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　　小时候阿公总喜欢牵着我的手，带着我到距离最近的杂货店挑我最喜欢吃的糖果，玻璃罐里糖果上的甜粉闪烁着，好像阿公在我的心中永远是那颗耀眼的小太阳，给我温暖。小时候的我没有生与死的概念，总以为这样的日子会一直不停地延续下去，所有的一切会这样安然地持续走下去。我从没想过阿公会老、会生病、会死亡，终有一天，他会放开我的手，离开我到另一个世界。

　　阿公是国民党的支持者，只要看到电视上有国民党的新闻，总是会笑嘻嘻地，此时，我就会挥舞着国民党党徽的小旗子，站在高高的圆凳上，大声喊着「国民党，冻蒜！」，阿公就会发出嘻嘻嘻的笑声。每当听到他的笑声，我的心情也会跟着变愉快。

　　有一天，阿公肚子不舒服被紧急的送到医院，护士帮他抽血，几个小时后，检查报告出炉，阿公被宣判是第二期大肠癌，一颗大肿瘤长在他的身体内，必须紧急做放射性治疗。从那之后他开始住院，不能吃他最喜欢的食物，每天到诊疗室进行一连串的放射性治疗，每次治疗完出来，他的脸色惨白，双颊憔悴，有时甚至会呕吐，还开始掉发……我心中那颗小太阳所散发出的温暖似乎早已被无情的治疗熄灭。

　　治疗了几个月后，他终于再也无法负荷每天日复一日的化疗，最后昏迷躺进加护病房，看着罩着氧气罩的他，微弱的唿吸和不断降低的血压值一丝一丝都牵引着我的心。醒来后，他无法说话，连看似生活中简单的小事都需要阿嬷帮忙，他无法动弹地躺在病床上。有一次，他想喝牛肉汤，但因为癌症的关系，消化系统已经变得不好，只能被迫吃着他不爱的糙米饭。在累积几个月连顿饭都无法开心吃的愤懑之下，他大力地把碗丢到地上，碗里的饭撒了满地，阿嬷不发一语地收拾一切，伴随眼泪从她的脸颊滑落，她吞进所有阿公的不快，在治疗的过程中默默地守在阿公身边，现在的我知道她当时内心一定饱富煎熬，只是当时我还小、懵懵懂懂，只能静静地坐在一旁，什么忙也帮不上。

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　　这是我第一次进去看他，进去加护病房前，必须穿上隔离衣、戴上口罩。推开门，看着病榻上的阿公，我的心好似被乌云盖住，灰蒙蒙的，小时候，不懂得什么是心痛，长大了，我知道那是心碎和不舍的感觉。
　　**********

　　几个月后，阿公在某日的半夜走向死亡的道路，什么都没有遗留给我们。

　　葬礼那天，我们被长辈要求穿上黑色衣服和裤子，带上麻布、别上别针，然后直直地站立在阿公的棺木前。时间一到，大家往前望着静静躺在冰冷棺木里的阿公，所有的人都落泪了，我的眼眶也湿了一片，但那时候我不知道为什么自己会这样，只觉得想要流泪。长大后，我才知道人之所以会流泪，是因为悲伤或是感动触碰到心底深处，我想，那时候的眼泪应该是对于阿公的不舍吧？尽管已经距离我好久好久之前，阿公的影像在我脑海也渐渐模煳，但至少小时候为了让阿公开心，逗趣地在圆凳上喊着那些话，我很确定做那件事是为了获得阿公的笑容。

　　我常常在想，如果没有做那些放射性治疗或化疗，他的身体不会受到那些折磨、不用吃许多大大小小的药丸，也不用整日都躺在病榻上等着护士抽血吊点滴、每天重复同样的行程，阿公或许能在最后的日子里，找回过往的生活趣味并交代他想做的事，和他最爱的孙子孙女们，分享以前的故事，好让我们之后流传下去吧？而我们也能把握与他相处的时间，告诉他我们都很爱他，至少他不是一个人面对死亡的恐惧。这段路程上，有我们陪伴他，他可以随着自然的定律静静地步向死亡……

　　阿公已经不在人世了，他的心愿静静地躺在冰冷的骨灰罈里，我无法挖掘也无从得知，只能每次在节日前，摸摸他的骨灰罈，和他报告我最近的近况，并请他保佑一家人平安。

　　以病人为中心的人性化医疗服务，近年来在医学教育领域中，是一项重要的思考议题。如何将医疗行为由病人的生理照顾延伸至其心理、社会及经济层面之关怀，是对医学人文教育的一大试炼。

　　集结多篇医学人文推广教育——「叙事医学阅读反思与写作」相关课程作品，借由生命故事的阅读与书写，重新检视与理解病医关系，同时借由解构（检视、分析）与建构（理解、诠释）叙事医学的历程，让医护人员开始学习如何关怀他人。透过反思及回顾自身经验，重新认识自我，进而找出其职场定位与认同。
 

编者序　I

◎叙事医学反思写作
未知的心愿故事│徐钰佳　1
七天│许咏喨　4
回忆│张柔苓　8
外婆│黄一林　12
来不及到来的新生命│江晓雯　15
好好生活│杨立宇　20
有毒的仙丹│王思璎　24
老爷爷│林思怡　28
看着我│林冠妤　32
我所看到的世界│林诗育　35
知晓│卢雅眉　38
无憾的人生│林美瑶　41
家人… 一段纪录的回忆│陈柏谚　45
鬼门关走一回的外公│赖翊稜　55
适时放手的爱│周易群　60
家属不应该只有害怕│游荞镁　63
无论如何，也不要放弃爱│王薏荃　65
定位│杨皓苹　69
来不及的道谢│黄湘琪　72

◎叙事医学阅读反思
未曾出生的宝宝│治疗性堕胎‧白袍：一位哈佛医学生的历练　77
活人灵堂│人还活着，竟被送进殡仪馆？(新闻反思) 　80
甚么样才叫做孝顺？│努力培育孩子出国留学的父亲‧向残酷的仁慈说再见：一位加护病房医师的善终宣言　84
人性的贪婪│别有用心的孝行‧医生，不医死：急诊室的20个凝视与思考    94
延迟的死亡│死亡需要一个过程‧死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件　99
是鞭刑还是急救？│急救是在救病人，还是在治疗医生和家属‧向残酷的仁慈说再见：一位加护病房医师的善终宣言　104
善终的权力│那一回，我关掉了唿吸机‧死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件　110
爱无边界│爱有多少‧死亡如此靠近：一位社工师的安宁病房手记　117
从课堂教育到临床实务之两难│不正常的数值‧夕阳山外山(生死迷藏2)　121
医生可以选择病人吗？│飞不到你的天‧白袍里的反思 　125
无私的奉献│和死神搏斗的一颗心‧看不见的角落：急诊室里的人生故事　128
爱情神话│悄悄告诉妳‧天使的微光：一位女医生的行医记事　132

◎叙事医学人文电影反思
隔离病房：赤裸的人性　盲流感│俞懿平　137
折翼天使：遗落世间的爱　不存在的女儿│孔令宇　142
卵葩争夺战：民间信仰与现代医学之对撞　没卵头家│苏庭君　146

◎附录
医生誓词　151
 

▇│叙事医学反思写作

〈回忆〉　作者 / 张柔苓

有人说，与你最亲密的人总有一天会离开你身边，死亡是无法预料到的事。但真是如此吗？死亡是看不到的吗？

**********

她，是一位牙医。她像母亲一般的温柔，像朋友一般的亲切，是我看过最贴心、最大方、最快乐的人。她，是我的偶像、我的模范，也是我的阿姨。丈夫是一位外科医生的他，是个非常忙碌的人，平时都不在家；但就算再忙碌他都会把拨出时间来陪伴妻子。

这看似幸福美满的生活突然被破坏了。这位牙医刚看完诊，准备收工回家时，突然觉得手指无力，一时控制不了自己的手指。当时的她觉得这应该只是疲劳的缘故，所以没去太在意。但这时她还不知道她即将面对的是什么。

医生说她患上了肌萎缩性嵴髓侧索硬化( Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS)，也称为「卢•贾里格症」(Lou Gehrig’s disease)或是渐冻人。ALS 是一种无法被治癒的疾病，属于渐进的神经退化性疾病。ALS将导致病人逐渐瘫痪，终致无法唿吸或吞嚥食物，平均存活率是2～5年。

从一个大名鼎鼎的牙医成了一个病患。是多么可悲的一件事。她的双手就是她的全部，失去了双手就等于失去了工作，失去了爱好。

在病情急速的发展下，她的下半身开始硬化。她开始需要各种协助：需要有人扛她、扶她到厕所、餵她吃饭、帮她洗澡。就在那个时候，她也开始使用拐杖协助自己的移动。

每天早上他的丈夫都会帮她洗澡、餵她吃早餐，并整理一下房子。自从阿姨的病发了之后，家里就没像以前一样的一尘不染，转角开始堆积灰尘。看到这样子的她也无能为力，令爱干净的她非常伤心沮丧。

不久之后，她开始产生说话困难。她说的话模煳不清，彷彿她的嘴巴已经忘记如何说话。也可以看见她的嘴唇已开始麻痺，让她无法自然地移动构音器官说话。

还记得当初我扛她起来时，我不小心害她摔跤。但她并没责骂我，只给我一个大大的、温暖的微笑。当时的我不知如何是好，心里有一些担心又有些害怕。担心她的身体，也担心她受苦。

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