与失智共舞：照护失智症患者的漫漫长路 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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• 疾病认知
• 长照
• 陪伴
• 情感支持
• 沟通技巧

　　
　　这本书里，细腻地把相处的细节，面对的危机感，不易排解的焦虑，还有，那一个又一个的不舍，轻轻地但认真的分享，我非常尊敬，因为我不知道自己有没有能力，把那一些个东西记下。
　　
　　奇妙的是，书中那些温暖，那些包容，那些你从来不曾想过的耐性，都会因此在生命里出现，也许，家中有位失智症患者，是种祝福，那会让你活出良好的德行，让你停下来，重新学习当个人。――摘录自本书卢建彰导演推荐文《云雾里的，那支舞》
　　
　　根据国际失智症协会2015年世界报告，全球约有超过4750万的失智症人口，并每年以770万人的速度增加，等于平均每3秒钟，就会有一名新增个案。
　　
　　失智症，是因记忆和判断力退化而引发各种症状的脑部疾病总称，根据统计六十五岁以上者，平均每四位就有一人罹患失智症或是轻度认知障碍。虽然年龄是失智症最大的危险因子，但近年患者年龄层逐渐下降，失智症已不只是中、老年人需要关心的议题。
　　
　　失智症是不可逆的，意味着人生将面临无力挽回的巨大改变。根据研究显示，阿兹海默症最早造成的变化，其实在症状出现的25～30年前就已经开始，科学家认为，若能在发病的25年前就侦测到阿兹海默症，并及早治疗，治疗成功的机率将会大大提高。
　　
　　作者年逾八旬的母亲，六年前被诊断为「中度失智症患者」。从发现母亲言行异常、错失诊治失智症的第一时间、如何确诊、如何对应失智症各阶段病情变化……，透过说故事的方式，在书中一一分享身为子女在照护时应注意的实际情形及对应技巧外，同时也分享了自己在照护时的无助与心力交瘁；在各种问题出现时家人的相互扶持与信任。
　　
　　长庚失智症中心主任徐文俊医师除为本书审订外，并于书中介绍失智症的前期、各种不同的类型、如何预防以及实用的地中海饮食食谱、相关医疗与照护资源，是一本能帮助我们了解失智症及其照护技巧的全方位着作。
　　
　　茱莉安摩尔因《我想念我自己》一片得奖时说：「我觉得这是一件好事，因为这部电影的成功，让更多人知道了阿兹海默症，罹患此疾病的人应该被关注、医疗问题应该被重视……」祈望《与失智共舞》的出版，也能带给失智症患者及其照护者帮助；能让社会大众了解并接纳他们；能让政府重视长照问题；能让健康的人开始认识并预防失智症。
　　
　　医界专文推荐
　　台北荣民总医院神经医学中心 王培宁／彰化基督教医院体系神经医学部主任 王文甫／卫福部玉里医院精神科主治医师 孔繁锦／成大医院失智症中心主任 白明奇／台北市立联合医院松德院主治医师 林世光／长庚失智症中心主任 徐文俊／高雄长庚医院智能与老化中心 张琼之／台湾老年精神医学会理事长 赖德仁

　　各界专文推荐
　　全家便利商店集团会长 潘进丁／动脑杂志社长 王彩云／SMART杂志总编辑 朱纪中／群邑媒体集团董事长　余湘／GOOD TV董事长 周神安／灵粮全球使徒性网络主席 周神助／资深艺人 纪宝如／永光化学董事长 陈建信／TVBS董事长 张孝威／台北灵粮堂主任牧师 区永亮／台湾失智症协会秘书长 汤丽玉／广告导演 卢建彰
 

好的，这是一份不包含您提供的书名的图书简介，详细且力求自然流畅，字数控制在1500字左右。 --- 书名： 穿行迷雾的灯塔：家庭照护者应对阿尔茨海默病的实践指南 作者： [此处可填写作者姓名或留空] 内容简介： 在这本书中，我们将深入探讨一个日益严峻的社会议题：阿尔茨海默病（Alzheimer's Disease）及其对患者本人和整个家庭带来的深远影响。这不是一本冰冷的医学教科书，而是一份献给所有站在照护前线、身处情感与现实夹缝中的家庭成员的实用手册和心灵慰藉之书。 阿尔茨海默病，这种神经退行性疾病，其发展路径往往充满了不确定性，如同走进一片伸手不见五指的迷雾。患者认知功能的逐渐衰退，不仅带走了他们的记忆、判断力和自我认知，同时也彻底颠覆了家庭原有的生活结构和情感平衡。本书旨在成为那座指引方向的灯塔，帮助照护者在漫长而艰辛的旅程中，找到可以停泊的港湾和继续前行的力量。 第一部分：理解迷雾的本质——疾病的初期认知与应对 许多家庭在最初发现亲人出现记忆偏差或行为异常时，往往陷入否认、恐惧和混乱之中。本书首先会以清晰、非技术性的语言，解构阿尔茨海默病的早期阶段特征。我们将聚焦于如何识别那些“不寻常的遗忘”与“正常的衰老”之间的微妙界限。 我们探讨的重点在于共情式理解。照护并非意味着简单地纠正错误，而是理解这些行为变化背后的驱动力。例如，当患者表现出固执或重复提问时，我们如何解读这其实是对失控感的一种反抗？书中会提供大量的真实案例分析，展示如何在不制造冲突的前提下，温和地引导患者适应环境的细微变化。 此外，这一部分会详细梳理诊断流程中的关键节点，以及如何与医疗系统进行有效沟通。我们相信，充分的知识储备是消除恐惧的第一步。如何准备“首次会诊”？哪些问题是必须向医生提出的？如何平衡“知情”与“保护患者心理健康”之间的尺度？这些都是实践操作层面的核心议题。 第二部分：重建日常的秩序——实用照护技巧的精细打磨 照护的战场，主要发生在日常生活的每一个细节之中——穿衣、进食、洗浴、沟通。随着病情推进，简单的家务活动可能转变为复杂的挑战。本书将细致拆解这些日常任务，提供创新的、基于环境改造和行为心理学的解决方案。 沟通的艺术： 我们将引入“验证疗法”（Validation Therapy）的精髓，强调“进入患者的世界”而非强行拉回现实。如何应对指控、否认或无端的愤怒？书中提供了详尽的对话脚本和非语言沟通技巧，教导照护者如何用眼神、语调和肢体语言传递安全感和爱意。 安全与环境的重塑： 居家环境的安全隐患是照护中的重中之重。本书提供了一份详尽的“阿尔茨海默病安全清单”，从防走失、防跌倒到厨房用具的管理，细致入微。同时，我们探讨如何利用熟悉的物品（如老照片、特定气味）作为“记忆锚点”，稳定患者的情绪。 行为管理： 游走、日夜颠倒（日落综合征）和攻击性行为，是令许多照护者感到心力交瘁的难题。我们着重分析这些行为的诱因，并提供替代性活动和环境干预方案，强调“预防优于干预”的原则。 第三部分：照护者的“隐形创伤”——自我关怀与情感韧性 长期的、高强度的照护工作，对照护者的身心健康构成了巨大的消耗。本书的独特之处在于，它给予了照护者一个明确的信号：照顾好自己，才能更好地照顾他人。 我们不会回避“照护倦怠”（Caregiver Burnout）这一沉重话题。 我们将讨论如何识别倦怠的早期迹象，并提供一套系统性的“情感急救”策略。这包括： 1. 界限的艺术： 如何在保持奉献的同时，为自己划定清晰的情感和时间界限。 2. 寻找喘息（Respite Care）： 系统介绍如何有效地利用社区资源、日间照料中心乃至短期寄宿服务，为自己争取休息时间。 3. 处理内疚感： 很多照护者在寻求帮助或休息时会产生强烈的内疚。书中提供了心理调适练习，帮助照护者接纳自己的局限性，并将“自我关怀”视为照护计划中不可或缺的一部分。 4. 互助网络的建立： 孤独是照护者最大的敌人。本书鼓励建立和维护支持性社群，分享经验，共同分担情感重负。 第四部分：面对终局——尊严与告别 随着疾病进入中晚期，照护的重心将转向维持患者的尊严和处理临终关怀的议题。这不是一个容易面对的话题，但提前规划是给予患者最大尊重的表现。 本书讨论了如何通过细微的感官刺激（如音乐、触摸）来维系与患者的情感连接，即使语言功能已经大幅退化。我们探讨了预先照护计划（Advance Care Planning）的重要性，以及如何在尊重患者生前意愿的基础上，与家人进行艰难但必要的对话。 最终，本书旨在传递一个核心理念：阿尔茨海默病的旅程是漫长的，充满挑战，但它不应是绝望的。通过专业的知识、坚韧的同理心和强大的自我支持系统，家庭照护者可以成为那束在迷雾中稳定燃烧的灯光，不仅照亮了亲人的最后一段路，也照亮了自己的人生旅程。这是一部关于爱、坚持、智慧与重塑韧性的实战指南。 ---

作者简介
　　
潘秀霞
　　
　　喜乐家族基金会执行长。
　　
　　来自屏东纯朴小镇，对美术有着高度的兴趣与热情。
　　
　　怀抱追求艺术的梦想北上就学后，因缘际会下进入盲人重建院打工，一做就是十一个年头。从门外汉开始训练、学习与盲人相处，因着爱人的心，扭转了生命的道路。
　　
　　二ＯＯＯ年在一次探访中，发现身边的三个家庭都有一个特殊的孩子。原来这些孩子不少，只是隐形在世界的角落，看不见他们的身影，也听不见他们的吶喊。
　　
　　凭着屏东农家女孩的热情与上帝而来的憨胆，邀请这三个家庭共聚在一起，成为一个互相鼓励的支持团体「喜乐家族」。于是从1个智障儿+2个唐宝宝+3个妈妈，开始了每个星期天快乐的欢唱……
　　
　　「喜乐家族」设有星期天学校、乐活补给站、喜乐工坊等各项事工，提供以孩子、家长及社会为中心的三大支持系统，让每一个孩子――包括智力障碍、自闭症、唐氏症等及他们的家庭，都可以在天父的爱中快乐的学习、工作和生活。
　　

家属分享全家便利商店股份有限公司集团会长潘进丁  
自序  

Chapter1走音的序曲――独居南部  
开朗大方的妈妈变得阴晴不定  
老番癫？幻听、妄想？  
血拼和藏宝  
我没病，我好得很  
那个惊天动地的早上  
照护分享  

Chapter2生命新乐章――台北生活  
谁来照护妈妈  
混乱的开始  
我要回家  
妈妈的敌人出现了  
腰缠万贯的妈妈  
妈妈欠我一条牛  
照护分享  
家属分享他（她）要的不多，甚至不奢求甚么—林迦勒  

Chapter3爱的交响曲――与失智共舞  
我也爱你，我也要住在你心内  
阿嬷的天使  
妈妈的大玩偶  
给自己喘息的空间  
婆婆‧妈妈  
家人的爱，是失智症患者最大支柱  
上帝的心肝宝贝  
人人都该学的一支舞  
照护分享  
家属分享爱的挑战—林德安  

Chapter4徐医师的回应与分享  
认识失智症前期  
失智症的分类  
失智症的预防  

各界感动推荐  

附录：  
地中海饮食食谱  
台湾失智症相关医疗、照护资源

评分☆☆☆☆☆

看到《与失智共舞：照护失智症患者的漫漫长路》这个书名，立刻勾起了我的一些回忆和感触。我的阿嬤大约十年前开始出现失智的迹象，一开始只是丢三落四，后来渐渐认不清人，甚至连自己是谁都常常糊涂。那段日子，全家人轮流照顾，看着阿嬤从一个精明强干的老太太变成一个像孩子一样需要被时时看顾的人，心情真的非常复杂。有的时候会觉得很心累，有时候又会觉得心疼，甚至有时候会觉得有点害怕，害怕自己也有一天会变成这样。这本书的副标题「照护失智症患者的漫漫长路」非常贴切，它不像有些书那样可能只讲医学知识，而是直面了照护过程中可能遇到的种种困难和挑战，还有那条看不到尽头的路。我希望这本书能够提供一些实用的照护技巧，更重要的是，它能够给像我一样的照护者一些心理上的支持，让他们知道自己不是一个人在战斗，有人能够理解他们的辛苦，并给予安慰。

评分☆☆☆☆☆

《与失智共舞：照护失智症患者的漫漫长路》的书名，一开始就吸引了我。我曾有一位至亲因为失智症而慢慢地改变，从一个健谈、开朗的人，变成一个常常迷失在自己世界里的人。那段照护的日子，真的就像一场漫长而艰辛的旅行，充满了未知和挑战。每一次看着亲人眼神里的迷茫，听到他们说出不着边际的话语，内心都会涌起一股难以言说的酸楚。我非常好奇，这本书是如何定义「与失智共舞」的？这是一种如何的舞蹈？是需要跳得小心翼翼，以免惊扰到沉睡的记忆？还是需要找到一种节奏，即使是碎片化的，也能与之呼应？副标题「漫漫长路」也直指了照护的艰辛，它不是一朝一夕能够解决的问题，而是需要持之以恒的耐心和毅力。我希望这本书能够提供一些关于如何在这种「舞蹈」中保持自我、不被吞噬的智慧，也希望它能够点亮那些在照护路上感到孤单和无助的台湾家庭。

评分☆☆☆☆☆

「与失智共舞」，这句话真的很有力量，也很引人深思。失智症，这个词语本身就带着许多负面的联想，好像是一种无法逆转的衰退，一种令人绝望的疾病。但是「共舞」这个词，却赋予了一种动态的美感，一种积极的互动。它暗示着，即使面对如此严峻的挑战，照护者和患者之间仍然存在着某种形式的连接，仍然可以尝试去理解、去适应、去找到一种新的相处模式。我一直觉得，照护失智症患者，不仅仅是身体上的付出，更是精神上的磨练。在这个过程中，照护者需要放下很多东西，包括过去的期待，甚至一部分自己的生活。这本书的名字让我联想到，也许通过「共舞」，照护者可以从患者身上重新发现一些被遗忘的美好，或者，在这段漫长的路途中，找到新的自我价值和人生意义。台湾的家庭观念很重，很多时候，失智症患者的照护都是压在子女身上，这本书也许能给这些默默付出的家人带来一些慰藉和启发。

评分☆☆☆☆☆

这本书的书名听起来就有一种沉甸甸的分量，但又带着一丝温柔。「与失智共舞」，这个比喻很有意思。舞蹈通常是两个人配合，有节奏、有默契，但失智症的「共舞」呢？我想，这其中一定充满了挑战、无奈，但也可能包含着意想不到的温情和领悟。我身边也有长辈罹患失智症，常常觉得束手无策，看到他们眼神迷离，忘记亲人，甚至失去自我，那种心痛真的难以言喻。市面上关于失智症的书籍不少，但真正能触及照护者内心深处、提供实际帮助，又能传递力量的，却不多见。这本书的标题让我觉得它可能真的能打动人心，触及那些不为人知的照护日常，以及其中蕴含的、属于台湾特有的家庭情感和文化背景。我很好奇作者是如何看待这个「舞蹈」的，它是否真的能够找到一种平衡，让患者和照护者都能在这场艰难的旅程中，找到属于自己的节奏和尊严。

评分☆☆☆☆☆

书名《与失智共舞：照护失智症患者的漫漫长路》给人的第一印象非常深刻。它没有用沉重的、令人恐惧的字眼，反而用「共舞」这样充满艺术感和互动性的词语，来描绘照护失智症患者的过程。这让我想，也许这本书不是一本纯粹的医学科普读物，也不是一本充斥着绝望情绪的文字，而更可能是一本关于如何在这个特殊的人生阶段，寻找生命中的光亮和温情的书。照护失智症患者，的确是一条非常漫长的路，其中充满了起起伏伏，有时是惊喜，有时是打击。我一直觉得，在这样的照护过程中，照护者所承受的压力和付出的爱，往往不为人所知。我特别期待这本书能深入探讨这种「共舞」的哲学，它如何在失智症患者逐渐模糊的世界里，为照护者找到喘息的空间，也为患者留住最后的尊严。尤其是在台湾这样一个重视家庭情感的社会，这本书的出现，对于许多正在经历类似困境的家庭来说，无疑是一份宝贵的精神财富。