精神失序
对一个人、一个家
会产生什么影响?
说起精神病人,很多人的印象都停留在媒体报导的混乱与攻击行为,认为他们是「不定时炸弹」;在街上看到行为比较特殊的人,不管那个人是自言自语、身体前后摇动,都管他为「有病」。
这个「有病」,通常指的就是精神疾病,但实际上那个人是不是,不得而知。
多数人对于精神失序者的认知,常常来自于刻板印象,而一个人一旦被赋予刻板印象,就失去了各自的名字、容貌与性格,只剩下一个标签:精神病人。
但,精神病人真实的生活样貌,究竟是如何?
身为精神失序者的家属,又是什么心情?
本书是资深社区关怀访视员,与精神失序者及其家属相遇的生命故事。
工作期间,他走进社区,凝视失序者的日常生活,聆听家属受苦的经验。
作者将他访视的所见所闻,透过二十个主题,呈现精神失序者在社区生活的「异」与「非异」,以及家属面对的诸多难题。
其中有着精神失序者遭社会排除与歧视之苦;也有着家属之间的冲突、矛盾、吶喊与无奈;但也有人性发出的微光,让失序者在社区或职场,拥有一个可以唿吸空间的暖心故事。
对于如何靠近服务对象的生活世界,作者也从助人工作者的角度提出许多反思。尤其讨论了如何以「互为主体性」、同而为「人」的姿态,贴近对方的世界。
全书分为三篇:第一篇为精神失序者的日常生活;第二篇描绘的是精神失序者家属的陪病生活;第三篇写社关员是谁,工作性质,以及对制度的省思与批判,也写作者和精神失序者及家属相遇的经验。
透过这些故事,希望大众对于精神失序者有更立体的认识,撕下标签与刻版印象,看见他们身而为人的模样,在病人这个身分之外,他们更是某人的阿嬷、妈妈、父亲、姊姊、丈夫、孩子、邻居与朋友。
※本书作者版税将捐赠25%给台湾民间社区精神复健机构、25%给「家连家精神健康教育协会」
【什么是社区关怀访视员?】 台、澎、金、马各县市卫生局依「精神病社区关怀访视计画」直聘或委外医院聘僱的第一线工作人员,须具备护理、职能治疗、心理、社工等背景才能从事。社区关怀访视员的任务除掌握社区精神病人病情稳定程度,并提供必要的医疗协助外,也帮忙多重困境的服务对象与家庭连结资源。踏入社区与入家服务是他们主要的工作模式。部分社区关怀访视员须兼自杀通报个案关怀业务,从业人数若将精神病与自杀通报两计画分开估算,全台大约100位。
名人推荐 余安邦(中央研究院民族学研究所副研究员,主要专长为文化心理学、本土心理学)
吴易澄(精神科医师、英国杜伦大学人类系博士候选人)
邱 爸(甘草园联谊会创办人)
孙德利(同心圆社区复健中心主任)
张子午(《报导者》记者)
张卉君(黑潮海洋文教基金会执行长)
陈宗仁、戴雅君(鹿野耕食宿发起人)
陈俐君(职能治疗师)
彭荣邦(慈济大学人类发展学系助理教授)
程敏淑(《追寻角落的微光》作者)
万育维(慈济大学社工系兼任副教授、慈济大学社会工作学系前系主任)
廖福源(伊甸精神疾病照顾者专线主任)
潘正德(中原大学人文与教育学院前院长)
赖青松(谷东俱乐部发起人)
谢佳蓉(新北市慈芳关怀中心主任)
好评推荐 本书最大的贡献在于让精神障朋友和家人更被社会了解和看见,了解他们所处的环境;看见他们内在世界的煎熬和悲伤。——万育维(慈济大学社工系兼任副教授)
精神疾病的标签把每个人的独特性给抹去,但透过本书的描述,每一个人每一个家庭都立体生动起来,就像是我们生活中每天会出现的朋友、邻居甚至家人。当认识穿透了标签的划界,我们就有机会开始有新的认识与截然不同的看见。——孙德利(同心圆社区复健中心主任)
作者以细腻的观察与同理,呈现这些不会被外人看见的经验,透过这本文集,可以看到在现场中,跳脱疾病标签与专业框架,直视他者生命的重量,并从看似边缘的位置中,反思现阶段医疗化的侷限,并从亲身的实践中,推动微小而细致的改变。——张子午(《报导者》记者)
若竹跟先生离婚后,这十年来独力抚养三名子女。她在先生因职业灾害伤及大脑后,出现焦虑、忧郁及恐慌的状况而开始看精神科。远从中国来到台湾结婚生活的她,在先生出事后,人生自此跌宕。原本生活就不宽裕,加上情绪起伏不定,生理疾病导致无法久站、久坐,让谋职益加困难,一家的经济,仅仰赖低收入户补助。
贫困的生活,将若竹压得无法唿吸,每当担忧、焦燥到爆裂顶点,她最常做的就是吞下一把药,让自己在最短的时间,不省人事,暂时忘却现实的愁烦。醒来时不是在医院急诊室,就是已经由医院返家,每当看到手上残留的胶带黏痕,才觉知又与死神搏斗过一回。
「妳在吞药前,通常在想些什么?」有一次若竹主动提起自己前几天吞药,我顺势问了她。
「还不是钱,烦恼钱啊!月底看到那堆帐单就很烦,还有房租要缴,我从来没欠过房租,一次都没有喔,孩子学校三不五时也有一堆费用要缴。」若竹讲话的神情与口气,彷彿重现她吞药前的情绪。但是当她不愿坐困愁城到底,仍会起身向前夫亲人商借周转。
远方的娘家亲人十分担心,几乎每晚跟她视讯,但不论科技如何地幻构没有距离,仍不敌相隔千里的真实距离。
这年农历年前,若竹说好几年没回娘家了,她父母也一直叫她回去修养。她觉得前面两个孩子也都满大了,可以照顾自己,她只需要带最小的儿子回去。她跟我说可能会回去至少两个月,叫我下次不用来。
下一次再见到若竹,真的是两个月以后的事了。当话题从回家开始聊起,她的眼睛立刻张亮了起来,语调也随之上扬:「回家真的好轻松喔,什么事都不用担心,也不用烦恼,晚上睡觉也不用安眠药,一颗都不用喔。」
「但是……」她托着脸颊,眼神瞬时关暗,声调跟着下滑:「一回到台湾,不知为什么……就觉得烦,很烦,不晓得在烦什么?也不一定全都是钱,大女儿很乖巧,她读高中综合班,下班后还去超商打工,每月领的薪水几乎都给我,当然对家里经济的帮助很大,但还是很吃紧。回到台湾的第一天,又不能睡了,又恢复吃安眠药的日子了。」
她的么儿在一旁,玩着手机游戏,开心地笑着,纯白地反射妈妈的黑色忧愁。
「其实我不是真的想死,我都会想到如果我真的走了,三个孩子要怎么办?我吞药就只是想好好休息,让时间暂停。