走进孩子的孤独世界：了解自闭症的第一步 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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　　我的孩子是自闭症吗？想要开启自闭症孩子的异常天赋，首先就要走进他们的孤独世界。自闭症孩子世界里的「平常」和我们世界里的「平常」全然不同，有了这个前提，我们理解自闭症孩子就变得容易了。

　　本书从自闭症信号、自闭症的检查与诊断、自闭症康复训练方法及家庭照护系统等都有完整说明，帮您解读自闭儿的孤独世界。

　　目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治癒，主要依靠早期的干预训练。而家庭是孩子的第一所学校，父母是孩子的第一任教师，因此，家长在自闭症儿童康复的道路上扮演着至关重要的角色。

　　家长不仅应该掌握自闭症的第一手资料，还应该掌握科学的教育方法，在依託家人、学校和社会进行教育的同时，自身更应该强大起来，不断通过学习和摸索提升自己帮助孩子康复的能力，从而使自闭症孩子能融入社会，并能持久地发展。

　　▌自闭症的定义
　　自闭症又称「孤独症」，是指由于神经系统发育障碍，导致孩子在语言、社会交往、行为表现等多方面出现的问题，是孤独症谱系障碍中最具代表性的疾病之一。

　　1.在多种场合下，社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷，表现为目前或曾出现的下列情况（以下为示范性举例，而非全部情况）：

　　a.在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷。例如，在理解与使用手势方面的缺陷，到面部表情和非语言交流的完全缺乏；或在语言和非语言交流的整合困难，到异常的身体语言和眼神接触。

　　b.社交情感互动中的缺陷。例如，从不能正常地来回对话和异常的社交接触，到分享情绪、兴趣或情感的减少，到不能启动或对社交互动作出回应。

　　c.发展维持和理解维持以及理解人际关系的缺陷。例如，从难以调整自己的行为以适应各种社交情境的困难，到难以分享想像的游戏或交友的困难，到对同伴缺乏兴趣。

　　2.受限的，重复的行为模式、兴趣或活动，表现为目前的或曾经的下列情况（以下为示范性举例，而非全部情况）；

　　a.刻板或重复的躯体运动，使用物体或言语，例如，简单的躯体刻板运动，摆放玩具或翻转物体，模仿言语，特殊短语。

　　b.高度受限的固定兴趣，其强度和专注度方面是异常的，例如，对不寻常物体的强烈依恋或佔有观念，过度的局限或持续的兴趣。

　　c.坚持相同性，缺乏弹性地坚持常规或仪式化语言或非语言的行为模式，例如，对微小的改变极端痛苦，难以转变，仪式化的问候，僵化的思维模式，需要走相同的路线，或每天食用相同的食物。

　　d.对感觉输入的过度反应或反应不足，或对环境的感受有不寻常的兴趣，例如，对温度、疼痛的感觉麻木，对特定的声音或质地有不良反应，对物体过度的嗅或触摸，对运动物体或光线的凝视。

　　3.症状必须存在于发育早期（但直到社交需求超过他的有限能力时，缺陷才可能完全表现出来，也可能被后天学会的策略所掩盖。

　　4.这些症状导致社交、工作或目前其他重要功能方面有临床意义的损害。

　　5.智力障碍和自闭症谱系障碍常同时显现，此类症状不能用全面发育迟缓或智力发育障碍进行解释。作出自闭症谱系障碍和智力障碍的合併诊断时，其社交交流会低于预期的总体发育水准。

　　▌自闭症的发病原因
　　仅从字面上理解「自闭症」这三个字，或许有人会认为这是一种将自己的内心封闭起来的心理疾病，其实，这是一种误解。自闭症并不是一种心理疾病，而是先天性的脑功能发育不全，它并不是由教育或生活环境恶劣而诱发的疾病。

　　一般认为自闭症的患病原因是大脑功能及神经系统发育存在障碍，但是关于具体是哪个部位出现障碍并没有得出结论。总体来说，自闭症的病因涉及遗传、神经生物学、免疫学等多种因素。

　　▌遗传因素
　　研究表明，整体而言，倘若一名家庭成员患有自闭症，那么，该家庭中另一名成员患有自闭症的机率要比他人高50-200倍。倘若同卵双胞胎中一个患有自闭症，则另一个患自闭症的机率要比异卵双胞胎高很多。

　　因此，目前很多学者认为自闭症是多种因素导致的，是一种多基因、遗传、复杂性疾病，是带有遗传性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病，也可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果。

　　▌神经生物学因素
　　研究人员已经发现正常婴幼儿与自闭症婴幼儿的许多生理生化差异，包括脑电波活动、脑电图类型、氨基酸代谢等，都与自闭症的发生有着一定的相关。

　　▌疾病因素
　　1.孕妇怀孕期间病毒感染可能导致自闭症：妇女怀孕期间可能因风疹、流行性病毒感染，使胎儿的脑部发育受损而导致自闭症。

　　2.新陈代谢疾病：假若氨基酸及酶的代谢异常也会造成脑细胞的功能失调和障碍，会影响脑神经资讯传递功能而造成自闭症。

　　3.脑伤：包括孕妇在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成的大脑发育不全，生产过程中的早产、难产，新生儿脑伤及婴儿期因感染脑炎等疾病造成脑部伤害，都可能增加患自闭症的风险。

　　4.孕妇的免疫系统疾病：可能也增加了患自闭症的风险。

　　▌理解自闭症孩子
　　为了更好地理解自闭症孩子，您不妨从以下几点做起！

　　1.不要按照常规的社交技能理解他们
　　自闭症孩子难以理解和揣摩别人的心理，和大多数人的情感和感觉不同。从外界改变自闭症孩子的这种情感和感觉是不可能的。自闭症孩子无法理解与别人之间「早安」、「你怎么样呀」、「天气真不错」等寒暄语。

　　2.重要的事情用图片或文字表示
　　自闭症孩子对于别人的话语理解起来比较困难，尤其是很多事情一次性说给他们听会造成混乱。与听到的资讯相比，他们比较擅长利用图片或文字来理解资讯，所以，重要的事情请用小卡片画上图或写上字来告诉他。

　　3.冷静温柔地和他说话
　　自闭症孩子不擅长应对别人突然大声地和他讲话等突发事件。请冷静、温柔地和他说话。还需注意的是，如果跟他说「不可以」，那么他会不知道怎么做，所以应该明确告诉他要做什么。

　　4.如果顺利完成什么事情的话要表扬他
　　如果遵守了约定、拜託他的事情他完成了，要表扬他「做得真棒呀」。这样做能减弱他的不安，会让他的心里感到安稳一些。

　　5.在某种程度上接纳特有的动作
　　一直重复说同一件事、不停地转圈……当自闭症孩子重复同一个动作时，大多数时候是因为这么做能平复他们不安的心情，所以如果不是有危险或是损害自己和他人的动作，就从某种程度上接纳它吧。

　　6.回答他问题的时候要有礼貌
　　虽然自闭症孩子不擅长对话，但是他们当中也有孩子一旦有喜欢的东西就会非常想说一说的。所以如果有自闭症孩子与你说话或讲自己喜欢的事情时，在时间允许的情况下尽可能倾听着，甚至是礼貌地回答他吧。

　　7.把他们当做外国人来理解
　　情感、感觉、价值观互不相同，说话也很难互相听懂……按照第1点等所写的去与他们接触，我们和自闭症孩子之间，就像是文化完全不同的外国人一样。自闭症孩子世界里的「平常」和我们世界里的「平常」全然不同，有了这个前提，我们理解自闭症孩子就变得容易了。不把概念强加于他们，把这些差异当做外国人的文化不同来理解，耐心而礼貌地和他们接触吧！

本书特色

　　专业──作者在对国内外儿童自闭症相关研究进行分析的基础上，结合自己多年的临床实践经验撰写，本书对于广大自闭症家长来说是个福音，对教育、医学、社会学方面的专业人士来说，也是一本很好的参考书。

　　详细──自闭症的确诊率逐年提高，但与自闭症专业有关的书籍却非常不足，其中能让家长看得懂、用得上的专业图书更是屈指可数。本书用通俗易懂的语言，配上活泼可爱的漫画，为自闭症家长深入浅出地讲解自闭症相关专业知识。

　　实用──本书从自闭症信号、认识自闭症、自闭症的检查与诊断、自闭症康复训练方法及家庭照护系统等都有完整说明，每个训练项目均提供训练目标、材料、操作方法，让您更好地在实务上帮助自闭儿走出他们的孤独世界。

作者简介

贾美香

　　北京医科大学毕业，1982年至今主要从事儿童精神医学专业及各类儿童精神病的诊断，尤其擅长对儿童自闭症的诊断、评估、治疗及康复。现就职于北京大学第六医院，主任医师，兼任中国残联康复协会自闭症康复专业委员会主任委员，北京市自闭症儿童康复协会会长，中国精协自闭症专业委员会副主任，北大医疗儿童发展中心首席专家。

白雅君

　　图书策划人、出版经纪人，累计策划、出版图书数千种，为了探索自闭症，通过组织专家和社会力量引进、翻译、策划自闭症专业书籍几十种。
 

前言

CH1 自闭症的信号
1.婴幼儿时期
2.儿童时期
3.自闭症理解度检测

CH 2 认识自闭症
1.自闭症概述
2.自闭症的发病原因
3.自闭症患者到底有多少？
4.理解自闭症孩子

CH 3 自闭症的检查与诊断
1.自闭症的临床表现
2.自闭症的诊断及鉴别诊断
3.自闭症的干预治疗
4.预后及其影响因素

CH 4 自闭症康复训练方法
1.医治自闭症
2.自闭症家庭训练
3.应用行为分析方法
4.结构化教学
5.人际关系发展干预
6.地板时光
7.图片交换沟通系统
8.辅助方法——感觉统合训练
9.辅助方法——社会故事法

CH5  家人、学校和社会对自闭症孩子的支持
1.家人对自闭症孩子的支持
2.学校对自闭症孩子的支持
3.社会对自闭症孩子的支持
 

前言

　　自闭症，也称孤独症，是一种由于神经系统失调而导致的广泛性发育障碍。2007年12月24日联合国大会通过决议，自2008年起，将每年的4月2日定为「世界自闭症日」，这个决议向全世界与自闭症相关的组织共同发出一个声音，抗击这一可怕的疾病。目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治癒，主要依靠早期的干预训练。

　　家庭是孩子的第一所学校，父母是孩子的第一任教师，孩子最初的经验来源于家庭，儿童的社会发展首先是从家庭开始的，因此家长在自闭症儿童康复的道路上，扮演着至关重要的角色。家长不仅应该掌握自闭症的第一手资料，还应该掌握科学的教育方法，在依託家人、学校和社会进行教育的同时，自身更应该强大起来，不断通过学习和摸索，提升自己帮助孩子康复的能力，从而促进孩子持久地发展。

　　本书旨在帮助家长全面了解与自闭症儿童康复有关的知识和技能，注重理论与实务操作相结合，全书共分为六个篇章：

　　CH1介绍自闭症的信号，让家长对自闭症有初步的印象；
　　CH2认识自闭症，让家长真正了解什么是自闭症；
　　CH3介绍自闭症的检查与诊断，让家长了解自闭症的检查与诊断常识；
　　CH4介绍自闭症孩子诊断后的康复训练及训练方法；
　　CH5介绍自闭症康复训练的目标设定，及七个模组的训练目标设定；
　　CH6介绍家人、学校和社会对自闭症孩子的支援，分担自闭症家庭的困难，寻求多方支持与帮助。

　　本书适合自闭症儿童的家长、从事自闭症教育、教学的工作者及关注自闭症人群的各界人士，期能对关注自闭症患者的家长及相关工作者有所协助。

评分☆☆☆☆☆

对于一个普通人来说，了解自闭症可能是一个略显沉重的话题，但这本书却用一种非常温和且富有启发性的方式，引领我走进了这个领域。它并没有回避自闭症所带来的挑战，但更侧重于如何去理解和接纳。书中对于自闭症孩子独特思维模式的解读，让我脑海中那些模糊的认识变得清晰起来。我尤其被书中关于“特殊兴趣”的论述所打动，原来那些孩子沉迷其中的事物，对他们而言并非是逃避现实，而是他们认识和理解世界的一种方式。这本书教会我，学会看到孩子们的优点和潜能，而不是只关注他们的“不足”。它让我明白了，每一个孩子都是独一无二的，都有他们自己的节奏和闪光点。这本书不仅让我对自闭症有了更全面的认识，更重要的是，它让我学会了如何用一种更具同理心和尊重的方式，去对待每一个生命，这对我来说，是一份宝贵的礼物。

评分☆☆☆☆☆

一直以来，我对自闭症的认识都停留在非常表层，总觉得是一种“难以沟通”的状况。直到我读了这本书，才发现这只是冰山一角。作者用非常生动且接地气的方式，剖析了自闭症孩子在感官、社交、沟通等方面可能遇到的挑战，让我第一次真正了解到，他们看到的、听到的、感受到的世界，可能和我们截然不同。比如书中描述的对特定声音或光线的敏感，让我意识到，我们习以为常的环境，对他们来说可能是充满压力的。还有他们理解和表达情绪的方式，有时会让旁人感到困惑，但这本书却提供了许多可能的原因和解释。我尤其欣赏书中分享的许多实际案例，那些父母的分享让我看到了他们为了孩子付出的巨大努力，也看到了孩子们的点滴进步和闪光点。这本书让我学会了“换位思考”，不再轻易去评判，而是尝试去理解他们行为背后的原因，这对我未来与这些孩子相处，无疑是一剂强心针，也让我更有勇气去面对可能遇到的挑战。

评分☆☆☆☆☆

说实话，我起初是因为好奇心而拿起这本书的，我身边有一些朋友的孩子被诊断为自闭症，每次聚会时，总能听到他们分享一些令人揪心的经历。我一直想了解，究竟是什么让这些孩子如此特别，又是什么让他们和我们的世界产生了如此大的隔阂。这本书的文笔非常流畅，没有生硬的医学术语，而是用非常平实且充满同理心的语言，一点点揭开自闭症的面纱。我特别喜欢书中那些细腻的描写，比如孩子是如何感知周围的世界，他们脑海中可能在想些什么，这些都让我对他们的内心世界有了更深的体会。读完之后，我才明白，自闭症并非是一种“缺陷”，而是一种不同的存在方式。这本书让我学会了用更包容、更理解的眼光去看待这些孩子，也让我认识到，在我们看似“正常”的世界里，其实也需要为他们留下一席之地，用爱和耐心去接纳和支持他们。

评分☆☆☆☆☆

这本书的出现，让我对“自闭症”这个词汇有了更深刻的理解，不再仅仅是新闻报道或刻板印象中的标签。我一直对周遭的世界抱持着好奇心，尤其是在接触了一些特别的孩子之后，心中涌起一股想了解他们的冲动。身边有些朋友的孩子就被诊断出患有自闭症，看着他们父母的挣扎与坚持，我深感他们的不易，也想从中学习如何给予更适切的支持。这本书恰好填补了我在这方面的知识空白，用一种非常贴近生活、充满人文关怀的方式，带我一步步走进孩子们的内心世界。它并非是冷冰冰的医学报告，而是充满了真实的故事和细腻的观察，让我能从情感层面去共鸣，去体会那些不被外界理解的感受。书中的许多例子都让我豁然开朗，原来那些孩子们看似“奇怪”的行为，背后都有其独特的逻辑和原因，并非是故意为之，也不是“不听话”。它教会我如何放下预设的眼光，去倾听、去感受、去接纳，这对我而言是一种全新的学习体验。

评分☆☆☆☆☆

我是一名教育工作者，在日常工作中，偶尔会遇到一些与众不同的孩子。过去，我可能因为不了解，而感到无从下手，甚至会有些不知所措。这本书就像一盏明灯，为我指引了方向。它并非是枯燥的理论说教，而是以非常人性化的视角，去阐述自闭症的特质，以及如何与这些孩子建立有效的连接。书中的许多沟通技巧和教育理念，我都觉得非常实用，可以立即应用到我的教学实践中。例如，书中提到的如何用视觉提示来帮助孩子理解指令，如何创造一个更具包容性的学习环境，都让我受益匪浅。我开始反思自己过去的教学方式，是不是无意中给一些孩子带来了困扰。这本书让我明白了，教育不仅仅是知识的传授，更重要的是对孩子的理解和尊重。它激励我去学习更多，去做得更好，去成为那个能真正帮助到每一个孩子的老师。