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存在的离开:癌症病房里的一千零一夜

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著者
出版者 出版社:博思智库 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者
出版日期 出版日期:2018/05/30
语言 语言:繁体中文



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发表于2024-12-15

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图书描述

「你已经加油很久了,这次就不帮你加油了!」
学会再见,才懂怎么活下来……

「一路好走。」
原来是对临终病人最好的祝词。

  在死亡面前,我们如此卑微,
  病人教会我们的,远比我们帮他们的还要多!

  出血、急救、抽痰、缺氧、停止唿吸、自动出院……
  你可能不知道的病房实况
  心惊胆颤仍保持专业镇定的护理师
  如何演绎谐趣、幽默、忙碌又动感的日常
  一同经历平实又深刻的笑泪人生

  ──在心房互相敞开的那一刻,我不是护理师,他们也不是病人──
  每个独一无二的生命,织就成病房中的一千零一夜……


  「你已经加油很久了,这次就不帮你加油了!」
  「感谢这样的职业,让我有特权参与那么多本来不属于我的温暖与感动。」
  「留下故事,我会记得你们每一个……」
  最温暖又最令人揪心的对白。

  ──「谢谢你来看我。」临别时刻最暖的送行!──
  我想我的心不够强壮,肩膀不够宽大,还是很爱哭……

  因为彼此陪伴,
  眼泪是活过的证明,
  当我再次说出你的故事,
  感动的泪水早已在眼眶中打转……

  ──病房里的一千零一夜,他和她的故事──
  原来,爱比海宽的生死病房,每天都是放手的练习。

  〈不成人形的德哥〉

  「妳不是第一个这样问的人,我相信也不会是最后一个!」德哥自嘲打趣地说着,感觉得出来早有准备。
  「人家怀胎也要十个月,我只花了半年时间,很快吧!而且还生不出来喔!」和他不成比例的大肚子比起来,凹陷的脸庞实在显得讽刺……

  〈小郭,好走!〉
  住在医院的日子不算短,时间来到了可能是最后一次的父亲节,小郭却等不到挂心的女儿前来帮他庆祝,节日过了,我的心里隐隐约约感觉有些事情没有过去……
  对于孤单的死去,好陌生,那是种什么样的心情,我不想过多揣测,能做的是帮他阖上双眼,为他换上干净的衣服,希望他放下心中悬念。一路好走。

  〈爱的文字狱〉
  阿玉姨从气切口喷出大量的鲜血,她显得非常激动,一旁的手紧抓着小白纸与原字笔,像试着要写些什么,但上面除了混乱的线条之外,也染上了许多红色点点……
  这次的大出血,大家都心里有数,所以不怕到底会遇上什么,就算是放手也不是因为不爱,反而是因为太爱了,所以舍不得这些受罪。这一切的一切,其实都是因为爱。

  〈抢救没有终点线的耐力赛〉
  目光很快地又扫回病人身上,就是标准的急救画面。小倩医师顾不得脚上的跟鞋与套装,第一时间就跳上病床跪于病人身侧,双臂打直、双手交叠、垂直按压。
  按压时,口中跟着大口唿气,就像冲刺完百米后,令人喘到不行,但这场竞赛没有终点线,当肾上腺素消耗殆尽时,队友就必须无缝接轨的递补上来……

  〈年关,难过〉
  看着自责不已的家属们,其实我们都知道,就算照顾的再好,死亡还是无从避免,只能安慰家属,至少他能死在亲爱的家人身边,死在熟悉的环境里。
  就这样,放下已经被肿瘤折磨到残破不堪的躯体,进入另一个未知的境界,那里不再有节气,不再有苦痛,虽然没有亲爱的家人与朋友,却已写完他在人间的最终章。
  没有人知道,死后的世界是如何,但我们相信,一定比医院的一切都好。

  〈完美落下〉
  「收」病人是一种缘分,常常过度臆测:「为什么病人选择在你手上往生?」我们深信病人会选择在一个喜欢的时辰,选择在谁的班内离开。
  总之,我们都是这样长大的……

  〈谁才是神经病〉
  美玉这次又住院了,在家就因为莫名的抽蓄,把嘴唇都咬破了。
  时不时会听到病友的砲声隆隆,攻击他们是神经病,疯了才会这么失控,但看在我的眼里,其实大家都很疯,也都一样失控。

  〈非关信仰〉
  也许有人会问:「肿瘤的味道是什么?」有点像牙周病的口腔异味,或是食物腐败的臭味;「那肿瘤看起来像什么?」表面凹凸不平,但血管密布,侵蚀的组织露出肌肉及骨头,有的甚至可以看到穿越头颈的鼻胃管,或是跳动的动脉。
  我怕帮肿瘤伤口换药,因为病人会痛,最怕的当然是误触肿瘤出血地雷,一旦血流不止,又得进入急救的循环。

  〈感谢函〉
  「我劝妳还是戴手套会比较好,因为别人碰我都会戴手套!」贴上这样标签下的他,不知道已经有过多少不好的就医经验,不友善的眼光。
  无论是HIV、同志、受刑人、老师、教授、立委、明星,在我们的面前,就只有一个身分「病人」,没有人该享有特权,或是该被歧视对待。

  〈谁〉
  看着冰冷的遗体,盖上布单,被太平间先生送去另一个世界。
  我知道,说了再见,即是永别。
  谁、谁、谁,我其实都记得,虽然叫不出姓名,但都记得和你们的故事,也因为这样,让我更茁壮,更知道自己的责任,想要做得更多。
  谢谢!每一个谁。

本书特色

  ✿护理前线最贴近人性的真实记录,带您直击照护现场
  ✿最暖心的医疗书写,为动盪世界带来一丝温柔与坚毅
  ✿娓娓诉说的生命告别故事,一读就让热泪在眼眶打转
  ✿对话录、蒙太奇、意识流,共同演出病房的1001夜
  ✿集合爱的声量,找回生活的初心,见证工作的意义
  ✿急救处理的因应参考,临终照顾的护理指南
  ✿感动护理界、医师界、学术界,口碑不断
  ✿《中华日报.副刊》、《联合报.缤纷版》感动加载,抢先刊佈

  每个独一无二的生命,织就成病房中的一千零一夜……
  邀您一同见证熄灯之前的辉煌,转身之后的温暖!

~感动力挺.专序推荐~(依姓名笔划排序)

  台大医院肿瘤医学部主治医师 林育麟医师
  台湾大学护理学系所暨台大医院护理部主任 胡文郁教授
  台湾大学护理学系所 张秀如教授

护理界、医师界、学术界、社工界、主妇界……
同场泪推,感动见证(依姓名笔划排序)


  「一坪大小的片刻里,我与病人相互分享了自己,平静轰烈都一同与度。」
  这是护理师的日常,而怡芳将它实践在这里,一字一语演出每个重要的时空和每场深刻的战役,也道出属于护理师的革命情感,道出我们的历史。
  ✿──王莉婷 肿瘤病房护理师

  这是一本值得推荐给即将踏入临床服务的医护新鲜人或学生到职前参考之课外教材,也适合单位临床preceptor做为训练NPGY之团队合作及了解何谓感动的服务之情境模拟题材。
  ✿──王惠娟 台大医院护理长

  读怡芳的文章是一种享受,就像一个运镜功力深厚的大导演,流畅的文笔引领读者穿梭于身、心、灵不同层次的情境,其间点缀以恰到好处的幽默,使癌症病房这沈重的主题有了完美的平衡。
  借由她的文采彷彿身历其境,一起感受作者的角度。每个故事都像一个记录着有点熟悉的陌生人生命终点的温馨小剧场,感人的同时也富有引人反思的能量。
  ✿──江慧珍 驻美家庭主妇代表

  罹癌、共存、渡过与接纳。我们陪伴在病房的笑与泪,即便汪洋浪花也沖不散的,那是本书扉页堆砌的文字。护理师用心呵护与疼爱的是病人、是家人,是彼此。
  ✿──邱毓莹 专科护理师

  护理是份美丽的工作,在量血压、打针、换药之外,我们参与了许多喜怒与哀愁,更有幸可以在这些时刻帮上忙:协助病人和家人搭桥、说出难以表达的情感、一同渡过病中的不确定感、讨论理想的照护模式,也为一直以来的努力与精彩干杯,把握当下珍惜所爱。
  谢谢病人们教会我们的事,也谢谢学姊可以把这些故事记录下来,让我们可以更知道自己的重要,让所有翻到书的有缘人能提早思考什么是自己最希望守护的。推荐给每位医疗从业人员、医护相关科系的学生、关心疾病病程的病人及亲友们,还有每一位认真生活的你。:)
  ✿──汪慧玲 安宁共同照护护理师

  怡芳用细腻的心写下陪伴病人生命幽谷中那一幕幕触动人心的感动回忆。
  「离开」是因爲曾经来过,在我心房角落有个地方专属于你,你的故事是写实的生命的教材,教会我们懂得如何珍惜把握生命的当下,以及诚实的面对自己和生命。当生命即将离去,在最后的四道人生里,能圆满没有遗憾是种福分。
  ✿──林秀静 加护病房护理师

  生活,对于末期病人而言是伟大的慈悲,但也是医护人员最容易迷失的目标。
  当无意间被淹没于病历记载、实验数据、诊断治疗的泥淖时,这些文字带我们找回清澈并温暖的观点,思考、批判、领略关于医疗、关于生命、关于人性的那些最重要的小事。
  ✿──林家宏 台大医院内分泌科总医师

  那一年,当我们同在一起「用爱与勇气包围恐惧」,送给困在白色巨塔中迷路以及曾经失去至爱的你,分享人生的一本好书。
  ✿──柯虹如 肿瘤个案管理师

  在肿瘤病房里,病人是我们的导师。他告诉我们疾病的进程,也分享给我们人生的故事。有豁达,有遗憾。有泪水,有笑容。当我们的心渐渐的疲累于生命的必然时,总还有人会提醒我们,当初的誓言,与逝去的美好。
  ✿──高祥丰 台大医院肿瘤医学部主治医师

  看着书中的故事,脑海里浮现的是在肿瘤科病房的过往,怡芳(小花)以最真切的文字描述着一个个感人的真实故事,将癌症病人与家属面对死亡的心路历程如实呈现,当死亡来临时,生命的意义为何?是一本饶富启发的生命教育实录,值得推荐!✿──高绮吟 成功大学护理学系所助理教授

  本书中专业又带着幽默的描述,让读者得以一窥癌症病房中的真实场景,和许多真情流露的珍贵画面。
  怡芳以护理师的角度看生与死的一线之隔,医学治疗的意义与界限,并以温柔而坚定的方式陪伴走在生命中最后一程的人。本书中每则短篇却具有着深度的故事,引发读者去思考人生的本质及如何面对死亡。
  ✿──许韫恩 艺术治疗师

  生命的尽头,我们想留下什么,或是想以什么状态被留下?常有人问我,当肿瘤科医师,病人最后都离开了,工作起来不是很悲伤吗?然而,可以在病人的生命缓缓走向旅途终站的过程里,陪他们走过这辛苦的一段,有机会扮演别人生命中的重要他人,是很幸福的一件事情。
  在这本书中,怡芳一如她在病房仔细照顾病人的态度,以其细腻冷静的笔触,勾勒出我们与病人一起奋斗的日常。谢谢她记录下这些故事,希望能给还在奋斗的病人和家属打气,给我们总是一起努力着的医护团队一些默默的掌声,也给已经离开的你们,和你们的家属,一些擦干眼泪,继续前行的力量。
  ✿──陈怡君 台大医院肿瘤医学部主治医师

  这是一本与死亡近距离接触的书。作者用最具生命温度的视角,带领读者直视了疾病的痛苦、死亡的恐惧、助人工作的有限与无限,以及生命本身的伟大与渺小;就如同水中倒映的日月星辰,朴实而真切,娓娓道来。我诚挚的邀请你,翻开此书,一同来感受生命那些最动人的精彩时刻。✿──陈易男 社工师

  怡芳(小花)用十多年的护理人生,刻划了肿瘤护理的真实日常,字里行间透露的感动与后劲,无论是肿瘤病患、家属、医护团队、抑或是护理新血,都值得您们细细品味。✿──张皓媛 台湾大学护理学系所助理教授

  和怡芳是在球场上认识的,场上的她风趣充满干劲,后来有幸阅读她的网志,才发现看似大剌剌的她,在面对最赤裸真实的生命故事时,是这么的温柔。谢谢她细腻的笔触,这绝对是一本很有温度的好书!✿──黄维贞 物理治疗师

  在无助迷途的病人身上,我们看见强而有力的白色光芒,这股力量虽然不能力挽狂澜,但却可以陪伴他们渡过艰难的一千零一夜,病房的温暖和泪水,护理的坚持与执着,复习着怎样都无法熟练的离开。✿──冯馨醇 营养师

  死亡或许是有形躯壳的终点,但无形中,其实带给了在世者不一样的能量。《存在的离开》让人又哭、又笑、又感慨,也让我们学习到一些人生课题──癌症,并非句点。✿──欧怡秋 阳明大学附设医院护理长

  「愿心系之人,永生幸福」癌末病患嘉嘉的心愿。我们透过怡芳真挚的书写,彷彿能随着嘉嘉的目光,看见天灯冉冉升起,乘载着生命中无数的欢喜与悲伤。
  怡芳自谦,在书中总说病人们教会医疗人员太多的事,但她字里行间的温暖力量,何尝不是让在医院外的读者们,也真切地感受到生与死之间的深刻哲理。当代医疗制度的困境,使得许多难关更加不易;而我们何其有幸,能有这样的一本医疗书写,带来一些温柔与坚毅。
  ✿──郑芳婷 台湾大学台湾文学研究所助理教授

  翻开这本书就被深深的吸引着,内心沉浸在爱的旅程……人从出生便决定了死亡,因此生老病死彷彿像四季那样的自然,然而我们恐惧死亡的来临,真正让我们恐惧死亡的原因──是我们还没完成爱的功课吗?在面临死亡的过程中,病人牵挂的是自己所爱的人,在天灯,写下「愿心系之人,永生幸福」。
  护理师帮助病人和家属在面临有限的时间中传达她(他)们彼此的关爱和疼惜。对没有家人或朋友陪伴的病人,护理师从尽心的照顾中希望「让病人觉得自己是个重要的人」,让病人感受到存在的价值以及被爱的感受。从这本书的故事学习死亡是我们生命的老师,帮助我们学习取舍。
  生命的最后时刻,护理师扮演者爱的天使,帮助病人和家属完成爱的功课,疗癒他们面对死亡恐惧的慌乱,以及牵着他们的手完成还来不及说的爱。在肿瘤科这么忙碌的工作中,护理师还尽心扮演疗癒者的角色,完成爱的善终,最想说的是「谢谢妳们」。
  ✿──萧妃秀 台湾大学护理学系所教授暨台大医院护理部副主任

  罹患肿瘤,尤其是转移或侵袭性的肿瘤,都是令病人与家属极度痛苦的,在这本书中,由一位朝夕与肿瘤病人相处的护理师,娓娓陈述她在平日照护及参与每个病人的生命过程中,观察及感受到病人的痛苦、勇敢、快乐及分离,在其平实的文字中,关怀病人的心,支持病人的一言一行,溢于文字间,让每个生命故事历历在目,也让我们深深佩服每位病人,及这群肿瘤医护人员的努力,燃起病人对生命的希望及力量,即便是痛苦的治疗过程,甚或是生命末期的挣扎。
  这本书是一本难得的好书,相信病人及家属可以感受到作者与一群医护人员对于肿瘤病人照护的热诚与细心,更是照顾肿瘤病人的医护人员值得一读的好书。
  ✿──赖裕和 台大护理学系所教授

著者信息

作者简介

林怡芳(小花)护理师


  1981年生 A型天蝎座
  台大护理学系 学士
  台大护理临床研究护理师组 硕士

  兴趣、专长与喜好都是羽球
  如果我不在上班的途中,那就是在打球的路上
  生性烂漫也四肢发达
  跟护理的温柔婉约形象完全搭不上边
  长大后竟化身白衣大士(误)是白衣天使

  踏上癌症护理领域已逾十个年头
  在即将步入不惑之年,沉淀过往
  写下过去深深触动心中最柔软的部分
  分享给同在这条路上的你、我、他

绘者简介

许韫恩


  台大护理系学士
  英国皇后玛格丽特大学艺术心理治疗硕士
  德国艺术治疗协会会员德国另类疗法心理治疗师证照
  台湾艺术治疗学会会员
 
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图书目录

推荐序一  从护理之爱,启动社会良善的力量
推荐序二 生死两相安实需预约
推荐序三 一本由护理视角着眼的生命故事书
✿护理界、医师界、学术界、社工界、主妇界 不分排名同场泪推,感动见证✿
自序  第一夜,我的故事开场白

PART 1────病房内,为别人挺身而进|那些陪我长大的病人们
在死亡面前,我们如此卑微,病人教会我们的,远比我们帮他们的还要多!

01 闭上眼,许个愿
02 抢救没有终点线的耐力赛
03 爱的文字狱
04 小郭,好走!
05 不成人形的德哥
06 菊姨,生日快乐!
07 这次,就不帮你加油了
08 死期大公开
09 耳朵重
10你最爱谁?
11吻别
12 坚强的女人啊!
13那我懂你意思了
14 规矩
15 最好的决定

────【对话录】那些温暖又令人揪心的无言以对
不是我不喜欢偷懒,而是面对生命现场,你无法置身事外

PART 2────病房外,为自己大口唿吸|我们是这样走过来的
「我们从失败,还是成功里学到最多?」答案是:「失败。」有时候能做的,不是强迫接受,而是配合演出。

01 自动出院
02 何日君再来
03 Keep it bleeding
04 急救,血淋淋的战役
05年关难过
06别了,无恙
07 完美落下
08 抽痰,最遥远的距离
09 哀伤的女人
10苦难的意外收获
11 华丽的开场
12 乱
13不要不要,落下颔
14 谁才是神经病?

────【蒙太奇】病房外的长镜头,存在与死亡的模煳界线
没人知道死后世界,但我相信一定比医院好

PART 3────More than a job,关于爱的延续|我之所以为护理师
护理人员最好是住海边,这份工作註定必须管很宽,才能让你的病人和家属无比安心。

01 More than a job
02 不见新人笑,只见旧人哭?
03非关信仰
04病房华尔滋
05真相的意义
06坚强,只存在想像之中
07麻木不仁
08倒数计时
09无法割舍
10 感谢函
11 夜行动物
12 病床三景──爱、言身寸、心
13 谁

────【意识流】我之所以成为我自己
或许支持自己的力量,不是来自外在,而是内心单纯想这样做,然后做,心安理得。
 

图书序言

【自序】第一夜,我的故事开场白
 
在你开始进入「一千零一夜」之前,我得先跟你坦白一件事,当作这整个「存在的离开」开场白。
 
护理在我从小到大的记忆中,从来就没出现在「我的志愿」的作文里。
 
期待变成令人敬佩的大人
 
那个还有大学联考的年代,我们填着志愿卡,从第一志愿排序到最后一个,没放榜前,根本不知道自己会进入哪个领域。
 
我的第一志愿其实是兽医,因为高中时认识一位台大兽医师,认真的工作态度深深撼动我幼小的心灵,他不会因为自己处理的是动物就态度轻浮,反之,很能站在饲主的立场,理解台上的这个生物其实是饲主的重要家人。
 
我以为自己只要当了兽医,就能变成这样令人敬佩的大人。
 
但放榜后的分数少考了一些,终究没能如愿进入台大兽医的世界,而是落入台大护理的怀抱。老实说,那时对自己感到异常的失望,以为再也无法让自己与家人骄傲。
 
护理系四年的求学过程中,被教导「同理心」和「视病犹亲」各种燃烧自己、照亮别人的蜡烛人生。对我来说,相较起慈善事业,能好找工作赚钱比较吸引我。就读一所知名大学的好处是,在校内看到各式各样厉害的角色,都因此跟自己有着微薄的关联,但眼睛也越长越高,高到看不见自己的脚趾头在哪,迷失在「好大学」的光环底下,甚至不屑一顾临床护理工作,认为自己怀抱着雄心壮志一定能闯出一番名堂。
 
实习过程,唯一的一次觉得自己有帮上忙,是在精神科实习时,照顾一位罹患忧郁症的阿姨。我忘记那天到底是说了什么笑话,她微微抽动嘴角发出:「呵呵,我很久没有笑了。」那时候更觉得自己不应该走护理,比较有天份进演艺圈当名谐星吧!但在我的心中,永远忘不了她那种似笑非笑的表情,也是第一次知道,原来笑对某些人来说,竟然是如此遥远。
 
从欣赏他人,到被人欣赏
 
甘愿进入临床工作,也是为了逃离另一个火坑。
 
在担任胡文郁老师研究助理的岁月里,看见那些站在台上威风授课的老师,其实在办公室里也是被信件、研究与演讲邀约轰炸,自己的时间根本少得可怜。身为助理的我,每天为了照顾老师也是费尽心力,努力追着她跑,发现自己并不爱这种与纸本为伍的工作环境,觉得临床再糟也不会比现在更惨。

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