累积二十多年的成功案例,
「好朋友的对待方式」为全球无数失智症患者的家庭带来乐观与希望。
这是第一本针对失智症患者的「家人」而写的书,作者贝尔女士是曾祖母级的资深社工,从1984年起推动「好朋友的对待方式」,协助医护人士与家属以更轻松的方式与失智症患者互动,成效卓着,包括美国、纽西兰、澳大利亚、芬兰、巴西、南非以及义大利,都已广为推行。
「好朋友的对待方式」鼓励家人转换心态,试着当失智者最好的朋友,重新调整彼此的关系,学习新的互动方式,例如:
●好朋友会了解彼此的个性,珍惜过去的经历
●好朋友喜欢一起行动
●好朋友会彼此沟通
●好朋友会维护对方的自尊
●好朋友常一起欢笑
●好朋友之间是平等的
●好朋友会努力经营友谊
更重要的是,家属也要当自己的好朋友,好好照顾自己。从这些原则出发,可以让患者和家属同时感受到友善、安全、安心,拥有尊严的生活。
本书文字平实温馨、简单易懂,让读者快速了解失智症的相关知识、最新的医学研究、如何进行未来的生活规划、与患者互动和沟通的技巧、常见困难的解决之道……等,鉅细靡遗,非常实用。
本书有两大特色:第一,作者採用了正向及乐观的观点,提供家属简易的技巧,减低挫折感,创造更多的成功经验。第二,书中故事都是真的,这些案例的主角很乐意将自身的经验分享出来,希望帮助更多家庭重拾欢笑、亲密与温暖。
作者简介
维吉尼亚.贝尔(Virginia Bell)
曾祖母级的作者,一生奉献给家庭和教会,六十岁取得肯塔基大学的社会工作硕士学位,在肯塔基大学山达斯布朗老年中心担任家庭谘商工作。体会到阿兹海默氏症及失智症的患者及照顾者所面对的独特挑战,她成立「伸手助人成人日间中心」,从1984年起,运用「好朋友的对待方式」协助家属及患者得到更有尊严且温暖的照顾和互动。由于她在阿兹海默氏症照顾领域的贡献卓着,获奖无数。目前,她有12个孙子、3个曾孙,身体健朗,仍然活跃于老人照顾谘商工作。
大卫.储克索(David Troxel)
一个游历广泛的演说家和提倡者,取得公共卫生硕士学位后,他在肯塔基大学山达斯布朗老年中心工作,结识维吉尼亚.贝尔女士,两人合作倡导阿兹海默氏症患者及照顾者的服务以及教育改善工作,并持续发展许多创新的健康教育方案。他先后担任美国各区阿兹海默氏症协会的理事长,倡导心灵层面、工作人员的训练和发展,强调以人为本的照顾方式,并且让全世界的专业人士开始注意阿兹海默氏症患者在不同文化下的照顾需求。
推荐序
致谢
前言
第一部分:阿兹海默氏症及失智症
第一章 发生了什么事情?阿兹海默氏症的经验
了解阿兹海默氏症的人的情绪和生病经验,以及为何好朋友的对待方式可以如此成功地运用在他们身上
担心和焦虑.挫折.困惑.失落.悲伤.难堪.疑心.恐惧.生气.孤立和寂寞.好朋友的对待方式
第二章 什么是已经知道的事情?诊断,治疗和研究
寻找出阿兹海默氏症和其他失智症重要问题的答案
偶而有记忆缺失的症状,这样是正常的吗?.医生能否帮助我们釐清自己是否有失智的问题.如果医师诊断我得了「失智症」,这是什么意思?得了失智症和一般所谓的老煳涂是一样的意思吗?.可能可以治疗的疾病.目前尚无法回复的疾病.如果我的医师告诉我,我得了阿兹海默氏症,这代表什么意思?.所有罹患阿兹海默氏症者,他的疾病进程都是一样的吗?.哪一种治疗是合适的?.其它的健康问题会导致失智症加重吗?.什么是治疗精神异常药物,它们有帮助吗?.阿兹海默氏症是否会遗传?.阿兹海默氏症是可以预防吗?.如何参加阿兹海默氏症或失智症的研究?.最后会变得如何?
第三章 那现在呢?要做些什么?了解诊断
在被诊断是罹患一种不可回复的失智症时候,现在是开始筹划你未来要做的事情,以及最好的处理方式是那些
开放心胸去接受失智者的状况.处理否认.对他人不要隐瞒自己家里的情况.将法律和金钱的事务列表处理.需要为健康照顾服务制订财务规画.对你和你的社区做确实的评估.对于你得到失智症的亲人做确实的评估.努力维持,甚至加强家庭关系.持续地成为社区的一份子.让环境简单而且安全
第二部份:探讨成为最好的朋友
第四章 全新的开始:友谊的艺术
找出那些友谊的要素是可以提供一个新的有效照顾方式,以及和失智的人有关
好朋友会了解彼此个性和过去经历.好朋友总是一起行动.好朋友会彼此沟通.好朋友能建立失智者的自尊 .好朋友常一起欢笑.好朋友之间是平等的.好朋友会努力经营彼此的友谊
第五章 制造记忆:以一个人的生活故事为荣
收集对于你失智亲人过去的经历和兴趣其中必要地构成元素,以便建构一个表示爱和有帮助的印象,再来可以学习运用这些讯息在你的每天的互动中
生命故事的内容.童年时期 .青少年时期.成年早期.中年时期.晚年时期其它重要的要素.如何运用生命故事.问候他并改善认知.将他介绍给别人追忆.经过这些的提示来改善沟通.设计适当的活动.指出过去的成就协助防止异样的行为.加入过去每天的习惯.扩大照顾网路和资源 .丽蓓嘉,莱里的生命故事
第六章 技巧:失智者照顾的基本原则
发现技巧的要素——通往成功照顾的技巧——以及在处理日常状况和有问题出现的时候,如何使用这些技巧
要知识广博.有同理心.尊重失智者的基本人权.维持照顾的正直.巧妙的利用手段.了解得到宽恕比得到允许容易.使用常识.有技巧的沟通.保持乐观.设定符合现实的期待.使用幽默.利用自发性.保持耐心.培养弹性.维持专注.不要有偏见.珍惜现在时光.维持自信.将人生故事和提示连结 .与心灵相连.好好照顾自己.预先计画
第三部份:进行好朋友的对待方式
第七章 联系:有技巧的沟通
在每天和亲人的互动中,使用应用好朋友逻辑所发展出来的新方式。
有技巧的沟通.避免争执.清楚明确的指令.处理母亲的控诉.试着多了解难懂的字.鼓励前往厕所.处理失落
第八章 在一起:处理和评价各种的活动
借由确定活动是符合失智的人的需要,来改善共处的时间。每个人需要这么做:
有成效的或是能提供贡献.经历成功.玩乐.和人群在一起.建立技能.有控制感.感到平安和安全.满足宗教或是精神上的需求.经历成长和学习
第九章 内在世界:精神之旅和宗教
探讨在整个病程中提供心灵本质经验的可能性
庆祝个人宗教上的传统.拥抱简单.创造性的艺术.滋养你自己的心灵生活.在疾病全程中给予心灵上照顾
第十章 寻找帮忙:长期照顾迷津指引
了解自己未必期望这些服务,以及知道你可以使用的那些服务来支持你的照顾努力成果
居家照顾.成人日间照顾中心.居住型照顾(协助生活型,专业的护理机构,持续照顾退休社区)
第四部份:有尊严的生活
第十一章 自我照顾:当你自己最好的朋友
即使你在做照顾她人的工作,需要确定你有照顾好自己,和没有放弃你原来所有的一切
照顾自己需要的方法.当所有的事都不对时.思考未来.日记的力量:丽蓓嘉和乔,莱利
第十二章 转变
最后,是否有可能将在照顾失智症的人过程中出现的困难工作,转变成一种有益的经验
满足感.平静和安祥感.方向.满足.鼓舞.自信.信任.安全.平静.联系的感觉
附录
本书人物传记
关于作者
台湾地区相关资介绍
让居家照顾更容易的社区资源
国际相关组织和网站
延伸阅读
前言
得知阿兹海默氏症的诊断,对于失智者本身和他∕她的照顾者而言,是一个令人震惊的坏消息。这个疾病逐步地造成记忆、判断以及语言能力的减退,最后甚至是身体健康的丧失。阿兹海默氏症和其他失智症使个人的独立能力消失,也让照顾者受到毁灭性的打击。要照顾一个罹患阿兹海默氏症的人,意味着你需要放弃自己的事业;在照顾阿兹海默氏症者的同时,还要顾及儿女的需求;因为时常要处理监督、支持和照顾病患身体以及情绪方面的艰困工作,而延后自己退休后黄金时光的梦想。
然而,还是有一些乐观的理由,科学家在预防和治疗阿兹海默氏症方面有许多新的进展。更多的支持性团体、教育方案、日间中心以及特殊的居住方案正在发展中。我们同时学习到许多如何和失智症的人互动的方法,这不同于一般人使用的方式,而是改善罹患阿兹海默氏症的人的生命,协助他们感受到安全、安心以及价值──帮助他们过着有尊严的生活。
本书是第一本针对家庭照顾者写作的,有关照顾的应对以及理念的书籍。你很容易在你的照顾经验中学习、了解以及应用这些理念。这种应对方式帮助你重新制定或是重新思考身为照顾者的生活,将照顾的工作由可怕的负担,转变为一个更有回馈以及较少挫折的成功照顾经验。好朋友的对待方式教导你如何提供良好的照顾技巧,如何简单地解决困难的事物。
好朋友的对待方式会在你的照顾过程中提供有用的理解以及技巧。爱琳.伊勒姆在使用好朋友的对待方式照顾她的先生后,做了以下的总结:「从一开始,我决定只做三件事情:我不会提高我的声调,我不会和他发生争执,以及我将尽可能地保持我的幽默感。」你可能要开始类似于爱琳的照顾生涯,让我们一起先看一下好朋友的对待方式:
了解有关阿兹海默氏症以及相关失智症的情形:当奇怪或是无法理解的行为出现时,如果你了解到这个行为出现的原因,这个行为就变得比较可以理解了。好朋友的对待方式建议你了解,是什么因素导致这个行为的出现,允许你在失智者需要的时候,给予他们所需要的东西,也许是保证、身体的接触,或是某些让他们有「保留面子」的东西。
跟上最新的医疗研究结果:最近失智症相关的研究发展快速,所以和最新的研究结果接轨,才不会错失新的治疗方式。本书会解释一些治疗或是研究的基础知识,希望帮助你跟上目前的进展。
在得知失智症诊断后,开始做未来的计划:处理一开始的否认情绪是非常重要的;请和他人讨论你的处境,以及开始寻找可以提供协助的服务及方案。本书会建议一些主要须思考的事项,包括法律和财务计画、居家安全,以及失智症对于家庭关系的冲击。
知道在沟通出现问题的时候,需要说或是做什么:阿兹海默氏症使得罹患失智症的人的理解能力,或是被他人理解的情形受到损害。当一个失智症的人在他(她)居住超过三十年的房子里说着「我要回家」,或是事实上她已经超过一週没有洗澡了,她仍然坚持说刚才已经洗澡了。使用好朋友的对待方式会提供实用且有助的技巧、例子以及指你忘了我,但我永远记得你:以友善尊严方式照护失智症亲友指导方针,在每个和失智者沟通的例子里,同时呈现错误的以及正确的沟通方式。
使用正确的方式提供正确的活动:因为失智者无法再从事过去喜爱的活动,或是开始新的活动,以至于他们会变得孤立、无聊且经常受到挫折。好朋友的对待方式将帮助你了解活动的目的,以及提供你许多可以填满生活的点子。
鼓励维持心灵或是宗教生活:许多照顾者担心失智者随着疾病的退化,无法继续维持过去心灵层面的生活。好朋友的对待方式重视每个人的心灵生活,你可以透过许多方法,譬如艺术、音乐以及大自然,甚至是宗教信仰,来滋养你的心灵生活。心灵层面的各种传统或活动,可以在整个疾病过程中持续地维持。
成为你自己最好的朋友:许多照顾者因这样的角色造成自己身体上以及情绪上的负担而耗竭,他们停止曾经喜爱的事物,变得和所照顾的人一样孤立。好朋友的对待方式会帮助你建立一个能够维持你自己的健康个人化的策略,即使在面对这个人生中最困难的挑战时,也可以克服。
好朋友的对待方式第一次出现在一本书中,书名是「用对待好朋友的方式照顾阿兹海默症者」(专业健康出版公司Health Professions Press, 1996),这是为长期照顾机构中工作的专业人员所写的书。令我们意外的是,书出版后第一个给我们回应的不是来自于护理之家的管理者,或是日间中心的负责人,而是一个罹患阿兹海默氏症的女士露丝.麦克雷诺德,她告诉我们,这本书帮助她变得更能接受未来且保持乐观的态度。
好朋友的方式目前已经在全世界许多正规的照顾机构中推行,其中包括纽西兰、澳大利亚、芬兰、巴西、南非以及义大利,有许多方案正在进行,其他许多国家也已经将好朋友的对待方式纳入照顾过程中。在美国,奥瑞冈州及缅因州政府已经在州内採用好朋友的对待方式做为阿兹海默氏症照顾的典范,也提供好朋友的对待方式来训练州内的长期照顾者。
本书将这个成功照顾方式带给失智者的家人,它的内容奠基在我们第一本书的成功上,但本书的内容是集中在家庭照顾者的特殊需求。书里含括了许多每天使用好朋友对待方式的失智症照顾者全新的故事和内容,这将协助你重新思考你的照顾方式,学习如何在你关心的人身上使用好朋友的对待方式,以及让你的照顾工作可以更加有信心、有技巧和成功。在运用你由本书中学习到的照顾方式后,我们期望你以及你的亲人很快地发现到,真的,好朋友的对待方式可以提供最佳的照顾。
我们直接和全国阿兹海默氏症协会各地分会、大学研究中心以及肯塔基州莱星顿市伸手助人协会成人日间中心里的失智症者及他们的照顾者工作,借由累积这些丰富的工作经验来完成本书。伸手助人中心成立于1984年,是全国各地最早设立专一于失智症的成人日间中心之一。此中心可以成为一个模范的方案,很大的原因是在他们的方案中含括了好朋友对待方式的理念,本书收录的许多例子,来自于我们和这个中心的失智症者及家属工作的经验。
本书和其他有关照顾阿兹海默氏症患者的书籍有一些不同之处。第一,作者採用了一种正向及乐观的观点,我们确信有太多注意力放在阿兹海默氏症「悲惨的」的部分;过去的书籍或是小手册都负向地将阿兹海默氏症标註为「受害者」、「永无止境的倒楣事」、「恶劣的阶段」、「生不如死之状况」以及「最惨的命运」等。然而,停留在负面的思维中,只会轻易地牺牲了这些失智症者,让他们身处于低标准的照顾中;同样的,在他们是无助又没有希望的假设之下,照顾者也成为这种负面态度的受害者。
第二,本书中所有的故事都是真实的,会提到所有参与者的全名,这么做的目的是希望降低对于阿兹海默氏症的标签化,带领大家走出黑暗迎向光明。我们担心那些家属在述说故事时感觉不舒服,但是当我们要求签署同意书时,他们全都同意。这么做的目的是为了纪念,或是让他们的亲人觉得光荣,以及支持大众进一步了解阿兹海默氏症。我们赞赏这些家属的开放态度,也鼓励读者可以阅读本书最后「传记」部分,了解这些家庭成员的故事。
我们希望提醒读者以下几点:
尽管本书主要是以阿兹海默氏症为主,需要注意的是,还有许多其他型态的失智症,在第二章提到更多相关的资讯。好朋友的对待方式也适用于各种不同型态的失智症照顾工作。
所有的作者都会因为要使用他或是她来描述失智症而烦恼,本书用「那个人」来描述罹患阿兹海默氏症或其他相关失智症的情形。我们期望这种描述方式可以让读者更方便阅读。同时,这种描述的方式提醒我们,一个人存在失智症的外衣之下,他(她)是有感情的,他(她)是拥有丰富生活经验的人,以及他(她)也需要一个有尊严的生活。
坦白说,当初是被这个书名吸引的。“你忘了我,但我永远记得你”,这句话太有画面感了,简直像是一句深情的告白,又像是一声无声的叹息。我的阿公,他这两年变化真的很大,有时候连我妈都认不太清楚了。看他那种无助又困惑的样子,真的会心疼到不行。我们家人其实都很爱他,但也常不知道该怎么办,只能尽量顺着他,有时候看到他被自己的记忆困住,我们也很着急,但又说不上什么好方法。我身边的朋友,也有不少人正在经历类似的状况,大家常常私下聚会,互相交流经验,但总觉得少了一点什么,可能就是那种专业的、有温度的指导吧。这本书的副标题——“以友善尊严方式照护失智症亲友”,这八个字对我来说简直是救命稻草。友善和尊严,这两个词在失智症照护中,或许是最容易被忽略,但又是最关键的。我非常好奇,它会提供哪些具体的方法,让我们在照顾亲人的同时,也能让他们感受到被爱、被尊重,而不是像一个被遗弃的病人。我希望这本书不仅仅是告诉我们“怎么做”,更能触及我们内心深处的“为什么”,帮助我们理解失智症,理解亲人的变化,从而更从容地面对这一切。
评分我拿到这本书的时候,就迫不及待地翻阅起来,虽然还没有全部看完,但已经深深被它所触动。书的封面设计就给人一种温和而坚韧的感觉,让我觉得这本书一定充满了人性的关怀。《你忘了我,但我永远记得你:以友善尊严方式照护失智症亲友》,这个书名背后承载的,是无数失智症家庭的辛酸和坚持。我身边就有长辈患上了失智症,看着他们一天天失去往日的风采,甚至连最亲近的人都认不出来,作为家人,那种心痛和无力感是难以言喻的。我一直很想找到一本能够帮助我理解这种疾病,并且指导我如何以一种更积极、更尊重的方式去照顾亲人的书籍。这本《你忘了我,但我永远记得你》,正是我想寻找的那一本。它不仅仅是提供一些照护的技巧,更重要的是,它强调了“友善”和“尊严”。在照护过程中,我们很容易因为自己的情绪而忽略了失智症患者的感受,这本书我想会提醒我们,即使他们可能记不清我们,但我们依然要给予他们应有的尊重和关爱。我希望通过阅读这本书,能够学习到更多科学的照护方法,并且在心理上得到一些支持,让自己能够更有力量地走下去。
评分我最近刚入手了《你忘了我,但我永远记得你:以友善尊严方式照护失智症亲友》这本新书,光是看到这个书名,就让我联想到许多失智症家庭所经历的甘苦。我的外婆几年前就被诊断出失智症,一路走来,我和家人都跌跌撞撞,摸索着前进。有时候,看着她眼神里的迷茫,或者她问出我明明才刚回答过的问题,那种无力感真的会淹没我。我一直在寻找一本能够提供实际帮助,同时又能抚慰心灵的书。这本《你忘了我,但我永远记得你》的出现,对我来说就像是一盏及时雨。我尤其看重它强调的“友善尊严”这个照护理念。因为在照顾失智症亲友的过程中,很容易陷入一个困境:一方面要应付他们的认知障碍和行为变化,另一方面又要努力维持自己的情绪稳定,这过程中,有时真的会忘记给予他们应有的尊重。我期待这本书能够提供一些更深刻的洞见,让我明白如何在这种充满挑战的情况下,依旧能保持一颗温柔的心,如何去理解他们已经模糊的记忆,如何与他们建立新的沟通方式,让他们即使在失去记忆的同时,也能感受到被爱和被尊重。
评分这本书的名字听起来就让人鼻子酸酸的,但同时又带着一股温暖的力量。《你忘了我,但我永远记得你:以友善尊严方式照护失智症亲友》,光是书名就道尽了失智症照护者心中最纠结的情感。我有一个亲人,虽然还不算非常严重,但早期的一些迹象已经让我开始感到不安和无力。每次看到他眼神里偶尔出现的迷茫,或是重复问着同一个问题,我的心都像被揪了一下。这本厚厚的书,当我拿到手的时候,我并没有立刻翻开,我需要一点时间来准备自己。我知道,里面的内容绝对不是轻松的,它可能充满了挑战,充满了心酸,但更重要的是,它承载着如何在这个艰难的旅程中,不丢失我们对亲人的爱,并且给予他们最后的尊严。台湾的社会环境,对于失智症的照护,往往是家庭的重担,很多人都在默默承受。我希望这本书能提供一些实用的方法,让我们知道在最无助的时候,该如何伸手,如何去理解,如何去陪伴。我期待它能成为我手中的一张地图,指引我在这条迷雾重重的路上,找到方向,不至于完全迷失。
评分这本书的标题,《你忘了我,但我永远记得你:以友善尊严方式照护失智症亲友》,像是一首淡淡的诗,又像是一个沉甸甸的承诺。我的阿公,他最近几年开始出现一些失智的症状,有时候连我们这些孙子辈的名字都会记不住,每次听到他含糊不清地叫着“那个谁”,我的心里都像被刺了一下。我知道,失智症的照护是一条漫长而艰辛的路,不仅仅是对患者本身,对整个家庭来说,都是巨大的考验。在这条路上,我们常常会感到迷茫,不知道该如何做才能最好地照顾他们,也不知道如何在他们逐渐模糊的记忆中,找到属于我们的连接。我一直渴望能有一本书,它不只是提供一些冷冰冰的医学知识,更能带来一种温暖的力量,教会我们如何用爱去包容,用智慧去应对,用尊严去守护。这本书的书名,恰恰说出了失智症照护者心中最真实的写照。我希望它能教会我,如何在失智症亲友眼中,成为那个永远不会忘记他们的人,即使他们已经遗忘了我。我期待它能提供更具实操性的指导,也希望能给我带来心灵上的慰藉,让我有力量继续走下去,给予我的阿公最美好的晚年。
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