让告别成为礼物:思索并学习与生命说再见

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原文作者: Kathy Kortes Miller
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  • 告别
  • 生命
  • 死亡
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  • 人生
  • 情感
  • 哲学
  • 心理学
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具体描述

现今,国人的平均寿命为八十岁,医药和现代科技拥有延长生命的能力,甚至有时候让人以为,死亡的过程,比死亡还要恐怖。因此,我们需要面对新的挑战,谁有权力决定我们怎么死,何时死,现在都是问题。所以,在自己或所爱的人生病前,在悲伤、惧怕、否认将我们淹没前,我们应该从现在就开始练习面对死亡这门功课。

  当面对生命中无可避免的时刻,我们就可以开启跟所爱的人的对话,谈谈临终时,什么对我们是重要的。让我们有机会为自己的死亡做准备,去完成任何心中遗愿,例如好好说再见,说声我爱你。

  这本书不是什么处方单,也不是要我们完成一份死前必做的事项清单,更不是告诉我们要做什么,或者需要做什么决定。而是在进行这样的深思熟虑后,会让我们更完整地拥抱生命,比较不会害怕与不安,死亡不仅只是一个医疗过程,人生这最后一程也需要拥抱情感及意义。

  本书作者邀请你找回生命的主权,以下问题会帮助你开启这个过程:
  ◇为自已和亲人争取先进的照护政策
  ◇如何与亲人讨论临终遗愿
  ◇如何与孩子讨论死亡
  ◇如何打造富同情心的职场
  ◇为同事打气的实用策略    
  ◇如何与照护人员沟通
  ◇亲人过世后如何安度家中的改变
  ◇医疗协助临终(Medical assistance in dying,MAID)的具体内容

  这些对话一点也不可怕,而且还充满人生意义──以及了解自己和亲人想要的是什么所获得的解脱。让告别成为礼物,由此而学习的信心和方法,来适应人生必经的历程,并从中成长。

本书特色    

  ★知安宁疗护教育家兼研究者凯西.科特斯-米勒告诉读者如何以幽默及悲悯认识并改变对死有限的既有认知。
  ★直面仍被许多人视为禁忌的死亡话题,并探讨应该如何公开、坦诚地谈论这个话题。
  ★教导读者如何以有意义的对话讨论死亡及临终,以确保生命最后一段时日的生活品质。

专业推荐

  陈文玲  政大传播学院教授
  朱为民  台中荣总职业医学科家庭医学部主治医师
  李玉蝉  国立台北护理健康大学人类发展与健康学院院长/教授、台湾谘商心理学会理事长
  夏一新  夏一新身心精神科诊所院长
  杨重源  台东马偕纪念医院身心内科主治医师
  赵可式  国立成功大学医学院名誉教授、台湾安宁疗护推手 
  诚挚推荐

著者信息

作者简介    

凯西.科特斯-米勒博士(Kathy Kortes-Miller)


  是一位打破传统的死亡教育师(death educator),对推广缓和医疗及临终照护(end of life care)满怀热情。她于湖首大学(Lakehead University)任教并投身研究多年,教育未来的照护人员如何在各种情境下协助临终者及其亲人。充分利用身为癌症生还者及缓和照护者的经验,凯西教导我们如何进行临终、死亡、及生命相关的重要对话。她这本处女作《让告别成为礼物:思索并学习与生命说再见》旨在让读者不再将临终及死亡视为不得碰触的禁忌,而是人生不可分离的一部分,需要被理解、尊重,(有需要时)甚至该以较轻松的态度面对它。

译者简介    

田若雯


  美国华盛顿大学大众传播博士候选人。兴趣广泛,曾任教职、研究总监与品牌顾问。译作有:《颠覆广告:来自法国的创意主张与经营策略》、《会思考的机器――A.I,人工智慧的发展与趋势》、《无龄世代:全球先进抗老科技完全攻略》。

图书目录

导言为什么临终对我很重要

第一章       为什么临终很重要
第二章       改善我们的死亡素养,做出明智的决定
第三章       死亡对家庭的重要性
第四章       想要了解的好奇之心!与孩童对话
第五章       创造关爱友善的工作环境
第六章       与医护人员进行困难的对话
第七章       给临终者保留空间
第八章       上网公布、推特、和简讯:数位世界里的临终与死亡
第九章       我们临终的(部分)自主权
第十章       让对话持续进行

 

图书序言

推荐序

那不可说的,就保持沈默。                                                                                              
政大传播学院教授    陈文玲

  我们安静对坐,他轻轻握着我的手,视线穿越了我,落在身后某处,我则看着窗口,当一团炽白转为橙黄,选择每天此时来护理之家陪爸爸的我,知道一天又到了尽头。

  过了许多天,爸爸开口:「每次进去之前,那些鱼就开始游泳。」我顺着他的眼光回头,蓝色的大海里有红色和黄色的鱼,它们是墙壁的一部份,这个房间的壁纸图样。爸爸说的「进去」,意思是他会变得混乱暴躁、口齿不清、动个不停,只在自己内在冲撞、无法与外在世界连结,医生称之为「谵妄」,护理之家的照服员跟我则觉得烦恼且磨耗,通常至少要两、三天,爸爸才会「回来」。

  我问爸爸:「进去,你会不会害怕?」他点点头:「可怕。」本想安慰他的我,无话可安慰,改说自己的感受,「爸爸,你进去的时候,我也特别难受,我想为你解决问题,解决问题是我的强项,但这件事我无能为力。」他点点头,「我也觉得自己没有用!」

  我们安静对坐,他轻轻握着我的手,我提了一个想法:「爸爸,不然,你进去的时候,想办法记住那里的事,回来以后,说给我听好不好?关于怎么老、怎么离开,我知道得太少,而且好害怕,你把你的经验告诉我、教给我,好不好?」自此,直到爸爸过世,每当墙上的鱼开始游泳,我就对他说,「爸爸,我爱你,别害怕,记住途中风景,回来说给我听。」有一次,爸爸告诉我,宋楚瑜派黑头车来接他去吃饭;有一次,吕秀莲跟国民党的合作不顺利,拜託他居中斡旋;有一次,宜兰地区召开世界佛教大会,他代表妈妈跟我出席,说也奇怪,竟然不需要轮椅,可以自由地走来走去;最后一次,已过世二十年的妈妈来护理之家煮了一大桌饭菜,感谢大家照顾爸爸。我问:「你跟妈妈说到话吗?」他回:「我跟在她身后转来转去,不知道说什么才好,跟以前一样。」
  
  除了讲这些话,大部分的时候,我们仍旧安静对坐,他轻轻握着我的手,当窗口的炽白转为橙黄,爸爸会说:「小玲,妳也累了,回家煮饭休息吧。」那时,我还不知道跟爸爸的缘分只剩一年,也不知道三年后会受邀为这本书写序,但我发现,因为愿意开口,我跟爸爸的位子反转了,他从失能的被照顾者转为带我认识死亡的智慧老人,我从疲惫的照顾者变回专心聆听、被爱围绕的女儿。所以,我同意作者开宗明义就说,「我们需要一种更好的死亡教育,」因为想要「感觉我们能掌控自己,感觉我们被听见,感觉我们活着的时候,在生活里可以自在地谈论临终与死亡。」

  然而,感觉就是感觉,谈论就是谈论,它们是告别的起始,觉醒的契机,转变的药引,却非死亡的全貌。如果我们误以为死亡可以被语言指认,误以为死亡焦虑可以用讨论涂销,我们就也一头栽进西方理性主义以偏概全的陷阱,那么巨大的黑暗、失落和意料之外,岂是一点点理性之光可以完全照亮的?

  无论离开的或告别的,都得面对炽白转为橙黄、橙黄转为黯黑,但是愿意在暗夜里点燃几盏烛火,就着微弱火光读书,例如欧文亚隆《凝视太阳:面对死亡恐惧》、余德慧《生死学十四讲》和这本《当告别成为礼物》,并有所领悟,且勇敢回应给身边亲爱的人,就是好好活着、笑着和爱着世界,也是好好活着、笑着和爱着自己。

  维根斯坦如是写道:「凡是可说的,都可说清楚,凡是不可说的,都应保持沉默。」对于超越语言和世界的,我们还是只能保持沉默,并在静默中感受它们。

导言

为什么临终对我很重要


  也许没有任何一件事比死亡更能教导我们生命是什么。――亚利安娜•哈芬登(Arianna Huffington)

  我记得很清楚,上博士班第一天的第二个画面。我跟其他新同学围坐成一圈。感觉有点像在幼稚园,可是还满兴奋的。就在那里,我们所有的人都迫不及待地透露自己的研究计画,以及我们想改变世界的期望。一个接着一个,我们分享理念和热情,也谈到我们想学什么,为什么想学,我们的伙伴都热切地回应我们,点头称道,提出问题,建议未来读物,并推荐其他值得探索的学者专家。那是个让人感觉受到支持、合作无间的空间。当轮到我的时候,我把身子往前倾斜,朝向这群友善的人,然后说:「我想研究死亡(death)教育。」

  整个房间接着陷入沉寂,悄然无声。

  终于,在感觉上长到让人难受的停顿之后,其中一个教授――看上去仁慈温和的教授――说话了。「啊,」他说,「聋哑(deaf)教育,所以,你是想跟听力障碍的人共事吗?」

  「哦,不,不是这样,」我回答,我试着按捺住一阵害怕与恐慌的感觉,「我在想的是死亡……字尾是th。」

  沉默。

  「就是跟临终、死去、死亡有关。」我结结巴巴地说。

  更安静了。

  当下我就想到,当谈论生命结束的时候,我们可能都有点不想听。

  对我的研究想法有这样的反应,实在有些令人沮丧。

  我提出了一个在接下来五年,甚至更长的日子里我要全神贯注,然而没人想关注的主题。我也许应该要考虑发掘另一个题目,放弃死亡这个主题,但我知道我不能,因为我已经体会过,那种想要讨论临终,却被拒于千里之外的经验。然后我决定,永远不要让同样的事再发生。

  前一年,就在我准备上博士班的十二天前,我被诊断出得了癌症。我三十七岁,两个活泼孩子的妈,身为人妻、教育者,在我的肾脏里,发现了一个十公分的恶性肿瘤。原本应该开始研读,我却花了一年的时间治疗。当我试着从手术后恢复,并学习如何适应所谓的「新正常」时,喊暂停的不只是我的博士班,而是我生活的绝大部分。

  当诊断出来的时候,我被介绍给一位应该是在这领域中加拿大最优秀的医生之一,他非常受人尊敬。我们见面那天,也是我应该要开始博士班的那一天,我想要告诉这位医生我很害怕,我想要告诉他我怕死亡,怕我的孩子们没了妈妈,我想告诉他我真正那天原本应该去做的事,不是在这里伤心难过――而且坦白说,甚至愤怒不爽――我是在他的办公室而不是在学校!

  然而我并没有机会真正说出这些话,「如果你一定会得癌症,得这种癌症最好。」医生如是说。

  我有点困惑:我才刚告诉他我阿姨在没比我大几岁的时候,也得了同样的病过世了。然后,我鼓起勇气地说,「我真的很怕我会死,而且有些事我一定要让你知道。」

  他不理我,「别这么说啦,」他说:「妳不会死。」

  当然,你们现在也知道,他是对的。感谢上帝,他是对的,我还没死!我对于医生救了我一命的恩情,感谢万分。然而,我还是曾希望过,在我治疗的期间希望过,我现在也仍然希望,有人――在我是癌症病患的时候,我遇到过许许多多的医疗从事人员,能有一个人――跟我聊聊房间里那只「死亡大象」。我可能会死,我阿姨死了,很多其他人也死了,我曾经支持过他们,我需要有人听我说话,让我在死前,拥有我生活的主权。

  这也是我希望所有的我们都能拥有的:感觉我们能掌控自己,感觉我们被听见,感觉我们活着的时候,在生活里可以自在地谈论临终与死亡。我想要我们有一种更好的死亡教育。

  你的死亡教育

  请你花点时间想一想你自己的死亡教育。你过去是如何学习,还有,你会如何继续学习临终和死亡这件事?什么是你的第一堂课?谁是你的老师?

  什么是你学到最重要的讯息?你目前以来学到的死亡教育如何影响现在的你,以及你对临终和死亡的思考与谈论?

  如果对于我的问题,你现在正在耸耸肩、摇摇头地陷入困惑(我的「死亡教育」?谁会有死亡教育啊?)你不是唯一的。多数的我们,比起思考生命终点,我们花更多的时间在选择新车。对于死亡是什么,大部分的我们,只有非常少的正式(加上非正式)训练或教育。我教的一门是给未来医疗从业人员的大学部课程――叫做安宁疗护介绍――有关如何帮助濒死之人的课。大多数上我课的十八九岁的孩子,都还没有体验跟自己亲近的人死去的经历,也很少想过,甚至根本没想过,死亡对他们的意义是什么。这是很正常的:一般来说,医护人员在学校的时候,只接受过几个钟头的死亡教育,那还算幸运的。如果我们在医疗工作的一线人员,那些最有可能面对死亡跟濒死的人,都只有少许的死亡教育,那他们如何正确地,充满爱心地,有效地照顾垂死的人呢?而其余的我们,没有任何的正式训练,又如何能做到同样的事呢?更别说思考我们自己的需要了。

  也难怪当我们要了解死亡的时候,是很挣扎的。不知为何,我们已经忘记我们必须面对自己的,以及我们所爱的人,生命的结束。让我们一起面对吧:所有的我们,都会跟死亡亲密接触至少一次。然而,我们却活在一个否认死亡、反抗死亡的社会,我们假装死亡不存在。如果我们所爱的人死去,我们只被允许(或我们只允许自己)在短暂的时间哀伤悼念,然后期待生活自然会把我们踢回正轨,继续马不停蹄,我们被期望该开始做点正事了,不要再想我们失去的人――这样在很大的程度上,是让我们身边的人好过一点。阿姨是个跟我非常亲近的人,我在他过世三天后就回到了工作岗位,跟临终的人一起共事。

  这种方式其实对我们很不好,它制造了一个恶性循环:我们忽略我们自己的死亡教育(没人谈起这主题,或没人教这堂课,可能对我们容易些),所以,当面对死亡时,我们缺乏情绪和实际的技能。因为我们倾向于惧怕我们不知道的事情,我们就越来越害怕公开讨论生命的终点。把这件事搞得更复杂的是,多数的我们都已经很害怕死亡的过程:我们对于痛苦,失去控制,失去我们所爱的人,从原本的生活抽离、不确定等都感到害怕。当我们继续假装临终和死亡不是我们生活和生命的一部分时,这些害怕会导向愤怒。我们独自奋战,感觉孤单,试着了解自己对死亡产生的情绪。满多的我们会觉得丢脸:对于我们的惧怕,对于我们的无知――甚至对我们想要理解生命终点的渴望,都觉得难堪。所有这些负面的情绪会导致否认;我们宁愿不要有这些经验,所以我们更努力的避开学习死亡,然后,当有一天我们面对死亡――对于癌症的诊断,或是疾病的扩散,或是车祸,或是老化后最终的衰败――我们其实被痛苦、不相信、与否认所淹没,以至于不能有条理地思考和计画这件事。

  我们需要打破这个循环。

  当我们打破的时候,我们会公开的学习和讨论,临终和死亡原本是生命的一部分。如此一来,我们可以把原本负面的对话,改变成理解、怜悯和接受。我们对临终和死亡发展出来新的、健康的观点,可以强化我们个人,乃至于整个社会。我们能更好好照顾行将就木的自己,或是在接近死亡时能少一点害怕,多一点安然。我们不再将死亡神祕化,我们也鼓励对死亡进行批判性思考,研究和辩论。

  当面对生命中无可避免的部分时,我们能把相互扶持这个功课学得更好。而且,我们要在自己或所爱的人生病前,在悲伤、惧怕、否认将我们淹没前,就开始练习这个功课。我们应该今天就开始,培养我们的知识和理解,转变我们的思维。

  我们做得到的。其实,很弔诡的,对于生命的开始:出生,我们就推动了改变。在近几个世代内,我们把生孩子这件事,从高度医疗化的、神祕的、听命于医生的,有时候甚至是丢脸的或难为情的过程,成功地转变为一种以母亲、婴儿与父母为核心的过程。我们现在有成千上百的书,数不尽的网站和讨论区,都跟怀孕和生育有关。我们经常聊这些主题,而且,现在已经很普遍的是,女人对于他们想要怎么生,什么时候生、在哪里生和谁来帮忙他等,都多多少少有自己的意见。新手妈妈现在觉得自己是有力量的,因为他们有机会自己安排计画,学习生育过程并跟其他女性一起分享故事。我不是想辩称西方世界已把生育这件事做得尽善尽美,然而至少公开的、经常的谈论生孩子,希望我们的孩子怎么被生下来,已经是很正常(并且有益的)事了。

  现在,对于死亡,我们应该做同样的努力。就如同我们逐渐地了解生育是个社会性的、自然的,而不是个医疗的过程一样。我们需要理解,死亡是一个人类的经验,跟生育同样是社会性的过程,值得我们关注、教育和对谈。我们需要投入同样的研究,评估整体死亡教育的好处,我们可以确认的是,当人们被赋予力量,可以谈论自己的末日,感受到自己的临终是被照护、支持的时候,他们比较不会惧怕,不会苦痛、不会焦虑。那些跟垂死者亲近的人――每一个死亡至少都直接影响五个人,也比较能体会死亡这个过程是有意义的。

  这个过程提供给人们一个机会,聊聊一些遗愿、期望和梦想,而且可以好好说再见。当我们相信,怎么死这件事很重要时,我们比较有可能开始计画,开启必要的对话。而且在终将往生的时候,比较没有遗憾。对于我们失去的人,我们仍会感到哀痛,但当我们知道,我们所爱的人,在死的时候是有主权的,是被照护好的,我们比较能找到内心的平静。对待我们自己的死亡,也是一样;我们会有一种收尾和掌控的感觉。而且,但愿我们会跟自己曾经选择过的道路,和平共处。

  如同黛恩•西西里•桑德斯,现代临终关怀医疗运动开创者所说:「人们怎么死的,会一直留在活着的人的心目中。」我们如何照顾临终的人,反应了我们整个社会的价值观和怜悯之心。

  要改变我们对待死亡的方式,需要的不仅是我们态度的转变,而是整个医疗体系的转变。死亡是无可避免的,它很少是一个医疗的「失败」。然而,我们的医疗系统,是训练人把问题「修」好,当你的病是可以修得好时,这当然没问题,但不是所有的病都治得好。就像安宁疗护医生,也是作者艾拉•布约克所写的,「我们的医护系统,是钻研于如何对抗疾病,但对于如何满足重病或垂死病人及家人的需求,却设计得很差,我们可以两者兼顾,我们必须兼顾。」我们需要在现今的医学与健康护理系统中,找出允许自然死亡的空间。我们不能再继续丢弃病人,当药物已经无法治癒他们的时候,告知他们说:「我们已经无能为力了。」

  因为为了准备死亡,我们可以做很多的事。首先,就是开始谈论死亡,然后延伸到创造一个社群,在我们需要的时候,它随时可以用关爱的方式介入。我认为我们已经准备好了:根据二○一四年加拿大临终安宁疗护协会的报告,将近四分之三的加拿大人都正在开始思考生命的终点。

  也许我是自私的,但现在,当我教书的时候,我想像我的学生,有一天就是我临终时负责照顾我的人。

  我试着灌注给他们一种想要与人连结的渴望,请他们将疾病状况与人分开,关注在人。我挑战他们去明白,去用心学习,是他们教育的一部分。这部分跟他们的临床技术、理论知识一样重要,需要一点一滴的培养和发展。我鼓励他们去思考,如果他们自己快要死的话,会想要什么样的照顾。拉特纳和宋在二○○二年时,曾提出一个完整死亡教育的首要目标,我对这目标深有同感:「身为教育学者,我们号称我们让学生对生命做好准备,我们也应该让他们对死亡做好准备。」

  我知道谈死亡实在很不容易:它既悲哀、又恐怖,而且――对很多人来说――它是禁忌的话题。做为一个医护从事人员,我必须谈论它,从工作中透过对话、试着摸索学习。不久之前,我做为一个病人、朋友、妻子、女儿和母亲,我必须谈论它。然而对我来说,这件事是不可或缺的。我们需要把死亡带入公开的场域,记录它、讨论它、学习它,并且肯定死亡的重要性,因为它是我们人生无法避免的一部分。这样一来,我们会准备得更好,对自己想要的照顾可以做更好的决定,而且最终,会改善自己、和所爱的人的临终经验。我现在已经知道,当我即将死去,我不要我的照护者,讳谈房间里的大象――死亡的真实。我需要我的亲人,相信临终是重要的。

  所以,我敢打赌,今天不是什么适合你死掉的好日子,希望明天也不是,但也许今天是个适合你开始聊聊死亡的好日子,让我们把死亡从衣柜里放出来,并且给我们自己――以及我们所爱的人――一个礼物。把生活挪出一点空间给临终,接下来的几年,当战后婴儿潮世代越来越多人步入老年的时候,再者,当加拿大最高法院对加拿大医疗辅助死亡做出决定,而我们正在搞清楚该如何往前走的时候,加拿大会有更多讨论临终与死亡的声音。我在第九章,会有更仔细的说明。

  对我们的家人、朋友和社群,我们有责任要让他们知道,临终是很重要的。

  我们对我第一个照顾的病人,有一份责任。他告诉我,他丝毫不怀疑自己是否死得太早,但每个人都把他当成老到不能再活的人,那年他九十四岁。

  我们对孩子也该负起责任。当我们用一些委婉的说法来谈论临终和死亡时(「外婆走了」;「我们让狗睡觉了」),我们应该用清楚的、诚实的语言来解释这个重要的人生事件。

  我们对那些十几二十几岁的,坐在漆黑的电影院里,看到他们喜欢的角色死掉(如《生命中美好缺憾》里的安索)时哭得唏哩哗啦的年轻人,也有份责任。我们不能用电影和书本来替我们传授死亡是什么,我们应该跟孩子开明的讨论死去是什么。

  我们对于绝大多数的加拿大人(百分比从七十到八十四不等),也有责任。根据加拿大临终安宁疗护协会统计,他们没有资源接受临终和安宁医护服务。而对更广大的加拿大人,那些没有管道来安慰他们悲伤与哀恸的人,我们更有责任。我们需要让所有的人,都更容易接触到死亡教育和服务。

  我们对原住民也有责任。他们正努力的找出一些方法,试图在自己的社区里遵循他们的传统,替老年人提供安宁和临终照护。

  我们对那些打电话到叩应电台,谈论安乐死和辅助死亡的人,也有责任。他们告诉我们,我们对动物比对人好,因为我们至少会让我们的宠物安乐死,当它们老了、病了、痛苦不已的时候。

  我们对医护从业人员,也有一份责任。他们也正在开始明白,允许自然死亡,不是一个失败。他们也正在学习,如何在适当的时候,跟临终安宁疗护整合。

  我们对战后婴儿潮世代应该要负责。他们将会清楚地告诉我们,在临终的时候,他们对我们的期待是什么。

  而且,我们对我的朋友戴瑞克,也有份责任。就在一年前,在他五十岁生日的前两个星期,他被诊断出罹患急性骨髓性白血病,那是一种血液的侵略性癌症。他花了十二个月对抗癌症,轮番的化疗和放射线治疗,让他经常作呕、虚弱、头发也掉光了;干细胞移植手术让他跟家人都必须隔离,也回不了家。而一些实验性治疗也只提供了些微的希望,我记得当他知道,他最后的一线希望也破灭了:癌细胞又回升了的那一天,他可能只剩几个星期可活,戴瑞克即将死亡。

  当我走进医院他的房间,他看起来很疲倦,弱不禁风,他让我想起一个战场上打了败仗的勇士。我们互相拥抱,我们哭泣,然后他告诉我:「我需要跟妳聊聊临终。」

  戴瑞克在对抗病魔的时候,没有什么机会可以聊到临终。从某些层面来说,他没办法聊:光是接受种种治疗,就已经去掉他所有的精力和能量。然而今天,面对可能的来日无多,他有很多的疑问,他想让我们知道,现在什么对他才是重要的:他跟家人和朋友相聚的时间。他害怕、也烦恼他的死去,对他所爱的人,会有什么影响。他的太太会怎么办?他们俩总是以为太太会早走一步,那他现在应该做什么计画?戴瑞克已经对医院很厌烦了;他想要回家,回家是可能的吗?他也担心,他的死去……会对我年纪还小的儿子,有什么影响?因为我儿子认为戴瑞克是他最好的朋友。接下来我跟他还会有更多困难却重要的对话,这才是开始。

  我衷心希望,这些事不会发生在我朋友的身上。

  然而,我很感恩,现在我具备这个能力,能跟他谈临终。戴瑞克会如何死去,是很重要的,因为他的死,会影响他的家人、朋友和社群,也因为他是我亲近的好朋友,我真的很爱他。虽然,我比较想帮他计画下一次的节日聚会或下一次家里的装修项目,然而他这么地信任我,想跟我谈他临终的事,我还是感到很荣幸。我知道对于他的疑问,我必须当一个很好的传达者,对于他的惧怕及强烈的情绪,我必须是个安全的避风港,我感谢过去所有教授我的人:专业医疗人士与精神领袖,而且,最最重要的,是那些面对死亡的人,他们让我了解这种对话是何等的重要。

  而这也是我希望这本书能提供给读者的:一个反思的机会。这个机会,让我们练习如何支持,如何参与并进行意义深具的对话。如此一来,当时间到的时候,我们全部都能准备好,让我们所爱的人知道,临终真的很重要。

  如何使用这本书

  在我们更深入地讨论,为何临终和死亡是生命重要的一部分之前,我想要釐清,这本书是什么,又不是什么。

  我很诚挚地希望这本书能激励你这位读者,去明白临终和死亡是生命和生活的核心部分。而当你学习它、讨论它了,你及你所爱的人,终将会过着更完整的生活。我想要把这本书,当成是改变的催化剂,促进你和你身边重要的人,和你的医护人员之间的对话。我了解这些对话很不容易,但我知道这些对话是值得努力的。

  这本书不是什么处方单,它也不是叫你要完成一份死前必做的事项清单,我不在这里告诉你要做什么,或者你需要做什么决定。相反的,我是在这个过程里支持你,这个过程会赋予你力量,让你自己想清楚,里面的一些事情。这本书提出来的一些问题,就只是要做到这样。我分享的一些故事,不是来示范什么是对的,什么是错的作法,他们只是要刺激我们,进一步的讨论和回应。我们每一个人,当我们发现什么适合我们,和我们关心的人的时候,都会发展出自己独特的方式,来面对自己的,和所爱的人的终点。

  我发自内心最深处的期望是,这本书能改变你对临终和死亡的想法,也帮助你,或你所爱的人,让临终的过程更有意义,也更温柔。

图书试读

第一章为什么临终很重要
 
学习,就当作你会永远活着;活着,就当作你明天就会死去。――无名作者
 
我无法假装我不害怕,但充满感激之情,是我最主要的感受。――奥利佛•萨克(Oliver Sacks),一位英国的神经医学家在他临终期间所说
 
直接切入主题
 
我将来会死,你将来也会死,每一个人将来都会死。让我重新叙述一下,独一无二的约翰•克里斯曾经讲过的名言:「人生,就像是个透过性行为传播的绝症。」我们都註定要死。可是不知为何,我们走着走着,就忘记了死亡本是生命的一部分。从我们出生的时刻起,我们的细胞就开始死去。我们一直都在经历分子细胞死亡;我们整天都在死去,是时候该体认到,讲死亡、想死亡,不会真的让我们死掉,我们应该停止否认它的存在。
 
这本书就是要设计成让你可以聊聊房间里的大象:临终和死亡。大部分的我们很害怕这类的对话,还会逃得远远的。对许多的我们而言,谈临终和死亡是种禁忌,也实在难以启齿。
 
我邀请你用这本书,来开始思考和回想临终和死亡。这样做,你就不会觉得这个主题那么的巨大,那么的令你不安了。我希望你会开始对你的生活进行反思,也想想你要的临终是何等样貌。当你开始这样做时,你就可以开启跟你所爱的人的对话,谈谈他们的临终需要是什么,如果你是医疗专业人士,想想你自己要的是什么,可以帮助你,跟被你照顾的人对话。
 
进行这样的深思熟虑后,会让你更完整地拥抱生命,比较不会害怕与不安,你会不想要吗?
 
否定死亡和忽视死亡
 
为什么临终和死亡会变成一个明明我们都知道,每天随时会发生在任何一个我们的身上,却避之唯恐不及的主题呢?如果死亡是全体人类经验的一部分,为何我们都花更多的精力与时间在想其他的问题?很多人说,我们是活在一个否定死亡、抗拒死亡的社会。
 
可是这样说又可能太简化了。死亡的确是闯入――而且经常是蛮横的――我们的生活和思想的,这点是无庸置疑的。它是人类脆弱的终极表现。不管我们是谁,我们是否有知识,我们认识谁,或者我们拥有多少,它终究会发生在我们每一个人的身上;它是身而为人的本质之一,跟我们怎么活着也息息相关。要更深入地了解我们今天为什么会这样思考临终和死亡,我们必须了解它在西方历史所扮演的角色。

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