具体描述
★ 前台北荣民总医院一般神经内科科主任——刘秀枝 强力推荐！
★ 辛辛那提询问报（Cincinnati Enquirer）好评推荐！
★ 时人杂志（People）好评推荐！
★ 美国亚马逊 5 颗星好评！
「我知道在屋子的某个角落里，会有一张纸条，提醒我今天该做什么事，但是我却找不到。最后我决定去洗衣服，不知道过了多久，却发现自己抱着脏衣服，站在后院。我是怎么过来的？又该怎么回去呢？」
本书作者黛安娜．佛莱儿．麦高文女士才四十五岁，就开始挣扎于阿兹海默氏症的记忆失误和迷失方向。这是第一本由失智症患者亲自执笔的真实纪录，它不仅记录了她对抗毁灭性疾病的战斗，而且永远捕捉到对她来说已经变得过于短暂的想法。这是多么令人难以忘怀的感觉，今天你比昨天少了些甚么？以及你必须去接受你不是这样的事实的可怕争扎。这些都是阿兹海默氏症患者所共有苦乐参半的情绪和可怕的焦虑，但却无法说出口。凭借坚定不移的诚实，黛安娜揭示了忘记孩子名字的感受，拥有一生的专业成就从你的记忆中消失……以一种消退的心灵生活在一个健康的身体里。她心里痛苦地清晰地描述了阿兹海默氏症如何改变了她的家庭，将毫无准备的配偶和孩子变成了装备不良及有时不情愿的照顾者。凭借非凡的口才和同情心，黛安娜伸出手向她的「同路人」提供他们最需要的简单舒适感，无论是否有治愈功效，但她的信息最终是希望之一。
台湾地区六十五岁以上的老人现已超过七％。据统计，台湾至少有二至四万名老人罹患老年痴呆症，二十五年后，老年人口的比例更将高达十五％。黛安娜的奋战实录可以提供适时的帮助及借镜，她热心参与相关活动，并在故乡成立支援团体，目前组织已遍及美国，帮助了不计其数的人，自己的病情也逐渐稳定。她以亲身经历鼓励为此病所苦的人，在记忆还没有完全从这个世界消失之前，再一次拥抱生活，并为自己的尊严而奋战。
各界好评：
「《跟记忆拔河》中的故事讲述了一位女性如何找到力量和勇气来应对遭受折磨的毁灭性疾病。这是戴安娜生活在黑暗和光明，恐惧和希望的日子里的个人旅程，让我们对灾难性疾病及其受害者的困境有了新的认识，并提供了一系列早期预警信号、医疗背景和资源以供进一步了解。但戴安娜的故事远远超出了一个可怕疾病的叙述。它描绘了一个为生存而奋斗的婚姻，一个无法言语受伤害的家庭，以及一个幽默和智慧战胜挫折和失败的女人，向我们展示了人类最好的东西。它让读者感受到一个可怕而又具有启发性的旅程。」——圣安东尼奥快报（San Antonio News Express）
「扣人心弦、百感交集！一个凄美的内心深处观点。」——辛辛那提询问报（Cincinnati Enquirer）
「诚实、坚强、勇敢的一段记录，值得一读。」——时人杂志（People）
著者信息
黛安娜．佛莱儿．麦高文（Diana Friel McGowin）
于一九九一年罹患早发性老年痴呆症之后，在佛罗里达州家乡奥兰多成立支援团体。由于病情稳定，她一直在当地的阿滋海默症协会中扮演活跃的角色，并与其他患者保持密切联系。
译者简介
刘泗翰
中山大学外文研究所毕业。资深翻译，悠游于两种文字与文化之间，卖译为生近二十年，译作有《天无绝人之路》、《飞越云端—冲破亲情的迷雾》等三十余本。
图书目录
自序
前言
第一章 意外的旅程
第二章 初步诊断
第三章 另辟蹊径
第四章 二度检查
第五章 一年四季的朋友
第六章 重时旧谊
第七章 提前退休
第八章 最后的同学会
第九章 权益受损
第十章 激情难解
第十一章 未尽责任
第十二章 望远镜的另一端
第十三章 沙漏中流逝的时光
第十四章 恐惧
第十五章 心理谘商
第十六章 回忆
第十七章 走过迷宫
尾声
后记
专有名词小词典
附录一 麦可．穆兰医生手记
附录二 早发性老年痴呆症的警讯
附录三 给病患看护的建议
附录四 相关团体联络地址
图书序言
孤寂的旅程
当出版社打电话给我，要我为《跟记忆拔河：走过阿滋海默症迷宫的孤寂之旅》这本书写序时，我第一个反应是阿滋海默氏症患者怎么可能写一本书？而且还能出版？当译稿送来时，由于好奇心驱使，我先睹为快，马上即被译者流畅的文笔以及作者令人心酸的历程带入书中描绘的境界，短短的时间便阅读完毕。因为过几天要到美国西雅图开神经学年会，所以便把英文原书带着在飞机上阅读，不由得不佩服译者对原着之忠实及译笔之优美。
《跟记忆拔河：走过阿滋海默症迷宫的孤寂之旅》的作者麦高文女士是个很不寻常的例子，她的发病年龄轻，只有四十五岁，而且一开始即对自己的病情做详细纪录。本书最大的重点不在于追踪及探讨其病情，而是让大家进入阿滋海默氏症患者的内心世界，感受到他们的恐慌、焦虑、无力感及挫折感，让大家知道他们是多么需要家人、亲友，甚至陌生人的关爱及帮忙。
阿滋海默氏症是造成失智症（即痴呆症）的主要疾病，约占所有失智症的百分之六十左右；其他造成失智症的疾病有血管性失智症（又称多发性脑梗塞失智症）、硬脑膜下腔出血、良性肿瘤、甲状腺功能过底及压郁症（假性痴呆）等等，所以当医生诊断为失智症后，常需对患者做各种检查，如测试甲状腺功能、做脑部电脑断层或磁振造影等，以便找出是何种疾病造成失智症。
阿滋海默氏症是大脑神经细胞退化所造成的失智症，病人大脑萎缩，大脑皮质出现许多老年类淀粉斑，而且神经细胞内出现许多神经纤维丛。阿滋海默氏症的确定诊断要靠死后大脑解剖所呈现的病理变化判定，在生前并没有一个特殊的检验可以侦测出来。脑部电脑断层及磁振造影检查的目的不在于诊断此病，而在于排除其他可能造成失智症的疾病，如中风或脑瘤等。即使单光子放射电脑断层显示脑部顶叶的血流减少，也只是在此种疾病中较为常见，并不能做为诊断的依据。
诊断标准
诊断阿滋海默氏症靠的是临床判断，这不仅要排除其他可能造成失智症的疾病，还必须有严谨的诊断标准。目前最常用的临床诊断标准是美国精神科学会拟定的DSM-III-R，以及美国神经疾病中心和阿滋海默氏症协会（NINCDS-ADRDA）制定的标准。
即使有如此严谨的诊断标准，美国各大医院在阿滋海默氏症患者死后、大脑解剖证实为此病者也不过是百分之八十到九十。此外，阿滋海默氏症也可能与血管性失智症同时发生，诊断就更复杂了。
阿滋海默氏症患者大脑功能的退化是缓慢、渐进的。最初的症状可能不太明显，病情逐渐加重后，家属或朋友才会发现。几乎每位失智症患者的家属都可以回想起，他们第一次注意到患者有病或有点问题的事件，因而促使他们带患者来看病。此种例子不胜枚举，想起来都令人心痛、心酸。像麦高文女士第一次警觉到自己有问题，是突然丧失了方向，迷了路。其实如果仔细回想记忆力或其他大脑功能减退的情形，往往已经有一、两年。阿滋海默氏症患者由诊断到死亡约五到十年，死因主要是因病情导致的意外灾害或併发症，如肺炎、尿道感染等。
阿滋海默氏症患者在病情严重时不但无法照顾自己，可能连自己的亲人也不认识。早期症状较轻微时，患者会自觉记忆力减退，思考判断能力不若以前快速、精确，处理较复杂的事务常有力不从心之感。这对一位事业有成、已有社会地位，或已当祖父母的人来说，是个很大的打击与挫折感，常使患者变得退缩 、内向，甚至抑郁。这时就需要家人以极大的耐心及爱心支持了。每次我看到孝顺的子女或恩爱的配偶陪着患者看病时，总觉得患者虽然不幸，还是很有福气，不若麦高文女士独自一人三番两次地在医院里迷了路。
早期的阿滋海默氏症常常不易诊断，且要与焦虑症或抑郁症所引起的自觉记忆力减退、「良性的忘记」，以及「因年老而引起的记忆力减退」等情况做鑑别诊断。有些老人家甚至因重听而导致反应迟钝，也被误以为是失智症呢！这时除了做详细的心理评估外，就只有靠时间来观察了。轻度阿滋海默氏症患者的记忆力随着时间会愈来愈退步，且会伴随着其他智能的减退。这也是为什么NINCDS-ADRDA的诊断标准中，规定记忆力减退的情形需至少连续一年以上，就是为了尽量降低误诊的可能性。
阿滋海默氏症的治疗可分为几方面：（一）症状疗法：以药物治疗病患的焦躁不安、失眠或行为异常等。（二）家属谘询：让家属了解病程，避免病患之意外及感染。（三）增强智力：很可惜到目前为止，并没有可以治癒阿滋海默氏症的良药，大部分的药物只是对患者的行为或情绪有短暂的改善而已。但是有关这方面的药物研究及发展日新月异，一直都有新药在做临床试验。美国食品药物管理局在一九九三年通过一项新药Tacrine，对轻至中度病患的智力有所改善。然而约有四分之一的患者服用此药会引起肝功能异常，所以必须在医师的指示下服用。最近台湾也在筹画引进此药，以治疗阿滋海默氏症患者。
危险因子
阿滋海默氏症的病因仍是团谜，但是不少研究已经找出与此病相关的危险因子。目前公认的危险因子有四种：（一）年龄：罹患阿滋海默氏症的机率随着年龄增加而提高，西方国家六十五岁以上人口的得病率为百分之五到十，八十岁以上则高达百分之二十五。台湾各家流行病学的研究显示：六十五岁以上人口的盛行率约为百分之二到七左右。（二）家族史︰约百分之五到十的阿滋海默氏症患者有家族史，为自体显性遗传。另外，如果直系亲属中有人罹患此症，则其得病的机会为一般人的三到五倍。（三）唐氏症候群。（四）血脂蛋白APOE4基因。
此外，还有许多目前仍有争议的危险因子，包括铝、抽菸、低教育、头部外伤、低甲状腺，及高龄生育的母亲及父亲等。低教育与失智症的关系是个比较特别的发现，不少国外的研究及我们针对台湾、金门的失智症流行病学的调查均显示：受教育者罹患阿滋海默氏症的机率远比未受教育者低。造成这种现象的真正原因并不清楚，但也有可能是受教育者从小大脑就一直在使用运转，所以不易退化；甚至有退化时，也因为小时候以脑力「储存」，而禁得起大量的「提领」，使得症状较轻微或较慢发生。因此，多用脑筋、训练脑力恐怕是目前阿滋海默氏症危险因子中，唯一可以凭借个人力量而预防的了。
台湾已经进人高龄社会，阿滋海默氏症的患者将愈来愈多，不仅患者本身身心受苦家属受折磨，而且诊断及治疗费用庞大，影响社会经济成本。近年来，台湾各大医院有不少医生们致力于研究失智症，尤其是阿滋海默氏症，然而大都仅止于临床及流行病学方面的研究，在追求致病原因及其机转的基础医学研究上，仍有待更进一步的发展。基础医学研究之所以无法拓展，与难以取得阿滋海默氏症患者的大脑有关，因为几乎所有的分子生物医学研究均需大脑组识；而中国人受限于传统观念，极少数人愿意接受死后解剖。阿滋海默氏症患者的大脑不仅有助于致病机转的研究，并且可以确定诊断，做为医生临床判断是否正确的参考，尤其对于临床药物试验的评估更是重要。最近几年由于媒体积极鼓吹，器官捐赠的观念渐植人心，已经有上万人填了器官捐赠卡；然而，同样是做好事，贡献自己的遗体做死后解剖医学研究的观念却未能受到应有的重视和提倡，实在令人遗憾。
（前台北荣民总医院一般神经内科科主任 刘秀枝）
自序
最初知道自己罹患了阿滋海默氏症的时候，我把自己锁在黑暗的房里，不接电话，也不应门铃。尽管这几年来，我一直想知道自己的健康出了什么毛病，但是真的面临这个残酷的事实，却又手足无措。
我知道自己有病，但是一直以为至少是一种「还有药救」的疾病；然而阿滋海默氏症却无药可救，至少医学界目前还视之为「绝症」。
这本书正是我跟阿滋海默氏症奋战的实录，没有斐然的文釆，但是平实地记录日常生活中发生的点点滴滴，希望对其他跟我一样迷惑的病友及其家人有所帮助。我们原本是一个平凡的美国家庭，家里可能碰到的问题，跟其他人没有什么两样。直到有一天，我们面临了这种令人困惑、忧虑、心碎的难题；在没有规则可循的情况下，我们只有盲目地摸索，有时候会犯错，但是有时候也让我们误打误撞地蒙对了。无论对错，我们都忠实地记录在这本书中。
我希望以这本书，慰借所有阿滋海默氏症的病患及其家属，并且要告诉他们，生命本身就有不可抹减的尊严；阿滋海默氏症病患要的不多，只不过是可以依靠的扶持、一颗关怀的心以及能够替他们思考的心灵——其实也就是护持着他们，走过这一段迷宫般的岁月，而不会迷失在曲折回旋的迷宫里。
这些想法都要剑及履及地记录下来，否则明天可能就再也无迹可循，就像我门前在午夜盛开的茉莉一样，昙花一现。
前言
阿滋海默氏症（俗称老人痴呆症），现今已是众所周知的一种老年疾病，也有很多书籍探讨这种病症带来的影响和冲击，然而这些多半是从家属或专业医护人员的立场出发；尽管他们也提供了许多宝贵的意见，但毕竟不是病人自己的心声。
《跟记忆拔河：走过阿滋海默症迷宫的孤寂之旅》是第一本由病人的观点来描述阿滋海默氏症的书籍，同时也是第一本以早发性老人痴呆症为主题的书籍，在这本书中记载了黛安娜•佛莱儿•麦高文女士跟病魔奋斗的心路历程。麦高文女士才四十来岁，却罹患了早发性老人痴呆症，逐渐感到自己熟悉的世界一点一滴地崩溃，但是她透过笔锋，带领我们进人老人痴呆症病患的心灵世界，从最初看似无害的意识混乱，一直到最后完全没有行动能力，病入膏肓的阶段。
麦高文女士的经验告诉我们，罹患老人痴呆症并不等于被宣判死刑，因为病人在诊断出罹患这种疾病之后，通常还有好几年存活率，而且病情恶化的速度因人而异，多半是渐进而迟缓的。正如作者在书中所说的，阿滋海默氏症的发展过程中会有一段高原期，也就是病人丧失意识的速度会趋缓，而且病情稳定。麦高文女士处在这种高原期已经有两年了，未来几年也可望维持稳定的现状。
黛安娜的故事绝对不是自怜自艾的呓语，而是让所有老人痴呆症的病患看到一线希望，因为他们也可以像黛安娜一样，勇敢地站起来跟疾病抗衡，甚至从病魔的手中夺回自己的生命。黛安娜的故事告诉我们，即使罹患了老人痴呆症，还是可以享受人生，跟家人、朋友同欢，重拾生活中的乐趣。同时她也告诉所有照顾老人痴呆症病患的看护，要在病情发展的每一个阶段，不吝借地给予病人最需要的爱、理解和支持。
《跟记忆拔河：走过阿滋海默症迷宫的孤寂之旅》是关于阿滋海默氏症的文献中，一个重要的里程碑，同时也补充了过去文献的不足。
图书试读
意外的旅程
我还在匆忙布置餐桌的时候，就听到餐厅的钟响，提醒我该出门了。因为女儿琳恩(Lynn）和新婚丈夫李（Lee）前几天回娘家省亲，所以我把其他的家人都叫回来团聚，顺便吃顿团圆饭。
我紧张兮兮地从衣服口袋里找出便条纸，上面记着该准备的餐具和布置餐桌需要的东西，检查看看是否遗漏了什么。从前我根本不需要这样的小纸条，但是最近却经常忘东忘西，我想大概是因为工作忙碌，精神紧张的关系。如果真有重要的事情怕忘记，我就会记在便条纸上，免得耽误了。其实我的健康状况不差，几年前曾经轻微中风，医生诊断说是「暂时性缺血性脑中风」，于是在医生的敦促之下，我下定决心改变饮食习惯，并且持续运动，这几年来始终保持正常的血压，让我相当引以为傲。
确定餐桌一切布置妥当，我才从厨房的架子上拿起皮包，准备到附近的餐厅去拿预先订好的餐点。我打算在今天的午宴上「做个小弊」，请餐厅做好外烩，省得自己下厨；因为最近记性不好，老是忘东忘西，连做顿饭都觉得困难重重，孩子和先生杰克（Jack)就常常笑我是愈老愈健忘。
我端着餐盘回家，正好看到儿子比尔（Bill）和我弟弟两家人一起到了门口。紧接着，我父亲和继母也来了。没多久，屋子里就开始人声沸腾，再加上小孩子上上下下，简直闹得天翻地覆，真是典型的「天伦之乐」﹗
等到天色渐暗，大伙儿向后院移动，几盏聚光灯照得后院灯火通明，再加上阳台栏杆上特意布置的火炬，更让小朋友乐不可支。
天摇地动
比尔、琳恩和他们最小的弟弟萧恩（Shaun)，一整天都拿着摄影机拍个不停。琳恩叫我进屋里去拿一卷空白的录影带，我火速地冲进去，拿了录影带又回到后院阳台，这时候一个踉跄，几乎站不稳，只觉得天摇地动，彷彿整个屋子都快要震垮似的。我赶紧背靠在墙上，一动也不敢动，好不容易才维持住身体平衡，没有倒下来。
「嘿！老姊！已经没有可乐给妳啰！」我弟弟还打趣道。
「妈，妳怎么了？鞋跟被木板缝夹到吗？」琳恩问。
还是女儿窝心。
我摇摇头，勉强地笑了笑，然后把录影带递给琳恩，一切又恢复正常。一家人说说笑笑，吃吃喝喝，彼此交换现况，不一会儿工夫，餐桌上的食物也都吃得干干净净。
用户评价
我一直对探讨生命中那些“不可承受之轻”以及“生命中最深的羁绊”的书籍有着莫名的好感。这本书的名字《跟记忆拔河：走过阿滋海默症迷宫的孤寂之旅》，直击了一个我们社会普遍关注却又容易回避的议题。阿滋海默症，这个词汇本身就带着一种对衰老和失落的恐惧。我想，作者一定花费了很多心思去捕捉那种在记忆逐渐剥离过程中，患者内心深处的感受，那种被困在不断缩小、不断变幻的迷宫中的无助，以及那种与亲人渐行渐远却又渴望连接的矛盾。更不用说，这场“拔河”不仅仅是患者在与自己对抗，更是身边的亲人，尤其是配偶或子女，他们如何面对爱人的遗忘，如何维系那些曾经深刻的感情，如何在日复一日的消耗中，找到继续前行的力量，这种“孤寂之旅”，我想对每个家庭来说，都是一场关于爱与承受的深刻考验。
评分“走过阿滋海默症迷宫的孤寂之旅”，这标题本身就透着一股让人无法忽视的沉重感，但又带着一种沉静的力量。在台湾，我们见证了太多关于“孝道”与“责任”的讨论，而阿滋海默症的出现，无疑将这些传统观念推到了一个更加严峻的十字路口。这本书我想不会仅仅停留在疾病本身的科普，更多的是深入挖掘患者及其家属在情感、心理层面的挣扎。想象一下，当最亲近的人，那个曾经是你坚实的后盾，渐渐变得像个需要被照料的孩子，甚至遗忘了你是谁，那种从心底涌起的无助和心酸，该如何去承受？这本书也许会用一种非常写实的手法，描绘出在这场“拔河”中，每一个微小的胜利，每一次看似微不足道的坚持，以及在孤寂中，家属们是如何维系着希望，用爱去填补记忆的缺口，哪怕那份爱，有时也会被遗忘。
评分这本书的书名就足够让人揪心了，光是“阿滋海默症迷宫”和“孤寂之旅”这两个词，就足以勾勒出一幅充满挣扎与无助的画面。我们身边或多或少都有亲友曾被这样的病症缠绕，看着他们一点点失去往日的神采，那些熟悉的脸庞变得陌生，曾经鲜活的回忆逐渐模糊，留下的只有家属们无尽的担忧与无力感。尤其是“拔河”这个比喻，更是贴切地描绘了与时间赛跑、与遗忘抗争的艰辛。我想，这本书一定深入探讨了当亲人罹患阿滋海默症时，家庭所承受的巨大压力，以及患者本人在意识逐渐剥离过程中所经历的内心波澜。这种疾病不仅仅是对患者个人的折磨，更是对整个家庭关系、情感连接的严峻考验。读这本书，或许能让我们更深刻地理解，在这场漫长而艰难的“拔河”中，每一份坚持与付出都弥足珍贵，也让我们反思，在生命的尽头，我们还能为所爱的人留下些什么，又该如何安抚他们内心的惶恐与不安。
评分这本书名，光看就让人忍不住深吸一口气，它精准地捕捉到了与阿滋海默症患者家庭相处时那种既要努力拉住，又要看着他们慢慢滑走的无力感。在台湾，随着医疗进步和寿命的延长，这类神经退行性疾病的家庭，其实比我们想象的要多得多。这本书我想不会回避那些最令人心碎的时刻：认不出熟悉的面孔、重复着同样的问题、甚至对曾经最亲密的爱人展现出陌生与敌意。作者恐怕会深入描绘出，在这场与遗忘的“拔河”中，患者如何在那片日益模糊的迷宫里挣扎，而他们的家人，又是如何在这条“孤寂之旅”上，用尽全力去维系那份连接，去寻找那些被遗忘的痕迹。这本书，或许不仅仅是关于一种疾病，更是一场关于爱、关于人性、关于生命中最深刻的守护的史诗。
评分这本《跟记忆拔河》光从书名就让人感受到一股沉甸甸的现实感，尤其对于在台湾这个社会，高龄化是越来越显著的议题，阿滋海默症的患者和他们的家庭，也成了我们身边越来越常见却又难以启齿的群体。我曾经亲眼目睹过一位长辈，原本总是笑脸迎人，健谈开朗，但随着年龄增长，记忆力明显衰退，常常认不出家人，说着说着就忘了刚才的话题，那种眼神里的迷茫与失落，真的让人心疼。这本书我想会以一种非常细腻的方式，带我们走进患者的内心世界，去感受他们在大脑如同迷宫般的世界里，是如何在遗忘与偶尔闪现的记忆碎片之间游走，那种迷失、焦虑、恐惧，甚至偶尔夹杂着一丝对过往美好的眷恋。同时，它也会毫不避讳地展现家属们在照顾过程中的疲惫、无奈，以及在无数个不眠之夜里，是如何努力维系着亲情，与病魔进行着一场无声的“拔河”。
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