走进孩子的孤独世界：了解自闭症的第一步 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　我的孩子是自闭症吗？想要开启自闭症孩子的异常天赋，首先就要走进他们的孤独世界。自闭症孩子世界里的「平常」和我们世界里的「平常」全然不同，有了这个前提，我们理解自闭症孩子就变得容易了。

　　本书从自闭症信号、自闭症的检查与诊断、自闭症康复训练方法及家庭照护系统等都有完整说明，帮您解读自闭儿的孤独世界。

　　目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治癒，主要依靠早期的干预训练。而家庭是孩子的第一所学校，父母是孩子的第一任教师，因此，家长在自闭症儿童康复的道路上扮演着至关重要的角色。

　　家长不仅应该掌握自闭症的第一手资料，还应该掌握科学的教育方法，在依託家人、学校和社会进行教育的同时，自身更应该强大起来，不断通过学习和摸索提升自己帮助孩子康复的能力，从而使自闭症孩子能融入社会，并能持久地发展。

　　▌自闭症的定义
　　自闭症又称「孤独症」，是指由于神经系统发育障碍，导致孩子在语言、社会交往、行为表现等多方面出现的问题，是孤独症谱系障碍中最具代表性的疾病之一。

　　1.在多种场合下，社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷，表现为目前或曾出现的下列情况（以下为示范性举例，而非全部情况）：

　　a.在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷。例如，在理解与使用手势方面的缺陷，到面部表情和非语言交流的完全缺乏；或在语言和非语言交流的整合困难，到异常的身体语言和眼神接触。

　　b.社交情感互动中的缺陷。例如，从不能正常地来回对话和异常的社交接触，到分享情绪、兴趣或情感的减少，到不能启动或对社交互动作出回应。

　　c.发展维持和理解维持以及理解人际关系的缺陷。例如，从难以调整自己的行为以适应各种社交情境的困难，到难以分享想像的游戏或交友的困难，到对同伴缺乏兴趣。

　　2.受限的，重复的行为模式、兴趣或活动，表现为目前的或曾经的下列情况（以下为示范性举例，而非全部情况）；

　　a.刻板或重复的躯体运动，使用物体或言语，例如，简单的躯体刻板运动，摆放玩具或翻转物体，模仿言语，特殊短语。

　　b.高度受限的固定兴趣，其强度和专注度方面是异常的，例如，对不寻常物体的强烈依恋或佔有观念，过度的局限或持续的兴趣。

　　c.坚持相同性，缺乏弹性地坚持常规或仪式化语言或非语言的行为模式，例如，对微小的改变极端痛苦，难以转变，仪式化的问候，僵化的思维模式，需要走相同的路线，或每天食用相同的食物。

　　d.对感觉输入的过度反应或反应不足，或对环境的感受有不寻常的兴趣，例如，对温度、疼痛的感觉麻木，对特定的声音或质地有不良反应，对物体过度的嗅或触摸，对运动物体或光线的凝视。

　　3.症状必须存在于发育早期（但直到社交需求超过他的有限能力时，缺陷才可能完全表现出来，也可能被后天学会的策略所掩盖。

　　4.这些症状导致社交、工作或目前其他重要功能方面有临床意义的损害。

　　5.智力障碍和自闭症谱系障碍常同时显现，此类症状不能用全面发育迟缓或智力发育障碍进行解释。作出自闭症谱系障碍和智力障碍的合併诊断时，其社交交流会低于预期的总体发育水准。

　　▌自闭症的发病原因
　　仅从字面上理解「自闭症」这三个字，或许有人会认为这是一种将自己的内心封闭起来的心理疾病，其实，这是一种误解。自闭症并不是一种心理疾病，而是先天性的脑功能发育不全，它并不是由教育或生活环境恶劣而诱发的疾病。

　　一般认为自闭症的患病原因是大脑功能及神经系统发育存在障碍，但是关于具体是哪个部位出现障碍并没有得出结论。总体来说，自闭症的病因涉及遗传、神经生物学、免疫学等多种因素。

　　▌遗传因素
　　研究表明，整体而言，倘若一名家庭成员患有自闭症，那么，该家庭中另一名成员患有自闭症的机率要比他人高50-200倍。倘若同卵双胞胎中一个患有自闭症，则另一个患自闭症的机率要比异卵双胞胎高很多。

　　因此，目前很多学者认为自闭症是多种因素导致的，是一种多基因、遗传、复杂性疾病，是带有遗传性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病，也可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果。

　　▌神经生物学因素
　　研究人员已经发现正常婴幼儿与自闭症婴幼儿的许多生理生化差异，包括脑电波活动、脑电图类型、氨基酸代谢等，都与自闭症的发生有着一定的相关。

　　▌疾病因素
　　1.孕妇怀孕期间病毒感染可能导致自闭症：妇女怀孕期间可能因风疹、流行性病毒感染，使胎儿的脑部发育受损而导致自闭症。

　　2.新陈代谢疾病：假若氨基酸及酶的代谢异常也会造成脑细胞的功能失调和障碍，会影响脑神经资讯传递功能而造成自闭症。

　　3.脑伤：包括孕妇在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成的大脑发育不全，生产过程中的早产、难产，新生儿脑伤及婴儿期因感染脑炎等疾病造成脑部伤害，都可能增加患自闭症的风险。

　　4.孕妇的免疫系统疾病：可能也增加了患自闭症的风险。

　　▌理解自闭症孩子
　　为了更好地理解自闭症孩子，您不妨从以下几点做起！

　　1.不要按照常规的社交技能理解他们
　　自闭症孩子难以理解和揣摩别人的心理，和大多数人的情感和感觉不同。从外界改变自闭症孩子的这种情感和感觉是不可能的。自闭症孩子无法理解与别人之间「早安」、「你怎么样呀」、「天气真不错」等寒暄语。

　　2.重要的事情用图片或文字表示
　　自闭症孩子对于别人的话语理解起来比较困难，尤其是很多事情一次性说给他们听会造成混乱。与听到的资讯相比，他们比较擅长利用图片或文字来理解资讯，所以，重要的事情请用小卡片画上图或写上字来告诉他。

　　3.冷静温柔地和他说话
　　自闭症孩子不擅长应对别人突然大声地和他讲话等突发事件。请冷静、温柔地和他说话。还需注意的是，如果跟他说「不可以」，那么他会不知道怎么做，所以应该明确告诉他要做什么。

　　4.如果顺利完成什么事情的话要表扬他
　　如果遵守了约定、拜託他的事情他完成了，要表扬他「做得真棒呀」。这样做能减弱他的不安，会让他的心里感到安稳一些。

　　5.在某种程度上接纳特有的动作
　　一直重复说同一件事、不停地转圈……当自闭症孩子重复同一个动作时，大多数时候是因为这么做能平复他们不安的心情，所以如果不是有危险或是损害自己和他人的动作，就从某种程度上接纳它吧。

　　6.回答他问题的时候要有礼貌
　　虽然自闭症孩子不擅长对话，但是他们当中也有孩子一旦有喜欢的东西就会非常想说一说的。所以如果有自闭症孩子与你说话或讲自己喜欢的事情时，在时间允许的情况下尽可能倾听着，甚至是礼貌地回答他吧。

　　7.把他们当做外国人来理解
　　情感、感觉、价值观互不相同，说话也很难互相听懂……按照第1点等所写的去与他们接触，我们和自闭症孩子之间，就像是文化完全不同的外国人一样。自闭症孩子世界里的「平常」和我们世界里的「平常」全然不同，有了这个前提，我们理解自闭症孩子就变得容易了。不把概念强加于他们，把这些差异当做外国人的文化不同来理解，耐心而礼貌地和他们接触吧！

本书特色

　　专业──作者在对国内外儿童自闭症相关研究进行分析的基础上，结合自己多年的临床实践经验撰写，本书对于广大自闭症家长来说是个福音，对教育、医学、社会学方面的专业人士来说，也是一本很好的参考书。

　　详细──自闭症的确诊率逐年提高，但与自闭症专业有关的书籍却非常不足，其中能让家长看得懂、用得上的专业图书更是屈指可数。本书用通俗易懂的语言，配上活泼可爱的漫画，为自闭症家长深入浅出地讲解自闭症相关专业知识。

　　实用──本书从自闭症信号、认识自闭症、自闭症的检查与诊断、自闭症康复训练方法及家庭照护系统等都有完整说明，每个训练项目均提供训练目标、材料、操作方法，让您更好地在实务上帮助自闭儿走出他们的孤独世界。

作者简介

贾美香

　　北京医科大学毕业，1982年至今主要从事儿童精神医学专业及各类儿童精神病的诊断，尤其擅长对儿童自闭症的诊断、评估、治疗及康复。现就职于北京大学第六医院，主任医师，兼任中国残联康复协会自闭症康复专业委员会主任委员，北京市自闭症儿童康复协会会长，中国精协自闭症专业委员会副主任，北大医疗儿童发展中心首席专家。

白雅君

　　图书策划人、出版经纪人，累计策划、出版图书数千种，为了探索自闭症，通过组织专家和社会力量引进、翻译、策划自闭症专业书籍几十种。
 

前言

CH1 自闭症的信号
1.婴幼儿时期
2.儿童时期
3.自闭症理解度检测

CH 2 认识自闭症
1.自闭症概述
2.自闭症的发病原因
3.自闭症患者到底有多少？
4.理解自闭症孩子

CH 3 自闭症的检查与诊断
1.自闭症的临床表现
2.自闭症的诊断及鉴别诊断
3.自闭症的干预治疗
4.预后及其影响因素

CH 4 自闭症康复训练方法
1.医治自闭症
2.自闭症家庭训练
3.应用行为分析方法
4.结构化教学
5.人际关系发展干预
6.地板时光
7.图片交换沟通系统
8.辅助方法——感觉统合训练
9.辅助方法——社会故事法

CH5  家人、学校和社会对自闭症孩子的支持
1.家人对自闭症孩子的支持
2.学校对自闭症孩子的支持
3.社会对自闭症孩子的支持
 

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