你忘了我，但我永远记得你：以友善尊严方式照护失智症亲友 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　累积二十多年的成功案例，
　　「好朋友的对待方式」为全球无数失智症患者的家庭带来乐观与希望。

　　这是第一本针对失智症患者的「家人」而写的书，作者贝尔女士是曾祖母级的资深社工，从1984年起推动「好朋友的对待方式」，协助医护人士与家属以更轻松的方式与失智症患者互动，成效卓着，包括美国、纽西兰、澳大利亚、芬兰、巴西、南非以及义大利，都已广为推行。

　　「好朋友的对待方式」鼓励家人转换心态，试着当失智者最好的朋友，重新调整彼此的关系，学习新的互动方式，例如：

　　●好朋友会了解彼此的个性，珍惜过去的经历
　　●好朋友喜欢一起行动
　　●好朋友会彼此沟通
　　●好朋友会维护对方的自尊
　　●好朋友常一起欢笑
　　●好朋友之间是平等的
　　●好朋友会努力经营友谊

　　更重要的是，家属也要当自己的好朋友，好好照顾自己。从这些原则出发，可以让患者和家属同时感受到友善、安全、安心，拥有尊严的生活。

　　本书文字平实温馨、简单易懂，让读者快速了解失智症的相关知识、最新的医学研究、如何进行未来的生活规划、与患者互动和沟通的技巧、常见困难的解决之道……等，鉅细靡遗，非常实用。

　　本书有两大特色：第一，作者採用了正向及乐观的观点，提供家属简易的技巧，减低挫折感，创造更多的成功经验。第二，书中故事都是真的，这些案例的主角很乐意将自身的经验分享出来，希望帮助更多家庭重拾欢笑、亲密与温暖。

作者简介

维吉尼亚．贝尔（Virginia Bell）

　　曾祖母级的作者，一生奉献给家庭和教会，六十岁取得肯塔基大学的社会工作硕士学位，在肯塔基大学山达斯布朗老年中心担任家庭谘商工作。体会到阿兹海默氏症及失智症的患者及照顾者所面对的独特挑战，她成立「伸手助人成人日间中心」，从1984年起，运用「好朋友的对待方式」协助家属及患者得到更有尊严且温暖的照顾和互动。由于她在阿兹海默氏症照顾领域的贡献卓着，获奖无数。目前，她有12个孙子、3个曾孙，身体健朗，仍然活跃于老人照顾谘商工作。

大卫．储克索（David Troxel）

　　一个游历广泛的演说家和提倡者，取得公共卫生硕士学位后，他在肯塔基大学山达斯布朗老年中心工作，结识维吉尼亚．贝尔女士，两人合作倡导阿兹海默氏症患者及照顾者的服务以及教育改善工作，并持续发展许多创新的健康教育方案。他先后担任美国各区阿兹海默氏症协会的理事长，倡导心灵层面、工作人员的训练和发展，强调以人为本的照顾方式，并且让全世界的专业人士开始注意阿兹海默氏症患者在不同文化下的照顾需求。

推荐序
致谢
前言

第一部分：阿兹海默氏症及失智症

第一章 发生了什么事情？阿兹海默氏症的经验
了解阿兹海默氏症的人的情绪和生病经验，以及为何好朋友的对待方式可以如此成功地运用在他们身上
担心和焦虑．挫折．困惑．失落．悲伤．难堪．疑心．恐惧．生气．孤立和寂寞．好朋友的对待方式

第二章 什么是已经知道的事情？诊断，治疗和研究
寻找出阿兹海默氏症和其他失智症重要问题的答案
偶而有记忆缺失的症状，这样是正常的吗？．医生能否帮助我们釐清自己是否有失智的问题．如果医师诊断我得了「失智症」，这是什么意思？得了失智症和一般所谓的老煳涂是一样的意思吗？．可能可以治疗的疾病．目前尚无法回复的疾病．如果我的医师告诉我，我得了阿兹海默氏症，这代表什么意思？．所有罹患阿兹海默氏症者，他的疾病进程都是一样的吗？．哪一种治疗是合适的？．其它的健康问题会导致失智症加重吗？．什么是治疗精神异常药物，它们有帮助吗？．阿兹海默氏症是否会遗传？．阿兹海默氏症是可以预防吗？．如何参加阿兹海默氏症或失智症的研究？．最后会变得如何？

第三章 那现在呢？要做些什么？了解诊断
在被诊断是罹患一种不可回复的失智症时候，现在是开始筹划你未来要做的事情，以及最好的处理方式是那些
开放心胸去接受失智者的状况．处理否认．对他人不要隐瞒自己家里的情况．将法律和金钱的事务列表处理．需要为健康照顾服务制订财务规画．对你和你的社区做确实的评估．对于你得到失智症的亲人做确实的评估．努力维持，甚至加强家庭关系．持续地成为社区的一份子．让环境简单而且安全

第二部份：探讨成为最好的朋友

第四章 全新的开始：友谊的艺术
找出那些友谊的要素是可以提供一个新的有效照顾方式，以及和失智的人有关
好朋友会了解彼此个性和过去经历．好朋友总是一起行动．好朋友会彼此沟通．好朋友能建立失智者的自尊 ．好朋友常一起欢笑．好朋友之间是平等的．好朋友会努力经营彼此的友谊

第五章 制造记忆：以一个人的生活故事为荣
收集对于你失智亲人过去的经历和兴趣其中必要地构成元素，以便建构一个表示爱和有帮助的印象，再来可以学习运用这些讯息在你的每天的互动中
生命故事的内容．童年时期 ．青少年时期．成年早期．中年时期．晚年时期其它重要的要素．如何运用生命故事．问候他并改善认知．将他介绍给别人追忆．经过这些的提示来改善沟通．设计适当的活动．指出过去的成就协助防止异样的行为．加入过去每天的习惯．扩大照顾网路和资源 ．丽蓓嘉，莱里的生命故事

第六章 技巧：失智者照顾的基本原则
发现技巧的要素——通往成功照顾的技巧——以及在处理日常状况和有问题出现的时候，如何使用这些技巧
要知识广博．有同理心．尊重失智者的基本人权．维持照顾的正直．巧妙的利用手段．了解得到宽恕比得到允许容易．使用常识．有技巧的沟通．保持乐观．设定符合现实的期待．使用幽默．利用自发性．保持耐心．培养弹性．维持专注．不要有偏见．珍惜现在时光．维持自信．将人生故事和提示连结 ．与心灵相连．好好照顾自己．预先计画

第三部份：进行好朋友的对待方式

第七章 联系：有技巧的沟通
在每天和亲人的互动中，使用应用好朋友逻辑所发展出来的新方式。
有技巧的沟通．避免争执．清楚明确的指令．处理母亲的控诉．试着多了解难懂的字．鼓励前往厕所．处理失落

第八章 在一起：处理和评价各种的活动
借由确定活动是符合失智的人的需要，来改善共处的时间。每个人需要这么做：
有成效的或是能提供贡献．经历成功．玩乐．和人群在一起．建立技能．有控制感．感到平安和安全．满足宗教或是精神上的需求．经历成长和学习

第九章 内在世界：精神之旅和宗教
探讨在整个病程中提供心灵本质经验的可能性
庆祝个人宗教上的传统．拥抱简单．创造性的艺术．滋养你自己的心灵生活．在疾病全程中给予心灵上照顾

第十章 寻找帮忙：长期照顾迷津指引
了解自己未必期望这些服务，以及知道你可以使用的那些服务来支持你的照顾努力成果
居家照顾．成人日间照顾中心．居住型照顾（协助生活型，专业的护理机构，持续照顾退休社区）

第四部份：有尊严的生活

第十一章 自我照顾：当你自己最好的朋友
即使你在做照顾她人的工作，需要确定你有照顾好自己，和没有放弃你原来所有的一切
照顾自己需要的方法．当所有的事都不对时．思考未来．日记的力量：丽蓓嘉和乔，莱利

第十二章 转变
最后，是否有可能将在照顾失智症的人过程中出现的困难工作，转变成一种有益的经验
满足感．平静和安祥感．方向．满足．鼓舞．自信．信任．安全．平静．联系的感觉

附录
本书人物传记
关于作者
台湾地区相关资介绍
让居家照顾更容易的社区资源
国际相关组织和网站
延伸阅读

第一章

发生了什么事情？阿兹海默氏症的经验

罹患了阿兹海默氏症或是其他类型的失智症，是怎样的感受呢？当你对于周围发生的事物出现不确定感，和人沟通发生困难，无法辨认出原来熟悉的脸孔，或者是无法去做那些过去很享受的嗜好，这些的经验会给人带来哪些感受？当你认识失智者的世界，你就能了解他们生病的经验，对他们产生同理心，进而更能与他们相处。

罹患阿兹海默氏症的经验，就好像是你到国外旅行，却不会说那一国的语言，不知道付费电话该如何使用，风俗习惯完全不一样。在餐厅里，点餐出现困难，结帐的时候，使用陌生的货币付帐，你担心是不是少找了一些钱给你，甚至可能会出现被骗的感觉。原本在家中很熟悉的事物，现在处于不熟悉的情境下，变成了一种挑战，让人应付得精疲力竭。对于失智症患者来说，现在的日子就好像一直在外地生活一样。

丽蓓嘉‧莱利曾经担任过护士和老师。她在59岁的时候，被诊断出罹患阿兹海默氏症。最初，她出现了教学上的困难，她以为是因为教学的内容更新了，所以她无法胜任。

很快地，她发现思考和记忆出现了一些问题，她猜想自己得了阿兹海默氏症。之后，医师证实了她的猜测。丽蓓嘉写下她的经验，开始让我们了解阿兹海默氏症的世界。以下是她依照经历所写的纪录：

● 无法说出我想要的
● 害怕无法清楚地表达自己的想法和适切的言词，所以我一直保持沉默而且变得情绪低落
● 我和他人的对话速度需要放慢
● 在许多「噪音」出现的情况下，我会出现跟上对话过程的困难
● 我觉得因为我无法表达自己的意思，别人都不太理睬我
● 我不喜欢那些不把我当成一般人来看待的朋友、护理人员和社工人员
● 每天的日常生活变得困难

丽蓓嘉知道自己的语言能力以及表达心意的沟通能力逐渐丧失。从她的写作中，可以发现她原本一丝不苟的语法能力正逐渐丧失。复杂的事物渐渐变成她的敌人，她无法在各种不同的对话中，寻找出适切的回应，她将这些称作「噪音」。她对于社工、护士以及某些朋友不把她当「一般人」看待的叙述，让我们同时微笑和退缩。虽然她的认知功能在持续下降中，她仍知道别人对待她的方式有所不同。因此，她对于这些人感到生气和恼怒。值得注意的是，她试着对未来有改变的计画。在上述字条中，她明白地表示，她尝试「认真的度过每一天」，但仍然面临着许多挫折。

我们在看这些她发自内心的话时，你可以开始了解阿兹海默氏症患者的经验。倘若我们不能了解这个世界，我们无法发展出成功的对策，来改善所爱的失智家人或朋友的生活。

伴随阿兹海默氏症而来的情绪症状
阿兹海默氏症的人通常经历下列的情绪和感觉：
‧担心和焦虑　　　　‧难堪
‧挫折　　　　　　　‧疑心
‧困惑　　　　　　　‧恐惧
‧失落　　　　　　　‧生气
‧悲伤　　　　　　　‧孤立和寂寞

阿兹海默氏症者常有的情绪和感觉每个人对于失智症的反应都不一样，但是以上描述的情绪，多数人都会经历一个以上。

担心和焦虑（Worry and Anxiety）
我们偶而也会出现担心或是焦虑。父母担心青春期的小孩很晚了还没有回家。月底了，担心钱不够支付这个月的帐单。甚至有些人在超市里读了八卦小报之后，开始担心自己喜爱的名人婚姻出了问题。

罹患阿兹海默症的失智者会出现过度担忧或紧张，常见的状况是，失智者无法分别一般的担心和重大的担忧。举例来说，失智者只是从窗户中看见一片乌云飘过，他就莫名担心起来。如果放着他不管，这个小小担忧就变得越来越大，进而搞砸了他整个下午。一场平常的春雨，会因此变成了照顾者的大雷雨！

薇拉‧麦卡比是一位退休的小学老师，她总是担心班上的孩子。「她常坚持说，我上学要迟到了。我现在必须走了。学生正在等我。」虽然她早已停止工作超过12年，她还是一直坚持这些事情。

薇拉的担心是许多失智者的典型症状。他们会因为认为自己没有尽到员工的责任，或是迟到，而感到烦躁不安。这种症状的出现是有意义的：对多数的人来说，工作佔据了我们的大半生的时间，因此在我们的生命中偶而浮现有关工作的事件，这是可以理解的。

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