罗丝玛丽：启发身障人权、特殊教育和医疗伦理的甘迺迪家族悲剧 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　罗丝玛丽是美国前总统约翰‧甘迺迪的大妹，先天智能智障。她生长的年代，以伪科学为本的优生学盛行，社会不仅普遍视智能障碍为认知缺陷，甚至认为是道德瑕疵，身障及精神疾病患者遭污名化的情形相当严重。

　　甘迺迪家族是社会名流，罗丝玛丽的母亲罗丝与父亲乔，相当担心她智能障碍乃至后来有精神疾病倾向的事，为人所知，起先想方设法找尽资源，实验各种教育方法想「治癒」这个女儿，可惜效果有限。随着罗丝玛丽年岁渐长，随着家庭抛头露面，美丽外表与出众的气质开始吸引异性注意，然而她的行为更不受控，父亲乔担心她惹出丑闻，影响到其他家人的前途，最后决定採用当时颇具争议、后来为全球医界废除的「大脑额叶切断术」，希望根治女儿的毛病。

　　这手术不仅没有改善罗丝玛丽的智力，反而导致她近乎完全失能：言语能力严重受创、头从此歪了一边、一只腿形成奇怪的角度，无法自理生活。父亲乔偷偷安排她进疗养院，手术后几年仅仅偶尔探望；母亲罗丝甚至连家书中，都不再提及这个女儿。

　　罗丝玛丽的妹妹尤妮丝震惊于她的遭遇，挺身倡导身心障碍者的权益，促使社会大众正视这类人的存在，促成了如今每年全球有两百万身障者参加的「特殊奥运」成立。她的弟弟泰德担任参议员四十余年期间，提出不少开创性立法，为身心障碍者争取国家资源，谋求福利。

　　罗丝玛丽的二哥约翰‧甘迺迪，也因担任参议员期间某次祕密探访，惊见她的状况，开始觉得自己有责任立法保障身心障碍者，并于当选总统后积极作为，成立研究单位，促进了全世界对这方面的了解。

　　罗丝玛丽生于一九一八年，于二○○五年过世，尔后约翰‧甘迺迪图书馆基金会公布一些史料，本书作者除了是唯一读完罗丝玛丽所有书信的作家，也特别採访某些相关人士，让她的故事更臻完善。

名人推荐

　　吴佳璇　精神科医师、作家〔专文推荐〕
　　王荣璋　身心障碍联盟前祕书长
　　房慧真　记者、作家
　　邱丽珠　台大医学院脑与心智研究所所长
　　刘宏恩　政治大学法学院副教授
　　刘绍华　中央研究院医疗人类学家
　　蔡宇哲　台湾应用心理学会副理事长
　　萧美琴　立法委员
　　【联合推荐】

　　「深入且富于同情。经由呈现二十世纪对智能障碍的态度背后，广泛且往往惊人的成因，罗丝玛丽的故事生动了起来。」——Will Swift
 
　　「精彩而令人心碎，蕴含的议题令读者掩卷后良久，仍萦绕心头。」——BookPage杂志
 
　　「罗丝玛丽——甘迺迪家族的长女，不像家族其他人拥有亮丽的一生，反而被刻意掩盖，生存于不为人知的角落。虽然如此，透过他的生命历程会看到社会对智能障碍接受的演变、特殊教育的萌芽与成长，以及精神外科手术的光芒初现与反思。把文化、社会、家庭…等不同因素对一个人的影响描写得清楚易懂，吸引人一读就想一次看完。」——蔡宇哲，台湾应用心理学会副理事长
 
　　「感人的真实故事。美国总统约翰甘迺迪的妹妹自小轻度智障，因为家族的显赫名声不容社会烙印，所以被隐藏忽视、甚至遗弃在疗养院。而标榜科学、过度自信的精神科医师，积极借由脑部手术去「治疗」她，反而使她变成极重度智障且肢体失能。最后，她的妹妹与弟弟因为她的遭遇，一生为身心障碍者的权益奔走，让她成为家族善行之源。」——刘宏恩，政治大学法学院副教授

作者简介

凯特．克里福．拉森　博士 Kate Clifford Larson

　　在波士顿的西蒙斯学院取得两个学位，并于东北大学取得工商管理硕士学位后，又在新罕布夏大学取得历史学博士学位。她专精十九及二十世纪美国女性及非裔美国人的历史，热中研究和撰写美国女性的生活，因而颇为享受从长期埋没的资料中，爬梳出她们的故事。她说：「我强烈感受到，我们必须重新认识那些塑造出美国现今面貌的女子。借由将女性放在故事的中心，世界看起来会相当不同——会更复杂、有趣，而且更多采多姿。」

　　除了着述，凯特．拉森还担任许多博物馆和活动的顾问或解说员。她写过另外两本亦颇受好评的传记：一本是《前进应许之地：哈莉特‧塔布曼，一位美国英雄的故事》，一本是《刺客的帮兇：玛丽‧索拉特与刺杀林肯的阴谋》，前者主角是个逃跑的黑奴，提倡废奴主义，后者的主角则是美国联邦政府首位处死的女性死刑犯。

　　《罗丝玛丽》出版后，好评不断且累积迅速，有论者形容本书是写罗丝玛丽故事的扛鼎之作。

译者简介

张琼懿

　　美国德州农工大学医学生理学博士，喜欢借阅读来开拓视野，更乐于与人分享所闻、所学，因而热衷于翻译工作。译有《我发疯的那段日子：抗NMDA受体脑炎倖存者自传》、《品尝的科学：从地球生命的第一口，到饮食科学研究最前线》（以上两本为行路出版）等书，并长期担任《BBC知识》、《孤独星球》等杂志译者。

第一章　生产时的意外
罗丝玛丽出生时出了点状况：产科医生因病患众多迟到了，护士为了等医生前来才接生，硬将她挡在产道内两个小时，埋下她日后发展迟缓的因子。
她的母亲罗丝才华出众，但为了父亲的政治前途，舍进步的卫斯理学院不读，改读天主教办的圣心书院。这改变了她的人生观，以致日后以丈夫和孩子为重心，从而大大影响了罗丝玛丽的境遇。
 
第二章　委屈的才女，强势的母亲
罗丝玛丽的母亲罗丝在婚前，是经常伴随市长父亲活跃的明日之星。然而婚后，她接连怀孕生子，照顾孩子、管理仆佣等家务，令她觉得生命徒然流逝。当时美国女性在争取自由和权益上颇有斩获，她看在眼里内心充满矛盾。这时她所受的天主教教育影响了她，最后她认定，唯有称职扮演好妻子这角色，她才能够回到公众舞台——而她眼前她的「事业」，便是她的孩子。
 
第三章　落于人后
罗丝玛丽学会爬、会站、走路和开口说话的时间，都比哥哥们晚，母亲罗丝起初以为，这是性别和个性不同造成的，然而更小的孩子出生后，发展状况也渐渐追过姊姊。当时盛行优生学，这运动认为人分成优生和劣生组，劣生组继承了不良基因，最好强迫节育，有的人甚至不配活着。当时对智能障碍和精神疾病了解不多，罗丝和乔只能艰难摸索着教育好这与众不同的女儿。
 
第四章　频繁转学
乔和罗丝原本坚持在家教养罗丝玛丽，但终因力不从心，加上担心外人闲言闲语，终于在大女儿年仅十一岁时，送她到私人寄宿学校就读，自此罗丝玛丽生理上和心理上都开始了一连串转折。由于与家人分离、得适应新环境，加上先天能力本就不足，怎么努力都达不到双亲及老师的标准等等，她成了校方的烫手山芋，以致一再转校，这致使她感到不安、失落、不解，脾气也渐渐愈来愈不受控制。
 
第五章　短暂避风港：蒙特梭利学校
乔两度成功达成罗斯福总统委派的任务，因而被擢升为驻英大使，举家迁至英国，全家自此成为镁光灯下的焦点。罗丝精心经营着贤妻良母的形象，除了时不时让孩子抛头露面满足媒体的好奇、为丈夫筹划社交活动，也将孩子在学校安顿好。罗丝玛丽的学校採用蒙特梭利教学法，她只要作自己便备受赞赏，这使得她愈来愈有自信，完成了许多以前做不到的事。可惜随着德军轰炸英国本土，她不得不返回美国……
 
第六章　竞争激烈的家，是她的战场
从英国返美后，罗丝玛丽得再次重新适应新环境，也仍需要密切的协助。只不过，现在陪她的不是专业而有爱心的修女，而是个性急躁、总是要孩子成为赢家的母亲；跟她相处的不再是年幼学生，而是外向活跃、生活愈来愈多采多姿的兄弟姊妹。她难以适应，状况急速恶化，经常失控并且大发脾气，半夜甚至在外游荡，经历的事听来惊悚可怕。乔和罗丝认为她不只有智力障碍，还有精神紊乱，一定要趁着出大乱子前解决问题。
 
第七章　一劳永逸的方法
乔开始为儿子日后从政铺路，他非常担心罗丝玛丽遭人性侵或惹出其他丑闻，威胁到甘迺迪家的发展。他告诉罗丝「大脑额叶切断术」听说能让人变得正常，罗丝请女儿姬克调查这种手术是否可行，得知手术结果「不好」，有些患者术后完全变了个人。但乔执意赌这一把。医生在罗丝玛丽头上钻洞，用刮刀切断脑部某些连结，结果罗丝玛丽先是变得语无伦次，接着不再说话，头往一边倾，此后几近完全失能。
 
第八章　罗丝玛丽，再见了
罗丝玛丽手术失败后，被送到精神疗养院，前几年仅有乔偶尔去探望她。母亲罗丝经常将所有家人的近况写成信，请祕书打字好几份，寄给所有孩子，但罗丝玛丽手术失败之后，她在信中甚至开始绝口不提这个女儿。他的兄弟姊妹平日各忙各的，也没特别注意到她从生活中消失了。罗丝玛丽其实没有失去所有认知能力，和家人失联，令她复健恢复的过程既痛苦、又孤单。
 
第九章　因为她，他们决定改变社会
约翰‧甘迺迪再度角逐参议员之前，探访了罗丝玛丽。他知道大妹动了手术，但不清楚结果，眼前的景象让他吓坏了，顿时发现自己有责任支持保障残障者的立法。后来他当选总统，妹妹尤妮思说服他成立相关研究单位，并且最终促成了「特殊奥运」成立。家里最小的弟弟泰德在麻州担任参议员长达四十七年，支持身心障碍者不遗余力，任内提出了数百条与身心障碍者相关的法案。

第一章　生产时的意外（节录）
 
（一九一八年）九月十三日星期五，肚子里怀着老三的罗丝．甘迺迪（Rose Kennedy）开始感觉到肚子一阵阵剧痛。家里请来负责在怀孕后期照顾她的护士，立刻通知了罗丝的产科医生弗烈德瑞克．古德（Frederick L. Good），请他尽快前来。当时甘迺迪一家人住在波士顿郊区布鲁克兰镇（Brookline）比尔斯（Beals）街八十三号。罗丝的前两胎——当时三岁的小约瑟夫．甘迺迪（Joseph Patrick Jr.，小名小乔）和十六个月大的约翰．甘迺迪（John Fitzgerald Kennedy，小名杰克〔Jack〕），都是在家里出生的，罗丝打算这一胎也在家里生产。在那个疾病恐慌的年代，怀孕过程能够一切顺利，身为虔诚天主教徒的罗丝已经充满了感恩。
 
一九一七年到一九一八年的战争期间，西班牙流感肆虐全球，在世界各地夺走了上千万条性命，遭受感染的人更是不计其数。一九一八年，病魔把魔爪伸入了波士顿，开始袭击波士顿居民。到了那年九月中旬，已经有五千多名波士顿居民感染了西班牙流感。有如瘟疫一般的西班牙流感，一年内侵袭了美国三次，这次是第二波。戏院、学校、会堂、教堂等公共场所都被迫关闭，政府也要大家尽量别出入公共场合，以免疫情继续扩大。波士顿和郊区的地区医院和诊所里，人满为患。过去有流感侵袭时，受威胁的通常是年幼的孩童和年长的老人，但是这一次不一样，原本身强体健的一些青年男女也难逃其害。才刚打完第一次世界大战，甫从欧洲凯旋归来的年轻士兵纷纷感染了肺炎、引发唿吸衰竭，因而死亡的数以千计。一名当时在波士顿日以继夜工作的护士表示，疫情最严重时，「整座城市彷彿正迈向死亡，每户人家都有病危的人，街上到处在举办丧礼」。在短短的六个月内，有将近七千名波士顿居民病逝。

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