忘了：走一段无悔的失智照护旅程 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　对亲人失智的悲伤，不是来自他当下的遗忘，而是自我紧抓着历历在目的过往不肯放。

　　尽了全力，然后释怀、继续好好过活，才是生命教给我们最重要的一课。

　　全台湾每一百人之中，就有四人为失智症关系人，你我都无法置身事外。

　　本书是第一本从失智症照护者角度出发的专着，透过真实案例访谈，论及失智症病人与家属相处的独特面向；加上康泰基金会的专业资讯，为读者提供实际的协助与心理的支持，并期待借此唤起社会大众对失智症的关注与理解。

　　作者曾亲自照顾失智外婆多年，同时身为失智症遗传基因的「潜在病患」，透过深刻的亲身经验与真情流露的笔调，娓娓刻划出失智者与亲人之间，一幕幕感人肺腑的人生交集。

作者简介

褚士莹

　　1989-1995年照顾失智外婆，直到外婆过世。母系亲族有失智症的遗传基因，因此长期关切失智症议题。在台湾期间，也负责年迈父亲的照护工作，对于照护失智亲人有切身经验与深刻体会。着有《在天涯的尽头，归零》、《海角天涯，转身就是家》、《爱．犬》等。

策划者简介

天主教康泰医疗教育基金会

　　一群年轻医学生期许在医疗工作上以「爱」服务他人，因此于1982年结合众人的力量成立「财团法人天主教康泰医疗教育基金会」，以信仰为基础作为实现理想的园地，曾荣获中华民国第七届医疗奉献奖（1997年）及国家公益奖（2007年）。康泰投入失智症关怀已超过15年，是全国第一个提供失智症病人与家属服务的非营利机构。

　　2012年适逢基金会成立30週年，本书可说是其重要的里程碑。
　　www.kungtai.org.tw/

推荐序　感性与知性兼具的好书　张达人
推荐序　「医病一家」的创举　叶炳强
作者序　你以为你了解失智症吗？

第一篇　有我陪你一起慢慢走
第一章　团圆那一天
从家到安养套房
枯萎的花朵也会挺起来
妈妈，我可能不能照顾妳了
我们不能后悔吗？
事与愿违，另做安排
．选择与参访照护机构重点
．进入机构的心理调适
．选择退出机构的考虑

第二章　请给快乐
记忆的轮回
难忘的岁月
筛检生命的记忆
无力的挫败
看护的分忧
我不太会算数
无声的困境
理所当然的背后
从此没有回头
．什么是记忆门诊？
．可以自己做的简单失智症检查
．谁是高危险群？
．什么时候要开始做检查？
．隔多久要做一次？
．在哪里可以做检查？

第三章　救生圈──家属支持团体
下水前，救生圈在哪里？
考验接踵而来
帮助别人，建立信心
固定运动，稳定病情
不谈过去，把握现在
．早发性失智症定义
．失智症病人什么事情会记得？什么事情记不得？
．康泰医疗教育基金会的支持
．什么是「分数」？巴氏量表的分数怎么算？
．进步、退步在社会福利的意义和对病人家庭的实质意义有何区别？
．什么是「日照中心」？
．谁是居服员？为什么要有居服员？
．谁有资格向社会福利机构申请？他们的工作内容包含什么？

第二篇　一心只想好好照顾你
第四章　失智照护的选择
面对不一样的人生
正视长期照护
照顾者的四个选项

第五章　自行居家照顾
选择一条艰难的道路
照顾者重入社会
单纯去做对的事情
责无旁贷的紧箍咒
父亲教我的最后一课
安静陪伴最后一程
「功成身退」以后
有一天，我也失智了
．在家照顾真的比机构便宜吗？
．是否经济能力有限的家庭，应该优先选择居家照顾？
．在家照顾者真的容易得到忧郁症吗？
．什么是阳光假期？每年可以有几天？该怎么使用？

第六章　聘请移工照顾
失智与躁动，照顾的艰难
生活品质vs.生命长度
有准备，才是真正的强者
从失智照顾谈到外籍移工
外籍移工不是问题，是答案
修正偏见，才能看见完整的世界
．什么是躁动？

第七章　送至机构照顾
平顺走完失智后的人生
送机构前的准备
选择最安全的环境
救生圈能减少遗憾
信任专业机构的照顾
慢慢学会释怀
何时是送机构最好的时间点？
．什么是「日落症候群」？
．关于走失

第八章　运用长期照护服务
善用喘息服务
蒐集社会福利补助办法
运用各类社福资源
自费聘请看护工
．如何申请辅具补助？
．购买辅具的补助规定

第三篇　面对失智症预做准备
第九章　正视照护困境与问题
居家服务员人力问题
照护制度的缺口
协助照顾者重返社会
有关失智症的教育

第十章　未雨绸缪及早规划
重点是陪伴，不是治疗
不能不面对的考量
一定要求知
一定要求助
一定要理财

第十一章　进入失智症的世界
皮拉哈人的世界
接下来会怎么样？
失智症分期的各家说法
不能预期，不代表不能准备
全世界都在努力
友善的社区和环境
失智症的九大迷思

第十二章　降低罹患失智症风险
失智症真的可以预防吗？
活化大脑的八大祕诀

第十三章　照顾者的避风港
照顾者的支持与教育
魔幻写实的世界
如果失智发生在我身上
安抚病人也纾解照顾者压力
失智症没有教科书
悲伤过后，仍要向阳
．什么是「三管病人」？
．芬兰的老人有什么不一样？
．局外的人可以为家属做些什么？

第十四章　安养中心的故事
义无反顾的投身
谁为谁服务？
安养服务的主体
家属的探望与关心
看护工向前冲

后语　爱你照顾的病人，更要爱自己

第二章　请给快乐

记忆的轮回

我和母亲坐在脑神经内科的门诊室外等待，週六下午，医院宛如休市的批发市场，安静得让人不禁怀疑是否外星人刚刚来过，抓走了所有地球人，只有我们几个浑然不觉地在这里候诊。

「三号！」

护士小姐叫到我们的号码，虽然是当天临时挂号，还排在三号，不难想像诊断失智的门诊，即使在二○一二年即将结束的时候，意外的竟然不怎么热门。后来才知道，大部分病人都是週间平常日来看诊。

总之，挂号容易，但是让母亲接受，愿意来看这趟门诊，却花了我两年的工夫。

冯医师是脑神经内科主任，听起来是香港侨生，年纪相当轻，却给人诚恳值得信任的印象。

母亲没有抗拒，开始侃侃而谈她前年、去年各发生一次在家附近突然失去方向感，找不到回家路的经验。

「我到每个路口都迷路。明明知道家就在附近，可是那天，站在十字路口， 无论如何就是想不出来我家在哪里。」

「好不容易到了下一个路口，又不知道怎么办了，我当下真的很不甘心！」

冯医师静静地聆听，让母亲一口气说完之后，才用很平静、温暖的语气，开始说话。

「妳去公共场所，也很容易失去方向感吗？」

「对。只要到外面餐馆吃饭，我去上厕所之前，都要很仔细背好路线，哪里左转、哪里右转，不然很可能就走不回饭桌。」

我坐在母亲背后的凳子，看着她对医生倾诉的背影，突然有一种非常复杂的感受。

难忘的岁月

在高中时代开始，将近有十年的时间，我放弃长途旅行，留在台湾，我和我的米克斯犬Peatle居住的公寓，几乎只是个晚上睡觉的地方，但真正的家，其实是一间私人的安养中心。

每天工作结束，第一件事就是「回」安养中心，那是我外婆住的地方。从中学时代开始，我就开始担任外婆居家照顾者的角色，当时她已有明显失智与失能的症状，只是在一九八○年代晚期，还没有「失智症」这样的名词。人年纪大了，做出不可理喻的举动，被称为「老番颠」；专业医生则说是「老人痴呆症」。这是个没有人搞得定的麻烦，只能开点安眠药让老人变得安静呆滞，而家属和医生能为他们做的不多。即使身为医生，当时对这个病症的了解其实也不多。

我们家人虽然都知道让外婆继续住在家里的心理负担和危险，但在情感上，却无法放手。当时无论是公立或私立的安养机构，环境及设备条件都不尽理想，把照顾我们兄弟姊妹长大的外婆送到安养中心，感觉上和抛弃无异，我们怎么能抛弃为我们的生命奉献那么多岁月的外婆？

但是凭我们几个在学的孙子、孙女和上班族的双亲，亲自居家照顾谈何容易，几乎只能用「心力交瘁」来形容。白天坐在课堂上，心里想的却是外婆会不会烧开水忘了关炉火，而瓦斯正在外漏？出门是否会走失或被车撞上？有没有东西吃？会不会又把钞票通通丢到垃圾桶？是否害怕被知道她失禁而弄湿床单，却不知道该怎么隐藏，结果愈弄愈糟，造成屋子淹水？会不会因为妄想或幻听，害怕惊叫不知所措，甚至自残？

一到中午或晚上休息时间，一面要读书、一面做着两三份工作的我，立刻放下手边所有事情，拒绝所有社交活动，带着餐点飞奔回家。

傍晚通常是我们一起画图的时间，以艺术治疗的方式，鼓励她将残存的记忆片段、童年的美好梦想，甚至让她惊醒的恐怖梦魇，都能透过水彩笔，用颤抖的手慢慢画下来。

虽然外婆是个一辈子没有拿过笔又不识字的文盲，严重的白内障在手术后，仍然只能维持半盲的状态，加上罹患帕金森氏症的手指难以控制力道；尽管面对种种的难题，我们都没有放弃的念头。她很努力地画图，我很努力地拿出年轻的生命，不断灌溉着日渐枯萎的老树。不知道有多少次，我带着隔天要考试的笔记，搭着救护车，握着外婆干枯流血的手，进出医院急诊室。熬夜坐在塑胶椅上等待，成了年少岁月中一幕难以忘怀的风景。

如今，我已不是当时的少年，外婆也已离开人世将近二十年，如果母亲也被诊断为失智症，对于我未来十年、甚至二十年的影响会是什么？她所需面对的外在环境，无论是医疗还是社会福利，跟二十年前外婆所面对的环境，究竟有什么区别？我有能力再重新过一次这样的日子吗？

筛检生命的记忆

我发现自己陷入紊乱的思绪，被冯医师的声音打断。

「褚妈妈，我现在要问您几个问题，进一步了解您的情形，这样可以吗？」

「可以。」母亲顺从地点头。

「您去超市买东西，会不会犹豫不决，不知道该买哪一个？」

「会会会……」母亲忙不迭地说，「而且收银员找钱，我只能全部收起来，因为我懒得用脑，自己算会算错……」

「您有注意到自己情绪上的改变吗？」

「好像差不多。」母亲说。

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