写给家长认识自闭症的专业书
全面了解与自闭症患者康复相关的知识和技能
我的孩子是自闭症吗?想要开启自闭症孩子的异常天赋,首先就要走进他们的孤独世界。自闭症孩子世界里的「平常」和我们世界里的「平常」全然不同,有了这个前提,我们理解自闭症孩子就变得容易了。
本书从自闭症信号、自闭症的检查与诊断、自闭症康复训练方法及家庭照护系统等都有完整说明,帮您解读自闭儿的孤独世界。
目前医学界对自闭症的确切病因尚无定论,也没有理想的药物可以治癒,主要依靠早期的干预训练。而家庭是孩子的第一所学校,父母是孩子的第一任教师,因此,家长在自闭症儿童康复的道路上扮演着至关重要的角色。
家长不仅应该掌握自闭症的第一手资料,还应该掌握科学的教育方法,在依託家人、学校和社会进行教育的同时,自身更应该强大起来,不断通过学习和摸索提升自己帮助孩子康复的能力,从而使自闭症孩子能融入社会,并能持久地发展。
▌自闭症的定义 自闭症又称「孤独症」,是指由于神经系统发育障碍,导致孩子在语言、社会交往、行为表现等多方面出现的问题,是孤独症谱系障碍中最具代表性的疾病之一。
1.在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷,表现为目前或曾出现的下列情况(以下为示范性举例,而非全部情况):
a.在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷。例如,在理解与使用手势方面的缺陷,到面部表情和非语言交流的完全缺乏;或在语言和非语言交流的整合困难,到异常的身体语言和眼神接触。
b.社交情感互动中的缺陷。例如,从不能正常地来回对话和异常的社交接触,到分享情绪、兴趣或情感的减少,到不能启动或对社交互动作出回应。
c.发展维持和理解维持以及理解人际关系的缺陷。例如,从难以调整自己的行为以适应各种社交情境的困难,到难以分享想像的游戏或交友的困难,到对同伴缺乏兴趣。
2.受限的,重复的行为模式、兴趣或活动,表现为目前的或曾经的下列情况(以下为示范性举例,而非全部情况);
a.刻板或重复的躯体运动,使用物体或言语,例如,简单的躯体刻板运动,摆放玩具或翻转物体,模仿言语,特殊短语。
b.高度受限的固定兴趣,其强度和专注度方面是异常的,例如,对不寻常物体的强烈依恋或佔有观念,过度的局限或持续的兴趣。
c.坚持相同性,缺乏弹性地坚持常规或仪式化语言或非语言的行为模式,例如,对微小的改变极端痛苦,难以转变,仪式化的问候,僵化的思维模式,需要走相同的路线,或每天食用相同的食物。
d.对感觉输入的过度反应或反应不足,或对环境的感受有不寻常的兴趣,例如,对温度、疼痛的感觉麻木,对特定的声音或质地有不良反应,对物体过度的嗅或触摸,对运动物体或光线的凝视。
3.症状必须存在于发育早期(但直到社交需求超过他的有限能力时,缺陷才可能完全表现出来,也可能被后天学会的策略所掩盖。
4.这些症状导致社交、工作或目前其他重要功能方面有临床意义的损害。
5.智力障碍和自闭症谱系障碍常同时显现,此类症状不能用全面发育迟缓或智力发育障碍进行解释。作出自闭症谱系障碍和智力障碍的合併诊断时,其社交交流会低于预期的总体发育水准。
▌自闭症的发病原因 仅从字面上理解「自闭症」这三个字,或许有人会认为这是一种将自己的内心封闭起来的心理疾病,其实,这是一种误解。自闭症并不是一种心理疾病,而是先天性的脑功能发育不全,它并不是由教育或生活环境恶劣而诱发的疾病。
一般认为自闭症的患病原因是大脑功能及神经系统发育存在障碍,但是关于具体是哪个部位出现障碍并没有得出结论。总体来说,自闭症的病因涉及遗传、神经生物学、免疫学等多种因素。
▌遗传因素 研究表明,整体而言,倘若一名家庭成员患有自闭症,那么,该家庭中另一名成员患有自闭症的机率要比他人高50-200倍。倘若同卵双胞胎中一个患有自闭症,则另一个患自闭症的机率要比异卵双胞胎高很多。
因此,目前很多学者认为自闭症是多种因素导致的,是一种多基因、遗传、复杂性疾病,是带有遗传性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病,也可能是遗传因素与环境因素共同作用的结果。
▌神经生物学因素 研究人员已经发现正常婴幼儿与自闭症婴幼儿的许多生理生化差异,包括脑电波活动、脑电图类型、氨基酸代谢等,都与自闭症的发生有着一定的相关。
▌疾病因素 1.孕妇怀孕期间病毒感染可能导致自闭症:妇女怀孕期间可能因风疹、流行性病毒感染,使胎儿的脑部发育受损而导致自闭症。
2.新陈代谢疾病:假若氨基酸及酶的代谢异常也会造成脑细胞的功能失调和障碍,会影响脑神经资讯传递功能而造成自闭症。
3.脑伤:包括孕妇在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成的大脑发育不全,生产过程中的早产、难产,新生儿脑伤及婴儿期因感染脑炎等疾病造成脑部伤害,都可能增加患自闭症的风险。
4.孕妇的免疫系统疾病:可能也增加了患自闭症的风险。
▌理解自闭症孩子
为了更好地理解自闭症孩子,您不妨从以下几点做起!
1.不要按照常规的社交技能理解他们 自闭症孩子难以理解和揣摩别人的心理,和大多数人的情感和感觉不同。从外界改变自闭症孩子的这种情感和感觉是不可能的。自闭症孩子无法理解与别人之间「早安」、「你怎么样呀」、「天气真不错」等寒暄语。
2.重要的事情用图片或文字表示 自闭症孩子对于别人的话语理解起来比较困难,尤其是很多事情一次性说给他们听会造成混乱。与听到的资讯相比,他们比较擅长利用图片或文字来理解资讯,所以,重要的事情请用小卡片画上图或写上字来告诉他。
3.冷静温柔地和他说话 自闭症孩子不擅长应对别人突然大声地和他讲话等突发事件。请冷静、温柔地和他说话。还需注意的是,如果跟他说「不可以」,那么他会不知道怎么做,所以应该明确告诉他要做什么。
4.如果顺利完成什么事情的话要表扬他 如果遵守了约定、拜託他的事情他完成了,要表扬他「做得真棒呀」。这样做能减弱他的不安,会让他的心里感到安稳一些。
5.在某种程度上接纳特有的动作 一直重复说同一件事、不停地转圈……当自闭症孩子重复同一个动作时,大多数时候是因为这么做能平复他们不安的心情,所以如果不是有危险或是损害自己和他人的动作,就从某种程度上接纳它吧。
6.回答他问题的时候要有礼貌 虽然自闭症孩子不擅长对话,但是他们当中也有孩子一旦有喜欢的东西就会非常想说一说的。所以如果有自闭症孩子与你说话或讲自己喜欢的事情时,在时间允许的情况下尽可能倾听着,甚至是礼貌地回答他吧。
7.把他们当做外国人来理解 情感、感觉、价值观互不相同,说话也很难互相听懂……按照第1点等所写的去与他们接触,我们和自闭症孩子之间,就像是文化完全不同的外国人一样。自闭症孩子世界里的「平常」和我们世界里的「平常」全然不同,有了这个前提,我们理解自闭症孩子就变得容易了。不把概念强加于他们,把这些差异当做外国人的文化不同来理解,耐心而礼貌地和他们接触吧!
本书特色 专业──作者在对国内外儿童自闭症相关研究进行分析的基础上,结合自己多年的临床实践经验撰写,本书对于广大自闭症家长来说是个福音,对教育、医学、社会学方面的专业人士来说,也是一本很好的参考书。
详细──自闭症的确诊率逐年提高,但与自闭症专业有关的书籍却非常不足,其中能让家长看得懂、用得上的专业图书更是屈指可数。本书用通俗易懂的语言,配上活泼可爱的漫画,为自闭症家长深入浅出地讲解自闭症相关专业知识。
实用──本书从自闭症信号、认识自闭症、自闭症的检查与诊断、自闭症康复训练方法及家庭照护系统等都有完整说明,每个训练项目均提供训练目标、材料、操作方法,让您更好地在实务上帮助自闭儿走出他们的孤独世界。