向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦!

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具体描述

  推动善终宣言:向残酷的仁慈说再见,畅销书医师最新续作!
  适时放手才是真爱!
  将心比心,
  有谁愿意明知自己就要死了,还要忍受被插管、刀割凌虐之苦?
  「放下自己是智慧,放下别人是慈悲。」
  千万不要让无效医疗剥夺末期病人善终的权益。

  人生最后一件大事,圆满是最好的礼物;善终是最美的祝福!

  生命的意义是甚么?医疗的本质是甚么?在两只脚坏死的病人身上,我看到医疗残酷的在延长末期病人的痛苦。

  生命有极限,医疗也有极限,孝顺要及时,大限来临时放手也要及时,才能避免日后的遗憾,让家人走的更安详,如此在伴随死亡的感伤里,将会多一点温馨,少一些悔恨。

【国内推荐】

  王志嘉 三军总医院家庭医学科主治医师
  王惠畅 中国医药大学附设医院乳房医学中心顾问医师
  尹汇文 中华民国重症医学会秘书长  
  田秋堇 立法委员
  江绮雯 台北市政府社会局局长
  邱泰源 台大医院医学系教授
  李伟强 卫生福利部医事司长
  李毓芹 台北荣民总医院胸腔部主任  
  林建德 财团法人中华民国 (台湾)安宁照顾基金会董事长
  周希諴 中山附设医院安宁病房主任
  陈曼丽 主妇联盟环境保护基金会董事长  
  陈荣基 台大医院及恩主公医院教授、佛教莲花金会董事长
  陆达诚 天主教耶稣会神父、辅仁大学宗教学系荣退教授
  曹祖明 曹祖明建筑师事务所 建筑师
  胡忠信 政治评论者
  黄煌雄 监察委员
  黄胜雄 医师、门诺医院总执行长
  程味儿 中国医药大学附设医院内科加护病房主任
  赵可式 台湾安宁疗护推手、国立成功大学医学院教授
  蔡仁捷 新北市建筑师公会理事长
  赖允亮 马偕医学院教授、马偕放射肿瘤科与安宁中心资深医师
  赖世雄 常春藤解析英语杂志社社长  
  罗世薰 国立阳明大学附设医院院长
  释心定 人间福报发行人
  释慧开 南华大学学术副校长
  苏逸玲 台北荣总护理部督导长
  (依推荐人姓氏笔划排序)

《心之炼金术:在迷雾中寻找清晰的指南》 一、 导言:驶向内在平静的航程 人生如同一片广袤无垠、变幻莫测的海洋,时常被突如其来的风暴和难以预料的暗礁所困扰。我们汲汲于追求外在的成功、外界的认可,却常常忽略了最重要的罗盘——我们自己的内心。这本《心之炼金术:在迷雾中寻找清晰的指南》,并非提供快速解决问题的万能药方,而是一份邀请函,邀请读者踏上一段深入自我探索的旅程。它旨在帮助那些在日常喧嚣、复杂人际关系和对“完美生活”的执念中感到迷失、焦虑和无力的人,重新校准自己的内在指南针,寻找到一份持久而真实的平静。 本书的核心理念是:真正的转变并非源于对外界环境的控制,而是源于对内在认知模式的深度重构。我们将探讨如何识别那些潜意识中限制我们成长的“心智脚本”,并学习如何运用一系列经过时间检验的哲学思辨和心理学洞察力,将这些脚本转化为赋能的信念。 二、 第一部分:解构“我”的迷雾——身份认同的陷阱 许多困扰都源于一个根本性的误解:我们是谁,以及我们应该成为谁。 1. 镜厅效应:外部投射与自我价值的捆绑 我们生活在一个“表演”的时代,社交媒体、职场竞争不断要求我们展示一个精心修饰过的版本。本书将深入分析“镜厅效应”——我们如何过度依赖他人的反馈来定义自我价值。我们将探讨“自我价值的外部依赖性”如何导致持续的焦虑和表演型人格的疲惫。我们不仅要识别这些外部投射,更要系统性地拆解那些我们不自觉承担的“角色标签”,例如“完美的员工”、“无私的照顾者”或“永远正确的伴侣”。 2. 叙事的重塑:我们如何讲述自己的故事 我们的身份很大程度上由我们对自己人生的叙事构成。如果故事充满了受害者心态、未被满足的期望或对过去的反复咀嚼,那么我们的现在和未来也将被这些叙事所局限。本章将引入“叙事疗法”的基础概念,教导读者如何成为自己人生的主动编辑,而不是被动的记录者。重点在于,区分“事实”与“解释”,并学习如何构建一个更具韧性和可能性的未来叙事。 3. 恐惧的解剖学:不确定性与控制欲的共生关系 不确定性是人性的终极挑战。许多人为了对抗不确定性而采取极端的控制行为,无论是对自己的日程、他人的行为还是环境的细节。我们将剖析这种控制欲背后的深层恐惧,特别是对失败、被拒绝和未知的恐惧。通过一系列认知练习,读者将学会如何“拥抱模糊性”,认识到在不完美和失控中蕴含的巨大创造力和自由。 三、 第二部分:情感的炼金术——将负面转化为驱动力 情感并非敌人,而是重要的信息载体。问题在于,我们常常误解了它们传递的信息,并采取了破坏性的应对方式。 1. 愤怒与悲伤的底层信息:超越表象的洞察 愤怒往往是对界限被侵犯的警报,悲伤则是对重要联结断裂的哀悼。本书将超越简单的“压抑”或“爆发”,提供一种精细化的情感解读框架。我们将教授如何“暂停”在强烈情绪升起的那一刻,识别出愤怒或悲伤真正指向的未被满足的需求或未被尊重的价值。这需要一种对自身生理反应的细致觉察。 2. 焦虑的悖论:对未来的过度投资 焦虑,本质上是对尚未发生的事件的过度担忧和精力投放。我们将探讨“焦虑驱动的效率陷阱”,即我们错误地认为,越焦虑,我们完成得越好。通过引入“当下锚定技术”,读者将学习如何将分散的注意力重新拉回可控的当前任务和感受上,从而瓦解焦虑的循环。 3. 自我批判的消音器:培养内在的同情心 自我批判是许多人自我伤害的最主要方式。本书提供了一套系统的“自我同情”训练,这并非自我放纵,而是承认人性固有的不完美性并给予自己应有的理解和支持。我们将对比分析“自我批判”和“自我负责”之间的关键区别,指导读者建立一个既有要求又充满理解的内在对话者。 四、 第三部分:行动的哲学——在有限的生命中创造意义 清晰的内在状态必须外化为有意义的行动,否则只是一种哲学上的自我满足。 1. 价值的澄清:绘制你的“内在罗盘” 许多人行动力不足,是因为他们根本不知道自己真正看重什么。本书提供了一套结构化的“核心价值挖掘”工具,帮助读者从冗杂的社会期望中剥离出真正驱动自己生命的五到七个核心价值(如:真诚、成长、连接、自由等)。一旦价值被明确,决策过程就会变得异常清晰。 2. “足够好”的艺术:完美主义的替代方案 完美主义往往是拖延症的另一种表现形式。它设定了一个永远无法达到的标准,从而阻止任何行动的开始。我们将探讨“最低可行行动(Minimum Viable Action, MVA)”的概念,鼓励读者以“足够好”的标准开始,并在行动过程中迭代和完善。重点在于培养“完成优于完美”的实践哲学。 3. 边界的设定与维护:赋能而非筑墙 在人际关系中,清晰的边界是维护内在平静的关键。本书详细阐述了如何区分“健康边界”与“防御性壁垒”。健康边界是关于“我将如何对待自己”,而非“你必须如何对我”。我们将提供具体脚本和情境演练,教导读者如何在不牺牲关系完整性的前提下,坚定地表达自己的需求和限制。这涉及沟通技巧的提升,特别是“非暴力沟通”中关于观察、感受、需求和请求的实际应用。 结语:成为你的生活建筑师 《心之炼金术》的最终目标是让读者从被动的生活体验者转变为主动的生活建筑师。这不是一个终点,而是一种持续练习和精进的状态。旅途中的迷雾和风暴永远不会完全消失,但拥有了这套内在的工具和清晰的价值导航,你便能以更从容、更深刻的姿态,航行于生活的海洋,真正地塑造一个与你内心深处渴望相一致的人生。

著者信息

作者简介

陈秀丹医师


  拥有快乐的童年、爱我的父母亲和七个兄姊,以及疼爱支持我的老公、一双可爱的儿女,是我感到最幸福的事。有良师益友的提携、有志同道合的伙伴、有能力帮助别人,是我觉得最感恩的事。参与SARS的防治工作与安宁缓和医疗的推动,让我对医师的神圣使命有更深刻的体认。

  ●学历
  苗栗县立山脚国小、致民国中; 台北市立中山女中、私立中山医学大学医学士、国立阳明大学急重症医学研究所硕士、国立阳明大学公共卫生研究所法律与政策组博士班肄业

  ●现职
  国立阳明大学附设医院内科加护病房主任、高压氧治疗负责医师、疾病管制局北区肺结核谘询委员、中华民国(台湾)安宁照顾基金会委员

  ●专长
  胸腔及重症医疗、高压氧治疗、末期病人的缓和医疗

  ●重要事蹟
  台北荣总临床优良教师奖、阳大附医优良教师奖
  卫生署治疗SARS有功个人奖
  宜兰县有功医师奖(肺结核防治)
  宜兰县优良医师奖
  102年教育部优秀公务人员奖
 

图书目录

推荐序/
以叙事医学内省、疗伤与发聋振聩  赵可式
真爱无限,请维护无悔无憾的善终权 陈荣基
那股凛然之气     黄煌雄
从十字若望对死亡之高见谈起      陆达诚
阳光良医,关照生死       江绮雯
选择幸福,不必受苦!  赖允亮
人人都能善终   释慧开
莫让生死两不安/但愿早点认识阿丹医师  田秋堇
能舍能得的人生路途    陈曼丽
不要无效维生医疗、只要有效舒适医疗    周希諴
安灵缓和治疗的最终目的:死得好、更要好好得活!  程味儿
临床医师都需看的一本书   黄胜雄
安宁推手        苏逸玲
用心沟通、医病协力、病人善终      王志嘉
安宁缓和医疗保有善终     李伟强
敢言敢当的勇气与魄力  蔡仁捷
人生旅途上拥有善终的结局    曹祖明
对社会大众提供非常好的生命教育  罗世薰

作者序 人生最大的承担是回归爱的本质,做该做的事

第一章 Chapter1 真爱无限,无憾就好
要家人准备西装和手电筒的老爷爷    
嗜血苍蝇    
爱滋病患者的故事
生前孩子不闻不问,死后全出现
一个人也可以活得很自在    
不一样的端午节    
乐天情深的好姊弟
怀念的戏剧大师与水车村    

第二章  医疗不是万能,因为生命有极限
心有不甘的儿子和痛苦的老爸
悔恨交加,走不出伤痛的家属    
是爱还是残忍?医疗的真谛
离情依依,亲情难舍的患者    
沟通不良,受苦的老爷爷

第三章  人生无常,能舍才能得
适时放手才是真爱    
传子不传女的老先生    
到病房看妈妈要打卡    
每天被插三次鼻胃管的阿嬷    
回家的路为什么这么远?
在乎别人想法,违背老婆意愿的男人

第四章  不当医疗给付,病人有家归不得
我要回家    
酗酒者的悲歌    
同样是嵌入性疝气,治疗过程大不同    
医师,你们就帮我儿子拔管吧!    
回家的路太难太难
缺爱症,一位医学中心总医师的无奈
你躲起来默默承受一切,才会让我担心遗憾一辈子!

图书序言

推荐序 1

以叙事医学内省、疗伤与发聋振聩
 台湾安宁疗护推手、国立成功大学医学院教授  赵可式

  「生命有极限,医疗也有极限,尽管他的儿子之中有一位是医师,但再怎么样的关心、再怎么样的治疗,生命还是会终止的。孝顺要及时,大限来时放手也要及时,才能避免日后的悔恨!」

  秀丹医师在本书中,「悔恨交加──走不出伤痛的家属」所描述的故事,几乎每天在台湾各个医疗机构中发生。我们上週才遇到相似的案例,老妈妈的癌细胞转移到全身,作为开业医师的儿子,用极强硬的态度要求医院「救到底」,为了解除身为儿子自己没有及早发现母亲生病的罪恶感。老妈妈最后插了满身管子,在一套急救程序中肋骨断裂,胸膛因电击而紫黑,流着血、流着泪断气。

  在华人文化中有许多不合时宜的观念,随着民智开发,早已改变。例如:缠裹小脚的审美观;不孝有三,无后为大的孝道观等。现代人真的该改变「救到底也不放手」为孝道的观念了!「爱他,就是以他的福祉为考量」却是不变的真理。对于亲人或自己到了「天命」之时,「终享平安与尊严」、「无痛苦地寿终正寝」才是真正的爱或孝道!

  秀丹医师是一位德术皆备的急重症胸腔科医师,终日在加护病房(ICU)中与病痛为伍,与死神拔河。看多了人间沧桑,世态炎凉,与生命无常。她以生动的笔调,描绘出第一手的病人/家属经历,构成本书的26个血泪故事,是一本难能可贵的「生死教育」范本,为医护专业人员及普罗大众,都极具启发。

  自2000年以来,美国哥伦比亚大学医学院的瑞塔‧雪蓉医师(Rita  Sharon, MD, PhD. Columbia University)开创了「叙事医学」(Narrative Medicine),从病人传记、现象学、心理分析、创伤研究、美学等出发,来培养医师关照、倾听、诉说病人故事的能力,以感动自己并感动别人。

  秀丹医师的故事让人们醒悟:「我们常以最残忍的方式来对待最疼惜我们的人」,这位医师作家用深刻的观察,描摹及捕捉了善终与善别的真谛,是所有愿意学习临终医疗者的必读书。

  人的临终与死亡是不可逆的,无法后悔的,在这个知识爆炸的时代,我们或许无法通晓许多其他知识,但对生死教育却是无可避免,该学习的人生大事。阿丹医师的这本《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦。》就是让我们内省、疗伤与发聋振聩之作。

推荐序 2

真爱无限,请维护无悔无憾的善终权
 佛教莲花基金会董事长、台大医院及恩主公医院医师教授、曾任台湾安宁照顾协会理事长 陈荣基

  本人有幸参与安宁缓和医疗的推动,希望扭转国人不敢面对死亡,极力抢救到底的观念。在众多热心战友中,很感动看到三位长期在加护病房中抢救病人的领航人员,台大医院创伤医学部主任柯文哲及台大医院金山分院院长黄胜坚,与阳明医学大学附设医院主任的陈秀丹,他们在数十年奋战中,虽然挽回很多宝贵的生命,但也看到更多在他们手上接受痛苦折磨,求生不得,求死不能,最后含恨而终的病人!他们能够拨出宝贵的时间,努力与家属做家庭会议沟通讨论,最后获得家属的认同,愿意选择让亲人减少痛苦,安详往生。有时,他们在帮助病人安详有尊严的逝世后,比救回生命,得到更多家属的感恩!

  他们努力推广安宁理念,也出版了几本很感动人的书籍。现在,秀丹医师又推出她的第二本大作:《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》,让我再一次受到震撼。

  生老病死,就像春夏秋冬的自然现象,没有人可以改变。很多人临终,都已经历经过癌症或器官衰竭的长期折磨,我们还忍心在最后还要用尽现代医疗的各种「酷刑」来折磨她吗?在还没有现代安宁缓和医疗的措施以前,美国梅约诊所的院长梅约医师,就教导他的年轻主治医师,最后协助一位住在八人床病房的癌末老人善终的方法:「把病人转到单人病房,在病房内,准备一大桶冰块,用电风扇吹;不要再拚命救治了。」

  秀丹医师告诉我们:「真爱无限,无憾就好。医疗不是万能,因为生命有极限。人生无常,能舍才能得。」不要因为「不当医疗给付」,让「病人有家归不得。」作为家属,不要认为没有让医生抢救到底,是不孝,应该是要协助你的亲人,勇敢面对末期疾病,让医疗人员以安宁缓和医疗,协助病人安详往生。

  阿丹在这本书中告诉我们:「爱长辈,我们不只平常就要孝顺,在长辈往生的过程中,不要让他们受苦受难,也是同样重要。」作为医师,不要以为绝症病人的死亡,是医疗的失败;未能协助病人安详往生,才是医疗的失败!

  在无法做适当抉择时,不妨请教医师:「如果病人是你的亲人,你会作何抉择?抢救到底?还是,协助她安详往生?」如果你怕届时无法下定决心,作何选择,请多念几次秀丹医师的这本好书吧!

  春夏秋冬,四时运转;我们能否「生似夏花之绚烂,死如秋叶之静美?」活着,是最好的礼物;善终,是最美的祝福!愿本书的读者都能健康顺遂,安享天年,最后都能无痛无悔,寿终正寝。

推荐序 3

那股凛然之气
 监察委员 黄煌雄

  在本届监委任内,当我完成用力最深、也与民生关系最为扣紧的「全民健保总体检」调查报告之后,为了使这份「总体检报告」能从监察院的观点跨出去变成为社会各界的共识,经由我所创立的台湾研究基金会和台湾大学公共卫生学院,共同举办三场有关第三波健保改革的系列研讨会,盛况空前,更重要的是,凝聚了产官学有关无效医疗的「九四共识」。

  其中于民国一百年九月四日举办的第二场研讨会主题是:「从三个经典案例(洗肾、唿吸器、叶克膜)谈医疗资源分配正义」,陈秀丹医师是主讲者之一,由于她是将无效医疗转移到安宁缓和医疗的有力推动者之一,多年来且一直在第一线医疗现场身体力行,因此尽管她的发言洋溢着专业、爱心与伦理责任感,仍然引发与会的一些唿吸器业者的不安与回应,包含偏颇与不公的指责与批判。面对此情此景,作为主办单位之一,我不免有些担心,但令我印象深刻的不仅仅是陈医师有理有力的答覆,更是答覆时所展现的那股凛然之气。

  当陈医师希望我为《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》新书写序时,我的脑海中便浮现出陈医师那股凛然的画面。这本新书所提及的二十六个现场案例,述说着人生不同的境遇,但最后都要「面对死亡」、「面对生命的告别式」,这个时候,「我们要用什么样的心态来面对呢?」面对这个「大哉问」,由于体认生命有其极限,医疗并非万能,陈医师不断在追问:「生命的意义是什么?医疗的本质是什么?」她的一贯态度是:该放手的时候就应放手;她认为生命末期的病患,不应如同「每天被插三次鼻胃管的阿嬷」一样,过着有如被惩罚的日子,而是要如同日本一位老太太所说:「当我牙齿强健的时候,我可以吃硬的食物;当我牙齿比较松动没力的时候,我可以吃软的食物;当我的牙齿掉光了,我就喝流质的食物;当我吞不下去的时候,请让我走吧!」

  本书充满着温馨、爱心与耐心,也衬托出专业、坚持与信任感,但推动无效医疗转移到安宁缓和医疗的旅程不可能一帆风顺,本书也坦承以对,不仅曾遭遇到病患或家属的质疑,甚至连「陈医师,妳当班的时候,病人好像都比较不好喔」这类冷言冷语也都脱口而出;但贯穿全书最令人感动的,还是有如九月四日那场研讨会上,陈医师所展现的那股凛然之气。这是本书的核心精神。

  如果台湾有更多像安宁缓和医疗重要推手的赵可式教授,有更多像在第一线医疗现场展现凛然之气的陈秀丹医师,台湾一定可以早日走上世界安宁缓和医疗的大国。
                                                   
推荐序 4

从十字若望对死亡之高见谈起
 天主教耶稣会神父、辅仁大学宗教学系荣退教授  陆达诚

  天主教有一个圣人,名叫十字若望(西元1542-1591,西班牙籍)。他有一个「三层纱」的理论。他认为天人之间有三层「纱」,除非把它们一一掀开,天人合一无法达成。

  第一层纱是「存在之纱」,这是受造物共有的纱;第二层是「人性存有之纱」,此为人本性的能力和倾向形成的纱;第三层「灵性之纱」,此纱虽轻薄,仍把天人隔开,必须将它撕破,才能达到天人合一的终极理想。

  前面二层的纱靠存心养性,自我超越及昇华,使人逐一将之撕裂。但最后一层纱是什么呢?为何要将之撕开,如何将它撕破呢?

  辅大哲学研究所聂雅婷的博士论文有下面的解释,她说:

  十字若望认为这层感性之纱又薄又细,它是甜蜜美味的,不能以粗鲁的方式来将它撕破。当人越尝到它的甜蜜美味,越会想把这层纱尽快地撕破。当他到达这个境界时,他同时也准备结束此生旅程。这等人的离世与其他人不同,他是在温和和甜蜜中,且是在爱的欢愉中过世。灵魂清楚知道自己的纯洁富有及充满德行。他自觉站在分离点上,除了撕破这层纱外,别无所求。而当神为灵魂撕破这层纱后,灵魂得以进入神的国度中。在那儿,他得以与神面对面地同在,再也无法与神分离。

  聂女士又说:

  撕破指排除障碍,非指切断或毁坏。因爱之渴望超强,撕破的动作简洁快速,使得爱火焚烧的灵魂渴望快速撕破,相反,切断或破坏需要花较多的心力,远不如撕破比喻之确当。

  笔者在十五年前,曾写过一篇名为《快乐得想死》的文章。文中提到有不少虔诚的基督徒,因渴望与天主持久、紧密地结合而渴望去世。他们不单「视死如归」,并且是回到最亲爱的父亲的家,面见慈爱的天父和圣母。

  陈秀丹医师的新书《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》像一座显微镜,把人最隐没的思念坦露出来。每个故事后面都有怕死亡的脉络,作者用说理和委婉的方式解除病人及其家属对死亡的怕惧,与他们一起做好的判断,使病人的痛苦减到最低,死亡乃可不再使人害怕。这是一本医务工作人员及所有关心死亡问题的人必读之书。

  笔者从一位作「器官捐赠」研究生处听到陈秀丹医师的名字。一、二次信扎交往之后,笔者竟被邀为陈医师新作写个推荐序,这是我非常乐意做的事。陈医师没有把自己的信仰铺衬在本书谈及的个案背后,但她的佛心仁术实一览无遗,她虽未像笔者一样鼓吹「快乐地想死」,但她一定在推展「快乐地死」的真谛。笔者与她「教」不同但未不相为谋,更好套用唐君毅先生的话说:「在遥远的地方,一切虔诚终当相遇」。

  谢谢陈医师写这本好书,希望读者深思之,且向有心人大力推介之,使善终之观念终能在同胞间普遍落实。

推荐序 5

阳光良医,关照生死
 安宁缓和医疗条例立法推动人、梵蒂岗教廷圣希尔维斯特女爵士、台北市政府社会局局长 江绮雯

  有一天,一直努力培植后进的「安宁之母」赵可式博士神采飞扬地告诉我,安宁疗护又增加了一位非常优秀的医师,她的喜悦令我兴奋不已,因为台湾对安宁的需求那么殷切,而台湾真正能接棒的青年医师仍是凤毛鳞爪,这是十年前的事,也是我第一次听到陈秀丹医师的名字。

  秀丹医师将自己献身安宁疗护的点点滴滴,撰写了这本《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》,并请我写序推荐,因我并非医护人员,很不敢当,而我欣然接受的原因是:想到每年有十几万面临死亡的国人,如果因认知安宁疗护的慈悲人道,而能全家圆满完成道歉、道谢、道爱及道别的「四道人生」,让生死两无憾,那有多好!
这本书中的每一篇故事,秀丹医师都置身其中,她陪伴病人走完人生,她引领家属走出幽谷,更让周遭的人学会因真爱而适时放下;她视病如亲地杜绝了不少「无效的医疗」,缓解了病人「痛苦的折磨」。秀丹医师对生死的阳光态度,令人心折!

  因为
  她,用故事,昇华生死的真谛;
  她,用医德,雨化杏林的学子;
  她,用爱,向世人推广善终。
  她,用心与泪,写了这本人人都应该一读的好书!

推荐序 6

选择幸福,不必受苦!
 马偕医学院教授、马偕医院放射肿瘤与缓和医学资深医师  赖允亮

  本书是生命故事的演义。秀丹医师是重症病房又是胸腔专科的医师,最熟悉各种插管与急救的技术,但她却透过每一则在高科技医疗现场所发生血泪交织的故事,语重心长地说出内心真诚的吶喊,传达出无论医疗科技如何发达,终无法使人长生不死。甚至,病人受尽折磨、亲友悲恸欲绝。

  今年九月初,美国国家科学院(NAS)医学研究所(IOM)发表了一份报告指出,癌症医师缺乏照顾病人的核心能力,不愿告知病人有关病情的坏消息、无法与病人充份沟通,且不知道应该适时转介安宁疗护以减少病人的不舒服,致使病人无法得到最适当的医疗。

  虽然是美国的报告,却仍可以与本书所描述台湾情境相互唿应。依据监察院对于国内的调查报告指出,癌症病人接受安宁疗护多集中在死亡前一个月,人数约是死亡前六个月的20倍。这也可看出国内癌症治疗的趋势,多是在病人燃烧将尽、药石罔效的时刻才接受安宁疗护,也因着太晚转介,而病人多受苦了。

  秀丹医师也点出现今台湾医疗制度的浮滥,对于无效医疗并没有良好的规范与限制,使得全民买单庞大的支出费用,健保给付的方式,也使专业执行者可以从无效又无益于病人的处置中获得绩效,而再次使更多病人经历无所不用其极的医疗处置。她的亲身经历点出了医疗在追求高品质的同时,也应有高价值。

  「效果」不等于「益处」,不论是医疗专业人员或病人家属,都应破解这个迷思。当看着机器与管子所带来心跳、血压、各种检验数字的改变呈现「效果」时,躺在床上因插管而千疮百孔的病人真的得到了「益处」吗?书中提到了许多国外医学会早已经唿吁,医疗是帮助人增进健康或减少痛苦,一旦目标达不到,医疗的正当性就随之消失。讲白了,此时的医疗就成为伤害甚至使人歹终的工具。

  当现行的制度无法在无效医疗的使用上给予我们保障,我们更应该为未来做好准备,这也是现努力推行的预立医疗自主计画(ACP)。「我希望如何被照顾」,是人人应该思考的问题、也是应具有的生命观念。

  相信本书能帮助大家重新思考医疗的真谛、医疗专业者的职份、生命的价值与意义。也期盼借此促进医病家属间互信理性的对话,最终能贯彻意愿以达善终。

推荐序 7

人人都能善终
 南华大学生死学系教授兼学术副校长  释慧开

  二年前陈秀丹医师送给我她的大作《向残酷的仁慈说再见》,我读了之后,大为激赏,并且广泛推荐给我的学生和听众。当末期与临终病人及其家属面临生死大事的困境时,陈医师站在医师仁心仁术的立场,为他们指点迷津,不要无止境地陷入现代医疗的迷思与困境,有如寻声救苦的观世音菩萨,诚属难得。如今陈医师的新书《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》即将出版,嘱我写一篇推荐序,我非常乐意为之。

  在理性上,我们都能认知「生、老、病、死」一方面是生命的自然旋律与週期,另一方面同时也是生命的转变机制,就如同大自然「春、夏、秋、冬」四时运行一般。然而,当我们不得不面对肉体生命的「极限境况」时,就连医疗科技也都束手无策时,绝大多数现代人的反应是,不断地对抗病魔和死神,而一再地进行急救,一昧地延长病人有限的肉体生命现象,直到耗尽病人的精神及体力为止。就是因为这种错误的认知与作为,现代人绝大多数都死得很辛苦,甚至于死得很凄惨,距离善终的理想是很遥远的。

  客观而论,现代人与古代人相比,绝大多数都不得善终,主要原因如下:一、对于生命及死亡有错误的认知,恐惧及排斥自然死亡的来临,因而没有善终(自然死)的心理准备。二、大幅地拖过人生的赏味期,变成生命的延毕生,错过可以潇洒自然死的宝贵时机。三、罹患重大或慢性疾病,或者恶疾缠身。四、现代医疗科技的过度干预,严重地阻碍及破坏善终(自然死)的客观情境。

  因此,我极力地主张:如果已经确定亲人已经面临肉体生命的极限,应该开导及鼓励他「千万不要浪费仅有的精神及体力」在对抗病魔和死神上面,而要「保留精神及体力」好好地「活着」准备「往生」,不管时间长短,实实在在地「活出」自我生命的价值与意义,然后安然「往生」到个人信仰上或者心目中的归宿。

  面对亲人的末期疾病与临终,家属最需要做的,也是病人最需要得到的,就是「陪伴」,而非一昧地急救。肉体的生命有其极限,而灵性的生命是无限而永续的,当肉体的一期生命即将落幕时,正是开启灵性生命跨越时空,进入下一期生命的关键时刻。如果希望病人能够善终,在最后阶段家人的亲情陪伴才是当务之急,医疗措施的不当干预反而是一种严重的阻碍与破坏,事后往往带给家人无尽的悔恨与遗憾。

  陈秀丹医师以一位加护病房医师的身分与立场,并且以其临床经验的所见所闻现身说法,有如观世音菩萨的甘露法水。然而,目前在一般社会大众的认知以及医疗的场域仍然弥漫着「残酷的仁慈」,要改善甚至于扭转这样的情境,我们还有很长的路要走。希望各位读者,能够将陈秀丹医师所宣扬的善终理念,从自己的周遭开始推广出去,让「人人都能善终」的理想早日实现。

推荐序 8

莫让生死两不安/但愿早点认识阿丹医师
 立法委员 田秋堇

  我常想,如果早点认识阿丹医师,我父亲是不是就可以少受许多痛苦。

  在戒严时期白色恐怖时代,可以昂然面对威权国家机器的父亲,在众人噤声之际,为了拯救良心犯,义无反顾的他,一向威武不能屈。

  我从没想到,有一天他会倒下来。刚开始,他的手不自主颤抖,不能再握笔为文投书。过去不需人协助就能轻易倒立的他,慢慢地,行走不便。精通德文、拉丁文、英文、日文、中文的他,慢慢地,看书无法理解其中文意。

  他开始坐轮椅,无法自理生活,需要看护照顾。他不断进出医院,有一天他对我说,他不要再住院。我问他为什么,他面有难色的说,上回住院之后他开始要穿纸尿裤。我感到心酸不忍,但还是撒娇的对他说,不行啊,有病还是要住院啊,不然妈妈会担心啊……。

  当时我以为,最坏的情况不过如此。但爸爸住院后总还是会回来,也还会和我聊天,甚至谈谈他年轻时候看过的书。总还是,我一向认得的爸爸。

  直到有一天,妈妈惊慌来电,说爸爸因肺部纤维化无法唿吸,我从宜兰火速赶往台北,赶到医院,医生已为他插管。我握住他的手,泪流满面,问他痛不痛,他极轻微的点点头。
如果那时,我认识阿丹医师就好了。

  没有人告诉我们,我的父亲正在慢慢一去不复返。我们总以为,现代医术可以「医治」他,以为一切都还有挽救的余地。或许当时的医师讲得太婉转,譬如,插管过了些时日,父亲的嘴巴由于无法闭合,口腔黏膜开始溃疡,医生说必须气切,最重要的,他告诉母亲,气切后无法言语,但如果把喉头的洞塞住,父亲还是可以再说话。

  这句话给我们无比的希望,以为父亲终有一日可以再和我们谈话,以为可以再听到从小听到大的父亲的声音。没想到,这成为一个残忍的开始。

  我请教过所有朋友,家人只要有气切过的,没有一个不后悔。我下定决心告诉母亲不要气切时,没想到由于手术室有空缺,父亲被提早一天推进去气切。从此展开了一个令我想都想不到的、漫长的、折磨的道别。

  刚开始,医院按照健保局规定,要训练父亲「自主唿吸」,塞住喉咙气切孔,父亲当然无法唿吸。「训练」后父亲满脸胀红、双眼翻白、满身大汗,母亲惊慌莫名,不知发生何事,知情后当然十分愤怒。医院告知,训练失败,证明无法自主唿吸,父亲以后的治疗才能申请健保给付。

  这是我第一次感到这个制度,令人不寒而慄之处。

  也是我第一次彻底了解,父亲永远不可能再和我们说话了。

  躺在病床上的父亲,刚开始还可以举起手来搔痒,后来连手也举不起来了。由于气切,哪里痒也无法说,只能扭动身子,旁边的人看得心急,问也问不出所以然,只能不断抚摸他的身体,但他还是痒。他的各种器官功能日渐衰坏,他是医生,想着他清醒的看着自己的身体一寸一寸的死去,我觉得十分残忍。

  到后来,他只剩下眼睛可以动,问他要听莫札特,没反应,听贝多芬好吗?眨一下眼,表示好。到后来,连眼睛也不眨了。

  父亲三十六岁才生我,第一个孩子,母亲常说,他疼我,有如日本谚语「放进眼睛都不觉得痛」。到后来,我到他床边唤他,他也没反应了。

  我觉得,好像回到灯火阒黑的老家,站在门外不断拍打,总觉里面有人,却无人回应,又不敢离开,只能一次又一次拍打那扇你曾经熟悉的大门……。

  后来母亲告诉我,黄昭堂博士来看父亲时,父亲竟然流下眼泪。

  阒黑的老家里面真的有人!

  有人,为何我拍门,却不回应?我感觉自己好像被抛弃。

  他在黑暗中,连回应我的力气也没有。还要日夜不断承受各种插管、抽痰的痛苦,让我万分心碎。

  如果我早一点认识阿丹医师就好了。

  母亲后来跟我说,千万不要给她气切,我只能往好的想,父亲用他的受苦为我们大家上了宝贵的一堂课。至少,母亲和我们都不会承受他所遭受的痛苦。

  父亲火化后,骨头呈现斑驳的粉红色和浅绿色,捡骨师说他吃了太多的药。他生前经历的那些无效医疗,甚至深达他的骨头。

  父亲的经历,使我在立法院积极修订「安宁缓和条例」,期盼能尽量减少无效医疗,建立一个生死两相安的制度。但愿我们的国家,切莫耗费了鉅额健保资源,还导致死者生前受尽苦楚,生者一生辗转难安。

推荐序 9

能舍能得的人生路途
 主妇联盟环境保护基金会董事长    陈曼丽

  人生无常,常常在还没有准备好时,就要说再见。

  即使已经有心理准备,但在生命尾声,总觉得做得不够,还有尚未圆满之处。

  人生,无法尽善尽美,只能尽力而已。每个人要面对的功课不同,所能释放的元素也不尽相同。即使是同一家人,功课还是要自己做,自己承担。

  有些时候,要说再见,不是在生命的尽头,而是在生命途中的转弯处,跟朋友说再见,跟爱人说再见。相聚是缘分,分手是必然,能舍能得,让自己的生命所不能承受的重担,可以让自己放下。放下,不是永不再相见,而是让自己来做自己的功课。

  把自己的人生延展的比较顺畅,尽量减少别人的负担。

  而在自己能负担的情况下,愿意承诺负担是一种幸福感,这种负担就不会是痛苦,而是一种欢喜。如是欢喜,应该抱怨委屈会减少吧!

  读到陈秀丹医师《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》一书,以人生见闻,开阔的视野,分享故事,深层思索,让人增加修练的智慧,人生大不同,却有些影子是存在在周遭的包容,心心相惜!

推荐序 10

不要无效维生医疗、只要有效舒适医疗
 中山附设医院安宁病房主任 周希諴

  阿丹医师是我优秀的小学妹,她在繁忙的临床工作中,很难得的透过细腻文笔,让我们能跟她一起,遇见各种各样的人生,看见一个人、一对夫妻、一个家庭……的生命各种样貌,最重要的,阿丹医师也带着我们,对当今的医疗做深刻的省思。

  阿丹医师这本书,将医疗带回最基本、最重要的「人性照护」─全面考量、尊重病患生命、存在意义;也考虑医疗本质─减少无效医疗、只需有效医疗。这种医疗让医病双方,共同学习「接纳」─接纳生命以及医疗的有限,并思考在有限的生命之中,激盪出人性无限关怀的潜力。

  印度诗人泰戈尔说:「如果爱这个世界,和离开这个世界一样真实,那么生命中的相逢与分离,也一定有其意义。」这样的意义,要经过一些智慧,一段时间沉淀、思索与煎熬后,才开始思考;也需经过反覆于抉择、矛盾间的不断拉扯与心痛之后,才能体会。

  阿丹医师透过这本书,揭示安宁缓和医疗照护的两个重点:「不给无效维生医疗」以及「给予有效舒适医疗」,让我们了解生命末期的医疗与意义。就如作家Richmond所说:「在时间的大限前,请善用时间」(Take time before time takes you),透过这种理念的医疗,才能让末期病人以及家属,有机会更积极、有效率,更加把握时间,平安的走完最后一程,确保「生死两无憾」,完成「生死两相安」。

推荐序 11

安灵缓和治疗的最终目的:死得好、更要好好得活!
 中国医药大学附设医院内科加护病房主任 程味儿

  认识阿丹医师二十年了。从看见她的第一眼就能感受到她质朴善良的性情,不虚伪、不做假、凡事感恩,工作上更是任劳任怨的没话说。看着这样的她,常常为她心疼。现在虽然对她做的事充满钦佩之情,但是还是为她心疼,因为我深刻了解推广「安宁缓和医疗」这条路走来有多不容易。

  以前在台北荣总最怕冬天!这时节荣民老伯伯常因心肺等慢性病恶化而住院。一到夜晚,总有唿叫急救的广播!加护病房不够用,唿吸器也不够用!虽然卫生署及健保局从西元2000年起推行唿吸器四级照护系统,解决了加护病房一床难求的窘境,却制造了慢性医疗资源膨胀,增加无效的医疗支出!根据统计,慢性唿吸照护病人中有70~80%是神智不清、毫无生活品质可言的。造成这样医疗及病人「双输」的情况,民情及制度是主要问题!

  在现代社会里,孝道的实践,虽然比不上传统社会,但是观念还是深植人心。大部分的人都怕被背负不孝的罪名,所以有从来不分担照顾长辈生活起居的子孙,只有在长辈住院时才出现,而且反对安宁治疗最激烈的,往往也是他们!另一方面,平日就很孝顺的子孙,或者是无法面对现实、或者是心理上没有准备好舍不得放手,也或者是无法承受来自其他亲友指责的压力,便一味的要求无效的医疗,苦了自己,更苦了病人。曾经我跟一个大脑出血、甦醒机会极为渺茫的病人家属谈及安宁缓和治疗时,家属当场透露出防备、不信任的眼神;事后询问护士我是不是外国医师,才会如此冷血!跟阿丹医师内文提及的《嗜血苍蝇》一文遭遇类似。

  我们的国家到现在还没有适当立法,支持及保护第一线的医护人员;健保的给付浪费在无效医疗上;卫生主管单位常以推诿责任方式处理民众投诉等等,都造成医病关系恶化,更浪费了宝贵的医疗资源。

  安宁缓和医疗还有很长很难的路要走。但是阿丹医师就这么不怕困难、傻傻的当起了开路先锋。这本书除了继续阐述适前一本书里所提到适时放手与善终的观念外,还有借由病人的真实故事,鼓励大家正面思考生命的意义、及感恩惜福。只要活着,就尽力学习让自己更快乐,或去帮助比自己更弱势的人。我想这才是安灵缓和治疗的最终目的:死得好、更要好好得活!

  这本书除了推荐给一般民众外,也真心的推荐给医学生、住院医师、或是主治医师,可以从中学习到与病人/家属沟通安宁缓和治疗的技巧,也可以作为自身陷入迷惑困境时的参考借镜。

推荐序 12

临床医师都需看的一本书
 门诺医院暨相关事业机构总执行长  黄胜雄

  因着社会的进步,临床医师也分成了许多的专科和次专科来照顾病人的需要。他们执业悬壶济世的过程中,总会经历到无法治疗的病症!有些医师就转介给别科的医师去照顾处理,不知道怎么再面对这种末期的病人。因为自己无法应付而想逃避!这一本书一定会带给你许多的帮助!

  《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》是陈秀丹医师的第二本书。我读着这本书就像看到陈医师一样的亲切,那么充满本土口味的「和蔼」和「关怀」。她所写的每一个故事,都好像是自己执业中曾经看过的经验。只是那时还没这本书当参考。而每次遇见都想逃避或隔离自己,常以时间不够为借口而抽离,自私地保护自己。因此我特别敬佩陈医师能日以继夜又那么敬业地接受其他临床医师丢给她的「垃圾」!但她却把它们变成黄金那样地贵重!这些经验,她都历历如绘地纪录在这本书上,我读完后受益良多,希望每位医师都能看到这本书。

推荐序 13

安宁推手
 台湾安宁缓和护理学会理事长  苏逸玲

  在台湾谈安宁,大家第一个映入脑海的影像,敬称「安宁之母」的赵可式老师实当之无愧。当安宁病房先后在一所所医院成立后,有更多的医师、护理师、社工师、心理师、志工……等,如泉涌般加入了这个守护末期病人的安宁医护专业团队。其间陈秀丹医师的名字渐渐为大家所熟悉,尤其是当你看过她写的一本书《向残酷的仁慈说再见》后,印象将更为深刻。

  对身为临床护理工作多年的我来说,「爱滋」与「安宁」几乎是我护理后二十年的临床工作重点,也成为我即将退休后的终身职志,而陈医师所撰写的篇篇床边案例,皆是我数十年来耳熟能详的临床实际体验。

  如果当医疗无法再增进病人的健康,如果当医疗无法再减轻病人的痛苦,如果诊断已被确认为濒死的末期病人,请问医疗还能为他做什么?是付出惊人的痛苦代价换取他的最后一口气吗?是明知不可为而为的只为让亲人见最后一面而誓死救到底吗?请问这是所谓的「善终」吗?如果医疗救回来的是一个植物人,医疗对病人而言已属失效。对从未被插过管子的人而言,很难体会那种分分秒秒的痛苦感觉,但我们却以为那是爱,实际上对病人却是严重的伤害,并往往成为安详往生的障碍,如果真爱他,我们又该怎么做呢?

  如今陈医师即将出版《向残酷的仁慈说再见》第二集,她再次集结点点滴滴的真实案例,深入探讨病人在面对死亡的过程中,由于家属没有设身处地站在病人的立场去设想,没有聆听病人心中的吶喊与期盼,导致不当的医疗而严重伤害到病人,成为病人临死前的折磨。陈医师在书中也提及,如果事前医护人员多与家属沟通,相信病人生命的最后一些日子绝对不是以痛苦做为终结。陈医师不断叮咛我们应当机立断,语带祥和,最终目的就是不希望家属日后有无尽的悔恨。唯有在医疗的前提下,向家属解说病情,透过沟通让家属明白实际的状况,分析利害得失才不至于让病人白白受罪,不得善终。

  陈医师不厌其烦的提醒我们,医疗的本质是行善,法律必须保障医师可以拒绝无效医疗而不会受到污辱与谩骂,面对临终病人,让我们培养人道精神,而逃避死亡则让我们丧失学习如何「善终」之绝佳机会。陈医师在务实的临床经验中  不仅懂得权巧方便,观机逗教,尤其善于运用譬喻、问答等方式,让家属容易明白。天地化育众生,生命有极限,医疗也有极限,既要善生,也要善终,何不让已濒临末期的病人安祥往生。

  医疗治癒疾病的能力,不代表具备凌驾死亡的权力,让我们以「被爱的人无痛苦,给爱的人无烦恼」的心量,投射到周遭有缘的病友,并向这位安宁推手 - 陈秀丹医师表达无上的敬意。

推荐序 14

用心沟通、医病协力、病人善终
 三军总医院家庭医学科主治医师、法学博士、中华民国与台湾医事法学会理事 王志嘉

  生老病死,是人生的必经道路,人类对于死亡的不可逆性与不确定性,向来存在着恐惧感。在华人(东方)社会,对于死亡议题,似乎又更为避讳,加上有句谚语「好死不如歹活」,以至于病人与家属间、医师与病人间,要谈论死亡与善终议题,在过去似乎是一种奢望。

  然而,由于医疗科技的进展,心肺复甦术、叶克膜(叶医师)等维生医疗的发明,人变成不容易死亡,是否所有人都有必要施救无生命征象的那一刻为止,医学界出现了反思的声音,安宁缓和医疗、重症安宁的兴起、对于无效医疗的探讨、以及对于心肺复甦术与叶克膜使用必要性的检讨,反应医界的自省之声。就民众而言,病人医疗自主权的兴起,对于生命价值与生活品质的重视,也开始关注自然死与善终的议题。

  对于自然死与善终的议题,最困难的地方在于「医疗的不确定性」。医师必须有其专业素养,并透过其专业判断,评估治癒的可能性与可行性,然后与病人仔细沟通,医病协力寻求共识,共同做出决定,以利病人的善终。本书作者陈秀丹医师,恰如其分的扮演好此角色,其用「心」之深,殊为难得。

  从陈医师的书,可以明白看出,她对于重症病人的病情在客观评估后,能够适时且同理的告知病人与家属,一方面不会给病人与家属过度的期望避免误判,一方面又能适时提供病人与家属必要的心理支持,协助他们度过难关。在医病互动的过程,用「心」沟通,展现医疗专业,尊重病人自主权,是一位值得的尊敬的良医。

  在医学界,要劝病人积极进行医疗行为,包括无效的医疗等,是非常容易的一件事,通常不用花太多时间沟通,省时又快速;然而要告知病人详情,权衡利弊,告诉病人何时该放手,对于医、病、与家属之间都是一大挑战,不论是採用倾听、陪伴、或是沟通等方式,都要用心,都要花时间,对于忙碌的医师,若不具有以医学人文为本、以人性尊严为本,以及坚持自然死与善终的信念,其实是很难做的到,欣见此书的问市,相信对于自然死与善终议题的推广更添动力。

  自然死与善终的议题,兼具科学与艺术,兼具医疗专业与人文关怀、兼具医师专业与病人自主,虽然已露出一线曙光,但还有种种难关,相信在医、病双方的共同努力下,开花结果必是指日可待的。

推荐序 15

安宁缓和医疗保有善终
 卫生福利部医事司长 李伟强

  为尊重末期病人之医疗意愿及保障其权益,以避免造成临终末期病患之双重弱势处境,现行住院重症病危之病患,且已进入末期状态者,卫生福利部中央健康保险署已自一o一年十二月一日起新增「缓和医疗家庭谘询费」纳入健保给付,谘询参与人员包括主治医疗团队、病患或病患家属,以鼓励医院积极推动临终安宁缓和医疗,减少死亡前之不当医疗利用。

  我国的安宁缓和医疗发展至今已逾二十载,在政府与民间机构大力推动下,纳入安宁缓和疗护服务的医疗院所逐渐增加,民众的接受度亦较过去普及。目前政府积极推动民众可以先在意识清楚的时候先行思考是否要预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿,不仅让家人清楚病人自己想法,同时也免除家属最后帮病人抉择的困境。

  感谢陈秀丹医师分享临床真实案例,透过生动故事,让社会大众均明白易懂,有助于推广安宁缓和医疗之观念。

推荐序 16

敢言敢当的勇气与魄力
 新北市建筑师公会理事长  蔡仁捷

  同为「四师」的成员,因其专业领域及服务对象不同,各有不同的养成教育及执业环境与特性。但均需在现有的法令规章制度下运作,在整个社会伦理观念崩解及社会价值观急遽改变下,真是家家有本难念的经,大家都充满了感慨及无奈。

  去年拜读陈医师的《向残酷的仁慈说再见》大作,了解到医界执业环境丰富内涵的甘苦,感动其仁心仁术的高超医德,更佩服其敢言敢当的勇气与魄力。

  生老病死是人乃至所有事物的不变历程,在陈医师用心着作中特其亲身经历的二十六个案例,分别以「真爱无限」,「生命有极限」, 「能舍才能得」等三章节呈现在这生命历程中,每个人因人而异的不同面貌及结局,并提出发人深省的心得,值得大家日常生活中时时遵行的座右铭。

  如「孝顺父母要及时,大限来时放手也要及时,才能避免日后的悔恨」;只要有心「一个人也可以活得很自在,好好珍惜与感恩日前所拥有的一切」,最后一则生死两相安的报导案例,感人热泪。

  希望在陈医师的大声唿吁下,台湾的医疗体系能早日建立与欧美同步以人道为本的先进制度。政府(医院)及民众能深刻深思并付诸行动;珍贵的医疗资源应当用在帮助病人及预防疾病,无效的医疗应该停止给付,才能杜绝无必要的医疗行为,为世人称羡的台湾健保才能永续经营。

推荐序 17

人生旅途上拥有善终的结局
 建筑师  曹祖明

  去年「新北市建筑师公会」成立读书会,介绍各个领域的好书给会员,其中一书《向残酷的仁慈说再见》邀请了作者莅临演讲,深为陈秀丹医师的人道精神及善终理念所感动。身为台北荣总103俱乐部(胃癌病友会)会长,深知重症病人及家属的惶恐、焦虑及寻求协助的渴望,看了这本书,相信对面临重症或末期病患的家属在病患做急救等治疗时,会有更正确的决定。

  现在陈医师出版续集,有更多的案例提供大家收取经验,对读者一定有更多的体悟与受益。

  祝福所有看到本书的有缘人及周遭的亲友,日后在人生旅途上都有个善终的结局。

推荐序 18

对社会大众提供非常好的生命教育 国立阳明大学附设医院院长   罗世薰

  一九九三年起,台湾已进入高龄化社会,二O一一年的老化程度则已排名世界第四十八名。依照预估,二O二五年时,台湾将成为超高龄社会。敏锐的人早已嗅出商机,相关银发产业正如雨后春笋般争相冒出头来。然而,老化之后无可避免的就是死亡,而我们是否能以同等的关注,对待这个人生的大课题呢?

  「生死学大师」伊莉莎白‧库伯乐在《天使走过人间》一书中说:「通过了人生的考试,完成了我们在人间的学业,我们就可以毕业,脱离禁锢灵魂的肉身,如同一只蝴蝶脱离茧。时机成熟时,我们就会飞昇而去,摆脱病痛、恐惧和人生一切的烦恼。」对病患本身来说,若能在面临死亡时,建立起这样正面而豁达的心态,在临终时便能掌握主控权,决定自己的最后一段路要如何善终。

  对陪伴的家属来说,简媜说得好「关键时刻,应该替父母做一个好决定,还是优先照顾自己的感受做下决定?还是被舆论牵着鼻子,做出他们想要的决定?」一语道破多数子女在面临父母重病临终前,不愿也不敢背负「不孝」、「遗弃」等罪名,硬是痛苦的与死神拔河,加诸许多无谓又痛苦的医疗在父母身上。

  对于在第一线辛苦的照顾病的医师来说,《死亡的脸》一书的作者许尔文‧努兰谆谆教诲年轻医师,要以医者自许,而不是疾病的征服者,如果病患渐渐不被视为一个活生生的个体,而是一个复杂且充满挑战的案例,为了病患渺茫的一线生机和自己的成就感,做了太多无谓的医疗,反而会加重患者临终的痛苦,让他们不能平静而有尊严的走完人生最后一场宴会。

  非常感佩作者陈秀丹医师,她是我们医院唿吸治疗科医师,平日积极地推动安宁缓和医疗。在极度忙碌的工作中,记录下她亲身经历的临床案例,不着痕迹地阐述了对真爱的表达、亲情的真谛、生命的价值等课题的答案。不但对病患、家属、医师,提供了极深的省思,也对我们的社会大众做了非常好的教育。

作者序

人生最大的承担是回归爱的本质,做该做的事


  感谢上天,透过我的第一本书《向残酷的仁慈说再见—一位加护病房医师的善终宣言》,让我认识许多原本不认识的国内外朋友、团体和陌生的地方,这些人、事、地、物丰富了我的生命,也让我更加领悟到身为一位医师的神圣使命。

  虽然安宁缓和医疗条例今年已经再次修订,但放眼台湾的慢性唿吸照护病房,生命末期无意识的患者,经由这个合法机制撤除维生医疗的案例实在不多;还有许多的医护人员不清楚新修订的安宁缓和医疗条例,也仍有许多临终的患者在急性病房里接受无效益的医疗,徒增痛苦,不仅浪费医疗资源,更让有良心的家属悔恨、心痛一辈子。

  生命虽然有极限,真爱却能永流传。医疗的本质是行善,人生成长的过程是不断的学习—学习如何在大自然中与万物共存、如何在不断的取舍中,让有限的生命活出最大的价值。平日要注重身体保养,也要认老、服老,才能老的身心安适,品味生活乐趣;医疗工作者更要知道病人老化的过程。爱是一切的根源,有爱的医护人员,懂得积极抢救病人,也懂得适时放手;真正孝顺的人,平时就知道反哺,会站在长辈的立场来考量,而不会只为了满足自己『父母还在』的假象,或继续坐享父母的月退俸、保险金,使生命末期的父母处在求生不得、求死不能的人间炼狱,过着仅存唿吸、心跳、被迫灌食的『生物式生命』。

  台湾目前有许多无效益的医疗是应家属要求下的产物,因为医师怕被家属无理纠缠、提告,以致不敢做对的医疗行为,这是台湾的耻辱,也是全民的悲哀。病情告知是医病关系很重要的起点,真相必须让病人清楚知道,医疗决策也必须由病人抉择,不能任由家属凌驾在病人与医疗专业之上。期盼有良善的法律可以保护医疗的专业判断与执行、严惩医疗暴力事件,让医护人员在执行正当的医疗行为时,可以免除不必要的压力与痛苦,这样才能避免做出违背医疗伦理、不符合病人最大福祉的『残酷医疗』。

  医疗资源有限,国家更应重视预防保健、宣导健康的生活态度与行为;健保给付要合理,杜绝糟踏生命尊严的无效益医疗。生命必须是真实的,喜乐的活,尊严的死,死的恰恰好,不会太早,也不会太晚,这才是圆满的人生。

  真正的爱是无私的、是喜悦的,给爱的人没有烦恼,被爱的人没有痛苦。放下心中的疑惑,回归事物的本质,将会发现原来我们追寻的这份爱,无处不在;而人生最大的承担就是回归爱的本质,做该做的事。

  感谢我的家人、工作伙伴、三采文化、提供摄影作品的好友蔡素月小姐、为我写序、推荐的先进,以及用各种形式支持善终的良师益友们,借由序文致上我由衷的谢意,是您们让善终的理念更加普及、深植人心。
 

图书试读

嗜血苍蝇

透过近距离的观察死亡,
我们才可以知道平常要怎么样的活,
才可以死得刚刚好,不会太早,也不会太晚。

有一位老奶奶自从一年多前中风之后,因为反覆的肺炎、泌尿道感染密集的住院,其中有两次唿吸衰竭住进加护病房,还被插上气管内管。当我的电脑上出现这位病人的名字时,我的脑海马上就浮现了两位鲜明的人物,那就是老奶奶的两个孙女。

印象中她的孙女无论如何总是主张要急救到底,我曾经在加护病房试着和她们沟通过好几次,但她们的主张始终不变,所以当这位老奶奶再度出现在我的病人名单时,我不禁在心里长叹了一口气,也告诉我的住院医师说:「这个老病人很辛苦!」。

这次老奶奶住进一般病房,几个月不见,她的身体比上次明显僵硬许多,她的大孙女问:「医生!我奶奶现在的情况怎么样?」

用户评价

评分

我是一位非常注重书籍内在价值的读者,尤其喜欢那种能让我产生共鸣,并且在读完后还能回味无穷的书。这本《向残酷的仁慈说再见2》光是书名就让我感受到一种深度和力量。我常常在想,为什么很多时候,我们越是想表达爱,越是想给予对方好,反而会带来一些负面的结果?比如,过度保护,反而剥夺了对方成长的机会;过度的干涉,反而让对方感到窒息。这种以“爱”之名行“控制”之实的例子,在生活中屡见不鲜。我希望这本书能够深入剖析这种现象背后的心理机制,以及它对人际关系造成的破坏。更重要的是,我期待它能提供一些具体的、能够落地的建议,指导我们如何才能真正地做到“给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦”。这不仅仅是关于沟通技巧,更可能是一种思维模式的转变,一种对爱的全新理解。我脑海中已经开始勾勒出,读完这本书后,我可能会对自己和身边的人更加温柔,更有耐心,也更能理解那些看似不那么“乖巧”的行为背后,可能隐藏着更深层的需求。

评分

这本书的封面上那句“给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦!”实在是太抓人了,瞬间就勾起了我的好奇心。我平常就喜欢看一些能够触动心灵、引发思考的书籍,尤其是在生活步调越来越快的今天,人际关系中的那些纠结和烦恼,真的太需要一些不同的视角来解读了。这本书名给人一种很强的治愈感,好像在说,终于有方法可以让我们在爱与被爱中,都能找到一种更轻松、更自在的状态。我特别期待它能提供一些实际可行的建议,帮助我改善和身边人的关系,减少不必要的摩擦和误解。我一直觉得,爱应该是温暖而自由的,而不是一种负担。如果这本书真的能带来这样的启示,那绝对会是我的年度必读书籍之一。我脑海中已经开始构想,读完之后,我可能会更懂得如何去爱,如何去接受爱,如何在这段关系中保持自我,同时又能给予对方最大的支持和理解。这种“双赢”的局面,听起来就让人心动不已。

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话说,我平常看书的口味其实挺杂的,但最近一段时间,我特别迷恋那些能够探讨人性深层议题的书籍。这本书的名字,说实话,第一眼看过去,有点震撼,但随即又让我觉得很有深度。“残酷的仁慈”这个说法,一下子就抓住了我的眼球。我脑海里立刻闪过好多电视剧里或者小说里的人物,那些看似好意,实则把事情搞得一团糟的角色,他们往往是出发点是好的,但结果却很糟糕。我常常在想,是什么让“仁慈”变得“残酷”?是不是因为我们缺乏真正的同理心?是不是因为我们以自我为中心,把自己的价值观强加给了别人?这本书似乎在探讨一个非常重要的议题,那就是如何在爱中保持清晰的界限,如何去理解和尊重对方的独立性,而不是将自己的爱变成一种束缚。我非常好奇作者会用怎样的故事和理论来阐述这个观点,并且希望它能给我带来一些启发,让我能够在未来的生活中,用更健康、更成熟的方式去爱,并且更好地接受别人的爱。

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坦白说,当我第一次在书店看到这本书的名字时,第一反应是有点惊艳,但紧接着又冒出了点小小的疑虑。为什么会突然想到“残酷的仁慈”呢?这两个词放在一起,总给人一种矛盾又充满张力的感觉。我脑子里立刻浮现出很多生活中的场景,比如有时候我们出于好意,却反而给对方带来了困扰,或者明明是为了对方好,对方却一点都不领情,甚至产生误会。这种“好心办坏事”的情况,确实挺让人沮丧的。而“说再见”这个词,又显得异常决绝。我很好奇作者究竟会如何定义这种“残酷的仁慈”,又将如何引导读者与它告别。这让我想起,很多时候,我们爱一个人,是带着自己的期望和模式去爱的,我们以为我们知道对方需要什么,但事实却可能完全不是那么回事。这本书似乎提供了一个契机,让我们去反思自己对待爱的方式,是不是有时候,我们用错了力,或者用力过猛了。我非常想知道,作者会给出怎样颠覆性的观点,让我们重新审视“爱”的本质,以及如何在爱中避免那些隐藏的伤害。

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我一直认为,真正的爱,应该是让彼此都感到轻松和愉悦的,而不是一种负担。但现实生活往往会给我们开各种各样的玩笑。有时候,我们因为爱一个人,拼命付出,却发现对方并不领情,反而觉得压力山大;有时候,我们被爱着,却因为对方的过度关怀,感到窒息,失去了自由的空间。这本书的名字,《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦!》,仿佛就是为这些困境量身定做的。我期待它能揭示那些隐藏在“好意”背后的“残酷”,并且提供一条走出这种困境的道路。我想知道,作者会如何定义这种“残酷的仁慈”,又将如何引导我们去识别它,并且最终学会与它告别。这本书的副标题也很有吸引力,它直接指出了这本书的核心目标——让爱与被爱都充满轻松和快乐。我非常想知道,在作者的笔下,这种理想状态究竟是如何实现的,它是否需要我们改变看待爱的方式,或者采取一些具体的行动。这绝对是一本值得深入阅读,并且在生活中去实践的书。

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