听见问题：听觉损伤儿童父母常见的问题与解答 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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• 听觉障碍
• 听力损失
• 儿童听力
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• 康复训练
• 早期干预
• 沟通障碍
• 心理健康
• 家庭支持

当父母获知孩子未通过听力筛检，或确诊有听力损失时，可能会有震惊、否认、愤怒等心理冲击。从事听损早疗逾25年的妇联听障文教基金会，知道父母的惊慌多是因为对听觉问题毫无知悉，甚或认知错误，因此特地收集了250个听损儿童父母常见问题，以深入浅出的方式陈述，帮助父母缩短茫然无助的心路历程，积极寻求专业协助并及早开始疗育。

　　本书是听损生理、病理、评估、辅具、早疗、复健等各领域重要观念的摘要，期望亦可协助相关专业团队成员了解听觉系统诸多问题，在对听损儿童父母谘商时，能以明确的说明帮助疑惑的父母尽快踏出疗育的第一步；也希望能帮助更多对听损领域有兴趣的早疗人员，对听觉损伤有全方位的认识，进而有信心地提供听损儿童最佳的成长环境和服务品质。

名人推荐

　　台湾百大名医 陈光超主任、台大医院耳鼻喉部吴振吉医师推荐

盲文世界的色彩：视障儿童家庭支持与成长指南 图书名称：《盲文世界的色彩：视障儿童家庭支持与成长指南》 作者： [此处留空，或根据实际情况填写] 出版社： [此处留空，或根据实际情况填写] --- 导言：穿越黑暗，拥抱生命的光芒 对于每一个家庭而言，孩子的降临都是生命中最绚烂的色彩。然而，当这份色彩被诊断为视力障碍时，初期的震惊、迷茫与焦虑是难以言喻的。本书并非聚焦于听觉障碍，而是将全部篇幅献给那些正在或即将与视力障碍（包括全盲与低视力）儿童相伴的父母们。我们深知，面对一个需要特殊支持的孩子，父母不仅是照顾者，更是孩子探索世界的引路人、适应社会的桥梁。 《盲文世界的色彩：视障儿童家庭支持与成长指南》是一本全面、实用、充满人文关怀的工具书与心灵慰藉之作。它旨在系统梳理视障儿童在成长过程中可能遇到的各个阶段性挑战，并提供基于最新认知科学、特殊教育学及家庭心理学的有效解决方案和支持策略。我们的目标是帮助父母们放下不必要的恐慌，建立科学的认知，从而更有力、更自信地陪伴孩子，帮助他们发现并充分利用“盲文”之外的生命世界——那个同样充满活力与可能性的广阔天地。 第一部分：诊断与早期干预——建立坚实的起点 本部分着重于帮助父母在得知诊断结果后，尽快完成心理调适并启动科学的早期干预。 1. 接受与认知：从“为什么是我”到“我们可以” 诊断后的心理历程： 探讨父母常见的否认期、愤怒期、哀伤期，提供有效的自我疏导技巧，以及如何识别并处理“替代性创伤”。 打破刻板印象： 清晰界定全盲、低视力（残盲）的不同程度，纠正社会上对“盲人”的错误认知，建立“能力导向”的积极心态。 组建专业支持团队： 详细介绍早期干预中心、康复机构、眼科专家、物理治疗师、职业治疗师等核心角色的职能，指导父母如何高效地筛选和协作。 2. 早期发展的里程碑与差异化支持 感官替代与整合： 重点探讨视力障碍儿童触觉、听觉、嗅觉、味觉的发展特点。提供丰富的家庭训练活动，如“触觉拼图”、“声音定位游戏”，以促进多感官的整合。 大运动与精细动作的重建： 针对婴儿期爬行、行走障碍，以及抓握、翻转的延迟现象，提供具体的居家训练方案，如使用质地不同的地毯、增加安全探索空间等。 语言发展的催化剂： 阐述“命名”和“联结”对于视障儿童理解世界的重要性，教授父母如何用更丰富的语言描述环境、动作和事物，避免“感官贫乏”导致的语言滞后。 第二部分：教育与学习——拓展无形的天空 教育是视障儿童融入社会的核心路径。本部分深入探讨从幼儿园到基础教育阶段的特殊学习需求与资源整合。 3. 启蒙教育：游戏中的学习 学前教育的重要性： 强调学前阶段的社会化和生活技能训练远比单纯的知识灌输重要。 盲文的初次接触： 介绍盲文（布莱叶特）的基本原理，提供家庭辅助学习工具（如点字纸、辅助印刷品），指导父母如何将盲文学习融入日常亲子互动。 低视力孩子的视觉策略： 针对低视力儿童，提供关于照明优化、对比度增强、使用放大镜及望远镜等辅助视觉设备的实用建议，并介绍适合他们的视觉训练方法。 4. 基础教育阶段的融合与支持 IEP（个别化教育计划）的制定与参与： 详细解读IEP的核心要素，指导父母如何与学校沟通，确保教育计划真正符合孩子的实际需求，包括合理便利的争取（如考试时间延长、特殊考场等）。 科技赋能学习： 全面介绍当前主流的辅助技术（Assistive Technology）：屏幕阅读器（如JAWS, NVDA）、点显器、录音笔、语音输入软件以及专门的盲文输入设备。提供不同阶段的学习应用推荐。 课程的“无障碍化”改造： 如何将抽象的科学概念（如几何图形、天文星象）通过触觉模型、立体教具进行转化，让孩子“触摸”知识。 第三部分：生活技能与独立自主——培养生活的能手 独立生活能力是衡量一个视障人士融入社会程度的关键指标。本部分是本书的实践核心。 5. 日常生活的自理与管理 如厕、穿衣与个人卫生： 针对性地解决视障儿童在区分衣物颜色、系鞋带、梳洗对齐等方面的困难，推广触觉标记法和位置记忆法。 安全探索与定向行走（O&M）： 详细介绍导盲杖的基本技巧、室内外环境的“听觉地图”构建方法，以及如何引导孩子识别并记住重要的地标（声音地标、气味地标）。强调“安全第一”的原则，鼓励循序渐进的独立外出练习。 厨房与饮食安全： 教授如何使用防烫垫、液体指示器、触觉标记的调味料瓶，让孩子能在成人监督下独立完成简单的备餐工作。 6. 社交互动与情绪健康 社交信号的习得： 视障儿童难以捕捉到“非语言信息”（如眼神接触、面部表情、肢体语言）。本书提供了一套“解释性教学”法，帮助父母将这些社交线索转化为语言描述或触觉暗示。 应对欺凌与歧视： 教授孩子如何自信、有礼貌地回应他人的好奇提问或不当言论，引导他们建立健康的自我形象。 培养兴趣与运动： 推荐适合视障儿童参与的体育运动（如盲人足球、坐式排球、游泳、音乐创作），强调运动对于平衡感、自信心和社交融入的巨大价值。 第四部分：家庭的支持系统与未来规划 视障儿童的成长是一个马拉松，父母的持续支持至关重要。 7. 亲子关系的平衡与维护 避免“过度保护”陷阱： 明确区分“保护”与“代劳”的界限，指导父母如何给予适度的“延迟满足”和“适度挫折”，以激发孩子的内在驱动力。 兄弟姐妹的支持： 探讨如何帮助非视障的兄弟姐妹理解和接纳特殊需求，避免他们承担过多的家庭责任，确保家庭关系的平衡。 夫妻关系的重建： 承认照顾特殊需要儿童对婚姻带来的压力，提供资源和沟通技巧，帮助父母双方共同承担，保持个人生活的空间。 8. 职业探索与成人过渡 能力与兴趣的发掘： 引导父母从初中阶段开始，有意识地将孩子的兴趣与未来可行的职业方向相结合，避免等到高中才仓促决策。 高等教育与就业准备： 介绍针对视障人士的实习机会、无障碍工作环境的法律保障，以及如何利用自己的优势（如优秀的听觉记忆、专注力）在特定领域脱颖而出。 结语：看见无限的可能 《盲文世界的色彩》不仅仅是一本指南，更是对所有视障儿童父母的深情致敬。我们相信，天赋与潜能从未因光线的缺失而被剥夺。通过科学的方法、坚定的爱和积极的引导，您的孩子定能如同色彩斑斓的盲文，在独特而精彩的生命轨迹上，书写出属于自己的辉煌篇章。这本书将陪伴您，一同见证这份“色彩”的盛放。

主编简介

管美玲

　　现任财团法人中华民国妇联听障文教基金会总干事、财团法人振兴医院听觉医学中心顾问、财团法人黄俊生人工电子耳基金会董事，曾任台北荣总耳鼻喉部听力师、国立高雄师范大学听语所兼任助理教授。耕耘台湾幼儿听力与听损早疗领域超过35年。

　　1988年，台北荣总耳鼻喉部派送管美玲赴美于北科罗拉多大学沟通障碍所，进修幼儿听力学及早期介入，回国后推动新生儿听力筛检并为妇联会规划了一套零至三岁听损儿童早疗课程，对日后台湾听损疗育由四岁向下延伸至零岁产生了巨大的影响。为使听损疗育的脚步跟得上科技进步的速度，近年来致力于听损儿童智慧整合听语教学之研究，同时为提升台湾听损医疗品质，更规划成立振兴医院听觉医学中心及附设颞骨实验室，首开医疗与教育跨领域整合之先例，因而获得台湾早疗棕榈奖。

作者简介

邱文贞

　　学历：澳洲麦觉里大学（Macquarie University）临床听力学硕士
　　现职：财团法人中华民国妇联听障文教基金会台北至德听语中心听力组管理长

张忆萍

　　学历：美国印第安那大学临床听力学博士
　　现职：财团法人中华民国妇联听障文教基金会台中至德听语中心主任兼听力师
　　曾任：财团法人中华民国妇联听障文教基金会听语教师

管美玲

　　同主编简介

《认识声音》
《听觉生理》
《听觉系统发育》
《听力损失成因》
【巨细胞病毒篇】
【症候群型听损篇】
【早产篇】
【前庭导水管扩大症候群篇】
【小耳症篇】
【中耳炎篇】
《听损类型》
【传导型听力损失篇】
【感音型听力损失篇】
【听神经病变谱系异常篇】
【中枢听觉处理异常篇】
【单侧听力损失篇】
《听觉功能评估》
【中耳功能检查篇】
【耳声传射检查篇】
【纯音听力检查篇】
【语音听力检查篇】
【听性脑干反应检查篇】
【听性稳定状态诱发反应检查篇】
【听觉皮质诱发电位检查篇】
《听觉辅具》
【认识助听器篇】
【耳模篇】
【助听器选配及验证篇】
【助听器配戴及基础保养篇】
【人工电子耳篇】
【调频系统篇】
《创造良好的倾听环境》
《听觉复健》
附录一：婴幼儿听觉行为检核表
附录二：助听器保养包使用说明书
附录三：助听辅具检核表暨语音距离察觉图

主编序

　　听力学的兴起是在第二次世界大战后，1952年美国听力语言学会建立听力专业证照制度，才正式昭告世人：听力学是一个专业的领域，听力师是这个领域无可取代的专业人。发展超过半世纪的听力科学，不论是听觉生理、病理、治疗、复健或是相关的助听辅具，都有极大的精进，甚至在名称上：「听觉损伤」、「听力损失」、「听觉障碍」，都界定清楚不容混淆。这意味着听觉问题不能再以「听不到声音」如此简单的思维来概括了。

　　2012年台湾推动全面性新生儿听力筛检，在三早（早期发现、早期确诊、早期介入）指标的检视下，只有「早期发现」达标，而「确诊」和「介入」离早期的指标仍有一段努力的路要走。当父母获知筛检未通过时，可能会有震惊、否认、愤怒等心理变化，如何帮助父母缩短这段心路历程的时间，开始积极寻求专业协助、及早确诊和后续的早期疗育，第一线服务人员的谘商是个关键。笔者从事听损早疗工作超过35年，1990年执行国科会新生儿听力筛检的研究时，便发现父母的惊慌多是因为对听觉问题毫无知悉或认知错误。而在妇联听障文教基金会逾20年的听损早疗工作服务上千个家庭，也看到听损知识不足、听损资讯错误对父母的心理、决定、态度、观念所产生的负面影响。基于实际的需求，基金会蒐集了250个听损儿父母常问的问题，用深入浅出的方式陈述，帮助护理人员、社工、个管员、语言治疗师、资浅听力师等听筛团队或早疗团队成员了解听觉系统的诸多问题，在对听损儿父母谘商时，能提供明确的说明，帮助疑惑的父母尽快踏出疗育的第一步。

　　本书虽是本会长期听损谘商服务的整理，但听力科学不断有新的研究和发现，连带着医疗、辅具、疗育等领域也有新的观点，因此文贞和忆萍在落笔时仍不断查询资料，以确定是最新或普遍的共识。原以为文字内容是最艰苦的工作，殊不知初稿后的讨论才是苦难的开始。因为此书的主要对象是非听损领域的听筛和早疗相关人员及家长，专业的概念如用口语说明、举例，加上可立即回应听者的提问，比较容易让人明白，但是如何用言简意赅的文字呈现问题的核心意涵且让人看懂，着实让我们三个专业人的观点徘徊在十字路口，各有各的方向。然而，「用心」是我们的共同态度，所以问题终能迎刃而解。

　　本书的出版首先要感谢听损儿的父母，因着他们不断地提问和回馈，让我们得以检视听力学专业是否与时俱进、谘商技能是否足以解惑，也才能将此心得分享给需要的人。其次要感谢文贞管理长和忆萍主任在繁忙的听力工作之外，还要蒐集资料努力笔耕，若非对听损家庭、早期疗育有份深切的使命感，是很难做到的。

　　此外，陈小娟教授在听觉生理和中枢听觉处理异常的议题上，给了我们许多建议和指正；钟玉梅老师在构音问题的指导；陈光超主任和吴振吉医师在公忙之余，还为我们写推荐序；心理出版社林总编辑对书名的建议，都让我们感激在心。最后，最要感谢的是妇联听障文教基金会的辜严倬云董事长，她不仅开启了台湾听损早疗的新纪元，还在当初听力专业不足的年代，睿智地送文贞和忆萍出国攻读听力学硕、博士，建立了基金会严谨的听力学管理系统、专业而令家长满意的谘商服务，才能成就本书的出版。

　　我们衷心希望这本书能帮助更多听损家庭和对听损领域有兴趣的早疗相关人员，基金会听力团队虽竭尽所能使本书能完美无缺，但不免学有不精，疏漏之处还祈先进专家不吝指正。

评分☆☆☆☆☆

这本书最让我惊喜的地方在于，它没有把重点放在“孩子有什么问题”，而是巧妙地将焦点转移到了“父母该如何理解和应对”上。这一点真的太重要了！很多时候，我们作为父母，过于关注孩子的“缺陷”，反而忽略了 ourselves 的感受和需求。这本书很细腻地捕捉到了这一点，它让我们意识到，在帮助孩子成长的过程中，我们自己的情绪、压力和困惑也需要被看见和处理。它鼓励我们放下不必要的自责和内疚，用一种更平和、更积极的心态去面对挑战。我特别喜欢其中关于“如何和专业人士沟通”的部分，这简直是太实用了！以前每次带孩子去检查，我总是紧张得语无伦次，问不到点子上，回家又后悔。这本书就像是给了我一个“沟通秘籍”，让我知道该如何有条理地表达我的观察和疑问，如何更好地与医生、老师建立伙伴关系。它让我感觉，我不再是那个孤军奋战的家长，而是有了一个支持系统，可以让我更自信、更有效地为孩子争取最好的支持。

评分☆☆☆☆☆

我一直觉得，虽然我尽了最大的努力去了解我的孩子，但总有些地方是我摸不透的。尤其是在听觉方面，我总是担心是不是有我没注意到的细微之处，或是自己不够专业，无法准确判断。这本书的出现，就像及时雨一样，帮我拨开了心头的迷雾。它没有高高在上的说教，而是非常贴近我们做父母的日常，用最朴实、最真切的语言，回应了那些我们常常在深夜里翻来覆去想过的困惑。比如，孩子不爱戴助听器怎么办？怎么知道他是不是真的听不清，还是只是不愿意回应？这些我都问过自己无数次，也曾在网上搜索过无数答案，但总觉得不够系统，不够权威。这本书就像一位经验丰富的邻居阿姨，用她自己的亲身经历和专业的知识，一点点地给我梳理了脉络。它让我明白，有些问题不是孤立存在的，而是有着内在的联系，也让我知道，原来我的烦恼并不是只有我一个人有，很多父母都在经历类似的挣扎。更重要的是，它提供的解决思路，不是那种“照着做一定行”的万能药，而是给了我一些方向和方法，让我可以根据自己孩子的情况去调整和尝试。感觉好像突然有了可以依靠的肩膀，心里踏实了很多。

评分☆☆☆☆☆

我平时不太喜欢看那些过于学术化或者充满专业术语的书籍，总觉得离自己的生活太遥远。这本书却完全颠覆了我对育儿类书籍的刻板印象。它真的就像是坐在你身边，跟你聊天的朋友，只不过这位朋友恰好对听觉损伤儿童的父母们普遍遇到的问题有着深刻的洞察和丰富的经验。我喜欢它那种循序渐进的讲解方式，从最基础的听觉发展常识，到孩子可能出现的各种表现，再到父母该如何应对，每一个环节都衔接得很自然，一点也不会让人觉得突兀或者难以理解。尤其让我印象深刻的是，它不仅仅关注孩子，也同样关注父母的精神状态。它明白，父母的焦虑和压力，会直接影响到孩子，所以它花了不少篇幅去指导父母如何调整自己的心态，如何寻求支持，如何更好地爱自己。这让我觉得，这本书不只是在教我如何“治愈”孩子的问题，更是在帮助我成为一个更健康、更快乐、更有力量的父母。

评分☆☆☆☆☆

第一次翻开这本书，我并没有抱太大期望，毕竟市面上关于儿童发展和教育的书籍实在是太多了，很多都相似，读起来也比较枯燥。但这本书的风格和切入点，一下子就吸引了我。它不像一般的育儿书籍那样，上来就讲一大堆理论，而是直接点出我们父母在现实生活中会遇到的各种“痛点”，用一种非常接地气的方式来展开。我记得有一段写到，孩子明明在和别人说话，但就是听不见你在旁边叫他，那种无力感，那种挫败感，我真的太有同感了！作者没有批判，没有指责，而是用一种理解和共情的态度，帮我们分析问题可能出现的原因，并提供了一系列可以尝试的策略。这些策略不是那种空泛的建议，而是具体到“你可以试试这样做”、“下次遇到这种情况，可以考虑那样做”。读的时候，我常常会忍不住在脑海里模拟，然后觉得，“对啊，我怎么没想到！”这种恍然大悟的感觉，真的太棒了。它让我在面对孩子的问题时，不再是束手无策，而是有了一些可以去尝试的工具箱。

评分☆☆☆☆☆

收到这本书的时候，我其实正在为孩子的一些听觉相关的问题感到困扰，心里特别迷茫。这本书就像一个及时的救星，填补了我知识上的空白，也给我精神上很大的安慰。我特别赞赏它的内容组织方式，不是那种流水账式的堆砌，而是非常有逻辑地将各种问题分类，并且每一种问题都提供了详细的解释和可行的解决方案。读的时候，我常常会划重点，写笔记，因为里面的很多信息都对我来说是全新的，也是非常有价值的。例如，关于如何判断孩子是不是真的听不见，还是有其他原因，这本书给出了很多细致的观察点，让我可以更科学地去评估孩子的状况，而不是凭空猜测。而且，它提供的建议，并没有那种“万能公式”的感觉，而是强调要根据孩子的个体差异来选择最适合的方法，这一点让我觉得非常人性化，也更有操作性。读完之后，我感觉自己不再是一个茫然无措的家长，而是一个拥有了更清晰视野、更坚定信念的父母，准备好去迎接未来的挑战。