污名化一个族群,会衍生什么偏离人性的作为?
「研究详尽,好看而且发人深省。」——科克斯书评
〔罗丝玛丽的故事即将搬上大银幕,由女星艾玛・史东主演〕
罗丝玛丽是美国前总统约翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生长的年代,以伪科学为本的优生学盛行,社会不仅普遍视智能障碍为认知缺陷,甚至认为是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭污名化的情形相当严重。
甘迺迪家族是社会名流,罗丝玛丽的母亲罗丝与父亲乔,相当担心她智能障碍乃至后来有精神疾病倾向的事,为人所知,起先想方设法找尽资源,实验各种教育方法想「治癒」这个女儿,可惜效果有限。随着罗丝玛丽年岁渐长,随着家庭抛头露面,美丽外表与出众的气质开始吸引异性注意,然而她的行为更不受控,父亲乔担心她惹出丑闻,影响到其他家人的前途,最后决定採用当时颇具争议、后来为全球医界废除的「大脑额叶切断术」,希望根治女儿的毛病。
这手术不仅没有改善罗丝玛丽的智力,反而导致她近乎完全失能:言语能力严重受创、头从此歪了一边、一只腿形成奇怪的角度,无法自理生活。父亲乔偷偷安排她进疗养院,手术后几年仅仅偶尔探望;母亲罗丝甚至连家书中,都不再提及这个女儿。
罗丝玛丽的妹妹尤妮丝震惊于她的遭遇,挺身倡导身心障碍者的权益,促使社会大众正视这类人的存在,促成了如今每年全球有两百万身障者参加的「特殊奥运」成立。她的弟弟泰德担任参议员四十余年期间,提出不少开创性立法,为身心障碍者争取国家资源,谋求福利。
罗丝玛丽的二哥约翰‧甘迺迪,也因担任参议员期间某次祕密探访,惊见她的状况,开始觉得自己有责任立法保障身心障碍者,并于当选总统后积极作为,成立研究单位,促进了全世界对这方面的了解。
罗丝玛丽生于一九一八年,于二○○五年过世,尔后约翰‧甘迺迪图书馆基金会公布一些史料,本书作者除了是唯一读完罗丝玛丽所有书信的作家,也特别採访某些相关人士,让她的故事更臻完善。
名人推荐 吴佳璇 精神科医师、作家〔专文推荐〕
王荣璋 身心障碍联盟前祕书长
房慧真 记者、作家
邱丽珠 台大医学院脑与心智研究所所长
刘宏恩 政治大学法学院副教授
刘绍华 中央研究院医疗人类学家
蔡宇哲 台湾应用心理学会副理事长
萧美琴 立法委员
【联合推荐】
「深入且富于同情。经由呈现二十世纪对智能障碍的态度背后,广泛且往往惊人的成因,罗丝玛丽的故事生动了起来。」——Will Swift
「精彩而令人心碎,蕴含的议题令读者掩卷后良久,仍萦绕心头。」——BookPage杂志
「罗丝玛丽——甘迺迪家族的长女,不像家族其他人拥有亮丽的一生,反而被刻意掩盖,生存于不为人知的角落。虽然如此,透过他的生命历程会看到社会对智能障碍接受的演变、特殊教育的萌芽与成长,以及精神外科手术的光芒初现与反思。把文化、社会、家庭…等不同因素对一个人的影响描写得清楚易懂,吸引人一读就想一次看完。」——蔡宇哲,台湾应用心理学会副理事长
「感人的真实故事。美国总统约翰甘迺迪的妹妹自小轻度智障,因为家族的显赫名声不容社会烙印,所以被隐藏忽视、甚至遗弃在疗养院。而标榜科学、过度自信的精神科医师,积极借由脑部手术去「治疗」她,反而使她变成极重度智障且肢体失能。最后,她的妹妹与弟弟因为她的遭遇,一生为身心障碍者的权益奔走,让她成为家族善行之源。」——刘宏恩,政治大学法学院副教授