发表于2024-11-27
弱势者有行动能力吗?既有研究视野因为理论预设、切割个案,以及无视于现实的多变,往往将病患视为缺乏行动能力的弱势者。本书以实作取径剖析台湾透析病患行动案例,诘问社会理论、医疗社会学、科技与社会研究和各种实务取径,为何无力看见弱势者行动者的能力构成与转变,并提出漂移实作本体论、体制分析方法及位移行动理论作为回应。
名人推荐
吴嘉苓(国立台湾大学社会学系副教授)
透析病患如何可能改造社会体制?这本书透过深度的田野工作,提出新颖的分析架构,指引我们看见弱势者 的多重行动能力。在此视野下,洗肾者并非等待救助的病体,而是从临床照护、日常生活、团体组织到政策协商,一路编织出各类行动之网,参与打造社会的形貌。是一本值得学术工作者、医护体系成员、政策制订者等好好把握的开眼力作。
李丁赞(国立清华大学人类学系及社会学研究所教授)
过去二十余年来,ANT 无疑是最具原创力与影响力的社会理论之一。但是其内含的「霸权」性质,却也一直无法突破。本书所提出的「位移理论」,细致而深刻地釐清「弱势者施为能力」的复杂机制,不只修补了ANT理论的不足,更与当今重要的社会理论,如后殖民与后结构理论的核心提问──弱势者如何发声?进行开展性的对话,是对当代社会理论有兴趣者之必读。
张苙云(中央研究院社会学研究所兼任研究员)
九零年初朋友知道我关切透析品质及发生率和盛行率异常高于各国,交付一叠洗肾资料,并提醒议题的错综 复杂和利益纠结。我虽有心,终未能找到有力切入点。本书深入剖析多元的透析病患,行动于医师、厂商、洗肾中心、政府及医疗保险等形构的结构脉络中。作者成功且有力地让读者看到病患行动力的内涵和动态;行动固然漂移,仍然奋勇对话,病患不再于医疗研究中缺席。
傅大为(国立阳明大学科技与社会研究所教授)
从小时候开始,文源就知道如何把他的身体、病痛、理论、研究、社会实践,融为一炉。后来通过STS 的试炼,《看不见的行动能力》一书可说是 这个成长轨迹的颠峰。虽然深受ANT的影响,但文源勇于超越并走向在地化,在 理论上提出文源版本的四项新的对称性反思,在实践上以他多年身为病患、活在病患群体的纹理、积极参与病患群体的社会佈署,一项不可小觑的东亚STS 实作,可说于焉萌生。
叶启政(世新大学社会心理学系讲座教授)
这是一本用上心的学术专着。表面上,作者处理的是以丰富的经验素材讨论俗称的「洗肾」行为,实则却是 强调人们的行动能力本身,以厚重的概念与西方社会学中所谓「结构/能动」的理论议题对话着,展现了作者深厚的理论素养。其中,最为可贵的一个观点莫过于是:在日常生活中,人们认知的文化基模乃是确立行动者具反身性之定位视野的关键。
萧新煌(中央研究院社会学研究所特聘研究员兼所长)
本书运用细腻的描述和分析试图理解洗肾透析病患的日常处境及其具有的行动能力情境。这种作法已可彰显 出这本书能在医疗社会学文献会有其地位。但作者更上一层楼,将STS 的相关理论和概念引入论述,将上述的弱势 病患的个人适应的自救行动力和他们的医疗权益互动行动力给予高度抽象化。这本书的企图或许不能同时讨好在病患行为研究、STS 领域和社会学理论的学者,但很值得不同背 景的学术界读者去细读,然后试图去欣赏作者的用心。至于对兴趣较广泛的读者来说,或许可以先将阅读重点放在各章的「文本」,不必太在意各章节中那些相当抽象和理论的大小标题,或对这些标题产生阅读焦虑感。相信读完本书也可以对病患自救和权益互助有更深一层的体认。
作者简介
林文源
国立清华大学通识教育中心副教授,研究领域为医疗社会学、科技与社会研究、社会理论。与杨谷洋、陈永平、方俊育编辑《科技 社会 人:跨领域新视界》(2010),与林进灯、陈群典编着《把生活带进实验室:跨领域研发创新与研发》(2012),与杨谷洋、陈永平、陈荣泰、骆冠宏编辑《科技 社会 人(二):回应跨领域新挑战》(2014)。长期探讨医疗体制变迁与行动者转变、跨领域研发与教学,以及经验本体论与其政治性。目前思考重点为自我后进的现代性与全球化、当代医疗体制实作与治理政治,以及另类实作促成的知识空间等议题。
推荐序
谢词
第一章 看见弱势者的行动能力
第二章 朝向经验世界的位移行动理论
第三章 透析漂移实作
第四章 从转变到位移
第五章 行动能力的纹理
第六章 从位移到佈署
第七章 描绘行动能力变迁
第八章 未竟的漂移
参考文献
概念索引
人名索引
Synopsis
第一章 看见弱势者的行动能力
二、看见病患行动
本书成果来自长期的观察、参与和研究。以下,我由三个牵涉医疗实务、病患行动与研究视野的情境,带领读者体会本书问题意识。
情境一、 2010与 2011年,监察院健保总体检记者会
台湾健保开办以来,监察院首度进行总体检,并在 2010年 9月 3日举行成果发表记者会。其中,透析医疗成为焦点。记者如此描述:「台湾洗肾情况到底有多严重?监委黄煌雄调查发现, 94年至 98年,近 5年洗肾人数,从 5万 2千余人,爆增至 6万 5千余人,健保支出也从 259亿余元,增加至 302亿余元,佔整体健保金额比率 6.95%。黄煌雄表示,二代健保改革应该严肃思考有限资源下,公平分配的问题。
黄煌雄和沈美真 3日下午召开「全民健康保险总体检案」记者会,提出过去 15个月来,走访台湾各地大小医院、诊所,访查健保体制,并提出「无效医疗」 的问题,希望各界一起探讨。
黄煌雄指出,最近 5年,健保在洗肾和唿吸照护 (RCW)支出金额突破新台币 500亿元大关,佔整体健保金额比率的 13%,但使用人数却只有 6到 7万人,是所有使用者的 0.3%。
黄煌雄表示,现阶段应认真探讨临终关怀的相关配套跟法律,并严肃面对无效医疗的问题。他说,全民健保已不是单纯地数字问题,健保牵涉到一个概念,在资源有限的情况下,应该如何分配,才能符合公平正义的原则,让健保得以永续。」(林修卉 2010)
洗肾议题不但是在监委完成调查时率先公布吸引媒体与社会讨论的焦点,甚至,在 2011年 1月 26日完成调查报告的记者会中,监委黄煌雄更有如此比喻:「如果最近 10年洗肾跟唿吸器加起来应该是超过 4千亿,我在(按,再)把它更浓缩一点,现在保卫中华民国整个空域安全的,最重要的是二代战机,二代战机以 10年来算,把 IDF、 F-16和幻象 2000加起来,我看大概也是 4千多亿。」(王韦婷 2011)
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