推荐序
从己做起!战胜自体免疫性疾病
余家利/国立台湾大学名誉教授
台大医学院分子医学研究所、内科兼任教授 犹记医科大学新生训练开训第一天,师长就迫不急待地谆谆训示着我们:「为医者,必先为人。」而经过四十年的漫长岁月,直到我的医学生涯结束之后,终才幡然领悟:「为医者必先为病人!如此才能更深刻体会患者及患者家属内心深处的伤痛。」
有幸拜读这位在美国屡屡获奖的着名科学记者中泽小姐的着作《自体免疫战争》,除了惊叹之外,还是惊叹!医生长期浸淫在封闭保守的白色巨塔中,如果能够同时看到外面世界自由科学记者的评论,并且倾听一度曾为患者的同侪医生之病榻心声,那也真可谓是历经最完整的医学教育了!拜读这本书时就有这种强烈的心灵震撼。
中泽小姐撰写本书的目的有三:(1)有识于社会大众几乎不认识自体免疫疾病的重要性。 (2)美国政府投入惊人的医疗资源在心血管疾病及癌症治疗,但却轻忽威胁国民健康至鉅的自体免疫疾病,成为美国医疗政策的最大败笔。(3)令人强烈怀疑现今罹患自体免疫疾病人数的增加,与食品中的化学添加物、环境重金属污染,以及各种病原菌感染、生活压力增加与内分泌失调有关。但是,真正让我吓了一大跳的,还是书中所描述偏颇医疗政策的上演场景,原先以为只在本国才能看到,想不到天下乌鸦还真是一般黑,而领先世界医疗的美国却比我们更黑!
一般咸信美国社会的次专科医师只看自身感兴趣的疾病,而且,患者还必须由基层的全科医师转介到专科医师,如有未解决的问题,再由专科医师转介到次专科领域的大咖医师。据本书所述,一位罹患自体免疫疾病的患者,平均必须耗费四至五年的辛酸岁月才能得到确诊。反观国内医疗环境的便利及物美价廉性,我们的患者真是有福!一位风湿免疫次专科医师必须将所有的自体免疫及风湿疾病全包了,否则会被指着鼻尖说「没有医德」,因此,求诊患者的各种疑难杂症,经常必须快速到两个星期内就要诊断出来,同时赶在治疗的黄金时期间即给予妥适的治疗,否则,又会被指着鼻尖说「庸医误病」。据笔者所获知的情报指出,国外一位罹患「腰痠背痛」的年轻人平均需要五年左右,才能被确诊为「僵直性嵴椎炎」,而在这段期间,患者早已经丧失黄金治疗期,且让「腰痠背痛」成为患病的生物标帜了!
在本书第一章描述珍.潘奇医师在荒野中骑脚踏车旅行的过程时,发生了「红色警示疾病」的大腿静脉及肺血管栓塞,经过几个月与病魔交战及身心痛苦折磨之后,才被确诊为「全身性红斑狼疮併发抗磷脂质抗体症候群」。这段描述「医生患者」内心的惊吓无助,与遭受病魔蹂躏打击的真实情节,作者的神来之笔将之描述得相当精采。
此外,作者在第六章描述杰拉德.穆林医师被怀疑罹患神经系统的自体免疫疾病「多发性硬化症」的诊断过程中,却意外蹦出了另一种神经系统怪病「自体免疫性蜘蛛膜炎」,则更是精彩无比!在治疗无效、心灰意冷之下,这位医师被逼迫重新思考着他母亲长年所从事的健康食品买卖及个人养生之道,最后,他决定去修读食品营养治疗学来造福患者。本书更让笔者惊艳的是第二章至第四章「东渡船街八百五十八号的集体自体免疫流行病」的诡谲历史物语,可以归因于环境污染因子(包括化学添加物、重金属污染物、疫苗中的防腐保存剂、特殊药物及空气污染….等)的危害,最后更被环境卫生学者抓包定罪为造成自体免疫及发炎性疾病快速增加的帮兇。因此,作者又风尘仆仆、不辞辛劳地去採访一群在实验室里默默辛勤工作,度过无数辛酸岁月的医师、科学家及研究助理们,聆听他们字字血泪控诉着研究成果始终被政府漠视的无奈!
自体免疫疾病的种类超过一百二十种,其直接引爆因子为「免疫系统对自己体内的正常细胞、组织,或器官自我耐受性崩溃,而加以攻击」所致,但其上游的致病影响因子,则是遗传、调控遗传因素,以及周边众多的已知与未知环境因子刺激,最后才导致自体免疫疾病爆发。中泽小姐本身有家族性自体免疫遗传背景存在,其父亲罹患「类风湿关节炎」,在接受传统抗发炎治疗后,很不幸地于四十二岁时因药物副作用,引起上肠胃道溃疡导致穿孔而亡故;中泽小姐本人则在四、五年间,两次因感冒引起周边神经系统的自体免疫反应(称之为「格林- 巴利症候群」)险些送命,因此,才会下定决心追根究柢来剖视自体免疫疾病的真相,与寻求「全人医疗」之道。看完本书后,连我这位身为诊疗与研究自体免疫疾病的资深医师都感到面子有些挂不住!更过分的是,她还去追查过敏性疾病和环境污染间的关系,并且论述地头头是道,一点也不输临床医师,令人甘拜下风。
唉,与美国同感悲哀的,是国内的风湿免疫专科竟也沦为内科部里的最小科,更加讽刺地,会侵犯全身各器官组织、影响国民健康至鉅,堪称疑难杂症的自体免疫及过敏性疾病,竟然不受医院及卫生行政机关的重视,才最令人扼腕喷鼻!所幸,经由本书作者持续不懈的努力,终完成此本原名为《自体免疫之流行肆虐(The autoimmune epidemic)》的自体免疫专书,而晨星出版更大胆将书名译为《自体免疫战争》,相当值得一般民众、医疗界,及主管国民健康的卫生行政官员参阅!阅后大家一起戮力合作,或许终能打赢这场自体免疫之战!
序言 作为马里兰州巴尔的摩市约翰霍普金斯医院里的一名神经科专门医师与神经科学家,过去这十年来,我都在评估并治疗罹患神经系统自体免疫性疾病的病人。我成立且指导约翰霍普金斯横贯性嵴髓炎中心(Transverse Myelitis Center),它是世界上唯一致力于这种会造成瘫痪的自体免疫性疾病发展新疗法的中心。
横贯性嵴髓炎的发病年龄最小为出生后五个月,而且有些会终生瘫痪,并需要仰赖唿吸器,这理应是一种罕见疾病;据报导一百万人中只有一个病例。一九五○年代以前,医学文献总共只有四个病例,但是现在,我和约翰霍普金斯医院里的同事每年都会听到或治疗到上百名新病例。在我驻诊的一间多发性硬化症诊所里,同样地,病例数也不断攀升。
自体免疫疾病并非一直如此常见。红斑性狼疮或狼疮、多发性硬化症与第一型糖尿病这类自体免疫疾病的发病率正在上升。目前,在某些病例中,自体免疫疾病的罹病率比数十年前高出三倍之多。会有这样的转变,不是因为这些疾病的辨识度增加了,也不是诊断标准改变了,而是相较以往,现在有愈来愈多人得到自体免疫性疾病。
我们的环境中有「东西」在制造这个危机。你将在接下来的几页会读到一篇强而有力、撼动人心又具有学术性的陈述,讲的就是这些「东西」是什么。
我们体内的免疫系统承担了很多不可思议的复杂工作:要辨别并忽略我们身体里的所有细胞和组织;同一时间,还要攻击任何所有的「入侵者」—外来细胞、病毒、细菌或真菌。我们超级复杂的免疫系统能在成功保护我们身体的同时,辨识并除去数十亿个我们接触到的不同感染。运作良好时,免疫系统会立即辨识出进入我们体内的病毒或细菌,然后开始对入侵者进行强烈有力的攻击,让我们不出几天就能从感冒中复原。但这支介于免疫系统与组织之间,用来保护身体的精准排舞,在自体免疫性疾病里,就会变调得歪七扭八。遇到这些疾病时,免疫系统会把朋友误认为敌手,并开始攻击那些本来应保护的组织,就像守护堡垒的士兵开始转身攻击堡垒般。
是什么引发了自体免疫这样的反应?综观人类历史,我们让自己暴露在无数的感染媒介之下,引发了这场发达的军备竞赛。我们的免疫系统已经发展出日益成熟的对策与识别系统,以对抗我们所接触、同时也日渐多样的感染媒介。但变成熟复杂是有其代价的:系统崩解的机会也增加了!我们已发展到免疫系统所能承受的边缘。
过去的四十年来,有「东西」将这个系统推向边界、让免疫系统犯错的机率增高,且让这条界线变得模煳。免疫系统攻击身体本身,然后自体免疫性疾病就发生了。产生这种免疫系统灾难性错误的大部分原因,极可能来自我们身边无数的环境毒素—毒素会干扰免疫系统与身体其他部位间的沟通,用威廉.巴特勒.叶慈的话来说,就是当沟通不再,「万物崩落,核心消失」。
这些数字起起伏伏:每十二名美国人中有一人、每九名女性中也有一人,会罹患一种自体免疫性疾病。但因为并不是所有罹患自体免疫疾病的病人都会被确诊出来,所以罹病的总人数一定还要更高。美国心脏协会估计,相较之下,每二十个美国人中,罹患冠状动脉心脏疾病的则只有一人。同样地,根据全国卫生统计中心,每十四名成年美国人有一人会在一生中的某个时间点罹患癌症,这表示,比起癌症或心脏疾病,美国人更有可能会得到自体免疫性疾病。
但我们却较常在媒体上听到心脏疾病与癌症,而不是自体免疫性病症,这种沉默也反应在美国主要的生物医疗研究资金机构—美国国立卫生研究院的相关资金上。尽管过去数年来美国国立卫生研究院已经大幅增加自体免疫性病症的资金,但在二○○三年,五亿九千一百二十万美元的部分支出还是只花在心脏疾病与癌症上。
美国国立卫生研究院的癌症预算超过五百亿美元,是自体免疫疾病预算的十倍;心血管疾病的预算则超过两百亿,是自体免疫疾病预算的四倍。我们还是没意识到自体免疫性疫情的急迫性。
为什么自体免疫疾病的罹病总人数会以如此惊人的速度增加?科学家和医师们几乎一致认同,我们生活中愈来愈多的环境毒素与化学物质,会干扰免疫系统辨认自体与非自体的能力,大多数的自体免疫性病症风险都源于环境暴露,而不是易患基因。所以,那些环境暴露随着时间改变了吗?答案显然是肯定的。
有一份二○○三年的研究案例,将美国人的血液和尿液样本进行了两百一十种物质检测,包括工业化合物、多氯联苯、杀虫剂、戴奥辛、汞、镉与苯。这些志愿者中,没有任何一个人的住处或工作地点有暴露在这些物质下的风险,但血液与尿液中却被检测出其中九十一种物质。换言之,日常的暴露让这些过着一般生活的平民百姓身体里出现多种毒素。在一份二○○五年的研究中,研究人员从来自全美各地的十名新生儿脐带血中发现两百八十七种工业化学物质,包括杀虫剂、邻苯二甲酸酯(即塑化剂)、戴奥辛、组燃剂与聚四氟乙烯(铁氟龙)的化学分解物质,这些婴儿的母亲怀孕前与孕期中暴露在这些物质下,然后将它们传给了自己腹中的胎儿。
我们同时要面对日益增加的自体免疫性病症罹病人数与接触到愈来愈多的环境毒素,尤其增加的环境毒素暴露,更是导致自体免疫疾病增加的原因。这应该很明显,许多证据早已判定环境中的毒素「有罪」。研究学者最近表示,当老鼠的饮食被添加PFOA(全氟辛酸,perfluorooctanoic acid,一种铁弗龙的化学分解物质与上述血液检测时,会发现的其中一种物质)时,会显着损害老鼠发展出正确免疫反应的能力。同样地,其他研究学者也表示被给予有机氯农药的老鼠比对照组更容易得到自体免疫性疾病狼疮。
这些数据有绝对权威吗?目前我们并不清楚这些动物暴露与人类接触到的是否为同一种类型;不清楚动物得到的狼疮与人类体内的狼疮是否一致;也仍无法确知囓齿类动物的免疫系统和人类是否相同,我们需要针对这个议题做更多的研究—病理学(与暴露相关的人类族群研究)与动物研究。
但同时,找出其中明确因果关系的难度,和我们所接触到的化学物质数量亦是成正比增加的。难道我们真的要施予动物、或前述胎儿脐带血研究中找到的两百八十七种化合物,以检视它们的组合对免疫系统所产生的效应?这样的研究不仅不切实际、不道德,而且对某些人来说,还不够明确。
有些人可能会说这根本没什么,不过是另一种「无病呻吟」罢了。我怀疑这些人跟那些相信不可逆的地球暖化只是地质週期,跟人类活动没关系的根本是同一批人!但是,採取「环境接触对我们的身体健康不会产生不利影响」或「我们才没有让这个星球变得更热」的立场是非常危险的,错过改变机会不仅反驳了证据,还会错失扭转局势的一线生机,更是一个非常自私的立场。我们的孩子和孩子的孩子们该怎么办?若我们有机会可以为他们创造一个健康的未来,但却因为冷漠或拒绝而没能实现,那明天等着他们的会是什么?
令人不安的是,美国国立卫生研究院在自体免疫疾病的预算中,只有五点四个百分比是用在造成这类病症的环境因素上。我们必须了解自体免疫疾病的急迫性,也需要开始与其抗战了!进一步的研究发现,自体免疫病症并非出自单一病因,而是由包括环境接触与感染媒介,以复杂的方式与个人免疫系统交互作用所引发。无疑地,这份研究将会清楚建立这些接触与自体免疫性疾病间的关联,并开始定义这些接触引发病症的方式。
未来,我们更无法摆脱自体免疫疾病,遗传易感性与感染因素将一直与我们同在。不过,要想对抗自体免疫疾病,我们需要在几个层面上努力:更全面的研究、有效治疗这些疾病的较佳医疗发展,与採取能减少环境接触的行动。最后一个动作需要个人抉择、政治行动与企业责任。若我们能做到这些事,自体免疫病症将会是为数不多的罕见疾病,而且能够有效治疗;若无法做到,自体免疫疾病就会摧残家庭,包括五个月大的婴儿在内,而且还会增加健保系统的负担。如果我们现在不做,就来不及了!
接下来的内容非常让人惊叹,它结合了被自体免疫性疾病影响者的感人故事与严谨的医学和科学文献研究。这是一本会吓坏你的书,看了会让你生气,更会让你惊讶书中某些人物所拥有的勇气。中泽小姐详细地检视了所有与自体免疫疾病有关的理论,包括重金属、有毒化学物、病毒、疫苗,最后还有卫生假说(hygiene hypothesis)。本书和厄普顿.辛克莱(Upton Sinclair)的原创小说《屠场》一样引人注目,也和艾尔.高尔参与由戴维斯.古根汉所执导,告诉我们地球暖化正逼近且在不久的将来或许不可逆的骇人电影《不愿面对的真相》一样重要。看完本书,你会毫无保留地接受其准确的结论。
简单来说,自体免疫性疾病无疑正在增加,而我们所接触日益增多的环境毒素和化学物质确实在火上加油!这份研究没有任何缺失,它的结论,无懈可击。
中泽小姐介绍了一个专有名词「自体化学诱因」(autogen),用来描述自体免疫疾病的化学诱因,然后用「致癌物」(carcinogen)表示引发癌症的化学诱因。「自体化学诱因」这个专有名词应该要成为我们社会字库的一部分,请从本书开始,将它作为实践改变的号召。想改变就要同时从个人责任与社会变革着手,公司应该确立化学品对自体免疫性疾病与癌症发展的影响,法律更要强制企业执行这件事。本书会激发你想要採取行动保护自己与心爱的人,採取行动让自己在环境与身体间找回健康的平衡。
变化取决于个人,在个人层面上,没有任何一个建议会适用于所有人;而个人要对自己所处的环境做多大的改变,也取决于自己暴露在这些物质下的程度与是否容易罹患自体免疫病症。
《自体免疫战争》最后给了一个合理且让人能够自我执行,以保护自身和家人的解决方案,如此,就能开始清理我们的环境,帮助身体重建平衡的免疫系统。阅读本书绝对是必要的第一步,本书将改变你的生命,而你需要这么做。
道格拉斯.柯尔 医师