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图书介绍


这,之后:H的故事

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著者
出版者 出版社:原水 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者
出版日期 出版日期:2012/12/08
语言 语言:繁体中文



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发表于2022-01-21

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图书描述

一个相同的原因,冲击不同家庭的生命历程
十个真人真事的改编故事,将撼动你我!

HIV是一把狡狯的放大镜,窥视人类最柔弱与怯懦的情感,
挑起最深层、黑暗、不安的经历,
却照见最温暖、温柔、光辉的人性。
如果人们愿意破除迷障,直视死神的双眼,
我们终能穿越恐惧,重拾力量!
因为在死亡最逼近的时候,
会有爱的启发,而爱将是最后的堡垒。

「太太,你怎么可以这么冷静,他得的是爱滋病耶。」
「因为你不知道我老公有多爱我。」--摘自《白事两件》


  不是所有的疾病都可以被温柔的对待;面对爱滋病,人们往往把自以为是的思想带进了「陪审席」,然而它的传染途径原与B型肝炎无异,是传染病的一种;其平均寿命更与健康人相同并无显着的差距……

  愿我们不再曲解它,没有人是真的孤单,我们也都在彼此的生命里面,而爱滋,最终也会变成只是疾病的一种。


  《这,之后--H的故事》可分两个层面:一是记录台湾面对爱滋病之社会现象--一旦感染爱滋,几乎等同被家庭所抛弃,亲友纷纷走避,社会的歧视让许多爱滋感染者一夕间变成「贱民」,然而,此时,真正的爱才会开始「昇华」……我们访问十位或因性行为、吸毒、血液制剂…等原因感染爱滋的朋友,描绘他们与丈夫、妻子、情人、家人共同抵抗爱滋的奋斗过程。一旦罹患爱滋,有人被伴侣抛弃,有人得到更真心扶持的伴侣,有人因而更懂得体贴他人,有人因自己被歧视反而更能宽容这个社会……当社会上对「爱滋」只有「片面之词」,只有真正透过了解他们生活的实况,你将会发现「爱滋」只是生活中的一部分,却能成为爱的证明。

  二是自何大一发明鸡尾酒治疗法后,爱滋病死亡率大降,随着医药的进步,属于传染病之一的「爱滋病」若能「早期发现.早期治疗」它和B型肝炎、糖尿病、高血压等慢性病一样,只要按时服药、定期回诊,一样能享有好的生活品质,其平均寿命更与健康人相同并无显着的差距。面对爱滋病,请听我们娓娓道来,摆脱歧见,理性面对。

爱滋病,被解释为「放纵」的疾病!
本书,将反转你对爱滋,错误且不必要的误解。

作者简介

财团法人台湾红丝带基金会

  台湾红丝带基金会成立于2005年3月22日,作一个爱滋病防治的平台,阻止爱滋病在台湾扩散。结合民间行动、媒体宣导、政府资源、企业力量、青年教育、国际合作等行动来达成目标,许台湾一个没有爱滋的未来。

  网址:www.taiwanaids.org.tw;电话:02-2559-2059

陈柏舟

  看着海长大,习惯冷天气,前竹科新贫,现为芳疗师,觉得按摩是和人相遇最浪漫的方式,三十岁后重新发现人生自有安排,不作打算,等待机遇发生,发生之前就继续默默长大。

  写书是一种教自己学会谦卑的运气,进入有时,旁观有时,尝试在当代的疾病口吻里,感受生而为人的古老课题,练习编织情感的各种量度,寻觅、失去,而后又再接近那些短瞬的平衡。

著者信息

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图书目录

推荐序(一)爱滋是什么? 文.陈克华(台北荣民总医院眼科科部一般眼科主治医师暨作家)
推荐序(二)生存.生活.生命 文.施文仪(行政院卫生署疾管局副局长)
推荐序(三)因为爱,爱滋不在--爱滋.爱治 文.庄苹(台北市立联合医院昆明院区行政中心主任暨第22届医疗奉献奖)

代序 许台湾没有爱滋的未来 文.施伯南(财团法人台湾红丝带基金会董事长)
总策划序 爱的力量,可以克服爱滋 文.涂醒哲(前卫生署长暨财团法人台湾红丝带基金会发起人)

Scene1:更远的地方
延伸1:安全性行为

Scene2:认份的情感
延伸2:母子垂直感染

Scene3:看见
延伸3:毒品与爱滋

Scene4:成年礼
延伸4:血液安全与爱滋

Scene5:最好的安排
延伸5:爱滋治疗

Scene6:海啸
延伸6:淋巴瘤、肛门癌

Scene7:不怕
延伸7:与家人共同生活及自我照护

Scene8:白事二件
延伸8:家属接纳与告知

Scene9:第一百只猴子
延伸9:工作权益

Scene10:新传说
延伸10:人工生殖

图书序言

图书试读

场景8——白事两件

那医生真是灵光,说只剩三个月生命就是三个月——那段时间三弟总是负气,好像老天爷抢走了他最爱的玩具,他不愿意谈后事,和他的所有感觉;但凤慈(化名)从自己身上发现的实情是,所有人都不愿意打开来谈,因为真的好难。

三弟彷彿成为凤慈一家人生道路上的领队,摇着白色旗帜叮嘱着大家说:小心噢,人是真的会死掉的噢,嘿嘿嘿。

当他们为三弟选好安宁病房的安排时,父亲却捧着脸说不要啊他不要,凤慈才知道,父亲从头到尾都不相信在他有生之年,三弟会离他而去。父亲没有准备,他不知道如何准备,也不愿意准备。

然后三弟的一桩丧事就这么懵懵懂懂地结束了。关于失去,凤慈一家好像开始懂了一点什么。三个月的时间能做些什么?凤慈后来开始在思考。三弟的死是他一个人的结束,但却成为所有生存者生命中很大的一部分,某种程度上三弟其实都还一直活着,他变成了每个人心口上一滩淤血。他们成为了倖存者,因为躲过了死亡而优越,却又因为还活着而感到歉咎。

当初为了白天有人能照护三弟,刚好云鹏(化名)的工事比较少,于是他毛遂自荐。但三弟对他并不客气,下午六点一到,就对着大姊凤慈的男朋友咆哮:你可以滚了。云鹏回到家捶墙壁爆着粗口,但爱屋及乌的他收拾脾气,每天还是好声好气地出现在三弟的病床畔。

这点凤慈的父母看到了,本来他们担心的是凤慈,这离过婚的女儿,欠缺好男人缘;但经过了这次,他们叫凤慈带云鹏,这无爹无娘的四十岁男人,一起回家过年。

也因此凤慈开始把三弟的死当成一种机缘,让她看见了死亡的另一面。他走后,凤慈心里充斥着很多感觉,死亡带走了方家一个人,也带来了另外一个人,她心疼所有脆弱的人,也感念云鹏被接受的过程;本来就对殡葬业有愿的她也因此更加确定。

三弟是以这样暴烈的方式成了她的导师兼恩人。

* * *

凤慈意识到死亡是一股很强悍的力量,以阴险沉烈的方式持续作用在生者身上,它所具有的古老智慧,有勇气的人才能穿越痛苦,学习、转化与体会。

也许上天是故意考验凤慈是不是做好准备。后来当云鹏卧榻病床,行将就木之际,凤慈也曾经求神问卜,师姐看着云鹏的照片,淡定地问他二十几岁时是不是曾经车祸昏迷过?那一次他早该走了,留下来是为了和妳再续前缘。这表示她俩的缘分终有尽,而最后云鹏为她带来另外一件白事。

他们在一起前后一共五年,云鹏长她十一岁,关于凤慈的过去,一段婚姻、一个稚儿、一些债务和一颗受伤的心,云鹏通通都不挂意;五年内他反覆说着他一点也不浪漫的求婚誓言:「一句话,嫁给我,你的债我全都担了,只要给我生个儿子就好。」

凤慈不是没有动摇过,因为云鹏的肩膀实在诱人,但她心目中已经有爱的序位,当儿子的母亲比什么都重要,一旦嫁了,她就要成为别人的妻,别人的谁;儿子没有父亲,而且她也清楚,这角色的先天条件不是有心人努力就可以取代,也因此她不愿意还要将部份心力从儿子身上移转到下一个小孩身上。

因此结婚这点,凤慈只能对云鹏说抱歉。即便很少人可以理解,但云鹏比谁都清楚,这是凤慈的光辉,凤慈的美。有时候凤慈看着云鹏傻气的脸,实在神奇为何眼前老粗可以爱得如此柔软,不由得她感到一阵心疼,捏了捏云鹏的耳垂。

因为爱得太深,以至于失去变成一段撕心裂肺太苦的过程。或许当初父亲看三弟也是这样的感觉。

二○○五年十一月,云鹏瘦了一大圈。喜筵上,每个亲戚都要凤慈赶紧带着云鹏去做检查,诚如一个月前中医师建议的那样。他们去了医院做了全身健检验了血,医生给了一个肺结核的诊断,和一个吃药十四天就可以出院的保证(还好,还可以一起回家过年)。

院方又一连验了三天痰,确诊为结核病无误,两人这下才放下了心。一个病有了名字,就不会无药可治。虽然云鹏很会照顾人,但他就是不会照顾自己;这两週小俩口吵吵闹闹,因为云鹏不要凤慈碰他摸过的东西,而凤慈恼云鹏不肯好好吃药休息。他们冲突是因为自己的全付心思都只在对方身上。爱有时候很奇怪,它会这样表现。

两个礼拜之后,凤慈主导云鹏办了转院。因为这间医院散漫得叫凤慈害怕,除却高烧不退,云鹏口腔黏膜上佈满了密密麻麻白色的结,蒙蒙的活像一窟盘丝洞。但那院长看了却只说:「是嘴破,多打点点滴就会好。」

而新的主治医生要凤慈放宽心,说云鹏的结核病症实在太明显。尽管凤慈心头骚动频仍,但头一週间云鹏的好转却是不争的事实。她给云鹏剃头、洗澡,然后推着他去空中花园。


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