具体描述
这是勇气与泪水的真情告白，
3700多个日子的亲身照顾与陪伴，
以爱与信念一步步摸索出温暖可行的照护方法。
3700多个日子的亲身照顾与陪伴，
以爱与信念一步步摸索出温暖可行的照护方法。
华文世界第一本失智症家属亲笔写下的故事与经验，献给所有子女，以及在照顾路上不孤单的你！
「陪伴父亲走过漫长的失智病程，经历的艰辛笔墨难以形容。昔日与失智症抗争的战场里，竟泊泊涌出智慧之泉。希望借由我们家的故事，让社会大众更加了解失智症，衷心祈盼为失智症家庭带来正面能量。」--台湾失智症协会（TADA）家属联谊会会长 周贞利
周贞利的父亲原本是数学老师，头脑聪明、个性温和，却在退休后确诊为失智症，儿女一开始不熟悉失智症，但边做边学、边学边做，摸索出可行的照护方法，不断调整心态，以团队合作的方式照顾父亲，陪爸爸一同走过生命的黄昏。
何其有幸，能够照顾爸爸
牵着爸爸的手，带着他出门，时光彷彿倒退到他年轻的时候，所有小时候他带着我做过的事，我陪着他再走一遍，只不过角色互换了。我珍惜这段轮回之旅，希望能一直牵着他的生命倒着走，甚至回到原点才松手。
尽心陪伴，但求无憾
我们不奢求罹病的亲人康复健全，只求在陪伴的过程中帮他争取多一点生活的舒适；多减轻一些疾病所带来的痛苦；尽量让挚爱的亲人有尊严的走完人生道路，也就无悔无憾了!
待小孩般安抚，侍长辈般尊重
虽然他大脑生病了，无法表达自己的意识，但是我们永远要记住，他的内在意识是存在的，能感受到我们的努力与坚持。同时照顾者也需要照顾好自己的身心，才有能力陪伴失智或生病的家人走过漫长病程。
选择居家告别，全家互相提醒尊重「自然往生」
……他用一双明亮清澈的眼睛，环顾四周的孩子们。看完后，忽然打了两个喷嚏，自己不好意思地腼腆笑了。第三个喷嚏没来得及打出来……走了，留给我们一张微笑的遗容。
周贞利将一路的心路历程与转念、照顾爸爸的回忆及泪水，
照顾失智患者超过十年的真实人生缩时告白，
化成这本期盼能帮助更多失智家庭走过照护难关的生命之书。
感动推荐（依姓氏笔划排列）
ELLA陈嘉桦（知名艺人）
李艳秋（资深新闻媒体人）
邱铭章（台湾失智症协会理事长）
陈正芬（中华民国家庭照顾者关怀总会理事长）
黄其光（国际扶轮社总社社长）
汤丽玉（台湾失智症协会祕书长）
著者信息
作者简介
周贞利
台湾失智症协会（TADA）家属联谊会会长
曾任医学中心护理师，因照顾失智父亲及婆婆超过十年，长期致力于失智症资讯的宣导与推广、募集志工，并经常以家属身分，在各种演讲及国际失智症研讨会上，分享失智照护经验。
周贞利
台湾失智症协会（TADA）家属联谊会会长
曾任医学中心护理师，因照顾失智父亲及婆婆超过十年，长期致力于失智症资讯的宣导与推广、募集志工，并经常以家属身分，在各种演讲及国际失智症研讨会上，分享失智照护经验。
图书目录
推荐序
顺势转弯的精神永远值得学习│邱铭章
失智照护，是为人子女必关注的议题│黄其光
即使大脑失智，心智仍与我们同在│汤丽玉
自序
照顾者正面乐观，才有能力帮助患者
楔子
我跟老人特别有缘
爸爸到底怎么了？
回溯长达五年的怪现象
陌路
当失智症敲了家门
说动父母搬来台北
照顾妈妈身心失调和婆婆失智
忘记用了一甲子的名字
面对
帮母亲适应都市生活
两段重叠的邂逅
记得的时间只剩当下
黄昏症候群
接受
残酷的宣判
镜子里的不是我啊！
周老师去上学
将心比心、顺势用力
直到病危，每口食物都从嘴里进去
奋战
打一场重度失智的仗
DIY接尿裤
放下
讨论当那天来临时
苦中作乐的新年
告别
生命进入倒数
失智魔爪伸向中枢神经
含笑而终
后记
不舍，但无憾！
附录│悼念周祖辉
是爸爸，也是爷爷，川流不息的爱
郁丽跟爸爸说的话
柏翰跟Opa说的话
照顾失智实用提醒
顺势转弯的精神永远值得学习│邱铭章
失智照护，是为人子女必关注的议题│黄其光
即使大脑失智，心智仍与我们同在│汤丽玉
自序
照顾者正面乐观，才有能力帮助患者
楔子
我跟老人特别有缘
爸爸到底怎么了？
回溯长达五年的怪现象
陌路
当失智症敲了家门
说动父母搬来台北
照顾妈妈身心失调和婆婆失智
忘记用了一甲子的名字
面对
帮母亲适应都市生活
两段重叠的邂逅
记得的时间只剩当下
黄昏症候群
接受
残酷的宣判
镜子里的不是我啊！
周老师去上学
将心比心、顺势用力
直到病危，每口食物都从嘴里进去
奋战
打一场重度失智的仗
DIY接尿裤
放下
讨论当那天来临时
苦中作乐的新年
告别
生命进入倒数
失智魔爪伸向中枢神经
含笑而终
后记
不舍，但无憾！
附录│悼念周祖辉
是爸爸，也是爷爷，川流不息的爱
郁丽跟爸爸说的话
柏翰跟Opa说的话
照顾失智实用提醒
图书序言
推荐序1
顺势转弯的精神永远值得学习
台湾失智症协会理事长、台大医学院神经科教授 邱铭章医师
贞利是我们台湾失智症协会家属联谊会会长，平常除了照顾生病的父亲外，也经常借由参加协会的活动，提供很多失智症照护家属第一手的照护经验。
从很多方面来说，贞利很特别，除了她亲身照顾失智的父亲和婆婆超过十年外，她很珍惜能照顾父亲的机会，把她当做和父亲一辈子的缘份和福气，陪着父亲走过人生的黄昏。
虽然每个失智症的患者都不一样，而照顾的方式和需要的技术在不同的疾病阶段各有不同。但每个照护家属几乎都会经历到漫长、孤单、无助的历程。贞利在她的书中除了分享她最真实的感受与心路历程外，也提到很多照护家庭面对的实际状况和挑战，包括确诊前到处求医的行为、怀疑害怕与不确定感，还有如何帮助随着父亲搬到台北的母亲适应都市生活，以及如何利用她的护理专业与照顾父亲的宝贵经验来训练新的看护工。
充满创意的照护锦囊
在漫长照护过程中各种层出不穷的挑战都需要加以解决，包括黄昏症候群。失智症患者在傍晚容易出现的精神行为症状，往往会造成照护家属很大的心理压力和负担。贞利他们家在解决黄昏症候群的方法很特别，就是陪爸爸玩起来。当然他们家的方法，别的患者或照护家属不一定合用，但是那种发挥创意、耐心与放下执念、顺势转弯的精神，永远值得失智症照护者学习。
随着病情不断加重，不同阶段有不同难题。从出门容易迷路走失，拒绝洗澡，大小便失禁，餵食困难。每个问题都需要专业的知识，与对患者自尊心的维护，以及站在患者最佳生活品质去考量照护的最佳策略。贞利的经验让我们这些失智症照护的专家耳目一新，甚至有很多的感动和学习。
总之，书中虽然没什么高深的理论，但是听贞利娓娓道来，她跟爸爸的人生故事，其实也是很多有失智症长辈的人家中每天发生的真实故事。书中遍地宝藏，有许多照护的宝贵心得与极富创意智慧的锦囊妙计。贞利毫不藏私的与读者们分享，更重要她对父亲尊严的维护，一直持续到病程的终末，即使餵食遭遇巨大困难，也不曾让父亲经历管灌饮食的不适与失去经口餵食的最后一点人生乐趣。在最后阶段陪伴父亲用缓和安宁的医疗观念，让父亲含笑安心离去。
这本书不但有女儿照顾失智症父亲点点滴滴的思念，更有足以让许多照护专家耳目一新，感动有加的失智症的照护书籍，值得向所有关心失智症的读者们全力推荐。
推荐序2
失智照护，是为人子女必关注的议题
国际扶轮社总社社长 黄其光
近年来，失智症的议题在台湾逐渐受到社会大众的关注与讨论，归功于一群默默耕耘的医护团队，及热心奉献的志工和失智症患者家属。由于他们的努力，让我们逐渐认识这种来得无声无息的疾病，并减少因误解而产生的家庭和社会问题。更重要的是，让整个社会因了解而包容、接纳，进而向失智症患者和家属伸出援手。
扶轮社长期以来致力于人道关怀，周会长也是扶轮社的资深社友宝眷，长年热心参与公益和社团活动。最难能可贵的是，她不辞辛劳，十年如一日无微不至地照顾家中罹患失智症的父亲和婆婆，还有年迈的母亲。一旦周遭朋友有老人照护的问题时，总是不吝与人分享她宝贵的照护经验，帮助许多人解决失智长辈的照顾问题，更多次在扶轮社例会宣导失智症，以及分享她的照护经验，受到热烈的回响。
然而，失智症要走的路还很漫长。它的起因、治疗方法和用药，目前仍处于研究阶段；大众对失智症的认识还有相当大的努力空间，我们殷切期盼更多的人，加入对失智症患者及其家庭的关爱与协助。
欣闻周会长将她宝贵的人生经验汇集成书，嘉惠广大群众，实为社会之福，是一本难得的好书，诚挚推荐给为人子女的你我。她用最浅显易懂的字句，描述父亲失智的各阶段病征，以及关键性的处理方式，即使是没有医护专业背景的读者都能完全理解。全书笔触朴实无华，刻划出与失智症父亲的心灵交会，如涓涓细流，读之令人动容，深情隽永。而她更以 「关爱，慈悲的心胸；尊重，无憾的视角」看待与至亲的生死课题，更是发人无限省思，玩味再三。
推荐序3
即使大脑失智，心智仍与我们同在
台湾失智症协会祕书长 汤丽玉
初识贞利是在二〇〇四年，印象中贞利和妈妈一起来参加家属团体，贞利爸爸周祖辉老师参加瑞智俱乐部（瑞智学堂的前身）。周老师温文儒雅，很慈祥、很客气，在团体中总是面带微笑，每次见面就深深一鞠躬，十足绅士风度。
为了表达对失智者的重视，初见面时，我会同时递名片给失智者及家属，周老师亦不例外。有次贞利在车上想打电话给我，但忘了带我的名片，周老师竟然说，「我有！」就拿出名片给贞利，令家人十分惊喜！原来失智者也有很聪明的时候。
贞利的姐弟妹虽住在全球各地，但借着电话、电子邮件每天认真讨论分享爸爸状况及照顾方法。家人对贞利全力支持，有时姐姐回来帮忙照顾一段时日，有时弟弟来照顾，让贞利有喘息的时间，一家人团结合作，是我在家属课程中时常提到的模范家庭。
贞利及家人十分疼爱周老师，希望给他最好的照顾，因为从小到大父亲也同样地疼爱他们。贞利很遗憾未能早些发现父亲病情，即使她是护理人员，亲人也多具有医疗背景，但大家对失智症都很陌生，以致未能及早确诊并给父亲最适切的治疗及照顾。因此，贞利认为宣导失智症是非常重要的工作，即使忙于照顾父亲及婆婆，贞利仍全力支持台湾失智症协会（TADA）的宣导活动，家人也全力支持。
宣导失智不遗余力
贞利募款助印「认识失智症」宣导手册，免费发给扶轮社友及其家属。主动分享照顾父亲之经验，帮助到许多相同处境的朋友。每年九月是国际失智症月，贞利结合国际扶轮三四八○地区热心公益的朋友，有钱出钱、有力出力，在宣导活动中设摊协助宣导。平时贞利也结合扶轮朋友办电影义演、音乐会募款等，对失智症宣导之支持不遗余力。更难得的是，贞利大姐芬芬花多年心血完成的油画作品，她也割爱将其义卖，并捐款给TADA做为宣导之用；弟弟也捐出艺术品来义卖，一家人对宣导失智症贡献良多。
贞利是很乐意分享的人，经常分享她照顾爸爸的成功或挫败经验，我觉得这些经验是很宝贵的，对其他家属也很有帮助，于是提醒贞利把照顾经验写下来，甚至留下影像。一开始，贞利回应「我办不到！」因为心太痛了，写不下去，录影更不用说。但是，三不五时我还是再提醒，十年后，贞利照顾爸爸的经历终于出书了，很荣幸做为这本书的见证人。
感动的是，周老师回天家前两天，我有幸在周老师床边为他祷告。没想到极重度失智，多年无法言语的周老师，竟在我出声祷告的同时，他也出声与我一同祷告，结束时与我一同结束。原来，即使是失智者，他的灵（spirit）仍是完好存在，只是被禁锢了。这是周老师给我上的最后一课，也是最重要的一课。
谢谢周老师、贞利及所有家人！
作者自序
照顾者正面乐观，才有能力帮助患者
周贞利 台湾失智症协会（TADA）家属联谊会会长
生老病死，成住坏空，是生命从开始到结束的过程。俗话说「生死一瞬间」，严格来说，「死」并非一瞬间发生，是一个过程，包括肢体的成熟老化、思想观念的随龄转变、分分秒秒进行的细胞生灭，其实每一个生命体无时无刻都在生生死死，死死生生。
撇除意外死亡的因素，尽管无常不可知，死生难料，世人对于生老病死的进程还是有一个普世认同的期望值跟参数。根据这期望值和参数，人类才得以制定相对应的规范，社会才能正常运作。
然而，「失智症」却会严重地破坏我们所认知的生命进程，造成患者、家庭和社会极大的冲击。不管你的年纪走到哪个阶段，从罹患此病开始，生命的旋律就此乱了拍子，无法正常地继续往前走。失智症就像心灵的终结者，将人的心灵之窗一扇一扇的关闭，还会让你的人生倒带回转，在错乱的时空概念里不断地游走，回盪在过去和现实之间，造成患者精神上极大的痛苦折磨，一直到失去所有的能力之后，心智回归零岁，生命告终。
失智症另一个可怕之处是，它来得不显山不露水，静悄悄地侵蚀患者的大脑记忆储存库。一旦病征显现，就医时病魔往往已经坐大了，肆虐的力度和脚步有时候快得让患者及家人难以招架。当前的医疗科技又没有有效的医治办法，对失智症的起因与治疗仍在探索阶段，社会大众对它更是一知半解，普遍欠缺认识，遑论提供病患和家属的关怀，以及完善的疗护，这是当前急待重视的社会问题。
基于上述的隐忧，我用沉重的心情写下这本书，希望能带给正与失智症对抗的人们一些鼓励和帮助，更希望在推动认识失智症的路上，略尽微薄之力。
家人的支持，是分散压力的防护网
本书主角我的父亲，是位失智症患者。照顾他的过程中，我切身经历失智症加诸父亲和家人的痛苦。在绵延十多年的病情变化中，看着硬朗聪慧的父亲如何在病魔禁锢摧残下，步步走向失识、失智、失能、卧床，直到生命消失。身为家人和主要照护者，多年来精神上承受无数次的挫折打击，无助徬徨；还有对父亲诸多的不舍与无奈，心灵饱受煎熬。妈妈所受的创伤更严重，自律神经失调、失眠、焦虑、胃食道逆流，最严重的时候，她时时都有自杀的念头。因此，我深深体会到，除了要照顾好爸爸的病况和起居生活外，更应该守护好妈妈和我自己的身心平稳与健康，避免陷于忧郁的漩涡中，否则将无法肩扛如此严峻的挑战和负担。
在照顾失智症亲人的过程中，我认为照顾者的准备工作非常重要，首要是认识疾病，再来是调整自己的心境以纾缓精神压力；还要在思想上正视死亡的问题，尊重无常，尊重生命的本质，对一切的未知从容以对。在思想上建立起正信、正念，更要把它奉为圭臬，努力把持，不使退转。慢慢地，意志力不断增强了，定力够则杂念不生，面对任何苦恼挑战，才能波澜不惊。
在我的观念里，每一个人都应该被关怀，不管是照顾者或被照顾者都需要。而最直接单纯的关怀，就在日常的衣食住行里、在言语交谈中，虽然只是一个小小的动作，亲切的一句问候，都可能带来意想不到的效果。
我很幸运地，和父母住在同一栋大楼，而婆婆也跟我住在一起。这良好的地缘因素，让我能贴近他们的生活起居，深入观察病情变化，才能真正了解老人家的困难在哪里？看护的工作品质到不到位？看到问题的真正所在，才能寻求解决的方法。
更幸运的是，我有全体家人的强力支持，时时关心我，给我勇气。妈妈的立场随时更换，在照护爸爸的工作上，她和我并肩作战，是我最亲密的战友。当她深受精神压力之苦时，是比爸爸更需要被关心的老妈；而当我心力交瘁时，她是春风化雨的慈母。家人间的彼此照顾关怀，像一张网一样，分散外来的冲击和压力，让我面对困难时，不致畏惧退缩。
如待小孩般安抚，侍长辈般尊重
虽然我本身所学是护理，但是对于失智症的照护，还是得仰赖专业人士的指导与协助。很幸运地，我们家俱足各方面的照护条件，因此选择居家照护失智症的长辈，家人终究是最好的、最重要的照顾者角色。因为患者的背景习性，只有家人最了解，也最容易让患者接受和信任。
过程中，除了医生以外，衷心感谢台湾失智症协会，是我最重要的谘询和求助单位，帮助我解决在照护上遇到的种种难题。失智症患者在每个退化阶段，所呈现的病况因人而异。这跟发病原因和病患本身的健康条件、性格本质、教育背景、职业专长、生活经验等有关。因此，照顾者在照护过程中，必须把这些因素都列入考虑，才能在遇到困难时，方便找出因应的方法。唯有找对的、适合的方法，才能帮助患者安然度过记忆崩解的过程，同时减少自己的负担。
尽心陪伴，但求无憾
面对失智症只要我们心态正确、处理得宜，对疾病有充份的了解，善加利用社会资源和谘询管道，充其量也就是一种慢性病，无需惊惧恐慌。照护工作也不全然悲观沮丧，每个阶段、当每次发现爸爸新的问题时，进而改善或解决他的不适时，看到他又回稳的舒适神情，心里就得到非常大的安慰与成就感。工作上的成就感就是把工作坚持做到底的原动力。我们不奢求罹病的亲人康复健全，只求在陪伴的过程中，帮他争取多一点生活的舒适，多减轻一些疾病带来的痛苦，尽量让挚爱的亲人有尊严的走完人生道路，也就无悔无憾了！
对失智症「积极乐观，正面看待」，是我写这本书最希望传达给读者的一句话。最后，我要感谢我的先生，他永远是我最坚强的后盾。感谢我亲爱的姐弟妹，在照顾爸爸的路上同心协力，对我没有要求，只有支持和肯定。感谢台湾失智症协会，对我一路相挺；感谢汤祕书长，没有她的鼓励，本书难以付梓；感谢正为失智症奉献牺牲的医生义工们，当然，还有书中的主角──我的父亲周祖辉。
顺势转弯的精神永远值得学习
台湾失智症协会理事长、台大医学院神经科教授 邱铭章医师
贞利是我们台湾失智症协会家属联谊会会长，平常除了照顾生病的父亲外，也经常借由参加协会的活动，提供很多失智症照护家属第一手的照护经验。
从很多方面来说，贞利很特别，除了她亲身照顾失智的父亲和婆婆超过十年外，她很珍惜能照顾父亲的机会，把她当做和父亲一辈子的缘份和福气，陪着父亲走过人生的黄昏。
虽然每个失智症的患者都不一样，而照顾的方式和需要的技术在不同的疾病阶段各有不同。但每个照护家属几乎都会经历到漫长、孤单、无助的历程。贞利在她的书中除了分享她最真实的感受与心路历程外，也提到很多照护家庭面对的实际状况和挑战，包括确诊前到处求医的行为、怀疑害怕与不确定感，还有如何帮助随着父亲搬到台北的母亲适应都市生活，以及如何利用她的护理专业与照顾父亲的宝贵经验来训练新的看护工。
充满创意的照护锦囊
在漫长照护过程中各种层出不穷的挑战都需要加以解决，包括黄昏症候群。失智症患者在傍晚容易出现的精神行为症状，往往会造成照护家属很大的心理压力和负担。贞利他们家在解决黄昏症候群的方法很特别，就是陪爸爸玩起来。当然他们家的方法，别的患者或照护家属不一定合用，但是那种发挥创意、耐心与放下执念、顺势转弯的精神，永远值得失智症照护者学习。
随着病情不断加重，不同阶段有不同难题。从出门容易迷路走失，拒绝洗澡，大小便失禁，餵食困难。每个问题都需要专业的知识，与对患者自尊心的维护，以及站在患者最佳生活品质去考量照护的最佳策略。贞利的经验让我们这些失智症照护的专家耳目一新，甚至有很多的感动和学习。
总之，书中虽然没什么高深的理论，但是听贞利娓娓道来，她跟爸爸的人生故事，其实也是很多有失智症长辈的人家中每天发生的真实故事。书中遍地宝藏，有许多照护的宝贵心得与极富创意智慧的锦囊妙计。贞利毫不藏私的与读者们分享，更重要她对父亲尊严的维护，一直持续到病程的终末，即使餵食遭遇巨大困难，也不曾让父亲经历管灌饮食的不适与失去经口餵食的最后一点人生乐趣。在最后阶段陪伴父亲用缓和安宁的医疗观念，让父亲含笑安心离去。
这本书不但有女儿照顾失智症父亲点点滴滴的思念，更有足以让许多照护专家耳目一新，感动有加的失智症的照护书籍，值得向所有关心失智症的读者们全力推荐。
推荐序2
失智照护，是为人子女必关注的议题
国际扶轮社总社社长 黄其光
近年来，失智症的议题在台湾逐渐受到社会大众的关注与讨论，归功于一群默默耕耘的医护团队，及热心奉献的志工和失智症患者家属。由于他们的努力，让我们逐渐认识这种来得无声无息的疾病，并减少因误解而产生的家庭和社会问题。更重要的是，让整个社会因了解而包容、接纳，进而向失智症患者和家属伸出援手。
扶轮社长期以来致力于人道关怀，周会长也是扶轮社的资深社友宝眷，长年热心参与公益和社团活动。最难能可贵的是，她不辞辛劳，十年如一日无微不至地照顾家中罹患失智症的父亲和婆婆，还有年迈的母亲。一旦周遭朋友有老人照护的问题时，总是不吝与人分享她宝贵的照护经验，帮助许多人解决失智长辈的照顾问题，更多次在扶轮社例会宣导失智症，以及分享她的照护经验，受到热烈的回响。
然而，失智症要走的路还很漫长。它的起因、治疗方法和用药，目前仍处于研究阶段；大众对失智症的认识还有相当大的努力空间，我们殷切期盼更多的人，加入对失智症患者及其家庭的关爱与协助。
欣闻周会长将她宝贵的人生经验汇集成书，嘉惠广大群众，实为社会之福，是一本难得的好书，诚挚推荐给为人子女的你我。她用最浅显易懂的字句，描述父亲失智的各阶段病征，以及关键性的处理方式，即使是没有医护专业背景的读者都能完全理解。全书笔触朴实无华，刻划出与失智症父亲的心灵交会，如涓涓细流，读之令人动容，深情隽永。而她更以 「关爱，慈悲的心胸；尊重，无憾的视角」看待与至亲的生死课题，更是发人无限省思，玩味再三。
推荐序3
即使大脑失智，心智仍与我们同在
台湾失智症协会祕书长 汤丽玉
初识贞利是在二〇〇四年，印象中贞利和妈妈一起来参加家属团体，贞利爸爸周祖辉老师参加瑞智俱乐部（瑞智学堂的前身）。周老师温文儒雅，很慈祥、很客气，在团体中总是面带微笑，每次见面就深深一鞠躬，十足绅士风度。
为了表达对失智者的重视，初见面时，我会同时递名片给失智者及家属，周老师亦不例外。有次贞利在车上想打电话给我，但忘了带我的名片，周老师竟然说，「我有！」就拿出名片给贞利，令家人十分惊喜！原来失智者也有很聪明的时候。
贞利的姐弟妹虽住在全球各地，但借着电话、电子邮件每天认真讨论分享爸爸状况及照顾方法。家人对贞利全力支持，有时姐姐回来帮忙照顾一段时日，有时弟弟来照顾，让贞利有喘息的时间，一家人团结合作，是我在家属课程中时常提到的模范家庭。
贞利及家人十分疼爱周老师，希望给他最好的照顾，因为从小到大父亲也同样地疼爱他们。贞利很遗憾未能早些发现父亲病情，即使她是护理人员，亲人也多具有医疗背景，但大家对失智症都很陌生，以致未能及早确诊并给父亲最适切的治疗及照顾。因此，贞利认为宣导失智症是非常重要的工作，即使忙于照顾父亲及婆婆，贞利仍全力支持台湾失智症协会（TADA）的宣导活动，家人也全力支持。
宣导失智不遗余力
贞利募款助印「认识失智症」宣导手册，免费发给扶轮社友及其家属。主动分享照顾父亲之经验，帮助到许多相同处境的朋友。每年九月是国际失智症月，贞利结合国际扶轮三四八○地区热心公益的朋友，有钱出钱、有力出力，在宣导活动中设摊协助宣导。平时贞利也结合扶轮朋友办电影义演、音乐会募款等，对失智症宣导之支持不遗余力。更难得的是，贞利大姐芬芬花多年心血完成的油画作品，她也割爱将其义卖，并捐款给TADA做为宣导之用；弟弟也捐出艺术品来义卖，一家人对宣导失智症贡献良多。
贞利是很乐意分享的人，经常分享她照顾爸爸的成功或挫败经验，我觉得这些经验是很宝贵的，对其他家属也很有帮助，于是提醒贞利把照顾经验写下来，甚至留下影像。一开始，贞利回应「我办不到！」因为心太痛了，写不下去，录影更不用说。但是，三不五时我还是再提醒，十年后，贞利照顾爸爸的经历终于出书了，很荣幸做为这本书的见证人。
感动的是，周老师回天家前两天，我有幸在周老师床边为他祷告。没想到极重度失智，多年无法言语的周老师，竟在我出声祷告的同时，他也出声与我一同祷告，结束时与我一同结束。原来，即使是失智者，他的灵（spirit）仍是完好存在，只是被禁锢了。这是周老师给我上的最后一课，也是最重要的一课。
谢谢周老师、贞利及所有家人！
作者自序
照顾者正面乐观，才有能力帮助患者
周贞利 台湾失智症协会（TADA）家属联谊会会长
生老病死，成住坏空，是生命从开始到结束的过程。俗话说「生死一瞬间」，严格来说，「死」并非一瞬间发生，是一个过程，包括肢体的成熟老化、思想观念的随龄转变、分分秒秒进行的细胞生灭，其实每一个生命体无时无刻都在生生死死，死死生生。
撇除意外死亡的因素，尽管无常不可知，死生难料，世人对于生老病死的进程还是有一个普世认同的期望值跟参数。根据这期望值和参数，人类才得以制定相对应的规范，社会才能正常运作。
然而，「失智症」却会严重地破坏我们所认知的生命进程，造成患者、家庭和社会极大的冲击。不管你的年纪走到哪个阶段，从罹患此病开始，生命的旋律就此乱了拍子，无法正常地继续往前走。失智症就像心灵的终结者，将人的心灵之窗一扇一扇的关闭，还会让你的人生倒带回转，在错乱的时空概念里不断地游走，回盪在过去和现实之间，造成患者精神上极大的痛苦折磨，一直到失去所有的能力之后，心智回归零岁，生命告终。
失智症另一个可怕之处是，它来得不显山不露水，静悄悄地侵蚀患者的大脑记忆储存库。一旦病征显现，就医时病魔往往已经坐大了，肆虐的力度和脚步有时候快得让患者及家人难以招架。当前的医疗科技又没有有效的医治办法，对失智症的起因与治疗仍在探索阶段，社会大众对它更是一知半解，普遍欠缺认识，遑论提供病患和家属的关怀，以及完善的疗护，这是当前急待重视的社会问题。
基于上述的隐忧，我用沉重的心情写下这本书，希望能带给正与失智症对抗的人们一些鼓励和帮助，更希望在推动认识失智症的路上，略尽微薄之力。
家人的支持，是分散压力的防护网
本书主角我的父亲，是位失智症患者。照顾他的过程中，我切身经历失智症加诸父亲和家人的痛苦。在绵延十多年的病情变化中，看着硬朗聪慧的父亲如何在病魔禁锢摧残下，步步走向失识、失智、失能、卧床，直到生命消失。身为家人和主要照护者，多年来精神上承受无数次的挫折打击，无助徬徨；还有对父亲诸多的不舍与无奈，心灵饱受煎熬。妈妈所受的创伤更严重，自律神经失调、失眠、焦虑、胃食道逆流，最严重的时候，她时时都有自杀的念头。因此，我深深体会到，除了要照顾好爸爸的病况和起居生活外，更应该守护好妈妈和我自己的身心平稳与健康，避免陷于忧郁的漩涡中，否则将无法肩扛如此严峻的挑战和负担。
在照顾失智症亲人的过程中，我认为照顾者的准备工作非常重要，首要是认识疾病，再来是调整自己的心境以纾缓精神压力；还要在思想上正视死亡的问题，尊重无常，尊重生命的本质，对一切的未知从容以对。在思想上建立起正信、正念，更要把它奉为圭臬，努力把持，不使退转。慢慢地，意志力不断增强了，定力够则杂念不生，面对任何苦恼挑战，才能波澜不惊。
在我的观念里，每一个人都应该被关怀，不管是照顾者或被照顾者都需要。而最直接单纯的关怀，就在日常的衣食住行里、在言语交谈中，虽然只是一个小小的动作，亲切的一句问候，都可能带来意想不到的效果。
我很幸运地，和父母住在同一栋大楼，而婆婆也跟我住在一起。这良好的地缘因素，让我能贴近他们的生活起居，深入观察病情变化，才能真正了解老人家的困难在哪里？看护的工作品质到不到位？看到问题的真正所在，才能寻求解决的方法。
更幸运的是，我有全体家人的强力支持，时时关心我，给我勇气。妈妈的立场随时更换，在照护爸爸的工作上，她和我并肩作战，是我最亲密的战友。当她深受精神压力之苦时，是比爸爸更需要被关心的老妈；而当我心力交瘁时，她是春风化雨的慈母。家人间的彼此照顾关怀，像一张网一样，分散外来的冲击和压力，让我面对困难时，不致畏惧退缩。
如待小孩般安抚，侍长辈般尊重
虽然我本身所学是护理，但是对于失智症的照护，还是得仰赖专业人士的指导与协助。很幸运地，我们家俱足各方面的照护条件，因此选择居家照护失智症的长辈，家人终究是最好的、最重要的照顾者角色。因为患者的背景习性，只有家人最了解，也最容易让患者接受和信任。
过程中，除了医生以外，衷心感谢台湾失智症协会，是我最重要的谘询和求助单位，帮助我解决在照护上遇到的种种难题。失智症患者在每个退化阶段，所呈现的病况因人而异。这跟发病原因和病患本身的健康条件、性格本质、教育背景、职业专长、生活经验等有关。因此，照顾者在照护过程中，必须把这些因素都列入考虑，才能在遇到困难时，方便找出因应的方法。唯有找对的、适合的方法，才能帮助患者安然度过记忆崩解的过程，同时减少自己的负担。
尽心陪伴，但求无憾
面对失智症只要我们心态正确、处理得宜，对疾病有充份的了解，善加利用社会资源和谘询管道，充其量也就是一种慢性病，无需惊惧恐慌。照护工作也不全然悲观沮丧，每个阶段、当每次发现爸爸新的问题时，进而改善或解决他的不适时，看到他又回稳的舒适神情，心里就得到非常大的安慰与成就感。工作上的成就感就是把工作坚持做到底的原动力。我们不奢求罹病的亲人康复健全，只求在陪伴的过程中，帮他争取多一点生活的舒适，多减轻一些疾病带来的痛苦，尽量让挚爱的亲人有尊严的走完人生道路，也就无悔无憾了！
对失智症「积极乐观，正面看待」，是我写这本书最希望传达给读者的一句话。最后，我要感谢我的先生，他永远是我最坚强的后盾。感谢我亲爱的姐弟妹，在照顾爸爸的路上同心协力，对我没有要求，只有支持和肯定。感谢台湾失智症协会，对我一路相挺；感谢汤祕书长，没有她的鼓励，本书难以付梓；感谢正为失智症奉献牺牲的医生义工们，当然，还有书中的主角──我的父亲周祖辉。
图书试读
黄昏症候群
爸爸的黄昏症候群一开始是每天下午大约四、五点的时候，他会将门窗都紧紧的关上，还要用胶带黏贴窗户的四周，再用广告纸、报纸，或是只要拿得到的纸张，通通贴到窗户的玻璃上，然后拉上窗帘，再拿晒衣夹一个一个的夹满窗帘。所以每天这个时候，爸爸便开始把电风扇插头拔掉，他已经不会使用开关了。让风扇停止运转是第一步，接着开始找胶带、剪刀、纸张、晒衣夹，进行房子的密封工程：关房门、橱柜门，最后再把每个窗口都封死。
妈妈无法忍受他的行为，一再的追问：「你为什么要这样做？」爸自顾自做他的，完全不理会妈的质问。妈只好再插上风扇插头，再打开封好的窗子。妈妈的举动会引起爸爸异常的愤怒，会突然对妈妈大吼：「妳这是在干什么！」马上再扯下电线，或是用力拨开妈妈正在撕胶布的手。妈妈自从嫁给爸爸，从未受过他这般粗鲁的对待，于是冲突就爆发了。
以往，妈妈总是强势的一方，现在情势一下子逆转了。强辞还可夺理，当遇到无理可夺、无辞可说的时候，就只能投降了。
看到在一旁掩面痛哭的妈妈，爸爸在这个时候唯一能挤出的一句话竟是：「这样不对，要那样才对！」然后自己再把窗子重新封死，窗帘再度拉上，继续夹晒衣夹。
爸爸对受尽委曲的妈妈一点感觉也没有，反而认定眼前的这个人是坏蛋，不安好心。他开始拒绝妈妈接近他，甚至不愿意看她一眼，更让妈觉得情何以堪，伤心欲绝。
我坚信这世上没有过不了的坎，人世间有再大的险阻，只要多用点心，多绕几道弯，一定可以找到另一个出口。对于黄昏症候群所带来的难题，我撇开追问探索「为什么爸爸会有这样的举动？」而是着眼于如何让他稳定情绪，开开心心的完成他认为对的，做了才安心的事，只要是不具危险性就好。因为我们改变不了他，只好调整自己的心态。与其逆势而行，不如顺势而为，爸爸安心不闹，妈妈也才能有个好眠。
爸爸的黄昏症候群一开始是每天下午大约四、五点的时候，他会将门窗都紧紧的关上，还要用胶带黏贴窗户的四周，再用广告纸、报纸，或是只要拿得到的纸张，通通贴到窗户的玻璃上，然后拉上窗帘，再拿晒衣夹一个一个的夹满窗帘。所以每天这个时候，爸爸便开始把电风扇插头拔掉，他已经不会使用开关了。让风扇停止运转是第一步，接着开始找胶带、剪刀、纸张、晒衣夹，进行房子的密封工程：关房门、橱柜门，最后再把每个窗口都封死。
妈妈无法忍受他的行为，一再的追问：「你为什么要这样做？」爸自顾自做他的，完全不理会妈的质问。妈只好再插上风扇插头，再打开封好的窗子。妈妈的举动会引起爸爸异常的愤怒，会突然对妈妈大吼：「妳这是在干什么！」马上再扯下电线，或是用力拨开妈妈正在撕胶布的手。妈妈自从嫁给爸爸，从未受过他这般粗鲁的对待，于是冲突就爆发了。
以往，妈妈总是强势的一方，现在情势一下子逆转了。强辞还可夺理，当遇到无理可夺、无辞可说的时候，就只能投降了。
看到在一旁掩面痛哭的妈妈，爸爸在这个时候唯一能挤出的一句话竟是：「这样不对，要那样才对！」然后自己再把窗子重新封死，窗帘再度拉上，继续夹晒衣夹。
爸爸对受尽委曲的妈妈一点感觉也没有，反而认定眼前的这个人是坏蛋，不安好心。他开始拒绝妈妈接近他，甚至不愿意看她一眼，更让妈觉得情何以堪，伤心欲绝。
我坚信这世上没有过不了的坎，人世间有再大的险阻，只要多用点心，多绕几道弯，一定可以找到另一个出口。对于黄昏症候群所带来的难题，我撇开追问探索「为什么爸爸会有这样的举动？」而是着眼于如何让他稳定情绪，开开心心的完成他认为对的，做了才安心的事，只要是不具危险性就好。因为我们改变不了他，只好调整自己的心态。与其逆势而行，不如顺势而为，爸爸安心不闹，妈妈也才能有个好眠。
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