二十一世纪生死课 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2024

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　　死亡的原因、地点、时间及过程，都已和几十年前截然不同。死亡的形貌幡然转变，我们对它的了解也需从头来过。海德・沃瑞棋医师承继医界对生命与临终的思索，本书企图心直逼努兰经典之作《死亡的脸》，刻划细腻不逊葛文德《凝视死亡》，从从细胞之死到死亡的本质定义谈起，内容涵盖死亡的生理机制、死亡社会学、拒绝心肺复甦术（DNR）议题、脑死与心脏死（死亡定义）、死亡与宗教、重症照顾者的重负、代理人问题、安乐死／自杀／医师协助自杀、死亡与社群媒体等议题。

　　除了自身临床服务时的遭遇，作者还以写论文的精神去经营各章，因此有不少相关数据的蒐集与解读，比如全球最早安乐死入法的地方，推行的影响与原本的预期有何落差，这结果又意味着什么？全书内容含括社会、宗教、财务、地理及医学研究，对于现今我们人生最后一段路的样貌，如何被各种风潮和事件改变，这本书提供了扎实丰富的回答。

本书特色

　　（1）涵盖死亡的生理机制、死亡社会学、DNR议题、死亡定义、重症照顾者的重负、医疗代理人、安乐死／自杀／医师协助自杀、死亡与社群媒体等议题，为目前台湾书市此面向书籍中最为全面者。

　　（2）结合临床医疗遭遇、判例分析、严谨统计数据与学术论述，跨演化生物学、医学、社会学、认知心理学、历史学、人类学…等诸多学科观点。

　　（3）各章内容提示请参阅下方的「目录」引文。

名人推荐

　　●台湾推荐者
　　○杨育正，台湾安宁照顾基金会董事长，马偕纪念医院资深主治医师
　　○余尚儒，台湾在宅医疗学会理事长
　　○吴佳璇，精神科医师、作家
　　○魏书娥，南华大学生死学系副教授
　　○白明奇，成功大学神经学教授、老年学研究所所长
　　○释昭慧，玄奘大学宗教与文化学系系主任
　　○郭慧娟，「死亡咖啡馆」讲座推行人
　　○许礼安，高雄市张启华文化艺术基金会执行长，台湾安宁照顾协会理事
　　○朱为民，老年医学、安宁缓和专科医师

各界好评

　　「文字优雅之中带着一抹感伤，掩卷久久不能自已。全书医者之心溢于言表，流露关怀之余不失冷静思索，文笔优美，叙事流畅，病例、数据信手捻来，巧妙地将医学伦理、文学与科学冶于一炉。死亡议题极其复杂，沃瑞棋却成功铺陈出人性脉络，并对死亡在现代社会里的变化提出深刻洞察。」——辛达塔・穆克吉（Siddhartha Mukherjee），畅销书《基因：人类最亲密的历史》和《万病之王》的作者

　　「海德・沃瑞棋医师堪称当代维吉尔，引领我们走过复杂而混乱的现代死亡之旅。他聪慧过人，思考深刻，却又谦虚诚恳，一步步揭开CPR、DNR、脑死和怠速代号的奥祕。他也点出一个奇怪的现象：在大多数医院里，死亡都是由最年轻、最缺乏经验的医生处理。最重要的是，沃瑞棋医师谆谆善诱，再次提醒我们颠簸不破的道理：在人生尽头，与亲人同在、与知交同在、与清明同在，才是最重要的事，不论现在或未来都是如此。」——安娜・莱斯曼（Anna Reisman）医师，耶鲁医学院医学人文计画主持人

　　「沃瑞棋对人类死亡的历史作了详尽而丰富的研究，在此同时，他也完全没忽略死亡在今天的几个主要特点——否认、不平等、过度治疗和机构化。在人口逐渐老化的此刻，医疗技术的快速进展持续改变健康照顾的样貌，而医生就是我们最好的探路者和引路人。沃瑞棋这本书内容丰富、全面而完整，是死亡议题不可或缺的经典之作。」——安・纽曼（Ann Neumann），《理想的告别》作者

　　「面对死亡是所有人最终的学习，让人学习谦卑和爱，然而每人只有一次机会，不能重来。沃瑞棋医师此书以当代社会、医疗的眼光描绘死亡，给人提早学习面对的机会。」——杨育正教授，台湾安宁照顾基金会董事长  马偕纪念医院资深主治医师

　　「内容相当考据，是一本有深度、认真思考死亡的好书，非常适合成为「医学教育」，「生死教育」的参考读物，对于从事相关工作的人，尤能扩大他们对于死亡的认识与想像。」——台湾在宅医疗学会理事长 余尚儒

　　「本书主要根据地区医院住院医师的临床服务经验，却能横跨演化生物学、医学、社会学、认知心理学、历史学、人类学……等学科观点，交织学术论述、判例分析与临床故事，还原社会情境与历史脉络进行诠释，关照临床场域的移民文化冲击，以及医学与宗教／灵性的藕断丝连，是引人入胜的书写方式，对昆兰案的社会影响和临终照顾议题的评论尤其发人深省。」——魏书娥，南华大学生死学系副教授

　　「海德・沃瑞棋以科学家的冷静之眼、医生的人道心肠，细心检视死亡在现代社会的样貌，历史、解剖学和公共政策在他精湛的叙事中合而为一。对于如何好好活到人生最后一刻，这本书提供了温暖而全面的指引。」——艾伦・古德曼（Ellen Goodman），普立兹奖得主，专栏作家，《我懂你的意思》和《存参》（Paper Trail）作者

　　「我现在的主要工作是『安宁疗护与生死学』的社会教育，总觉得大众对于临终关怀与安宁疗护的常识极度缺乏，阅读这本书可以对照台湾民众的社会观念。死亡在日常生活中从四面八方包围着我们，『死』不是『生』的反义词，而生与死是一条连续线。」——许礼安，高雄市张启华文化艺术基金会执行长，台湾安宁照顾协会理事

　　「一本内容充实、反省深刻的好书，巧妙融合历史事实、统计数据及人文关怀，并展现极为杰出的叙事技巧。主题丰富精彩，我读得津津有味，几乎忘了它的主题是死亡。非常感谢沃瑞棋医师送给读者这么好的礼物，一本深具启发的好书！它的确是难得之作，我非常喜欢，也推荐大家阅读。」——桑吉夫・邱普拉（Sanjiv Chopra），哈佛医学院医学教授

　　「沃瑞棋研究扎实，除适时补充亲身经历的故事之外，对文学、神学、统计数据、法学理论及科学知识亦信手捻来。文词诚挚动人，佐证资料充足，全书深具说服力⋯⋯真诚而全面地检视了这个常被忽视的课题。沃瑞棋学养丰富，言词恳切，本书诚为认识死亡议题不可或缺之作。书中对于死亡的跨学科研究十分出色，作者对于该如何增进（而非回避）死亡议题亦深具洞见。文字晓畅易读，资讯新颖即时。」——《书架情报网》

　　「从最微观的细胞之死，到生命与死亡的哲学大哉问，海德・沃瑞棋邀请读者一同思索死亡与临终的寓意与事实。沃瑞棋带领我们穿越现代死亡的『医疗化』，重探我们似乎已经遗失的深厚人性。他的文笔、聪慧、勇气与谦虚，造就出这本不可多得的好书。这本书内容丰富，笔触优美，我读得欲罢不能。」——艾娃・约瑟夫（Eve Joseph），《夹缝之间》（In the Slender Margin）作者

　　「兼具史家的好奇、医师的透澈与诗人的灵魂，海德・沃瑞棋为今日死亡绘出一幅惊人的画像。现代社会企图解开痛苦之谜，但讽刺的是，这项探索撞上我们内心深处最古老的恐惧。沃瑞棋医师冷静爬梳，揭开科学如何改变了我们对死亡的理解，但在此同时，他也谦卑接受我们无法克服死亡的基本事实，同时坦诚接受：在死亡面前，我们只是凡人。」——拉斐尔・康柏（Rafael Campo）医师，哈佛医学院助理教授，着有《另类医学》（Alternative Medicine）

　　「既冷静剖析细胞与身体之死的已知与未知，也敏锐掌握临终议题的文化变迁，例如病患开始在社群媒体上贴文，公开分享自己的最后一段路。沃瑞棋以深具同情的笔调记下他所见证的故事，娓娓道出现代社会里的人如何面对死亡。」——《科学人》

　　「身为心脏科医师，海德・沃瑞棋日日与死亡交手，时时见证丧亲之恸，也因此能细腻观察近年临终照顾的变化。他的成果相当丰硕，小至细胞之死，大至死亡对社会的冲击，都在一个个重症案例、医学轶事和科学事实间串联起来。」——《自然》

　　「医学进展已然挪移生与死的界线，同时为医师和病患带来极具争议的问题。在《二十一世纪生死课》中，沃瑞棋医师不但精心探究这些议题，也为医学史补充了生死边缘的可贵记录，这些故事纵然让人时而不安，时而困惑，却也发人省思，深具启发意义。」——《今日心理学》

　　「没有议题像死亡这样人人在意——却也人人不安。想了解这个讳莫如深的课题，海德・沃瑞棋的这本书是必读之作，他清晰地点出死亡对当前美国的意义，也劝告我们追求更合理也更温和的结局。」——丹妮耶蕾・欧弗里（Danielle Ofri）医师，药学博士，着有《病人说的是什么，医生又听见什么》（What Patients Say, What Doctors Hear）。

　　「我相信每一个人都能从这本书获益。沃瑞棋医师兼具智慧、热情与研究精神，为人生在世最阴暗的议题带来光亮。这本书内容广博如百科全书，每一页都充满启发。」——史蒂芬・奇尔南（Stephen P. Kiernan），着有《最后的权利》（Last Rights）和《蜂鸟》（The Hummingbird）

　　「这本书诉说的故事无比精彩：我们向来以为生死之别清楚简单，为什么它现在变得这么复杂、又这么重要？尽管这项问题充满挑战，海德・沃瑞棋仍勇往直前，以清晰、幽默、知性而热情的态度娓娓道来。我非常喜欢这本书。」——丹尼尔・华勒斯（Daniel Wallace），《大智若鱼》（Big Fish）作者

　　「死亡，并不是生的反面，死亡是生命的一部分。透过认识死亡，我们更知道如何好好生活。诚挚推荐这本书。」——朱为民，老年医学、安宁缓和专科医师

　　「内容广博，笔调轻快，娓娓道来死亡与现代医学的历史与相互影响，读来欲罢不能。」——凯蒂・巴特勒（Katy Butler），畅销书《伪善的医疗》（Knocking on Heaven’s Door）作者

作者简介

海德・沃瑞棋（Haider Warraich）

　　出身巴基斯坦，二〇〇九年自当地医学院毕业后，前往贝丝・以色列女执事医疗中心接受住院医师训练（该院为哈佛医学院主要教学医院之一），现为杜克大学医疗中心心脏科医师，并定期为《纽约时报》、《大西洋杂志》、《华尔街日报》、《卫报》、《洛杉矶时报》等报刊撰稿。

译者简介

朱怡康

　　专职译者，守备范围以宗教、医疗、政治与科普为主。译有《漫画哲学之河》、《漫画心理学》、《人性较量：我们凭什么胜过人工智慧？》、《自闭群像：我们如何从治疗异数， 走到接纳多元》、《偏见地图1：绘制成见》、《偏见地图2：航向地平线》、《塔木德精要》、《跟教宗方济各学领导》、《资讯分享，锁得住？还在抱怨盗版？可是，网路科技已经回不去了！》、《复制、基因与不朽》（合译）等书。其他历史、科普译作散见于《BBC知识》月刊。

　　脸书专页「灵感总在交稿后」：www.facebook.com/helpmemuse
 

谢词
我的病人躺在床上进入弥留，他的家人都围在身边。我是房里年纪最轻的一个，但每个人都望着我等我发话。他们的人生阅历远胜于我，但对于死亡，他们所知有限。为了他们，为了无数容我陪伴度过生命中最痛苦的时刻的人，为了我自己，也为了其他医护人员，但愿这本书能让我们更有准备，更知道如何帮助他们。但愿它好好讲出了一个故事——一个我们时代无比重要的故事。

第一章 细胞之死
生医的进展，使我们对死亡的认知在上个世纪经历了剧烈演进。目前已知细胞的死亡机制主要有三：凋亡、坏死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。细胞和我们一样抗拒老化，但损害已难以弥补时，它们更懂得审时度势，汰旧换新以延续生命；细胞层次的「长生不死」就是癌症。促成死亡的许多机制，对维系生命也同样不可或缺，对个体来说是如此，对整个生态系来说也是。我们与老化、疾病与死亡的对抗，带来的后果就跟细胞企图不死一样，它们已深深撼动了经济与社会结构。

第二章 抗死延生的战争
一八五〇年代之后，随着细菌感染知识的增长、公卫系统的建立，以及麻醉与疫苗技术的发展，死亡的神祕色彩逐渐淡去，医学终于成了一门科学，它澈底颠覆了人类的经验，目前看来也不会走上回头路。世界各地的预期寿命已长足增加，我们与慢性病共存的失能岁月却也逐渐拉长。现在，美国人大多是被慢性疾病一点一滴磨蚀殆尽——大多数慢性病恐怕不是因为医学未能阻挡死亡，反而是因为医学防守得太成功。人瑞是现今全球成长最快速的年龄组，这个现象也引起一些相当有趣的演化课题。

第三章 死亡今何在
如今安逝于自家卧榻已是难得的福份。死亡「医院化」是大多数工业化经济体的普遍现象，这已被世界卫生组织和联合国列为重要问题。这种趋势的成因复杂，涵盖经济、社会、人口、环境、心理等诸多层面，只有少数和医学、健康或疾病本身有关。死于何处与疾病性质和失能部位有关，也深受婚姻状态影响，另外医疗服务取得容易也是把双刃剑。以往尽管死亡机构化的辩论进行得如火如荼，却看不到病人和他们的观点，如今在家去世的唿求和玉成其事的努力，渐渐在促进医疗品质的过程中发挥了重大作用。

第四章 拒绝急救的一课
一九五〇年代，伊布森为了帮助小儿麻痺症患者唿吸，设计出一套人工唿吸器，他在医学期刊发表这项成果后，全球医院争相仿效，它也成为加护病房照顾唿吸困难病患的标准程序。一九六〇年，库文霍芬、裘德和尼克鲍克发表论文，一举整合现代CPR的三项要点（供氧、体外去颤与按压胸口），此后不仅急诊医疗如虎添翼，连大多数人生命结束的方式都发生改变。然而，医学固然强化了我们的生存能力，却也开始侵犯人类死亡的权利。凯伦・安・昆兰的父母为了让医师停止治疗，提出诉讼，这件时代大案成了「死亡权」运动的先声。

第五章 重划生死之界
心脏向来被视为生命之所系，但新的技术进展（如唿吸器和心肺复甦术）严重挑战死亡的定义。二十世纪上半叶，探索生命迹象的重心从心肺转向大脑，但一九二〇年代汉斯・伯格记录下人类第一份脑电波图后几十年，脑电波图透露的生死线索始终无人能识。安慰剂效应研究先驱亨利・毕契尔曾撰文探讨「无望恢复意识之病患」的伦理议题，论及死亡时间该怎么订，尔后受哈佛医学院之邀成立委员会，该团队发表的结论对死亡在社会、法律、医学、哲学等各层面带来深刻影响，并且让「脑死」一词举世皆知，不过部分委员会成员与诺贝尔奖得主约瑟夫・默里都因「脑死」一词可能引发争议，表明反对……

第六章 当心跳停止
随着麻醉技术和卫生条件有所进展，外科医生获得梦寐以求的珍宝——时间，尔后手术领域大幅拓展，连移植人体器官都不再是空中楼阁。这不仅颠覆自古以来的死亡概念，也迫使医师重新思考该如何客观地界定死亡，并面对随之而来的伦理与法律后果。由于器官越是新鲜，移植手术就越可能成功，为了保障病人不受外科医生觊觎，也为了防止死亡扭曲为器官争夺战，美国于一九六八年通过的《统一器官捐赠法》和后续修订都明确宣告：只能从已经死亡的人身上取得器官（死后捐赠原则）。

第七章 六合之外
虽然乍听之下相当违反直觉，但死亡在过去难以预测，反倒使人更不惧死。如今在已开发国家，绝大多数人都能活到过去认定的高寿，于是人们也开始依照现代预期寿命规划人生，这可能使现代人比以往任何时代的人更恐惧死亡。医学在短短几十年内迅速疏离化和世俗化，它促成的死亡生态变化，是人类比以前更恐惧死亡的另一原因。虽然年龄、性别、病情、种族和社经条件都会影响病人的决定，但宗教信仰往往一枝独秀，独立于其他因素而直接左右思考方向。若想化解对死亡的恐惧，变不能不谈宗教与灵性追求的作用。

第八章 照顾之担  
不过几十年前，慢性病并不普遍，长期失能的人极少，照顾老人和临终病人并不是什么负担。然而随着平均寿命延长，会有越来越多人得陪伴至亲走向苦候已久的死亡。根据美国的调查，五分之一的照顾者最后决定辞去工作，在志愿照顾过程中耗尽大半积蓄的人则多达三分之一。在这段步步煎熬的过程中，照顾者逐渐化为「隐形患者」，但他们不在医疗机构业务范围，其需求也常无人闻问。照顾者还必须面对另一大考验：很多病人即使大限将至，仍不愿好好谈谈临终选择。所幸已有越来越多人领悟：关于临终选择的对话，其实是大多数人一生中最重要的对话。

第九章 斡旋死亡  
「医生，如果这是你妈妈，你会怎么办？」这是病人的至亲能向医师提出的最精明问题之一，却也是最没帮助的。设立医疗代理人制度的目的，正是希望能借助他们对病患的认识，了解病人在个人、灵性、医疗、伦理等各个面向的偏好与价值观，从而试着判断病人在当前情境中可能作何选择。代理人的立场之所以艰难，常常是因为病人自己都不晓得该怎么处理将来的问题。代理人就像资源、情感与智慧的槓桿，集众人之力推动医疗进程。只是每个家庭都不一样，最能看出彼此分歧的时刻，莫过于协调其中一员该如何走完最后一程。

第十章 家属为何失措
医师与病患家属冲突是相对晚近的问题，从某个面向来看，它甚至堪称病患自主与共同决定革命的最大成就。医病之间种种扞格里，很高比例的摩擦与应否採取维生治疗有关。对于是否该让病患接受更具「侵袭性」的治疗，代理人倾向接受的比例是医师的六倍，他们经常偏离自己的角色，不以病患的心愿为己任，反而用自己认定的最佳利益和价值观来下判断。医生熟悉伦理原则，理论上也应该更为客观，但他们为什么还是时常提油救火激化冲突呢？主要原因常常是沟通技巧不足。

第十一章 死之慾  
十九世纪之后，安乐死议题才从哲学家的讲坛走向病榻，然而关于死亡权的论辩也掺入另一个邪恶得多的概念：杀人权。率先鼓吹积极安乐死的一直不是医生，但当时医界却进行更败坏世风的勾当——优生计画。优生运动在二次战后归于沉寂，但这段历史让很多人一听「安乐死」就想起「优生计画」。于是，关于安乐死的论辩时常变成宣传战，一方不断给安乐死扣上「优生」、「催命」的帽子，另一方则千方百计撕下安乐死的标签。荷兰是现代安乐死的圣地，该国几十年来的研究与调查，让我们有机会一探普遍接受安乐死的社会是什么样子，其经验弥足珍贵。

第十二章 拔插头   
一九九七年《尊严死法案》通过后，奥勒冈州卫生部持续进行调查，严谨收集数据，十六年后发现，当初的很多疑虑实属多心。安乐死合法化后，临终照顾反而更受重视，医师也比以前更意识到自己对临终病人的责任。现在，医师已逐渐能把临终过程处理得平和顺畅，一大原因是：对安乐死等议题的关注，已逐渐转向如何帮助病人好走。
一九八九年四月，鲁迪・里纳瑞带着手枪冲进儿童加护病房，想让他受尽折磨的儿子获得解脱。鲁迪后来被以谋杀罪起诉，但在公众舆论的法庭上却成了英雄，他对提醒大众临终照顾议题重要性的贡献，可能远远超过大多数生命伦理学家。像鲁迪这般戏剧性的事件，在八〇年代晚期屡见不鲜，那是革命的年代，美国人起身反抗的，是能让自己永生不死的机器。有位医师的话精准点出了时代氛围：「『维持生命』成了『延长死亡』，病人康复不了也死不成，他们成了科技的囚徒。」

第十三章 ＃上网谈死  
我们医界的人总在尝试新器具、新处置和新药，对新沟通方式一直却步不前，结果是：病人能征询医生的唯一管道就是挂号求诊，甚至等到病重了才被送进医院。现在，大众已开始用社群媒体和网路等全新工具，分享自己对死亡最私密的看法。虽然医生私下也会使用社群媒体，但很少有人把新媒介用在工作上。不论怎么评价数位连结对社交生活的影响，数位科技的确对临终者具有潜在益处，医界目前才刚刚开始感受到社群媒体的好处，也逐渐发现这种新媒介有益于协助末期病人。


 

●摘自第四章〈拒绝急救的一课〉
 
医疗工作者历时数百年、横跨各大洲的苦心研究，在现代心肺复甦术（CPR）上集其大成，人类看待死亡的方式也从此改变。从许多层面来看，死亡终极、绝对的地位已被心肺复甦术撼动。在心肺复甦术出现之前，想救回溺水或失去生命迹象的人，最常用的方法之一是点燃菸草，再设法将烟灌入直肠。由于这种方法太常使用，甚至还获得皇家人道协会（Royal Humane Society）背书。为妥善满足营救溺水者之需，泰晤士河畔曾处处放置菸草灌肠器具，就如同今日公共场所都能找到心脏去颤器。在西方国家，这种作法一直持续到十九世纪。因此，当尼克鲍克等人在一九六〇年以简驭繁，综合供氧、电击、按压等三项复甦手段之后，不仅急诊医疗如虎添翼，连大多数人生命结束的方式都发生改变。只不过，那篇论文的三位作者大概做梦也没想到，他们的作品竟然会带来翻天覆地的变化。
 
心肺复甦术的大消息立刻传遍世界，全球医界为之轰动。一九六〇年代也是整体医疗环境突飞勐进的黄金时期。紧急应变制度迅速发展，备有专业急救人员的救护车纷纷上路。这项措施快速缩短病患和医疗照护机构的距离，大幅提高他们的就医机会。也是在这个时期，由于治疗和检验种类大增，医生们纷纷离开自己的小诊间和小诊所，转往设备更为充足的医院，而他们原先照顾的病人也跟着转移阵地。由于对传染病、心脏病等头号杀手的控制更加成功，人类平均寿命也随之提高。不过，医学虽然越来越能救回心脏病发的病患，但这也代表与心脏病共存的病人大幅增加，他们的问题并没有根治，很多人也会发展成慢性心脏病（例如心脏衰竭）。另一方面，病人的年纪越大，他们罹患癌症的风险也越高，需要加护医疗照顾的人数自然增多。患病人数急速攀升，加上医生能够也愿意採取的治疗选择与日俱增，其结果便是现代医疗产业复合体迅速膨胀。

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