能显现作者的个性，也令读者心有戚戚焉。作者在最后一章时提到，这本书不是一本单纯讲自闭症的书，而是一本关于信念的书。她希望透过这本书，能带给家有自闭症小孩的家属及父母一些帮助。

作者简介

珍妮．麦卡钖 Jenny McCarthy

　　是美国MTV知名女演员，也是纽约时报畅销书《微笑肚皮：怀孕及生产》、《微笑婴儿：新手妈妈的第一年》、《微笑人生：母亲、婚姻以及生活》的作者，曾在电视上与一些医生共同接受赖利金的採访。

　　作者历经三岁儿子艾文发病、遭误诊、病情转坏、确定病因、寻求另类疗法，乃至遭遇婚变，一路虽跌跌撞撞，却也更坚定面对这疗癒之路！她用尽一切方法：改变饮食、补充维他命、排毒、行为分析疗法、参与自闭症计画……。很幸运的，他的孩子慢慢好转，在感觉、思考及人互动方面都变得更好，也多话了起来……。

　　现在，珍妮?麦卡钖仍持续寻找任何改善自闭儿的方法，总有一天，她可以看到孩子过着梦想中他们应有的生活，因为，那扇窗已经开启了……。

Chapter 1
描述发现儿子∕艾文发病的经过，提到在医院做了一连串的检验，一开始怀疑是脑肿瘤、脑膜炎，甚至有医师误诊为小儿热抽搐等，但作者说据她对小儿热抽搐的了解，她直觉认为医生错了。

Chapter 2
作者开始试着自己上网找资料，想找出答案。这个礼拜，作者一家人到艾文的祖父母家去，但Evan却二度发病，虽然没有出现之前抽搐现象，但却显出全身无力、口中不断呜咽呻吟，且双眼紧闭。救护人员紧急替艾文作了CPR，并将它送回医院，在医院Evan出现严重的抽搐，护士为了纾缓抽搐，不断替他注射镇定剂。在急诊室中，医生仍问了之前重覆问的问题、作重覆的检查，但仍然找不出问题所在。作者认为，如果医生不能给他答案，她就自己找答案。
另外，在这过程中，她的丈夫一直没有出现。

Chapter 3
医生诊断是羊癫疯。但作者仍凭直觉觉得医生漏掉些什么。
她的丈夫后来虽然来到医院，但很快的就自己回家，留她独自一人陪伴小孩。

Chapter 4
担心艾文回家之后会出状况，所以作者自费去买了一个心跳监测器。医生帮Evan换了新的口服药，艾文吃了之后，虽然不再抽搐，但却会出现暴力、自残、尖叫等行为。作者将这些情形告知医生，但医生却对此置之不理。直到有次艾文在家里不断尖叫，作者打电话给医生，让他亲耳听那恐怖的尖叫声，医生才又帮他换药。新的药让Evan疯狂的举动消失，却又让他失去说话能力，艾文只会一直盯着天花板看，就像殭尸一样。作者为了了解这种药吃了是什么感觉，还亲自试吃，结果发现她的口水会不受控制流出来，一直作梦，思考也很混乱。此时作者心中想：「我该接受一个神经的孩子，还是殭尸孩子？」

Chapter 5
寻找奇蹟：当亲人用哀伤的眼神看着Evan，让作者相当难过，巴不得把所有的人都赶走。此时作者尝试寻求宗教的力量，除了天主教，还有印地安的传统宗教以及摩门教。作者以前很铁齿，但她这时如果有人告诉她活生生剁下一只鸡的头可以治疗她的孩子，她就会去做。
此时她还得面临跟丈夫的吵架、分居，甚至差点丢掉工作。

Chapter 6 - 7
「抱歉，妳的儿子有自闭症！」这位医生诊断出艾文有自闭症，自此他回想起之前Evan一些行为及症兆，才明白她忽略了这些细节。

Chapter 8 - 9
作者相信这位医师的诊断是正确的，例如医生提到自闭症小孩会排列玩具，而不是玩玩具，他会像小鸟一样拍动双手，那是自闭症孩子一种自我刺激的方式……等。这次又换了新的药物，而作者此时希望丈夫能陪她度过这段日子，不要让她独自面对。
作者到纽约宣传她的书《微笑宝宝》，参加电视通告，在那儿遇到了Charlie Weis，他成立了一个新的自闭症基金会。作者感觉似乎看到了一扇窗。

Chapter 10 -11
后来担任化妆师的姊姊，也有一个客户的孩子患有自闭症，作者于是和这位妈妈联络，这位妈妈告诉作者很多关于矿物质及维他命等营养补充品对治疗自闭症的帮助。
因为别人的指导，作者开始教Evan说话。作者身为母亲，总是借由观察孩子的一举一动甚至一个眼神，就知道他想要的是什么，然后在孩子开口之前，就完成该项要求。但后来她开始尝试，只要艾文不说出来，她就不去帮他做那件事。（她要求艾文说的第一个字，是”开”，而这花了几个小时）。
她上网，发现疫苗可能导致婴儿脑部受损，而这可能导致自闭症。

Chapter 12 -13
艾文又出现抽搐的状况，作者感到崩溃，并想着自己一个人如度过这一切？
作者找到一个机构可以训练教育自闭症孩子，但却要一年以上才有名额，作者在失望之余，又幸运地得知州政府有提供给特殊需求的孩子的复健中心，不过仍要等上几个星期的时间。

Chapter 14 -15
持续等待治疗机构的空缺中。
这章节作者讲了一段故事，是因为自闭症孩子无法组织句子，所以他无法达成别人对他下的指令，也听不懂人家问他问题的意思。在一次的检测中，测试者问艾文：「牛怎么叫？」但艾文只会呆呆地望着测试者。作者知道平常艾文会学牛「哞哞」叫，但此刻他却回答不出来。一天，作者又试着问艾文：「牛怎么叫？」，但艾文只顾着旋转手上的玩具。45分钟之后，作者突然觉得艾文在拉她，她往下看，看到艾文用他蓝色的眼睛看她，然后吐出一个字「哞！」这个字真是令作者欣喜欲狂。
在这时，作者决定不只是等待，也要为艾文做些什么，于是她上网搜寻，买了一本《为两岁的特殊孩子提供特殊饮食》的书。
她订购的书送来了，她读了之后，发现自闭症孩子通常会因为无法从食物中获取营养，而导致营养不良。而自闭症的小孩一旦远离麸质及酪蛋白（也就是麦类与乳制品），并增加维他命的补充品，病况会有很大的改善。于是她开始亲自为艾文准备食物，并严格把关那些他不能吃的东西。三个星期之后，有一天艾文告诉她：「想……去……游泳。」这个大进展让她热泪盈眶，但同时她感到不解：如果这种方法有效，为何医生都不告诉她？

Chapter 16 -17
她接了一个在拉斯维加斯的拍片工作，一个月只要三天即可。她接下这份工作，因为她需要这份收入。在她第一次结束工作回到家之后，发现艾文神情怪怪的，然后竟然发现他的丈夫让艾文喝牛奶。她因此与他吵架，觉得之前几个月的努力都毁于一旦。
她们终于等到UCLA ECPH的空缺，于是便让艾文开始上治疗课程。在这里，她认识了很多妈妈，告诉她很多知识及照顾自闭症宝宝的经验。

Chapter 18~19 -20
描述艾文上课及进步的经过，以及作者在该中心观察到的一些事情，也包括妈妈们与她的互动。长久以来，她觉得面对艾文的自闭症，她一直在孤军奋战，她的丈夫根本不关心也不帮忙（甚至还帮倒忙），因此兴起了与丈夫分居的念头。两人于是去找婚姻谘商师。
又到了去拉斯维加斯拍片的时间。有了上次的牛奶经验，这次在出门前，她特别交代奶妈及丈夫，要严格把关艾文的饮食。然而在拍片时，她突然感到天旋地转、极端不舒服，她直觉认为艾文可能出了状况，打电话回家，果然艾文又抽搐了。她紧急僱了一架私人飞机飞回家，让她最不能接受的，是艾文之所以发病，原来是因为她的丈夫告诉奶妈说，艾文看起来很好，不须再持续吃药了！

Chapter 21 -22 -23
在艾文接受治疗的过程中，时常生病，而且常常很严重。即使每日每夜不间断得承受担心受怕的痛苦，但她保持信念，祈祷上帝给她力量。
之后她并让艾文接受语言治疗，也让他注射某些有助于病情的针剂。
和丈夫离婚。她想要一个新的开始。
终于找到一位所谓的DAN!医生，并开始让艾文接受一连串的治疗：语言、物理、音乐、游戏治疗等。这些疗程加起来，一星期要花4000美金，一年平均要50000美金。

Chapter 24 -25
在治疗过程中，她看到了艾文的进步，也相信艾文的未来一定更好，但她也开始思考自己的未来！
在一次与姊姊外出用餐的机会中，她遇到一个让她开心、体贴的男人。
尝试让艾文开始接受一般的学校教育，与「正常」的小孩相处，学习社交。但这时艾文仍因免疫系统差，所以时常生病。

Chapter 26 -27
艾文变得疯狂，常会大叫、眼睛也会突出来、睡觉会严重磨牙……，让她很害怕。面对Evan病情又转变，让她心中升起一股希望拥有一段稳定、坚固的关系的渴望。
后来发现艾文疯狂的原因可能是体内酵母过多，从此，除了麦及乳制品，她也开始限制艾文吃含有酵母的食物。

Chapter 28
一天她陪艾文看卡通，发现他竟然被逗得咯咯笑，她非常开心，因为这代表艾文已经可以看得懂卡通里的笑话。

Chapter 29~33
持续地寻找答案，因为她知道这条路还很漫长。现在艾文仍然有些小问题，但已经有了很长足的进步及令众人惊讶的改善。是一个非常成功的案例。她也愿意把所有的经验与其他人共享。

附录
资源/支援（列了一些网站/学校/疗法/饮食/疫苗/病友团体等网址）

我提醒约翰该做些什么事，注意艾文身上是否会出现致命的疹子，然后求他尽可能多关心艾文。我也把保母留在家里照顾艾文，但我希望艾文觉得爸妈都在他身边，我求约翰千万不要在屋子里消失不见。

当我站在行李旁边准备要离开时，我盯着艾文。上帝怎么能让我现在离开我儿子呢？我跪下来告诉艾文说我很爱他，而且妈咪很快就会回来了。结果，他对于我的即将离去没有什么太大的反应，不过现在我知道，这不是因为他是个坚强自信的小男孩，而是因为自闭症让他无法在意妈咪是否要离开。我含着泪亲亲他，便前往纽约了。

「不不不不不，我不想谈我儿子。」

查理．卫斯，来跟我们谈谈新的自闭症基金会，『汉娜及她的朋友』。「自闭症基金会」？我在更衣间里不禁脱口而出。

我打开门走出更衣间，徘徊在走廊上寻找那个人。我不希望任何人知道我儿子有自闭症，但我觉得这可能是上帝的旨意。我的意思是，这实在是太凑巧了！我走进摄影棚，看到那个人跟一堆人坐在那儿。我问他愿不愿意跟我到走廊上谈一下，他站起来走向我。我把他带到一角，看着这个和蔼可亲的人，颤抖着双唇吞吞吐吐地对他说：「我刚发现我儿子有自闭症」，然后我开始不可抑制地狂哭。在我还没来得及说话之前，他轻轻拥住我，因为他看得出来痛苦流遍了我的全身。

「你听我说，有很多地方可以帮助你。你并不孤单。」他说。然后他继续告诉我他儿子的事，以及他们得到了多少帮助，可是我不太了解他在说些什么。我想此刻我需要的只是一个拥抱，以及另一个了解我承受了多少痛苦的人。他抄下我的电子邮件地址，告诉我日后会跟我连络，要帮助我脱离困境。


我打开家门，跑向艾文并用力抱住他，他像玩具似地吱吱叫了起来。我看得出来他是因为我回家而感到很高兴，并不是因为他的微笑或傻笑，而是他持续扑拍双手的次数。直到现在我才了解，那不是艾文俏皮的动作，而是重覆性动作。妈咪回家了，而且必须得想想下一步该怎么走。

当晚我躺在床上，觉得自己好像迷失了方向。至少当我在纽约时，可以否认发生了什么事来应付媒体。我向上帝祈祷，希望医生能给我一本小册子，上面写着：「嘿，我很抱歉你儿子有自闭症。不过这里有些说明步骤，可以教你下一步该怎么做。」可是医生并没有这么做。他们只是对你说了声「很抱歉」，然后便丢下你一个人了。


他会不停地讲同样的话，直到我也把这句话说一次给他听。我也许会说：「这是趣味袋给你的意外惊喜」，然后他就会不再说了。如果我回答说：「对啦，艾文，我听到了」，他就会一再地说：「这是趣味袋给你的意外惊喜 ！」

我从未注意到艾文对我没有感情的表达，因为就像我先前说过，我感受得到他爱我。可是等他大一点之后，我开始渴望我的小男孩会用手拍拍我说：「妈咪抱我」。

我们去看电影时，当我试着把他放到我腿上抱抱他时，他会把我推开。我想得到儿子的依偎与感情，想得心都痛了。


她笑着对我说：「是的，我发现了。报告上说，他在上次的评估过程中，无法指出自己的脚和鼻子，不过今天他毫无困难地做到了。这真是非常大的进步。」万岁！这证明了我是走在正确的路上。有其他人看见了，而这更激励了我想继续这么做下
去。

去除麸质及酪蛋白的饮食疗法果然有效。我看得出来艾文真的好多了。他变得更能表达自己。我知道很重要的是必须继续这么做，因为这让艾文能吸收所有的语言及行为疗法。

那天，我觉得这所神经病学医院简直是棒透了。我遇见一些很棒的女人，艾文对治疗的反应良好，而我透过玻璃拉门看到孩子神奇的展现。


当父亲们提到自己孩子有自闭症会对他们的家庭造成严峻打击，却不觉得对自己个人造成多大影响。但是对做母亲的来说，就不是这么回事了。她们觉得孩子生病是因为她们的缘故，或许这也是妈妈会负担起养育自闭儿工作的原因。

我看着这些了不起的女人，说：「为什么那时妳们没有离婚呢？」

她们回答我：「因为我们必须辞掉工作，带孩子去做治疗。我们没法养活自己。」

我说：「那么，如果妳们有足够的钱让自己活下去，并让孩子得到适当的照料，这里有多少妈妈会选择离婚？」她们全部都举起手，让我背嵴都凉了起来。

我们已经吃尽了苦头，看着自己孩子不断挣扎；看着其他女人因为丈夫不愿意伸出援手，更令我感到痛苦。她们全看着我，我也沉默地看着她们。我想，她们大概对彼此共同的感受而深感惊讶。

None