当大脑开始崩坏:科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战

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原文作者: Joseph Jebelli
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  • 阿兹海默症
  • 神经退行性疾病
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  • 医学科普
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具体描述

★★★★★亚马逊和Goodread五颗星评价!

  「这房间内每三人便有一位会患上阿兹海默症,」
  福克斯继续说。「每两人便有一位将照顾某位阿兹海默症患者。
  而我们却身在对此毫无意识的社会中。」


  阿兹海默是这时代的全球流行病,影响着全球上百万人。光是英国,就有八十五万人经诊断罹有该病。此病带来的冲突不只影响病患本身,也冲击了病人的家人和朋友。2016年,阿兹海默已取代心脏病,成为英国和威尔斯地区致死原因的第一名,随着人口越来越多,科学家们也一直在和时间赛跑,要找出治癒的方法。

  本书作者神经科学家约瑟.杰贝利(Joseph Jebelli)就是其中一名投入研究的人。他下定决心要拯救其他家庭,不让别人经历他所经历的一切,所以他着手写了这本书,解释发生在自己祖父身上的事。《当大脑开始崩坏》讲的不只是这疾病的故事,作者剖析检视阿兹海默病症如何对人脑产生影响,并交织历史及科学,极欲找出解答。

  作者带我们回到十九世纪的德国、战后的英国、新几内亚的巴布亚丛林、以科学验证为名的日本,然后走遍美国、印度、中国、冰岛、瑞典和哥伦比亚。这些来自世界各地的科学家和勇敢的病患及其家人,都是为这病症做出贡献的英雄,因为他们改变了研究学者看待这种疾病的观点。他们的故事也唤醒人们内心的爱与温暖。作者说,当一个人被剥夺如此多的记忆,却看到他们心爱的人依然坚持在身边爱着所剩无几的自己,便能感受到真正的亲密。

  杰贝利令人动容的故事,不仅让我们了解他为什么会一直对找出治癒方法抱持着希望, 同时也告诉我们,现在这个时候,我们能做的最佳防卫,就是要了解这种疾病。作者指出,若能进一步分辨阿兹海默症与老化之间的界线,更加理解大脑正常内部如何运作,将对终止病源在脑中诞生极为重要。

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  「这是一份清晰、生动易读、为探寻治疗方式而进行的全面性调查……一步步逼近阿兹海默症。此疾病已无所遁形。」──《泰晤士报》

  「神经退行性疾病彊界上极有趣的探索……来自年幼即与阿兹海默症共处的神经病学家之观点,是一份讲述阿兹海默症的过去、现在和未来既感人且严谨的法医学研究。约瑟‧杰贝利的故事描绘出阿兹海默症迂回的谜团:看似明显却又难以捉摸……一份带来寛慰的及时分析。」──罗伯特.•麦克龙姆,《观察家报》

  「结合优美文字、个人真诚与深刻的科学见解,娓娓道出日渐普及且令人困惑的毁灭性疾病。杰贝利针对阿兹海默症相关的所有证据和理论一一仔细探讨,并让我们得以一窥治癒的乐观可能。」──麦特‧瑞德利,《世界,没你想的那么糟》作者

  「一份针对比癌症更致命的疾病,遍及世界各地潜心研究而成的易懂综论。杰贝利不只述说自己的故事,他以令人动容的文笔,将受影响家庭的悲剧故事巧妙交织出当今的科学发现。」──《星期日泰晤士报》

  「对迅速成为二十一世纪重大瘟疫的阿兹海默症之最佳描绘。」──《大志杂志》

  「以个人化故事和聪慧的科学性思考,揭露出影响全球四千四百万人口的流行病背后的历史和人性。」──《新科学人》

  「以不曾牺牲一丝人性的科学故事,传达出阿兹海默症的概况……善解人意、人性、诗意……对此疾病精湛的概述。」──全国共公广播电台(NPR)

  「对此疾病优雅、详尽、令人信服且感人的个人传记……优雅地调查过去我们对此疾病了解的各个里程碑,探索它与遗传的连结,并寻访其不断进化的成因理论……杰贝利博士写道:『该是觉醒的时候,』。说得好!这也是你应该阅读本书的原因。你所爱的人终究可能会患上此可怕疾病。任何忽略阿兹海默症的人都将冒着极大危险。只有我们强力结合才能阻止阿兹海默症。没有人想提及它,但我们必须这么做。」──《华尔街日报》

  「乍看是本关于阿兹海默症的书,但并不止于此,它亦示范了要了解人类大脑是多么具挑战性的事。」──《观察家报》年度好书

  「杰贝利是位优雅且精确的作家,他如侦探小说家般追踪每一条治疗线索,尽管阿兹海默症带来的毁灭性,仍为读者带来许多希望。根据他严谨且广泛的研究,提出阿兹海默症在未来数十年间将可被击败的令人信服主张。杰贝利以个人化的共鸣和科学严諽,分析阿兹海默症的各个面向,成就了此份迷人的读物。」──《科克斯书评》推荐好评

  「杰贝利在阿兹海默症引人争议的科学探索上,以清晰且情感丰富的文字,描绘出调查此疾病和患得此疾病的人。」──《出版者周刊》推荐好评
 
迷失的记忆与重塑的自我:一场关于人类心智的史诗 人类心智,这个宇宙中最精妙的构造之一,承载着我们的历史、情感与未来。然而,当这精密的网络开始松动,当记忆的丝线逐渐断裂,我们不得不面对一个深刻的哲学与科学命题:心智的本质究竟是什么? 本书并非聚焦于单一的疾病或医学进展,而是以宏大的视角,探究人类在面对“心智失序”这一终极挑战时,所展现出的科学理性、人性挣扎以及历史进程中的不懈探索。我们将穿越数个世纪,追踪人类如何从迷信与恐惧中,一步步构建起对心智运作的理解,以及当这种理解面临崩溃时,我们所付出的沉重代价。 第一部:心智的边界与失落的疆域 心智不仅仅是信息的存储库,它是我们构建现实的基石。当我们讨论“心智的崩溃”时,我们探讨的远超生理层面。 A. 古代哲学与灵魂的容器: 在科学尚未介入之前,心智被视为灵魂的居所。从柏拉图的“理念世界”到亚里士多德对“记忆”的早期观察,古代思想家试图在有限的框架内解释无限的内在体验。我们考察了古代医学典籍中对“失语症”或“痴呆”的模糊记载,这些早期的描述充满了宗教隐喻和道德评判,揭示了人类早期对“非理性”状态的恐惧与排斥。他们如何看待那些“迷失在自己思想迷宫中”的人?这并非疾病记录,而是人类面对自身脆弱性的最早尝试。 B. 启蒙运动的理性挑战: 启蒙时代,笛卡尔的“我思故我在”将心智推向了舞台中央。但当心智的逻辑链条开始断裂时,这种“我思”的确定性便遭受了第一次严峻的考验。本书详述了18、19世纪精神病院的建立与演变。这些机构在初衷上或许是为了隔离“危险”的心智,但在实践中,它们成为了社会对“异常”心智的容器。我们审视那些早期病例记录,它们往往缺乏精确的病理学描述,更多地反映了当时社会对心智差异的宽容度与理解深度。这些记录是历史留下的破碎镜片,映照出人类对“非正常心智”的集体投射。 C. 神经科学的黎明:显微镜下的希望与局限: 从布洛卡和韦尼克的语言区发现,到伽尔的颅相学(一种在历史长河中被证伪但极具启发性的尝试),人类开始将心智的活动定位到大脑的特定结构中。我们详细探讨了早期病理学家在尸检中对大脑结构异常的描绘。这些发现虽然初步,却为后世的科学研究奠定了物理基础。然而,我们也必须正视,早期的研究者们常常在观察到的物理损伤与观察到的心智丧失之间,画下了一道过于简化的等号,忽略了心智的动态性和复杂性。 第二部:科技的悖论——解构与重构的拉锯战 进入20世纪,科技的进步使得我们得以更深入地探查心智的运作机制,但每一次深入,都伴随着对“自我”概念的重新定义。 A. 催眠、休克与干预的伦理困境: 当传统的解释体系失效时,激进的干预手段应运而生。本书深入剖析了电休克疗法(ECT)在历史上的起伏,它如何从一种被寄予厚望的“重启”工具,演变为一个充满争议的符号。我们考察了早期精神药物研发的“盲目”尝试,以及这些化学干预如何在无意中揭示了神经递质在调节情绪与认知中的关键作用。这些干预并非直接针对记忆的消亡,而是对心智功能紊乱的一种粗暴的“重设”,它们揭示了人类急于“修复”受损心智的冲动。 B. 从病灶到网络:心智的整体观重建: 现代影像技术(如PET、fMRI)的出现,使我们能够观察到活体大脑的功能性连接。我们不再仅仅关注“哪里坏了”,而是开始理解“网络如何失效”。这种视角转变是革命性的。我们描述了科学家如何绘制出复杂的认知地图,哪些连接是情感记忆的“高速公路”,哪些又是逻辑推理的“支流”。这种对网络动态的理解,使得单纯的“物理损伤”论逐渐让位于“系统性失调”的复杂模型。 C. 人工智能的镜像:我们如何定义“思考”? 心智的研究也受益于并挑战于信息技术的发展。当计算机能够模拟越来越复杂的认知任务时,我们被迫反思:人类的心智活动,是否终究可以被分解为一系列可编程的算法?本书探讨了早期计算理论如何影响神经科学的建模,以及这种对“可计算性”的追求,如何反过来加深了对人类心智中那些不可量化部分的敬畏——那些直觉、顿悟和无逻辑的创造力。 第三部:历史的回声——社会对“不完整心智”的接纳或排斥 心智的健康状态,从来都是社会结构和文化价值的晴雨表。 A. 记忆与身份的绑定:社会契约的瓦解: 记忆是个体身份的锚点。当记忆开始消退,社会如何重新定位这个个体?我们考察了不同历史时期,社区如何对待那些“遗忘者”。在一些强调口述历史的文化中,心智的失序可能被视为神谕的入口;而在强调个人功绩和理性记录的现代社会,它则常被视为一种“功能性退化”和对社会资源的消耗。这种文化差异深刻地影响了临终关怀和照护模式的演变。 B. 历史叙事中的“非典型英雄”: 心智的“非典型性”在艺术和文学中留下了不朽的印记。我们分析了那些描绘心智游离于常态之外的角色——他们的混乱思维如何被艺术家转化为对社会规范的尖锐批判。这些艺术作品并非医学报告,它们是社会情感的深度测绘图,展示了我们对心智自由与心智约束的永恒张力。 C. 关怀的未来:从医疗干预到人本支持: 最终,本书的焦点回归到“人”本身。面对心智复杂性的挑战,人类社会正在从纯粹的生物医学干预模式,转向更强调生活质量和尊严的人本支持模式。这不仅是医疗技术的进步,更是社会伦理的升华——承认一个不完整的心智依然拥有完整的价值。我们探讨了如何通过环境设计、叙事疗法以及社区融合项目,来重建那些因心智变动而中断的“人与世界”的连接。 结语:心智的韧性与人类的共同航程 心智的脆弱性,是人类共同的脆弱性。我们对心智失序的探索,本质上是对我们自身存在的追问:一个没有清晰记忆、逻辑思维断续的“我”,还是原来的那个“我”吗?本书旨在提供一个多维度的视角,让读者理解,这场对心智边界的探索,是一场横跨科学、哲学与历史的宏大叙事,它揭示了人类文明在面对自身最深层奥秘时的勇气、局限与无尽的希望。我们探索的,不是如何“治愈”某种特定状态,而是如何以更深刻的理解和更坚韧的人性,来陪伴每一个踏入记忆迷雾的人。

著者信息

作者简介

约瑟.杰贝利 Joseph Jebelli


  英国神经科学家暨作家。

  于伦敦大学学院攻读神经生物学博士期间,即开始研究阿兹海默症──专攻利用身体免疫系统来暂缓其病程。

  曾为《卫报》和惠康基金会撰写文章。

  本书为他的第一本着作。
 

图书目录

前言  一种怪异的疾病
在我十二岁时,祖父开始出现怪异的行为。
一开始是令人费解的漫游。在拜访我们的期间,他会突然离开餐桌,半小时后我们才在附近找到他,发现他正漫无目的地徘徊。「拜託别再这样了,」父亲对他说。而阿巴斯仅用波斯母语回答:「Bebakhshid!」(原谅我)。他脸上开朗的笑容逐渐被惊恐退缩所取代,好似丢失了什么无可取代的事物。不久后,他不认得自己家人了。
在他身上发生了一些无法解释的怪事。

第一部    起点
我们现在知道阿兹海默症与其他失智症的不同,在于它对大脑控制思考与记忆的部位会产生独特影响。透过大脑显影与解剖检验,便能看出其结构与化学变化上的独特模式──呈现灾难性的神经细胞死亡,具毒性的蛋白斑与纤维缠结散布在脑中。
然而事实上,我们并未完全确认它们是什么,为什么会形成,或是它们如何造成疾病。这个事实迫切需要改变。根据世界卫生组织,阿兹海默症现在估计占所有失智症的百分之七十。
但这些却花了我们很长一段时间才明白。

1.    拥有显微镜的精神病学家
2.    认识流行病
3.    记忆之药

第二部    研究
但现在,我想要接触才刚开始发作的人,想要了解我们如何开始与这个疾病缠斗,还有这些对于跟我一样感到困惑的人有什么意义。我还想要进一步了解,现今我们对此疾病的认识到达何种地步。我的同僚与科学家们对其成因的看法为何?就有效治疗的角度来看,我们又身处何处?
为了回答这些问题而展开的,是一段重要且充满激情的旅程,让我目睹为我们提供更深层认识的人们背后令人惊讶的故事。有时我会担心这样的坚持是否将击垮自己;承诺进行这项尝试是否会让父亲再度想起他人生中那段痛苦时光。但他说,没有关系。每个人都应该像那些外侨般渐渐老去──笑着一起喝茶,一边聊着朋友与家人。分享彼此的经验,让我们有勇气继续走下去。

4.    诊断
5.    阿兹海默症的基因
6.    新闻标题背后的科学
7.    第二个大脑
8.    瑞典智囊团

第三部    预防
整体来说,祖父明显健康的生活,对造成他疾病的原因提供不出什么线索。我开始发现,这似乎是一再发生的场景:我在伦敦遇见优雅且喜好阅读的阿诺德,便过着健康的生活;而来自科芬特里,乐观积极的早发型病患卡萝也一样。所以到底是什么原因──如果有的话──使一个人注定走向失智?看来加州神经科学家亚瑟.托加是对的,他在2008年对泰瑞.普莱契询问的同一个问题,仅仅回覆:「运气不好。」讽刺的是,托加接着说「这是一个机会均等的疾病。」

9.    诊断
10.    饮食
11.    运动
12.    脑力训练
13.    睡眠

第四部    实验
那一週的某个下午,当我独自待在饭店房间内,接到父亲的Skype来电。他和其他家人一样,都想知道我是否发现什么原本能帮助阿巴斯的资讯。我告诉他在这里的研究都是实验性的,对祖父来说大概起不了多大作用。我几乎可以看到他脸上失望的表情。我想,在看到阿巴斯的衰退后,他也害怕自己会死于同样方式。阿巴斯去世的前一年,最明显的人格改变是他的反覆无常。过去的生活片段,例如熟悉的一段音乐或老照片,会勾起他短暂的欢乐,并让原本的他出现;然而漫长的自省时刻则将他的心智抛向不安的未知迷宫中。

14.    再生
15.    年轻的血液
16.    失智症的种子
17.    视而不见
18.    恶魔与蓝色深海之间

第五部    发现
有好长一段时间,父亲并未谈论阿巴斯的死亡。当我问起为什么,他说因为觉得自己做得不够。他感到内疚同时又松一口气。从各方面来说这很正常:内疚是悲伤的共同产物,特别是面对阿兹海默症亲人的死亡。经过多年目睹心爱的人心智不断流失,对照顾者来说往往不断涌现愤怒的记忆与释放的沮丧。
但父亲的内疚更多是来自觉得自己做得不够。阿巴斯生病期间,他一直都待在国外生活与工作,因此无法尽到家中长子该做的一切责任。从电视纪录片中,他看到病患与家属四处游历寻求解答,而现在回头看来,他真的希望自己也曾这么做。因此,在为本书进行研究时,我便下定决心要代替父亲,寻访世上最远角落的研究员并展开追寻的旅程。

19.    到达世界的尽头
20.    来自印度的见解
21.    来自哥伦比亚的线索
22.    阿兹海默症的遗产

尾声
当我还是个小孩时,阿巴斯的疾病对我来说是件既害怕又不得不接受的事。阿兹海默症是隐形又可怕的十字架,是我们这一代的人无法看到终结的深刻损失。现在,我明白这个想法有多么天真。在撰写本书时,我慢慢了解这个惊人错综复杂并且非常多变的疾病。我也目睹了非凡的智慧,将神经科学引入难以想像的未来。我见证了人类勇气和无偿牺牲的惊人行为。我们比以往更接近终止阿兹海默症。
现在真的是结束的开始。

参考资源
致谢
 

图书序言

图书试读

一种怪异的疾病

科学是属于大众的知识,而非私人所有。──罗伯特.金.莫顿(Robert King Merton)

在我十二岁时,祖父开始出现怪异的行为。我所熟知的阿巴斯.吉贝利(Abbas Jebelli)是个低调的人,不爱引人注目。他强烈的家庭观,促使他经常从动盪的伊朗来到我们位于英格兰布里斯托(Bristol)的安静小街。他的皮箱里经常装满开心果与波斯甜点,而他总是笑脸盈盈地递礼物给我们。

一开始是令人费解的漫游。在拜访我们的期间,他会突然离开餐桌,半小时后我们才在附近找到他,发现他正漫无目的地徘徊。「拜託别再这样了,」父亲对他说。而阿巴斯仅用波斯母语回答:「Bebakhshid!」(原谅我)。他脸上开朗的笑容逐渐被惊恐退缩所取代,好似丢失了什么无可取代的事物。不久后,他不认得自己家人了。

在他身上发生了一些无法解释的怪事。

在我看来,阿巴斯只是变老而已。这数十年来,人类的寿命不断延长。父亲曾解释说,在1940年代,能活到五十五岁已算很幸运,但我们现在活在1990年代,而祖父已是七十四岁的老人,他的心智和他的视力,以及几乎所有器官,都已经慢慢磨损了。

对于这样的解释,我总觉得哪里不太对。年轻的我对于人脑无穷尽的复杂细节,以及由上千亿细胞将过去片段编织成所谓记忆的幻影画面毫无概念。我想,或许这样异乎寻常的折磨,完全是随机发生的。如果这是「正常」,那为什么我的祖母没有经历同样的事?为什么英国女王仍然可以在电视上发表动人的演说,而阿巴斯却连钟面都画不出来?如果真是那样,为什么不是每个年长者都经历这些?

十七年后的我,站在伦敦大学学院神经病学研究所一间昏暗的小房间里。我的四周到处都是玻璃烧杯、吸量管、塞满化学品与试剂的架子,还有一台大型的灰色离心机。空气中弥漫着乙醇的刺鼻气味,一股有如无菌气帘般的低沉嗡嗡声,将我与邻近工作站分隔开来。我盯着一台小型光学显微镜,将影像对焦,直到清楚看出许多圆形的实体为止;这些是从老鼠身上取得的脑细胞,希望能借此找出如我祖父一般,在好几百万人身上到底发生什么事──他们全都患有当代最可怕的疾病之一:阿兹海默症。

用户评价

评分

这本书的标题,《当大脑开始崩坏:科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战》,光是“崩坏”两个字就足以让人心头一紧。我对医学发展史,特别是那些对抗“不治之症”的历程,一直很有兴趣。阿兹海默症,这个仿佛被时间遗忘的病症,它剥夺的不仅仅是记忆,更是一个人完整的自我。我非常好奇这本书会如何将复杂的科学研究、人性的挣扎以及漫长的历史进程巧妙地编织在一起。它是否会深入探讨那些早期研究者的困境与突破?在不同的历史时期,人们又是如何理解和应对这种疾病的?我期待书中能看到科学的严谨性与人性的温度相结合,描绘出一幅关于人类不屈不挠、对抗衰老与遗忘的壮丽画卷。这本书的深度,从书名来看,就足以让人期待一场关于生命本质的思考。

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读到《当大脑开始崩坏:科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战》这个书名,脑海中立刻浮现出许多画面。一边是令人心惊胆战的“崩坏”,一边却是充满希望的“奋战”。我对这本书的期待,在于它如何能够同时触及科学的深度和人性的广度。我希望它能像一部引人入胜的纪录片,带我走进那些充满挑战的科学前沿,了解科学家们如何一步步揭开阿兹海默症的面纱,那些令人振奋的突破,又有哪些悬而未决的难题。同时,我也希望它能描绘出普通人在面对这个疾病时的无奈、坚持和爱。这本书的历史维度,更是让我好奇,人类是如何从无知到逐渐理解,又是如何一步步发展出治疗和护理方法的。我期待它能是一本有温度、有力量、有思考的书。

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这本书的书名一听就很有力量,《当大脑开始崩坏:科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战》。我一直对医学发展史很好奇,尤其是那些挑战人类极限的疾病,像阿兹海默症,它不仅是科学上的难题,更触及到人性最深层的恐惧:失去自我,遗忘至亲。光是想到这本书会怎么串联起科学家的不懈探索、病患家属的煎熬与挣扎,以及人类历史上对衰老和失智的看法演变,就觉得内容会非常扎实。我特别期待书中能描绘出那些在实验室里与病魔搏斗的研究人员,他们的每一次失败与成功的微小进步,都凝聚着无数心血。同时,我也想了解,在科技尚不发达的年代,人们是如何面对和处理阿兹海默症的,那时候的人们又会有怎样的悲悯和无奈。这本书的书名就预示着它会是一场关于智慧、情感和历史的深度对话,让我对这场“奋战”充满期待。

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这本书的题目,《当大脑开始崩坏:科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战》,真的很有冲击力。我一直觉得,那些关于人类对抗重大疾病的故事,往往能最深刻地触动人心。阿兹海默症,这个仿佛悄无声息却又毁灭性十足的疾病,它对个人、家庭乃至于整个社会都带来了巨大的挑战。我特别想知道,这本书是如何将科学的理性与人性的感性结合在一起的。它是否会深入到分子层面,解构大脑的衰退机制?又是否会聚焦于那些在病痛面前,展现出惊人毅力和爱的普通人?历史的维度,让我觉得这本书的视野会非常宏大,它可能会讲述从古至今,人类对衰老和失智的认知演变,以及不同时代背景下,人们所付出的努力和留下的印记。我期待它能是一本既能启发智慧,又能温暖心灵的书。

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坦白说,我一直以来对阿兹海默症这个话题都保持着一种既关注又有点回避的态度。它太沉重了,但又与我们的生活息息相关,毕竟谁的身边没有年长的亲人呢?《当大脑开始崩坏》这个书名,直接点出了疾病的可怕之处,却又紧接着“科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战”这样的副标题,让我看到了希望的光芒。我希望这本书能不只是冷冰冰的科学叙述,而是能够深入人心,讲述那些在对抗阿兹海默症过程中,人性的光辉与脆弱。我很好奇,当记忆一点点被蚕食,一个人如何还能保有尊严?当家人看着亲人逐渐陌生,他们又该如何坚持?书中是否会呈现一些令人动容的故事,让我们反思生命的意义,以及我们该如何善待那些正在经历“崩坏”的亲人?我期待它能带来温暖和力量,而不是徒增恐惧。

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