推荐序1
出院是浴火重生的第一步,唯有坚持才能度过难关 烧烫伤的发生泰半是由于应注意而未注意的疏忽所造成。烧烫伤的医疗需要完整的专业团队予以长时间的照护,一般大众常以为烧烫伤患者出院后,许多问题应可一一迎刃而解,孰不知出院后的重度烧烫伤患者才正要迈出其浴火重生后的第一步,漫长的医疗与复健之路都佈满了重重荆棘与考验。
本书作者进茂兄是位临床经验丰富的治疗人员,历经复健科、整形外科与精神科领域服务,有超过二十年的工作经验。除了职能治疗的专业背景,也拥有复健谘商的硕士学位,在国内的学术领域有多篇的论文发表,也曾到亚太烧伤会议举办的澳洲与韩国等国家做口头论文报告,专业学识与工作经验极为丰富。
台湾历经高雄气爆与八仙尘爆重大的烧烫伤意外之后,有相当多的患者与其亲友需要烧伤复健相关的书籍。本书专业的内容与病患实际真实的案例,能帮助有需要的读者进一步认识烧烫伤的治疗与相关资源协助,以及防范之道,也期盼能够帮助许多正在复健之路中的病友及家属们看见希望,有勇气走未来的路!
谌立中(卫生福利部心理及口腔健康司 司长)
推荐序2
烧烫伤不仅需要专业,更须长期抗战! 大约有四○%的烧伤病人会产生创伤症候群,可能有焦虑、忧郁、疲倦、罪恶感和解离症状,更会直接影响大脑功能。
创伤症候群需有各专业的介入,更要有长期应对的打算。最近,根据胡尔(Hull AM, 2002)的研究,显示十年后,仍有二十一%的个案合乎创伤症候群的诊断。进茂兄这本书,除了有烧伤后身体照顾的内容,并阐述陪伴二十位烧伤者的个人经验及精神复健过程,是相当值得借镜的一本书。
龙佛卫(迦乐医院院长)
推荐序3
走过低谷,发现朝阳 我是一名烧烫伤伤友,十几年前的某天,因经商失败,而罹患忧郁症,以致无法从挫折中站起来,一时想不开寻短,导致夫妻俩却不慎身陷火海。火灾发生的那一剎那,浑然不知火势竟如此勐烈,一瞬间即被熊熊烈火缠身,一时直觉往外冲,冲出去后才惊觉,两名幼小稚儿还在屋中沉睡,当下不顾得自己身受重伤,急忙再冲进熊熊火焰燃烧的屋里,救出已被浓烟呛伤的孩子们。
救出孩子后才惊觉,自己身体全身烧烫伤,经救护人员转送至左营海军医院急救,住进加护病房,全身烧烫伤面积九十三%,属于二~三度烧烫伤,医生判断救活的机率很低。经过多次大大小小的手术,清创伤口、补皮,最后右腿截肢。
一念之差,造成身体莫大的痛苦,那种痛真的不知道该如何形容,开刀的痛、做复健的痛、心理上的、精神上的痛。
因为不忍心抛下两个年幼的孩子,积极求生,奇蹟生还。一家人差点支离破碎,大难不死后,夫妻俩现在相互扶持,约定要一起牵手走下半辈子。起初,刚出院时,其实还是接受不了自己的残缺,也走不出伤痛,必须常常进出医院做重建手术。出院后的复健之路是最为痛苦的路程,无论是生理复健或心理调适、生活适应,以及日常生活中的琐事,因为肢体功能的障碍,凡事都要借助别人之手。
然而,因外貌上的改变,心中难免对未来充满疑虑,既期待又怕受伤害,始终走不出自我,看似接受自己受伤截肢的事实,实际上,心理层面却还是无法坦然面对。直到在一次偶然的机会里,得到父母亲的鼓励,接触命理学术及生死学、心理学方面的书籍,产生了兴趣,让我不由得想学习,并借此力量出现「活着就有希望」的曙光。
一晃十年,走入命理界及殡葬业后,不乏找到属于自己一份有意义的工作。夫妻俩重修旧好,偕手将差一点破碎的家庭转变为团结和谐。
非常感谢进茂治疗师与左营海总全体烧烫伤团队,医生、护理师为我创造奇蹟,让我有重生的机会,能够重新站起来。对于高雄气爆与八仙尘爆受伤的伤友们,未来的复健过程仍是一条漫漫长路,相信医疗人员、也配合医疗人员,希望我的心路历程能帮助更多的伤友走过复健这条路。
陈儒国(烧烫伤伤友)
自序
希望与勇气 笔者曾长达七年期间,在专业医院负责照顾烧烫伤中心与烧烫伤病房的各类型烧烫伤病人,以及出院后回来门诊的烧烫伤病患。从病友意外烧烫伤住院到出院回家休养,以及之后数年的复健治疗,皆参与全程照护工作,很自然的和病友家属们建立着一定程度的革命情感。
在这七年期间,笔者照护的重症烧烫伤病友超过五百五十位,烧烫伤病房以及门诊烧烫伤病友超过三万人。服务的重点在于受伤肢体的摆位、各类型副木的制作、教导复健运动以及烧烫伤后的压力治疗。
烧烫伤需要团队治疗,职能治疗是烧烫伤医疗团队中的重要一环,无论在急性期或恢复期,皆需职能治疗师积极介入。就一个临床工作者的角色,烧烫伤的治疗与整体复健一直是最期待能有所突破的领域,尤其对于严重烧烫伤后的患者在生理方面的限制、身体心像的改变以及社交关系的退缩,有着深刻的体认和感触。
轻度烧烫伤的患者,通常接受门诊换药或者住院治疗数日即可出院。可是重度烧烫伤(major burn)患者,往往得在加护病房中单独面对死神的威胁。大面积烧烫伤的患者,初期往往因体液的流失与巨大的疼痛暂时地丧失意识,在昏迷数日后会逐渐恢复知觉。
由于烧烫伤后的皮肤容易发生感染,所以患者必须长时间住在加护病房,无法与外界接触。有些患者更长达数月单独面对医疗团队的治疗,其内心的惶恐、不安与对未来的不确定感,无时不刻侵蚀着他们孤独的心灵,而且必须天天面对因清洗伤口、包扎与换药如椎心刺骨般的疼痛。这是外人难以想像的非常疼痛,患者的哀嚎吼叫,不断挥舞残破的双手,扭动布满伤口的身躯,痛苦的发出在生与死界限中无助的求救和吶喊。
这是一段漫长医疗复健的旅程。患者的生命几乎已被破碎的残躯、不再完整的心灵所占据;接着还要面临无止尽的疤痕增生与肢体的挛缩。
●他们会害怕,也会迟疑,为何一件烧烫伤的意外导致永无停止的恶梦,这种痛这种苦就连短暂的喘息也是奢求。
●每天不停的抓痒,增生的水泡、弹性衣的束缚与复健的疼痛,明显的留下无可抹煞的痕迹。
●伤残破碎的脸、挛缩的肢体与紧绷的身躯,传递的是他们异于常人的外貌以及扭曲的心理。
在面对家人与朋友的关心,以及外界异样的眼光时,到底该选择逃避,还是勇敢面对?会不会拖累身边的人?未来的路要怎么走?还有机会重回工作岗位吗?是否还有获得幸福的机会?……
重度烧烫伤患者在烧烫伤后往往留下无法抹去的疤痕,尤其是颜面皮肤的损伤与肢体上的挛缩,前者极易造成患者心理社会适应上的问题,后者则直接影响其工作上的适应。如何破茧而出重返社会并且在职场上能稳定就业,实在令人关切。陪伴的家人应该用鼓励的方式,接纳被火纹身后的家人,积极与烧烫伤治疗团队订定治疗计画,协助烧烫伤后的家人恢复信心走出阴霾。
一般大众可能会认为烧烫伤病患出院后,许多问题应可一一迎刃而解,孰不知出院后的重度烧烫伤患者正要迈出其浴火重生后的第一步,结果如何往往有很大的个别差异,有的患者有很好的调适,有的却历经坎坷,这复健调适过程中所展现的是什么样的生命故事?
●他们究竟何去何从?是自暴自弃还是积极复健?
●他们如何调适自己?和家人的关系有所改变吗?
●他们就学或就业可能会遭遇到什么样的问题吗?
●他们从意外的发生到良好的工作适应如何度过?
●他们如何克服重重难关得以稳定就业甚至创业?
笔者具有职能治疗与复健谘商的背景,期望能将长期以来对服务烧烫伤患者的热忱与使命感,借由书中真实记录二十位不同程度烧烫伤的主角,包括不同年龄、性别、部位、原因与场所等个案的复健心路历程,能让读者进一步认识烧烫伤的治疗与相关资源协助以及防范之道,也能帮助许多正在复健之路中的病友及家属们看见希望,有勇气走未来的路!
此外,也期待更多志同道合的专业医疗伙伴能投入此领域,共同为这群弱势团体尽点微薄之力。
陈进茂