具体描述
提供全球数百万家庭
实际的照顾建议及体贴的关怀
实际的照顾建议及体贴的关怀
当家中有亲人罹患失智症，你面对的将是难以预料的挑战。除了照顾病患，可能要兼顾其他家人和工作事业，同时还得承受许多旁人的误解甚至责难，这些承担足以令任何人感到心力交瘁。
本书透过务实的笔调，详细而清楚地介绍失智症照护的各种问题，也在你投入照顾患者而无暇他顾时，提出贴心提醒：照顾患者也要照顾自己，如何与家中孩子沟通，如何向外求助，甚至最坏的状况──万一你先走。
作者的初衷在于整合专业医疗知识与家属经验，提供照护者全方位的资源：
‧对于失智症的基本认识。
‧日常生活照护技巧：饮食、运动、个人卫生及安全。
‧如何因应患者功能受损产生的错误想法、猜忌、愤怒及其他情绪问题。
‧寻求支持团体、朋友及政府的帮助。
‧财务与法律相关问题的处理。
本书由家属的需求出发，受到超过百万个失智症家庭的信任，三十年来随着医学研究的进展不断更新，第五版修订新增的资讯包括：失智症的成因，如何预防、因应早期失智症的症状，帮助不适合居家照护的患者找到适当的生活调适方式，以及利用辅助用具解决造成困扰的行为问题等。
了解失智症的真实面目，减少盲目摸索的无助，在漫长的照护之路上提早规划，患者与照顾者还是能降低遗忘的遗憾，在有温度的陪伴中共享有品质的生活。
穿越迷雾，探寻希望：失智症照护的深度实践与生命和解指南 一部直面生命重量，提供扎实、可操作性应对策略的深度照护宝典。 随着人类平均寿命的延长，失智症（Dementia）已成为一个日益严峻的公共卫生挑战。它不仅是对患者心智功能的逐渐剥夺，更是对整个家庭结构、情感连接和日常运作的严峻考验。本书并非停留在对病情的科普层面，而是深入至照护现场最细微、最煎熬的瞬间，旨在为所有身处照护一线的人们提供一套兼具人文关怀与科学实证的行动指南。 本书聚焦于“如何将照护转化为一种可持续、有尊严的生命体验”，系统性地梳理了从初诊的震惊与否认，到中晚期的复杂行为管理，再到照护者自我关怀的完整周期。 第一部分：认知风暴下的重建——理解与沟通的艺术 失智症带来的认知衰退，首先瓦解的是沟通的桥梁。本部分将彻底摒弃传统的“纠正”思维，转而建立基于“同理心”和“接纳”的新型沟通范式。 1. 突破语言的壁垒：非语言信息的解码 当语言能力逐渐丧失时，情绪和需求往往通过肢体语言、眼神和行为模式展现。本书详尽解析了如何识别“被忽略的信号”——例如，不适感、疼痛、恐惧或未被满足的基本需求，如何通过细微的面部表情变化，判断患者的内心状态。我们提供了一套“慢观察、慢反应”的沟通流程，强调在回应前，先进行三秒的深度观察，而非急于提问或解释。 2. 真实性情境的构建：重塑共享现实 面对患者的世界观与现实世界的脱节，常见的做法是试图将患者拉回“现实”。本书提出了“肯定式沟通法”（Validation Technique）的进阶应用。这不是纵容幻想，而是承认患者当下的“情绪真实性”。我们将详细阐述如何巧妙地回应“幻觉”或“妄想”——例如，当患者坚信某位已故亲人正在门口呼唤时，不是争辩其不存在，而是引导其将注意力转移到手边的温暖事物上，同时肯定其思念之情。 3. 记忆的替代方案：建立环境提示系统 对于短期记忆失效的困境，本书强调“环境即记忆库”的理念。我们详细介绍了如何利用视觉、触觉和嗅觉线索来辅助日常生活： 视觉日历与图文流程： 设计清晰、色彩对比强烈的每日任务流程图，取代复杂的文字说明。 “归位感”的培养： 针对物品丢失问题，指导家属设置固定、易于识别的“专属区域”，并使用独特的标签或纹理标识。 气味与音乐的锚点： 探讨特定气味（如熟悉的香皂味、食物气味）或特定年代的音乐，如何成为激活残留记忆和情绪稳定性的强大工具。 第二部分：行为管理的科学与人文——从对立到协力 行为和心理症状（BPSD）是照护中最具挑战性的部分，包括游走、攻击性、睡眠障碍和日夜颠倒等。本书的核心在于将这些“问题行为”视为“未被满足的需求的表达”。 1. 游走（Wandering）的深层探究 游走并非无目的的游荡，往往是寻找熟悉的环境、执行未完成的任务或逃避当前压力的表现。本书提供了一套系统的“触发点分析框架”： 环境诱因评估： 评估光线、噪音、室内布局是否造成焦虑。 时间点关联分析： 记录游走时间，是否与饥饿、疲劳或某特定时间段（如黄昏）相关联。 安全介入策略： 区别“安全游走”与“危险游走”，并提供低干预、高安全性的环境设计建议，例如利用视觉错觉分散注意力，或设置具有引导性的路径。 2. 应对抗拒行为（Refusal）与沐浴难题 进食、穿衣、沐浴等日常活动极易引发患者的抗拒，常伴随激烈的情绪反应。本书倡导“任务分解与主权授予”的策略： 微小选择权： 在非关键环节给予患者选择权（如“您想先穿左脚还是右脚的袜子？”），恢复其控制感。 温和降敏技术： 针对水温、触摸的敏感，采用渐进式的脱敏训练，结合按摩、热敷等方式，降低对身体接触的防御心。 3. 晚期护理中的尊严维护 当病情进入晚期，沟通愈发困难，身体的自主性大幅下降。此时，照护的重点转向“舒适照护”与“临终关怀的提前准备”。本书详细介绍了如何通过精细的体位管理、皮肤护理，以及持续的感官刺激（如轻柔的音乐、轻抚），确保患者在无法表达痛苦时，依然能感受到安全和被珍视。 第三部分：照护者的生命韧性——持续输出的能量管理 照护失智症患者是一场没有终点的马拉松，照护者的身心耗竭（Burnout）是普遍现象。本书将照护者视为“照护系统中最脆弱却最重要的环节”，提供了实用的自我保护和求助工具。 1. 情绪的“去污名化”：允许悲伤与愤怒 本书鼓励照护者正视并接纳自己的负面情绪——包括对患者的“隐性怨恨”或“逃离的渴望”。我们提供了一系列情绪疏导工具，如“情绪倾倒日志”，帮助家属将复杂的情绪客观化，而非内化为自我谴责。 2. 精准的时间碎片化利用 面对24小时待命的状态，本书提出了“微休息”的理念。如何利用碎片化的时间（如等待烧水、午休时间或患者小睡的15分钟）进行有效的能量恢复，而非被琐事填满。包括简易的呼吸法训练、快速的身体扫描练习，以及设置“非求助”的求助清单（即预先安排好，当自己崩溃时，可以立刻启动的外部支持）。 3. 建立“照护联盟”与资源地图 照护不应是孤军奋战。本书提供了建立有效支持网络的实操建议： 家庭内部责任重塑： 明确划分不同家庭成员（配偶、子女、兄弟姐妹）的照护角色，避免责任模糊导致的内耗。 社区资源的深度挖掘： 如何有效利用日间照料中心、喘息服务，以及如何与专业社工建立长期合作关系，而非仅在危机时刻求助。 总结： 本书拒绝提供“快速治愈”的幻想，而是提供了一套扎根于现实困境的、具有高度可操作性的“应对框架”。它旨在帮助失智症患者的家庭成员，从被动的“应对者”转变为主动的“生命质量管理者”，在充满挑战的照护旅程中，找到属于自己的力量、节奏和内在的平静。这是一本关于爱、韧性与人性尊严的实用指南。
著者信息
作者简介
南希．麦斯（Nancy L. Mace）
曾任美国阿兹海默症协会的董事会成员及顾问，并担任约翰霍普金斯医学院精神医学暨行为科学系罗威暨艾诺普斯教学服务处（T. Rowe and Eleanor Price Teaching Service）协调人及精神医学系助教，现已退休。
彼得．罗宾斯（Peter V. Rabins）
杜兰大学医学博士，专长领域包括失智症、老年精神医学及神经精神医学，长期致力于失智症医疗、研究及教学工作。目前为约翰霍普金斯医学院精神医学暨行为科学系、布罗伯格公共卫生学院心理卫生及卫生政策管理系教授，同时也是老年精神医学暨神经精神医学部、罗威暨艾诺普斯教学服务处及夏皮罗失智症家族照护学程主任。曾被《华盛顿人》杂志选为顶尖医师，并于2013年获颁美国精神医学会温伯格老年精神医学纪念奖。
译者简介
杨培珊
台湾大学外文系毕业，美国哥伦比亚大学社会工作硕士、博士。专长为失智症整合照顾、老人福利政策、老人社会工作、长期照顾、照顾者研究等。曾服务于美国纽约下东区老人服务中心、1199工会退休员工福利部门、纽约犹太老人住宅及生活照顾集团。1997年起任教于台大社会系与社会工作学系，现职台大社工系教授。着有《台湾老人社会工作──理论与实务》一书。
南希．麦斯（Nancy L. Mace）
曾任美国阿兹海默症协会的董事会成员及顾问，并担任约翰霍普金斯医学院精神医学暨行为科学系罗威暨艾诺普斯教学服务处（T. Rowe and Eleanor Price Teaching Service）协调人及精神医学系助教，现已退休。
彼得．罗宾斯（Peter V. Rabins）
杜兰大学医学博士，专长领域包括失智症、老年精神医学及神经精神医学，长期致力于失智症医疗、研究及教学工作。目前为约翰霍普金斯医学院精神医学暨行为科学系、布罗伯格公共卫生学院心理卫生及卫生政策管理系教授，同时也是老年精神医学暨神经精神医学部、罗威暨艾诺普斯教学服务处及夏皮罗失智症家族照护学程主任。曾被《华盛顿人》杂志选为顶尖医师，并于2013年获颁美国精神医学会温伯格老年精神医学纪念奖。
译者简介
杨培珊
台湾大学外文系毕业，美国哥伦比亚大学社会工作硕士、博士。专长为失智症整合照顾、老人福利政策、老人社会工作、长期照顾、照顾者研究等。曾服务于美国纽约下东区老人服务中心、1199工会退休员工福利部门、纽约犹太老人住宅及生活照顾集团。1997年起任教于台大社会系与社会工作学系，现职台大社工系教授。着有《台湾老人社会工作──理论与实务》一书。
图书目录
家属分享 谢谢你让我占用你的生命 褚士莹
各界推荐
译者序
推荐序
作者序
第1章 失智症
失智症是什么？／失智性疾病患者常见的困难／病患及家属何去何从？
第2章 如何为患者求医
疑似失智症的检查／找到做检查的人／失智症的医疗与照顾管理
第3章 失智症患者典型的行为症状
脑、行为与个性：为什么失智症患者会如此做呢？／照顾患者的一般性建议／记忆问题／过度的、灾难式的反应／攻击性／语言及沟通问题／协调性丧失／时间意识丧失／一些时好时坏的症状
第4章 独立生活的问题
轻度认知障碍／必须放弃工作时／无法再理财时／不能再开车时／不能单独生活时
第5章 日常照护的问题
应注意的可能危险／营养及饮食／运动／休闲育乐／个人卫生／大小便失禁／走路及平衡的问题、跌倒／家中可做的改变
第6章 疾病与健康问题
疼痛／跌倒和受伤／褥疮／脱水／肺炎／便秘／服用药物／牙齿的问题／视力问题／听力问题／晕眩／就诊／如果必须住院／癫痫、痉挛／抽搐／死亡
第7章 失智症的行为症状
行为管理的六Ｒ／隐瞒记忆丧失／游走／睡不好及夜间游走／晚上情况更糟（黄昏症候群）／丢东西和藏东西／翻箱倒柜／不恰当的性行为／反覆问相同的问题／重复性的动作／注意力不集中／固执地跟着别人走来走去／抱怨及侮辱／随意拿东西／忘记打过电话／无理的要求／固执、不肯合作／当患者羞辱看顾的人／用药物来控制行为
第8章 情绪变化
忧郁／抱怨病痛／自杀／药物或酒精滥用／无感情或无精打采／记得感觉／生气和易怒／焦虑、紧张、不停地动／错误的想法、怀疑、妄想和幻觉／无事可做
第9章 为照顾者的病、死预做安排
万一你先走
第10章 向外寻求协助
朋友和邻居的协助／寻求资讯及其他服务／服务种类／事先计画居家服务或日间照顾／当患者拒绝被照顾／你自己对喘息服务的感受／找到资源／付费／短期照顾是否应该混合不同对象？／决定服务品质／研究及实验方案
第11章 身为家庭一部分的你和患者
角色改变／家庭冲突／你的婚姻／应付角色改变和家庭冲突／当你住在外地／如果你不是主要的照顾者，有什么可以帮忙的？／照顾病人和继续你的工作／你的小孩
第12章 照顾患者对你的影响
情绪反应／对患者的态度不好／身体反应／性生活／计画未来／当你照顾的人去世时
第13章 照顾你自己
留些空闲时间／如果你要寻求额外的协助／结合其他家庭：失智症协会／争取权益
第14章 儿童和青少年
第15章 财务和法律问题
你的财务评估／如何找寻健忘者的资源／法律问题
第16章 照顾机构及其他居住安排
居住安排的类型／和患者一起搬家／选择照顾机构／搬去照顾机构／适应新生活／当照顾机构中有问题发生时／照顾机构中性的问题
第17章 预防或延缓认知退化
正常的改变／生活方式的因素／可能的治疗方法／减少接触有毒化学物质／头部受伤
第18章 脑部异常和失智症的原因
轻度认知障碍／失智症／其他脑部异常
第19章 失智症研究
了解失智症／血管性失智症及中风的研究／阿兹海默症研究／流行病学／唐氏症／老年／遗传／性别／神经心理学测验／脑部造影／保持活跃／急性病对失智症的影响／针对服务提供的相关研究／保护性因素
附录
各界推荐
译者序
推荐序
作者序
第1章 失智症
失智症是什么？／失智性疾病患者常见的困难／病患及家属何去何从？
第2章 如何为患者求医
疑似失智症的检查／找到做检查的人／失智症的医疗与照顾管理
第3章 失智症患者典型的行为症状
脑、行为与个性：为什么失智症患者会如此做呢？／照顾患者的一般性建议／记忆问题／过度的、灾难式的反应／攻击性／语言及沟通问题／协调性丧失／时间意识丧失／一些时好时坏的症状
第4章 独立生活的问题
轻度认知障碍／必须放弃工作时／无法再理财时／不能再开车时／不能单独生活时
第5章 日常照护的问题
应注意的可能危险／营养及饮食／运动／休闲育乐／个人卫生／大小便失禁／走路及平衡的问题、跌倒／家中可做的改变
第6章 疾病与健康问题
疼痛／跌倒和受伤／褥疮／脱水／肺炎／便秘／服用药物／牙齿的问题／视力问题／听力问题／晕眩／就诊／如果必须住院／癫痫、痉挛／抽搐／死亡
第7章 失智症的行为症状
行为管理的六Ｒ／隐瞒记忆丧失／游走／睡不好及夜间游走／晚上情况更糟（黄昏症候群）／丢东西和藏东西／翻箱倒柜／不恰当的性行为／反覆问相同的问题／重复性的动作／注意力不集中／固执地跟着别人走来走去／抱怨及侮辱／随意拿东西／忘记打过电话／无理的要求／固执、不肯合作／当患者羞辱看顾的人／用药物来控制行为
第8章 情绪变化
忧郁／抱怨病痛／自杀／药物或酒精滥用／无感情或无精打采／记得感觉／生气和易怒／焦虑、紧张、不停地动／错误的想法、怀疑、妄想和幻觉／无事可做
第9章 为照顾者的病、死预做安排
万一你先走
第10章 向外寻求协助
朋友和邻居的协助／寻求资讯及其他服务／服务种类／事先计画居家服务或日间照顾／当患者拒绝被照顾／你自己对喘息服务的感受／找到资源／付费／短期照顾是否应该混合不同对象？／决定服务品质／研究及实验方案
第11章 身为家庭一部分的你和患者
角色改变／家庭冲突／你的婚姻／应付角色改变和家庭冲突／当你住在外地／如果你不是主要的照顾者，有什么可以帮忙的？／照顾病人和继续你的工作／你的小孩
第12章 照顾患者对你的影响
情绪反应／对患者的态度不好／身体反应／性生活／计画未来／当你照顾的人去世时
第13章 照顾你自己
留些空闲时间／如果你要寻求额外的协助／结合其他家庭：失智症协会／争取权益
第14章 儿童和青少年
第15章 财务和法律问题
你的财务评估／如何找寻健忘者的资源／法律问题
第16章 照顾机构及其他居住安排
居住安排的类型／和患者一起搬家／选择照顾机构／搬去照顾机构／适应新生活／当照顾机构中有问题发生时／照顾机构中性的问题
第17章 预防或延缓认知退化
正常的改变／生活方式的因素／可能的治疗方法／减少接触有毒化学物质／头部受伤
第18章 脑部异常和失智症的原因
轻度认知障碍／失智症／其他脑部异常
第19章 失智症研究
了解失智症／血管性失智症及中风的研究／阿兹海默症研究／流行病学／唐氏症／老年／遗传／性别／神经心理学测验／脑部造影／保持活跃／急性病对失智症的影响／针对服务提供的相关研究／保护性因素
附录
图书序言
【家属分享】褚士莹
谢谢你让我占用你的生命
自从少年时期开始，我就向往着要成为一个旅行者，也因此一直意识到追求梦想路上的重重「限制」。追寻梦想的限制，不只是金钱，健康，时间，同时也包括了与家庭、社会的关系和义务。比如说因为全职的工作而不能去旅行，就是一种限制，而辞职去旅行，就是一种解除限制的方法。辞职简单，但与家庭的关系就没有那么简单了，我们能够从工作职务上辞去任务，但能够辞去家庭吗？
在向往背着背包去旅行、打工度假的学生时代，身为家庭照顾者的一份子，负担着照顾失智症外婆的责任，也让我有机会开始思考几个很重要的问题。
1.这样对我的人生公平吗？
2.这样的生活到底要持续多久？
3.我有没有办法做得更好？
4.责任「结束」后要怎么办？
人生有限，而青春苦短，这是我们都知道的事。正当年轻的生命准备展翅高飞时，却有了需要长期照顾的家人，这时候应该怎么办？是延迟、甚至放弃自己的雄心壮志，还是将心一横，远走高飞？如果选择了前者，这是自我牺牲吗？如果选择后者，这算壮士断腕吗？如果我选择逃避，有没有办法一辈子心安理得，没有罪恶感？到底应该要怎么去理解这件恼人的事？
选择担任照顾者之后，似乎到了一个关口，迟早还要面临另一个道德的困境：如果我照顾得非常好，我就得照顾越久，难以早日脱身，这不等于是对自己的惩罚吗？但是如果不好好照顾的话，反而很快就能够「重获自由」，但抱着这种想法，是不是太邪恶了？
当我选择要做最好的照顾时，却又会面临另一层现实的困境：「大家都这样」、「法令现行规定就这样」、「目前医学只知道这些」、「现在我经济能力能做的，顶多就是这样了」，但是这样究竟够不够好？我有没有办法做得更好？
最后有一天，当责任「结束」后又该怎么办？做生意的人在草创时期就要想好一套「退场机制」，但是家庭照护者有没有想好如何全身而退？如果到时候的我，因为长期照顾病人因而失去了自己的心理健康，也失去了在外面的就业竞争能力，甚至为忧郁症所苦，会不会最后只剩下残破的人生？
The 36-Hour Day这本书在全世界的失智症家属之间，多年来一直扮演着有如Google般的存在，在不同的照顾阶段，提供失智症家属许多无法自行想像、预测的知识，难怪中文版也屡次应社会需求翻译更新，中文书名也反映着时代跟医学在这个领域的演进，从一开始的「老年痴呆症」到后来的「失智症」，第五版的中文版则取名为《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》，正是帮助家属如何透过美国的许多案例，从过去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品质」的角度，去理性思考这四个重要的问题。
当时的我，选择了留下。
少年的我想法也相对单纯，我用「交换」的心情来面对。
外婆年轻时用她的生命陪伴我无助的脆弱生命成长，所以现在是我用年轻的生命陪伴她最后一程的时候。
事隔多年后，我回顾这段经验，发现自己在这过程中意外学习到另一件重要的人生功课：我们不只是无奈地相互牺牲、消耗对方的生命而已。在这过程中，我更学习到如何「感谢」。
我感谢外婆不是只给我她的时间而已，而是让我占用了她一部分的生命。所以身为家属应该给予回报的也不只是「时间」罢了，而是敞开双手跟心，迎接一个需要长期照顾的病人，来占用一部分我有品质的生命。
我抱着感谢的心，谢谢外婆让我占用她的生命，不只是当年照顾我的时候，更重要的是在她最后无法选择、而我有所选择的情况下，占用了她生命的最后一段时光。
但有一个台湾面临的普遍照护现状，扮演非常重要的角色，却是美国的经验无法完全解释的，也是我认为很重要的第五个问题：家庭与外籍看护工之间的关系。
虽然美国的照护现实状况跟台湾不同，台湾社会并不是地球表面上唯一面临这个困难的国家。
我一个在NGO领域的好友琼龄，最近和我分享她最参加一个关于银发族照顾的国际会议，听到一位来自丹麦哥本哈根的专业工作者丽莎．巴赛特（Liisa Bassett），以一个芬兰人的经验，分享如何训练新移民成为无国界照护人才的体悟。她说的话让我印象深刻：「我们必须把新移民训练成有独立判断能力的人，并且与案主能够顺利进行口语沟通。这点很重要，因为，彼此既然都占用了对方一部分的生命，怎么可以无法直接沟通呢？」她还进一步解释说，「因为照护员这个角色，很容易流于听命行事，因此培养他们具备专业判断力，当他们的意见与雇主相左时，才有足够的能力，坚持自己应该做的事。」
丹麦政府认为使用别国的青壮人力是自私的、不应该的，因为对方的国家也需要年轻人才能顺利发展，所以丹麦政府从此聚焦在已经取得丹麦身分、并且有就业困难的新移民身上，透过老人照护的过程，让新移民学习丹麦的语言与生活方式，因为丹麦社会相信，这些外来的照护员不会永远留在社会底层，而是可以透过这个起点，勾勒出一条明确的职业生涯，一步步发展向上。
对于这个问题的思考，显然我们还晚了丹麦一大截。
所以在台湾的我们，不只要思考作为家属的生命价值，也当然要为专业照顾者的生命认真考量，如此，病人、家属、外籍看护工三者之间彼此占用、相互依存的生命共同体，也才能顺利地走完这段需要陪伴的路。
现在的我，也还在这条学习生命的道路上。希望有一天，我们可以骄傲的告诉自己和彼此：在这条照护的漫长路上，没有任何一条尊贵的生命因此被牺牲。我们占用了对方的生命，不是相互折磨，而是透过一起走这段路的过程，让彼此的生命品质都变得更美好。
陪伴其实就像旅行，我们去旅行，其实没有征服世界、也从来没有改变世界，但是在旅行的过程中，世界却改变了我们，同时教我们如何变成更好的人。
各界推荐
这本书的英文书名直译为「36小时的一天」（The 36-Hour Day），充分表达出了正在或曾经照顾过失智症亲人的家属心声，「一天怎么像有36小时那么长呢？」而此次中译版的书名《有品质的陪伴》，正是本书真正的目的。
此书对失智症的诊断、治疗和照护，提供了清楚且详细的说明与建议，值得细读，也是失智症照顾上绝佳的工具参考书。无论您家中是否有失智症的长辈，或是您失智的亲人是处于失智的哪个阶段，绝对都可以从中找到想要知道的资讯。书中的内容从失智早期症状的发现与调适开始，到疾病最终的陪伴与因应，给与了大家最新且完整的资讯。
失智症的照护是一条漫长的路，经由此书了解失智的病程，学习照顾的技巧，寻求可能的协助，照顾自己的健康与情绪，定能陪伴您的失智亲人一起平稳走过这条路。
这是针对失智症患者家属所撰写的一本书，虽说读者是以家属为主体，但因为家属的生活与失智症患者的病程息息相关，因此透过对失智症患者的行为症状与照顾上可能面临的问题之了解，才能装备自己基础的知识来承担艰鉅的照顾责任；另一方面就是促使照顾者自我觉察、照顾自己，并运用相关的服务来均衡照顾者的生活。作者在描述失智症患者行为或问题时都用实例呈现，所提出的因应方法与建议也十分具体可行。当家属穷于应付日常照顾问题时，作者却指陈出失智症患者享受生活的重要性：
「失智症并不表示不再能享受生活，但可能表示你需要花一番功夫去找出哪些事能令患者感到愉悦。」
「当失智症继续下去，而患者开始有协调性及语言的困难之后……千万不要忽视握手、抚触、拥抱，和爱的重要性。往往当没有其他方法和患者沟通时，他仍然对碰触有反应。碰触是人类沟通中重要的一部分，按摩背或手、脚能令人感到宁静。」
此外，从事有意义的活动让人觉得自己是有用的，故作者主张：
「当失智症患者无法继续日常的活动时，你需要帮助他找到一些在他能力范围之内、有意义的事做。」
依我个人之见，上述的建议彰显出陪伴失智症患者的核心元素。
译者杨培珊教授因具有失智症照顾方面的学术专精背景，故对于专业术语的译词，相当精准，且文字流畅，可读性高，值得推荐给目前正在从事失智症患者照顾工作的家属和相关工作人员，相信阅读此书而学习到的与失智症共舞的秘笈，以及观照自己经验而长出的力量，就能过着有品质的生活。对于关注此议题的社会大众而言，增加了解就是为採取行动做准备，实现台湾成为失智症患者友善社区的目标。
一九九六年为这本书的第一版写序至今也快二十年了，二十年来，失智症的讯息从某些「名人的疾病」，演变成几乎每个人身边都有亲人朋友罹患的疾病，甚至变成是每个人都可能会面对的疾病。根据台湾失智症二○一四年的调查，65岁以上的民众8.04% 罹患失智症，而高达18.76% 有轻度认知损伤的情形，等于是每4个台湾老年人就有1位有认知及记忆上的困扰或疾病。失智症成为每个人自身可能需面对的问题，而不仅是成为照顾者。
新的版本中，在原先照顾的细节外，增加对轻度认知障碍及预防及检查，以及相关的疾病介绍，使这本书不但成为照顾者的手册，也成为每一个人关心自己、关心周遭亲友健康都必读的一本书。
近二十年，我和培珊也从原本不相识，到多年共同从事失智症研究的好伙伴，以她丰富的实务经验及学理背景，使这本书的翻译十分贴切、流畅，使这本书成为易懂且实用的健康与照顾参考书籍。期望这本书不仅能帮助失智症患者、家庭、专业人员，也能帮助每一位关心自己及亲友健康的读者。
─长庚大学护理所教授 徐亚瑛
这本书在时间系谱中，详细的告诉成年子女，当父母失智后的所有可能依序发生的状况！
然而，除了丰富的理性知识，译者培珊老师温柔的笔触，让它读起来不仅像是照顾失智症的百科全书，又像光芒暗藏的成年子女与老年父母之亲子相处宝典，我们可以在本书中获得继续照顾的宝贵能量！
很荣幸受邀推荐台湾大学杨培珊教授的译作《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》，此书的原文版是我在十八年前为了我们的机构即将照顾失智症长者，远赴美国遍寻书店，唯一选中买回有关失智症照顾实务的一本书。
欣闻此书籍将修订再版，深觉以杨教授的经验与功力，本书会是切合照顾者、家属、关心失智症照顾的学校师生与机构工作者需求的葵花宝典。接到远流出版公司寄来的书稿，迫不及待地反覆阅读。拜读后，更想向大家推荐此本具应世实用价值的着作。
本书深入简出、鉅细靡遗、全方位的解说，相信可以化解焦虑家属的困境；甚至能指引一般对失智症患者关怀的民众，寻求到解答。在此，也佩服远流出版公司掌握社会脉动，再版此书，真的造福社会啊！
本书作者均专精于精神医学暨行为科学，他们将长年从事失智症临床研究经验及家属实际照护的分享融合写成本书。书中除了深入浅出介绍失智症的基本知识和日常生活的照护技巧，并教导如何因应处理患者因认知功能受损所产生的猜疑、妄想、愤怒及其他精神异常行为，同时在修订版中，提供失智症预防或延缓认知功能退化的方法，包括运动、饮食、心智训练及保持活跃社会参与等建议。
本书自出版以来，备受医学界及媒体各界强力推荐，对失智症患者家属及专业人员而言，不啻是一本既可解惑、解忧、解困，又可助己助人的好书。
自序
《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》第五版的更新，反映出失智症患者的需求、照顾提供者的需求及许多造成失智症疾病的这些方面的新进展。这本书的前三分之二有许多小更动，是关于每天的照顾和照顾者的需求，但重大的改变不多。对我们而言，这些有限的改变显示何谓好的失智症照顾在一九八○到一九九○年代失智症的高峰期已经发展得相当成熟了。
更重大的改变是在本书有关失智症起点─就是「轻度认知障碍」─以及如何照顾末期失智症患者的部分。我们增加了一章（第17章）「预防或延缓认知退化」，而且针对一些较少见的造成失智原因的扩大讨论，例如额颞叶失智症和路易氏体失智症，因为我们对于这些疾病的理解和知识已经大幅增加。
最近几年有关照顾提供的场所、照顾服务的财务补贴及可获得的资源等方面有许多变化产生。服务型住宅二十年前在本书第二版问市时还是稀有概念，但现在住在服务型住宅的人和住在传统护理之家的人数差不多了。我们相信新的场所和照顾机制将会继续出现，更能满足失智症患者及家属需求。
一如以往，许多新的照顾理念都源自于我们的病患和专业同侪的建议。我们很感谢他们慷慨地分享，无论是专职的或志愿的，照顾者在失智症照顾情境中发挥的创意也持续不断带给我们惊喜。虽然这本书是为了失智性疾病患者家属所写，我们很高兴得知其他人，包括患者自己，也会读这本书。我们希望书中的一些字词，例如「病患」或「头脑受损的人」，不会让患者觉得受挫。选择使用这些字词，是想强调这些情况发生代表人们生病了，而不只是「老了」。我们希望本书能传递一个讯息：我们把每一个人看成独特的人，而不是「物」。
这本书的目的不是为了提供医疗或法律建议。若你需要法律、医疗或其他特别的建议，仍然得找专业工作者谘询。
第2章讨论有关失智症诊断评估的最新资讯，以及能帮忙你照顾失智症患者的专业人员。并非所有的专业工作人员都了解失智症。我们在书中常常提到那些能真正帮上忙的受过训练的工作人员，但其实我们知道可能不容易找到你所需的帮助。身为照顾者，你将需要运用专业的资源以及自己的判断力。这本书不能一一讨论个别情况中的特定需求，而只能提供一个普遍可用的指引。
第3到第9章增加了照顾失智症患者的最新资讯、关于轻度认知障碍的患者，以及一些方便管理问题行为─例如走失─的器材。过去的日子里，许多家属分享了他们面对照顾挑战的解决方法，我们将在本书中持续更新。
第10章讨论各种你可能获得的协助以及如何找到它们、使用它们。我们知道这些资源也许不一定有，或现在有但未来可能改变，因为这些资源，包括日间照顾、居家服务及许多类似的服务资源，依赖政府的财务补助，因此受政府福利政策影响。
你和失智症患者同属一个家庭，你们需要一起合作来因应这个疾病。第11章讨论家庭中可能出现的问题。第12章讨论你们的感受及失智症对你们造成的影响。要同时照顾好你自己和依赖你的失智者是很重要的，这会在第13章讨论。
第14章是特别为年轻人写的，但也许身为父母的你，也会想读一读这一章，然后找时间和你的子女聊一下。本书从头到尾都以一种年轻人也可以理解的方式书写，只要孩子有兴趣都可以自行阅读。
第15章更新了财税和法律的资讯，包括美国的老年医疗保险（Medicare）和中低收入户医疗补助（Medicaid）。虽然提早规划可能是痛苦的，但很重要。也许你一直逃避这些事，而现在是应该开始处理的时机了。
也许有一天失智症患者无法自己独居了，第16章有关照顾机构及其他居住安排的资讯是全新的版本。许多州内优良的照顾机构床位不足，同时照顾机构的费用也会让一些家庭陷入贫穷。因此，我们强力建议你读一读第16章，并且提早开始规划，即使你并不想使用照顾机构。
第18章介绍一些新的对脑部异常的生物性知识，并有一个新的段落是有关轻度认知障碍。我们将让你对一些名词及情况有基础的认识，但不是为了诊断之用。
第19章更新失智症研究的发展，以及新的药物。这些年来失智症研究有太多新的资料，所以我们在〈附录〉列出了一些网站，来帮助你获取新知。
书中我们运用家庭的情境来说明，这些例子并非真实的家庭或病患，我们只是依据家属及患者跟我们讨论过的经验、感受及解决问题的方法来书写。所有的姓名及身分资料都经过更改。
失智症患者有男也有女。为了便于阅读，书中我们将交替使用代表男性的「他、他的」和代表女性的「她、她的」。
谢谢你让我占用你的生命
自从少年时期开始，我就向往着要成为一个旅行者，也因此一直意识到追求梦想路上的重重「限制」。追寻梦想的限制，不只是金钱，健康，时间，同时也包括了与家庭、社会的关系和义务。比如说因为全职的工作而不能去旅行，就是一种限制，而辞职去旅行，就是一种解除限制的方法。辞职简单，但与家庭的关系就没有那么简单了，我们能够从工作职务上辞去任务，但能够辞去家庭吗？
在向往背着背包去旅行、打工度假的学生时代，身为家庭照顾者的一份子，负担着照顾失智症外婆的责任，也让我有机会开始思考几个很重要的问题。
1.这样对我的人生公平吗？
2.这样的生活到底要持续多久？
3.我有没有办法做得更好？
4.责任「结束」后要怎么办？
人生有限，而青春苦短，这是我们都知道的事。正当年轻的生命准备展翅高飞时，却有了需要长期照顾的家人，这时候应该怎么办？是延迟、甚至放弃自己的雄心壮志，还是将心一横，远走高飞？如果选择了前者，这是自我牺牲吗？如果选择后者，这算壮士断腕吗？如果我选择逃避，有没有办法一辈子心安理得，没有罪恶感？到底应该要怎么去理解这件恼人的事？
选择担任照顾者之后，似乎到了一个关口，迟早还要面临另一个道德的困境：如果我照顾得非常好，我就得照顾越久，难以早日脱身，这不等于是对自己的惩罚吗？但是如果不好好照顾的话，反而很快就能够「重获自由」，但抱着这种想法，是不是太邪恶了？
当我选择要做最好的照顾时，却又会面临另一层现实的困境：「大家都这样」、「法令现行规定就这样」、「目前医学只知道这些」、「现在我经济能力能做的，顶多就是这样了」，但是这样究竟够不够好？我有没有办法做得更好？
最后有一天，当责任「结束」后又该怎么办？做生意的人在草创时期就要想好一套「退场机制」，但是家庭照护者有没有想好如何全身而退？如果到时候的我，因为长期照顾病人因而失去了自己的心理健康，也失去了在外面的就业竞争能力，甚至为忧郁症所苦，会不会最后只剩下残破的人生？
The 36-Hour Day这本书在全世界的失智症家属之间，多年来一直扮演着有如Google般的存在，在不同的照顾阶段，提供失智症家属许多无法自行想像、预测的知识，难怪中文版也屡次应社会需求翻译更新，中文书名也反映着时代跟医学在这个领域的演进，从一开始的「老年痴呆症」到后来的「失智症」，第五版的中文版则取名为《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》，正是帮助家属如何透过美国的许多案例，从过去偏重「疾病」的角度提升到如今「生命品质」的角度，去理性思考这四个重要的问题。
当时的我，选择了留下。
少年的我想法也相对单纯，我用「交换」的心情来面对。
外婆年轻时用她的生命陪伴我无助的脆弱生命成长，所以现在是我用年轻的生命陪伴她最后一程的时候。
事隔多年后，我回顾这段经验，发现自己在这过程中意外学习到另一件重要的人生功课：我们不只是无奈地相互牺牲、消耗对方的生命而已。在这过程中，我更学习到如何「感谢」。
我感谢外婆不是只给我她的时间而已，而是让我占用了她一部分的生命。所以身为家属应该给予回报的也不只是「时间」罢了，而是敞开双手跟心，迎接一个需要长期照顾的病人，来占用一部分我有品质的生命。
我抱着感谢的心，谢谢外婆让我占用她的生命，不只是当年照顾我的时候，更重要的是在她最后无法选择、而我有所选择的情况下，占用了她生命的最后一段时光。
但有一个台湾面临的普遍照护现状，扮演非常重要的角色，却是美国的经验无法完全解释的，也是我认为很重要的第五个问题：家庭与外籍看护工之间的关系。
虽然美国的照护现实状况跟台湾不同，台湾社会并不是地球表面上唯一面临这个困难的国家。
我一个在NGO领域的好友琼龄，最近和我分享她最参加一个关于银发族照顾的国际会议，听到一位来自丹麦哥本哈根的专业工作者丽莎．巴赛特（Liisa Bassett），以一个芬兰人的经验，分享如何训练新移民成为无国界照护人才的体悟。她说的话让我印象深刻：「我们必须把新移民训练成有独立判断能力的人，并且与案主能够顺利进行口语沟通。这点很重要，因为，彼此既然都占用了对方一部分的生命，怎么可以无法直接沟通呢？」她还进一步解释说，「因为照护员这个角色，很容易流于听命行事，因此培养他们具备专业判断力，当他们的意见与雇主相左时，才有足够的能力，坚持自己应该做的事。」
丹麦政府认为使用别国的青壮人力是自私的、不应该的，因为对方的国家也需要年轻人才能顺利发展，所以丹麦政府从此聚焦在已经取得丹麦身分、并且有就业困难的新移民身上，透过老人照护的过程，让新移民学习丹麦的语言与生活方式，因为丹麦社会相信，这些外来的照护员不会永远留在社会底层，而是可以透过这个起点，勾勒出一条明确的职业生涯，一步步发展向上。
对于这个问题的思考，显然我们还晚了丹麦一大截。
所以在台湾的我们，不只要思考作为家属的生命价值，也当然要为专业照顾者的生命认真考量，如此，病人、家属、外籍看护工三者之间彼此占用、相互依存的生命共同体，也才能顺利地走完这段需要陪伴的路。
现在的我，也还在这条学习生命的道路上。希望有一天，我们可以骄傲的告诉自己和彼此：在这条照护的漫长路上，没有任何一条尊贵的生命因此被牺牲。我们占用了对方的生命，不是相互折磨，而是透过一起走这段路的过程，让彼此的生命品质都变得更美好。
陪伴其实就像旅行，我们去旅行，其实没有征服世界、也从来没有改变世界，但是在旅行的过程中，世界却改变了我们，同时教我们如何变成更好的人。
各界推荐
这本书的英文书名直译为「36小时的一天」（The 36-Hour Day），充分表达出了正在或曾经照顾过失智症亲人的家属心声，「一天怎么像有36小时那么长呢？」而此次中译版的书名《有品质的陪伴》，正是本书真正的目的。
此书对失智症的诊断、治疗和照护，提供了清楚且详细的说明与建议，值得细读，也是失智症照顾上绝佳的工具参考书。无论您家中是否有失智症的长辈，或是您失智的亲人是处于失智的哪个阶段，绝对都可以从中找到想要知道的资讯。书中的内容从失智早期症状的发现与调适开始，到疾病最终的陪伴与因应，给与了大家最新且完整的资讯。
失智症的照护是一条漫长的路，经由此书了解失智的病程，学习照顾的技巧，寻求可能的协助，照顾自己的健康与情绪，定能陪伴您的失智亲人一起平稳走过这条路。
─阳明大学医学系教授、台北荣总神经内科主治医师 王培宁
这是针对失智症患者家属所撰写的一本书，虽说读者是以家属为主体，但因为家属的生活与失智症患者的病程息息相关，因此透过对失智症患者的行为症状与照顾上可能面临的问题之了解，才能装备自己基础的知识来承担艰鉅的照顾责任；另一方面就是促使照顾者自我觉察、照顾自己，并运用相关的服务来均衡照顾者的生活。作者在描述失智症患者行为或问题时都用实例呈现，所提出的因应方法与建议也十分具体可行。当家属穷于应付日常照顾问题时，作者却指陈出失智症患者享受生活的重要性：
「失智症并不表示不再能享受生活，但可能表示你需要花一番功夫去找出哪些事能令患者感到愉悦。」
「当失智症继续下去，而患者开始有协调性及语言的困难之后……千万不要忽视握手、抚触、拥抱，和爱的重要性。往往当没有其他方法和患者沟通时，他仍然对碰触有反应。碰触是人类沟通中重要的一部分，按摩背或手、脚能令人感到宁静。」
此外，从事有意义的活动让人觉得自己是有用的，故作者主张：
「当失智症患者无法继续日常的活动时，你需要帮助他找到一些在他能力范围之内、有意义的事做。」
依我个人之见，上述的建议彰显出陪伴失智症患者的核心元素。
译者杨培珊教授因具有失智症照顾方面的学术专精背景，故对于专业术语的译词，相当精准，且文字流畅，可读性高，值得推荐给目前正在从事失智症患者照顾工作的家属和相关工作人员，相信阅读此书而学习到的与失智症共舞的秘笈，以及观照自己经验而长出的力量，就能过着有品质的生活。对于关注此议题的社会大众而言，增加了解就是为採取行动做准备，实现台湾成为失智症患者友善社区的目标。
─台湾老人学学会理事长、政治大学社会工作研究所教授 吕宝静
一九九六年为这本书的第一版写序至今也快二十年了，二十年来，失智症的讯息从某些「名人的疾病」，演变成几乎每个人身边都有亲人朋友罹患的疾病，甚至变成是每个人都可能会面对的疾病。根据台湾失智症二○一四年的调查，65岁以上的民众8.04% 罹患失智症，而高达18.76% 有轻度认知损伤的情形，等于是每4个台湾老年人就有1位有认知及记忆上的困扰或疾病。失智症成为每个人自身可能需面对的问题，而不仅是成为照顾者。
新的版本中，在原先照顾的细节外，增加对轻度认知障碍及预防及检查，以及相关的疾病介绍，使这本书不但成为照顾者的手册，也成为每一个人关心自己、关心周遭亲友健康都必读的一本书。
近二十年，我和培珊也从原本不相识，到多年共同从事失智症研究的好伙伴，以她丰富的实务经验及学理背景，使这本书的翻译十分贴切、流畅，使这本书成为易懂且实用的健康与照顾参考书籍。期望这本书不仅能帮助失智症患者、家庭、专业人员，也能帮助每一位关心自己及亲友健康的读者。
─长庚大学护理所教授 徐亚瑛
这本书在时间系谱中，详细的告诉成年子女，当父母失智后的所有可能依序发生的状况！
然而，除了丰富的理性知识，译者培珊老师温柔的笔触，让它读起来不仅像是照顾失智症的百科全书，又像光芒暗藏的成年子女与老年父母之亲子相处宝典，我们可以在本书中获得继续照顾的宝贵能量！
─中华民国家庭照顾者关怀总会理事长、中国文化大学社会福利学系副教授 陈正芬
很荣幸受邀推荐台湾大学杨培珊教授的译作《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》，此书的原文版是我在十八年前为了我们的机构即将照顾失智症长者，远赴美国遍寻书店，唯一选中买回有关失智症照顾实务的一本书。
欣闻此书籍将修订再版，深觉以杨教授的经验与功力，本书会是切合照顾者、家属、关心失智症照顾的学校师生与机构工作者需求的葵花宝典。接到远流出版公司寄来的书稿，迫不及待地反覆阅读。拜读后，更想向大家推荐此本具应世实用价值的着作。
本书深入简出、鉅细靡遗、全方位的解说，相信可以化解焦虑家属的困境；甚至能指引一般对失智症患者关怀的民众，寻求到解答。在此，也佩服远流出版公司掌握社会脉动，再版此书，真的造福社会啊！
─健顺老人养护中心院长 廖慧媛
本书作者均专精于精神医学暨行为科学，他们将长年从事失智症临床研究经验及家属实际照护的分享融合写成本书。书中除了深入浅出介绍失智症的基本知识和日常生活的照护技巧，并教导如何因应处理患者因认知功能受损所产生的猜疑、妄想、愤怒及其他精神异常行为，同时在修订版中，提供失智症预防或延缓认知功能退化的方法，包括运动、饮食、心智训练及保持活跃社会参与等建议。
本书自出版以来，备受医学界及媒体各界强力推荐，对失智症患者家属及专业人员而言，不啻是一本既可解惑、解忧、解困，又可助己助人的好书。
─天主教失智老人基金会执行长、耕莘医院院长 邓世雄
译者序
《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》要重现江湖，我真是欢欣雀跃！一九九六年我在哥 伦比亚大学社会工作学院攻读博士，同时也任职于美国着名的纽约犹太老人住宅及生活照顾集团（Jewish Home life Care）担任社工员，当时负责的主要任务就是失智症特别照顾单位，每天抱着《有品质的陪伴》这本经典着作的原文版The 36-Hour Day（Mace & Rabins, 1991），反覆阅读来做为实务工作的参考。因预见未来失智症将成为高龄社会最大的挑战，自告奋勇写信给远流出版公司，推荐出版此书中文版，由我一笔一字 地翻译完成，顺利于一九九六年出版《痴呆症病患家属手册》，是台湾首开先河详细介绍失智症以及失智症照顾的第一本书。十多年来，台湾失智症患者人数不断增 加，目前已超过15万名，这也代表着至少15万个家庭正在与失智症辛苦缠斗。虽然我已由当年的年轻社工员，蜕变成为台大教授，但对于失智症照顾的投入与关 注，却始终如一。
Dementia 当年称为痴呆症，后更名为失智症，近来亦开始倡导与日本、香港同步更名为「认知障碍症」，但此次本书出版时笔者与许多失智症相关团体与专业人员讨论之后， 仍维持「失智症」之名。一来因多年努力宣导，民众已经熟悉也接受失智症的名称；二来失智症为一组症候群，其症状包括认知、情绪、行为及后期生理的改变与退 化，并非仅仅认知障碍而已。但有关Dementia 定名之议，仍有待患者、家属、照顾工作者及专家学者继续讨论与指教。
回忆二○○ 五年我以董事身分与天主教失智老人基金会、台湾失智症协会等一同前往土耳其争取加入国际失智症协会(ADI)成功至今，台湾在国际推展失智症照顾的舞台上 持续扮演相当活跃的角色，二○一三年并成功在台湾举办ADI年会，获得世界伙伴国家的赞扬。但台湾的失智症患者及家属所能获得的照顾及服务，仍然远远不 足。作为一位社会工作者，我认为能将台湾的失智症患者及家属服务好，才是我们最重要的使命和工作。事实上，台湾的失智症照顾主要由家属负担，如果这一批庞 大的家庭照顾者能好好的予以支持、培力，失智症患者才有可能获得最佳品质的照顾，安享晚年。
二○一四年因缘际会之下，一位美国回台探 望父母的神父主动联系远流，希望当年出版的《痴呆症病患家属手册》能依该书原文最新的版本再继续出版。感谢远流的主编首肯，并再度联系我携手合作，我非常 高兴能再次一笔一字地重新翻译这本重要的经典，只是这次已经用电脑而不是在稿纸上爬格子了！
原文的两个版本之间整整相差20年，修订 翻译时发现，Dementia 的名称变化代表着各相关专业及社会大众对于这个疾病的认识与态度有了极大的进展，了解失智症是一种疾病，而不是老化的正常现象。特别是近年脑科学突破性的 发展，包括针对脑部结构性变化、细胞组成变化，以及化学物质变化的种种研究，让各界深信，总有一天能成功找到失智症治疗或痊癒的方法。但正如本书一再强 调，目前我们仍然无法预防或治癒阿兹海默症，因此更重要的是学习如何以饮食运动正常作息来控制心血管疾病及代谢性疾病，如何帮助患者活得更舒服、更满足， 和如何协助家属照顾患者等非医疗、非药物处遇方法和窍门！
本书特别强调，即使在最轻微的失智症症状出现之前很多年，患者的大脑结构或 神经传导已经出现异常了！可惜现实情况往往相反，要到症状颇为明显、甚至严重，例如患者走失，或家属因患者不明原因的情绪及个性改变而生活大乱之后，才开 始怀疑是否该带患者去就医。故此，本书希望能让民众建立「早期筛检」的观念，透过简易的失智症筛检量表、一般性的健康检查，加上进一步的脑神经内科或精神 科的种种测验，让疑似罹患轻度认知障碍︵MCI︶或各种类型失智症的患者能尽早被发现、了解，然后能尽早开始各种有效的介入方法与治疗，以使患者和家属不 要白白多受折磨。
读者可以在本书中找到所有关于失智症预防和照顾的最新知识和讯息，您可以从头到尾细读，也可以挑选您最关心的章节阅 读就好。这本书绝对是您值得买回家一读再读的参考资料，就像一九九○年代这本书陪伴、教导了我和我的同事开启失智症特别照顾工作一样，希望本书能为台湾的 失智症家属和专业照顾人员，带来力量也带来喘息。
《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》要重现江湖，我真是欢欣雀跃！一九九六年我在哥 伦比亚大学社会工作学院攻读博士，同时也任职于美国着名的纽约犹太老人住宅及生活照顾集团（Jewish Home life Care）担任社工员，当时负责的主要任务就是失智症特别照顾单位，每天抱着《有品质的陪伴》这本经典着作的原文版The 36-Hour Day（Mace & Rabins, 1991），反覆阅读来做为实务工作的参考。因预见未来失智症将成为高龄社会最大的挑战，自告奋勇写信给远流出版公司，推荐出版此书中文版，由我一笔一字 地翻译完成，顺利于一九九六年出版《痴呆症病患家属手册》，是台湾首开先河详细介绍失智症以及失智症照顾的第一本书。十多年来，台湾失智症患者人数不断增 加，目前已超过15万名，这也代表着至少15万个家庭正在与失智症辛苦缠斗。虽然我已由当年的年轻社工员，蜕变成为台大教授，但对于失智症照顾的投入与关 注，却始终如一。
Dementia 当年称为痴呆症，后更名为失智症，近来亦开始倡导与日本、香港同步更名为「认知障碍症」，但此次本书出版时笔者与许多失智症相关团体与专业人员讨论之后， 仍维持「失智症」之名。一来因多年努力宣导，民众已经熟悉也接受失智症的名称；二来失智症为一组症候群，其症状包括认知、情绪、行为及后期生理的改变与退 化，并非仅仅认知障碍而已。但有关Dementia 定名之议，仍有待患者、家属、照顾工作者及专家学者继续讨论与指教。
回忆二○○ 五年我以董事身分与天主教失智老人基金会、台湾失智症协会等一同前往土耳其争取加入国际失智症协会(ADI)成功至今，台湾在国际推展失智症照顾的舞台上 持续扮演相当活跃的角色，二○一三年并成功在台湾举办ADI年会，获得世界伙伴国家的赞扬。但台湾的失智症患者及家属所能获得的照顾及服务，仍然远远不 足。作为一位社会工作者，我认为能将台湾的失智症患者及家属服务好，才是我们最重要的使命和工作。事实上，台湾的失智症照顾主要由家属负担，如果这一批庞 大的家庭照顾者能好好的予以支持、培力，失智症患者才有可能获得最佳品质的照顾，安享晚年。
二○一四年因缘际会之下，一位美国回台探 望父母的神父主动联系远流，希望当年出版的《痴呆症病患家属手册》能依该书原文最新的版本再继续出版。感谢远流的主编首肯，并再度联系我携手合作，我非常 高兴能再次一笔一字地重新翻译这本重要的经典，只是这次已经用电脑而不是在稿纸上爬格子了！
原文的两个版本之间整整相差20年，修订 翻译时发现，Dementia 的名称变化代表着各相关专业及社会大众对于这个疾病的认识与态度有了极大的进展，了解失智症是一种疾病，而不是老化的正常现象。特别是近年脑科学突破性的 发展，包括针对脑部结构性变化、细胞组成变化，以及化学物质变化的种种研究，让各界深信，总有一天能成功找到失智症治疗或痊癒的方法。但正如本书一再强 调，目前我们仍然无法预防或治癒阿兹海默症，因此更重要的是学习如何以饮食运动正常作息来控制心血管疾病及代谢性疾病，如何帮助患者活得更舒服、更满足， 和如何协助家属照顾患者等非医疗、非药物处遇方法和窍门！
本书特别强调，即使在最轻微的失智症症状出现之前很多年，患者的大脑结构或 神经传导已经出现异常了！可惜现实情况往往相反，要到症状颇为明显、甚至严重，例如患者走失，或家属因患者不明原因的情绪及个性改变而生活大乱之后，才开 始怀疑是否该带患者去就医。故此，本书希望能让民众建立「早期筛检」的观念，透过简易的失智症筛检量表、一般性的健康检查，加上进一步的脑神经内科或精神 科的种种测验，让疑似罹患轻度认知障碍︵MCI︶或各种类型失智症的患者能尽早被发现、了解，然后能尽早开始各种有效的介入方法与治疗，以使患者和家属不 要白白多受折磨。
读者可以在本书中找到所有关于失智症预防和照顾的最新知识和讯息，您可以从头到尾细读，也可以挑选您最关心的章节阅 读就好。这本书绝对是您值得买回家一读再读的参考资料，就像一九九○年代这本书陪伴、教导了我和我的同事开启失智症特别照顾工作一样，希望本书能为台湾的 失智症家属和专业照顾人员，带来力量也带来喘息。
自序
《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》第五版的更新，反映出失智症患者的需求、照顾提供者的需求及许多造成失智症疾病的这些方面的新进展。这本书的前三分之二有许多小更动，是关于每天的照顾和照顾者的需求，但重大的改变不多。对我们而言，这些有限的改变显示何谓好的失智症照顾在一九八○到一九九○年代失智症的高峰期已经发展得相当成熟了。
更重大的改变是在本书有关失智症起点─就是「轻度认知障碍」─以及如何照顾末期失智症患者的部分。我们增加了一章（第17章）「预防或延缓认知退化」，而且针对一些较少见的造成失智原因的扩大讨论，例如额颞叶失智症和路易氏体失智症，因为我们对于这些疾病的理解和知识已经大幅增加。
最近几年有关照顾提供的场所、照顾服务的财务补贴及可获得的资源等方面有许多变化产生。服务型住宅二十年前在本书第二版问市时还是稀有概念，但现在住在服务型住宅的人和住在传统护理之家的人数差不多了。我们相信新的场所和照顾机制将会继续出现，更能满足失智症患者及家属需求。
一如以往，许多新的照顾理念都源自于我们的病患和专业同侪的建议。我们很感谢他们慷慨地分享，无论是专职的或志愿的，照顾者在失智症照顾情境中发挥的创意也持续不断带给我们惊喜。虽然这本书是为了失智性疾病患者家属所写，我们很高兴得知其他人，包括患者自己，也会读这本书。我们希望书中的一些字词，例如「病患」或「头脑受损的人」，不会让患者觉得受挫。选择使用这些字词，是想强调这些情况发生代表人们生病了，而不只是「老了」。我们希望本书能传递一个讯息：我们把每一个人看成独特的人，而不是「物」。
这本书的目的不是为了提供医疗或法律建议。若你需要法律、医疗或其他特别的建议，仍然得找专业工作者谘询。
第2章讨论有关失智症诊断评估的最新资讯，以及能帮忙你照顾失智症患者的专业人员。并非所有的专业工作人员都了解失智症。我们在书中常常提到那些能真正帮上忙的受过训练的工作人员，但其实我们知道可能不容易找到你所需的帮助。身为照顾者，你将需要运用专业的资源以及自己的判断力。这本书不能一一讨论个别情况中的特定需求，而只能提供一个普遍可用的指引。
第3到第9章增加了照顾失智症患者的最新资讯、关于轻度认知障碍的患者，以及一些方便管理问题行为─例如走失─的器材。过去的日子里，许多家属分享了他们面对照顾挑战的解决方法，我们将在本书中持续更新。
第10章讨论各种你可能获得的协助以及如何找到它们、使用它们。我们知道这些资源也许不一定有，或现在有但未来可能改变，因为这些资源，包括日间照顾、居家服务及许多类似的服务资源，依赖政府的财务补助，因此受政府福利政策影响。
你和失智症患者同属一个家庭，你们需要一起合作来因应这个疾病。第11章讨论家庭中可能出现的问题。第12章讨论你们的感受及失智症对你们造成的影响。要同时照顾好你自己和依赖你的失智者是很重要的，这会在第13章讨论。
第14章是特别为年轻人写的，但也许身为父母的你，也会想读一读这一章，然后找时间和你的子女聊一下。本书从头到尾都以一种年轻人也可以理解的方式书写，只要孩子有兴趣都可以自行阅读。
第15章更新了财税和法律的资讯，包括美国的老年医疗保险（Medicare）和中低收入户医疗补助（Medicaid）。虽然提早规划可能是痛苦的，但很重要。也许你一直逃避这些事，而现在是应该开始处理的时机了。
也许有一天失智症患者无法自己独居了，第16章有关照顾机构及其他居住安排的资讯是全新的版本。许多州内优良的照顾机构床位不足，同时照顾机构的费用也会让一些家庭陷入贫穷。因此，我们强力建议你读一读第16章，并且提早开始规划，即使你并不想使用照顾机构。
第18章介绍一些新的对脑部异常的生物性知识，并有一个新的段落是有关轻度认知障碍。我们将让你对一些名词及情况有基础的认识，但不是为了诊断之用。
第19章更新失智症研究的发展，以及新的药物。这些年来失智症研究有太多新的资料，所以我们在〈附录〉列出了一些网站，来帮助你获取新知。
书中我们运用家庭的情境来说明，这些例子并非真实的家庭或病患，我们只是依据家属及患者跟我们讨论过的经验、感受及解决问题的方法来书写。所有的姓名及身分资料都经过更改。
失智症患者有男也有女。为了便于阅读，书中我们将交替使用代表男性的「他、他的」和代表女性的「她、她的」。
图书试读
休闲育乐
休闲育乐、享受生活对每个人都很重要。失智症并不表示不再能享受生活，但可能表示你需要花一番功夫去找出哪些事能令患者感到愉悦。
当病况逐渐恶化，要找到患者仍然可以享受的事将愈来愈困难。事实上，你可能已经尽你所能地在照顾患者，再增加一项「活动」可能令你精疲力尽，也会增加全家人的压力。因此，要找些你还有时间可以做，而且你和患者都喜欢的事。
考虑日间照顾中心或是家庭访视等服务。日间照顾中心是有保护的社交场合，可以提供刺激和安全感之间一种适当的平衡。如果可以适应的话，失智症患者喜欢和其他一样迷煳的人在一起的那种「同舟共济」的感受。有些家庭访视服务还提供职能治疗式的育乐治疗。这些专业人员能帮你设计患者喜欢的运动和活动，日间照顾中心和家庭访视这两种服务都可以提供患者社交活动，以及体会成功、快乐的机会。如果可能，尽量让患者参加。
失智症患者往往失去了自己找乐子的能力。有些人因为无聊而开始走来走去，或做其他重复性的行为。患者也可能抗拒你所建议做的事，因为他不懂你的建议是什么。你不妨先开始，然后再请他加入。选择简单的成人活动，而不是小孩子的游戏。找一些有趣的活动，而不要只顾及「治疗性」。当然要找患者喜欢，而且还能做的事（例如把木头磨亮、和小孩玩、摇刨冰机的把手等等）。每个患者能承受多少活动的差别很大。在患者精神好的时候进行活动，在他变得焦虑或不安时帮忙他，而且要把活动分成简单的步骤。
患者从前喜欢的活动即使在他有严重的损害之后，对他仍然很重要而且可能令他高兴。但是，过去的爱好，例如访友、音乐会、出去吃饭，对患者而言也可能变得太复杂而不再有趣。可以用较简单的事情来取代，虽然家人可能很难理解简单的事情对患者一样可以提供快乐。
音乐对许多失智的患者而言是快乐的泉源。严重的患者有时似乎也还保有享受熟悉老歌的能力。有些患者只有当有人坐在旁边鼓励他时才会唱歌，有些人则还能使用简单的录放音机或是转钮很大的收音机，如果他们以前学过，有时候很迷煳的患者仍然可以弹钢琴或唱歌。
休闲育乐、享受生活对每个人都很重要。失智症并不表示不再能享受生活，但可能表示你需要花一番功夫去找出哪些事能令患者感到愉悦。
当病况逐渐恶化，要找到患者仍然可以享受的事将愈来愈困难。事实上，你可能已经尽你所能地在照顾患者，再增加一项「活动」可能令你精疲力尽，也会增加全家人的压力。因此，要找些你还有时间可以做，而且你和患者都喜欢的事。
考虑日间照顾中心或是家庭访视等服务。日间照顾中心是有保护的社交场合，可以提供刺激和安全感之间一种适当的平衡。如果可以适应的话，失智症患者喜欢和其他一样迷煳的人在一起的那种「同舟共济」的感受。有些家庭访视服务还提供职能治疗式的育乐治疗。这些专业人员能帮你设计患者喜欢的运动和活动，日间照顾中心和家庭访视这两种服务都可以提供患者社交活动，以及体会成功、快乐的机会。如果可能，尽量让患者参加。
失智症患者往往失去了自己找乐子的能力。有些人因为无聊而开始走来走去，或做其他重复性的行为。患者也可能抗拒你所建议做的事，因为他不懂你的建议是什么。你不妨先开始，然后再请他加入。选择简单的成人活动，而不是小孩子的游戏。找一些有趣的活动，而不要只顾及「治疗性」。当然要找患者喜欢，而且还能做的事（例如把木头磨亮、和小孩玩、摇刨冰机的把手等等）。每个患者能承受多少活动的差别很大。在患者精神好的时候进行活动，在他变得焦虑或不安时帮忙他，而且要把活动分成简单的步骤。
患者从前喜欢的活动即使在他有严重的损害之后，对他仍然很重要而且可能令他高兴。但是，过去的爱好，例如访友、音乐会、出去吃饭，对患者而言也可能变得太复杂而不再有趣。可以用较简单的事情来取代，虽然家人可能很难理解简单的事情对患者一样可以提供快乐。
音乐对许多失智的患者而言是快乐的泉源。严重的患者有时似乎也还保有享受熟悉老歌的能力。有些患者只有当有人坐在旁边鼓励他时才会唱歌，有些人则还能使用简单的录放音机或是转钮很大的收音机，如果他们以前学过，有时候很迷煳的患者仍然可以弹钢琴或唱歌。
用户评价
评分
我的朋友推荐我来看这本书，说她家里长辈就是失智症，看这本书受益匪浅。我家里目前还没有遇到这个问题，但我觉得了解一些总是好的，毕竟这个病症在台湾也越来越普遍了。读完这本书，我最大的感受就是，失智症病患的照护，真的不是一件简单的事，它需要极大的耐心、爱心，更需要科学的方法。书里提到的“陪伴”二字，绝不是说说而已，而是需要用很多细节去支撑的。它强调要理解失智症病患的感受，而不是强求他们“恢复正常”。这一点让我印象非常深刻。想象一下，如果有一天我们自己也出现了认知上的困难，我们最需要的，是不是就是身边人的理解和包容？这本书让我从一个更宏观的视角去认识失智症，它不仅仅是一种疾病，更是一种生活状态的转变，而我们作为家人，如何在这个转变中，依然维系爱和尊严，这本书给出了很多有价值的参考。它不是一本教你“治好”失智症的书，而是一本教你“如何好好地和失智症共处”的书，这是一种非常积极的态度。
评分说实话，当我看到《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》这个书名时，我脑子里闪过的是“又一本鸡汤文”的念头。但实际翻开看了之后，完全颠覆了我的想法。这本书的“鸡汤”里，藏着的是扎实的“干货”。它没有空洞的口号，而是充满了具体的案例和操作性的建议。我特别喜欢它在章节之间穿插的“小贴士”和“温馨提示”，这些细节都体现了作者满满的同理心。它不会让你觉得你在孤军奋战，而是告诉你，你并不孤单，有很多人和你一样，正在经历着同样的心路历程。书中关于如何与失智症长辈沟通的技巧，我试着在和家里一位记忆力下降的长辈交流时运用，效果出乎意料的好。以前他稍微有点不开心，我就会很焦虑，现在我学会了用更柔和、更引导的方式去和他沟通，他反而愿意多说一些，气氛也缓和了许多。这本书让我重新审视了“陪伴”的意义，原来爱，不只是给予，更是懂得如何倾听，如何理解，如何在对方的世界里，找到最舒服的那个角落，然后静静地陪他坐下。
评分坦白说，当初拿到这本《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》，我有点半信半疑。我本身是学护理的，虽然不是专攻失智症，但多少也接触过一些相关知识。我总觉得，家属写的书，会不会太主观？会不会不够专业？然而，事实证明我的担忧是多余的。这本书从一个家属的视角出发，反而更能触碰到我们这些身处其中的人的心坎里。它没有用冷冰冰的医学术语来吓唬人，而是用一种温暖、理解的语气，娓娓道来。我尤其欣赏它在描述如何处理长辈的“行为问题”时，不是简单地告诉你“这样做”，而是深入分析行为背后的原因，然后提供切实可行的解决方案。比如，当长辈出现幻觉或者妄想时，书里建议的“接纳和转移”技巧，比我之前听过的“纠正和反驳”要有效得多，也更能维护长辈的自尊心。这本书就像一面镜子，照出了我们作为家属的困境，同时也指明了方向。它让我明白，照顾失智症长辈，不仅仅是身体上的照护，更是心灵上的陪伴，是教会我们如何与他们一起，在这个特殊的阶段，继续创造有意义的生活。
评分这本《有品质的陪伴：失智症病患家属照护手册》真的是一本及时雨！我家里有长辈，最近几年情况明显不太好了，偶尔糊涂，有时候认人都有点困难。一开始真的很慌乱，不知道该怎么办，每天都提心吊胆的，生怕自己一个疏忽就让他出事。看这本书就像抓到救命稻草一样。它不像市面上那些讲得太专业的医学书，让我看了就头大，这本书写得非常贴近生活，很多场景我都觉得似曾相识。它没有长篇大论地讲什么高深的理论，而是直接切入我们做家属最关心的问题：怎么照顾？怎么沟通？怎么让长辈活得更有尊严？我特别喜欢它里面提到的“有品质的陪伴”这个概念，这让我意识到，光是活着还不够，怎么让他感觉自己是被爱、被理解的，才是最重要的。书里有很多小技巧，比如如何引导长辈回忆，如何应对他突然的情绪变化，这些我都尝试着在生活中用上，效果真的不错。以前觉得照顾失智症长辈是件很辛苦、很无奈的事情，现在觉得，只要有方法，有耐心，真的可以把日子过得有滋. 有温度。这本书就像一位经验丰富的朋友，在你最需要的时候，伸出手拉你一把，告诉你怎么走。
评分我是一名失智症病患的女儿，这本书对我来说，简直是雪中送炭。我一直觉得，照顾生病的父母，是儿女应尽的义务，但当父母患上失智症，那种无助、迷茫和崩溃感，真的是旁人难以体会的。这本书的作者，也一定经历过和我一样的煎熬。它里面的很多描述，让我感同身受，仿佛看到了自己过去的影子。比如，那种明明知道父母爱自己，但又因为疾病而变得疏远、甚至产生误解的痛苦；那种每天提心吊胆，害怕意外发生的恐惧；那种身心俱疲，找不到出口的绝望。但这本书，没有停留在这些负面情绪上，它像一盏灯，照亮了前方的路。它不仅仅是告诉我“怎么做”，更是告诉我“为什么要这样做”，以及“这样做的好处是什么”。它教会我如何调整自己的心态，如何从“被动的承受者”转变为“主动的陪伴者”。书里提到的“情绪管理”和“寻求支持”的部分，对我帮助非常大，让我意识到，照顾好自己，才能更好地照顾别人。这本书，与其说是一本照护手册，不如说是一本帮助我们找回平静、重拾力量的心灵指南。
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