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　　生老病死，无人可免
　　癌症的仁慈在提醒人们还有多少时间可以利用
　　让我们准备以最坏的结果，做最好的规画！

　　这是来自于五位勇敢主角的故事，
　　这是一份给罹癌者，也是给罹癌者家属、亲友的忠告；
　　20余年致力癌症防治权威医师王正旭，给予癌症晚期病人的行动导航。

　　直到今天，癌症仍然令人恐惧：它是如此不可预期，医疗有其极限性，约百分之五十的罹癌者最终会走向「癌症晚期」阶段。

　　生老病死，无人避免。然而，人们却过份强调癌症与死亡的关联性，以至于许多病人在治疗过程中，偏执地寻求着一个没有死亡的世界。为了这份需求，盲目的尝试各种手段，忽视「时间」的意义，最终让生命一点一滴逝去。

　　癌症其实有它的仁慈，诚如癌症提醒了人们以一种错误的方式在生活，它也积极地叮咛着，一个人的人生，还有多少时间可以利用。据统计，依病况程度不一，癌症晚期者仍有七个月至达数年的时间，在此阶段，病人与家属间拥有最好的契机，可彼此共同面对、相互陪伴，留下最温柔的瞩告。

　　不管你是病人还是病人的家属、亲友、请和我们一起思考癌症进入晚期阶段会面临的问题 (如了解疾病进展、治疗计画、预立医疗自主计画、检视生命期望清单、面对死亡恐惧……)，让我们以最坏的结果，做最好的规画。

　　身为癌症家属与癌症专科医师的双重身分，让我有更深切的体会——

　　面对癌症时，如果人们能够重新检视自己的生命，让时间变得更有意义，做最圆满的安排，帮助自己和家人走平安路，也算是行医者最美的价值。∕王正旭

 

苍穹之烬：星陨之地的挽歌 类型： 史诗奇幻 / 黑暗幻想 / 末世废土 字数： 约 1500 字 引言：世界之初与终焉的低语 在“太初之光”熄灭后的第三个纪元，“艾欧尼亚”——这个曾经被誉为众神眷顾的翡翠大陆，如今只剩下被腐蚀的焦土和永不落幕的黄昏。空气中弥漫着硫磺与金属的锈味，天空被一层厚重的、永恒的铅灰色云层所覆盖，不见星辰，更无日月。这里没有温柔的陪伴，只有无尽的挣扎和对逝去美好的绝望缅怀。 第一部：灰烬之地的拾荒者 故事的主角是卡西姆，一个在“大寂灭”后出生、生活在被称为“裂隙城邦”的地下避难所中的拾荒者。他的使命，如同其他所有活着的人一样，是找到足够维持呼吸的稀薄能量源——“微光晶体”，并躲避地表上游荡的“畸变体”。 裂隙城邦依靠着远古时代遗留下的机械残骸勉强运转，其社会结构等级森严，由那些掌握了旧日科技的“守密人”统治。卡西姆并非什么英雄坯子，他瘦削、沉默，唯一的特长是对腐朽机械的直觉性理解。他不是为了什么宏伟的理想而行动，他只是为了保护他唯一的牵挂——一个患有“静默症”的妹妹，莉娅。莉娅无法言语，身体机能日渐衰弱，唯有触摸到未被污染的金属时，她的生命体征才会短暂稳定。 卡西姆的日常，是一场又一场与死亡的擦肩而过。他深入地表的“锈蚀之海”，那里是古代战争留下的巨大兵器残骸的坟场。每一次外出，都意味着极高的风险。他必须与嗜血的掠夺者部落“铁颚族”周旋，同时还要提防被地壳裂缝中喷涌出的“虚空之触”捕捉。 第二部：失落的图腾与被禁止的知识 在一次深入禁区——被称为“寂静之喉”的坠毁都市的任务中，卡西姆意外发现了一个被严密封锁的地下密室。密室中，他找到的不是微光晶体，而是一枚镌刻着奇异符文的黑色图腾，以及一本以未知生物皮革装订的日记残页。 日记的作者自称为“编织者”，记录了关于“太初之光”并非自然熄灭，而是被某种存在“吞噬”的理论。更令人不安的是，日记中提到了“源质核心”——一个传说中能够重启世界能量循环的装置，但编织者警告说，它的启动将伴随着比“大寂灭”更可怕的后果。 这知识是禁忌的。在裂隙城邦，任何对世界起源的探究都被视为对守密人统治权威的挑战。守密人坚信，末世是众神的惩罚，唯一的生存之道是绝对的服从与资源的极度节制。 卡西姆的行为很快引起了守密人的注意。他的探索不仅威胁到城邦的稳定，更触碰到了他们刻意掩盖的秘密——原来，城邦的微光晶体储备早已枯竭，守密人依靠着一种高压的“信息封锁”和定期的“资源配给缩减”，来维持对居民的心理控制。 第三部：机械神祇的阴影 为了寻找莉娅的治疗方法，卡西姆决定冒险追踪日记中的线索，前往传说中通往地表的最后一道防线——“永恒熔炉”。 在前往熔炉的途中，他遇到了一个性格古怪、自称是“维护者”的机械生物——型号为“K-7”的战斗机器人。K-7似乎是旧时代的残余，它没有人类的感情，但遵守着一套古老的、关于“保护生命延续”的最高指令。K-7最初将卡西姆视为潜在的破坏者，但在卡西姆展示了对“寂静之喉”遗迹的保护姿态后，K-7同意与他同行，成为他冷酷而高效的保护者。 他们穿越了“沸腾峡谷”，那里是地热活动最剧烈的区域，空气被烧得扭曲。在这里，他们遭遇了最强大的威胁：被源质能量污染的巨型机械生物，被称为“活体兵器”。这些兵器如同失控的钢铁巨兽，它们的活动导致地壳变动，每一次轰鸣都像是对幸存者的嘲弄。 K-7的加入，让卡西姆第一次体会到近乎绝对的防御。然而，K-7的逻辑也带来了冲突：为了维护整体系统的稳定，它会毫不犹豫地牺牲个别“低价值目标”。在一次与铁颚族的遭遇战中，K-7为了确保卡西姆的安全，击毙了一名被俘虏的城邦守卫，这让卡西姆对纯粹的效率和逻辑产生了深深的恐惧。 第四部：源质核心的抉择 卡西姆和K-7最终到达了“永恒熔炉”。这里并非熔炼金属的地方，而是一个巨大的、深埋地下的能量调控中心，源质核心正位于其中心。 在那里，卡西姆不仅找到了“编织者”——一个早已化为干尸的古代科学家——也找到了守密人的真正首领，大法师泽洛斯。 泽洛斯坦白了一切：太初之光并非被吞噬，而是被他们自己为了寻求更纯粹、更强大的能量而唤醒了“源质核心”。核心的能量是巨大的，但它需要周期性的“吸收”生命力才能维持稳定——这是导致“大寂灭”的真正原因。守密人一直在压制真相，并利用微光晶体的假象来维系他们对资源的垄断，他们计划在下一次核心激活时，将裂隙城邦的所有居民作为“燃料”。 卡西姆面临着一个残酷的抉择： 1. 启动核心： 这或许能带来短暂的能量复苏，让莉娅得到治疗，但代价是数以万计居民的生命将成为祭品，且未来仍将面临更彻底的毁灭。 2. 摧毁核心： 这将彻底切断城邦所有的能量来源，让所有人都陷入冰冷和饥饿的最终死亡，但可以阻止泽洛斯永无止境的献祭循环。 3. 寻找第三条路： 卡西姆手中的黑色图腾，似乎与核心的控制面板存在某种共鸣。他猜测，这可能是编织者留下的，用于“重新校准”核心的钥匙，而不是摧毁或启动它。 在与泽洛斯和K-7的对峙中，卡西姆必须运用他从拾荒中学到的、对残缺系统的理解，去重新编写这个注定毁灭世界的程序。他意识到，这个末世需要的不是神祇的怜悯，也不是冰冷的逻辑，而是对生存本身近乎野蛮的执着。 尾声：裂隙中的微光 （此处情节将聚焦于卡西姆利用图腾对核心进行“非标准”干预的过程，他没有选择彻底的毁灭或绝对的重建，而是强行将核心的输出模式降至最低可行标准，牺牲了宏大的能量，换取了持续的、微弱的、但稳定的生存基础。裂隙城邦的灯火变得昏暗，但不再有被献祭的恐慌。卡西姆带着莉娅，离开了熔炉，走向一片刚刚被核心的波动短暂照亮的、充满未知变数的苍穹。） 本书核心主题： 在一个承诺了所有美好却最终只留下废墟的世界里，生存的意义不再是宏大的叙事，而是对微小个体、对不完美生命的近乎偏执的守护。在绝对的力量面前，真正的力量来源于对既定规则的“非理性”反抗。

作者简介

王正旭 医师

　　现任基隆长庚纪念医院．情人湖院区．癌症中心主任＆财团法人癌症希望基金会董事长；曾获「第五届国家公益奖团体奖」、《商业周刊》——「超推荐百大良医」。

　　台湾嘉义人，一九五六年八月生。因奶奶罹患子宫颈癌过世，村落的期望，让他成为一名医师；行医十五年后，母亲竟被诊断为大肠癌晚期，她依照着他的安排进行治疗，完成了一个又一个步骤，而她也活过了一年，两年，十年……预后良好。

　　二十余年，致力推广「癌症防治」、「身心灵照护」及「癌症晚期理念」——

　　他希望每位病人能用更丰富的层次、更宽广的角度来看待生命，感通生死，方能圆满人生。

执笔者简介

陈柏舟

　　看着海长大，习惯冷天气，前竹科新贫，现为自由工作者；试着相信人生自有安排，等待机遇发生，发生之前就继续默默长大。

　　写书是一种教自己学会谦卑的运气，进入有时，旁观有时，尝试在当代的疾病口吻里，感受生而为人的古老课题，练习编织情感的各种量度，寻觅、失去，而后又再接近那些短瞬的平衡。
 

自序 许未来的我走平安路◎王正旭

第一部 序幕
‧传承

第二部 希望
‧平行乐园∕乳癌
‧恬淡生活∕肺腺癌
‧完美的方法∕唾液腺癌
‧锦鲤与白玉兰∕直肠癌
‧桥头船∕鼻咽癌

第三部 照护
‧癌症晚期，和大家想的不一样
认识癌症晚期∕晚期癌症的征兆与症状∕病情的告知∕治疗的可行性∕
妥善运用营养品
专栏：认识疼痛指数
‧四道人生，让彼此安心
提笔做功课——我的四道人生：道谢、道歉、道爱、道别∕
同理性的支持、用心倾听——我们在这世界里
专栏：陪伴的原则
亲朋好友探视时注意事宜
‧预立医疗医瞩照护计画——为自己做决定
「谁」可以预立医疗自主计画∕签了以后．不再有奇蹟∕
预立医疗自主计画如何做
专栏：认识医疗委任代理人
健保卡註记，有助于医疗单位读取
认识相关医疗名词
‧天地之间——生死无尽
宗教上不同的生死观∕死亡是安全的

第四部 陪伴
‧认识缓和医疗、居家照护、安宁照护
认识缓和医疗∕认识居家照护∕安宁疗（照）护
专栏：社区安宁
收录：安宁居家疗护院所名单及24小时谘询服务专线
‧相关网站、延伸阅读

採访后记——地球上的时间 ◎陈柏舟
 

自序

许未来的我走平安路

　　同时，许一个愿，愿台湾所有癌症晚期的病人和家人，都能携手平安走过这段抗癌路。

　　犹记得，二００六年（民国九十五年）初冬时节的週日，基隆长庚医院情人湖院区新开幕不久，一位熟识的中年实业家住进了癌症病房，我因照顾他罹癌已过世的双亲而成为好友。那一天，我约好午前时分到病房，预留充裕的时间和他全家人讨论癌症晚期的照护计画。由于时间尚早，我驱车前往一公里外的情人湖去感受温暖冬阳和乍起寒风，也同时整理该有的思绪。漫步在湖畔满地迎风而落的黄叶小径时，不经意之间，看到一片成熟饱满的浅黄绿叶，在空中翻舞着、缓慢地接近水面，掀起小许涟漪，然后和已在的枯叶一样，随着湖面水波阵阵摇盪。

　　我和这位好友讨论了癌症晚期该有的认知与准备，过程中，就好像目睹成熟饱满的黄绿叶因风提早离枝落入水面一样，内心着实不忍。令人欣慰的是，他了解自己的处境和该有的准备，在最后有限的时间里，发挥实业家的本色，安排了所有的事情，并且教导他初出社会的孩子学到该有的本事。但总是所有事情都难圆满，为了让远地归来的家人能有更多时间的相聚，最后还是插了管。可以想见的是亲情难舍。

　　我是个罹癌候选人，因为我的母亲和父亲的多位直系家人都曾罹癌。当有一天要面对癌症晚期时，我无法回避，因为这是我的专业。我常常思索，如何许未来的我走平安路。二十余年下来，我有机会看到癌症晚期病人用各种不同的方式走过这段充满困难的道路，所以，除了从事直接临床医疗服务之外，如果有机会对台湾的癌症晚期病人能再略尽棉薄之力，出版专书也是一种选择。

　　非常感谢五位愿意分享他们生命故事的病人和家属，其实，要让罹癌病人知道自己处在癌症晚期真的是一件困难的事。相信和大部分的病人一样，在与癌相遇的路途中，这五位主角都充满了勇气与毅力，同时具有正面思考的人格特质，也善于安排自己的生命历程。即使如此，他们还是常常情绪起伏，心情波动，时而乐观积极，时而灰心丧志。但是至少，他们和家人都已经坦然面对癌病，不再互相隐瞒，互相虚伪，而是相互支持，相互体谅，也知道如何共同携手走在癌症晚期的道路上。

　　当癌症末期时，各种症状会持续恶化，并直接影响其日常活动能力以及生活品质，最后时常需要到院就医，甚至住院控制症状。大部分的病人会有气虚力尽的疲惫感，并预知来日不多，而这些现象往往在癌症晚期病人身上是感受不到的。罹患乳癌的桂美就有这种的感觉，她曾经濒死过，又经历了一段癌症晚期时间，这次她终于安息在主耶稣的怀抱。钟爱发妻的新晃，特别在追思礼拜后，把属于她的文章同时带给天上的父。换个角度来思考，其实，病人知道自己在癌症晚期是有福气的，因为他们有足够的余力来帮助自己和家人走平安路。现在和未来，台湾每一年有四万个家庭会行走过这样的历程，希望大家都能像桂美这么平安。

　　癌症晚期往往会和大家想的不一样，在这个阶段，除了要用心认识癌症晚期的相关问题和医疗团队讨论好治疗计画外，也应该开始为自己做主，就是要做自己的功课，包括预立好医疗自主计划，同时要检视生命期望清单，当然家人也同时需要学习，并且给予最大的帮助与支持。在癌症晚期这段可长可短时间里，因为对生命意义的真正体现，常常是病人和家人生命中共同拥有的最好时光。

　　癌症晚期时最难克服的还是面对死亡的恐惧，这也是每个人都无法回避的问题，因为死亡一直都存在。豁达的想法是，至少在癌症晚期的期间，可以透过安宁理念的认知，及时灵性的修养和宗教思维的加持，把未来要走的路铺设更为平坦，更能生死两相安。

　　感谢陈柏舟先生执笔了本书前两部，把採访内容转换为动人的生命故事，同时用〈地球上的时间〉做为他对癌症与生命的理解。最要感谢的还是原水出版社的执行编辑杨雅馨小姐，要不是她的努力与执着，这本书是不可能完成的。最后，要把这本书献给我所有的癌症晚期病人，感谢他们用生命教导未来的我走平安路。

文／王正旭

评分☆☆☆☆☆

最近迷上了一些比较文艺的书籍，偶然间看到了《最温柔的陪伴》。它不是那种剧情跌宕起伏的故事，也不是那种深刻哲学的大论，而是以一种极其舒缓、细腻的笔触，描绘了生活中那些微小而美好的瞬间。我喜欢作者对细节的捕捉，比如阳光透过窗户洒在地板上的光斑，雨滴落在叶片上的清脆声响，还有家人之间无声的默契。这些看似不起眼的情景，却被作者赋予了动人的情感，让我仿佛置身其中，感受到一种久违的宁静和温暖。这本书给我的感觉，就像是冬日里的一杯热可可，又像是一个久未谋面的老朋友，静静地倾听你的心事，给你最温柔的安慰。在台北这样繁华的都市里，我们很容易被各种喧嚣所裹挟，而这本书就像一个避风港，让我可以暂时卸下伪装，回归内心最真实的状态。它不仅仅是一本书，更像是一种心灵的慰藉，一份来自远方的问候。

评分☆☆☆☆☆

我是一名在台北工作的上班族，平时生活压力很大，每天下班后最渴望的就是能找个地方好好放松一下。朋友推荐了《最温柔的陪伴》这本书，说是可以治愈人心。刚开始我还有点怀疑，毕竟生活中的烦恼那么多，一本书真的能有那么大的力量吗？但是，当我真正开始阅读后，我才发现自己错怪了这本书。作者的文字就像一股清泉，缓缓流过我疲惫的心灵。我尤其喜欢里面关于“接纳不完美”的篇章，我一直以来都对自己要求很高，总觉得做得不够好，其实这让我活得很累。这本书让我明白，每个人都有自己的不完美，而正是这些不完美，构成了我们独特的魅力。它鼓励我去拥抱真实的自己，去原谅过去的自己，去爱现在的自己。虽然我还在阅读的过程中，但我已经感受到了它带给我的力量，它让我不再那么焦虑，更加从容地面对生活中的挑战。

评分☆☆☆☆☆

最近在一家独立书店里，我被《最温柔的陪伴》这本书的书名深深吸引。在当下这个快节奏、信息爆炸的时代，我们似乎越来越难以找到真正的“陪伴”，更何况是“最温柔的”那一种。这本书的封面设计也很雅致，给人一种沉静、温暖的感觉。我抱着一种探索的心态翻阅了一下，作者的文字非常有力量，不是那种强烈的爆发力，而是润物细无声的渗透。里面的一些小故事，虽然看似平凡，却蕴含着深刻的道理，触动了我内心最柔软的地方。我喜欢作者对于“陪伴”的定义，它不仅仅是形影不离，更是一种精神上的连结，一种懂得和支持。读着读着，我仿佛看到了自己生活中那些被忽略的温情瞬间，也反思了自己在与家人、朋友相处时的不足。这本书就像一面镜子，让我看到了自己内心深处的需求，也鼓励我去拥抱那些真正珍贵的情感。我迫不及待地想把它带回家，慢慢品读，让这份“最温柔的陪伴”在我心中扎根。

评分☆☆☆☆☆

这次在书店闲逛，偶然翻到这本《最温柔的陪伴》，封面设计就很有吸引力，那种淡淡的色彩和简洁的文字，瞬间就抓住我的目光。回家后迫不及待地打开，虽然我还没有深入阅读，但光是序言和目录就让我充满了期待。作者的文字功底可见一斑，字里行间流露出一种宁静的力量，好像一捧温热的溪水，缓缓流淌过心田。我特别喜欢其中一句话：“生活这场旅行，最美的风景，往往不在终点，而在沿途。”这句话让我深思，我们总是忙碌地追逐着目标，却忽略了当下拥有的美好。这本书似乎在提醒我，要放慢脚步，去感受生活中的细微之处，去珍惜身边的每一个人、每一件事。台湾的生活节奏虽然有时很快，但我们内心深处其实都渴望一份安宁和慰藉。这本书的标题《最温柔的陪伴》，本身就传递了一种温暖的讯息，它不是那种激昂澎湃的打动，而是如同阳光洒在身上，不动声色却能驱散寒意。我已经在脑海中勾勒出，当我在忙碌一天后，捧着这本书，沉浸在作者的世界里，那将是多么惬意的一件事。期待接下来的阅读体验，相信这本书会给我带来不少启发和慰藉。

评分☆☆☆☆☆

说实话，最近的心情有点低落，生活中的琐碎杂事压得我喘不过气来，感觉自己像是在泥沼里挣扎。朋友知道后，就推荐了我这本《最温柔的陪伴》。一开始我还有点犹豫，因为我通常不太喜欢过于煽情的文字，担心看了会更加emo。但是，翻开书页的那一刻，我被一种出乎意料的宁静感所包围。作者的笔触非常细腻，没有大起大落的情节，也没有刻意营造的戏剧冲突，而是用一种非常平和、朴实的方式，描绘了生活中的点点滴滴。我特别喜欢其中一段关于“等待”的描写，作者将等待的过程比作一棵树静静地生长，汲取阳光雨露，默默积蓄力量，最终才能绽放出美丽的花朵。这句话真的说到我心坎里了，我一直以来都太急躁，总是希望所有事情都能立刻得到回报，却忽略了事物发展的规律。这本书就像一位智慧的长者，用娓娓道来的方式，一点点地抚平我内心的焦虑和不安。我开始尝试着去体会那种“等待”的价值，去感受生命中的慢时光。虽然我还没完全读完，但已经觉得内心豁然开朗了许多。