全球生死大数据:一个医生追寻70亿人伤病与死亡的真相

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原文作者: Jeremy N. Smith
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具体描述

1个医生,超过20年的执着追寻,
统计近200个国家、300项疾病与伤害,
发布6.5亿笔结果,评估70亿人的健康。
成就庞大的人类生死图像,
创造全球卫生的新页。

  初始,全球公共卫生研究权威克里斯‧穆雷医生只是想问:人因何而病,为何而死?

  本书跟随穆雷医生的足迹,回溯幼年与心脏科医师父亲与微生物学家母亲到世界各地旅游,在撒哈拉沙漠经营小诊所,在缺水缺电的恶劣环境下,眼见人类的生存艰难。自哈佛与牛津大学毕业后,他曾于哈佛大学的全球卫生与人口研究所任教,也于世界卫生组织的政策集成部门(Evidence and Information for Policy Cluster)工作。之后受到延揽至华盛顿大学,在比尔‧盖兹基金会的赞助下,建立了健康指标与评估研究所(Institute for Health Metrics and Evaluation)。

  这是一段漫长又艰辛的旅程。穆雷医生的童年老是在「背地图」,当一家子在前不着村后不着店的原野上的向导。他返美后顺利进入哈佛大学就读,在这个有再多怪咖异数都不足为奇的校园,他总是成为奇特的存在。他牢记在非洲的童年记忆,与同学共组「拯救世界」俱乐部。他的执着也带着他一路累积知识与能力,从哈佛到牛津,也从日内瓦到西雅图。他追逐知识与真理,带领被戏称为「特种部队」的下属疯狂加班再加班,倾尽全力的成果也惹恼一堆官僚组织,激怒一票专业人士,使世卫的各国家代表气得跳脚想把他赶下台。

  他诚实坦率,直言好辩,伟大的愿景与企图心给他过人的耐力,有时却也因此遭到孤立,最后甚至被世界卫生组织解职的不堪。只是,他从未放弃。即使满心期待在哈佛的研究中心,因赞助者收手而胎死腹中,他都不轻言放弃。每个阶段的殚精竭虑,历时多年的论战与研究,最后成为落脚西雅图、使世人惊艳震撼的「全球疾病负担」(Global Burden of Disease)计画——这就是他「拯救世界」的方式。

  有些病会致死,有些不会,却可能让人痛不欲生,造成失能,影响生活品质。穆雷医师长期深入研究全球公共卫生议题,戮力发展全球公共卫生的评量指标「全球疾病负担」,便是为了结合正确的数据,提出新的计算方式。除了统计死亡与平均余命(Life Expectancy),也有计算失能指标的「失能年数损失」(YLDs)与「失能调整损失年数」(DALYs)等,意在明确呈现那些不致死的病症,如何造成健康的损失,影响余生。至今,此计画统计全球将近两百个国家的各年龄层与性别,超过三百项疾病,67项可能致病致死的风险因子(Risk Factors)。风险因子让我们理解疾病、失能或死亡或背后的成因,也许是环境,也可能是行为:如空气污染、吸菸,缺乏卫生设备,缺乏运动等等。

  了解导致全球各地区域的健康问题,才可能针对不同地区的卫生需求对症下药。

  例如,在开发中国家,车辆伤害是年轻成年男性第三大健康损失原因。忧郁症是年轻成年女性第五大健康损失原因。而骨关节炎虽不会致人于死,却是第九大健康损失原因。而在撒哈拉以南非洲,牙齿问题的总损失相当于贫血。在整个亚洲,缺血性心脏病所造成的生命损失年数多过妊娠併发症,神经精神病的伤害多过营养不良。而在中东,伤害造成的健康问题是癌症的四倍严重。「全球疾病负担」便是在世界银行、世界卫生组织与各地区团体的协助下,蒐集数据,建立资料库,希望据此改善并促进全球公共卫生的发展。

  本书以穆雷医生为主角,从他的成长故事,描绘对于医疗议题的投注与热情,并为公共卫生议题带来大数据的应用。「人为何而死」是简单的提问,却牵引了复杂无比的答案──除了呈现巨幅的全球疾病分布,也更能深入了解性别、年龄、区域等因素所造成的差异,进而採取积极改善行动。了解死因,只是一切的开始

  大数据是众人争先恐后的创新与商机,然而当大数据遇上医疗,呈现了实际存在却从来未曾如此具象的人类生存图谱,协助人类改善并过更好的生活。正如比尔‧盖兹所说:「本书所指出的是,当我们获得更多正确的资讯,便能做出更好的选择,我们的作为也能更具影响力。」

名人推荐

  林先和(台湾大学公共卫生学院流行病学与预防医学研究所副教授)
  李怡志(网路媒体工作者)
  郑国威(Pansci泛科学总编辑)
  陈为坚(台湾大学公共卫生学院院长)

  【导读】
  陈彦廷(前麦肯钖管理顾问公司纽泽西分公司经理,现阳明大学公共卫生研究所助理教授)

【各界好评】

  「我们获得更多正确的资讯,便能做出更好的选择,也更有影响力。」──比尔‧盖兹(Bill Gates)

  「谁活着,谁又死了?何时,为什么,多少人?杰瑞米.史密斯撰写一个执着于数字
的男人和这些数字所诉说的生命戏剧,这个迷人故事读起来像小说,而且胜过所有的全球卫生教科书或调查。」──保罗.法默(Paul Farmer),「健康伙伴」共同创办人,哈佛医学院全球卫生与社会医学系共同主任,布莱根妇女医院全球卫生权益部主管

  「一旦你了解自己所做的工作可以拯救数百万生命,你便很难不变得有些疯狂。本书诉说人们在全世界反对之下,仍然相信该做的事一定可以做到。内容有趣,架构完整,兼具启发性。就像《社群网战》一样,但是更加重要。拯救一百万人并不酷。你知道什么才叫酷吗?拯救十亿人。」──汉克.格林(Hank Green)「Crash Course」及「SciShow」制作人及主持人

  「一个单纯信念经过合理构思与坚决追求之后,可以大幅改善人类生活的动人故事。」──爱德华.威尔森(Edward O. Wilson),哈佛大学名誉教授

  「本书是全球卫生的速成课程,混杂一些惊险小说与传记。让人惊唿的是,本书主人公完全像个好莱坞角色──聪明但刚硬的科学家,立志要改革我们对医疗照护的看法。了解到真正使人类病痛的原因,总是让我讶异。」──贾各布斯(A. J. Jacobs),《管他正统或偏方,就是要健康》(Drop Dead Healthy)及《我的圣经狂想曲》(The Year of Living Biblically)作者

著者信息

作者简介

杰瑞米‧史密斯(Jeremy N. Smith)


  杰瑞米.史密斯为《发现》(Discover)杂志、《基督科学箴言报》(Christian Science Monitor)和《芝加哥论坛报》(Chicago Tribune)等刊物撰稿。他的第一本书《Growing a Garden City》名列2011年「Booklist」书评的环境类十大畅销书。他在伊利诺州伊凡斯顿成长,毕业于于哈佛学院及蒙大拿大学。现与妻女居住在蒙大拿州米苏拉。

译者简介

萧美惠


  毕业于国立政治大学英语系(前称西洋语文学系),从事新闻及翻译二十余年,曾获吴舜文新闻深度报导奖,译作包括《成为贾伯斯》、《经济发展理论》、《翻动世界的Google》、《透明社会》等数十本。

图书目录

作者序        事事重要,事事计算

第一部分    谁因何而死
第一章        穆雷,穆雷,穆雷和穆雷
第二章        第三世界与书呆子世界
第三章        如何死在统计中
第四章        失踪人口
第五章        大全景

第二部分    那些杀不死你的
第六章        全球检查
第七章        离家在外
第八章        迎向全世界
第九章        北韩没有人生病
第十章        虚晃一招

第三部分    重生
第十一章    与比尔共进晚餐
第十二章    冒险事业
第十三章    传教士与皈依者

第四部分    登场
第十四章    最后彩排
第十五章    学着在海中游泳
第十六章    伦敦来电
第十七章    绝对是史诗
第十八章    从伽利略到穆雷

台湾版后记  如何运用全球疾病负担活得更长寿健康
致谢
资料来源
附註

图书序言

导读

事实战胜一切 陈彦廷(前麦肯钖管理顾问公司纽泽西分公司经理, 现阳明大学公共卫生研究所助理教授)


  穆雷教授的课堂

  2005 年秋天,哈佛校园里,树叶已经开始变色,放眼望去是红黄绿交错美不胜收的风景。午后的阳光从身后会议室的玻璃窗洒了进来。我还在想着几天前课堂上的情景,穆雷教授便开门走了进 来。

  「哈啰!」穆雷教授永远那么精神抖擞,一声俐落的招唿,整个房间就充满了他浑身散发的能量。

  那是我到美国唸书的第一年,正在攻读国际卫生的硕士。当初会决定放下医学训练,踏入公共卫生的领域,仅仅是因为担任实习医师时, 正好遭逢台湾近年来最严重的新兴疾病疫情SARS,燃起我对人群健康的兴趣。但是公共卫生究竟是怎么回事,即便到了哈佛公共卫生学院几个月,还是雾里看花地摸索着。

  在一堂全球卫生的课程里,穆雷教授来帮我们上疾病负担的评估方式。「就像医学讲求实证,全球卫生的政策制定也必须要有方式来告诉我们究竟面对着哪些问题,这些问题又有多严重。」他面对满座的课堂侃侃而谈。「而且我们需要测量健康,而不仅仅是死亡。」

  那是个听起来再简单不过的概念,但是身为医师的我扪心自问:念了这么多年的医学,我有办法用一个方式来测量不同疾病造成的健康影响吗?医学里有成千上万的各种检查和指数,但是要用一个数字来反应健康的程度,作为政策制定的依据,还真的没有办法。我非得跟这位教授聊聊不可,也许他可以给我一些专业发展的想法。

  在哈佛全球卫生计画的办公室里,穆雷教授告诉我:「全球卫生在未来只会越来越重要,我们也还有太多事情不了解。虽然透过这些年来对疾病负担的测量,我们已经开始了解各种健康问题的相对重要性,但是我们对于所仰赖解决这些问题的医疗体系,所知还是十分有限。」虽然后来未曾跟穆雷教授一起合作,但从此我走上全球卫生与医疗体系研究的工作。

  在往后的日子里,曾经有人问过我:「在自己的国家里就有太多人需要帮助,太多问题有待解决。为什么我要去在乎其他国家的人?全球卫生,或者是以前所谓的国际卫生,应该都只是些有钱国家的施舍吧?!」

  其实,正是因为我们的国家里有许多仍待解决的卫生课题,全球卫生便显得格外重要。

  优先事项害死人

  有别于「先进」国家帮助特定「落后」国家的传统国际卫生想法, 全球卫生讲求的是相互学习、全民共享。先不说传染疾病在现今国际往来频繁的年代里,随时都会飞越海洋、跨越国界——2012 年秋天才出现第一例的中东唿吸道症候群(MERS),转眼间已现迹于中东和欧洲各国,2015 年甚至在韩国造成一波严重疫情。如同书中提到的,即使是美国这样的先进国家,国内人群之间健康的差异程度令人瞠目结舌:健康最佳的人平均余命比日本人还多3 年,最差的却和中低收入国家没两样。「开发中」还是「已开发」的传统划分其实已经没有意义。任何一个国家医疗体系所面临疾病负担的挑战和其因应,对于其他国家往往都有一定的启发意义。

  然而,我们能有数据明白地指出这些事,也不过是这二十年的事情。这当中很大一部分,得归功于穆雷教授和他的团队。

  资源都是有限的。任何的选择都是在做出优先顺序的取舍。税收里每分一块钱给医疗卫生,就是少一块钱给教育资源;每一份敬老补助, 就是少一份幼儿津贴。当然也许有人会说,那我们应该增加资源,这样就可以关照到所有议题和所有人。但是增加国家税收,也就代表个人家庭能支配的金钱就变少了。即使我们再怎么逃避,再不愿意承认,资源永远有限。

  「优先事项害死人(Prioritization kills)」,是因为选择给予的同时,也决定了舍弃。喜欢也好、厌恶也罢,在不同的选项当中做出取舍,这是从个人、家庭、公司、国家到国际组织都无法避免的课题。

  真正的问题是你以什么为依据做出这样的取舍? 当高中生毕业决定未来大学要念什么科系的时候,多半都会去蒐集各式各样的资料:个人的兴趣、学校和系所的特色、就学和生活的费用、未来前景出路如何? 然后比较每个选择,也许排出志愿的先后顺序,再做最后决定。应该很少数会只凭某人说:「我们系很好,学的东西很重要。」就什么也不看, 一股脑地作出人生的重要决定。

  个人的决定尚且如此,影响更多人的政策资源投入,应该需要更明确的资讯和证据吧? 但是,穆雷年轻时所看到的国际卫生资源投入, 却是一个蒙着眼,全凭感觉的博弈活动。光看当时什么议题比较热门, 几亿的资金便投入该项目,或者说其他卫生问题就被放弃了。然后,接下来唯一能做的事情,就是祈祷真的改善了些什么。只能祈祷,因为其实也没有数据可以知道究竟改善了什么或是改善了多少。更糟的是,那些遭到放弃的问题在这段时间当中,已经又造成了多少的伤亡。

  因为穆雷教授推动的全球疾病负担计画,长久以来遭到忽略的疾病,如精神疾病、受伤防治与慢性疾病才受到关注,心理卫生也因而首次纳入国际议题。这样的数据,不仅仅对于国际组织重要,国家层级的类似研究,对于国家卫生政策的制定更是不可或缺。
墨西哥因为疾病负担的研究,才发现原来国内承受了传染疾病与慢性疾病的双重负担,而原有的医疗体系,根本不足以面对这样的需求。因此,他们进行了一连串的改革,有效地提升人群健康。

  缺乏实证的危机

  那台湾呢?台湾医疗卫生费用每年大约9000 亿——这个数字可能已经大到有点难以理解——差不多是台湾一年全国总税收1.8 兆的一半!这么庞大的金额,我们的各项花费和疾病负担是成比例的吗?简单的答案是不知道。因为,在墨西哥和其他国家已经行之有年的疾病负担研究,其实台湾还没有系统性地做过。

  是的!迈入2016 年的我们,卫生资源的投入,很大程度还是没有实证的基础。哪些疾病造成比较大的健康负担?我们有哪些解决方案?成本效益为何?以上这些问题,我们都没有答案。

  穆雷教授的团队并没有忘记台湾,也帮台湾做了估算,台湾女性的健康平均余命(预期可以健康良好的寿命)还登上世界第五名。可是, 除了死亡的统计因为台湾有不错的出生死亡登记,可信度高。非致命性的失能统计,只能以台湾邻近的国家来进行推测,离真实状况,可能还有一段不小的差距。但是在没有办法取得台湾详细资料的情形之下,这是唯一折衷之道。

  透过穆雷教授的经验,我们看到了如何从零开始,构建起决策的重要依据,以及科学能够改善人类生活的惊人可能。更重要地,他更告诉我们,决心加上行动力所爆发的力量,足以撼动世界。改善本土的人群健康,原来得靠全球卫生的方法。唯有公众、社区、媒体、学者专家和政府一起关注,共同学习,才能让全民都能享受到良好的健康生活。

  其实,穆雷教授的故事,不仅仅适用于医疗卫生。他在十八岁生日领悟到的「传统观念可能杀人,科学可以拯救生命。」对于所有组织、公司、和国家的决策何尝不是如此。

  在麦肯钖担任管理顾问的那些日子里,我发现即使是再知名的国际企业、再高阶的专业经理人,都必须不断地抗拒凭感觉和经验来领导团队的冲动。经验很可贵,但是没有事实相辅相成,无法了解经验能否适用于新的状况,那样的决定只是场豪赌,也许成功,但或许会失败得一塌煳涂。

  也许,我们可以说,适者生存理所当然,组织或公司的成功与失败皆是常态,人类就是这样进步的嘛!但是我们也能用同样的说法,来面对影响千千万万家庭的政策吗?我们真的愿意让政策的施行,成为一场场赌博式的大规模人体试验吗?

  不论是医师还是公司主管,从个人、团队的领袖到政府决策官员, 呈现事实,并且依此为根据来做决定,都是至为重要的。一旦证据基础缺乏科学和事实,即使用意良善,都可能会做出对于组织甚而是人群十分致命的决定。

  俗话说,事实胜于雄辩。实际上,在所有事情都加倍运行的现代社会里,我们所面临的挑战也加倍严重、加倍复杂。解决这些难题的唯一道路,是忠实地呈现问题的本质。唯有发掘事实,我们才能开创有意义的解决方案。

  Truth Prevails——事实,不仅胜过雄辩,也将会帮助我们战胜一切困难。

推荐序1

突破全球卫生的史诗 林先和(台湾大学公共卫生学院流行病学与预防医学研究所副教授)


  如果你本来就对全球卫生议题感兴趣,这是一本不容错过的好书!本书中提到诸多与全球卫生相关的重要历史、组织、与人物,内容之丰富不下于教科书,但又比教科书有趣得多。如果你之前没有听说过全球卫生,那么,恭喜你,这本读起来像冒险小说的传记与热血故事,保证会挑起你对全球卫生的味蕾——谁不会对全球70亿人的生老病死感兴趣?

  「当你有10亿美金来改善全世界的健康,你会怎么做?」这种我们乡民不需要烦恼的问题,却时常困扰着比尔‧盖兹这类的慈善家。

  想要回答这个问题,首先我们必须知道,人类主要为什么生病?又为什么死亡?这个看似简单的疾病(或死亡)排行榜,却让流行病学家伤透脑筋。其中的原因很复杂,但至少包括几个:第一,缺少资料。许多资源缺乏的国家没有完整的死亡通报系统,因此很难确切知道死亡人数或原因,更别提种种疾病的发生或是盛行状况。第二,资料品质不佳。
  就算在有资料的地方,也常常面临资料品质不佳的情况。例如,最普遍的死因分析,常常面临所谓垃圾代码(garbage code)的问题,也就是说死亡原因会被错误归因于「器官衰竭」或是「心跳停止」这类的垃圾死因(当然,大多数的人在死亡的时候都是符合器官衰竭以及心跳停止的定义,但这并不是他们的真正死因)。第三,不同疾病之间往往很难互相比较。你可以想像一群癌症专家倡议癌症是全人类健康的头号杀手,因为它每年夺去最多的生命;然而,自杀防治专家却认为自杀的严重性遭到低估,因为自杀夺去的通常是年轻的生命,这些人理应活到平均余命的七、八十岁,而癌症所影响的多是高龄人口,他们的年龄本来就离平均余命不远;这时候,精神卫生专家跳出来,指出用死亡当作指标的健康排行榜是不公平的,因为像忧郁症或是思觉失调症这类的心理卫生疾病直接造成的死亡人数不多,但是却大大影响患者的健康及生活品质。

  本书的主角——克里斯‧穆雷,就是想解决这些复杂问题的人。他从学生时代起就对开发中国家的健康议题充满热忱,因此投入于全球卫生领域专研。在担任研究生时期,克里斯比较了世界最高机构包括联合国以及世界银行所提供的国际卫生数据,发现这些数据之间存在着极大的差距与矛盾。这些差距可能是因为所使用的资料来源不同或是统计推估模型不同,但是错误的卫生数据却可能带来重大的决策影响:政府或者是民间的资源可能会不当使用在不重要的病因,而忽略了真正对整体健康产生重大影响的因子。

  年轻的克里斯勇于挑战当时的权威机构,指出当时国际卫生数据的问题,并且一头栽入了群体健康评估的研究。他提出了失能调整损失年数(DALYs)的观念,能够同时比较不同疾病所造成的死亡与失能。他与同事艾伦‧罗培兹,在1990年提出全球疾病负担研究(Global Burden of Disease Study,简称GBD)的构想,来评估各种伤病造成全世界人口的死亡与失能状况。由于穆雷教授直言好辩的个性,与当初失能调整损失年数的研究方法本身的一些争议,他本人与GBD的研究结果在早年遭到许多的批评与攻击(包括来自世卫组织等权威机构的批评),且面临研究资金短缺等挑战,但在穆雷教授持续不懈的努力下,GBD研究获得比尔‧盖兹与其基金会的支持及赞助,并发展得更加蓬勃。二十多年后,GBD经过数次的改版,其中包括许多重要的修改与扩充,最近两次版本(GBD 2010及GBD 2013)的主要结果,都通过同侪审查,刊登在指标性医学期刊《刺胳针》(Lancet)上(主要结果至少有13篇,实际上可能更多)。

  新版GBD的另一个重要成就,就是他们将这些庞大而复杂的数据,转化成免费的视觉化互动工具,让世界上的任何人,都可以轻易地透过网路,来了解世界上任何国家(包括台湾)的健康大数据,我强烈建议各位去他们的网站浏览与查询(www.healthdata.org/data-visualization/gbd-compare)。

  这里要提醒大家的是,目前GBD的研究结果仍然受到学界争论。其中的主要争议之一,是GBD採用统计模型的方式对缺失的资料进行推估。尽管他们最近出了一本专书介绍这些之前被称为是「黑盒子」、相当复杂的统计模型,但缺失的资料终究是缺失。举例来说,我们的研究团队比较GBD对台湾的推估,与我们利用更详细的本土资料所得到的推估,就发现了若干不一致之处。不过,整体而言,GBD的研究架构、结果、以及他们所开发的视觉化工具,都是全球卫生史无前例的重大突破,也在学界、卫生政策制定单位、以及民间激起了广大的回响与讨论。

  最后,我要说一个小故事。2005年我在哈佛公卫学院攻读博士,我的指导老师梅根‧穆雷教授(Megan Murray,本书主角克里斯‧穆雷的姊姊),是国际知名的结核病流行病学家,学生中传闻她对于指导学生的要求相当严格,因此凡是遇到她门下的学生,都会表达敬佩(跟一点同情)之意。有一次,我们为了一项进行中的研究计画,与克里斯‧穆雷的研究团队里的成员开会讨论,会议结束后,我与其中一位哈佛医学院的医学生聊到自己的「老板」,这个学生跟我说,「我觉得梅根比起克里斯合理(reasonable)多了,她的作事方法比较温和。克里斯太激进(aggressive)且太有野心(ambitious)」,我听到当场下巴快要掉下来。

  读完本书之后,我终于发现,要完成被全球卫生专家称为是「史诗」(Epic,也是本书原文书名的一部分)的GBD计画,果然需要异于常人的胆识与性格,想知道原因吗?请你看下去就知道了。
 
推荐序2

公共卫生界的「魔球」 李怡志(网路媒体工作者)


  几年前,《魔球》(Moneyball)在台湾掀起一波流行。奥克兰运动家的总经理比利.比恩与助理迪波德斯塔因为缺乏经费,无法用高价聘请球员,所以思考除了传统打点数与打击率之外,还有什么数据是更为关键但少人注意的。对于奥克兰运动家而言,最重要的关键是球队赚钱,球队赚钱就需要打赢比赛,比赛需要得分,所以上垒率与长打率这两个指标对于球团赚钱而言更为重要。

  本书就是公共卫生界的《魔球》。如果你喜欢《魔球》,一定也会喜欢《全球生死大数据》。

  不论美国职棒、世界卫生组织或是任何企业,看什么样的数据,就会影响产出什么样的结果,同时也大量影响预算的分配。

  克里斯.穆雷教授在多年研究后,发现只看死亡率、平均余命或者儿童存活率,无法解决人类的问题,所以他比魔球中的比利.比恩更早找到新指标,那就是因为失能而换算成损失的寿命(YLDs),以及死亡与失能一起考量的失能调整损失年数(DALYs)。对穆雷而言,健康活着远比活着更重要,失能造成的损失,其实可以换算成某种程度的减寿。透过这种方法,所有人都可以用新的视角来看「寿命」与风险。

  从新指标来看,许多危险因子的重要性会变得完全不同。以肩颈酸痛与背痛为例,几乎不会有人因为背痛、肩颈酸痛而死,却大大影响生活品质。如果拿死亡率与平均余命当指标,就不会把这个当成严重的问题。但如果改成看失能损失的寿命,肩颈酸痛与背痛重要性就提高了。台湾在2015 年发生八仙尘爆,虽然在台湾医界的救治下,死亡率非常低,当你看完本书后,你就会发现八仙尘爆对台湾社会的伤害还是非常大的。

  很多台湾人喜欢看汉斯• 罗斯林(Hans Rosling)在TED 上的演讲,透过汉斯• 罗斯林后来卖给Google 的Gapminder 工具,任何人不需要资讯视觉化与程式的背景,很快就能够从非常大量的资料库当中,找到有意义的资讯组合,并将其视觉化,方便解读与沟通。

  穆雷教授获得比尔盖兹基金会赞助后,在华盛顿大学下成立了健康指标与评估研究所,并且将在「全球疾病负担」(GBD)的框架下,将全球的失能损失年数与失能调整损失年数,以及背后的原因与风险,都估算出来,全部上网。任何人也可以透过这项工具,很直觉地立刻看到不同原因对于不同地区、年龄、性别的人,造成什么样的影响。在GBD 图表(vizhub.healthdata.org/gbd-compare)下,只要我们切换死因与失能损失年数,就会发现很多疾病虽然不会让你立即丧命,但是会长期影响健康与生活品质,例如肩颈酸痛与背痛、重听、偏头痛、忧郁症、缺铁性贫血或皮肤病。

  透过GBD 的视觉化工具,任何一个对健康议题感兴趣的人,都可以透过这个工具,看到每个国家的估计值,当然也包含台湾。与汉斯• 罗斯林的Gapminder 一样,这些数据都有时间轴,也可以立刻看到哪些因子对台湾人的危险在逐渐增加。

  全球疾病负担与失能调整损失年数的最高宗旨,就是协助「公益」。我因为工作的关系,这些年来经常有人(捧着钱)来问我什么样的议题可以捐助?干净饮水还是酗酒防治重要?反菸真的有用吗?如果我要帮助台湾的青少年,应该关心什么议题?

  任何读者看完《全球生死大数据》后,对于健康、卫生、生命相关的公益赞助,一定都会产生新的看法,如果再加上前述的视觉化工具,你立刻可以知道什么地区、什么年龄的人会因为什么原因造成的什么疾病与失能,丧失了健康与性命。例如对15 到49 岁的台湾人而言, 最大的风险因子其实是酒精,从车祸、自残、精神疾病到肝硬化,单单因为酒精,可能就让这个年龄层的台湾人少了5% 的健康生命。你也可以从这个工具估计台湾不需要再花大钱推广洗手,可是洗手在索马利亚却造成了6% 的失能损失。相反地,如果有人向你募款要去索马利亚推广低胆固醇饮食,你或许会三思一下,选择把钱留在台湾从事相同的公益活动,让自己的公益更有效率、更聪明。

  我原本以为《全球生死大数据》是本枯燥艰涩的研究报告,没想到却是个同时具有实用性与知识性的故事,不论是喜欢用数字做决策或从事公益的读者,或单纯只想看一个偏执工作狂如何影响整个世界, 都可以从这本书中获得乐趣。

推荐序3

解决医疗资源分配的难题 郑国威(Pansci犯科学总编辑)


  知名的哲学思想实验「电车难题」,相信你应该听过其中几个版本,例如一辆在轨道上急驶的电车即将撞向在轨道上工作的一群工人, 而且你判断他们无法及时逃离,这时你可以借由控制阀改变电车行驶轨道,但另一轨道上也有一位工人,你该怎么做?或是如果你在电车会经过的天桥上,这时电车一样要撞向一群工人,但另一轨道没人,这时你看见控制阀在轨道旁,但你唯一的选择是将身边一位陌生的胖子推下去才能改变控制阀,让电车转驶向无人的轨道,那你该怎么办?

  在读本书时,我不禁将这道电车难题与全球公卫挑战加以对比。我看完之后,不禁再三自问,但也想问问大家:如果你是台湾的最高医疗健康主责官员、健康医疗领域民意代表、医疗工作者、健康促进跟疾病倡议组织、相关领域的媒体,或甚至只是一个个人,你跟我要用什么当作沟通基础,来决定该如何把有限的资源分配在某一种疾病或伤害的防治跟减轻,而非另一种?

  讲直白一点:每年9000 亿台币,要花在防治二手菸,还是宣导饮食减少糖分?是家庭暴力与心理疾病对健康跟余命的伤害更大,还是空气污染,抑或是交通事故?新生儿、小孩、青少年、中年人、老人、女性、男性⋯⋯谁的健康比较重要?为什么?指标怎么订?我们在分配资源上,是否「感情用事」,看到悲惨的案例、吓人的数字,就定下了作法,而没有足够的质疑?

  单单在台湾,这些抉择可能每年影响几万人的生死,而更多更复杂的抉择,牵扯数百种死因,政治角力、公关宣传竞赛、科学激辩也都参与其中,决定了每年数百万到数千万人的未来。想想,如果我们把资源放在无法有效拯救人命、改善健康的计画中,使得成效不彰,那么就代表有另一群本可以因为这些资源而活下来、活得更好的人,就被放弃了。也难怪微软的创办人比尔‧盖兹会对穆雷医师及其团队的研究发现如此激赏,毕竟资源的错误分配不只是每年数以十亿计的美金打水漂,更直接是救人跟杀人的分别。身为世界慈善科技首富,想必更不能忍受自己的捐款被用在效率低或错误的方向。

  这其实就是公共卫生的专家们在处理的问题,本书介绍的穆雷医师就是全球公共卫生领域的超级巨星,但也非常惹人厌,原因就是他想要把真相铺开在所有人的眼前。回顾穆雷医师的人生,小时候就跟着父母到非洲行医的那段日子,大概就决定了他以及两位兄姐的未来。他们三人都投入了公共卫生领域,正因为那段非洲行医的日子种下了「要救更多人」的种子。但如果只是单纯当医生,能救的人能有多少?

  这本书读来并不轻松,一方面是内容扎实,讨论世界卫生组织的陋规、全球医疗跟健康数据的问题、不圆滑的穆雷医师这二十多年来的各种折冲、当然还充满了跨国医疗议题与艰涩单字。另一方面是你会从故事中感觉到穆雷医师跟其团队面对的挑战之艰鉅,真的只能说是以全人类为己任了。不过说实在的,台湾既然短期内也不能加入世界卫生组织,不妨多支持类似全球疾病负担这样的计画。

  这本书是近年来让我学习最为深刻的一本好书,身为科学传播工作者,我某方面也跟穆雷医师一样,需要想办法让更多人理解复杂艰涩的科学议题,甚至感到有趣,也希望产生社会影响。穆雷与团队善用资讯视觉化呈现跟开放资料,借由学术声望跟《刺胳针》期刊的曝光,突破世界卫生组织的枷锁,让国家产生竞争心态,使得全球国家都「必须」改变医疗健康资源的分配,是非常值得学习的案例。再者,穆雷团队始终坚持科学跟扎实可信的数据才是对话跟行动的基础,并且以身作则, 偏执狂般地工作,激励团队创造出不亚于基因定序的科学成就,作为一间公司的创办人,我也非常能够感同身受。

  最后,我诚心推荐大家立刻花个三十分钟,到 IHME 的网站 (vizhub.healthdata.org/gbd-compare/) 上去逛逛,看看每个人能从穆雷医师及团队整理的数亿笔资料中看出什么。若有机会,我希望将这个网站都中文化,方便更多人使用。

作者序

事事重要,事事计算


  大家都说,我们活在大数据的时代。由对沖基金到网路搜寻演算法到棒球统计学,规模空前庞大的数据分析,主导着越来越多的决策。在我写作的当下,你便能花99 美元购买一项名为「23andme」的「个人化基因组服务」,使用唾液样本提供100 万项个人DNA(去氧核糖核酸) 资料,让你了解你的祖宗八代,以及警告你可能罹患何种疾病(不过,美国食品药物管理局已下令禁止这类健康警讯)。再花99 美元,你便能购买Fitbit 之类的穿戴装置,追踪你的一举一动,甚至包括你睡得好不好。

  可是,人类究竟因为什么死亡及生病的基本资讯无法简单列成一份表格。在2010 年,世界各地约有5300 万人死亡,除了一小部分之外, 没有人明确知道他们的死因。在192 个国家之中,有147 个国家无法取得可信赖的死亡证明书,通常是连死亡证明书都没有;即使是在富裕国家,健康纪录也有许多漏洞。我们不妨考虑这些基本问题:在美国——全球最富裕的国家之一,平均余命(life expectancy)会因为居住地不同而产生差异吗?男性及女性的伤病原因有很大的区别吗?美国人因下列何者生病的时间更多:职业伤害、户外空污、滥用药物或是水果摄取不足? 难以置信的是,没有人知道。然而,如果我们不知道哪些人生病或垂死,及其原因,救助急难者的努力都将因此打折扣。
    
  及至今日,人类健康大致上使用两种粗略的方法来加以计算:寿命及死因。这些指标并无法确切地反映出我们实际的生活方式——它们只是墓志铭,而不是人物传记。如果你是贫血、关节炎、失明,或者忧郁,你绝对算不上是完全健康,可是你可能活的跟其他人一样久,反而是其他事情可能导致你的死亡。没有人死于偏头痛,并不表示头痛没有后遗症。没有人为下背疼痛系上粉红丝带(译注:乳癌防治的象征), 并不表示它不会造成伤害,让人无法工作。这类的慢性病导致庞大的民间与公共卫生支出以及人类苦难,而且比例正在逐渐增加。如果我们想要改善我们的生活方式和死亡方式,我们需要知道我们疾病与失能的全部资讯——哪些情况不会致死,以及哪些情况会让我们死亡。
    
  无知的代价是高昂的。在1990 年到2010 年间,有关卫生的国际开发援助,亦即医疗援助资金,成长了五倍以上,由每年58 亿美元增至294 亿美元。但是跟国家与个人的花费相比简直微不足道。最近的统计是,全球每年的卫生支出总额为7 兆美元,占全球经济规模的一成,而且还在扩增之中。不过,这笔钱确实花在真正造成最多人生病的健康威胁,抑或只是花在「好像是我们最严重的问题」?根据错误的资讯而设定的优先事项,会不会造成数十亿人口面临风险,数兆美元遭到白白浪费?
    
  大家都希望这个世界朝着更加健康的方向发展。可是,我们需要地图。假如没有正确且足够广泛的地图可供使用的话,便需要有人去制作一份。

  本书诉说一项庞大独立计画的故事,历经数年的筹备,希望标明危及地球上每个人健康的每件事,并将资讯公开提供给各地的医生、卫生官员、政治领袖和民众。这项任务耗费世界各地成千上万人的时间与才能, 由电脑程式设计师到村庄访调人员。克里斯. 穆雷(Chris Murray),本项计画的创始者与现任负责人,被称为天才与狂人:他是哈佛大学的医生,但已不再行医,而想要治疗全世界的70 亿人口;他是牛津大学的经济学家,他不追踪股市,但有些人认为他掌握了国际经济中某个最大区块的关键。你也可以说他是一个聪明绝顶的人,找到管道将他的执着付诸实行,对于辛苦工作具有惊人的胃纳,对于测量、比较与打击所有可能造成全体人类致命与失能的疾病与伤害,有着无比的寰宇热情。这也是这项研究名称的由来:「全球疾病负担」(Global Burden of Disease)。
    
  「全球疾病负担」是一项概念,数量和持续进行中的计画——造成所有地方所有人群伤病的所有事情的全面性、比较性测量。这项计画的数据可以依照人、地方、疾病及后果来分类——什么造成我们死亡,什么造成我们生病,什么缩短了我们没有疼痛的余命。它可以找出安哥拉新生儿或是美国中年男性的可能主要杀手,埃及青少年或是法国老年女性的最严重病痛原因,以及气喘、自杀和慢性颈部疼痛等各种原因的全球伤亡人数。它不是静态的文件,而是不断演进的报告,内容越来越详尽,迄今已发布过6.5亿项以上的结果。这些结果或许可以为对抗不必要的病痛及死亡提供威力更强大的弹药,胜过公共卫生史上的任何发明。医护人员的基本原则不仅适用于个别的患者,亦适用于70 亿人口。首先,诊断;然后,开立处方。
    
  这个世界有哪些健康问题?它们造成了哪些人的病痛?程度有多严重?在哪些地方?原因是什么?抛开你自以为了解的。凭借真正全面的生死观点,我们首度可以了解欧洲是否比美洲来得健康,或者爱荷华州比俄亥俄州健康,或者你比邻居更加健康。接着是原因;还有人们如何回应。细节详尽,世界各地的人们都可以模仿。
    
  那么,我们为什么无法活得更好已不再是问题,问题是我们愿意加以改善的程度以及速度?

图书试读

2.穆雷,穆雷,穆雷和穆雷
 
克里斯.穆雷的整个童年都在背地图。他的父母都是纽西兰人,也是地球上最热爱旅行的人。约翰是一名心脏科医师。安妮是一名微生物学家。他们是在火车上相识的——1943 年还是大学生时,他们在学校放假结束后搭同一班火车回去奥塔哥大学(University of Otago)。1950 年代,他们一起在梅约医学中心(Mayo Clinic)工作,后来,明尼苏达大学邀请约翰担任教授,他们便来到美国。
 
探险是他们一家人的嗜好。冬天时,约翰和安妮会带克里斯和他的三个兄姐——琳达,奈杰尔和梅根,开车到科罗拉多州韦尔(Vail)的新滑雪渡假中心。夏天时,他们开车到南加州,在海滩上宿营。为了多看看乡村,有一年夏天穆雷一家穿越黄石国家公园和提顿国家公园(Tetons);还有一年夏天是去奥瑞冈州,并南下到太平洋沿岸;第三年则是横越科罗拉多州。沿途为了省钱,约翰开车到深夜,把车停在路边,搭起行军床让大家睡觉。安妮在偏僻的乳牛牧场长大,她教导孩子们接受到陌生地方冒险。「她总是想要看看下个山丘、下个弯道之后有什么,」约翰说。
 
1960 年代中期时,克里斯的大姊琳达已经大学毕业,在泛美航空(Pan American Airlines)担任空服员。这份工作的福利是员工眷属可以用票价的两成,以候补方式飞到世界各地。打包好手提箱,有必要时就睡在机场,穆雷一家一有机会便出发,去过泰国、土耳其、黎巴嫩、埃及和印度。有一次,他们飞到了奈洛比,租了一部露营车,花了一个月在肯亚、乌干达和坦尚尼亚旅游了一大圈。后来,看过奥玛.雪瑞夫(Omar Sharif)主演的电影《大骑士》(The Horseman)之后,安妮受到启发,决定他们要去阿富汗。当时还小的克里斯在四十多年后,犹记班达米尔国家公园(Band-e Amir)的蓝色湖泊、高达一百二十呎以上的巴米扬石造大佛(后来被塔利班政权摧毁),以及一大堆的头骨,人家告诉他那是七个半世纪前成吉思汗在该地区征战的遗迹。

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