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图书介绍


当大脑开始崩坏:科学X人性X历史,人类对阿兹海默症的奋战

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著者 原文作者: Joseph Jebelli
出版者 出版社:八旗文化 订阅出版社新书快讯 新功能介绍
翻译者 译者: 徐瑞珠
出版日期 出版日期:2018/06/06
语言 语言:繁体中文



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发表于2024-11-07

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图书描述

★★★★★亚马逊和Goodread五颗星评价!

  「这房间内每三人便有一位会患上阿兹海默症,」
  福克斯继续说。「每两人便有一位将照顾某位阿兹海默症患者。
  而我们却身在对此毫无意识的社会中。」


  阿兹海默是这时代的全球流行病,影响着全球上百万人。光是英国,就有八十五万人经诊断罹有该病。此病带来的冲突不只影响病患本身,也冲击了病人的家人和朋友。2016年,阿兹海默已取代心脏病,成为英国和威尔斯地区致死原因的第一名,随着人口越来越多,科学家们也一直在和时间赛跑,要找出治癒的方法。

  本书作者神经科学家约瑟.杰贝利(Joseph Jebelli)就是其中一名投入研究的人。他下定决心要拯救其他家庭,不让别人经历他所经历的一切,所以他着手写了这本书,解释发生在自己祖父身上的事。《当大脑开始崩坏》讲的不只是这疾病的故事,作者剖析检视阿兹海默病症如何对人脑产生影响,并交织历史及科学,极欲找出解答。

  作者带我们回到十九世纪的德国、战后的英国、新几内亚的巴布亚丛林、以科学验证为名的日本,然后走遍美国、印度、中国、冰岛、瑞典和哥伦比亚。这些来自世界各地的科学家和勇敢的病患及其家人,都是为这病症做出贡献的英雄,因为他们改变了研究学者看待这种疾病的观点。他们的故事也唤醒人们内心的爱与温暖。作者说,当一个人被剥夺如此多的记忆,却看到他们心爱的人依然坚持在身边爱着所剩无几的自己,便能感受到真正的亲密。

  杰贝利令人动容的故事,不仅让我们了解他为什么会一直对找出治癒方法抱持着希望, 同时也告诉我们,现在这个时候,我们能做的最佳防卫,就是要了解这种疾病。作者指出,若能进一步分辨阿兹海默症与老化之间的界线,更加理解大脑正常内部如何运作,将对终止病源在脑中诞生极为重要。

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  白明奇╱成大医院失智中心主任

  「这是一份清晰、生动易读、为探寻治疗方式而进行的全面性调查……一步步逼近阿兹海默症。此疾病已无所遁形。」──《泰晤士报》

  「神经退行性疾病彊界上极有趣的探索……来自年幼即与阿兹海默症共处的神经病学家之观点,是一份讲述阿兹海默症的过去、现在和未来既感人且严谨的法医学研究。约瑟‧杰贝利的故事描绘出阿兹海默症迂回的谜团:看似明显却又难以捉摸……一份带来寛慰的及时分析。」──罗伯特.•麦克龙姆,《观察家报》

  「结合优美文字、个人真诚与深刻的科学见解,娓娓道出日渐普及且令人困惑的毁灭性疾病。杰贝利针对阿兹海默症相关的所有证据和理论一一仔细探讨,并让我们得以一窥治癒的乐观可能。」──麦特‧瑞德利,《世界,没你想的那么糟》作者

  「一份针对比癌症更致命的疾病,遍及世界各地潜心研究而成的易懂综论。杰贝利不只述说自己的故事,他以令人动容的文笔,将受影响家庭的悲剧故事巧妙交织出当今的科学发现。」──《星期日泰晤士报》

  「对迅速成为二十一世纪重大瘟疫的阿兹海默症之最佳描绘。」──《大志杂志》

  「以个人化故事和聪慧的科学性思考,揭露出影响全球四千四百万人口的流行病背后的历史和人性。」──《新科学人》

  「以不曾牺牲一丝人性的科学故事,传达出阿兹海默症的概况……善解人意、人性、诗意……对此疾病精湛的概述。」──全国共公广播电台(NPR)

  「对此疾病优雅、详尽、令人信服且感人的个人传记……优雅地调查过去我们对此疾病了解的各个里程碑,探索它与遗传的连结,并寻访其不断进化的成因理论……杰贝利博士写道:『该是觉醒的时候,』。说得好!这也是你应该阅读本书的原因。你所爱的人终究可能会患上此可怕疾病。任何忽略阿兹海默症的人都将冒着极大危险。只有我们强力结合才能阻止阿兹海默症。没有人想提及它,但我们必须这么做。」──《华尔街日报》

  「乍看是本关于阿兹海默症的书,但并不止于此,它亦示范了要了解人类大脑是多么具挑战性的事。」──《观察家报》年度好书

  「杰贝利是位优雅且精确的作家,他如侦探小说家般追踪每一条治疗线索,尽管阿兹海默症带来的毁灭性,仍为读者带来许多希望。根据他严谨且广泛的研究,提出阿兹海默症在未来数十年间将可被击败的令人信服主张。杰贝利以个人化的共鸣和科学严諽,分析阿兹海默症的各个面向,成就了此份迷人的读物。」──《科克斯书评》推荐好评

  「杰贝利在阿兹海默症引人争议的科学探索上,以清晰且情感丰富的文字,描绘出调查此疾病和患得此疾病的人。」──《出版者周刊》推荐好评
 

著者信息

作者简介

约瑟.杰贝利 Joseph Jebelli


  英国神经科学家暨作家。

  于伦敦大学学院攻读神经生物学博士期间,即开始研究阿兹海默症──专攻利用身体免疫系统来暂缓其病程。

  曾为《卫报》和惠康基金会撰写文章。

  本书为他的第一本着作。
 
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图书目录

前言  一种怪异的疾病
在我十二岁时,祖父开始出现怪异的行为。
一开始是令人费解的漫游。在拜访我们的期间,他会突然离开餐桌,半小时后我们才在附近找到他,发现他正漫无目的地徘徊。「拜託别再这样了,」父亲对他说。而阿巴斯仅用波斯母语回答:「Bebakhshid!」(原谅我)。他脸上开朗的笑容逐渐被惊恐退缩所取代,好似丢失了什么无可取代的事物。不久后,他不认得自己家人了。
在他身上发生了一些无法解释的怪事。

第一部    起点
我们现在知道阿兹海默症与其他失智症的不同,在于它对大脑控制思考与记忆的部位会产生独特影响。透过大脑显影与解剖检验,便能看出其结构与化学变化上的独特模式──呈现灾难性的神经细胞死亡,具毒性的蛋白斑与纤维缠结散布在脑中。
然而事实上,我们并未完全确认它们是什么,为什么会形成,或是它们如何造成疾病。这个事实迫切需要改变。根据世界卫生组织,阿兹海默症现在估计占所有失智症的百分之七十。
但这些却花了我们很长一段时间才明白。

1.    拥有显微镜的精神病学家
2.    认识流行病
3.    记忆之药

第二部    研究
但现在,我想要接触才刚开始发作的人,想要了解我们如何开始与这个疾病缠斗,还有这些对于跟我一样感到困惑的人有什么意义。我还想要进一步了解,现今我们对此疾病的认识到达何种地步。我的同僚与科学家们对其成因的看法为何?就有效治疗的角度来看,我们又身处何处?
为了回答这些问题而展开的,是一段重要且充满激情的旅程,让我目睹为我们提供更深层认识的人们背后令人惊讶的故事。有时我会担心这样的坚持是否将击垮自己;承诺进行这项尝试是否会让父亲再度想起他人生中那段痛苦时光。但他说,没有关系。每个人都应该像那些外侨般渐渐老去──笑着一起喝茶,一边聊着朋友与家人。分享彼此的经验,让我们有勇气继续走下去。

4.    诊断
5.    阿兹海默症的基因
6.    新闻标题背后的科学
7.    第二个大脑
8.    瑞典智囊团

第三部    预防
整体来说,祖父明显健康的生活,对造成他疾病的原因提供不出什么线索。我开始发现,这似乎是一再发生的场景:我在伦敦遇见优雅且喜好阅读的阿诺德,便过着健康的生活;而来自科芬特里,乐观积极的早发型病患卡萝也一样。所以到底是什么原因──如果有的话──使一个人注定走向失智?看来加州神经科学家亚瑟.托加是对的,他在2008年对泰瑞.普莱契询问的同一个问题,仅仅回覆:「运气不好。」讽刺的是,托加接着说「这是一个机会均等的疾病。」

9.    诊断
10.    饮食
11.    运动
12.    脑力训练
13.    睡眠

第四部    实验
那一週的某个下午,当我独自待在饭店房间内,接到父亲的Skype来电。他和其他家人一样,都想知道我是否发现什么原本能帮助阿巴斯的资讯。我告诉他在这里的研究都是实验性的,对祖父来说大概起不了多大作用。我几乎可以看到他脸上失望的表情。我想,在看到阿巴斯的衰退后,他也害怕自己会死于同样方式。阿巴斯去世的前一年,最明显的人格改变是他的反覆无常。过去的生活片段,例如熟悉的一段音乐或老照片,会勾起他短暂的欢乐,并让原本的他出现;然而漫长的自省时刻则将他的心智抛向不安的未知迷宫中。

14.    再生
15.    年轻的血液
16.    失智症的种子
17.    视而不见
18.    恶魔与蓝色深海之间

第五部    发现
有好长一段时间,父亲并未谈论阿巴斯的死亡。当我问起为什么,他说因为觉得自己做得不够。他感到内疚同时又松一口气。从各方面来说这很正常:内疚是悲伤的共同产物,特别是面对阿兹海默症亲人的死亡。经过多年目睹心爱的人心智不断流失,对照顾者来说往往不断涌现愤怒的记忆与释放的沮丧。
但父亲的内疚更多是来自觉得自己做得不够。阿巴斯生病期间,他一直都待在国外生活与工作,因此无法尽到家中长子该做的一切责任。从电视纪录片中,他看到病患与家属四处游历寻求解答,而现在回头看来,他真的希望自己也曾这么做。因此,在为本书进行研究时,我便下定决心要代替父亲,寻访世上最远角落的研究员并展开追寻的旅程。

19.    到达世界的尽头
20.    来自印度的见解
21.    来自哥伦比亚的线索
22.    阿兹海默症的遗产

尾声
当我还是个小孩时,阿巴斯的疾病对我来说是件既害怕又不得不接受的事。阿兹海默症是隐形又可怕的十字架,是我们这一代的人无法看到终结的深刻损失。现在,我明白这个想法有多么天真。在撰写本书时,我慢慢了解这个惊人错综复杂并且非常多变的疾病。我也目睹了非凡的智慧,将神经科学引入难以想像的未来。我见证了人类勇气和无偿牺牲的惊人行为。我们比以往更接近终止阿兹海默症。
现在真的是结束的开始。

参考资源
致谢
 

图书序言

一种怪异的疾病

科学是属于大众的知识,而非私人所有。──罗伯特.金.莫顿(Robert King Merton)

在我十二岁时,祖父开始出现怪异的行为。我所熟知的阿巴斯.吉贝利(Abbas Jebelli)是个低调的人,不爱引人注目。他强烈的家庭观,促使他经常从动盪的伊朗来到我们位于英格兰布里斯托(Bristol)的安静小街。他的皮箱里经常装满开心果与波斯甜点,而他总是笑脸盈盈地递礼物给我们。

一开始是令人费解的漫游。在拜访我们的期间,他会突然离开餐桌,半小时后我们才在附近找到他,发现他正漫无目的地徘徊。「拜託别再这样了,」父亲对他说。而阿巴斯仅用波斯母语回答:「Bebakhshid!」(原谅我)。他脸上开朗的笑容逐渐被惊恐退缩所取代,好似丢失了什么无可取代的事物。不久后,他不认得自己家人了。

在他身上发生了一些无法解释的怪事。

在我看来,阿巴斯只是变老而已。这数十年来,人类的寿命不断延长。父亲曾解释说,在1940年代,能活到五十五岁已算很幸运,但我们现在活在1990年代,而祖父已是七十四岁的老人,他的心智和他的视力,以及几乎所有器官,都已经慢慢磨损了。

对于这样的解释,我总觉得哪里不太对。年轻的我对于人脑无穷尽的复杂细节,以及由上千亿细胞将过去片段编织成所谓记忆的幻影画面毫无概念。我想,或许这样异乎寻常的折磨,完全是随机发生的。如果这是「正常」,那为什么我的祖母没有经历同样的事?为什么英国女王仍然可以在电视上发表动人的演说,而阿巴斯却连钟面都画不出来?如果真是那样,为什么不是每个年长者都经历这些?

十七年后的我,站在伦敦大学学院神经病学研究所一间昏暗的小房间里。我的四周到处都是玻璃烧杯、吸量管、塞满化学品与试剂的架子,还有一台大型的灰色离心机。空气中弥漫着乙醇的刺鼻气味,一股有如无菌气帘般的低沉嗡嗡声,将我与邻近工作站分隔开来。我盯着一台小型光学显微镜,将影像对焦,直到清楚看出许多圆形的实体为止;这些是从老鼠身上取得的脑细胞,希望能借此找出如我祖父一般,在好几百万人身上到底发生什么事──他们全都患有当代最可怕的疾病之一:阿兹海默症。

图书试读

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