癌症复健跟着做,提升生活好品质!:国内第一本癌症专业复健指导

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具体描述

生病后感觉自己不像正常人,凡事都要人帮忙。
而人真的要独立自主,哪怕只是自己倒一杯水。

从复健医学角度,卧床超过一星期,肌耐力就会下滑10%,
为避免后续引发肌肉关节僵硬或发麻无力,要能尽早保持关节活动!
协助癌友可以及早生活自理、不需依赖他人,才是复健真正的目的!

原本毕业后就要开始职能治疗师的工作,却因母亲罹癌而有不同转折,
不仅多了癌友家属身分,母亲更成为执业人生中的首位癌症复健病患。
作者以自身曾照护母亲的过来人经验,辅以临床指导的癌症病患案例,
提出可观察病人各时段体力状况,量身改造居家环境与规划一周行程,
帮助癌友克服「癌因性疲累」的病态生活,无碍从事原先的日常生活。

面对癌因性疲累&回到日常生活的挑战,
透过生活规划就能改善并提升生活品质!

重新调整生活节奏请跟我这样做
(1) 观察一天体力状况安排作息
(2) 协助规划一周生活日程表
(3) 教导避免伤害且省力的动作  
(4) 学习降低标准,切勿勉强给压力

有助癌友提升生活品质的三堂课
第一课 打造无菌居家环境以防感染风险
 第二课 把约定回诊治疗时间优先列入日程表
 第三课 调整作息,早睡晚起,半夜要多留意

23岁那年,癌症在我生活中真实上演。我的母亲从那刻开始变成癌症病患,爸爸、哥哥和我也成为病人家属。那时我会把母亲的治疗情况放在脸书上,跟一些好友互动对答,人家说久病成良医,许多人开始想参考我们的经验, 甚至希望我能出书帮助更多需要的人。--摘自作者序〈最真实的抗癌治疗笔记〉

本书重点
Part1 癌症,我们刚认识您
我们该知道关于癌症的一些名词
发现--身体好像有点怪怪的
动刀吧!癌友身分证GET!
Part2 开始抗癌新生活
关于手术住院
关于化学治疗
关于术后饮食
关于化疗饮食
Part 3 癌症复健跟我这样做
癌症术后复健行不行?
各种癌症复健法
辅具有爱,生活无碍
摆脱病态生活,生活自理不求人
谈辅助或民俗疗法与第二意见
Part4 癌友居家生活大挑战
为提升癌友生活品质的居家规划
冲突难免,所以需要喘息空间
家庭角色的改变与关系重组
Part5回首来时路
另外一种治疗模式-肝动脉栓塞与化疗
如何完美谢幕-谈放弃急救
那个早晨-浅谈安宁医疗

著者信息

作者简介

王柏尧
台北荣民总医院复健医学部职能治疗师
台湾台南人,1992出生。
有着台南人特有的坚持与浪漫,台南二中毕业。
就读大学以前,人生中没有生老病死,只有年少轻狂,
故以玩乐为主,玩社团、弹吉他等。
大学就读职能治疗学系,走进复健医学的领域,并学习
医疗的专业与责任。
在临床工作中看见人生百态,各种中风、癌症、嵴髓损伤、
烧烫伤,作者罹癌的母亲也是他服务的患者。
正因这样的转折和经历,在日后临床工作中,更能用专业
知识辅以贴近病患心理和需求,期许协助提升病后生活品质。

证照:专技高考职能治疗师、癌症专业复健人员认证 Level III、
甲类辅具评估治疗师等


图书目录

目 录
推荐序1 了解癌症复健基本观念,寻求协助不迷惘 周正亮
推荐序2 适度复健,提高病患生活品质 林圣哲
推荐序3 最写实的「癌症复健传记」,最专业的指导手册 陈宜男
推荐序4 职能治疗师是改善病患生活障碍的生活魔法家 黄璨珣
推荐序5 成为别人的祝福 杨育正
作者序 最真实的抗癌治疗笔记
Part1 癌症,我们刚认识您
1-1我们该知道关于癌症的一些名词
[医师在诊间里努力地解释着,但很多名词我们却有听没有懂,常常问了一个问题之后,却不好意思再问下去,相信是许多人看诊的经验。]

学习关于癌症这件事
癌症要找哪一种专科?
癌症的相关名词

1-2发现--身体好像有点怪怪的
[若家人的身体出现一些小症状,我们应该要关心并督促就医,千万不要轻忽身体发出的警讯。在家人的陪伴下,尽早接受检查才是最理想的做法。]

 ■缺乏危机意识时,会对所有警讯毫不在乎
 ■当被宣判得了癌症,才发觉事情不单纯了
 ■名医不等于名声,寻求适合的良医就诊吧
 ■陪伴抗癌过程中,学习等待与心灵的支持


1-3动刀吧!癌友身分证GET!
[母亲细数着身上有几道疤,开心脏的、生小孩的、加上这次的。]

我们天真以为手术后,就能一切恢复正常
 手术之后让我们多了一个新任务──抗癌
 

Part2 开始抗癌新生活
2-1关于手术住院
[休养与饮食是术后重要的环节,要特别留意,才会有良好的恢复,重拾健康的生活。]

手术后的感染,迎来了一场硬仗
 促进复原品质,该住单人病房吗?
或许复原总是来得不知不觉
2-2关于化学治疗
[当护理师挂上两包澄澈的液体,把机器打开看着药水一点一滴的注入身体,你只有保持乐观,把生死大权寄託在这包化学药剂上,想想还真是有点难以置信。]
 
一起来认识化疗
治疗前的分子病理检测
 让化疗能顺利进行的前置作业
化疗也需考量医生的时间安排
药物治疗的选择与考验
副作用的出现与面对
从陪伴化疗过程学习到的事
化疗之后,让人没话聊
 同理感受,陪伴找乐子
 鼓励外出,回归正常生活


2-3关于术后饮食
[饮食是手术后第一个碰上的困难,也是一大学问。许多医院里面还设有营养师谘询门诊,民众可以直接与营养师谘询,面对面釐清饮食上的疑问。]

 术后该吃什么?不能吃什么?
营养师教我们的术后饮食法
2-4关于化疗饮食
 [或许不是吃一碗美味泡面所带来的快乐,而是在索然无味的生命中,还能有一丝放纵的权力。]

一碗泡面的幸福
 种种因素开始吃素了
 化疗期间吃素,营养够吗?
 吃肉会不会导致癌症恶化?
 饮食均衡、少量多餐是原则
 寻求营养师意见补充营养品

 Part 3 癌症复健跟我这样做
3-1癌症术后复健行不行?
[现在的医疗观念已渐渐脱离「手术后,要乖乖躺好不准乱动」,而是在医师确认可以活动之后,循序渐进地增加运动量,避免卧床过久的关节僵硬与体力流失。]

跟着治疗师术后复健
上肢运动
   第1招:大鹏展翅
第2招:伸手摸星星
下肢运动
第1招:膝盖软Q操
第2招:轻抬双脚
第3招:V型腿外展
第4招:足踝伸展操
   进阶版:脚打拍子或转圈

 重建身体力量跟着我这样做
  训练第一步,从「坐姿」开始
  「站立」是回归生活的一大步
 术后复健前需先谘询专业

 3-2各种癌症复健法
[癌症会引发一些后遗症,若影响到癌友的肢体动作、生活、运动功能,那就需要复健专业人员协助,用复健的手法克服这些障碍。]

关于复健这件事
癌症与复健运动
脑瘤(脑癌)复健
脑瘤患者常见的肢体问题
 脑癌患者肢体复健运动
  口腔&头颈癌复健
口腔、脸部肌肉运动
   如何执行吞嚥训练呢?
乳癌复健
抗水肿运动
   第1招:举高双手
   第2招:弯手摸肩
第3招:手指楼梯
第4招:握拳捏捏
第5招:手翻翻牌
第6招:手腕关节操
重量训练会不会导致水肿恶化?
骨癌复健
 其他癌别复健
抗阻力复健运动
   上肢抗阻力运动
    第1招:发射弓箭
    第2招:向前看齐
    第3招:拔刀相助
    第4招:手臂弯举
 下肢抗阻力运动
第1招:脚向前踢
第2招:大腿外展操
  癌友的运动观念
复健的选择与安排
癌症复健是为了更好的生活品质
3-3辅具有爱,生活无碍
[辅具的使用能够改善癌友生活上的不便,并且政府针对辅具购买给予补助,相信能减少癌友与家属许多负担。]

使用辅具的基本概念
关于辅具购买
对癌友相当实用的辅具
轮椅
轮椅坐垫
居家用照顾床与气垫床垫
爬梯机
拐杖类辅具
辅具可以促进癌友的生活品质


3-4摆脱病态生活,生活自理不求人
[生病之后,我开始感觉自己是不是不像个正常人,凡事都要请人帮忙。而人真的要独立自主,哪怕只是自己倒一杯水。]

为何生病的人总爱使唤人?
不要过病人的生活,从做家事开始
成为癌友的居家生活设计师
 步骤1:理解作息
 步骤2:记录困难处
 步骤3:分析困难处与改善
食衣住行小改变,生活品质大受益
循序渐进,改变习惯大不易
同理与观察,好好沟通切勿勉强

3-5谈辅助或民俗疗法与第二意见
[抗癌的过程中,总会有来自各界的意见,专业的医疗建议也好,求神问卜也罢,此时,癌友可能会有一点慌乱。别担心!仔细想想您的治疗目标,选择最适合您的正规医疗,若还是有点徬徨,不妨循求第二意见,解答您的疑惑。]

当化疗没有好转,另类疗法招手时  
唯一尝试的辅助疗法──温灸
勇敢撑下去!北上征询第二意见
第二意见以谘询为主
南北医疗大不同?台北医师比较行?
外县市求诊,人力、交通与费用都要盘算
陪伴者兼经纪人,有助病人安心求医


Part4 癌友居家生活大挑战
4-1为提升癌友生活品质的居家规划
[身为一个职能治疗师,不就是为了帮助病人克服疾病所带来的剧变,协助他们能够带着疾病从事日常生活吗?因此,我决定发挥专业,提升母亲的病后生活品质]

癌友返家后的身心灵照顾与癌因性疲累
 重新调整生活节奏请跟我这样做
(1) 观察一天体力状况安排作息
(2) 协助规划一周生活日程表
(3) 教导避免伤害且省力的动作  
(4) 学习降低标准,切勿勉强给压力
有助癌友提升生活品质的三堂课
第一课 打造无菌居家环境以防感染风险
 第二课 把约定回诊治疗时间优先列入日程表
 第三课 调整作息,早睡晚起,半夜要多留意
回家不难,学习让居家生活更舒适

4-2冲突难免,所以需要喘息空间
[照顾癌友也是,长时间相处的压力下难免会有冲突,所以照顾者要找到喘息的空间与时间,哪怕只是短短的两个小时,出外透透气,都可以带来很好的放松效果。]

当家人生病又遭逢经济压力
找找资源,让照顾者有短暂舒压的时间
给自己喘息两小时,破解恼人的茧症候群
纵使找看护照顾,亲情的陪伴仍无可取代

BOX ■共同面对,开个家庭会议谈谈吧!

4-3家庭角色的改变与关系重组
[家庭关系往往会在家人生病之后开始慢慢转变,这种转变有时是正向的,有时却是负向的,癌友与家人需要注意家庭关系的经营,彼此多沟通,找出属于自家的沟通方式,才会让抗癌过程中的生活气氛较为和睦与顺畅。]

家庭关系开始转变
解决兵役问题,照顾癌友不慌张
看到所能而非关注失能
角色转变,认识所能
家庭关系的重组,需要更多的沟通
善用通讯软体,沟通更顺畅
陪伴是家庭关系的调味剂

Part5回首来时路
5-1另外一种治疗模式;肝动脉栓塞与化疗
[历经超过20次的化疗与标靶治疗,肿瘤的情况却不见改善,母亲开始思考是否有另外一种治疗模式,于是我们带着这个疑问来到台北寻找解答。]
钇90微体球体内放射治疗
关于肝动脉栓塞
治疗路上,让我牵着妳
整装奋战,开始肝动脉栓塞治疗
5-2如何完美谢幕;谈放弃急救
[那两个月的经历让我们学了一课,如果想要完美的从人生舞台上谢幕,或许可以考虑到了最后一刻,不要执行那些急救措施。]

这次急救是最后一哩路
在加护病房的那些日子
善终也是需要学习的课题
放弃急救有法律依据
放弃急救的选择也是临终前的重要课题

5-3那个早晨;浅谈安宁医疗
〔那是医疗里最温柔的陪伴,我们称之为安宁疗护〕
总之,是结束了
到底安宁医疗是什么?
关于安宁医疗
有尊严的走完最后一程
人生最后的功课,道别、道谢、道爱、道歉  

后记 回想癌症教我们的事

图书序言

专文推荐1 成为别人的祝福

台湾安宁照顾基金会董事长/马偕纪念医院妇科癌症学科资深主治医师 杨育正

  我学医50年,从学医到行医,又从治疗癌症的医师到自己成为癌症的病人,如今有机会在台湾安宁照顾基金会接触生命末期安宁照顾,经历深刻的学习。

 我也常在各种场合与人分享自己的学习之路,体悟「病人不是唯一受苦的人」!抗癌的路上需要三方合作:病人、医疗团队、和家人。所有医疗照顾尤其是面对癌症的时候,其核心更是讲求全人、全队、全家、全程、的全心照顾。

 生病时,我们经常寻找资料或谘询先行者,希望借用别人的经验学习。然而我们常见到的大多是学者专家的着作及病人自己的经验分享,相形之下都较专业或主观,极少如本书般是由家人,尤其是同属内行的医疗专家,从相对客观却又切身的体验完整的分享。

  在本书的五章共18节中,作者引领读者认识癌症,经历抗癌路途上之所见,又从复健、居家生活及最后的综顾( overview) 与回顾( review),并就癌症提醒和教会我们的事有深刻的分享。即使是如我般的专家和亲身体验者,都觉得作者缜密的心思和用心写就的此书,是非常可贵的圭臬。

专文推荐 2 了解癌症复健基本观念,寻求协助不迷惘

 台北荣总复健医学部主任   周正亮

  癌症复健医学目前在临床上已经越来越被重视,由于癌症患者的治疗成效相较过去已大幅增长,但治疗过程中常会留下许多后遗症,像是脑癌、骨癌所引发的肢体障碍,乳癌的上肢水肿,大肠癌、肺癌所导致的活动力下降等,这些症状容易干扰患者的日常生活。

 在癌症治疗告一段落后,除了努力维持健康不复发之外,另外一个重点就是克服治疗所带来的障碍,复健科提供许多种治疗的方向,来处理各种癌症引发的肢体问题、体力问题、生活障碍的困难等等。

 今天看到柏尧治疗师把这些概念集结成册,感觉非常高兴,希望透过这本书,能使民众有基本的癌症复健医学观念,进一步知道该如何寻求协助。

  我也熟知他陪伴母亲抗癌的这段经历,相信他能够提供非常写实与生活化的经验并结合专业的复健知识,给所有癌症患者与家属,作为对抗癌症过程中的参考与借镜。

专文推荐3  适度复健,提高病患生活品质

台南郭综合医院副院长/前台南市卫生局长   林圣哲 医师

 医疗人员也是一般人,在生活中也会遇到亲友或自己罹癌的情况,然而一般的书报杂志对于癌症的描述,常聚焦在癌症生理病理学或心理辅导,作者利用照顾亲人的临床经验及其所受的专业素养,提供涵盖复健领域等更多元化医疗识能,更符合全人丶全时和全程优质医疗照顾的原则。

 医学和公共卫生有三段五级,除了对普罗大众的卫教和对高危险群的筛检外,希望有症状的病人,可以早期诊断及早期治疗,就算疾病持续进展,至少要能够限制残障,并进行适度的复健,借此就可大大提高生活品质。

专文推荐 4 最写实的「癌症复健传记」,最专业的指导手册

彰化县职能治疗师公会第一、二届理事长/职能治疗师公会全国联合会理事 陈宜男

 几年前在脸书上无意间发现了一个学弟,努力地在生理职能领域耕耘着,并且不断地留意着这位后辈的动向,无论是临床治疗或演讲分享,除了强调理论基础的深耕外,更求创意与创新。至于为何会特别吸引我的目光呢?因为我彷彿看见了自己过去的影子,在儿童治疗领域一步一步往前迈进,不断突破旧有临床治疗服务模式的侷限,踏出一条属于自己的崭新道路。在生理职能治疗领域,也需要有这样的生力军一起来为职能治疗的未来打拼。这位学弟,就是本书的作者-王柏尧。

 《癌症复健跟着做,提升生活好品质》不仅是我投入临床服务十余年以,来第一次看到由职能治疗师为癌友所撰写的专业指导手册,更是我阅读关于癌症复健相关书籍中,第一本记录作者陪伴与协助癌友家人走过治疗心路历程的「癌症复健传记」,非常有创意的以真人真事故事传记方式来铺陈,令人阅读起来多了点轻松,不至于沉重;多了点温暖的同理心,不至于感到专业的冰冷。

  这本书最有价值的部分,莫过于是由最重视患者生活品质的职能治疗师所撰写,所以不仅止于提供术后的复健方法,或是只针对疾病本身处理的传统模式,而是以「全人、全程、全队、全家与全社区」的新思维,着重在癌友回归一般日常生活与重返职场后,可能遭遇的问题与因应对策,让癌友能够重回人生的正常轨道,并重拾自信心与尊严。
 由衷地推荐本书,期望能为癌友们及其亲朋好友带来正向的助力。

专文推荐 5 职能治疗师是改善病患生活障碍的生活魔法家


美善社会福利基金会复健专业团队顾问/成大职能治疗学系兼任讲师   黄璨珣

  癌症,是一种会彻彻底底改变一个人或一家人生活的疾病。

 从我多年的临床经验理,我始终认为职能治疗是足以帮助患者克服「疾病所带来生活障碍」的专业,职能治疗师就像生活的魔法家,无论肢体动作训练、心理重建、生活型态再设计,都能透过他们巧妙的治疗手法,带来显着的改善。从癌症医学的角度来说,像是预防癌症、面对癌患、手术前后、电化疗期间如何康复回归生活,甚或圆梦弥补遗憾,职能治疗师也有一定的角色与功能。

坊间我们常看到教导癌症预防、癌症照护、癌症治疗的书籍,但鲜少看到职能治疗的从业人员,将职能治疗师如何处理癌症患者的过程记录下来。很高兴看见王柏尧治疗师,借由职能治疗的理念以及陪伴罹癌妈妈的治疗历程,将经验与专业整合,用轻松易懂的描述,让无论是患者、亲友或ㄧ般人都能有实质与心灵的助益。

  阅读〈一碗泡面的幸福〉这段文章,更让陪伴大女儿面对癌症的我有十分深刻的感受,在贪嘴的口腹之慾与健康营养之间的抉择真是难呀!像这样的难题,我相信这是每个癌友与家属都会面临的课题。

  从柏尧治疗师书中所提到的不同抗癌经验里,或许可以让癌友及家属找到适合自己的方法,降低不适、减少障碍、减少照顾者的焦虑,并回复有意义的生活,也让人们更安然顺意的面对,走过罹癌的生活。

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