我想变成鸟，所以跳起来：在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

图书标签:

• 自闭症
• 特殊教育
• 心理学
• 亲子关系
• 成长
• 理解
• 陪伴
• 沟通
• 儿童
• 家庭教育

　　2015全新繁体中文版，《云图》重量级爱尔兰作家大卫‧米契尔──特别推荐序
　　「这本书对我而言简直就是天赐的启示，彷彿透过直树的话，我儿子第一次告诉我们，他脑袋里发生了什么事。」

　　2013主流媒体年度选书：NPR‧华尔街日报‧彭博商业週刊‧Bookish.com
　　2013入围美好生活选书奖

　　你为什么要一直跳起来呢？
　　跳起来的动作让我想要变成一只鸟，多么希望能够拍动翅膀，飞到遥远的地方去！

　　自闭儿的家人朋友从来不敢妄想能够了解自闭儿在想什么，但这本书让这个愿望得以实现。虽然东田直树很难说出一句完整的话，但是能够透过字母盘或是电脑键盘，慢慢拼凑出心中真正想表达的话，解答了许多人对于自闭儿的疑惑。

　　‧你为什么要一遍又一遍问重复的问题呢？
　　问问题是我拾起记忆的方法，如果问得太频繁，也请稍微容忍一下。
　　‧你说话时为什么不看着对方呢？
　　看着别人的眼睛实在有点诡异啊！
　　‧你是不是不喜欢跟别人握手呢？
　　我只是很容易分心，看到有趣的东西就想靠近，忘了你正对我伸出手。
　　‧你为什么要一直把东西拿起来转？
　　东西旋转时会形成完美的圆，不管怎样都不会改变，这不是很棒吗？

　　东田直树的回答既诚恳又带着自嘲，让人惊讶的是，其实他知道自己有些行为跟别人不一样，甚至很奇怪，但是他就是没办法控制；他甚至知道别人会用异样眼光看自己，但是他处之泰然，还能以幽默的态度看待这件事（没错，自闭儿也是有幽默感的！）。

　　这本书为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门，只要了解这些行为背后的原因，就能明白，要和自闭儿相处其实并不难，而且你还能用全新的态度观察这个世界。

　　◎英国重量级作家《云图》作者大卫‧米契尔亲自翻译、作序

　　大卫‧米契尔与日裔妻子KA Yoshida的儿子正是自闭儿，两人深知与自闭儿相处沟通有多么困难，他们也不知道要如何帮助自己的孩子，因而时常感到挫折。他们因缘际会读到了东田直树这本书，深受感动，而且受益良多。他们认为应该要让更多父母读到这本书，而还有谁比他们更适合翻译介绍这本书呢？

　　大卫特别为英文版写了一篇推荐文，文中提到这本书让他重新燃起希望，他知道自己的儿子并非拒绝沟通，相反地，自闭儿其实十分渴望与外界连结，只是他们太容易受到干扰，而他们大脑的运作也与一般人不同，所以理解、分析讯息的方式常常引来误会。这本书让他不再因为儿子的行为感到失望或自责，而是重新学习与儿子相处的方法。

　　◎倾听自闭儿心声

　　自闭症的症状有很多种，程度严重不一，但最普遍的问题就是沟通能力。自闭儿因为大脑运作模式与常人不同，他们会重复刚刚听见的句子或声音，但无法正确回答或甚至理解别人问的问题，因此常常给人很难亲近、无法沟通的印象。东田直树透过日文的假名表，加上母亲与辅导员的耐心指导，能够拼凑出完整的句子，也可以敲击键盘打字（但他不是很喜欢这种方式），因此让旁人有机会知道，究竟自闭儿一些特殊行为背后是什么原因，也因此让这本书比其他探讨自闭儿的书籍更有参考价值。

名人推荐

　　王加恩/台北马偕医院临床心理师【专文导读】
　　吴佑佑/宇宁身心诊所院长
　　沈可尚/纪录片《遥远星球的孩子》导演
　　花妈卓惠珠/「帮助高功能自闭症与亚斯柏格」部落格版主
　　洪仲清/临床心理师
　　袁巧玲/美国哥伦比亚大学行为学博士
　　张旭铠/儿童职能治疗师
　　黄雅芬/黄雅芬儿童心智诊所院长
　　刘增荣/中华民国自闭症基金会执行长
　　蔡杰爸/作家
　　郑文正/大肯儿家长

　　──感动推荐（依姓名笔划排列）

各界盛赞

　　「这是我读过最了不起的一本书，真正感动人心，让人眼界大开，描写得无比生动。」──乔‧史都华（Jon Stewart）／美国《每日秀》主持人

　　「精采再加一百万倍。」──琥碧‧戈柏（Whoopi Goldberg）

　　「这本书就好比罗塞塔石碑……我得一直提醒自己，作者写这本书的时候只是个13岁少年……书中的叙事口吻明快，同时蕴含如此丰沛的智慧。读这本书大概只需要90分钟，读完将会大大拓展你身而为人的眼界。」──畅销作家安德鲁‧所罗门（Andrew Solomon）／英国泰晤士报书评

　　「这本书以充满智慧、美善、亲密和勇气的方式解释自闭症，正是这位了不起的少年每天生活的方式。东田直树带我们一窥『镜子后的世界』，不管是家长、教师、手足、朋友，以及那些所爱之人有自闭症的人，都应该读东田的陈述。我只希望自己在东田这个年纪的时候，能有这本书为自己辩护。」──提姆‧培基（Tim Page）／美国作家、南加大新闻系教授

　　「这是一张难能可贵的地图，引领我们进入重度自闭症的世界。东田直树拥有高明的见解，绝对能让那些有自闭症孩子的家庭再多一点耐心，让我们终于能够看见他们『奇怪』的行为中藏着的美好。」──《时人》杂志（People）

　　「轻薄短小但见识卓越……东田直树的自白如此震撼人心而令人动容，让我们得见自闭儿脑中珍贵的面貌。」──《游行》杂志（Parade）

　　「请不要把这本书当成又一本探讨自闭症的书籍……这本书触动读者的内心，让我们得以直接进入自闭儿的心灵，感受失去时间的束缚是什么感觉、为什么自闭儿需要时时有人提点激励、还有为什么他们很难紧紧握住别人的手。当然，自闭儿表现出的行为有很多种，所以『光谱』的概念才会这么受欢迎，但是听听这位自闭儿的心声，我们就能了解回盪其中的意义。」──《芝加哥论坛报》（Chicago Tribune）

　　「这本书绝对值得瞩目……如今大约88位孩童中就有1位被诊断出有程度不一的自闭症，而自闭儿的家人、朋友、教师都渴求着更多资讯；这本书能够启发每一个人，想必会让人一再提起。」──《出版人週刊》（Publishers Weekly）

　　「我们已经有了既定的想法，相信这些想法大概都能解释自闭儿的行为，然后这本书出现了，推翻了这些所谓的知识。这本书能带我们进入另一个世界。」──英国《每日邮报》（Daily Mail）

　　「每一页都打破了对于自闭症的预设……只要你知道东田直树如何写出这本书，你也会为他折服。」──英国《新政治家》杂志（New Statesman）

　　「太惊人了；这本书建立起一座坚实的桥樑，连结自闭儿的世界与一般人的世界。我有好多问题想问东田直树，但首先我要对他说：『谢谢。』」──英国《週日时报》（The Sunday Times）

　　「这本书让人了解自闭症是怎么一回事……我们都应该记得一件事，东田直树就是活生生的证明：对每一位自闭儿来说，即使他们的外表看来与人疏离、冷淡，但胸膛内依然跳动着一颗温暖的心。」──英国《金融时报》（Financial Times）

　　「透过东田直树充满童心的眼光看自闭症，这本迷人的书引发我们无限想像，就像是一本写给家长、照顾者、教师的指导手册。这本书让我们看见从未见过的自闭儿内心，提供读者一个可靠的方向，进入几乎不为人知的祕境。」──英国《独立报》（The Independent）

　　「米契尔夫妇就像几百万个自闭儿的家长一样，不断在寻找答案，但很难有令人满意的回答；当他们找到了解答，并不是来自某个研究机构，而是一位日本少年东田直树写的书，这本书就像打开了一扇门，通往另一种逻辑的世界，解释了为什么自闭儿会在脸前拍手、突然离开家里，或是，为什么要跳？」──英国《每日电讯报》（The Telegraph）

　　「这本书太棒了，我不信有谁能够不受感动、不受吸引，不会因这本书而雀跃不已。」──《伦敦标准晚报》（Evening Standard）

　　「不管你有没有养育自闭儿的经验，这本薄薄的书中传达出无比的诚实与真实，都会粉碎你对自闭儿处境的一切幻想、假设以及论调。东田直树说出他想说的实话，让照顾自闭儿的人能够往前迈进，教师也能以新的姿态对待自闭症学生，为自闭儿拓展更多可能性，而不会感到那么孤独。这真是不简单的成就。」──《都柏林先驱报》（The Herald, Dublin）

　　「读这本书有如醍醐灌顶，让人深受感动与揪心。东田直树恳求我们付出耐心与同理心，读过这本书后，很难拒绝他的请求。」──英国《约克夏郡邮报》（Yorkshire Post）

　　「东田直树让人一窥他身为自闭儿的内心，只要是努力想了解自闭症的人，都会很感谢有这本书存在。」──Kirkus书评

好的，这是一本关于现代都市女性在追寻自我价值和情感慰藉的过程中，所经历的内心挣扎、成长与蜕变的故事。 书名：《霓虹深处的微光》 内容简介： 都市的霓虹闪烁，映照着每一个渴望被看见、却又害怕被定义的灵魂。 故事围绕着林薇展开，她是一位在金融界打拼多年的精英，二十八岁，拥有令人艳羡的职位和光鲜亮丽的外表。然而，在光鲜的背后，是日复一日的疲惫、对情感的疏离，以及一种难以言喻的“悬浮感”。她像一个精确运行的精密仪器，高效地处理着复杂的商业项目，却在面对日常的人际交往和内心深处的渴望时，显得笨拙而无措。 林薇的生活被严格规划：早晨六点的瑜伽，八点准时出现在顶层的办公室，晚上与重要的客户应酬，回家后，留给自己的时间只有酒精和无声的公寓。她习惯了用忙碌来填补空虚，用成功来证明自己的存在价值。她害怕停下来，因为一旦停下，那些被她刻意遗忘的、关于童年阴影和原生家庭的创伤，就会像潮水般涌上来。 故事的转折点始于一次意外的“断联”。一次重要的跨国会议上，由于过度劳累导致的突发状况，她不得不暂时离开工作岗位，前往一个偏远的海滨小城休养。这个地方，没有高速的网络信号，没有熟悉的社交圈，只有无边无际的海洋和慢得令人不安的生活节奏。 在小城里，林薇遇到了陈默。陈默是一名沉默寡言的手工艺人，经营着一家不足十平方米的旧物修复店。他与林薇的世界格格不入，他的生活哲学是“慢下来，才能真正看清事物原本的纹理”。陈默的沉默并非冷漠，而是一种深沉的观察力。他能通过林薇不经意间摩挲戒指的动作，判断出她内心的焦虑程度；他能从她笔挺的西装褶皱里，读出她对“完美”的病态追求。 起初，林薇对陈默充满了不屑和抗拒。她认为他的生活方式是落后的、缺乏进取心的。她试图用自己的一套逻辑去“改造”陈默的生活，比如建议他开通线上业务、设计更符合现代审美的产品。但陈默只是平静地笑着，继续用砂纸打磨一块老木头，那声音，粗粝却带着一种令人安心的规律性。 随着时间的推移，林薇开始被迫面对自己的内心。海边日落的壮美，没有会议通知的清晨，迫使她重新审视“成功”的定义。她发现，自己过去所追求的一切，似乎都只是外界投射在她身上的期待，而非她内心真正的渴望。她开始尝试修复一件陈默交给她的、破损严重的古董留声机。这个过程极其考验耐心，每一次细小的打磨、每一次胶水的精准涂抹，都让她体会到了一种久违的、与物质实体连接的踏实感。 故事深入探讨了现代都市女性在“独立”与“亲密”之间的拉扯。林薇的“独立”是筑起的高墙，用以抵御外界的伤害；而陈默的“亲密”则不是占有，而是理解与接纳。他从不试图填补林薇的空虚，而是提供一个安全的空间，让她可以卸下盔甲，展现她脆弱、迷茫的真实自我。 在小城的日子里，林薇逐渐放下了对“效率”的执念。她开始学习观察海浪的潮汐，聆听风吹过松林的低语。她与陈默的关系，也从最初的互相审视，演变成一种默契的陪伴。他们不需要时时刻刻的言语交流，一个眼神，一个递过来的工具，就足以传递丰富的信息。 然而，职场的召唤是无法完全逃避的。当林薇必须回到城市时，她面临着一个艰难的选择：是回归那个曾经令她窒息的“成功”轨道，还是带着这份海边沉淀下来的平静，去重新构建她的世界？ 故事的后半段，聚焦于林薇如何将“慢哲学”融入她的“快生活”。她不再盲目追求权力带来的虚荣，而是学会在高压的工作中，为自己开辟出“微光”时刻。她开始关注项目背后的人性需求，而不是冰冷的数字；她开始珍视那些非效率时间的价值，比如与老朋友的一次真诚的午餐，而非一次功利的社交应酬。 《霓虹深处的微光》不仅仅是一个关于爱情的故事，更是一场关于自我和解的旅程。它探讨了现代人在信息爆炸的时代，如何分辨外界的噪音和内心的声音。林薇最终明白，真正的强大，并非是永不跌倒，而是在跌倒后，有勇气承认自己的不完美，并找到那个能与自己“不完美”共存的人或方式。 最终，林薇没有完全放弃她的事业，但她改变了经营事业的方式。她学会了设置边界，学会了对那些不值得耗费精力的事物说“不”。她与陈默的关系，也发展出一种独特而坚韧的形态——他们各自在自己的世界里生长，但总能在需要彼此的时候，感受到那份来自遥远海岸的、稳定而温暖的微光。 这本书细腻地描绘了城市人际关系的疏离感，探讨了身份焦虑、职业倦怠以及重新定义“幸福”的紧迫性。它告诉读者，即使在最繁忙、最冰冷的钢筋水泥森林中，我们依然有能力为自己点亮一盏灯，去照亮那些被忽视的美好与真实。 核心主题： 身份重塑、慢哲学与快节奏生活的平衡、情感的深度连接、内在自我接纳。 适合读者： 面临职业瓶颈、渴望在快节奏生活中寻找内心平静、对当代情感关系有深度思考的都市人群。

作者简介

东田直树

　　1992年出生于日本千叶县，6岁时被诊断出有重度自闭症。曾获得21世纪未来博览会未来之梦大奖，以及第四、五届「格林童话奖」中小学年级的大奖，从此获奖无数。日本NHK、朝日新闻、读卖新闻、日本电视台、富士电视台、东京电台、东京新闻、每日新闻……等媒体轰动报导。日本外交部网站「KIDS WEB JAPAN」文章转载，专文介绍「想要成为作家的自闭少年」，而东田直树仍持续写作，不断努力为自闭儿发声。

　　2013年，他的着作《自闭症?仆?跳????理由》由爱尔兰作家大卫‧米契尔及其妻子翻译为英文出版，引起广大回响，这本书也站上畅销书排行榜，媒体争相报导，东田直树也因此受邀到美国演讲，让更多人能够理解自闭儿的内心世界。

译者简介

英文版译者／大卫‧米契尔David Mitchell、KA Yoshida

　　1969年出生于爱尔兰，在肯特大学主修英美文学、比较文学。在日本广岛担任工程系学生的英文教师八年。风格独创的处女作《灵魂写手》（Ghostwritten）被评选为「35岁以下作家年度最佳着作」，获颁《週日邮报》莱斯文学奖（John Llewellyn Rhys Prize），并入围《卫报》小说新人奖决选。

　　最有村上春树风的《九号梦想》（number9dream）入围该年度曼布克奖与布莱克小说纪念奖（James Tait Black Memorial Prize）决选。2003年为《葛兰塔杂志》（Granta）选为英国最优秀年轻小说家。强烈表现结合东西方思想企图心的《云图》（Cloud Atlas），与自传体小说《黑天鹅绿》（Black Swan Green），都入围了曼布克奖决选。

　　被誉为英国最重要的新生代作家。在小说风格上有革命性的创新，从保罗．奥斯特、马丁．艾米斯、村上春树中汲取养分，哺育出全然原创且独特的风格，2007年被美国《时代》杂志遴选为「影响世界最重要的一百位艺文人物」。

　　KA Yoshida为大卫‧米契尔的日裔妻子，最早由她开始翻译本书，然后大卫协助修润译文。

中文版译者／王亦穹

　　师大翻译研究所毕业，译有《孩子如何成功》、《卫生纸计画》、《可汗学院的教育奇蹟》等书。

中文版导读序──王加恩/临床心理师
英文版译者序
作者序

Q1：你如何写下这些句子？
Q2：自闭儿说话为什么那么大声，怪里怪气的？
Q3：你为什么要一遍又一遍地问同一个问题？
Q4：你们为什么要对发问的人复述他们的问题？
Q5：为什么你们明明被告诫过无数次，还是会做不该做的事？
Q6：用对待小孩的口气对你说话，你会比较容易听懂吗？
Q7：你说话的腔调为什么那么奇怪？
Q8：你回答问题的速度为什么那么慢？
Q9：我们该把你说的每个字都当真吗？
Q10：你们为什么不能好好与人谈话？

§消失的词句之谜
Q11：你说话时眼神为何不和对方接触？
Q12：你似乎不喜欢和别人握手？
Q13：你比较喜欢独处吗？
Q14：我们对你讲话时，你为什么要无视我们呢？
Q15：为什么你的脸部表情都没什么变化？
Q16：你真的不喜欢别人碰你吗？
Q17：你挥手道别时为什么手掌朝向自己？

§失脚向下滑
Q18：你处在亢奋状态时，心里在想什么？
Q19：有哪些记忆会让你感受「情境再现」？
Q20：你为什么要为一点小瑕疵大闹特闹？
Q21：你听到命令时为何不马上行动？
Q22：我们要你做这个、做那个的时候，你会不会感到不满？
Q23：自闭症最让你难受的一点是什么？
Q24：你会希望变成「正常人」吗？

§地球人与自闭星人
Q25：你为什么要一直跳起来呢？
Q26：你为什么要在空中写字？
Q27：为什么自闭儿常常会捂住耳朵？是因为周遭很吵吗？
Q28：你为什么要用那种奇怪的方式挥舞手臂？
Q29：你为什么会做一些其他人不做的事？你的感官运作有什么不同吗？
Q30：为什么你们对疼痛不是过度敏感，就是过度迟钝？
Q31：你对吃的东西为什么那么挑剔？
Q32：你看东西的时候，最先看到的是什么？
Q33：对你们来说，挑选适合气候的衣服很困难吗？
Q34：你对时间流逝有感觉吗？
Q35：你们的睡眠时间为什么乱七八糟？

§无尽的夏天
Q36：你为什么喜欢转东西？
Q37：你为什么要在眼前用力挥手、甩动手指？
Q38：你为什么要把玩具车和积木排得整整齐齐？
Q39：你们为什么喜欢泡水？
Q40：你喜欢电视上的广告吗？
Q41：你喜欢什么样的电视节目？

§我曾听过的某个故事
Q42：你为什么要背火车时刻表与月历？
Q43：你不喜欢阅读，或是读较长的句子吗？
Q44：你对赛跑有什么感想？
Q45：你为什么这么喜欢出去散步呢？
Q46：你空闲时间里喜欢做什么呢？
Q47：你能不能举个例子，告诉我们自闭儿喜欢什么东西？

§宏伟的大佛像
Q48：你为什么老是要冲向某个地方呢？
Q49：你为什么这么常迷路？
Q50：你为什么要从家里跑出去？
Q51：你为什么要不断重复某些动作？
Q52：为什么都被说过一百万次了，你还是不做该做的事？
Q53：你们为什么会特别执着某些事？

§黑鸦与白鸽
Q54：你为什么要有信号或提示才能开始动作？
Q55：你为什么老是静不下来？
Q56：你们需要视觉式的作息表吗？
Q57：你为什么会突然陷入恐慌崩溃？
Q58：你对自闭症有什么想法？

§我就在这里

后记

英文版译者序

终于走进自闭而的内心世界

　　本书十三岁的作者要请你们，也就是各位读者，想像一下失去语言能力后的日常生活。你没办法解释你饿了、累了、觉得痛，更没办法跟朋友闲聊。现在让我将这个想像力实验更推进一步，请想像有一位帮助你思考的小精灵住在你脑子里，小精灵突然不告而别，让你失去了沟通能力；你可能从来不知道小精灵的存在，直到失去以后，你才后悔莫及地发现，这些年来多亏了有小精灵，你的心智才能正常运作。现在各种念头、记忆、冲动、想法就像水库溃堤一样排山倒海而来，想停也停不了。原本小精灵会为你调节这些水流，将大部分意念导引至别处，只留下一小部分让你做有意识的思考，但是现在你得自求多福了。
    
　　此刻你的心智就像塞了二十台收音机的房间，每一台都在播放不同的频道，音乐与说话声震耳欲聋。收音机没有音量钮或开关，这个房间也没有门窗，你只能在累到无法保持清醒时，才能得到一丝喘息空间。更糟的是，另一个在此之前你从未察觉的小精灵也罢工了──这次是控制五感的精灵。突然间，来自外在环境的各种刺激也开始奔流，强度既未经过调节，分量更是铺天盖地。色彩与图案在你眼前飞舞，喧哗着争取你的注意力；毛衣上的衣物柔软剂气味突然变得跟空气芳香剂一样刺鼻；原本舒服的牛仔裤现在跟铁网刷一样粗糙。控制平衡感的前庭器官(vestibular)与你的本体感觉(proprioceptive senses)跟着失常，于是地板变得像怒涛中的小舟般摇晃不定，你再也搞不清楚手脚与身体其他部位的相对位置。你可以感觉到自己的颅骨，还有脸部肌肉与下颚；你的脑袋像是被箍进对你来说小了三号的安全帽，不知道是不是这个缘故，空调的声音听起来跟电钻一样震耳欲聋。而你的父亲就站在你眼前，却像是身处不断进出隧道的火车上，正隔着手机用流利的广东话噼哩啪拉对你说话。你再也听不懂自己的母语，听不懂任何语言；就连时间感也消失了，你分不出一分钟和一小时的差别，彷彿陷入诗人艾蜜莉．狄金森(Emily Dickinson)笔下有关永恆的诗作里，也像困在时间遭到扭曲的科幻小说中。但诗与小说总有结局，你的困境却成为现实，永无止尽。自闭症是一种终身疾病，可是对现在的你而言，自闭症三个字和αυτισμ (希腊文)、c6lhd(尼泊尔文)一样没有意义。

　　谢谢你将这场想像实验进行到最后。想像若是成真，我们大多数人多半都会被施打镇静剂、强制隔离，至于接下来会发生什么事，令人想都不敢多想。但是对那些生来就处于光谱上自闭症一端的人来说，那个没有修饰、未经过泸、恐怖至极的混沌就是他们的世界。由于基因的恩赐，我们天生就拥有那些调节外界刺激的﹁小精灵﹂，但自闭儿却得花上一辈子的时间，才能勉强模拟小精灵的功能。这个任务看不到尽头、必须耗费大量心力、需要过人勇气才能达成，如果努力完成任务的自闭儿不算英雄，那我还真不知道英雄该怎么定义；更别提他们根本没有选择的自由。对他们来说，正常知觉不是理所当然的现况，必须透过不断维护，一砖一瓦建构出来。彷彿这个任务还不够艰鉅似的，自闭儿还必须在外部的现实世界中生存，在这里，有人随意将﹁特殊需求﹂解读成﹁智障﹂。自闭儿崩溃、陷入恐慌时，人们只当他们在无理取闹；他们必须申请残障补助时，许多人把他们当成社会福利的蛀虫。连堂堂的法国部长都拿「自闭」一词来形容英国外交政策。(勒鲁什部长后来公开道歉，表示自己从来没想到这个形容词会冒犯到别人。我想也是。)
    
　　自闭症对父母或照护者而言也非易事，胆小鬼根本没办法带大有自闭症的儿女。事实上，从你开始隐约觉得自己十六个月大的孩子「好像哪里不对劲」那刻起，「胆怯」一词就再也没有存在的空间了。在确诊那一天，儿童精神科医师拿出已经说过无数次、流畅却缺乏热情的安慰口吻告诉你，虽然现在揭露的消息会改变你一生，但你的儿子仍然没有变，还是之前那个小家伙。然后你得面对一整套来自他人的反应：「真是太可怜了。」；「什么？他会变得像《雨人》里的达斯汀．霍夫曼(Dustin Hoff&man)那样吗？」；「你可别就这么乖乖接受所谓的『诊断』啊！」我最欣赏的则是底下这个反应：「放屁！是我就叫那个医生回家吃╳。」等你初次接触那些自闭症支持机构后，你会在﹁胆怯﹂这玩意的棺材上钉下最后一根钉子，还会在身上罩一层防护罩，由伤疤与愤世嫉俗组成，比犀牛皮还厚。自闭儿的支援人员中有许多有能力，也擅长随机应变的好手，但是令人沮丧的是，政府的自闭症对策普遍就是应个急、遮遮丑，根本不愿帮助这群有特殊需求的孩子发挥潜力，为社会作出长期贡献。唯一令人稍感安慰的是，医界不再像不久前那样，声称对孩子冷漠的「冰箱妈妈」是造成自闭症的原因(冰箱爸爸已经躲得不见人影，没办法当成箭靶攻击)；而且至少在现代，自闭儿已经不会被当成女巫或恶魔处理掉了。
    
　　那么自闭儿父母还能从哪里寻求帮助呢？就是书籍。(想必你的阅读之旅已经开始了，热心家人朋友的第一反应，就是转寄给你一大堆剪报、网址、相关讯息，也不管那些东西到底帮不帮得上忙。)跟特殊需求相关的出版界可说是原始丛林，许多「如何帮助自闭儿」的手册读起来犹如教条，还附赠一大堆推销广告，里面也许有些派得上用场的东西，但读起来却像是被特定政党或教派洗脑，实在令人忧郁。学术取向的材料则引经据典、用词艰深，充满教学理论与缩写名词。学者愿意投注精力在这个领域当然是好事，但理论与你家厨房地上上演的日常差距实在太大，令人无所适从。
    
　　另一类常见的着作就是传记性的自我剖析，通常由父母执笔，描述自闭症对一家人的影响，有时也会提到某个特殊疗法的好处。这些传记在媒体上的接受度很高，也能提高自闭症的曝光度，好让自闭症在各种亟需社会关注的议题中佔上一个位置，但我发现这类书籍的实用价值不高。老实说，这些书的写作目的本来就不是为了提供我需要的那种帮助。每个自闭儿都有自己一套症状──自闭症比较像是视网膜特征，每个人都不一样，不像麻疹那样人人相同。而对一个自闭儿有用的疗法愈特殊，就愈不可能帮上另一个自闭儿的忙(例如我家那个)。
    
　　第四类书籍则是由身处自闭症光谱上的「内部人士」所写，所谓的「自闭症自传」，最着名的就是天宝‧葛兰汀(Temple Grandin)所着《星星的孩子：自闭天才的图像思考》(Thinking in Pictures)。当然了，这些书往往发人深省，但是基本上，作者既然都已经写出自传了，就定义而言，都是已适应社会的成人，他们也就无法提供我最迫切需要的协助：搞清楚我三岁的儿子为什么要用头勐撞地板、用手指在眼前飞快来回挥动、皮肤敏感到让他无法坐下或躺下、在「企鹅家族」(Pingu)的光碟片磨损到DVD播放机读不出时，连续嚎啕大哭四十五分钟。我读过的作品对这类难题提出了各种理论、思考角度、小故事、猜测，却通通说不出理由，而我只能无力地袖手旁观。
    
　　有一天，我妻子收到她从日本订购的书，这本书非常了不起。作者东田直树生于一九九二年，这本书出版时他还在念国中。直树的自闭症严重到让他至今仍然无法和别人用口语沟通，但是多亏一位有抱负的老师与他的勤勉不懈，直树学会用字母盘直接拼字。日文的字母盘是由四十个平假名所组成，而英文的字母盘则类似一般电脑键盘，只是画在一张张卡片上。直树沟通的方式是指向卡片上的字母拼字，再由一旁的协助者抄下，一个个单字组成了句子，句子组成段落，段落再变成一本本书。字母盘旁边还有其他「功能键」，包括数字、标点，还有「完毕」、「是」、「不是」等字样(直树可以直接操作电脑键盘写部落格，但是他觉得「原始」的字母盘用起来「感觉更稳定」，因为字母盘干扰较少，所以他更容易集中精神。)直树还在念国小时，这个方法就让他已经可以和别人沟通，甚至还可以写诗与故事，但最重要的是，他给了我们一直苦苦等候的答案：自闭儿为什么会做出他们做的那些事。作者东田直树还有一只脚跨在儿童时期里，而且他的症状至少跟我儿子的一样严重，完全影响了生活。这本书对我而言简直就是天赐的启示，彷彿透过直树的话，我儿子第一次告诉我们，他脑袋里发生了什么事。
    
　　但这本书的重要性远不止于提供资讯，还证明了在自闭儿看似无力的身体里，有一个跟你、跟我、跟任何人一样，既好奇又细腻复杂的灵魂。在二十四小时全年无休照顾自闭儿的辛劳中，你很容易就会忘记，让你付出这么多的对象，在许多方面比你更丰富，而且他的丰富本来就是理所当然的事。随着一个月又一个月变成一年又一年，你从「忘却」变成「无法相信」，而缺乏信心让照料者与受照料者都一样容易变得负面。东田直树给我们的礼物是让我们恢复信心：他向我们展示，自闭儿拥有敏锐的心智与好奇的灵魂；直树能够分析周遭的环境与自己的处境；也有淘气的幽默感与创作故事的冲动。我提到的这些心智能力并非只有蛛丝马迹或纯属猜测，其中的结晶就在这里，就在你即将要读︵我希望如此︶的这本书里。
    
　　直树给我们的不仅如此。这本书无意中打碎了一般人对自闭儿最大、也最沉重的误解，那就是自闭儿全是反社会的独行侠，缺乏对他人的同理心。东田直树说过不只一次：不，他非常重视他人的陪伴，但是因为沟通是如此困难，所以自闭儿往往只能一个人待在角落，而看到他这样的人却心想：「哦，典型的自闭症症状。」同样地，如果自闭儿对他人的心情毫无感受，直树怎么说得出自闭症最让他难以忍受的，就是看到旁人的压力与沮丧？他怎么能写出一整篇小说(题为《我就在这里》，收录在本书末尾)，让里面的角色展露出各种情感，而且情节还赚人热泪？就像其他能够说故事的哺乳类一样，直树预测了读者的心理，将其引导到他想要的方向，这就是同理心。我们得到一个结论：不管是感情表达的贫乏，或是逃避他人陪伴的表现，全都不是自闭症引发的「症状」，而是伴随自闭症的「后果」。自闭症无情地锁住自闭儿表达自我的能力，使我们无从得知自闭儿的心智活动，使整个社会对自闭症无知到近乎原始。
    
　　对我而言，上述一切都是足以转变我、让我生命更丰富的新知识。如果你知道你的孩子也想和你说话，知道他和你没有自闭症的女儿一样，认真接收了环境中一切资讯时，不管他外表看起来再漠然，你理解他的意愿之后，与他沟通的耐心也会随之变成十倍，而且也更能够帮助他成长。我说这本书帮助我克服与儿子关系的关卡，这句话绝对不夸张。东田直树的作品给了我亟需的刺激，让我不再自怨自艾，可以开始意识到我儿子的生活比我辛苦了不知多少倍，而我又能如何帮助他。就跟其他时候一样，正面循环也在照料特殊需求儿时带来了神奇的结果：你对孩子的期望提高了，你应付困难时刻的的耐力增加了，孩子察觉到这一切，也开始作出回应。我妻子开始默默将直树的作品译成英文，好让其他照料者、教师、还有我们在爱尔兰住处附近的其他自闭儿家庭也能读到。后来我们在网路社群中发现，还有其他身在海外，家有自闭儿的日本母亲深感遗憾，因为这本书没有英译本，我们开始思索直树的潜在读者是不是比我们想像中的多。以此为契机，英译本终于面世了。
    
　　这本书的作者不是什么权威大师，如果你觉得书中有些问题的答案显得简略，请不要忘记作者写作时只有十三岁。就算他对某些问题，像是「你为什么对把玩具排好这么执着？」提不出简单直接的答案，他的答覆也仍然值得参考。东田直树仍然持续在写作，他几乎每天更新部落格，而且也成了为自闭儿发声的名人，他的作品固定出现在日本版《大志》杂志(Big Issue)上。直树说过他希望成为作家，但是就我看来，他显然已经是位作家了──他是一位诚实、谦虚、懂得深思的作者，克服了艰鉅的障碍，将亲身体验的重度自闭儿内心世界呈现在大众面前。举个例子，这项成就的困难程度不亚于在挤满人的纽约时代广场或伦敦皮卡迪利广场上，要你或我用双掌捧住水，好好带到另一头。在日文中，「自闭症」这三个汉字分别代表「自己」、「封闭」、「疾病」。我将这几个字想像成一个被锁禁起来的囚犯，独自禁闭在密不通风的囚牢里，等待着某个人，只要有人能释放他都好，却被外界全然遗忘。是这本书敲穿了墙上的第一块砖。


作者序

请耐心倾听我的声音

　　我小时候根本不知道自己是有特殊需求的孩子，我是如何意识到此事的呢？因为其他人告诉我，我和别人不一样，这会给我的生活带来大麻烦。从以前至今，对我而言，要表现得像正常人一直非常困难，就连到现在，我也没办法真正和人﹁谈话﹂。我可以唱歌、大声朗诵书本，但只要一试图和别人交谈，我嘴里的话便消失了。当然了，有时我可以勉强挤出几个字，但就算是那几个字，也跟我原本想说的话完全相反！别人要我做事时，我没办法适当回应，而且只要我一紧张，不管在哪里，我都会拔腿就逃。就算是上街买东西这么直截了当的事，如果没人陪我，对我来说也非常困难。
    
　　我为什么办不到这些事呢？每当我感到挫折、低落、无助，我就会开始幻想，要是所有人都有自闭症，那该是什么光景？如果大家都只把自闭症当成「个性」的一种，我们的日子就好过多了。当然，我们状况不佳时还是会给人添麻烦，但我们真正想要的只是一个更好、更值得期待的未来。
    
　　多亏有我妈和辅育学校铃木小姐的训练，我学会了一种特殊的沟通方式，那就是使用日语字母盘。现在我甚至可以在电脑上写作。但问题是，许多自闭症儿童缺少这种表达自我的方法，连他们的父母都常常搞不清楚他们在想什么。因此我最大的愿望就是用自己的方法，稍稍解释自闭症的人心里到底在想什么。我也希望各位阅读本书后，能够对有自闭症的人更友善一点。
    
　　我们不能用外表来评断一个人。只要了解别人的内心世界，和对方的距离就会拉近许多。从各位的角度来看，自闭症的世界一定显得神祕难解，因此我要请求各位，花点时间，听听我要说的话。
    
　　祝各位在我们的世界有场愉快的旅行。


后记
    
　　「要是我的自闭症永远治不好，我该怎么办呢？」我还小的时候，这是我非常、非常烦恼的事。我曾经很害怕，只要我有自闭症，就永远没办法像个人一样好好活下去。我有这么多事没办法跟别人一样，每天不断道歉让我的生活完全失去了希望。
    
　　我希望各位读过我的解释，了解自闭症患者令人不解的地方后，你们也能了解，我们之所以造成种种困难，并不是因为自私或自以为是。如果大家都能真正了解我们，我们的生活就能出现一丝希望。不管自闭儿的生活再怎么辛苦，只要有希望，我们就能撑下去。
    
　　当希望之光照遍这整个世界，我们的未来就能与你们的未来相连起来。这是我最衷心希望之事。

评分☆☆☆☆☆

《我想变成鸟，所以跳起来：在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴》，光是这个书名，就足以让我驻足。那个“跳起来”的动作，在我脑海中形成了一个鲜活的画面，一个孩子，可能是因为快乐，也可能是因为某种情绪的爆发，用最原始、最直接的方式表达自己。而“我想变成鸟”，更是充满了对自由和飞翔的向往。这是一种多么纯粹的愿望！副标题“在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴”，更是直击人心。我们常常谈论“陪伴”，但究竟什么是真正的理解？在台湾，我们对自闭症儿童的认知，还有哪些误区需要被打破？这本书是否能提供一些具体的、可操作的建议，让我们能更好地与他们沟通，理解他们的行为，而不是一味地去“纠正”或“改变”？我特别好奇，作者是如何将“理解”与“陪伴”这两者紧密联系起来的。是通过故事、案例，还是理论的阐述？这本书能否帮助我，不再仅仅停留在表面的同情，而是能真正地走进他们的内心世界，与他们建立起深刻的情感连接？它是否能教会我，如何用更温和、更有力量的方式，去陪伴他们成长？

评分☆☆☆☆☆

这本书的书名本身就充满了画面感和诗意，"我想变成鸟，所以跳起来"，光是这句话就足以勾起我的好奇心。它让我想起小时候，总爱在田埂上奔跑，幻想着翅膀能带我飞向天空的那种纯粹的快乐。而副标题 "在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴"，更是直接触动了我心中柔软的部分。作为曾经有过亲友与自闭症儿童接触经验的人，我深知这个群体在社会中可能面临的挑战，以及他们内心深处对理解和接纳的渴望。这本书的书名，就如同一个温柔的邀请，邀请读者走进一个可能被误解的内心世界，去感受，去聆听，去尝试用更温和、更具同理心的方式去接近。我期待这本书能提供一些具体的视角和方法，帮助我更好地理解自闭症儿童的独特思维模式和情感表达，不再仅仅是旁观者，而是能成为他们生命中温暖的陪伴者。尤其是在台湾这个社会，我们越来越强调多元和包容，这本书的出现，无疑是对这种社会价值的有力呼应。我非常好奇作者会如何描绘自闭症儿童的世界，他们眼中的蓝天是什么颜色？他们跳跃的姿势又代表着怎样的心声？这本书能为我提供怎样的“陪伴”之道，这让我充满期待。

评分☆☆☆☆☆

读到这本书的书名《我想变成鸟，所以跳起来：在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴》，我的脑海中立刻浮现出无数的画面。仿佛能看到一个孩子，用尽全身力气向上跳跃，不是为了追逐一个短暂的玩具，也不是为了参与一场喧闹的游戏，而是源于内心深处一种强烈的冲动，一种想要挣脱束缚、飞向自由的渴望。书名中的“跳起来”，不仅仅是一个动作，它更像是一种象征，象征着那些在自闭症儿童世界里，不被常人理解的独特表达方式。副标题“理解是最适当的陪伴”，则像一盏明灯，指引着我们如何靠近这片独特的风景。在台湾的社会环境中，我们对“陪伴”的定义，是否也应该更加宽广和包容？这本书是否能帮助我们打破固有的思维模式，去看见那些隐藏在沉默或重复行为背后的情感和需求？我很好奇作者会如何用文字描绘出这个“自闭儿的世界”，它是否充满了不为人知的色彩斑斓，抑或是另一种宁静致远？这本书会提供多少具象化的例子，让我们能更贴近这些孩子的生活，而不仅仅是停留在抽象的“理解”层面？我期待这本书能带来的是一种柔软的力量，一种改变我们看待和互动方式的启示，让我们能真正成为孩子们生命中，最恰当、也最温暖的那一束光。

评分☆☆☆☆☆

书名《我想变成鸟，所以跳起来：在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴》，让我感觉像是收到了一封来自遥远国度的信件，充满了未知与期盼。那个“跳起来”的姿势，在我看来，是一种无声的呐喊，一种对世界的探索，或许也是一种笨拙却真诚的表达。而“我想变成鸟”，则像是一个孩子心中最纯粹的梦想，渴望挣脱地心引力，去看看更广阔的天空。副标题“在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴”，更是触动了我内心深处关于“陪伴”的思考。在台湾这样一个重视情感交流的社会，我们对“陪伴”的理解，是否足够深入和多元？这本书是否能帮助我，打破固有的思维定式，去看见自闭症儿童独特的光芒，去理解他们不被常人理解的行为背后的逻辑？我很好奇，作者会如何描绘这个“自闭儿的世界”，它是否像我们想象的那样难以接近，还是隐藏着我们未曾发现的美丽？这本书，是否能为我打开一扇新的门，让我能够以更柔软、更具同理心的方式，去陪伴这些生命，成为他们世界里，那最恰当、最温暖的存在？

评分☆☆☆☆☆

这本书名《我想变成鸟，所以跳起来：在自闭儿的世界里，理解是最适当的陪伴》，本身就蕴含着一种诗意和深邃。它让我立刻联想到，很多时候，我们习惯于用自己的视角去衡量世界，却忽略了另一种可能的存在。那个“跳起来”的动作，对我来说，是一种无法言说的诉求，一种超越语言的表达。自闭症儿童的世界，在我看来，往往是被一层神秘的面纱笼罩着，我们渴望了解，却又常常不知从何下手。副标题“理解是最适当的陪伴”，这句话点醒了我，很多时候，我们所谓的“帮助”和“陪伴”，可能并非对方真正需要的。这本书的出现，就如同一个窗口，让我们得以窥视那片可能被误读的内心国度。我很好奇，作者会如何用细腻的笔触，去描绘这个世界里的“鸟”？它们想要飞翔的心情，又会以怎样的方式被表达出来？在台湾这样一个强调人际互动和情感联结的社会里，这本书是否能提供一些颠覆性的思考，让我们重新定义“陪伴”的真谛？我希望这本书能给我带来的是一种全新的视角，一种更深层次的同理心，让我们能够真正地“看见”并“听见”那些可能被忽略的声音，从而成为更具智慧和温度的陪伴者。