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一个相同的原因，冲击不同家庭的生命历程
十个真人真事的改编故事，将撼动你我！

HIV是一把狡狯的放大镜，窥视人类最柔弱与怯懦的情感，
挑起最深层、黑暗、不安的经历，
却照见最温暖、温柔、光辉的人性。
如果人们愿意破除迷障，直视死神的双眼，
我们终能穿越恐惧，重拾力量！
因为在死亡最逼近的时候，
会有爱的启发，而爱将是最后的堡垒。

「太太，你怎么可以这么冷静，他得的是爱滋病耶。」
「因为你不知道我老公有多爱我。」－－摘自《白事两件》

　　不是所有的疾病都可以被温柔的对待；面对爱滋病，人们往往把自以为是的思想带进了「陪审席」，然而它的传染途径原与B型肝炎无异，是传染病的一种；其平均寿命更与健康人相同并无显着的差距……

　　愿我们不再曲解它，没有人是真的孤单，我们也都在彼此的生命里面，而爱滋，最终也会变成只是疾病的一种。

　　《这，之后－－H的故事》可分两个层面：一是记录台湾面对爱滋病之社会现象－－一旦感染爱滋，几乎等同被家庭所抛弃，亲友纷纷走避，社会的歧视让许多爱滋感染者一夕间变成「贱民」，然而，此时，真正的爱才会开始「昇华」……我们访问十位或因性行为、吸毒、血液制剂…等原因感染爱滋的朋友，描绘他们与丈夫、妻子、情人、家人共同抵抗爱滋的奋斗过程。一旦罹患爱滋，有人被伴侣抛弃，有人得到更真心扶持的伴侣，有人因而更懂得体贴他人，有人因自己被歧视反而更能宽容这个社会……当社会上对「爱滋」只有「片面之词」，只有真正透过了解他们生活的实况，你将会发现「爱滋」只是生活中的一部分，却能成为爱的证明。

　　二是自何大一发明鸡尾酒治疗法后，爱滋病死亡率大降，随着医药的进步，属于传染病之一的「爱滋病」若能「早期发现．早期治疗」它和B型肝炎、糖尿病、高血压等慢性病一样，只要按时服药、定期回诊，一样能享有好的生活品质，其平均寿命更与健康人相同并无显着的差距。面对爱滋病，请听我们娓娓道来，摆脱歧见，理性面对。

爱滋病，被解释为「放纵」的疾病！
本书，将反转你对爱滋，错误且不必要的误解。

作者简介

财团法人台湾红丝带基金会

　　台湾红丝带基金会成立于2005年3月22日，作一个爱滋病防治的平台，阻止爱滋病在台湾扩散。结合民间行动、媒体宣导、政府资源、企业力量、青年教育、国际合作等行动来达成目标，许台湾一个没有爱滋的未来。

　　网址：www.taiwanaids.org.tw；电话：02-2559-2059

陈柏舟

　　看着海长大，习惯冷天气，前竹科新贫，现为芳疗师，觉得按摩是和人相遇最浪漫的方式，三十岁后重新发现人生自有安排，不作打算，等待机遇发生，发生之前就继续默默长大。

　　写书是一种教自己学会谦卑的运气，进入有时，旁观有时，尝试在当代的疾病口吻里，感受生而为人的古老课题，练习编织情感的各种量度，寻觅、失去，而后又再接近那些短瞬的平衡。

推荐序（一）爱滋是什么？ 文．陈克华（台北荣民总医院眼科科部一般眼科主治医师暨作家）
推荐序（二）生存．生活．生命 文．施文仪（行政院卫生署疾管局副局长）
推荐序（三）因为爱，爱滋不在－－爱滋．爱治 文．庄苹（台北市立联合医院昆明院区行政中心主任暨第22届医疗奉献奖）

代序 许台湾没有爱滋的未来 文．施伯南（财团法人台湾红丝带基金会董事长）
总策划序 爱的力量，可以克服爱滋 文．涂醒哲（前卫生署长暨财团法人台湾红丝带基金会发起人）

Scene1：更远的地方
延伸1：安全性行为

Scene2：认份的情感
延伸2：母子垂直感染

Scene3：看见
延伸3：毒品与爱滋

Scene4：成年礼
延伸4：血液安全与爱滋

Scene5：最好的安排
延伸5：爱滋治疗

Scene6：海啸
延伸6：淋巴瘤、肛门癌

Scene7：不怕
延伸7：与家人共同生活及自我照护

Scene8：白事二件
延伸8：家属接纳与告知

Scene9：第一百只猴子
延伸9：工作权益

Scene10：新传说
延伸10：人工生殖

场景8——白事两件

那医生真是灵光，说只剩三个月生命就是三个月——那段时间三弟总是负气，好像老天爷抢走了他最爱的玩具，他不愿意谈后事，和他的所有感觉；但凤慈（化名）从自己身上发现的实情是，所有人都不愿意打开来谈，因为真的好难。

三弟彷彿成为凤慈一家人生道路上的领队，摇着白色旗帜叮嘱着大家说：小心噢，人是真的会死掉的噢，嘿嘿嘿。

当他们为三弟选好安宁病房的安排时，父亲却捧着脸说不要啊他不要，凤慈才知道，父亲从头到尾都不相信在他有生之年，三弟会离他而去。父亲没有准备，他不知道如何准备，也不愿意准备。

然后三弟的一桩丧事就这么懵懵懂懂地结束了。关于失去，凤慈一家好像开始懂了一点什么。三个月的时间能做些什么？凤慈后来开始在思考。三弟的死是他一个人的结束，但却成为所有生存者生命中很大的一部分，某种程度上三弟其实都还一直活着，他变成了每个人心口上一滩淤血。他们成为了倖存者，因为躲过了死亡而优越，却又因为还活着而感到歉咎。

当初为了白天有人能照护三弟，刚好云鹏（化名）的工事比较少，于是他毛遂自荐。但三弟对他并不客气，下午六点一到，就对着大姊凤慈的男朋友咆哮：你可以滚了。云鹏回到家捶墙壁爆着粗口，但爱屋及乌的他收拾脾气，每天还是好声好气地出现在三弟的病床畔。

这点凤慈的父母看到了，本来他们担心的是凤慈，这离过婚的女儿，欠缺好男人缘；但经过了这次，他们叫凤慈带云鹏，这无爹无娘的四十岁男人，一起回家过年。

也因此凤慈开始把三弟的死当成一种机缘，让她看见了死亡的另一面。他走后，凤慈心里充斥着很多感觉，死亡带走了方家一个人，也带来了另外一个人，她心疼所有脆弱的人，也感念云鹏被接受的过程；本来就对殡葬业有愿的她也因此更加确定。

三弟是以这样暴烈的方式成了她的导师兼恩人。

＊ ＊ ＊

凤慈意识到死亡是一股很强悍的力量，以阴险沉烈的方式持续作用在生者身上，它所具有的古老智慧，有勇气的人才能穿越痛苦，学习、转化与体会。

也许上天是故意考验凤慈是不是做好准备。后来当云鹏卧榻病床，行将就木之际，凤慈也曾经求神问卜，师姐看着云鹏的照片，淡定地问他二十几岁时是不是曾经车祸昏迷过？那一次他早该走了，留下来是为了和妳再续前缘。这表示她俩的缘分终有尽，而最后云鹏为她带来另外一件白事。

他们在一起前后一共五年，云鹏长她十一岁，关于凤慈的过去，一段婚姻、一个稚儿、一些债务和一颗受伤的心，云鹏通通都不挂意；五年内他反覆说着他一点也不浪漫的求婚誓言：「一句话，嫁给我，你的债我全都担了，只要给我生个儿子就好。」

凤慈不是没有动摇过，因为云鹏的肩膀实在诱人，但她心目中已经有爱的序位，当儿子的母亲比什么都重要，一旦嫁了，她就要成为别人的妻，别人的谁；儿子没有父亲，而且她也清楚，这角色的先天条件不是有心人努力就可以取代，也因此她不愿意还要将部份心力从儿子身上移转到下一个小孩身上。

因此结婚这点，凤慈只能对云鹏说抱歉。即便很少人可以理解，但云鹏比谁都清楚，这是凤慈的光辉，凤慈的美。有时候凤慈看着云鹏傻气的脸，实在神奇为何眼前老粗可以爱得如此柔软，不由得她感到一阵心疼，捏了捏云鹏的耳垂。

因为爱得太深，以至于失去变成一段撕心裂肺太苦的过程。或许当初父亲看三弟也是这样的感觉。

二○○五年十一月，云鹏瘦了一大圈。喜筵上，每个亲戚都要凤慈赶紧带着云鹏去做检查，诚如一个月前中医师建议的那样。他们去了医院做了全身健检验了血，医生给了一个肺结核的诊断，和一个吃药十四天就可以出院的保证（还好，还可以一起回家过年）。

院方又一连验了三天痰，确诊为结核病无误，两人这下才放下了心。一个病有了名字，就不会无药可治。虽然云鹏很会照顾人，但他就是不会照顾自己；这两週小俩口吵吵闹闹，因为云鹏不要凤慈碰他摸过的东西，而凤慈恼云鹏不肯好好吃药休息。他们冲突是因为自己的全付心思都只在对方身上。爱有时候很奇怪，它会这样表现。

两个礼拜之后，凤慈主导云鹏办了转院。因为这间医院散漫得叫凤慈害怕，除却高烧不退，云鹏口腔黏膜上佈满了密密麻麻白色的结，蒙蒙的活像一窟盘丝洞。但那院长看了却只说：「是嘴破，多打点点滴就会好。」

而新的主治医生要凤慈放宽心，说云鹏的结核病症实在太明显。尽管凤慈心头骚动频仍，但头一週间云鹏的好转却是不争的事实。她给云鹏剃头、洗澡，然后推着他去空中花园。

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这，之后：H的故事 电子书 下载 mobi epub pdf txt 2024

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