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图书介绍


罗丝玛丽:启发身障人权、特殊教育和医疗伦理的甘迺迪家族悲剧


著者 原文作者: Kate Clifford Larson
出版者 出版社:行路 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者 译者: 张琼懿
出版日期 出版日期:2016/06/29
语言 语言:繁体中文

    

发表于2020-04-04

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图书描述

污名化一个族群,会衍生什么偏离人性的作为?
「研究详尽,好看而且发人深省。」——科克斯书评
〔罗丝玛丽的故事即将搬上大银幕,由女星艾玛・史东主演〕
 
  罗丝玛丽是美国前总统约翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生长的年代,以伪科学为本的优生学盛行,社会不仅普遍视智能障碍为认知缺陷,甚至认为是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭污名化的情形相当严重。

  甘迺迪家族是社会名流,罗丝玛丽的母亲罗丝与父亲乔,相当担心她智能障碍乃至后来有精神疾病倾向的事,为人所知,起先想方设法找尽资源,实验各种教育方法想「治癒」这个女儿,可惜效果有限。随着罗丝玛丽年岁渐长,随着家庭抛头露面,美丽外表与出众的气质开始吸引异性注意,然而她的行为更不受控,父亲乔担心她惹出丑闻,影响到其他家人的前途,最后决定採用当时颇具争议、后来为全球医界废除的「大脑额叶切断术」,希望根治女儿的毛病。

  这手术不仅没有改善罗丝玛丽的智力,反而导致她近乎完全失能:言语能力严重受创、头从此歪了一边、一只腿形成奇怪的角度,无法自理生活。父亲乔偷偷安排她进疗养院,手术后几年仅仅偶尔探望;母亲罗丝甚至连家书中,都不再提及这个女儿。

  罗丝玛丽的妹妹尤妮丝震惊于她的遭遇,挺身倡导身心障碍者的权益,促使社会大众正视这类人的存在,促成了如今每年全球有两百万身障者参加的「特殊奥运」成立。她的弟弟泰德担任参议员四十余年期间,提出不少开创性立法,为身心障碍者争取国家资源,谋求福利。

  罗丝玛丽的二哥约翰‧甘迺迪,也因担任参议员期间某次祕密探访,惊见她的状况,开始觉得自己有责任立法保障身心障碍者,并于当选总统后积极作为,成立研究单位,促进了全世界对这方面的了解。

  罗丝玛丽生于一九一八年,于二○○五年过世,尔后约翰‧甘迺迪图书馆基金会公布一些史料,本书作者除了是唯一读完罗丝玛丽所有书信的作家,也特别採访某些相关人士,让她的故事更臻完善。

名人推荐

  吴佳璇 精神科医师、作家〔专文推荐〕
  王荣璋 身心障碍联盟前祕书长
  房慧真 记者、作家
  邱丽珠 台大医学院脑与心智研究所所长
  刘宏恩 政治大学法学院副教授
  刘绍华 中央研究院医疗人类学家
  蔡宇哲 台湾应用心理学会副理事长
  萧美琴 立法委员
  【联合推荐】

  「深入且富于同情。经由呈现二十世纪对智能障碍的态度背后,广泛且往往惊人的成因,罗丝玛丽的故事生动了起来。」——Will Swift
 
  「精彩而令人心碎,蕴含的议题令读者掩卷后良久,仍萦绕心头。」——BookPage杂志
 
  「罗丝玛丽——甘迺迪家族的长女,不像家族其他人拥有亮丽的一生,反而被刻意掩盖,生存于不为人知的角落。虽然如此,透过他的生命历程会看到社会对智能障碍接受的演变、特殊教育的萌芽与成长,以及精神外科手术的光芒初现与反思。把文化、社会、家庭…等不同因素对一个人的影响描写得清楚易懂,吸引人一读就想一次看完。」——蔡宇哲,台湾应用心理学会副理事长
 
  「感人的真实故事。美国总统约翰甘迺迪的妹妹自小轻度智障,因为家族的显赫名声不容社会烙印,所以被隐藏忽视、甚至遗弃在疗养院。而标榜科学、过度自信的精神科医师,积极借由脑部手术去「治疗」她,反而使她变成极重度智障且肢体失能。最后,她的妹妹与弟弟因为她的遭遇,一生为身心障碍者的权益奔走,让她成为家族善行之源。」——刘宏恩,政治大学法学院副教授

著者信息

作者简介

凯特.克里福.拉森 博士 Kate Clifford Larson

  在波士顿的西蒙斯学院取得两个学位,并于东北大学取得工商管理硕士学位后,又在新罕布夏大学取得历史学博士学位。她专精十九及二十世纪美国女性及非裔美国人的历史,热中研究和撰写美国女性的生活,因而颇为享受从长期埋没的资料中,爬梳出她们的故事。她说:「我强烈感受到,我们必须重新认识那些塑造出美国现今面貌的女子。借由将女性放在故事的中心,世界看起来会相当不同——会更复杂、有趣,而且更多采多姿。」

  除了着述,凯特.拉森还担任许多博物馆和活动的顾问或解说员。她写过另外两本亦颇受好评的传记:一本是《前进应许之地:哈莉特‧塔布曼,一位美国英雄的故事》,一本是《刺客的帮兇:玛丽‧索拉特与刺杀林肯的阴谋》,前者主角是个逃跑的黑奴,提倡废奴主义,后者的主角则是美国联邦政府首位处死的女性死刑犯。

  《罗丝玛丽》出版后,好评不断且累积迅速,有论者形容本书是写罗丝玛丽故事的扛鼎之作。

译者简介

张琼懿

  美国德州农工大学医学生理学博士,喜欢借阅读来开拓视野,更乐于与人分享所闻、所学,因而热衷于翻译工作。译有《我发疯的那段日子:抗NMDA受体脑炎倖存者自传》、《品尝的科学:从地球生命的第一口,到饮食科学研究最前线》(以上两本为行路出版)等书,并长期担任《BBC知识》、《孤独星球》等杂志译者。
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图书目录

第一章 生产时的意外
罗丝玛丽出生时出了点状况:产科医生因病患众多迟到了,护士为了等医生前来才接生,硬将她挡在产道内两个小时,埋下她日后发展迟缓的因子。
她的母亲罗丝才华出众,但为了父亲的政治前途,舍进步的卫斯理学院不读,改读天主教办的圣心书院。这改变了她的人生观,以致日后以丈夫和孩子为重心,从而大大影响了罗丝玛丽的境遇。
 
第二章 委屈的才女,强势的母亲
罗丝玛丽的母亲罗丝在婚前,是经常伴随市长父亲活跃的明日之星。然而婚后,她接连怀孕生子,照顾孩子、管理仆佣等家务,令她觉得生命徒然流逝。当时美国女性在争取自由和权益上颇有斩获,她看在眼里内心充满矛盾。这时她所受的天主教教育影响了她,最后她认定,唯有称职扮演好妻子这角色,她才能够回到公众舞台——而她眼前她的「事业」,便是她的孩子。
 
第三章 落于人后
罗丝玛丽学会爬、会站、走路和开口说话的时间,都比哥哥们晚,母亲罗丝起初以为,这是性别和个性不同造成的,然而更小的孩子出生后,发展状况也渐渐追过姊姊。当时盛行优生学,这运动认为人分成优生和劣生组,劣生组继承了不良基因,最好强迫节育,有的人甚至不配活着。当时对智能障碍和精神疾病了解不多,罗丝和乔只能艰难摸索着教育好这与众不同的女儿。
 
第四章 频繁转学
乔和罗丝原本坚持在家教养罗丝玛丽,但终因力不从心,加上担心外人闲言闲语,终于在大女儿年仅十一岁时,送她到私人寄宿学校就读,自此罗丝玛丽生理上和心理上都开始了一连串转折。由于与家人分离、得适应新环境,加上先天能力本就不足,怎么努力都达不到双亲及老师的标准等等,她成了校方的烫手山芋,以致一再转校,这致使她感到不安、失落、不解,脾气也渐渐愈来愈不受控制。
 
第五章 短暂避风港:蒙特梭利学校
乔两度成功达成罗斯福总统委派的任务,因而被擢升为驻英大使,举家迁至英国,全家自此成为镁光灯下的焦点。罗丝精心经营着贤妻良母的形象,除了时不时让孩子抛头露面满足媒体的好奇、为丈夫筹划社交活动,也将孩子在学校安顿好。罗丝玛丽的学校採用蒙特梭利教学法,她只要作自己便备受赞赏,这使得她愈来愈有自信,完成了许多以前做不到的事。可惜随着德军轰炸英国本土,她不得不返回美国……
 
第六章 竞争激烈的家,是她的战场
从英国返美后,罗丝玛丽得再次重新适应新环境,也仍需要密切的协助。只不过,现在陪她的不是专业而有爱心的修女,而是个性急躁、总是要孩子成为赢家的母亲;跟她相处的不再是年幼学生,而是外向活跃、生活愈来愈多采多姿的兄弟姊妹。她难以适应,状况急速恶化,经常失控并且大发脾气,半夜甚至在外游荡,经历的事听来惊悚可怕。乔和罗丝认为她不只有智力障碍,还有精神紊乱,一定要趁着出大乱子前解决问题。
 
第七章 一劳永逸的方法
乔开始为儿子日后从政铺路,他非常担心罗丝玛丽遭人性侵或惹出其他丑闻,威胁到甘迺迪家的发展。他告诉罗丝「大脑额叶切断术」听说能让人变得正常,罗丝请女儿姬克调查这种手术是否可行,得知手术结果「不好」,有些患者术后完全变了个人。但乔执意赌这一把。医生在罗丝玛丽头上钻洞,用刮刀切断脑部某些连结,结果罗丝玛丽先是变得语无伦次,接着不再说话,头往一边倾,此后几近完全失能。
 
第八章 罗丝玛丽,再见了
罗丝玛丽手术失败后,被送到精神疗养院,前几年仅有乔偶尔去探望她。母亲罗丝经常将所有家人的近况写成信,请祕书打字好几份,寄给所有孩子,但罗丝玛丽手术失败之后,她在信中甚至开始绝口不提这个女儿。他的兄弟姊妹平日各忙各的,也没特别注意到她从生活中消失了。罗丝玛丽其实没有失去所有认知能力,和家人失联,令她复健恢复的过程既痛苦、又孤单。
 
第九章 因为她,他们决定改变社会
约翰‧甘迺迪再度角逐参议员之前,探访了罗丝玛丽。他知道大妹动了手术,但不清楚结果,眼前的景象让他吓坏了,顿时发现自己有责任支持保障残障者的立法。后来他当选总统,妹妹尤妮思说服他成立相关研究单位,并且最终促成了「特殊奥运」成立。家里最小的弟弟泰德在麻州担任参议员长达四十七年,支持身心障碍者不遗余力,任内提出了数百条与身心障碍者相关的法案。

图书序言

推荐序

甘迺迪家对世界最大的贡献,因她而起

——作者吴佳璇(精神科医师、作家)
 
  提起纵横二十世纪美国政坛的甘迺迪家族,你一定立刻想起,年轻有为却于总统任内遭枪击殒命的约翰・甘迺迪(一九一七~一九六三),甚至随口背出他的名言:「不要问国家能为你做什么,要问你能为国家做什么。」。你也可能细数甘家老大、老二、老四和老七,还有下一代哪些成员死于非命的家族诅咒,或忆起某件轰动一时的丑闻或绯闻。然而,很少人知道,如今每四年举行一次的世界特殊奥林匹克运动会,以及开全球风气之先的《美国身心障碍者法案》,都是因生活在镁光灯外的老三罗丝玛丽而起。
 
  罗丝玛丽是老约瑟夫和罗丝所育九名子女的老三,也是家中长女,生平却鲜为人知,直到本书作者凯特・克里福・拉森博士透过访谈并仔细爬梳约翰・甘迺迪图书馆新近公开的史料,才勾勒出罗丝玛丽的悲剧人生。
 
  生于流感大流行时期,尽管母亲罗丝怀孕过程顺利,罗丝玛丽出生时,却因接生医师行程被流感病人耽误,助产士决定用手挡住已卡在母亲产道的胎头,直到医师抵达。
    
  两小时的延误,改变了罗丝玛丽一生。把教养子女当作事业经营的罗丝,早在长女周岁,就看出这孩子发展速度异于常人。当小她一岁和两岁的妹妹陆续出生,心智成长接连超越罗丝玛丽,罗丝忧心忡忡。
 
  不过,从没听过发展迟缓的罗丝,不打算抚养一个不一样的孩子。为此,罗丝玛丽吃尽苦头。天生害羞且有智能缺陷的她,由于母亲一视同仁,必须和其他活泼好动又乐于竞争的手足一样,在社交、学业和体能求表现。加上母亲力求完美,一旦女儿在校表现不如人意,或又打听到某种特殊教法,罗丝玛丽就得转学,重新适应环境。
 
  二次世界大战爆发前夕,老约瑟夫出使英国。正逢双十年华的罗丝玛丽,由于母亲精心调教与其他手足保护,在伦敦社交圈大出锋头,并幸运接受了创新的蒙特梭利教学法,在强调动手做和个人化学习的混龄教育环境,罗丝玛丽进步神速。无奈战争爆发,西欧各国一一陷落,罗丝玛丽被迫于一九四○年重返新大陆。
 
  罗丝玛丽返国后适应不佳,进而出现深夜外出,情绪起伏大等状况,令老约瑟夫万分忧虑。要是爆出未婚怀孕、染上性病等丑闻,势将危及家族日益庞大的产业,还有大儿子未来的政治前途,焉能不防范未然?此时,老约瑟夫听闻一种名为「前额叶切断术」的外科手术,据说可以让扰人的精神病患,变成「对社会有用的人」。不顾妻子质疑,老约瑟夫选择相信医师宣称的疗效,并于一九四一年底,瞒着家人安排罗丝玛丽住进医院,在神智清醒的状况下,进行凿开颅骨、切断前额叶大脑白质的手术。

  手术失败,二十三岁的罗丝玛丽从此变成无法自理生活、必须长住疗养院的人。独自经历漫长的复健,好不容易恢复行走及部分沟通能力。接下来的二十年,甘迺迪家族翻天覆地的变化,她无缘参与,直到老二约翰当选美国总统,老约瑟夫中风退居幕后,一九六二年,老五尤妮丝投书《周六晚间邮报》,被父母藏了超过二十年的罗丝玛丽,才重新出台。

  当时环境有了变化,甘迺迪家族由于罗丝玛丽,开始致力倡议残障和精神障碍人士的权益,但即使如此,他们并未即时公开罗丝玛丽接受前额叶切断术,併发严重后遗症的事。不过,这项发明于一九三五年,并获得一九四九年诺贝尔医学奖的外科手术,终因抗精神病药物的发明与普及,以及难以数计的病人因手术丧命或残废,从世界各地走入历史,包含日本与台湾。一九四九至一九五三年间,台大医院外科至少进行了七十例前额叶切断术。

  回顾罗丝玛丽前半生,彷彿二十世纪上半叶的特殊教育与精神治疗史缩影。虽然书中提及不少令今人匪夷所思的治疗观念,但罗丝坚持让罗丝玛丽上公立小学,倒是与当前特殊教育「主流化」及「融合」的精神相符。只可惜,好强的母亲无法包容女儿的不一样;家族声誉摆第一的父亲,又太快做出无可挽救的决定……

  罗丝玛丽动完手术八年,澳洲医师发现锂盐能治疗狂躁情绪;术后十年,抗忧郁药与抗精神病药相继问世。又过了十年,欧美各国的精神病人走出疗养院,重回社区,也就是一九六○年代兴兴轰轰的精神医疗去机构化运动。罗丝玛丽的前额叶白质若没遭破坏,极可能是受惠的其中一位。

  不过,走不出疗养院的罗丝玛丽,却深深影响着甘迺迪家族成员,从而改变了千千万万身心障碍者的命运。

图书试读

第一章 生产时的意外(节录)
 
(一九一八年)九月十三日星期五,肚子里怀着老三的罗丝.甘迺迪(Rose Kennedy)开始感觉到肚子一阵阵剧痛。家里请来负责在怀孕后期照顾她的护士,立刻通知了罗丝的产科医生弗烈德瑞克.古德(Frederick L. Good),请他尽快前来。当时甘迺迪一家人住在波士顿郊区布鲁克兰镇(Brookline)比尔斯(Beals)街八十三号。罗丝的前两胎——当时三岁的小约瑟夫.甘迺迪(Joseph Patrick Jr.,小名小乔)和十六个月大的约翰.甘迺迪(John Fitzgerald Kennedy,小名杰克〔Jack〕),都是在家里出生的,罗丝打算这一胎也在家里生产。在那个疾病恐慌的年代,怀孕过程能够一切顺利,身为虔诚天主教徒的罗丝已经充满了感恩。
 
一九一七年到一九一八年的战争期间,西班牙流感肆虐全球,在世界各地夺走了上千万条性命,遭受感染的人更是不计其数。一九一八年,病魔把魔爪伸入了波士顿,开始袭击波士顿居民。到了那年九月中旬,已经有五千多名波士顿居民感染了西班牙流感。有如瘟疫一般的西班牙流感,一年内侵袭了美国三次,这次是第二波。戏院、学校、会堂、教堂等公共场所都被迫关闭,政府也要大家尽量别出入公共场合,以免疫情继续扩大。波士顿和郊区的地区医院和诊所里,人满为患。过去有流感侵袭时,受威胁的通常是年幼的孩童和年长的老人,但是这一次不一样,原本身强体健的一些青年男女也难逃其害。才刚打完第一次世界大战,甫从欧洲凯旋归来的年轻士兵纷纷感染了肺炎、引发唿吸衰竭,因而死亡的数以千计。一名当时在波士顿日以继夜工作的护士表示,疫情最严重时,「整座城市彷彿正迈向死亡,每户人家都有病危的人,街上到处在举办丧礼」。在短短的六个月内,有将近七千名波士顿居民病逝。

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