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本书是一把进入失智症患者及其家庭生活世界的锁钥 台湾正面临人口快速老化的挑战,到一○三年八月老人人口数已经超过两百七十六万人,占总人口数的百分之十一点八十一,而推估老人人口比率将在一一四年达到百分之二十,也就是每五人中有一位是老人,进入超高龄社会。随着人口老化,失智人口也将增加。根据卫生福利部调查结果,推估目前我国六十五岁以上之失智症患者(CDR≧1 Clinical Dementia Rating,临床失智评估量表)约有十三万人,另待观察者(CDR=0.5)约有九万人,而推估到了一一○年失智人口将达十九万人,待观察失智者则接近十三万人。
失智症是导致功能丧失最严重的慢性疾病之一,其特征是患者失去短期记忆力、认知能力和日常功能,并随着病程发展持续恶化。如果以因疾病而失去健康生活的年数来衡量,失智症超出疟疾、破伤风、乳癌、吸毒和战争的负担。世界卫生组织资料预估未来二十年失智症的疾病负担将增加百分之七十六以上,而我国研究亦指出失智症的医疗照护费用及医疗利用率均明显高于非失智症病患,显示失智症的医疗及照护费用如随人口老化逐年增加,对国家的社会经济,乃至于个别家庭的冲击相当重大,是当前刻不容缓需要面对的课题。
一个人不论多有财富与社会地位,在面对家人罹患失智症需要长时间照顾时,都会让全家人身心疲惫,其辛苦的程度是没有经历过的人无法体会的。我的父亲大约在九十六年刚满七十岁时,先后罹患帕金森氏症和失智症,伴随着数次中风,病况快速恶化,全家人在照顾过程中备受煎熬。记得父亲刚发病时,讲话时手会轻微抖动,穿鞋没有办法精准套入,但家人总认为年纪大了行动反应慢是正常的,直到看到他拿筷拿笔都有问题时,才警觉到问题的严重性。就医后发现父亲已是帕金森氏症中期,他的记忆力日益变差,刚发生的事情也马上忘记,后来连邻居、老友及家人也逐渐认不得,但家人仍不确知父亲究竟是失智还是老化,而父亲自己始终没办法接受罹病的事实,自知记忆力与反应越来越差,家人也都看得出他的恐惧,但也只能婉言安慰,父亲与母亲的关系也随着病况愈加紧张。到了晚期父亲生活完全失序,全家人束手无策,纵使有外佣也无力照顾,才安排进入机构接受完整的照顾。那时父亲愿意亲近的,只剩下少数几个他觉得脸庞熟悉、可以安心的家人和朋友,于是我和家人也调整心态,把父亲看成逐渐退化的小孩来哄他,并陪伴他玩适合年纪的游戏,让照顾的压力与紧张心态获得适度调整。
伊佳奇先生是我大学同学,家中不幸也面临失智症长者照顾的问题。他所写的这本书从〈强壮的老爸,生病了〉开始,展开作者与家人面临父亲罹患失智症及照顾父亲的心情过程。每一个情境描述不仅具体生动,更有着细腻的情感,从其中读者可以随着作者父亲罹患失智症过程发生的事件,看到患者的行为改变与反应、照顾者的经验与心得、作者父子相处的过往点滴,并从作者以「过来人」立场在每个历程与情境后所提出的「照护笔记」与「失智症知识」,身历其境体验失智症患者及家人的照顾历程,很快地认识复杂的失智症患者照顾知识。对读者而言,在阅读每一则具体的情境故事之余,不仅参与了作者的生命经验,也分享学习了相关的知识与照顾技巧,让我产生相当的共鸣,非常值得大家来阅读,相信不论家中有无失智症的患者,在阅读后都能有所体验学习,进而对失智症的病人与其家属有更为深刻的认识。
为因应我国快速增加的老年失能及失智人口,提升照顾服务、医疗保健及社区生活的品质,政府已在全国普设一千九百三十九处社区照顾关怀据点,提供老人关怀访视、电话问安、餐饮服务及健康促进等服务,同时并推动「长期照顾十年计划」及「长期照护服务网计划」来建构长期照顾体系。本人从担任内政部部长起,就积极推动要让全国三百六十八个乡镇在一○五年底前都能设置日间的照顾中心,而卫生福利部也已在一○三年九月订定了「失智症防治照护政策网领际行动方案」,以「预防重于治疗」、「社区居家照护为主,机构式照护为辅」及「全民共同防护」的核心概念,提出提升民众对失智症防治及照护的认知、完善社区照护网络、强化基层防治及医疗照护服务、发展人力资源强化服务知能、强化跨部门合作与资源整合、鼓励失智症相关研究与国际合作、保障权益等七大策略,并推动三十一项具体行动方案与九十二项工作项目,希望延缓及减轻失智症对社会及家庭的冲击,提供适切的医疗及照护,让失智症的患者及家庭受到更好的照顾。
本书是一把进入失智症患者及其家庭生活世界的锁钥,当打开大门后,大家对失智症将不再陌生。希望读者在认识失智症后,不论是当自己面对失智症家人的照顾,或是对身旁正承受照顾压力的亲友,都能减少心中的困惑,更坚定及有同理心的面对此项人生课题外,并能以实际的行动来参与政府与民间各种失智症防治工作。
江宜桦 行政院院长
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台湾家庭必备好书 长者即便失智了,他依然是我们最敬重、最珍爱的长辈。本会自成立以来感受到照顾失智长者是一项艰辛及漫长的过程,为此我们致力于做家属坚强的后盾,并落实「认识他、找到他、关怀他、照顾他」照护宣言,让社会大众更认识失智症的预防保健和照顾关怀。看到身为失智症家属伊佳奇先生,在照顾父亲十二年岁月里,努力从一个门外汉到成为台湾失智症顾问专家,且把亲身照护经验集结成册,深信本书的出版必会让社会大众对失智症有更深刻的体会,是一本提供民众失智症居家照护的最佳范本!
邓世雄 天主教失智老人基金会执行长
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当家人得了失智症,要如何应变? 在我三十多年的行医生涯中,每位病人都是我的老师,经由他们的病痛帮助我成长,让我累积经验,其中有些病人特别让我印象深刻,伊爵陞先生就是其中之一。
伊老先生在二○○○年由其太太陪同来就诊,诊断为轻度认知障碍,刚好是我有兴趣的研究题目,伊老先生对医护人员很客气,对安排的各种追踪检查都非常配合。伊老太太因病于二○○四年往生,儿子伊佳奇先生和太太搬去与父亲同住,后来甚至辞掉工作,专心照顾已转变为轻度阿兹海默症的父亲。伊先生对父亲观察入微,呵护有加,每次来看门诊时都会将父亲的状况和父子之间的互动让我知道,包括被路人误会以为在欺负年迈的父亲因而上警局的事件,让我体会到家属在处理失智长者的精神行为上所承受的压力和无奈。伊家父子和太太还出席我二○○七年的退休茶会,让我非常感动。
当时,只觉得伊佳奇先生非常用心,读了他的大作《趁你还记得》才了解他是如此全心全力的照顾父亲,并且广泛阅读、到处上课,深入了解失智症,把推广失智症的照护作为他的使命,让我非常敬佩,也让我回忆当年行医的点滴,尤其是读到我为伊老先生写的纸条「每天要去上学」时,更是感触良深。
伊先生在本书中从个人切身经验出发,进而分享照顾失智长者的技巧,对于非药物疗法以及如何寻求社会资源等等都有很实用的建议,是一本很值得阅读、参考的好书。
刘秀枝 台北荣总特约医师
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我等这样的一本书很久了! 初次与伊先生见面是在台北荣总的高龄医学病房。未见面前,照顾伊爸爸的护理师就先交给我一份约十页的中文个人病历,里面记载着伊爸爸的过去病史、用药纪录、还有一些在家测量的生命征象数据,详细的程度让我以为家属应该有医学背景。见面一聊才知道伊先生为了照顾父亲,跨领域学习跟父亲疾病有关的医学知识和非药物治疗的技巧,这样的用心让我感佩。过去几年在门诊和伊先生讨论伊爸爸的精神行为问题时,伊先生分享的处理方式,不只不用吃药、不用约束,还有效降低问题的发生频率,让我很惊艳。
从伊先生身上观察到,照顾者一旦掌握到诀窍,就能找到与失智者共同生活的平衡,比较不会因为不知道怎么应对而挫折无助产生负面情绪,对于失智病人所带来的种种难堪也比较能释怀。
失智症病人虽然有共同的脑部退化历程,但每个人个性不同,过去生命经验不同,退化时出现的精神行为问题也不太一样。很多时候医生只能提供大方向的处理原则,实际应用需要跟病人一起生活的家人,在日常生活中观察找出适合病人的因应策略。有个比喻说得很好,失智照护就像出航,在汪洋大海中,罗盘(专业人员)可以提供方向,确保航行不会偏离,但靠岸就需要熟悉暗礁与漩涡的当地人(家属或照顾者)带领,一起合作到达目的地(稳定情绪、减少精神行为症状)。
照顾失智长者的路很辛苦,有很多方法可以减少照顾挫折,希望阅读这本书能带您顺利走过这一条艰辛却收获满满的路。
刘建良 台北市立联合医院和平妇幼院区神经内科医师
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守护失智,高龄社会不能忽略的重要课题 随着父母年迈老去,照顾家人的心路历程,常常成为朋友聚会时分享交流的话题,每个人都有聊不完的照顾经验。面对高龄化、少子化人口变迁的现象,绝对不是仅有老年人口比率、扶老比的数字变化这么简单,这些数字背后真实反映着无数家庭沈重的生活经验与担心。
世界卫生组织(WHO)于二○一二年出版「失智症:公共卫生的优先议题」报告,估计二○一○年全球失智症人口逾三千五百六十万人,每年增加七百七十万人,即每四秒增加一位失智症者。且预估失智症人口将在二○三○年倍增,导致必须投入大量的社会资源及经费预算治疗失智症,对于家庭照顾者更是重大挑战,因此唿吁各国应将失智症列为国家公共卫生和社会照顾的优先议题;我国亦完成「失智症防治及照护政策纲领」,失智症预防及照顾是高龄社会无法忽略的重要议题。
在诸多失能长辈长期照顾议题上,又以失智症长辈的照顾最为费心劳力,许多家庭照顾者期盼能够学习更多的专业知识及照顾技巧,所以很欣慰看见伊佳奇老师依据照顾失智父亲的亲身经历,出版了这本《趁你还记得》。对失智症照顾者、相关专业工作者而言,本书除了真实呈现照顾者的困境及挑战,更具体提出实用、易操作的照顾资讯及技巧,是一本兼具知识学习及实务技巧的照顾宝典;对想要了解失智症的读者而言,作者以轻松诙谐、生活化地方式,描绘失智症的样貌及征状,有助我们更了解失智症患者的生活世界,是一本易懂好读的失智症入门书。面对超高龄社会来临、越来越多失智症问题浮现,诚挚推荐这本好书给每一个想要更认识失智症照顾的读者。
行政院政务委员 冯燕