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图书介绍


脏血:塔斯基吉梅毒实验


著者
出版者 出版社:群学 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者 译者: 李宗义, 陈宗延
出版日期 出版日期:2017/05/07
语言 语言:繁体中文

    

发表于2020-04-04

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图书描述

看似神圣的白色巨塔
竟也能窥见「邪恶的平庸性」

  1932年至1972年,美国公共卫生署在阿拉巴马州的塔斯基吉地区,诱骗贫穷黑人男性参与梅毒研究,以观察梅毒在「不受治疗」情况下的发病过程。然而白人医师却从未告知病患实验的背后目的,上百名黑人遂因梅毒併发症丧生。

  究竟是什么样的社会因素,让以救人为业的医师,遗忘自身的使命?为什么专业人士明明知识高人一等,却率先放弃道德思辨?人类研究的伦理界线又该怎么划定,科学精神才不至于变了调?在纳粹风波、右派复辟、歧视争议纷纷扰扰的浑沌当代,这场骇人实验带来的历史教训,绝对不容我们遗忘……

本书特色    
  
  ●一份替受害者发声,同时呈现「加害者」内心世界的深度报导
  
  当梅毒实验1972年曝光后,作者随即投身于历史档案的研究。两年后,他与代表实验受害者进行集体诉讼的黑人人权律师格雷(FredGray)并肩作战,取得珍贵的一手资料,亦难能可贵地以白人研究者身分,获得黑人生还者的信任。他也顺利卸下多位实验执行者的心防,抽丝剥茧掌握官员决策的诸多内幕,进而让这份作品既成为一份结合口述史与档案资料的严谨报告,又同时是涵盖加害/受害两造观点的全盘纪录。
  
  ●一出引发美国政治动盪、牵动全球学术圈体制的历史悲剧
  
  塔斯基吉实验的爆发不仅让种族之间的紧张关系攀升,更加深非裔美国人对「政府」及「科学」的不信任感。这带来极具灾难性的后果:1980年代爱滋病爆发后,黑人社群因而对公卫专家及科学家提出的传染机制及防疫措施,普遍抱持怀疑态度,连带降低了卫教观念宣导的成效。至于学术界日后对「人体试验」的自我规范,同样参照了塔斯基吉实验、电击实验、茶室交易等知名研究伦理争议案件的经验,近年引进此套制度的台湾,也受相关学术伦理讨论之影响甚鉅。
  
  ●一部深具道德思辨、社会分析与人道关怀的当代公民读本
  
  宗教右翼、民粹运动及种族主义,近年在世界各地均有明显复甦趋势。此书再版时新增的爱滋病篇章,恰好捕捉到美国反同新右派崛起的历史轨迹。对于优势群体为什么往往不自觉地「歧视」弱势,以及抱持种族偏见与专业傲慢的政府高官何以变得道德冷感,让自由的国度最终如纳粹政权般充斥「平庸之恶」,亦值得今日的读者深思。「不复记忆便是遗忘」,充满血泪教训的塔斯基吉实验,正是新时代公民迫切需要的一本重点书。  

各界好评

  「在我们的时代、我们的国家发生滥用科学的问题,更加深了悲剧色彩」──《费城询问报》

  「这不过是另一场白种人的种族清洗政策」──《亚特兰大日报》

  「等一切尘埃落定,我们要么功成名就,要么名誉扫地」──温格医师(梅毒实验策画者)

  ★本书荣获纽约时报编辑评选最佳书籍奖

  一份可信、极度鉅细靡遗的案例研究,揭露美国生活中种族主义的后果。──纽约时报书评

  本书抛出的道德质问,鞭辟入里且扣人心弦。──Benjamin L. Hooks│美国有色人种权益促进协会执行长

  避开了煽情的描绘,作者的精彩叙事让我们理解二十世纪美国南方的种族关系、医疗专业主义与美国式自由主义。此书值得获奖。──James T. Patterson│The Dread Disease: Cancer & Modern American Culture作者

著者信息

作者简介

James H. Jones

  
休士顿大学历史学助理教授。印第安纳大学历史学博士,曾任哈佛大学生物伦理学的甘迺迪研究员、乔治城大学甘迺迪伦理学研究所的资深研究员,后来则成为全国人文捐赠基金会和洛克斐勒基金会资深研究员。他在1981年出版了第一版的《脏血》大获赞扬,获选为历史书俱乐部(History Book Club)的重要选书,以及《纽约时报》1981年最佳书籍,并激发了一出戏剧、一个公共广播公司新星频道特别节目(PBS Nova Special)和一部动画的创作灵感。

译者简介

李宗义


  于政大英语系、东亚所,清华大学社会所取得学位,现任教于华中师范大学政治与国际关系学院政治学研究所,同时兼任该校中国农村综合改革协同创新研究中心研究员,主要研究领域为灾难研究与中国社会变迁,曾译有《比较霸权》、《审议民主》、《金融狂热简史》、《穷人的经济学》等多部作品。

陈宗延

  台大医学系毕业,研究兴趣为政治经济学、文化社会学、八○年代台湾学运史及日本推理小说。曾任台大劳工社社长,亦为地下社团「海岛新闻」草创者,同时主编过中断十余年的前学运刊物《医讯》,在体制内当过学代会副议长,及组织医学生成立「医师劳动条件改革小组」。
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图书目录

增订版序
谢辞
用字说明
第一章 道德的乱视
第二章 恶名昭彰的染梅族
第三章 病菌是世界上最民主的生物
第四章 在市场里高举瓦塞尔曼
第五章 医师不会留在穷乡僻壤
第六章 买耳罩给霍屯督人算了
第七章 我们要么功成名就,要么名誉扫地
第八章 特别治疗最后的免费机会
第九章 送他们去验尸
第十章 生命中的喜悦
第十一章 即使冒着减少寿命的风险
第十二章 实验根本无法教我们预防、发现或治疗梅毒病患
第十三章 我永远搞不清楚这项研究
第十四章 爱滋:它是种族灭绝吗?──美国新右派的崛起
参考资料说明
註释
索引

图书序言

增订版序

  在一九八一年,也就是《脏血》问世那年,新闻报导了一种神祕的疾病,这种疾病在纽约、洛杉矶和旧金山折磨着同性恋者。后天免疫不全症候群(也就是爱滋病)袭卷了美国。在几年内,科学家分离出造成爱滋的病毒,并且在诊断这个疾病上,发展出高度有效的试验。另外的研究则建立了一份爱滋的流行病学档案,并指出爱滋病并不只会发生于同性恋者上,也已经在血友病患、静脉注射药用者、大量海地人,以及许多异性恋者之中蔓延。而黑人和西班牙人遭受爱滋病的比率又特别地高。

  尽管在理解爱滋病方面,科学家取得了长足的进步,他们仍无法解答这个疾病的起源之谜。对于爱滋病究竟是一种新的疾病,还是一种近来才突变且变得更加致命的旧病原体,科学家无法达成共识。此种不确定性,也让各种猜测甚嚣尘上,而且,为了更有效地解释这些无法解释之事,许多人纷纷将塔斯基吉研究(Tuskegee Study)召唤了出来。

  在这本《脏血》的增订版,我探索了塔斯基吉研究在爱滋年代的遗绪。简单来讲,我说明了为何许多黑人相信:爱滋病是一种种族灭绝的手段,白人利用爱滋病来让黑人灭种。同时,我也检视了黑人如何运用塔斯基吉研究,来支持他们的阴谋论。

  我知道许多黑人仍相信爱滋病是一个种族清洗(genocide)的计画。在此,我的目标是将这些恐惧在公众面前摊开,这样他们才能以富有同情心且有效的方式,处理这些恐惧。要对付爱滋病的疫情,就是要获取每个人的信任和合作:只要塔斯基吉研究持续散布着怀疑和不信任,它就会是一个还必须要去处理的问题。

  对于想要知道这出尤其充满美国色彩的悲剧之新读者来说,我希望这本新版的《脏血》,能顺利通往他们手中。因为爱滋病的疫情,已为这则故事添加了新的一章,也为这则故事增添新了迫切性。今日,正如以往,关于美国的种族主义,塔斯基吉研究仍能教导我们许多事情,而关于医疗在人们生活中的社会保证(social warrant),我们也能从塔斯基吉研究中获益甚多。

图书试读

第一章 道德的乱视
 
一九七二年七月底,美联社的珍.海乐(Jean Heller)披露以下新闻:美国公共卫生署(Public Health Service, PHS,以下简称公卫署)四十多年来在阿拉巴马州梅肯郡的首府塔斯基吉及其周边地区,对黑人进行梅毒不加治疗(untreated syphilis)之效应的研究。许多人涉入这场后来称为「塔斯基吉研究」(Tuskegee Study)的实验:399位感染梅毒的病患是实验组,另外201位未患病者被选为控制组。当研究开始,所有感染梅毒的人均处于疾病末期。
 
根据记者的调查,公卫署找不到有关这场实验的正式协议书。后来才知道协议书从未存在,而程序似乎就迳自展开。多年以来,公卫署的医师透过数十次的出诊对这些人施加各式各样的试验和医疗检查,但基本的程序是要求定期验血以及例行性验尸,借此补充临床检查得来的资讯。只有罹患末期(即所谓第三期)梅毒的人被选入研究,此一事实显示:研究者渴望了解的是梅毒于最后阶段产生的严重併发症。
 
公卫署的官员并未失望。刊行的实验报告一贯显示,相较于控制组,感染梅毒的人死亡率及发病率较高。事实上,报刊报导截至一九六八年,至少二十八人、且可能多达一百人直接死于梅毒造成的併发症。其他人则衍生出致命严重的梅毒性心脏病。
 
塔斯基吉研究与治疗无关。没有试验任何新药,也并未致力于确立旧型治疗的效力。它是一种非关治疗的实验,其目标在于蒐集梅毒自发演进对于黑人男性的影响。当一些关于此病的基本事实遭人披露,受试者所冒的巨大生命风险才变得较为清楚。
 
在一九七二年,记者们怀疑:既然疾病的影响如此严重,为何人们同意合作。报纸媒体很快便证实受试者大多是贫穷的文盲,而且公卫署提供他们参与的诱因。这些人得到免费的身体健康检查、免费接送往返诊所、诊查日提供的热食、稍有不适时也能接受免费治疗,并且保证会给付葬仪津贴给死者家属。虽说丧葬费的总额非常寒酸(一九三二年为50美元,考虑到通货膨胀,会定期增加),但对这群人中的大多数而言,这是仅有的丧葬保险。

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