华香散处:49天安宁照护的生命回顾

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具体描述

老年,不是只有身体退化这个单项挑战,
失智,也不是只有记不得人这么简单,
终老课题,
是生命之河无所遁逃的漩涡暗流……

  「失智不是只有记不得我们这么简单,它还伴随着精神行为的异常。白天工作疲累,回家还需面对大吵大闹,甚至暴力相向的至亲,照护者24小时提心吊胆,无法喘息,滴水穿石,要有多深厚的感情,才禁得起这日日夜夜的磨鍊。安宁缓和医疗不是签署意愿书后,就再无痛苦,再无挣扎。

  95高龄的父亲,患失智症,确诊直肠癌,已签署安宁缓和医疗抉择意愿书,但在陪伴他的过程,我不断自问,是不忍父亲受苦,还是想逃离照护责任,面对父亲生命一点一点流失,我分分秒秒心如刀割,虽家中亲友全力支持,身心仍饱受煎熬,更何况有的照护者要面对不同意见的亲友,那种压力和酸楚,非自己走过一遭,无法体会。」

  作者以日记体的方式,如实呈现了她陪伴高龄95岁患失智症居家安宁照护的父亲所走过的最后岁月。对这样处于人生最后余晖的长者,每一步该做的事有哪些;可以寻求的支援在哪里,本书中细细记载;对于迈入高龄化社会的台湾,这样的纪录书写,是极具参考性的老者陪伴、照护参考手册。

  这是一个开创式的书写,是一条不久之后,许多人都必须要走的道路,关于人生的最后一里。它并不浪漫,却充满情感,是对至亲与自己的人生整理,应该道别的;应该道谢的;应该记得的;应该放下的,就在最后的时刻,完成。

名人推荐

  ◆作家/张曼娟 真情作序推荐
好的,以下是一份不包含《华香散处:49天安宁照护的生命回顾》具体内容的图书简介,旨在呈现一个引人入胜的、富有深度和人文关怀的非虚构作品概述,字数控制在1500字左右,力求自然流畅,避免人工智能痕迹。 --- 书名:浮光掠影中的永恒之问:一段关于告别、爱与存在的沉思录 简介: 在时间的长河中,总有那么一些瞬间,它们以其尖锐的真实和不加修饰的脆弱,迫使我们停下匆忙的脚步,直面生命最深处的议题。本书并非一部关于特定事件的流水账,而是一次对“终局”的深层叩问,一次在极度亲密与绝对疏离之间游走的灵魂漫游。它记录的,是人性在面对不可逆转的消逝时,所展现出的复杂性、坚韧与最终的释然。 我们生活在一个过度强调“胜利”和“永恒”的时代,却鲜少被教导如何优雅地“退场”。这本书提供了一个独特的视角,让我们得以窥见那些被社会边缘化、却又至关重要的“告别仪式”是如何发生的。它探索的,不是疾病本身,而是疾病如何成为一面棱镜,折射出我们与所爱之人、与过往经历、乃至与自我灵魂的关系。 第一部分:边缘的剧场——日常中的不寻常 全书的开篇,将读者带入一个看似平凡却暗流涌动的空间。这个空间,是无数次对话、沉默、以及无数次无声的眼神交流构建而成的。作者以一种近乎人类学家的冷静和医者般的温柔,描摹了照护者与被照护者之间那种微妙的权力平衡与情感交换。 这里没有戏剧化的冲突,只有漫长、细碎的“在场”。照护,在这里被解构为一种复杂的语言——它涉及精确的剂量、适时的安慰,更涉及何时应该退后一步,让个体完成他最后的自主。书中细腻地刻画了那些被忽视的感官细节:光线穿过窗帘的角度、一张老照片散发出的气味、指尖触碰皮肤时传递的温度。正是这些微小的锚点,支撑着即将崩塌的结构,同时也提醒着我们,即便在生命走向虚无的时刻,感官的体验依然是最后的领地。 本书深入探讨了“尊严”的定义。在现代医学体系的介入下,尊严往往被物化为一系列可量化的指标。然而,作者通过叙事,挑战了这种简化。真正的尊严,或许存在于一个被允许表达恐惧、被允许不那么“坚强”的时刻;存在于一个决定权牢牢掌握在自己手中的瞬间,即使这个决定是关于如何告别。 第二部分:记忆的碎片与时间的错位 随着故事的推进,叙事结构开始变得更加内省和非线性。被照护者的记忆,如同被风化的岩石,时而清晰,时而模糊。作者敏锐地捕捉到这种时间错位对当下照护带来的挑战与机遇。 书中详细描述了如何与一个正在“漂移”的意识进行沟通。当共同的参照系瓦解时,照护者需要构建新的桥梁。这不仅仅是重复名字或日期,而是进入对方正在构建的内心世界,成为那个世界中暂时的、可信的居民。这种“共情式进入”要求照护者必须暂时悬置自己的认知框架,这无疑是一种巨大的精神耗费。 更引人深思的是,这段经历如何重塑了照护者自身的生命叙事。每一次的陪伴,都是对自身生命观的一次淬炼。我们如何面对自己对“不完美结局”的恐惧?我们如何处理那些未竟的对话和未曾说出口的爱?本书诚实地展示了照护者所经历的“替代性创伤”——他们并非局外人,而是深陷其中,带着伤口继续前行。那些看似无关紧要的日常琐事,例如整理衣物、调整枕头的高度,都承载着巨大的情感重量,成为无法抹去的生命印记。 第三部分:静默中的力量——伦理的边界与人性的光辉 在整个照护的进程中,伦理的考量从未缺席。本书避免了说教式的伦理讨论,而是将复杂的决策过程融入到具体的场景中。当“延长生命”与“保证质量”发生冲突时,最终的选择往往不是一个简单的对错判断,而是一系列基于爱、责任和理解的权衡。 作者以细腻的笔触描绘了不同角色间的张力:亲属间的期望差异、专业人员的客观限制,以及个体内心深处对“是放手还是紧握”的挣扎。这种张力,恰恰是人性最真实的部分。我们渴望奇迹,但更需要勇气去接受现实。 本书最动人的部分,在于它捕捉到了在极致的脆弱中爆发出的生命力。这种力量不是反抗死亡的蛮力,而是对“活着”这一行为本身最纯粹的肯定。它体现在一个满足的微笑、一次坚定的握手、或是一个终于得以安宁的呼吸中。这是一种超越语言的交流,是生命以其最本质的形式发出的回响。 终章:回声与新生 本书最终导向的,并非悲伤的终结,而是一种深刻的“再校准”。当一切尘埃落定,生活将如何继续?作者坦诚地记录了“空巢”的寂静,以及如何将这段经历的重量,转化为未来生活的动力。 《浮光掠影中的永恒之问》是一部关于“如何好好地活,并准备好如何好好地逝去”的深刻思考。它不是一本提供标准答案的指南手册,而是一面邀请读者照见自身处境的镜子。它提醒我们,在生命的最后阶段,我们真正需要的,是空间、是尊重、是那些经过时间淘洗后依然熠熠生辉的爱。这是一部关于人类精神韧性的颂歌,献给所有在爱与失去的交界处,努力寻找意义的人们。阅读它,如同经历一场洗礼,使我们更清晰地认识到,生命的价值,不在于它的长度,而在于它被体验的深度。

著者信息

作者简介

房婧如


  嘉义出生。
  曾就读于世新专科学校报业行政科、东吴大学中文系、台南艺术大学博物馆学研究所。
  曾任嘉义市政府文化局秘书、副局长、代理局长。
  以〈老家〉一文获第七届桃城文学奖散文组优选。

图书目录

序  最后一里的送行者/张曼娟 9
你真正要照护的是什么?/房孝如 13
来世再续父女情/房婉如 21
自序 生命之书 25

辑一.秋分——
夜越来越长,爸爸的生命越来越短 29
10月6日(星期四) 爸爸感冒 30
10月7日(星期五) 连络长照中心 34

辑二.寒露——
九月寒露白,爸爸几乎都不进食 37
10月8日(星期六) 几未进食 38
10月9日(星期日) 社区医师看诊 41
10月10日(星期一) 喝水维持 43
10月11日(星期二) 妹妹出差回台 45
10月12日(星期三) 进入居家安宁疗护体系 47
10月13日(星期四) 自然进食 49
10月14日(星期五) 护理师到宅服务 53
10月15日(星期六) 妹妹回家 56
10月16日(星期日) 哥哥回家 59
10月17日(星期一) 租氧气制造机、抽痰机 64
10月18日(星期二) 吃香蕉 67
10月19日(星期三) 按摩复健 69
10月20日(星期四) 喝茶清痰 72
10月21日(星期五) 失智照护 74

辑三.霜降——
深秋气肃而凝,爸爸瞻妄再起 83
10月23日(星期日) 生命的尊严 84
10月24日(星期一) 照护饮食 87
10月25日(星期二) 无力起身 91
10月26日(星期三) 床边如厠 94
10月27日(星期四) 唸经祈福 96
10月28日(星期五) 宗教慰借 100
10月29日(星期六) 不记得自己 103
10月30日(星期日) 意识不清 108
10月31日(星期一) 坚持起床如厕 112
11月1日(星期二) 瞻妄再起 115
11月2日(星期三) 三舅妈探视 119
11月3日(星期四) 爱犬小可肝肿瘤 125
11月4日(星期五) 要吃月饼 130
11月5日(星期六) 回忆过往 132
11月6日(星期日) 帮父亲洗头 138

辑四.立冬——
时序入冬,侯鸟南飞,父亲神魂回归老家 143
11月7日(星期一) 客厅小坐 144
11月8日(星期二) 居家安宁是等死吗 148
11月9日(星期三) 服用「思乐康」半梦半睡半醒 151
11月10日(星期四) 病中笔谈 155
11月11日(星期五) 生命回顾 159
11月12日(星期六) 租电动床 162
11月13日(星期日) 形销骨立 165
11月14日(星期一) 抱父亲如厠 169
11月15日(星期二) 安宁疗护是减缓病人的痛苦 171
11月16日(星期三) 租轮椅至花园赏花 175
11月17日(星期四) 小可出院 179
11月18日(星期五) 小可先走了 184
11月19日(星期六) 最后的牌局 190
11月20日(星期日 惠珠表姐探视 197
11月21日(星期一) 赵哥哥子女探视 201

辑五.小雪——
北方要下雪了,父亲生命如雪花飘落 207
11月22日(星期二) 心无罣碍 208
11月23日(星期三) 生命彼岸 212

图书序言

推荐序

最后一里的送行者
张曼娟

 
  门开了,不得不松开手,让至爱的父亲独自走上前去。
 
  在最难割舍的痛苦来临时,我们应该感到宽慰,也感到骄傲,纵使有那么多黑暗与绝望、失序与徬徨,然而,父亲的人生最后一里路,是我们牵住他的手,陪伴他走完的。
 
  婧如与我初相遇时,我们都是少女,并且都是惨绿少女。高中联考败下阵来,于是进入五专就读,读的还不是热门科系。我是不快乐的,婧如也是,不快乐的人总是很容易感受到他人的不快乐。于是,我们成为好友,也发展出相濡以沫的情谊。每个学期都担心着会计学和统计学会不会被当;如果毕不了业,把五专念成了「六专」该怎么跟家里交代?但是同时,我们也坐在春天的廊檐下,看着阳光从树叶缝隙筛下的光点子,等待着某个并不相识却令人兴奋的男生,不经意的走过。

  那时候并不知道,我的忧伤,她的抑郁,究竟是从何而来的?

  应该是我的说服有功,婧如继我之后,也考上了东吴大学中文系插班,成了我的学妹。那一年,我受邀到婧如嘉义的家里,见到了房伯伯和房妈妈,我们坐在院子里享用非常丰盛的沙茶火锅。两位长辈亲切热情的招待我,那是在老式的宿舍平房,左邻右舍声息相通,饭后我们还去探望了两位老人家,婧如说是爷爷奶奶,却没有血缘关系,或许都只是离乡背景的人,无所依凭,彼此照顾,便成了新的家人。那一次的拜访,印象最深刻的,是开朗勤奋,充满元气的房妈妈,她的脸上总挂着笑,看起来相当年轻。

  没想到像太阳一般耀眼的房妈妈,竟然因车祸意外过世,于是,婧如在那一刻成长了,也担起了沉重的责任。

  自从进入职场,婧如得以施展才华,她的自信散发光采,不再抑郁,变得风趣幽默,什么样的场面都能应付自如,我像是认识了一位新朋友的那样珍惜。虽然公务繁忙,她却把高龄的房伯伯照顾得很好。妹妹婉如在台北工作,一到周末便赶回嘉义陪伴老父,我一直觉得,房伯伯真是位颐养天年的幸福长者。

  九十五岁的长者,走完了他的人生旅途,如一片疲倦的叶子,缓缓飘落。而婧如为父亲做的最后安排是「居家安宁」,确实需要勇气。如果是安宁病房,那么,有足够的医护可做为后盾,心理上要安稳许多,「居家安宁」每件事都是考验,对于慌乱又感到无力的家属来说,会不会像一场噩梦?

  感谢婧如的《华香散处》,用日记体的方式,如实呈现了她陪伴父亲走过的每一步,该做的事有哪些;可以寻求的支援在哪里,这是一个开创式的书写,是一条不久之后,许多人都必须要走的道路,关于人生的最后一里。它并不浪漫,却充满情感,是对至亲与自己的人生整理,应该道别的;应该道谢的;应该记得的;应该放下的,就在最后的时刻,完成。

  读着婧如的原稿,有好几次,我泪如雨下,无法自已。四十年前的谜底,终于揭晓,为什么我们都有乐观明亮的母亲,却依然那么不快乐?是的,因为我们的父亲。他们从天崩地裂,毁家亡国的大时代走来,他们的身上背负着太多的冤屈与恐怖,那些魔咒吞噬掉他们一生的欢愉和幸福。我们爱父亲,一面臣服于他的严厉;一面悲悯于他的流离;一面又希冀自己能为他带来荣耀与快乐。我们小心翼翼的活着,为自己表现不好而感到愧疚。最终,当他们被老、病、弱所袭击,人生的最后一场战役,我们选择了成为他的盟军,打一场註定要输的仗。

  并不是所有的子女都这样选择,当战鼓频催,有人选择逃避,有人选择愤怒,他们像逃出一间失火的房子那样,远远离开了。而我们坚定的穿上盔甲,牵住了父亲的手,甚至给他一个温暖安心的微笑。

  这两年来,为了照顾一直与我同住的老父母,也常有心力交瘁之感,尤其九十岁的父亲主要病症是老年精神疾患,他吃的某些药物与房伯伯是相同的,这些从地狱走过的老人啊,难道这竟是他们共同的宿命吗?

  婧如完成了生命里最宝贵也最艰难的一堂课,而我还在认真的修习中,现在她成了我的学姐了,想到未来有她可以倚靠,觉得自己十分幸运。

  最后一里其实不是输了,而是光荣的放开手,是一场没有遗憾的相伴,是圆满。

推荐序

你真正要照护的是什么?
房孝如

 
  我妹妹写这本书目的︰是希望能提供一些线索,给正在照顾家中长者的人,知道自己可以做些什么?让眼前一道接着一道、似乎永无止尽、也愈来愈难抉择的难关,变得不再那么巨大。

  她强烈建议大家︰面对一个逐渐失去记忆的人,你不能也跟着失去记忆;相反地,你只有不断透过回忆,想起眼前这个人过往的点点滴滴,他的个性、原则与态度,你才有可能从中获得力量,并跟他重新建立连结,让你能帮助他,他也能帮助你。

  第一次看这本书的时候,我非常震惊,也很惭愧。我是家里的长子,同时是独子,但家里的很多事情,我不仅早已遗忘,甚至有些根本就不知道。我很讶异,妹妹怎么能在工作、照顾父亲的双重压力下,还能把那么多事情的细微处,记得那么清楚?

  记忆是有选择性的,一些不愉快的经验,可能会被我们自动尘封。我一直以为,妹妹只保留了一些美好的回忆,所以才能一直无悔地照顾父亲,但看完本书,我才知道自己错得有多离谱!

  妹妹似乎对过去,进行过全面的检视,并未刻意回避某些不愉快,甚至在阅读某些章节时,我感觉对她而言,即使再不堪回首的过去,在父亲的巨大身心变故之前,似乎也变得微不足道。

  一个人能坦然面对过去,是一种修练的功夫。显示我妹妹曾经长期、无所畏惧地将过去从记忆深处中挖掘出来,并且凝视它,直至一切都能放下为止。所以,这本书隐含的另一观点是︰在照护过程中,回忆本身并非目的,让自己能从过去中解脱开来才是;同时,对家中其他成员亦复如此!

  回忆对妹妹是很重要的功课。一方面透过对话,与父亲重建过往的种种,可能有助延缓父亲失忆的进程;另一方面也能让父亲感受到自己的存在,曾经对许多人有特别的意义,需要再加把劲、好好地活下去。不过,如何与被照护者对话?设计有意义的问题,让被照护者有兴趣打开话匣子?你可能必须先做好功课。

  记忆永远有愉悦的部分,但也有苦涩。很多人以为在照护过程,自己要面对的是病魔,但你真正要面对的其实是自己的过去,以及整个家族的过去。除非你能坦然,否则将很难跟被照护者间,展开有意义的对话。你必须先让自己释怀,不论是快乐的、或悲伤的经验,都不会再让你心生怨怼。如此才有可能创造出对话的氛围,让长者感觉回忆并不是要去算帐,而是要标记他的成就。

  回忆的另一功能,就是重新让眼前这个人变得熟悉。你每天必须面临很多抉择,无论食、衣、住、行、娱乐,你都必须思考,被照护者会希望你怎么做?可行的方法,似乎就是不断回忆过去,让眼前这个人的思维模式再度浮现,你才能更加确定,一个已经无法清楚表达自己意识的人,内心其实最渴望你去做的是什么?

  最后,妹妹与父亲二人间,必须建立一个新的连结关系,才能让双方互相协调一致。以往,父亲是下指令的人,妹妹是听从的人;但现在,妹妹必须下指令,父亲必须听从;双方角色的互换,是一个艰困的过程,大家都需要学习。

  妹妹必须小心拿捏分寸,她的指令不论太严或太松,都必须确定自己并未受到过去的影响,因此,她只有选择诚实面对历史,并让自己从中获得解脱,才不会让过去的爱恨,影响了自己的分寸,并成为另一个不可承受之重。

  我妹一直长时间、近距离、仅凭一己之力照顾我父亲,所以,她从各种角度回忆父亲的方式,必定能提供一些线索,让目前同样也正在照顾家中长者的人,从中找到一些蛛丝马迹,知道眼前这个人,是你的至亲,不论过去如何,现在他病了,需要你的照顾,帮他做出一些决定,好让他能以他最希望的方式,走完人生最后一段路。

  不过,我也必须提醒大家,一个家庭的成员,并非每个人都像我妹妹一样,天天都直接面对被照顾者,因此,并未随侍在侧的家人,他们所认知到的问题、感受到的压力,以及必须面对的困境,恐就非我妹妹所能协助,而我恰巧就处于这样一个位置,我长期都离家在北部读书、就业,所以,我的经验或许也能提供给大家参考。

  依据我的经验,老人家的失智、衰弱,是一个渐进过程。在刚开始的时候,老人家通常都能清楚意识到自己身体出现问题,并且都乐意配合做出一些改变,以寻求问题的解决。不过,因为这是一个不可逆的过程,无论饮食多清淡、起居多正常,都无法改变肌肉正在萎缩、器官正在衰竭、记忆正在流失的事实;因此,老人家的态度,都会出现一些转变。

  我明确感受到父亲的转变,他不想再委曲求全。已经伴随一生的习惯,无论理由再多神圣,他都不想再配合做出调整。更重要的是,父亲想重拾过去的主导权,他想重新做回自己的主人。但就像任何一个青春期的少年,自认已可独立自主,为人父母者,却总是不敢完全任由他去;我的父亲与我的妹妹,同样陷入这样的拔河之中。

  照护者与被照护者之间,无可避免地,一定会产生拉锯,此时,家中的所有成员,也都无可避免地必须表态。我永远难以忘记父亲多次望向我的眼神,希望我能帮他说几句话,争取他应有的尊严;不论是从病床、餐桌、或是他经常坐的椅子上,他虽从未说出口,但他认为我应该会跟他同一阵线,但我却始终未发一语,我违背了父子之间多年来未曾明言的默契;他看我的眼神,也从充满期待、到不解、到冷漠。

  我父亲是个大男人,我也是。大男人彼此间是气息相通的,权威是第二生命,宁死不屈是信念,但我却背叛了父亲,没有出言相挺,让他人单势孤,必须选择妥协;我清楚父亲宁愿好死,不愿苟活;但在现实生活中,想要执行父亲这样的愿望,却是千难万难。怎么样算是苟活呢?谁说了算?我父亲连插个尿管,都认为已经受尽磨难,宁愿一头撞死,这个苟活标准,会不会跟大家的认知差距太大?

  如果你跟我一样,并未直接承担照护的责任,但却必须对照护者与被照护者间的拉锯做出一些表态,我的建议是︰如果照护者已经尽力,那就放手吧!给照护者有更多的空间,可以摸索出更好的照护方式。我当然可以在父亲要求时出言相挺,但这样会不会反而打乱妹妹的节奏,破坏了一些好不容易培养出的照护模式,结果让大家都陷入更大的不确定当中,这样对父亲真的会更好吗?

  一个家庭中的成员,每人与被照护者的距离,不会完全相等。不论是空间或心理的距离,有些人与被照护者的距离会近些、有些人则远些;大家如何同心协力,以被照护者为核心,形成一个同心圆?这是全家人必须共同面对的课题。我的经验是︰照护逐渐失智的长者,真正困难的地方,不仅在照护过程,更在于如何维持这个同心圆于不坠?

  每个家庭在照护过程,面临的状况都不相同。有些家庭是原本距离较近的人累了,想退到较远位置;有些则是原本距离远的人,认为被照护者可以获得更好对待,所以想让自己的距离变得更近些;无论如何,因为我们是人,所以无法像宇宙的星球,永远保持等距运行。我们有自己的七情六慾,所以,每个人的位置会改变,被照护者的位置也会改变,一个家庭的悲欢离合,也会因此而不断上演。

  我的父亲很幸运,始终都能位在核心位置。二位妹妹把他照顾得很好,他们的距离愈来愈紧密,我则愈来愈远,不过,心系彼此的引力还是存在。我时常在想︰小的时候,父亲总是认为若我们能把书唸好,就是他最大成就,不过,我现在愈来愈觉得,当父亲开始失智,家庭成员彼此的距离开始出现变化,直至他撒手人寰,却能让家庭成员彼此更紧密,这恐怕才是他最大的成就。

  家有失智长者的人,无论如何请记得,你真正要照护的可能不是长者的身体。如果你属于近距离的照护者,那么,请妥善处理你的记忆;如果你是偶尔回家的远距离者,请妥善保持你的距离,别让自己靠太近,平添许多人的压力,也别让距离愈拉愈远,将自己变成好像局外人。我的经验是,唯有如此,被照护者才能获得最理想的服侍,一家人也才不致筋疲力竭、分崩离析。

  父亲过世将满一年,我跟妹妹都希望所有正在历经相同轮回的家庭,能因本书而获得一些力量。你们并不孤单,尔后的人也不会孤单,因为我们相互扶持,让所有的照护工作,都能因此而做得更好。

推荐序

来世再续父女情
房婉如

 
  从中学读到朱自清的背影,我就一直存有深刻的印象,也投射到我对父亲背影的特殊情感。小时候的我,身体不好,常常发烧,在学校突然发高烧,老师须急电家长送医,由于母亲工作地点很远,所以来学校接我的总是父亲。父亲不会骑摩托车,因此,他总是踩着脚踏车,载我去看医生,父亲奋力骑着脚踏车载我的背影,至今仍无法忘怀。现在想想,我与兄姐差距十多岁,我念小学时父亲已年近六十,仍需照顾那多年后突然冒出的小女儿,加上我小时候又调皮捣蛋,他应该很是吃力。

  在兄姐的眼中,父亲一直是严厉难以亲近,但对我而言,父亲是严格中带着慈爱,一来他年事已高,常常叨念已无体力管教我这个小顽童,二来由于母亲在我上幼稚园后即开始外出工作,父亲工作地点就在家旁边,自然而然,白天不在学校的日子,我几乎都与父亲在一起,也比兄姐有着更多贴近父亲的时间,对我来说那是一段快乐的时光。

  一路走来,对父亲只有感恩,他从小对我的教育及照顾,始终是我待人处事的中心,「无须羡慕别人有金山银山,做事不问能有多大好处,只问是否对得起天地良心,只要做到仰不愧天,俯不愧地,就没有甚么好遗憾!」。直到陪父亲回大陆探亲,才了解爷爷也是如此教育着他们那一代。我很幸运的发现父亲、五大爷及老姑在严厉外衣之下,都有一颗柔软的心。随着他们陆续离世,我希望这样的风范能继续在房家子孙身上传递下去。

  母亲的骤然离世对于年方二十多岁的我根本是一个无法接受的事实,但是那时已将近八十的父亲,却斩钉截铁的告诉我和姐姐,他至少还会活十年,要我们放心,但是人生的事谁又说得准呢?我无法承受所爱的人离开,曾经的我痛到只想追随母亲而去,为了不让父亲承受白发人送黑发人之苦,当然那不是我能选择的路,所以我选择封闭自己的心,那时的我认为不再去爱,就可少受生离死别之苦。

  八年后,父亲意外受伤,让我们再次面对离别即将到来的恐惧,我只想到父亲跟我们十年之约还没到,命运又要让他离我们而去吗?四个月过去后,父亲从鬼门关前回来了,这其中的艰困,姊姊在书中有详述,连医生都说父亲的意志力超乎常人,我深深感谢老天爷愿意将我的父亲还给我,至此而后,每多一天与父亲相处,我都感谢老天爷的恩典,让我可以好好守着父亲,陪他走完人生这条路。

  父亲受伤后一年,一个莫名的因缘,原本怕狗的姊姊,带回了一只小狗与父亲为伴。小可,不但陪伴了父亲,也让我重新开启封闭的心门,爱上了这只古灵精怪的小狗,他总能抚慰我挫折哀伤的情绪,更是父亲终日为伴的最佳拍档。

  最后这十年,随着父亲年迈,身体机能逐渐退化,看着他活动范围日益缩小,对周遭环境反应越来越差,失智的征兆也越来越明显,感觉那只是一具躯壳,父亲的灵魂已经一点一点的消逝,我也开始告诉自己,一定要让父亲有尊严的走完最后一哩路。

  去年九月父亲确诊大肠癌,十月感冒后,他不吃东西,几乎终日躺在床上,我知道说再见的日子即将来临,这次真的只能放手,不能再强留了。不管普世对尽孝的认知,以我们三兄妹对父亲的了解,他不会希望身上挂着一堆管子,苟活于世,我们做出居家安宁的决定。这期间终日陪伴父亲的小可,似乎知道他的任务已达成,在父亲离世前五天,先走一步,去另一个世界做好迎接父亲的准备,或许这就是他与父亲的因缘。所幸父亲到最后一刻是带着尊严离开人世,人生至此,对我而言不再有任何的遗憾。但对父亲而言,最大的遗憾应该是他未亲手将女儿送出阁吧!

  「离苦得乐」是父亲离世后常常回盪在我耳边的一句话,仰望白云蓝天,我总想像父亲与小可悠然漫步的模样,人生的苦痛至此再也与他们无关。姐姐在父亲逝世一周年前夕完成这本书,回顾了父亲的一生以及最后这一段照护之路,她是父亲最主要的照护者,也承受父亲后期失智的苦楚,虽然与其他患者相比,父亲属于轻度失智,但不时也会出现情绪异常暴怒的状况,她却始终不离不弃,陪伴着父亲走完他人生最后的一段路。为此我深深的感恩,若没有姐姐的付出,我想父亲也无法带着尊严走完人生。最后,万般不舍,还是要说再见,老爸,如果真有来世,我愿再续父女情!

作者序

生命之书
房婧如

 
  进入9月,台湾栾树快开花了,去年这花开的特别茂盛,特别美,陪父亲散步时,拍了好些照片,10月黄花落尽,取而代之是一片赭红蒴果,父亲已无法起身,11月父亲走了,他走过栾树黄花满佈的小径身影,定格成秋天最美的风景。

  爸妈都走了。妈妈走的突然,令人无法接受,无尽的眼泪,无法让时光倒转,也无法令其停留,每天在无边无际的哀伤中看着日升月落,慢慢地接受了明天和死亡你不知谁会先至的无常,慢慢地接受了没有母亲的日常生活,慢慢地不再想到母亲就红了眼眶,这慢慢地接受、面对、处理、放下,整整走了三年。

  爸爸走的自然,自然的老了,自然的走了,这份自然,身为女儿,仍然挣脱不了生老病死、爱离别之苦,陪父亲走过失智,走过安宁疗护,曾经悲观沮丧,曾经茫然无助,曾经椎心难过,最后学会了借由回忆,借由当下的纪录,将悲伤慢慢释放转化。

  生命之书,读不尽,学不完。

  曾经以为老了,就是发苍苍视茫茫齿牙动摇,曾经以为失智,就是他不记得我但我记得他就好,事实是,老年不是只有身体退化这个单项挑战,失智也不是只有记不得我们这么简单,它还伴随着精神行为的异常,幻觉、幻听、妄想、甚或暴力相向,每个人状况不同,可谓五花八门,千奇百怪。父亲刚失智时,总怀疑外劳偷东西,吵着要将外劳辞退,甚至撂下狠话,不是外劳走就是他走,刚开始总气他无理取闹,后来看了其他人分享照护失智家人的经验,才了解这是失智的典型症状。了解了,自己情绪才不会随之起舞。

  对失智者来说,真理不会越辩越明,越辩只会让情况更失控,后来我就顺着父亲的指控,钱不见了,就找钱,袜子不见了,找袜子,先认同他,消他的火气,再慢慢安抚情绪。照护者像抱着一颗炸弹,你永远不知道下一刻会发生什么事,整天提心吊胆。滴水穿石,要有多深厚的感情,才禁得起这日日夜夜的磨鍊。

  95高龄的父亲,患失智症,确诊直肠癌,已签署安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书,但不是签署意愿书后,就再无苦痛,再无挣扎。最后陪伴父亲的过程,我不断自问,是不忍父亲受苦,还是想逃离照护责任,面对父亲生命一点一点流失,我分分秒秒心如刀割,虽家中亲友全力支持,身心仍饱受煎熬,更何况有的照护者要面对不同意见的亲友,那种压力和酸楚,非自己走过一遭,无法体会。

  我要感谢哥哥和妹妹在照护过程对我的支持,我因一直与父亲同住,自然承担起主要照护者的责任,一肩扛起的同时,也剥夺了哥哥和妹妹尽孝道的权利,但他们只是支持,让我按自己的方式做,不给我增添任何压力。父亲生命后期吃的很少,我没送他进医院插鼻胃管,以居家安宁疗护的方式照顾他,他们也都全力支持,在父亲发生谵妄,求我给他月饼吃,我狠心不从,事后追悔莫及,他们不断宽慰我,说我是照着父亲的想法去做,让他有尊严的离开,早日离苦得乐。

  父亲走后,亲朋好友们怕我独自一人,难以走出悲伤,纷纷给予无限关怀,三舅妈三天两头打电话,只想确认我仍好好的,妹妹维持父亲未离世前的习惯,每周从台北回家陪我,哥哥不断鼓励我做些让自己有成就感的事,雪兰帮我辟了心灵花园,朝基淑云贤伉俪不间断的嘘寒问暖,同事朋友,得空就约吃饭聚会,邻居也不时送上自家耕种的有机蔬果。这些关心化为沃土,让我生命的花朵盛开绽放。

  感谢父母一生的关爱,母亲走时,我困在哀伤的泥淖中,无法自拔。在陪伴父亲即将远离的这49天,我开始回顾过往,用笔谈与父亲一起回忆生命点滴。父亲走后,我写下居家安宁49日的照护琐事、心情点滴还有父亲的生命历程,书写的过程,思念悲伤从墙垣细缝中不断渗出。写出来,希望告慰父母,希望告诉爱我的家人亲友,我一定会好好活着。

  书籍出版感谢相知40多年的好友张曼娟为书作序,摄影启蒙老师黄朝阳为书设计封面,老长官饶嘉博为书题字,敬爱的哥哥和嫂嫂协助美编。「华香散处」语出《金刚般若波罗蜜经》,以手将花朵捧掷空中,表现对佛法经典的敬意,希望这本书能如朵朵香华,带给在照护路途的朋友们无限的祝福和力量。谨以此书,献上我对佛法、对生命、对父母、对家人、对亲戚、对朋友最大的敬意和感谢。

图书试读

用户评价

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这本书名《华香散处:49天安宁照护的生命回顾》,一听就有一种淡淡的、却又充满力量的意境。“华香散处”,大概是说生命走到尽头,如同花香的消散,但并非消失无踪,而是化作记忆、化作影响,留存在某个地方。“49天安宁照护”,则精准地标明了时间与核心内容,是生命最后阶段的临终关怀。我一直觉得,死亡是人生中最具挑战性,也最需要被温柔对待的环节。我们常常害怕谈论死亡,也回避面对它,总觉得那是种禁忌,一种悲伤的源头。但这本书似乎邀请我们去正视它,去理解它,甚至从中寻找安宁。我很好奇,在这样的49天里,是如何实现“安宁”的?是生理上的舒缓,还是心理上的抚慰?抑或是两者兼备,并且达到了一种和谐的状态?“生命回顾”这个词也特别吸引我,我想象着,在生命的终点,回首过往,那些喜怒哀乐、爱恨情仇,会以怎样的形式呈现?是清晰的画面,还是模糊的感悟?这本书会不会触及到我们每个人内心深处对于生命意义的追问?对于即将面对或已经经历过亲人离世的读者来说,这本书或许能提供一种不同的视角,一种走出悲伤、拥抱回忆的可能。台湾社会对生死议题的讨论,近年来也逐渐开放,不再讳莫如深,这本书的出现,或许能在这个氛围中,为更多人带来启示和慰藉。我很期待这本书能带我进入一个充满温情与智慧的生命旅程,即使是生命的尾声,也能绽放出独特的光芒。

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《华香散处:49天安宁照护的生命回顾》这个书名,就给我一种很宁静、很深刻的感觉。好像把人生最脆弱、但也最值得珍视的时刻,用一种很温柔的方式呈现出来。“华香散处”,我解读为,即便生命如同花朵凋零,但它的香气、它的美好,并不会因此消失,而是以另一种形式,留在我们心中,留在世间。“49天安宁照护”,这个具体的时间点和核心内容,让我感觉这本书是非常务实的,它不是空泛的理论,而是聚焦于生命最后阶段的实际照护。“安宁”二字,更是点出了这本书的价值所在,如何在生命的尾声,让一个人能够舒适、平静、有尊严地度过,这对我来说是非常重要的议题。我很好奇,书中的“照护”是否包含了身体的痛苦缓解,情绪的支持,以及心灵的安抚?“生命回顾”,这个词让我觉得,这本书不仅仅是写给即将离世的人,也写给所有活着的人。生命的过程,就像一幅长卷,而“生命回顾”,就是在这幅长卷上,寻找那些闪耀的瞬间,去理解我们为什么成为今天的自己。这本书会不会通过故事,让我们看到,即便是在生命的尽头,依然可以有爱,有希望,有意义?它会不会是一本,能帮助我们理解死亡,从而更好地活着的书?

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这书名《华香散处:49天安宁照护的生命回顾》,感觉就好比台湾许多老一辈的居家风格,有一种时间沉淀下来的质感,不是那种新潮的、快节奏的东西。我常常在想,我们这一代人,忙忙碌碌,好像很少真正停下来思考生命到底是怎么一回事,尤其是在面对生离死别的时候,总是手足无措,心里乱成一团。这本书的“49天安宁照护”,让我联想到佛教的超度仪式,但这里更侧重的是“照护”,是实实在在的陪伴与关怀,是让生命在最后阶段能够平顺、安详地走完。我很想知道,这种“照护”具体包含了哪些方面?是医护人员的专业介入,还是家人的温情支持,亦或是两者结合?“生命回顾”这个部分,我觉得特别重要。生命的过程,就像我们去阿里山看日出,一路上的风景,有壮丽也有平淡,有阳光也有云雾,走到终点,回望来时路,也许才能真正懂得一路的风景有多么珍贵。这本书会不会提供一些方法,让临终者能够更平和地面对自己的过去,甚至找到和解与释怀?我猜想,书中一定有很多真实的个案故事,这些故事,或许能让我们看到,即使是生命的尽头,也能有尊严,有爱,有温暖。它不只是关于死亡,更是关于如何更好地“活着”,直到生命的最后一刻。

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这本书的书名《华香散处:49天安宁照护的生命回顾》,就带着一股浓浓的、东方美学的气息。在台湾,我们常常能感受到这种对生命细致入微的观察,以及对事物终结时的尊重。“华香散处”,就好比我们过年时点燃的线香,烟雾袅袅,香气弥漫,最后化为灰烬,但那份芬芳却久久萦绕。“49天安宁照护”,听起来有一种仪式感,也有一种期限感,但重点在“安宁”,这是一种对生命尊严的极致追求。我很好奇,作者所说的“安宁照护”,具体是如何实践的?是结合了医疗、心理、甚至精神层面的关怀吗?在台湾,安宁疗护的概念越来越被大家所认识和接受,这本书的出现,是否能提供更多实际的经验和方法,让更多家庭在面对亲人临终时,能够更有方向?“生命回顾”,这个词让我联想到,人生就像一场旅程,到了终点,我们会坐下来,翻看旅途中的照片,回忆那些点点滴滴。这本书会不会引导读者,去梳理自己的人生,去发现那些被忽略的美好,去原谅那些曾经的遗憾?我想,这本书不仅仅是关于临终关怀,更是一本关于如何面对生命终点,并且从中获得平静与智慧的书。

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《华香散处:49天安宁照护的生命回顾》,这书名本身就带有一种淡淡的诗意,好像在讲一个很细腻的故事。在台湾,我们从小就受到一些传统文化的影响,对于“花开花落”这种自然循环是比较容易理解的,而“华香散处”,是不是就像花瓣虽然凋零,但香气却留在了空气中,化成了某种更隽永的存在?“49天安宁照护”,听起来像是为生命画上一个句点,但强调的是“安宁”,这让我想起,死亡不一定是痛苦的,也可以是一种宁静的回归。我很好奇,作者是如何在49天的时间里,去实现这种“安宁”的?是透过专业的医疗团队,还是通过心理辅导,亦或是通过某种特别的陪伴方式?“生命回顾”这个概念,对我来说很有共鸣。我们常常说,“人生就像一本书”,而这本书的最后一章,是不是就是“生命回顾”?我一直觉得,一个人活了一辈子,总会有很多想要诉说,想要整理的。这本书会不会提供一个平台,让临终者能够有机会,将自己的人生故事娓娓道来,让这些故事,成为留给亲人的珍贵财富?我也期待,这本书能够帮助读者,重新审视自己的生命,去思考,在有限的生命里,我们应该如何活出属于自己的“华香”。

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