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记忆空了,爱满了:陪爸爸走过失智的美好日子

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著者
出版者 出版社:天下生活 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者
出版日期 出版日期:2014/09/24
语言 语言:繁体中文



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发表于2024-05-05

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图书描述

这是勇气与泪水的真情告白,
3700多个日子的亲身照顾与陪伴,
以爱与信念一步步摸索出温暖可行的照护方法。

  华文世界第一本失智症家属亲笔写下的故事与经验,献给所有子女,以及在照顾路上不孤单的你!

  「陪伴父亲走过漫长的失智病程,经历的艰辛笔墨难以形容。昔日与失智症抗争的战场里,竟泊泊涌出智慧之泉。希望借由我们家的故事,让社会大众更加了解失智症,衷心祈盼为失智症家庭带来正面能量。」--台湾失智症协会(TADA)家属联谊会会长 周贞利

  周贞利的父亲原本是数学老师,头脑聪明、个性温和,却在退休后确诊为失智症,儿女一开始不熟悉失智症,但边做边学、边学边做,摸索出可行的照护方法,不断调整心态,以团队合作的方式照顾父亲,陪爸爸一同走过生命的黄昏。

何其有幸,能够照顾爸爸

  牵着爸爸的手,带着他出门,时光彷彿倒退到他年轻的时候,所有小时候他带着我做过的事,我陪着他再走一遍,只不过角色互换了。我珍惜这段轮回之旅,希望能一直牵着他的生命倒着走,甚至回到原点才松手。

尽心陪伴,但求无憾

  我们不奢求罹病的亲人康复健全,只求在陪伴的过程中帮他争取多一点生活的舒适;多减轻一些疾病所带来的痛苦;尽量让挚爱的亲人有尊严的走完人生道路,也就无悔无憾了!

待小孩般安抚,侍长辈般尊重

  虽然他大脑生病了,无法表达自己的意识,但是我们永远要记住,他的内在意识是存在的,能感受到我们的努力与坚持。同时照顾者也需要照顾好自己的身心,才有能力陪伴失智或生病的家人走过漫长病程。

选择居家告别,全家互相提醒尊重「自然往生」

  ……他用一双明亮清澈的眼睛,环顾四周的孩子们。看完后,忽然打了两个喷嚏,自己不好意思地腼腆笑了。第三个喷嚏没来得及打出来……走了,留给我们一张微笑的遗容。

  周贞利将一路的心路历程与转念、照顾爸爸的回忆及泪水,
  照顾失智患者超过十年的真实人生缩时告白,
  化成这本期盼能帮助更多失智家庭走过照护难关的生命之书。

感动推荐(依姓氏笔划排列)

  ELLA陈嘉桦(知名艺人)
  李艳秋(资深新闻媒体人)
  邱铭章(台湾失智症协会理事长)  
  陈正芬(中华民国家庭照顾者关怀总会理事长)
  黄其光(国际扶轮社总社社长)
  汤丽玉(台湾失智症协会祕书长)

著者信息

作者简介    

周贞利


  台湾失智症协会(TADA)家属联谊会会长

  曾任医学中心护理师,因照顾失智父亲及婆婆超过十年,长期致力于失智症资讯的宣导与推广、募集志工,并经常以家属身分,在各种演讲及国际失智症研讨会上,分享失智照护经验。
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图书目录

推荐序
顺势转弯的精神永远值得学习│邱铭章
失智照护,是为人子女必关注的议题│黄其光
即使大脑失智,心智仍与我们同在│汤丽玉

自序
照顾者正面乐观,才有能力帮助患者

楔子
我跟老人特别有缘
爸爸到底怎么了?
回溯长达五年的怪现象

陌路
当失智症敲了家门
说动父母搬来台北
照顾妈妈身心失调和婆婆失智
忘记用了一甲子的名字
 
面对
帮母亲适应都市生活
两段重叠的邂逅
记得的时间只剩当下
黄昏症候群

接受
残酷的宣判
镜子里的不是我啊!
周老师去上学
将心比心、顺势用力
直到病危,每口食物都从嘴里进去

奋战
打一场重度失智的仗
DIY接尿裤

放下
讨论当那天来临时
苦中作乐的新年

告别
生命进入倒数
失智魔爪伸向中枢神经
含笑而终

后记
不舍,但无憾!

附录│悼念周祖辉
是爸爸,也是爷爷,川流不息的爱
郁丽跟爸爸说的话
柏翰跟Opa说的话

照顾失智实用提醒


图书序言

黄昏症候群
 
爸爸的黄昏症候群一开始是每天下午大约四、五点的时候,他会将门窗都紧紧的关上,还要用胶带黏贴窗户的四周,再用广告纸、报纸,或是只要拿得到的纸张,通通贴到窗户的玻璃上,然后拉上窗帘,再拿晒衣夹一个一个的夹满窗帘。所以每天这个时候,爸爸便开始把电风扇插头拔掉,他已经不会使用开关了。让风扇停止运转是第一步,接着开始找胶带、剪刀、纸张、晒衣夹,进行房子的密封工程:关房门、橱柜门,最后再把每个窗口都封死。
 
妈妈无法忍受他的行为,一再的追问:「你为什么要这样做?」爸自顾自做他的,完全不理会妈的质问。妈只好再插上风扇插头,再打开封好的窗子。妈妈的举动会引起爸爸异常的愤怒,会突然对妈妈大吼:「妳这是在干什么!」马上再扯下电线,或是用力拨开妈妈正在撕胶布的手。妈妈自从嫁给爸爸,从未受过他这般粗鲁的对待,于是冲突就爆发了。
 
以往,妈妈总是强势的一方,现在情势一下子逆转了。强辞还可夺理,当遇到无理可夺、无辞可说的时候,就只能投降了。
 
看到在一旁掩面痛哭的妈妈,爸爸在这个时候唯一能挤出的一句话竟是:「这样不对,要那样才对!」然后自己再把窗子重新封死,窗帘再度拉上,继续夹晒衣夹。
 
爸爸对受尽委曲的妈妈一点感觉也没有,反而认定眼前的这个人是坏蛋,不安好心。他开始拒绝妈妈接近他,甚至不愿意看她一眼,更让妈觉得情何以堪,伤心欲绝。
 
我坚信这世上没有过不了的坎,人世间有再大的险阻,只要多用点心,多绕几道弯,一定可以找到另一个出口。对于黄昏症候群所带来的难题,我撇开追问探索「为什么爸爸会有这样的举动?」而是着眼于如何让他稳定情绪,开开心心的完成他认为对的,做了才安心的事,只要是不具危险性就好。因为我们改变不了他,只好调整自己的心态。与其逆势而行,不如顺势而为,爸爸安心不闹,妈妈也才能有个好眠。

图书试读

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