对亲人失智的悲伤,不是来自他当下的遗忘,而是自我紧抓着历历在目的过往不肯放。
尽了全力,然后释怀、继续好好过活,才是生命教给我们最重要的一课。
全台湾每一百人之中,就有四人为失智症关系人,你我都无法置身事外。
本书是第一本从失智症照护者角度出发的专着,透过真实案例访谈,论及失智症病人与家属相处的独特面向;加上康泰基金会的专业资讯,为读者提供实际的协助与心理的支持,并期待借此唤起社会大众对失智症的关注与理解。
作者曾亲自照顾失智外婆多年,同时身为失智症遗传基因的「潜在病患」,透过深刻的亲身经验与真情流露的笔调,娓娓刻划出失智者与亲人之间,一幕幕感人肺腑的人生交集。
作者简介
褚士莹
1989-1995年照顾失智外婆,直到外婆过世。母系亲族有失智症的遗传基因,因此长期关切失智症议题。在台湾期间,也负责年迈父亲的照护工作,对于照护失智亲人有切身经验与深刻体会。着有《在天涯的尽头,归零》、《海角天涯,转身就是家》、《爱.犬》等。
策划者简介
天主教康泰医疗教育基金会
一群年轻医学生期许在医疗工作上以「爱」服务他人,因此于1982年结合众人的力量成立「财团法人天主教康泰医疗教育基金会」,以信仰为基础作为实现理想的园地,曾荣获中华民国第七届医疗奉献奖(1997年)及国家公益奖(2007年)。康泰投入失智症关怀已超过15年,是全国第一个提供失智症病人与家属服务的非营利机构。
2012年适逢基金会成立30週年,本书可说是其重要的里程碑。
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作者序 你以为你了解失智症吗?
第一篇 有我陪你一起慢慢走
第一章 团圆那一天
从家到安养套房
枯萎的花朵也会挺起来
妈妈,我可能不能照顾妳了
我们不能后悔吗?
事与愿违,另做安排
.选择与参访照护机构重点
.进入机构的心理调适
.选择退出机构的考虑
第二章 请给快乐
记忆的轮回
难忘的岁月
筛检生命的记忆
无力的挫败
看护的分忧
我不太会算数
无声的困境
理所当然的背后
从此没有回头
.什么是记忆门诊?
.可以自己做的简单失智症检查
.谁是高危险群?
.什么时候要开始做检查?
.隔多久要做一次?
.在哪里可以做检查?
第三章 救生圈──家属支持团体
下水前,救生圈在哪里?
考验接踵而来
帮助别人,建立信心
固定运动,稳定病情
不谈过去,把握现在
.早发性失智症定义
.失智症病人什么事情会记得?什么事情记不得?
.康泰医疗教育基金会的支持
.什么是「分数」?巴氏量表的分数怎么算?
.进步、退步在社会福利的意义和对病人家庭的实质意义有何区别?
.什么是「日照中心」?
.谁是居服员?为什么要有居服员?
.谁有资格向社会福利机构申请?他们的工作内容包含什么?
第二篇 一心只想好好照顾你
第四章 失智照护的选择
面对不一样的人生
正视长期照护
照顾者的四个选项
第五章 自行居家照顾
选择一条艰难的道路
照顾者重入社会
单纯去做对的事情
责无旁贷的紧箍咒
父亲教我的最后一课
安静陪伴最后一程
「功成身退」以后
有一天,我也失智了
.在家照顾真的比机构便宜吗?
.是否经济能力有限的家庭,应该优先选择居家照顾?
.在家照顾者真的容易得到忧郁症吗?
.什么是阳光假期?每年可以有几天?该怎么使用?
第六章 聘请移工照顾
失智与躁动,照顾的艰难
生活品质vs.生命长度
有准备,才是真正的强者
从失智照顾谈到外籍移工
外籍移工不是问题,是答案
修正偏见,才能看见完整的世界
.什么是躁动?
第七章 送至机构照顾
平顺走完失智后的人生
送机构前的准备
选择最安全的环境
救生圈能减少遗憾
信任专业机构的照顾
慢慢学会释怀
何时是送机构最好的时间点?
.什么是「日落症候群」?
.关于走失
第八章 运用长期照护服务
善用喘息服务
蒐集社会福利补助办法
运用各类社福资源
自费聘请看护工
.如何申请辅具补助?
.购买辅具的补助规定
第三篇 面对失智症预做准备
第九章 正视照护困境与问题
居家服务员人力问题
照护制度的缺口
协助照顾者重返社会
有关失智症的教育
第十章 未雨绸缪及早规划
重点是陪伴,不是治疗
不能不面对的考量
一定要求知
一定要求助
一定要理财
第十一章 进入失智症的世界
皮拉哈人的世界
接下来会怎么样?
失智症分期的各家说法
不能预期,不代表不能准备
全世界都在努力
友善的社区和环境
失智症的九大迷思
第十二章 降低罹患失智症风险
失智症真的可以预防吗?
活化大脑的八大祕诀
第十三章 照顾者的避风港
照顾者的支持与教育
魔幻写实的世界
如果失智发生在我身上
安抚病人也纾解照顾者压力
失智症没有教科书
悲伤过后,仍要向阳
.什么是「三管病人」?
.芬兰的老人有什么不一样?
.局外的人可以为家属做些什么?
第十四章 安养中心的故事
义无反顾的投身
谁为谁服务?
安养服务的主体
家属的探望与关心
看护工向前冲
后语 爱你照顾的病人,更要爱自己
作者序
你以为你了解失智症吗?
我的书柜里有一本封面有些卷曲、内页泛黄的书,是一本国外翻译书,中文书名叫做《痴呆症病患家属手册》,自从外婆去世后,就再也没有被拿起来翻过。
直到十几年以后,我和康泰医疗基金会的伙伴瑞萍,一起到书店去买了一本《失智症居家照护指南》,这本书名不同、出版社也不同的书,其实就是当年那本的新版,原版英文书名为《The 36-Hour Day》,将近三十年以来,被失智症患者的家属视为照护的「圣经」。
有一段时间,这本书的旧版断货,康泰基金会为了买这本书给病患家属,还特地拜託出版社帮忙印刷,允诺买下全部的存货。这本书的地位之所以如此重要,除了写得很好之外,最主要的因素是,市面上一直没有第二本类似内容的着作。比起二○一一年,平均每个月都有一至两本与苹果创办人贾伯斯有关的书籍被译成中文版本,在小小的台湾上市,实在有如天渊之别。
中文书名的改变,不是书商为了多卖几本书而创造的噱头,而是反映出时代与观念的进步。
现今所处的世界,网路速度不断变快,手机和平板电脑功能不断更新;十年前我们对于一台「功能很强电脑」的定义,和现况相较,根本是天差地别。然而却没有太多人注意到,今天医疗专业人员对于失智症的了解,也和十多年前完全不同了。
十几年前,我曾经亲自照顾失智的外婆,直到她离开人世为止。原本以为应该没有多少人比我更清楚了解什么是失智症,但过去这一年多来,陆续访谈了数十位专业医师、医疗志工、安养机构经营者、从照顾失智症病患工作「毕业」的家属,甚至目前仍在担任居家照顾者角色的对象,我才发现自己所知的失智症,简直只是九牛一毫,甚至连医护人员都直接了当地说:
「在失智症面前,我们都必须抱持着谦逊的态度。即使是失智症的权威、专家,对于失智症的认识,也只是冰山一角。」
虽然人类的科学研究仍在努力设法理解失智症的成因、突破医疗的关卡,但只要上网,用任何语言输入关键字「失智症」,都能立刻找到许多相关资料;或是到书店逛逛,也可以轻易找到十几二十本和失智症相关的书籍,大量的资讯排山倒海般迎面而来,简直可以将我们吞噬淹没。
仔细阅读后,却发现这些资料和书籍,讲述的内容非常类似,许多从医学角度介绍的,无非是归纳如何分辨失智症的征兆,失智症从轻度、中度到重度的症状,还有一些失智症的家人或伴侣,书写他们陪伴过程的种种经历。
这么多年来,失智症成为逐渐走向高龄化社会的台湾民众所面对的健康隐忧之一,却一直没有一本可以真正帮助台湾在地的读者,以在这片土地上的实际案例,辅以台湾现阶段的社会福利政策及资讯,来帮助家有失智症患者的家属,引导他们学习如何进入照顾者的角色。
以现在医学界对失智症有限的知识,所能论述的病症内容其实也就是这些了,除非在科学或医学上有革命性进展,否则顶多只能针对疾病本身说得更仔细些,在初期的判别、诊断上更有效些;但对病征与病患的着墨一说再说,却始终没有人关注到失智症患者身旁最重要的照顾者。
我们发现,通常会主动寻找相关资料者,总是直接照顾病患的那个人,但受到失智症直接影响的家庭,岂止是照顾者,还包括病患的兄弟姐妹、子女,还有孙姪辈、亲朋好友。若自己不是那个「倒楣」的直接照顾者,就不大会主动去吸收相关资讯、参加支持团体,甚至只是站在局外人的角度,不以为然地批评病患和照顾者,有些家属可能会认为失智症病患是为了故意找麻烦而「假装」,或认为是照顾者「想太多」,却没想到这种态度会让病患和照顾者一起陷入更艰困的泥沼中。
根据《立报》的报导,目前在台湾需要长期照护的民众,在安养机构约有三万人,聘请外籍看护工的家庭约十七万人,在家中由亲人照顾的约有四十万人以上,其中照顾者有八成是女性,照顾亲人的平均期间约十年。中华民国家庭照顾者关怀总会在二○一二年十一月指出,全国家庭照顾者已从一年前的七十多万人快速攀升至九十万人,每天平均照顾失能或生病亲人十四小时,而长照压力大,照顾者有苦难言,八成照顾者曾有自杀念头。
为什么坊间会找不到一本针对失智症照顾者需求而出版的书?我希望在台湾每年出版将近四万本新书中,能有一本可以帮助失智症病患身边的人,让他们能更了解该如何走进照顾者的角色。
以台湾四十万个需要长期照顾的失智症病患的家庭来看,若每个家庭以四个成员来计算,与失智症病患有直接关系的民众至少有一百六十万人,这一百六十万人之中,又会有多少人愿意阅读一本关于此主题的书?
六十五岁以上的老人家,年龄每增加五岁,罹患失智症的机率就会加倍,也就是说,台湾每年平均增加将近四千名失智病人,等于至少增加四千个需要照顾失智症病患的家庭。
在义正词严的对社会大众提出这样的要求之前,身为一个NGO工作者,自认一直努力要做「对的事情」的人,我知道自己有义务扪心自问:「那么,我可以做什么?」
我们都知道贾伯斯的生平轶事,但真的了解什么是失智症吗?我们知道老派约会的情调,但是知道居家照顾者的世界吗?如果你发现自己对这两个问题完全回答不出来的话,至少可以开始问自己:「为什么我不觉得自己需要知道?」
对于这个问题,我没有标准答案,但是欢迎大家一起来思考这个问题。
我拿到这本书时,心情其实是有点沉重的。因为我的家人也正经历着失智的困扰,每天面对着亲人一点一滴的遗忘,那种感觉真的非常煎熬。我翻开书,虽然没看到具体的照护细节,但光是阅读书名,就让我感觉到一股暖流。很多时候,我们作为家属,会因为亲人的失智而感到自责、无助,甚至会产生一些负面情绪,觉得是自己做得不够好,或者无法承受。然而,「走一段无悔的失智照护旅程」,这句话让我重新审视了「无悔」的可能性。或许,我们无法阻止失智的发生,也无法完全让亲人恢复原状,但我们可以在这个过程中,以一种更成熟、更释怀的心态去面对,去努力,去珍惜每一刻的相处。我特别想知道,作者是如何在这个充满挑战的旅程中,找到“无悔”的支撑点的。书中是否会分享一些关于如何调整心态、如何处理情感波动、以及如何与失智亲人进行有效沟通的经验?我非常渴望从中找到一些可以借鉴的智慧,让我能够更好地陪伴我的家人,同时也照顾好自己的身心健康。这本书的出现,对于我个人而言,可能不仅仅是一本书,更像是一种心灵的慰藉和前行的指引。
评分坦白说,这本书的书名《忘了:走一段无悔的失智照护旅程》让我停下了脚步。失智照护,这四个字对我来说,带着太多的沉重和复杂。我身边就有人正经历这样的过程,每天都像是在一场漫长的拉锯战,既要面对亲人的逐渐“消失”,又要处理日常琐碎的照护事务,还要承受来自亲友的各种眼光和评价。而“无悔”两个字,更是让我感到一丝奢侈,甚至有些怀疑。在那样高强度的身心压力下,怎么可能做到“无悔”呢?这让我想去探究,这本书究竟是如何解读“无悔”的。它是否提供了一种新的视角,让我们看到失智照护中被忽略的积极面?或者,它是在教导我们如何放下不必要的内疚和遗憾,以一种更平静、更接纳的态度去面对?我特别好奇,作者是如何在“失智”这个充满挑战的现实中,找到“无悔”的出口的。这本书的出现,可能会为许多身陷困境的家庭提供一种新的思考模式,帮助他们从被动的承受者,转变为主动的、有力量的面对者。我期待书中能够传递一种积极的力量,让我们相信,即使在最艰难的时刻,依然有可能找到内心的平静和满足。
评分这本书的书名实在是太引人注目了,也太写实了。「忘了:走一段无悔的失智照护旅程」,光是读到这几个字,就好像看到了许多家庭正在经历的写照,也似乎听到了许多说不出口的无奈和心酸。我一直觉得,台湾社会在这方面,虽然有很多人默默付出,但真正能够公开、坦诚地讨论,甚至写成书来分享经验的,还是不够多。所以,当我在书店看到这本书时,第一反应是「终于有这样的书了」。我很好奇,这本书会以什么样的角度来切入?是偏向医学知识的普及,还是更侧重于家属的情感抒发和经验分享?或者,它能在这两者之间找到一个很好的平衡点?我尤其关注的是「无悔」这两个字。失智照护的过程,对于家属来说,常常是充满挑战、疲惫,甚至是带有遗憾的。能在这样的旅程中,找到「无悔」的出口,我个人觉得是非常不容易的,也是非常值得学习的。这本书的出现,或许能给许多正在或即将面对类似困境的家庭,带来一些光和希望,让他们知道自己并不孤单,而且还有可能找到走出阴霾的方法。我期待书中能有触及心灵深处的共鸣,也希望它能提供实实在在的照护技巧和心理支持。
评分阅读这本书的书名,让我脑海中立刻浮现出无数的画面。失智症,这个在我们社会中越来越普遍却又常常被回避的议题,总是牵动着无数家庭的心。尤其“照护旅程”这几个字,更是道出了这条路的漫长、艰辛与不易。而“无悔”,它像是一盏明灯,又像是一个极具挑战的命题。我很难想象,在日复一日的照护中,如何能够做到“无悔”。是不是意味着,我们需要接受一些无可改变的事实,然后将有限的时间和精力,投入到更有意义的相处中?这本书,我认为它不仅仅是写给失智症患者家属看的,它更像是一面镜子,映照出我们社会对于“遗忘”与“记忆”的态度,以及我们如何去关怀那些正在逐渐模糊的生命。我期待书中能够触及到一些关于亲情、生命意义的探讨,而不仅仅是停留在技术性的照护层面。也许,透过这本书,我们能够重新理解“爱”的真谛,以及如何在失去中,依然保有美好的回忆和前行的勇气。这本书的出现,无疑为我们提供了一个难得的机会,去深入思考和学习如何以更深刻、更豁达的态度,去面对生命中的无常。
评分这款书的书名《忘了:走一段无悔的失智照护旅程》直接击中了我的心坎。失智症,这个词汇对我来说,既熟悉又沉重,它代表着亲人的衰老、记忆的流失,以及家庭成员肩上沉甸甸的责任。许多时候,我们都在跌跌撞撞地摸索着前进,伴随着内疚、疲惫,以及对未来的迷茫。而“无悔”,这个词在我看来,是一种高度的自我和解与接纳,是需要付出巨大努力才能达到的境界。我非常好奇,这本书是如何引导读者去走向“无悔”的。它是否会揭示一些不为人知的照护秘诀,还是会提供一套应对情绪风暴的心理工具?又或者,它会以一种温暖而深刻的叙事方式,让我们看到,即使在最艰难的照护时光里,依然有值得珍惜和感恩的瞬间。我期待书中能够带来一种温暖的力量,一种不被病魔打倒的韧性,让我们知道,即使面临亲人遗忘的痛苦,我们依然有能力去爱,去守护,去走完这段充满挑战却也能闪耀着人性光辉的旅程。这本书的价值,我想,在于它能成为许多家庭在黑暗中的一盏灯,指引他们找到前进的方向,并最终放下包袱,无悔地走过。
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