依然真挚与忠诚:谈成人亚斯伯格症与自闭症

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具体描述

来自星星的孩子长大后,都去哪里了?

  当他在学校…
  ●数理能力超强,但没人愿意跟他同组,总是被排斥!

  当他在职场…
  ●被同事说死脑筋、不合群,只好独来独往!

  当他结婚了…
  ●很专情却太理性,丝毫不浪漫,连亲密时也一板一眼!

  亚斯伯格症与高功能自闭症患者由于症状轻微,经过早期疗育和辅导,多能顺利完成学业。但当这些来自星星的大孩子准备踏进社会时,却常在微妙复杂的职场、人际关系中跌跤。

  陪伴许多亚斯伯格病患成长的简意玲医师,在本书中从病症特征、分类、诊断、治疗,到社会生活中面临的难题:交友、就业、恋爱、婚姻、财务管理、家事分工等面向,均有深入分析与中肯建议。

  亚斯伯格人有许多美好特质,更像你我一样渴望被接纳、受尊重。他们待人忠诚真挚,工作专注投入,是令人安心的伙伴,甚至是文明进步的重要推手。若能接纳亚斯伯格人的特质,这世界必能成就更加丰富优美的生命协奏。

本书特色

  ◎台大医院精神部主治医师的专业权威,提供正确的相关知识,以深入浅出方式,针对患者的常见疑惑,完整加以解说。宛若医师亲自在你面前,娓娓为你解惑,是实用可亲的居家必备健康丛书。

  ◎台湾约有4万名成人亚斯伯格症患者。本书不但解说亚斯伯格症的诊断、医疗,更针对成人患者的职场、恋爱、婚姻等社会生活提供许多建议,是成人亚斯伯格患者与其家人朋友最佳的生活指南!
好的,这是一本关于不同主题的图书简介,它不涉及您的原定书名《依然真挚与忠诚:谈成人亚斯伯格症与自闭症》的内容。 《星海漫游者:深空探测与宇宙文明的边界》 作者: [请自行填入作者名称] 出版社: [请自行填入出版社名称] 内容简介: 浩瀚宇宙,无垠星海,人类的目光从未停止对外太空的探索。本书《星海漫游者:深空探测与宇宙文明的边界》是一部集科学性、历史深度与未来前瞻性于一体的非虚构作品,它带领读者进行一次横跨数个世纪的星际旅程,深入剖析人类文明在探索宇宙过程中所遇到的技术瓶颈、哲学困境与潜在的文明接触的可能性。 全书分为五大部分,结构严谨,逻辑清晰,旨在为普通读者和专业人士提供一个多维度的观察视角。 第一部分:黎明前的黑暗——早期航天史的回响 本部分追溯了从冷战时期太空竞赛的硝烟弥漫,到“旅行者号”探测器飞出太阳系边缘的壮举。我们不仅回顾了阿波罗计划的辉煌与代价,更深入探讨了水手、海盗、伽利略等早期无人探测任务如何为我们绘制了太阳系内行星的初步图景。重点分析了这些任务在推进火箭技术、远程通讯以及生命支持系统方面取得的突破,并详述了数据采集的局限性如何塑造了我们早期对火星、木星等天体的认知。此部分着重强调了在技术条件极为原始的年代,科学家和工程师们如何凭借智慧和勇气,将人类的触角延伸至此前只能仰望的星空。 第二部分:行星科学的革命——太阳系“宜居带”的重新定义 随着詹姆斯·韦伯空间望远镜(JWST)等新一代观测设备的启用,我们对系外行星(Exoplanets)的理解达到了前所未有的深度。本章详细阐述了开普勒和TESS任务的统计学成果,重点分析了“超级地球”和“迷你海王星”等新兴行星类别的特性。更重要的是,本书探讨了科学家如何利用新的光谱分析技术,试图在遥远行星的大气中寻找生命存在的“生物标记”(Biosignatures),如氧气、甲烷和水蒸气的组合。我们审视了“宜居带”概念的演变,从传统的液态水标准,扩展到对潮汐加热、地质活动以及磁场保护等更复杂环境因素的综合考量。这一部分内容极具前瞻性,它触及了我们对“生命”定义本身的哲学反思。 第三部分:星际航行的物理学与工程学挑战 实现真正意义上的星际旅行,远非简单的火箭推力问题。本书用深入浅出的方式,剖析了制约人类进入深空的几大核心难题。这包括但不限于: 1. 相对论效应与时间膨胀: 探讨了在接近光速的旅行中,时间对宇航员和地球的差异性影响,以及这对于制定长期任务计划的伦理和实际意义。 2. 推进技术的瓶颈: 对比了核聚变推进、反物质推进、太阳帆(Light Sail)乃至理论上的曲速引擎(Warp Drive)的现有研究进展和理论障碍。我们分析了“突破摄星”计划(Breakthrough Starshot)中微型探测器概念的可行性。 3. 宇宙辐射与长期生存: 详细介绍了银河宇宙射线(GCRs)对人体DNA和电子设备的潜在致命威胁,以及目前正在研究中的主动屏蔽和生物工程改造方案。 第四部分:宇宙中的寂静与“费米悖论”的当代解读 “它们都在哪里?”费米悖论依然是困扰着天体物理学和生命科学的终极难题。本书不满足于罗列已有的解释,而是提出了一系列基于信息论和文明演化阶段的全新假说。我们探讨了“大过滤器”(The Great Filter)可能位于文明的哪个阶段——是生命起源的极端罕见性,还是技术文明自我毁灭的必然趋势,抑或是我们自身认知结构的限制?本部分引入了对“卡尔达肖夫等级”(Kardashev Scale)的修正理解,探讨了可能存在的、远超我们目前技术范畴的“III型”文明会如何存在和运作。对于SETI(搜寻地外文明计划)的最新努力,如对快速射电暴(FRBs)的深入分析,也被置于这一宏大背景下进行评述。 第五部分:跨越光年的伦理与未来展望 当接触成为可能,人类社会将面临怎样的冲击?本书的收尾部分转向了高度思辨的领域。我们讨论了“星际法”的萌芽,涉及对可能发现的微生物生命体的保护,以及对智慧文明接触的“不干涉原则”(Prime Directive)的伦理辩论。最后,作者展望了未来一百年内,人类可能实现的小规模载人深空任务,以及如何将地球文明的知识和遗产,以非破坏性的方式,播撒到其他星系的可能性。 《星海漫游者》不仅仅是一本书,它是一份邀请函——邀请读者跳出地球的引力,用更宏大的视角重新审视我们自身在宇宙中的位置,以及我们对未知边界的永恒渴望。它将严谨的科学论证与对人类命运的深沉思考完美结合,是每一位心怀星辰大海的探索者的必读书籍。

著者信息

作者简介

简意玲


  1976年生,宜兰人。长庚大学医学系毕业,目前于台湾大学临床医学研究所进修。于台大医院精神医学部接受住院医师、总医师、儿童青少年精神医学次专科训练,曾任新光医院研修医师、台大医院云林分院主治医师、云林中小学校园谘商医师,现职为台大医院精神医学部主治医师。

  从儿童到成人,简意玲从临床工作中看见心灵的成长轨迹;从个案身上阅读一篇篇生命战斗史,体会到「独特」可以是一种美好,日常生活可以是如此惊险刺激。如果生来就与众不同,何不细细去享受?

  合译作品有《跟大师学催眠:米尔顿.艾瑞克森治疗实录》、《小汉斯:畏惧症案例的分析》、《动力取向精神医学:临床应用与实务》、《温尼考特这个人》、《系统取向督导完全指南》等书。

图书目录

【总序】 视病如亲的具体实践 高淑芬
【主编序】 本土专业书籍的新里程  王浩威、陈钖中
【自序】 尊重「特质」的各种样貌  简意玲

【前言】 来自亚斯伯格星球
 因不被理解而受伤害
 勇敢接受美好特质,迎向崭新世界

【第一章】 亚斯伯格星球初探
 谁来自亚斯伯格星球?
 亚斯伯格症与自闭症的渊源
 台湾约有四万名成人亚斯伯格症
 亚斯伯格症的症状变化
 青少年及成人亚斯伯格症的特征
 亚斯伯格症与高功能自闭症的异同

【第二章】 成人亚斯伯格症的诊断
 成人亚斯伯格症易受忽视
 亚斯伯格症与自闭症的诊断准则比较
 临床诊断成人亚斯伯格症
 最新的分类标准:DSM-5
 神经心理学的证据
 同理心与系统化理论

【第三章】 亚斯伯格症的成因
 环境因素的伤害
 基因染色体异常
 脑部过度生长
 自体免疫方面的问题
 肠黏膜的免疫问题
 
【第四章】 预后与治疗
 预后的长期追踪
 成年后症状可能减轻
 情绪与焦虑症状
 主要治疗方式

【第五章】 亚斯伯格星球的世界
 「人类」的世界,不是我的世界
 苦涩的青春期
 母亲的眼泪
 被污名化的危险人物?
 亚斯伯格星球的美好特质

【第六章】 如何帮助成人亚斯伯格症患者
 协助培养谋生能力
 协助发展家庭与亲密关系

 【结语】 众声和鸣
 【附录】 延伸阅读

图书序言

自序

尊重「特质」的各种样貌


  随着盛行率上升,亚斯伯格症与高功能自闭症在近几年受到更多关注。盛行率上升主要是因为在整个「自闭症类群疾患」的病谱中,轻症的诊断率提高所造成。较之于典型自闭症,他们更能够和社会互动,也普遍具有更好的知能,因此被赋予较高的期待。但本质上社交沟通的困难以及执着的特质,仍存在于日常生活中的大小事情上,反而可能因而遭受更多的误解和指责。

  进入成年阶段,就代表即将脱离学校,踏入社会,开始面临种种新挑战。虽然大部分患者此时社交沟通能力进步了、执着特质也比较具有功能姓,但相对地,社会对成人的要求也同时变得更多了。过人的记忆力使得他们难以遗忘在成长过程中,所持续累积的挫折与困惑,因而在成年阶段常出现焦虑、忧郁与失眠等情绪困扰;丰富的受伤经验,也常让他们感到危险、没有安全感,更害怕尝试。对他们来说,这个世界过于吵杂、规则变化太快、社会潜在的仪式过于繁复。然而不被了解、无法言说的差异,形塑了深刻的孤独感。

  在童年即确诊的个案,家长在陪伴成长的过程中,筚路蓝缕。身为整个世界最了解孩子的人,他们心痛孩子受苦,必须吞下泪水,不时装备自己,转化为绵绵力量;也必须吸纳孩子所有的负面投射,翻译成凡人能懂的语言,替孩子发声。许多勇敢的母亲,在思考孩子的未来时,感到最为无力、无助,需要更多了解与支持。

  相对地,许多成年的患者通常是苦于长期人际社交困难,在阅读网路资讯之后,惊讶地发现自己具有亚斯伯格症的特质,因此自行求诊以确立诊断。由于其中有许多人并不希望父母知晓,因而缺乏早期生长发育的资讯,使得诊断加倍困难。也有一部分家长在了解诊断之后因此恍然大悟,原来孩子从小看起来正常,却状况频频,说不出哪里怪,是有原因的。然而,无法接受诊断的家长也大有人在,认为孩子正常,只是偷懒,为失败找借口。家长们多么着急,这些大孩子又何其无辜,他们需要的不只是督促,还有具体的协助。

  我有幸能认识这些非凡人,写下个人的想法,希望做一个开端,让更多人认识亚斯伯格症与高功能自闭症者专注、真诚、擅长建立规则等种种珍贵的特质。更希望社会能发挥创意,建构一个对「特质」友善的思维,让人各尽其才,各种样貌的存在都能各得其所。因为我所认识的每一位患者,都衷心渴望为社会所用。

简意玲

前言

来自亚斯伯格星球


  【地球上的外星人】

  在同学眼里,柏文(化名)是个天真又有些迟钝的人,同年龄青少年应该知道的事情,柏文好像懵懵懂懂,对人情世故的认知也很单纯,同学们总爱故意戏弄他。一般人被人逗弄了,立刻知道自己的处境很窘迫,柏文却傻里傻气的浑然不觉,因此总是无法融入团体、和大家打成一片,这让他很懊恼。

  在学校团体生活中,柏文经常受到排挤,被讥笑「怪咖」、「异类」,他受挫不已,纳闷自己为何与常人不一样,于是他只好把自己埋入书堆中,借此隔离外面的世界,假想自己是地球上的外星人。

  柏文退伍后准备进入职场,面试后的回应却如石沉大海。他拥有优异的学历,自我要求严格,处事认真积极,他无法理解为何没有老板了解自己的优点、愿意雇用他。

  好不容易终于找到工作、开始上班,初期同事们以为他是社会新鲜人,有些事情处理得不好乃人之常情,但过了三、四个月后,主管开始不耐烦,质疑柏文怎么连最基本的人情世故都不懂,有些事只需要向客户婉转表达即可,他却不知变通,将实情一五一十告知客户,造成公司与客户双方的困扰。

  此外,柏文对某些声音频率极度敏感,例如只要听到捷运或火车车厢的行进节奏声,即可判断出列车厂牌与出厂年次。不幸的是他也非常容易受声音所苦,对吹风机、电扇等机械频率声难以忍受,有时也会被火车、捷运飞驰而来的声音吓到。一般人对冷气机的运作杂音会自动过泸、充耳不闻,他却觉得吵到无法专注工作,忍不住关掉办公室空调而引起公愤。

  其实,柏文对某些事情很有见解,有时还挺有创意,在专业能力的表现甚佳,只是无法考虑到一般人会顾及的人情世故,时常得罪人而不自知,同事必须常提醒他注意基本的社交规范。他无法适应职场繁杂的环境,脑袋常陷入空白,动弹不得,经常得躲进安静的空间让自己恢复平衡。

  柏文无法与人深度沟通,交友过程挫折连连,就算在网路上与人对谈顺畅,一旦双方见了面,却总话不投机。加上他过度在意细节、坚持己见、缺乏弹性、不懂得道歉的哲学,往往导致局面僵到对方不想再联络。

  柏文觉察自己的异常,努力探索内在自我,想要找到答案,却始终毫无所获。直到阅读了有关自闭症的书籍,从患者的故事中,惊讶发现了自己的「同类」,进而认识了亚斯伯格症。

  当柏文被确诊为亚斯伯格症的那一剎那,他说「我如释重负!」也因为认识了自己的特殊性,他不再讨厌自己,不再给自己压力,努力学习与亚斯伯格症共处。

  因不被理解而受伤害

  亚斯伯格症是「自闭症类群障碍」(Autism Spectrum Disorder)的一种,属于较高功能。我们通常无法凭借一个人的外观,看出哪些人是亚斯伯格症。在一般学校或职场中,症状轻微的亚斯伯格症患者几乎不容易被辨识出来。

  柏文的故事让我们看见愿意主动去理解、接纳亚斯伯格症的人真是少之又少。

  许多人因为不认识亚斯伯格症的特质,觉得他们很奇怪,下意识地避而远之。这样的反应往往会带来伤害,如同柏文的成长经历,几乎被冷酷无情的世界所淹没,怕出糗、怕被嘲笑,充满挫败感。

  亚斯伯格症患者在学习社会互动上有困难。他们或许坚持己见、不解人情,或许沟通不良、莽撞,旁人以为这是个性问题,但其实是疾病所造成的症状。这些症状使他们被误解,成长中难免遭遇挫折困惑,伤痕累累。

  勇敢接受美好特质,迎向崭新世界

  面对视障或听障朋友,我们不会按照一般的社交、行事模式来要求他们,但亚斯伯格症患者的障碍不像视障或听障可以立即被辨识,因此身处社交情境时易遭误解。他们的障碍来自于对某种社会运作观察能力的缺乏。可以说,他们所处的星球,其运作方式与地球不太一样;若要强迫他们配合「多数人的规则」,那可说是强人所难!

  他们通常不太知道自己与地球人的差异,甚至不清楚地球人的世界长什么样子,常有病友说:「我不知道你们想事情的方式原来是这样的!」他们也会觉得「地球人很奇怪」,为何总是要他们来配合、适应,而不是地球人去适应他们?

  当然问题的重点不在于谁要去适应谁,而是如何透过包容与同理心,增进彼此的了解,协助双方共存共荣。临床上,我常看见许多患者或家人因害怕被污名化,不愿接受亚斯伯格症天生的特殊性,但这样的态度并不会让人生变得更顺利,反而更容易被外界贴上标签、加深隔阂,让情况更棘手。

  我鼓励亚斯柏格症的朋友们要喜欢自己的独特性,无需担心被污名化,并积极了解自己与他人的差异,尽量去学习辨识、适应社会运作的潜规则。如果行有余力,更可主动让周围朋友理解亚斯伯格症的特征与行为,帮助旁人建立正确的认知,让他们看到亚斯伯格症的美好特质,相信亚斯伯格人是真挚、忠诚、值得信任的好伙伴。

图书试读

用户评价

评分

说实话,我第一次接触到“亚斯伯格症”这个词,是在一部电视剧里,当时觉得那是一个很特别的角色设定。但随着年龄的增长,阅历的增加,我发现在现实生活中,我身边确实有这样一些人,他们可能在社交场合显得有些拘谨,不太擅长“察言观色”,但他们的内心却可能有着非常丰富的情感和深刻的思考。我一直认为,我们社会之所以会有偏见,很大程度上是因为缺乏了解。很多时候,我们只是习惯了用自己的“常模”去衡量别人,而忽略了每个人都是独特的个体。我希望找到一本能够打破这种刻板印象的书。它不需要是那种枯燥的学术论文,而是能够以一种温暖、真诚的笔触,去描绘这些生命的故事,去展现他们的喜怒哀乐,去告诉我们,他们是如何在这个世界中寻找自己的位置,如何与他人建立连接。我希望这本书能够让我们感受到,即便在“不一样”的外表下,也同样有着一颗颗真挚的心,和一份份对生活的热情。

评分

老实说,我对于“自闭症”和“亚斯伯格症”这两个词,一直以来都有些模糊的印象,总觉得它们离我的生活有点远。但近几年,我渐渐发现,在媒体的报道、甚至是网络上的讨论中,这两个词出现的频率越来越高。我身边的一些亲戚朋友,偶尔也会在谈话中提到,家里的孩子或者认识的人,似乎有一些“特别”。这让我开始思考,是不是我们身边,其实就有许多这样独特的人,只是我们没有注意到,或者不知道如何去理解他们。我并不是一个医学专业人士,对于这些概念的理解,更多地是来自一些片段化的信息,这难免会让我产生一些刻板印象。我希望能有一本书,能用一种非常人性化、而且容易理解的方式,来解释清楚这些情况。我不想看到那种冰冷、学术化的辞藻,我更想看到真实的生命故事,看到他们在这个世界上的挣扎与喜悦,看到他们如何努力地生活,以及我们作为旁观者,该如何给予最恰当的关怀。

评分

一直以来,对于“不一样”的人,我总抱持着一份好奇与善意。在我身边,也有一些朋友,他们有时会有些独特的思考模式,或是对某些事物有着超乎寻常的热情,甚至在社交场合会显得有些不知所措。他们是不是就是大家常说的,有着亚斯伯格症或者自闭症倾向的人呢?这个问题总是在我脑海里盘旋。我常常觉得,我们所谓的“正常”,其实是个很模糊的概念,很多时候,我们只是习惯了某种模式,而忽略了其他可能性。对于那些可能在思考和感知世界方式上与我们有所不同的人,我总希望能更深入地理解他们,而不是简单地贴标签。我希望通过了解,能够放下那些可能存在的误解和偏见,学会如何更好地与他们相处,如何欣赏他们独特的闪光点,并给予他们应有的尊重和支持。我深信,每个人都有自己独特的价值,差异并不代表缺失,而是另一种形式的存在。我渴望找到一本能够帮助我打开这扇理解之门的读物,让我能以更宽广的胸怀去接纳和拥抱这些特别的生命。

评分

我是一个家长,近年来,我的孩子在成长的过程中,也显露出一些比较特别的行为模式。有时候,他会沉浸在自己的世界里,对外界的变化显得不太敏感;有时候,他又会对某些重复性的活动表现出极大的热情,甚至到了执着的程度。我一直很努力地去理解他,但有时候,我也会感到力不从心,不知道自己是不是做得对,是不是能够真正地帮助到他。我知道,很多时候,我们的担忧和焦虑,源于我们对未知的不了解。我非常希望能找到一本能够提供实际指导的书籍。不仅仅是理论上的解释,我更希望它能提供一些具体的策略和方法,帮助我更好地与孩子沟通,帮助我理解他的感受,并在这个过程中,能够更好地安顿我自己的情绪。我希望这本书能给我一些力量,让我知道,我不是一个人在战斗,并且有正确的方式去引导和支持我的孩子。

评分

我一直对各种心理学、社会学议题都很有兴趣,尤其关注那些能够帮助我们更好地理解人与人之间差异的书籍。近年来,关于神经多样性(neurodiversity)的讨论逐渐增多,这让我觉得,我们对“正常”的定义,或许真的需要拓宽了。我认识一些朋友,他们有时候在表达情感、理解社交潜规则方面会遇到一些困难,但他们在某些特定领域却展现出惊人的天赋和深度。我一直认为,这些“不一样”之处,不应该是被视为缺陷,而是另一种独特的能力。我非常期待能有一本书,能够从更宏观的视角,探讨成人亚斯伯格症和自闭症群体的社会融入问题。我希望这本书能够帮助我们认识到,他们的存在并非一种“麻烦”,而是社会多元化的一部分。我渴望了解,在教育、职场、人际交往等各个层面,我们能够做出哪些调整,才能更好地接纳和支持他们,让他们能够充分发挥自己的潜力,过上充实而有意义的生活。

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