巴金森病完全手册：给病人及家属的照顾指南 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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原文作者： William J. Weiner, Lisa M. Shulman, Anthony E. Lang

　　经验显示，对疾病懂很多的巴金森病人，日子会过得比较好。

　　若能及早正确诊断，今日的治疗技术已能长时间有效维持罹患巴金森病的人的身心功能，让他们享受高品质的生活。然而困难在于，巴金森病诊断极难，不仅有许多症状类似的疾病（即类巴金森症）带来混淆，每个罹患巴金森病的人，其症状表现也差异极大。

　　巴金森病的处置并无单一公式可循，它仰赖有经验的医师与有准备的病人共同决策，拟定个别化、整体性的照护计画。因此，病人、家属、医疗单位三方对疾病的深切认识，将大大减少不必要的折腾，是正确诊断、有效对治的厚实基础。

　　这正是本书的目的──提供最新、最必要知识，让病人与家属成为医师的最佳决策伙伴。本书有以下特色：

　　★教读者有效区别「巴金森病」与「类巴金森症」，以促进医病沟通，提高诊断正确率。
　　★收录药物、手术与治疗观念的最新进展，协助选择最佳治疗策略，避免药物副作用困扰。
　　★专章讨论巴金森病的非动作症状与病人心理冲击，以利安排身、心全方位照护。
　　★专章讨论年轻人罹患巴金森病面临的问题，提出规画生涯的要领。
　　★专章讨论运动、饮食与替代疗法须掌握的原则，提出更全面的照护观点。
　　★深入浅出，资讯最新，详附关键QA问答，迅速掌握治疗要领。

名人推荐

　　中国医药大学附设医院神经部主任 蔡崇豪

国际媒体好评

　　这是一本最好的巴金森病综合指南。如果要推荐一本书给巴金森病的医师，就是这本了！──美国巴金森协会《年轻巴金森病者快讯》（APDA Young Parkinson's Newsletter）

　　病人及家属将发现，这本实用指南与医师的照护是完美的互补！──《出版人週刊》（Publishers Weekly）

　　这本书非常清晰、仔细地描写了巴金森病，包括征兆、症状、诊断方法、手术与药物治疗，以即适当的饮食、运动与补充疗法的价值。──《巴金森新知》(Parkinson Update)

　　这是一本为巴金森病的病人、家属，甚至是医师所编纂的杰作。──《世界神经病学》(World Neurology)
 

作者简介

威廉‧威纳（William J. Weiner, M.D.）

　　曾任马里兰大学医学院神经病学系教授兼系主任、马里兰巴金森病中心主任。

莉莎‧修曼（Lisa M. Shulman, M.D.）

　　神经学教授，以巴金森病研究在马里兰大学获罗莎琳‧纽曼（Rosalyn Newman）杰出学者。

安东尼‧连恩（Anthony E. Lang, M.D.）

　　神经学教授，国际顶尖级的神经医学专家，曾任国际动作障碍学会理事长，现主持多伦多大学巴金森研究、亦为莫顿和葛洛利亚修曼运动障碍中心（Morton and Gloria Shulman Movement Disorders Center）和西多伦多医院巴金森病埃德蒙‧萨夫拉计划（Edmind J. Safra Program）主任。曾经访台，和国内专家有过学术上的交流与合作。

译者简介

陈登义

　　资深精神专科医师，曾任母校中国医药大学精神医学科暨附设医院精神科主任，以及台湾心理治疗学会、中华团体心理治疗学会首届理事、创会会员。现为台中仁爱之家附设静和医院医疗院长。

　　曾总策划「心理谘商经典系列」 一系列共十部丛书（生命潜能出版），译着亦多，包括《心理治疗入门：精神动力原理与实务概要》、《长期精神动力取向心理治疗：基本入门》、《精神医学新思维：多元论的探索与辩证》（心灵工坊出版）、《客体关系入门》（五南出版）、《从生物心理社会模式的兴衰看精神医学新视域》（合记出版）等。

 

【推荐序】 一部好的指引书籍，对于面对巴金森病十分重要／蔡崇豪
【译序】 精神科医师与罹患巴金森病的人／陈登义
【第三版序】 对疾病懂很多的人，日子过得比较好

第一篇 导论
●第一章 什么是巴金森病？
巴金森病是怎么回事？                         
是什么导致症状产生？                            
类巴金森症（或巴金森症候群）                    
如果我得了巴金森病会发生什么情况？            
治疗                                            
何时我该告知家人、亲友及同事？            
●第二章 谁会得巴金森病？
巴金森病有多常见？                            
巴金森病与年老                                
巴金森病是遗传性疾病吗？                        
环境因素与巴金森病                            
身体以外的因素如何启动巴金森病的症状？        

第二篇 巴金森病的征象与症状
●第三章 早期症状
只有在身体某一侧出现症状                        
内在型颤    抖                                    
轻度颤抖                                        
情绪效应                                        
疼痛和其他感官效应                            
脚部抽筋                                        
面具式脸部表情                                
嗓音改变                                        
丧失手的灵活性                                
弯曲的姿势                                    
走路及其他全身性动作的困难                    
失去平衡                                        
忧郁                                            
焦虑                                            
冷漠无感                                        
疲累                                            
有一种所谓的「巴金森病型人格」吗？            
早期诊断是困难的                                
●第四章 中期巴金森病
中期巴金森病的动作症状
颤抖／僵硬／脚抽筋／动作不能或动作迟缓／身体语言，包括脸部表情／手写笔迹和其他手部的灵活度／姿势不稳／行走困难／弯腰驼背的姿势                        
中期巴金森病的非动作症状
自主神经系统的损伤／流口水及吞嚥困难／破坏睡眠型态／疼痛／社交孤立及沟通问题／嗓音／皮疹／内在不安定感            
●第五章 盛发期巴金森病
颤抖                                            
僵硬及动作缓慢                                
抗巴金森药物较不可预测的治疗反应                
疼痛                                            
嗓音                                            
手写字迹                                        
平衡及动作困难                                
吞嚥及流口水                                    
自主神经系统功能受损
膀胱控制和解尿困难／便祕／性功能失常／直立型低血压，或起身后头晕            
药物引发的症状                                
行为问题及精神症状                            
巴金森病所引起的症状／药物引发的症状                
不明原因的体重下降                            
日常生活功能的问题                            
●第六章 行为改变与精神症状
认知症状                                        
行为症状                                        
忧郁／焦虑／冷漠无感及缺乏动机／疲累                
药物引发的行为及精神症状                        
生动梦境／视幻觉／妄想／多巴胺调节不良症候群、重复刻板行为和冲动控制疾患／抗巴金森药物如何导致行为及精神症状？    
药物的副作用对比药物的正向作用                
会造成行为及精神症状的药物            
●第七章 年轻发病型巴金森病
何谓年轻发病型巴金森病？                        
年轻发病VS.年长发病型巴金森病的症状            
诊断上的困难                                    
因应对策                                    
妇女                                            
家庭                                            
生涯议题                                        
年纪较轻者所需要的服务                        
治疗的考量             
                       
第三篇 诊断巴金森病
●第八章 如何做出诊断
医学检查                                        
神经学检查／诊断性检测                            
巴金森病：临床的诊断                            
导向巴金森病的问答                            
排除巴金森病的问答                            
●第九章 各种形式的类巴金森症
MPTP导致的类巴金森症                        
中风                                            
正常脑压水脑症                                
头部创伤                                        
药物                                            
●第十章 其他神经性问题的诊断
原发性颤抖                                    
亨丁顿病                                        
抽搐                                            
各类型的肌张力不全                            
威尔森病                                        
巴金森附加症候群                                
多发性系统萎缩／进行性上眼神经麻痺症／皮质－基底核神经退化症／其他有类巴金森症的疾患      
         
第四篇 巴金森病的治疗
●第十一章 脑如何运作以及治疗如何有效
动作控制系统                                    
巴金森病发生了什么事？                        
药物疗法是如何发挥作用？                        
抗胆硷药物／左旋多巴／多巴去羧酶抑制剂／多巴胺受体增强剂／COMT抑制剂／单胺氧化酶抑制剂                        
●第十二章 选择正确的药物
治疗必须个别化量身订做                        
服用抗巴金森药物                                
合乎实际的治疗目标                            
改变药物                                        
针对巴金森病其他症状的药物                    
令人想要有的药物疗效及药物副作用                
动作功能起伏不定／不自主动作／行为和精神功能上的副作用    
●第十三章 药物疗法
左旋多巴                                        
多巴去羧酶抑制剂／何时应开始治疗？／蛋白质重新分佈饮食法    
可增强左旋多巴和多巴胺的药物                    
多巴胺增强剂／COMT抑制剂和MAO抑制剂／抗胆硷剂和amantadine                    
巴金森病其他症状的用药                        
忧郁／焦虑／睡眠紊乱／睡意侵袭（猝睡）／精神病症状／认知障碍／肌肉抽筋／便祕                            
●第十四章 运动和复健疗法
运动与复健疗法之间有什么差异？                
「我已经有充足的运动了」                
从运动和复健对巴金森病有何作用的研究中，    
我们学到了什么？                            
哪一类型的运动对巴金森病有效？                
你需要做多少运动才能显现某些效益？            
哪些症状对运动具有疗效反应？                    
运动对各阶段的巴金森病都有益处吗？            
运动可延缓巴金森病的进行吗？                    
怎样的运动实施方案对你最好？                    
●第十五章 饮食及补充／替代（另类）疗法
饮食                                            
维他命／蛋白质重新分佈饮食法／替代性饮食补充法            
补充和替代（另类）医学                        
针灸／螫合疗法／Spa水疗                                
为何医师们会担忧另类疗法？                    
●第十六章 外科治疗
视丘切开术及苍白球切开术                        
深部脑刺激                                    
神经细胞移植                                    
神经成长因子与「基因疗法」                    
关于巴金森病的神经外科治疗，
我必须询问什么问题？  
                 
第五篇 其他议题
●第十七章 生病、住院及巴金森病
在医院内服用药物                                
内科併发症                                    
术后谵妄／手术后的恶心／深部静脉栓塞／肺炎                
复原                                            
●第十八章 巴金森病的研究
基础与临床研究                                
基础研究／动物测试／临床试验                        
巴金森病研究的希望大道                        
寻找巴金森病的病因／寻找症状疗法的新方式        
病人与家属如何协助研究工作                    
●第十九章 问答集
有关定义和基本概念的问题                                
有关预后    的问题                                        
有关食物、饮料和运动    的问题                            
有关工作和休闲活动的问题                                
有关药物    的问题                                        
有关失能的问题         
                                   
附录
国内巴金森病相关资源
延伸阅读
索引
药物名称索引

 

第一章　什么是巴金森病
 
不管何时，一旦诊断为巴金森病，病人和家属很自然便会问：「巴金森病『是』什么？」在治疗罹患巴金森病的人们时，我们医师当然会和许多患者讨论这个问题。但我们──和他们──都察觉到，这个答案可以是直截了当却又难以界定。
 
巴金森病是个退化性神经疾病（degenerative neurologicdisease）。退化性表示「品质的下降」──也就是，疾病随着时间会越来越严重；神经则指神经系统。因此你可以说，巴金森病是会随着时间恶化的神经系统疾病。我们也把巴金森病形容为一种慢性（chronic）、进行性（progressive）神经疾病。慢性表示「长期的」；进行性表示「一步一步进行着」或「向前推进」。巴金森病不会消失，它会逐渐恶化。
 
首先描述这个疾病样貌的是英国医师巴金森（James Parkinson），于是以他的名字命名为巴金森病。他关于这个疾病的原始论文在1817 年发表，名称为〈论震颤性麻痺〉（Essay on the Shaking Palsy），因此现在有时仍会把巴金森病称为「震颤性麻痺」。还有另一名称是激躁性麻痺（paralysis agitans），这不过是「震颤性麻痺」的拉丁文。巴金森病、震颤性麻痺及激躁性麻痺，都指称同一个疾病。
 
好消息是，真正的巴金森病进行缓慢。即使症状已经十分明显，足以确切诊断出来，通常也还得经过好几年，甚至十年以上，患者才会出现严重失能。更好的消息是，治疗可让症状缓和，所以有时要经过十年或十年以上，患者的生活品质才会因症状而受到重大冲击。
 
在巴金森病患者身上，称为神经元（neurons）的特定脑细胞群会缓慢但进行性地受到损害，然后有某些部分退化或死亡。这个过程导致了巴金森病的典型症状，医师称为「具特色的症状」，因为它们是巴金森病的主要特征（本书中，当我们称某些症状是某个疾患的「特征」或「特色」，表示这是那个特殊疾患的典型症状，做为与其他疾患的区别）。

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