总策划序
期许让居家照顾者都能得到帮助 在医疗体系服务的经验中,面对过许多高龄长者的照护问题,有非常多令人深思的启发——
年轻的黄小姐长年来一直担负照顾家中老阿嬷的责任,阿嬷是一位失智症的患者,已经慢慢因为失能而卧床了,整体居家照护的时间长达七、八年。在阿嬷失能的初期,家属寻求医院居家照护的协助,随着失能的进展,阿嬷已放置了鼻胃管与尿管,但是照顾的时间一久,这位黄小姐连鼻胃管放置与尿管放置都自己学会而不再需要居家护理的协助,但是因为用药的缘故,黄小姐还是每三个月到门诊与我讨论阿嬷的病情,在七、八年的过程中,黄小姐慢慢出现了皱纹与白发,但他总是正面而开朗。几次关心的探询之下,才知道他为了照顾阿嬷而放弃了工作与爱情,全心在家照顾阿嬷,放弃了自己的社交生活。由他每次代阿嬷就诊的问答就可以知道他对于照顾服务工作的投入,直到有一天,黄小姐来门诊代阿嬷跟我告别,阿嬷因为肺炎走了,丧事方才安排妥当。
虽然已经照顾阿嬷七、八年了,黄小姐在诊间依然痛哭失声,完全不像是长期从事居家照顾而疲乏的模样。问到他现在要怎么安排他的生活,他摇摇头的说「这些年没有在外工作,也没有太多朋友……」,但他马上擦干眼泪,以坚定的眼神微笑看着我说:「要开始找工作了!这几年下来,阿嬷一定很感谢你用心的照顾她,所以我梦到阿嬷叫我要来跟你道谢,谢谢你这几年来的帮助」。
我不太知道我能再多说甚么,这七、八年下来我处理了阿嬷大大小小的医疗问题,也提供了照顾服务的协助,但恐怕不如黄小姐所投注心力的百分之一吧?就是因为台湾有这样的家人在从事居家照护,所以坚定了我出版这本书的意志,或许我们没办法对这些家属给予各式各样所需的支持与协助,至少在专业上给予些建议与各个状况的协助,能够让从事居家照护的人更有信心的坚持「在地安老」的照护模式。
2005年我到英国牛津大学进修时改变了我对老人照护的很多想法,传统思维上我们认为台湾的急性医疗做得不错,民众就医的权益得到相当的保障,而且健保的经营相当有效率,同时也具有长期照护的服务网络。
实际上到了英国了解他们的服务内容,才知道我们广义上所有的各项服务其实相当片断也不完全符合老年人的需求,并非完全以使用者的角度去设计的。举例而言,英国社区所谓的「地段护士」与台湾卫生所体系的「地段护士」扮演的角色大不相同,英国社区的地段护士主要执行的是护理工作,针对社区中需要照顾的民众提供健康照护服务,包括居家访视与执行若干的治疗,甚至于可以一天访视三次提供护理照护服务。台湾的地段护士目前主要执行的是公共卫生业务,并不直接进行护理的照顾,而健保所支付的居家护理原则上仅能支付个案每两週一次的居家访视。别说医疗体系的设计对于老年人就医的不便,光是支持病患成功返回社区健康的生活就已经显现出我国体系上的不足。
我国照护制度的设计或许必须更加审酌使用者的照护需求,但是医疗照护体系的改变非一蹴可及,而民众健康照护的需求是无法等待的,所以出版这本书的理由就更为殷切了。
台北荣总高龄医学的推动自2005年起便成为荣民医疗体系发展的重点,台北荣总就诊病患的平均年龄比起台大医院与林口长庚医院整体高出十岁,老年病患佔所有门住诊病患的比例达五成以上,这些数字都凸显了台北荣总在治疗老年病患的经验。而台北荣总高龄医学中心自2006年挂牌成立运作至今日渐茁壮,在2010年已经成为一个完全独立运作的临床单位,近年来推动高龄病患整合门诊屡获各界好评,发展经验成为健保局自2009年底推出慢性病整合门诊的参考,而2010年四月所开幕的高龄医学病房,更是亚洲地区最大的专属老人医疗病房,我们持续推动的便是一个以人为中心的持续性照护,而且针对社区当中具有照护困难的高龄病患提供整体性的照顾服务,而且透过持续的照顾服务资源整合,给与整合性的照护。
台北荣总成功的经验也逐渐的推广至国内其他的医疗院所,尤其是台中荣总与高雄荣总,紧接着台北荣总的成功经验推广到中南部。然而,无论医疗体系的服务如何整合,居家照护的个人服务部分是我们所无法达成的部分,需要家庭照顾者的积极参与,所以三所荣总的高龄医学团队集结全力出版这本书就是希望可以让家庭照顾者能够有所依循,减少照护困难。
本书并不是一般的健康养生书,而是针对中、老年人常见的疾病与失能状况编写居家照护的注意事项,而且还参酌我国现有的福利体系与照顾服务资源撰写使用的方式,也针对外劳的聘用撰写注意事项等等居家常见的照顾服务需求。
这本书的撰写仰赖整个荣总体系的高龄医学团队以及台北市立联合医院阳明院区的协助,然而,这本书能顺利出版完全仰赖作者群的努力,在大家繁忙的临床工作之中,能挪拨时间进行一般卫教文章的撰写也是很大的成就,因为要医师以一般民众能了解的言语进行高度专业的医疗照护问题撰写文章实在很困难,每一个专有名词的使用必须反覆的思量与斟酌,没有这些作者对于提供民众居家照护指引的热诚,这本书应该也无法问世。
最后感谢,台北荣总高龄医学中心的沈佩瑶小姐,以她护理的专业背景与出版社之间做了最好的连系,并且在这一大群的作者之间反覆的确认文章内容;及台北荣总高龄医学中心与台北市立联合医院阳明院区的居家照护小组协助,尤其是何璇护理师的积极主动配合。
这本书的出版是数十位专业医护工作者的心血结晶,希望可以让居家照护者在不同的状况之下都能得到帮助,此外,也唿吁有长期照顾需求的家庭,应注意身边的家庭照顾者,并持续的给予关怀与支持,必要时可以拨打0800-580-097(我帮您,您休息)照顾者谘询专线,寻求协助。
(本文作者为台北荣民总医院高龄医学中心主任陈亮恭)
採访序
爱与勇敢的照护者故事 根据家庭照顾者协会统计,台湾约有60万个家庭照顾者,牺牲自己的人生照顾着另外一个人。根据研究指出,平均每位照顾者投入照顾的时间长达6.54年,而且差不多有 1~4以上的照顾者已经照顾了十年以上。
照顾者从照顾的那一刻起,似乎就为自己的生命按下「暂停键」,自此以后只为了他而活……然而,长期照护是条漫长路程,我们希望借由以下的故事,告诉你适时的调整,试着让彼此双方继续向前走,如此,人生不再有任何遗憾。
生命的未知数
「当父母的总用心帮孩子规划他的人生,甚至为了某个莫名的理想(目标)与孩子争吵……但生命却是充满未知数!事实上,唯有,平安、快乐才是最大的恩典。」
「德德,是我最疼、最宠、最用心栽培的孩子,」方妈妈说。在那一年代,连滑鼠都不是那么处处可见,方妈妈就让他学电脑……德德似乎也照着方妈妈所安排的步伐,规律地,实践他人生每阶段的课题,28年来,他从没让方妈妈操心;甚至也开始着手准备与交往多年的女友,迈入礼堂。
但,2002年4月7号,她和老公在台北,突然接到德德的朋友来电,焦虑地说德德在垦丁发生了严重车祸,情况很不好,现在即将送往高医的急诊室。方妈妈和方爸爸赶紧搭飞机南下,辗转来到高医的急诊室,在这路上方妈妈却反覆地问方爸爸——「我现在在哪里?」「我们来高雄做什么?」……直到亲眼目睹德德被送入急诊室,方妈妈的思绪才被拉回到现实的世界。
「我是那种东西坏掉就要将东西丢掉的人!虽然,德德是我最疼、最爱的孩子,但我不忍他受苦,当急诊室医师问到,状况很不好,要不要抢救?我正要回答说——让他有尊严的离开。但老公抢先一步,他强忍着眼泪说只要有一线希望都要尽全力抢救……看见老公的泪水,我投降了,」方妈妈回忆道。
当时,德德的脑部受到严重的撞击,住进加护病房,情况好转后,转进普通病房,但又因病情恶化,再度转住加护病房,如此反反覆覆,长达半年之久,这段期间,高医附近的旅馆成为方家第二个家。
由于,方爸爸本身是公司负责人,因此,他可以借由电话处理公司的事情,而方妈妈则是将原本一週的工作赶在三天内处理完毕,再于每週三晚上搭夜班火车南下高雄与方爸爸会合;至于,妹妹则是住在学校的宿舍里。
这样南来北往的生活型态,长达半年之久,方妈妈很庆幸的表示,谢谢公司和同事,如此宽容,让她可以照顾家庭。
寻求协助管道
德德病情虽然逐渐稳定,却也成为「植物人」,出院的日子也越来越逼近,方妈妈试着帮德德找适合的安养机构,只是,每当到了安养中心,想到德德得独自一人躺在如此陌生的环境,她总是泪流不止。
也因为如此,下班、放假之余,她总是尽量待在医院陪德德,看看护士如何抽痰、拍背、换床单……同时也在医院内帮德德找了印佣。
此刻的她,还是没放弃寻找入住安养机构的可能,直到2003年SARS疫情蔓延开来,许多医院慢慢沦陷,当她得知德德所住的医院,即将面临封院的危机,她急忙着到医院替德德办出院。
她和印佣俩人硬着头皮用轮椅将德德推回家。当时,家中没有任何氧气、抽痰设备,所幸,这些器具很容易取得;至于,护理床,因特制的关系,等待的期间,只好让哥哥先睡妹妹的床。
没想到,回来后也就慢慢就绪,至今8年。
「刚开始,我参观了创世基金会,看着他们如何被照顾,这时我才知道躺着时,应该在膝关节下放各小枕头,且脚掌要呈90°,才能避免肢体挛缩。」不仅如此,创世基金会的服务员,也教方妈妈如何利用防水布在床上帮德德洗澡。
德德生病时,方妈妈长达数月无法安稳入眠。睡梦中经常惊醒,梦中都是德德以前帅气的模样;工作时,则会莫名地悲从中来,突然,大哭出来。方妈妈也试着寻求精神科医师,或许是因为药物,或许是因为时间……如今,方妈妈心理的创痛,慢慢的被抚平,她说:「换各角度想,我现在与德德关系非常close,我可以抱抱他,亲亲他,告诉他,我爱你。」
因为释怀,如今梦里的德德,是他现在的模样,即便是躺在床上,无法言语,他依旧是她最亲爱的孩子。
让彼此的人生继续向前走
「开心」令人忘掉忧愁,快乐要自己寻找。
2009年,方妈妈飞往美国旅行,这是事发7年之后,「我一直以为在美国度假会很不放心,」没想到这趟的美国之旅竟如此愉快,方妈妈笑着说。
以往,方妈妈除了公司就是家里,虽然她心理明白,印佣早已将德德视如己出,但不安的压力却已将她扳倒,朋友担心她迟早会崩溃,硬是要她向公司请假,开车载着她出去散心。
回到家中,方妈妈独自站在德德床旁,哭着说:「我怎么可以?!请假不上班,自己一个人跑出去散心,」内疚的心情一直挥之不去。
因为,对老公、女儿的愧疚……让她明白只有活在当下——『任谁也改变不了已发生的事实,那么,就往我们想要的生活方式去做,做到哪里算到哪里。』此外,她知道,先把自己照顾好,把健康的人照顾好,如此才有更多人可以一起照顾生病的人。
「时间是最好的朋友,每个人都可以走出来,任何人都可以做的比我好。」方妈妈如此说道;至于,未来,她说:「认真过每一天就好,未来的路,我不愿意多想,想太远反而会有种无力感,不过,可以确定的事,我不会将德德的责任託付给妹妹,」毕竟,每个人都有自己的人生。
採访侧写
「外籍看护」在长期照护里,扮演相当重要的角色,有些雇主与外籍看护相处愉快,但有些却是人财两失!然而,方妈妈的外佣在方家待了将近8年的时光,方妈妈说:「我的运气很好,上帝让我遇见她,」当时,方妈妈在选择外籍看护时凭的是第一印象——根据照片挑选。
话虽如此,但,方妈妈知道人与人相处——要互相尊重、包容、体谅,从她踏入方家那一剎那,她就告诉自己要对外佣很好,因为外佣是来帮忙的,没有外佣,当时,她一个55岁的妇女,也没那么多体力可以照顾德德,更无法继续上班。
在方家,你看不到主仆的壁垒分明,看的是彼此像家人般的对待,一起在餐桌上用餐…,以往,方妈妈下班后会亲手烹煮食物,如今,下厨变成外佣的事,而方妈妈则负责食物的採买,互相分工合作。
此外,每年外佣生日,方妈妈一定会为外佣准备一个蛋糕,替她庆生,谢谢她;而外佣每晚睡前会用印尼话,帮德德祷告祈求他平平安安,每次回印尼时,外佣还会亲手帮德德做一落衣服,愿他穿的舒服、自在。
(本文作者为本书採访特约编辑杨雅馨)
推荐序1
提供照顾者信心与能量的工具书 高三大学联考前一百天,当我正在学校考模拟考时,我大姊大学毕业旅行在花莲海边出车祸,成为终生必须坐轮椅的嵴髓损伤者,我们的家庭生活从此变调。为了不放弃希望,我们从西医、中医、针灸、中药、按摩、整嵴、算命师父、乩童,只要有人报,我们就去挂号。
面对到家里来骗钱的江湖术士,我很无法谅解父母的作法。有次我直接面质父亲,他说:「我何尝不知道?但是他至少给我们一线希望!」面对自己亲爱的家人生病,照顾的背后所依靠的就是一线希望。
我的母亲整天煮中药,帮我大姊按摩、推拿,好似断了的神经会随着我们的手多长一些。我的母亲以泪洗面,哭到医生警告他,「不准再哭,不然眼睛会瞎掉。」与好朋友聚餐时,原本乐观爱笑的她不敢开怀的笑,原因是「他怕别人会说,女儿变成这样,你还笑的出来?」她调适了好久,在我们的鼓励下,母亲才慢慢放下自责的心情,开始愿意让自己有放松的时间。只是在照顾我大姊十年后,我的母亲就因为乳癌过世,她一生没有享受过,都在照顾别人的日子中度过。
做为一个身心障碍者的家属,我深刻地体会到,台湾这个社会没有给身心障碍者生存的机会。「推着轮椅在崎岖不平的骑楼举步维艰」的景象正好讽喻台湾家庭照顾者面对充满障碍的困境:要找可以让轮椅进去的厕所,要避开路人异样的眼光,要反驳这是祖上不积德的因果报应说法。大学毕业后,我告诉自己:「台湾不缺好的工程师,但缺一个好的社会工作者。」于是,当完兵,我出国改念社会工作,直到今天,仍坚持做个促进公平正义的社会工作者。所以,在大学教授、社工人员这些头衔下面,我从事社会服务的动力来自于我身为家属的经验。如果教书不再让我可以从事改革社会制度的工作,我宁可不教书;如果社工专业不再认同社会改革与公平正义,我不会称自己为社工。同样地,我期待家庭照顾者关怀总会可以为台湾家庭照顾者建构更支持与友善的制度,帮助他们就像帮助当年我求助无门而劳累致死的母亲一样。
过去十五年社会福利立法在民间团体的推动下,国家照顾服务体系已稍有格局。但是,这个服务体系基本上还是没有看见家庭照顾者的「需求」,而把家庭照顾者当成是理所当然的「资源」而非潜在的「个案」。其次,目前的服务体系越来越强调管理与专业,层层体制的管理与制度之间的切割反而造成家庭照顾者使用上的困难与障碍,让社会福利成为看的到、吃不到的饼。从家庭照顾者的使用经验检视现有照顾体系,不是从专业人员的角度检视服务体系,是我们责无旁贷的任务。
当我们看到越来越多长期照顾家人的照顾者,多年后成为没积蓄、没健康、对未来无助、社交窄化的人后,我们深信长期的照顾工作已经不再是个人或家庭可以单独承受的重担。我们认为无论是照顾家人与被家人照顾都是基本人权,不能再把家庭照顾者看成是理所当然的资源,照顾工作应该是一种选择,而不是义务,在「照顾责任公共化」的原则下,期待由国家与社会共同支持家庭照顾者,分担家庭照顾负荷,提供更多元的选择,也促进两性平等和社会公平正义。
很高兴看到这本书的问世,鉅细靡遗的将照顾者可能会遇到的问题,以深入浅出的方式呈现,从事前的准备工作、常见慢性疾病的照护细节、到家庭专业知识的提供。我相信能够帮助家庭照顾者预先做好心理准备及面对问题时有参考的方向。这本书的特色就是由生活最细节的事情着手介绍,以家庭照顾者的立场认识照顾的工作,帮助家人得到舒适的生活品质,降低因不了解或疏忽导致的感染或伤害,是一本轻松上手的工具书。我相信这一本好书能提供照顾者信心与能量,也邀请大家一同来阅读。
(本文作者为中华民国家庭照顾者关怀总会理事长王增勇)
推荐序2
居家照护的好帮手 生病由家人照护,乍听「天经地义」,然在现代生活与医疗框架下,却常成侈言。
姑且不论社会与家庭结构诸多不利因素,现代医疗科技大大改变病程,使数十年前许多「不治之症」,变成照护技术复杂程度不一的慢性病,挑战照护者的能力与耐力。
我天性鸡婆,喜欢亲自「动手」,即便当上主治医师,从不排拒「出手」打针换药,更不认为自己和基本照护脱节。直到前年(2008)中妈妈因罹患胰脏癌动了一场大手术,出院后照顾如何接续,家庭成员生活又各该怎么重上轨道,仍不免一段「阵痛(盪?)期」,体悟居家照护「知易行难」之味。
尽管卑微地期待与癌共存,癌细胞却毫不退让。才摸索出手术后与化疗中饮食起居该怎么安排,一年不到却得打起精神学全静脉营养(total parental nutrition),帮胃肠被肿瘤塞住的妈妈守住体力「基本盘」,家中陈设也要来个大改造,好符合妈妈生活需求,还要着手找可靠的仲介申请外籍看护……对照本书八大单元,除了遗憾妈妈没能让我演练高龄者照护相关内容,其他章节读来真是「不可或缺」!
常人总诟病入院床位难求,但我以为返家照护千头万绪,若未及早擘划,恐怕才是真正的梦魇。《图解居家长期照护全书》作者们一定有此深刻体认,才会在临床工作之余,榨出宝贵且有限的时间与精力,群策群力完成本书。
在图文并茂的编排下,虽难脱教科书身影,但足以让家有慢性病或年迈亲属的照护者按图索骥、照表操课,速速上手做家人的护理师;从此,「老有所终」和「鳏、寡、孤、独、废、疾者皆有所养」,不再纸上谈兵。
(本文作者为精神科医师、《罹癌母亲给的七堂课》作者吴佳璇)
推荐序3
延伸医疗照护的专业 台湾的人口老化速度现高居世界第二,随时可能超越日本成为全世界人口老化速度最快的国家,这是一个社会无可避免的沉重挑战。人口老化对于国家社会的影响相当广泛,其中,医疗照护是受到冲击很大的。
目前全世界对于高龄长者的照护建议倾向採取「在地安老」的模式,让高龄长者在他所熟悉的社区环境中轻松自在的生活着,然而,要达到这个目标具有相当多的挑战,尤其是针对具有各种慢性病以及失能状况的高龄长者,要借由优质的居家照护方能达成「在地安老」的目的。
至于要如何支持居家照顾者来提供优质的居家照护呢?虽然目前健保有居家照护的服务,而十年长照计划与未来的长照保险都提供了各种的居家照护服务,但是,第一线实际的居家照顾者所承受的照护压力恐怕都不是这些服务可以完全解决。因此,这本《图解居家长期照护全书》的付梓,相信可以对第一线的居家照顾者有相当大的帮助。
这本书由台北荣民总医院陈亮恭主任,邀集了荣民医疗体系高龄医学的团队来共同撰写,由专业文章出发到生动丰富的图片与相片,相信可以深入浅出地,为居家照护所须注意的要点做完整的说明。除了照顾服务的技巧之外,本书也针对居家的营养照护与复健…等应注意事项,做了详细的说明。
这本书较一般坊间的居家照护书深入也涵盖较广,而且集合整个荣民医疗体系的高龄医学专业团队来撰写,也算是总结各方的照护经验,而大量的图解说明也让这些照护技巧的介绍更为简单而生动。
荣民医疗体系的高龄医学团队,是目前国内实际从事高龄医疗照护最好的专家,具有相当深厚的学养基础与照护理念。尤有甚者,这个团队充满了提升高龄长者照顾品质的热诚。近年来这个团队也推动了许多的创新医疗服务模式,提供高龄长者优质的医疗服务。陈亮恭主任带领整个团队来撰写这本《图解居家长期照护全书》,正代表着将医疗照护专业延伸的作法,让高龄长者能尽量在他∕她所熟悉的居家与社区环境中生活,也可以让长者的心灵得到支持,协助这些居家照护个案达成「在地安老」的目的,进而达到「老吾老以及人之老」的大同境界。谨以为序。
(本文作者为前台北荣民总医院院长林芳郁)
推荐序4
献给你我最好的一份礼物 美国前第一夫人罗莎琳在照顾母亲数十寒暑之后,有感而发地说出:「人,终其一生至少都要扮演一种角色:(1)曾经是个照顾者,(2)现在就是个照顾者,或是 (3)未来将是个照顾者。」然而,假若您幸运地都不属于前三项,则极可能成为(4)被照顾者的角色。
不管您将扮演照顾者或是被照顾者,陈亮恭主任总策划的这本《图解居家长期照护全书》就是在「照护」这条漫长路上,最佳的人生指引,给每一位照顾家人以及要为自己做好未来准备的你,最好的一份礼物(宝典)。
敝人曾担任美国失智症协会的政策委员,美国白宫老人高峰会的全国代表,以及许多亚洲族裔的照顾关怀指导与训练工作,发现照顾者在面对家人疾病的认识,自己的身心调适,与社会资源连结的三大层面都需要实质的协助;而《图解居家长期照护全书》的编排涵盖的九个面向(「照护准备篇」、「居家照护篇」、「卫生照护篇」、「行动照护篇」、「运动照护篇」、「饮食照护篇」、「疾病照护篇」、「贴心收录篇」、「相关资源篇」),在这三大层面的说明非常完整。
不管是在知识、技术、心灵抚慰、或自我成长都给予详细的说明,贴近照顾者的心,而且浅显易懂。对于照顾者时常感到困扰不知如何寻找的社会资源,或是与医事人员的沟通,借由此书也提供很好的资讯与帮助。
期待这本书的大卖,也大力推荐这本书。希望《图解居家长期照护全书》能带给台湾现今辛苦忙碌于家庭照顾的照顾者,以及未来20年每四人就有一位被照顾者的照顾家庭,在面对照顾问题时最大的精神食粮与生活力量。
(本文作者为中山医学大学医学社会暨社会工作学系助理教授郭慈安)